Open-access Coinfección tuberculosis/VIH/SIDA en Porto Alegre, RS/Brasil - invisibilidad y silenciamiento de los grupos más afectados

Rev Gaucha Enferm. rgenf Revista Gaúcha de Enfermagem Rev. Gaúcha Enferm. 1983-1447 Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Escola de Enfermagem Resumen OBJETIVO Analizar cómo la pertenencia a ciertos grupos sociales contribuye a la constitución de las vulnerabilidades asociadas al padecimiento de coinfección tuberculosis/VIH/SIDA. METODOLOGÍA Investigación cualitativa realizada en Porto Alegre-RS/Brasil, en zonas de alta vulnerabilidad social. Fueron entrevistadas 20 personas coinfectadas en servicios especializados de salud, entre agosto y diciembre de 2016. Análisis con aporte de referenciales The Sound of Silence y Vulnerabilidad y Derechos Humanos. RESULTADOS Las condiciones socioeconómicas resultaron decisivas para constituir las condiciones de vulnerabilidad. Los procesos de invisibilización de las personas y el silenciamiento de sus voces contribuían a que sus necesidades de salud no fuesen comprendidas y efectivamente consideradas en las acciones de los servicios. CONSIDERACIONES FINALES Cuanto más efectivas sean las estrategias para legitimar las voces y comprender las necesidades de los afectados por la coinfección, mayores serán las posibilidades para que las respuestas programáticas al problema resulten exitosas. INTRODUÇÃO Os grupos populacionais mais afetados pela coinfecção tuberculose/HIV/aids têm em comum o fato de possuírem condições e situações de vida que ampliam os riscos em saúde. As pesquisas que traçam perfis sócio epidemiológicos relacionados à tuberculose e ao HIV/aids mencionam grupos e características que se associam a esses agravos, sendo frequente a ocorrência da coinfecção em homens, com idade entre 30 e 59 anos, baixa escolaridade, uso prejudicial de álcool e outras drogas, pessoas em situação de rua ou de cárcere, histórico de abandono de tratamento medicamentoso e multi-droga-resistência à tuberculose (MDR)1-2. Para dar conta de entender como e porquê no contexto da tuberculose e da aids, certas pessoas adoecem mais que outras, pesquisas têm incorporado nas análises o referencial dos determinantes do processo saúde e doença, no sentido de examinar fatores ambientais, comportamentais, culturais e sociais relacionados à vulnerabilidade a esses agravos3-4. O uso da metodologia The Sound of Silence permitiu a superação da visão de que as pessoas devem adotar comportamentos em relação ao uso de métodos de proteção ou de ingestão de medicamentos, pontuando a existência de outras influências sociais, culturais e econômicas no processo de adoecimento pela coinfecção. A consciência da importância de elementos sócio estruturais no processo saúde-doença, trazidos à tona pelo referencial em questão, alavancou a produção científica em saúde e as correspondentes ações do setor. No entanto, verifica-se, cada vez mais, que a influência desses aspectos necessita ser compreendida a partir de perspectivas que apreendam as histórias singulares de quem convive com doenças como o HIV\aids e a tuberculose. Trata-se de uma compreensão que, para além de apontar as desvantagens materiais e de acesso a serviços e bens de consumo, permite focalizar os processos simbólicos envolvidos no adoecimento, como o efeito de estigmas, preconceitos e discriminações existentes em um cenário cultural marcado por uma estrutura de classe social, pelo racismo e pela desigualdade de gênero5-6. O desvelamento desses processos pode favorecer o estabelecimento de relações e formas de comunicação com esses grupos de modo a favorecer o reconhecimento de suas necessidades em saúde. Tais necessidades são negligenciadas em sistemas políticos e culturais com potencial para silenciar as vozes de pessoas rechaçadas moralmente em função de seu pertencimento social. Nesse sentido, os "silêncios" podem refletir aspectos não compartilhados de como crenças, valores e experiências de alguns grupos influenciam sua saúde7. A valorização desses aspectos pode facilitar o entendimento de como as pessoas atribuem sentido às ações que realizam e aos comportamentos que adotam em seus contextos de vida. No campo da saúde interessa muito, por exemplo, compreender o abandono de determinadas terapêuticas o não seguimento de orientações médicas e práticas prejudiciais à saúde. Ao fornecer elementos para esse entendimento, a perspectiva sócio estrutural nos auxilia a reconhecer que as pessoas se constituem de diferentes formas nos vários espaços que ocupam, e que, portanto, necessitam ser compreendidas “em contexto”, na expressão de seus comportamentos, hábitos, crenças e culturas7. Considerando essas premissas e para aprofundar a análise dos cenários em que estão inseridas as pessoas mais afetadas pela coinfecção TB/HIV/aids, buscamos suporte no quadro teórico da Vulnerabilidade e Direitos Humanos (DH). A noção de vulnerabilidade aqui adotada, remete ao conjunto de aspectos individuais e coletivos relacionados à suscetibilidade aos agravos em saúde, ao mesmo tempo em que pontua que, nesse contexto, poucos recursos são disponibilizados às pessoas para a sua proteção. Visando propor ações de saúde condizentes com as necessidades desses grupos, argumentamos, a partir desse quadro teórico, que é importante reinterpretar as categorias epidemiológicas que classificam os tipos de pessoas mais suscetíveis ao adoecimento. Mobilizados pela crítica ao uso de fatores de risco como parâmetro hegemônico para as ações de saúde, os autores que difundem o referencial da Vulnerabilidade e DH5-6 questionam o posicionamento dos indivíduos em contraste à sociedade, ao grupo, ao ambiente, ou seja, retirado de seu contexto sociocultural e político. Conforme o quadro teórico da Vulnerabilidade e DH, a problematização da noção de indivíduo concebido como um conjunto de fatores biopsíquico-comportamentais propõe uma tomada de consciência sobre as pessoas reais. Em sua vida cotidiana, elas se deparam com normatividades e poderes sociais sustentados na organização política, estrutura econômica, tradições culturais, crenças religiosas, relações de gênero, relações raciais, etc. É com base nessa consciência que defendemos, em conjunto com outros autores, que em contextos de vulnerabilidade, as ações de saúde adiram à noção de sujeito de direito e não a de indivíduo biopsíquico-comportamental5. Com a intenção de contribuir com o conhecimento sobre essas temáticas, desenvolveu-se, no ano de 2016, em Porto Alegre, uma pesquisa que buscou analisar processos sociais que silenciam as vozes de certos grupos afetados pela coinfecção3. Porto Alegre é a segunda capital brasileira com maior incidência de TB, a primeira em incidência de HIV/aids e a que possui a maior proporção de coinfecção do país, com 25% dos casos diagnosticados com TB em pessoas vivendo com HIV1. Considerando que já existem elementos que mostram quais são os locais e os casos de tuberculose/HIV/aids que merecem maior atenção, essa pesquisa foi encaminhada a partir do exercício de tentar responder como e porque indivíduos de certos grupos populacionais seguem desenvolvendo a coinfecção e morrendo com tanta frequência? Esse exercício levou à problematização dos resultados referentes ao seguinte objetivo: analisar como o pertencimento a certos grupos sociais contribui para a constituição das vulnerabilidades associadas ao adoecimento pela coinfecção tuberculose/HIV/aids. METODOLOGIA Artigo originado da tese de doutorado “Estudo epidemiológico sobre coinfecção TB/HIV/aids e fatores de risco para a internação e mortalidade em Porto Alegre”8. A pesquisa foi desenvolvida por meio da metodologia The Sound of Silence, em quatro diferentes estágios3-7. No primeiro, foi realizada revisão de literatura para a delimitação do objeto de pesquisa. No segundo, buscou-se explorar quais eram os grupos silenciados por meio do perfil e das gerências distritais onde se localizavam os casos de coinfecção. No terceiro estágio, foram produzidos os dados qualitativos acerca dos sujeitos com tuberculose/HIV/aids que vivem em situação de vulnerabilidade. O quarto estágio consistiu na análise dos dados. Os cenários foram selecionados por meio do cálculo da taxa de prevalência de coinfecção por sexo, raça/cor e GD (segundo estágio). Porto Alegre tem seu território dividido em oito GDs: Centro (CEN), Norte/Eixo Baltazar (NEB), Leste/Nordeste (LENO), Glória/Cruzeiro/Cristal (GCC), Sul/Centro Sul (SCS), Partenon/Lomba do Pinheiro (PLP), Restinga/Extremo Sul (RES), Noroeste/Humaitá/Navegantes/Ilhas (NHNI). Após a análise da taxa de coinfecção por Gerência, por sexo e por raça e cor, foram selecionadas as gerências CEN (por ter mais população não branca coinfectada), LENO (por ter mais população feminina coinfectada) e PLP (por ter maior prevalência de casos de coinfecção). Os centros de referência para tratamento da tuberculose de cada gerência foram utilizados para realização da coleta de dados. Os critérios de inclusão dos sujeitos foram: estar em tratamento para a coinfecção e ter mais de 18 anos. A coleta de dados ocorreu entre os meses de agosto e dezembro de 2016, nos centros de referência para tratamento da tuberculose vinculados a cada GD. Foram realizadas 20 entrevistas com questões abertas sobre como se desenvolveu o processo de coinfecção TB/HIV. O roteiro continha questões como: fale como você descobriu que estava com coinfecção pela tuberculose/HIV. Comente como está sendo realizar o tratamento para as duas doenças. Existe alguma dificuldade para a realização do tratamento para coinfecção? As perguntas possibilitaram aos sujeitos descrever como foi sua trajetória de adoecimento, elencando aspectos do seu diagnóstico e tratamento para a coinfecção. O tamanho da amostra foi delimitado pelo critério de saturação dos dados. A análise dos dados (quarto estágio) seguiu as orientações propostas no quadro teórico da metodologia The Sound of Silence3-7. As entrevistas foram transcritas e lidas com o desejo de encontrar unidades de análise (palavras ou frases) que pudessem ser agrupadas em unidades comuns, remetendo-se ao objetivo de analisar como o pertencimento a certos grupos sociais contribuiu para a constituição das vulnerabilidades associadas ao adoecimento pela coinfecção tuberculose/HIV/aids. O estudo seguiu as diretrizes da Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS) e pelo Comitê de Ética da Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre, pareceres nº 952.907 e 939.250, respectivamente. Para garantir o anonimato, os participantes foram identificados com a letra P e um número de 1 a 20. RESULTADOS E DISCUSSÃO Os resultados foram debatidos à luz da teoria The Sound of Silence3-7, que subsidia a metodologia utilizada, articulada ao quadro teórico da Vulnerabilidade e DH5-6. Em relação à metodologia The Sound of Silence, cabe destacar aqui que se trata de um quadro teórico que possibilitou a utilização de novos caminhos metodológicos, contribuindo na delimitação do problema de pesquisa, obtenção e análise de dados, problematizando a existencia de grupos silenciados nas pesquisas. Como referido anteriormente, considerando o quadro teórico da Vulnerabilidade e DH, propõe-se uma crítica ao uso de fatores de risco como parâmetros hegemônicos para as ações de saúde, pontuando que tais ações devem aderir à noção de sujeito de direito e não à de indivíduo biopsíquico-comportamental. Os processos de adoecimento por tuberculose/HIV/aids em Porto Alegre, ocorreram em cenários de extrema vulnerabilidade social, a qual apresentava estreita relação com a negação da cidadania e o não respeito às pessoas como sujeitos de direitos. Segundo o que foi revelado na pesquisa, algumas das condições vivenciadas ao longo do processo de adoecimento tiveram importante papel no aumento das vulnerabilidades às infecções por HIV e Tuberculose e no agravamento do estado de saúde das pessoas. Conforme descrição no quadro 1, entre essas condições destacam-se: ser negro, usar drogas, estar em situação de rua, trabalhar como profissional do sexo, ter histórico de reclusão no sistema penal, ter baixa escolaridade e não ter emprego formal. Quadro 1- Característicasdos sujeitos entrevistados por GD de Porto Alegre GD Centro P1: homem negro, 44 anos, ensino fundamental incompleto, guardador de carros, egresso do sistema prisional P2: homem branco, 39 anos, ensino médio completo, militar, pai de um filho, casado P3: homem negro, 54 anos, não escolarizado, em situação de rua, deficiente visual, usuário de álcool e drogas P4: homem negro, 27 anos, ensino fundamental incompleto, trabalho informal, usuário de álcool e drogas P5: homem branco, 31 anos, ensino fundamental completo, namorando, egresso do sistema prisional, usuário de drogas GD Leste/Nordeste P6: mulher branca, 36 anos, ensino fundamental incompleto, mãe aos 15 anos, 2 filhos, trabalhava e era independente P7: mulher negra, 57 anos, não escolarizada, histórico de situação de rua, usuária de drogas, descobriu HIV na gravidez do primeiro filho há 15 anos P8: mulher branca, 36 anos, ensino fundamental incompleto, mãe de 3 filhos, trabalha fazendo bicos em troca de comida e aluguel P9: mulher negra, 48 anos, não escolarizada, em situação de rua desde os 17 anos, usuária de drogas P10: mulher negra, 44 anos, ensino fundamental incompleto, adotada pelos patrões quando criança, foi profissional do sexo e estava em situação de rua GD Partenon/Lomba do Pinheiro P11: mulher branca, 34 anos, ensino médio incompleto, moradora de uma casa lar, mãe de uma filha, não sabe como foi infectada pelo HIV P12: mulher morena clara (auto referida), 35 anos, ensino médio completo, auxiliar de escritório, mãe de 2 filhos, infectada pelo HIV pelo ex-marido P13: mulher branca, 37 anos, ensino fundamental incompleto, mãe de 4 filhos, infectada pelo HIV pelo ex-marido, nunca trabalhou formalmente P14: homem negro, 30 anos, ensino fundamental incompleto, amputação de perna devido a um ferimento por arma de fogo, egresso do sistema prisional, usuário de drogas P15: homem branco, 41 anos, ensino fundamental incompleto, trabalho formal na construção civil, histórico de situação de rua P16: homem branco, 35 anos, ensino fundamental incompleto, egresso do sistema prisional, pai de quatro filhos, usuário de drogas P17: mulher negra, 43 anos, ensino fundamental incompleto, faxineira, mãe de 2 filhos, múltiplas comorbidades P18: mulher branca, 33 anos, ensino fundamental completo, diagnóstico de HIV na gestação, infectada pelo ex-companheiro, trabalhava com serviços gerais P19: homem negro, 26 anos, ensino médio completo, homossexual, não se relaciona com a família, trabalha de modo informal P20: homem branco, 31 anos, ensino fundamental incompleto, egresso do sistema prisional, usuário de drogas Fonte: Dados da pesquisa A pesquisa avançou no sentido de aprofundar a compreensão dessas condições, revelando sua naturalização e a invisibilização dos grupos afetados pela coinfecção TB/HIV/aids. Esse processo resultava em dificuldades para que suas necessidades, aí incluídas as de saúde, fossem comunicadas e reconhecidas. Trata-se, pois, de um processo de silenciamento ou mesmo opressão das vozes que poderiam, a depender das oportunidades de comunicação, expressar anseios, valores e experiências difíceis ao longo de suas trajetórias de adoecimento. Algumas falas sugerem que, por vezes, na comunicação com os profissionais de saúde, eram omitidas orientações que poderiam auxiliar no processo de recuperação/reabilitação, assim como eram negligenciados sintomas e queixas que as pessoas apresentavam. Alguns profissionais ainda assumiam uma postura de tutela para com os usuários, como é possível constatar nas seguintes falas: Eu tomava muito remédio que eu nem sei pra quê. (P9) Aí o doutor duvidou do que eu disse. Falei que doía o pulmão mesmo, mas ele acha que é porque não tomo o remédio, mas eu tomo. (P20) Fugi de lá (hospital). Tem norma pra sair, norma pra entrar, norma pra tudo. Passou da hora, tem que pedir pro médico. Pra sair tem que ter autorização do médico. (P4) Conforme as informações registradas no quadro 1, é possível identificar que, em geral, as pessoas que desenvolviam a coinfecção possuíam condições de emprego informal, renda incerta, com acesso restrito à escolarização, além de muitos viverem em situação de rua e terem experiências de reclusão no sistema prisional. As falas dos participantes demonstram que suas vidas são marcadas por sucessivos atravessamentos de ordem material e moral, compreendendo desde a não garantia das condições para o sustento da vida, abuso, violência e pouca resolutividade nos atendimentos em saúde. O adoecimento pela coinfecção nem sempre foi decorrente de uma sucessão linear de fatos: infecção pelo HIV- deficiência imunológica - não adesão ao tratamento - infecção pela tuberculose. Em certa medida, os dados revelaram que vários diagnósticos médicos e fatos da vida cotidiana aconteciam simultaneamente, sendo frequente, durante uma internação hospitalar ou consulta médica por outro motivo, a descoberta da infecção pelo HIV e a coinfecção por doenças como a tuberculose, sífilis, toxoplasmose, herpes, entre outras. A sucessão de acontecimentos e as dificuldades de diagnóstico e tratamento podem ter sido agravadas pela situação social em que os sujeitos se encontravam (situação de rua, profissional do sexo, reclusão no sistema prisional). O momento em que ocorreu a transmissão das infecções, especialmente do HIV, foi descrito pelos próprios participantes do estudo, de modo que não fo ipossível delimitar, com precisão, esse período. As falas a seguir indicam que, muitas vezes, o diagnóstico da coinfecção foi feito por força de algumas circunstâncias: Ah! Foi na vida. Foi envolvimento com mulher da vida e droga... E, essas coisas, peguei da vida mesmo, não tenho como dizer certo quando é que foi. (P14) Exatamente, pelo fato de eu ter tuberculose eu descobri que tinha HIV, porque eu estava tossindo demais. (P1) Eu tinha tudo junto, foi no hospital que eu descobri. Eu internei porque eu não caminhava, peguei a doença do gato. Eu estava com seis doenças quando baixei no hospital. (P10) As falas expressam uma dinâmica relacional nos serviços de saúde que invisibiliza esses sujeitos e suas necessidades. Alguns relatos, inclusive, denotam a precariedade do vínculo dos usuários com os serviços, contexto que os afastava das chances de terem garantido o direito ao diagnóstico/tratamento oportunos e controle das doenças9, conforme segue: Eu fui lá no posto de saúde daí a mulher falou vai pro hospital, eu fui pra casa. Daí na segunda feira eu fui no hospital, passei mal, baixei [internou]. Terça-feira eu fiz os exames e fiquei baixado. Daí passou uns dias e eu fui ver o resultado. Sabia que eu tava com o negócio [HIV], aí eles me mandaram fazer toda a medicação aqui. (P4) Eu fiquei toda marcada, eu fui pro chão três vezes… demorou no posto pra saber o que era. (P7) Os silenciamentos existiam porque, muitas vezes, a complexidade das circunstâncias de vida desses indivíduos não era levada em consideração. Eram pessoas que vivem em condições de extrema vulnerabilidade, e que, muitas vezes, eram responsabilizadas e culpabilizadas por estarem nestas condições. Estudos10-11 com pessoas que cumpriram pena no sistema carcerário demonstraram que esses sujeitos são, frequentemente, estigmatizados por profissionais nos serviços de saúde e que ex-infratores poderiam se melhor cuidados se os serviços compreendessem melhor suas necessidades estruturais e de saúde. Outra questão relevante diz respeito ao direito à educação em contraposição ao acesso precário à escolarização dos entrevistados. Apenas dois possuíam ensino médio completo e os demais afirmaram que só sabiam ler e escrever. A precariedade na escolarização é uma informação que pode revelar outras deficiências relacionadas à condição sócio econômica, entendendo-se que, quanto menor a escolaridade, maiores serão as dificuldades para encontrar um emprego com remuneração justa e possuir renda que supra necessidades essenciais de vida8. A baixa escolaridade pode ter influência direta no modo como os entrevistados adoeceram. Conforme as falas abaixo, eles possuíam empregos informais e dificuldades em permanecer trabalhando, devido às suas condições físicas e falta de recursos para moradia e alimentação: Quando dá, eu trabalho em um bar no final de semana para poder adquirir o dinheiro do aluguel. Pelo menos, a gente come por lá e se organiza. (P8) Pode ver no prontuário ali, eu interrompi umas três ou quatro vezes o tratamento. Tinha dias que eu trabalhava de noite, tomava o remédio e dormia até umas horas, tomava o remédio, saía do morro lá pelas onze horas e virava a noite trabalhando. Precisava. (P16) A dificuldade de se manter aderente ao tratamento é uma problemática referida em diversos estudos. Em Porto Alegre, a taxa de abandono ao tratamento da coinfecção chega a 40%12. Nesse sentido, a compreensão do abandono ao tratamento necessita considerar a condição social de quem adoece. Como demonstrado nas falas, uma pessoa com baixa escolaridade, vinculada ao mercado de trabalho informal, exposta à moradia precária e a alimentação insuficiente, necessita, primeiro, lutar pelas suas necessidades imediatas de sobrevivência e, depois, pela sua saúde, como referido a seguir: Aí, hoje eu expliquei para o doutor ali, porque ele me perguntou: “por que às vezes eu não tomava remédio”. E eu disse: “de que adianta tomar o remédio se tu tem fome?”. Aí, tu tomas o remédio, fica ansiada [sic], te dá fome, daí eu disse “não, a gente tem que comer”. (P16) Ah! Eu não tenho passagem, eu não tenho dinheiro. Eu comprei umas coisinhas para comer, acabou meu dinheiro que eu trouxe hoje. (P7) É muito difícil, uma vida ruim na rua. Não ter onde dormir, não ter onde me lavar, não ter o que me alimentar. (P9) A simplificação da abordagem terapêutica, centrando-a, apenas, na disponibilidade de medicamentos, parece ser reveladora dos silenciamentos e da invisibilização da situação de vida de quem adoece. Tem-se intensificado as críticas a respeito de intervenções em saúde calcadas exclusivamente em critérios de êxito técnico. Tais intervenções tornam-se seletivas, iníquas e fragmentadas, o que reitera uma noção de pessoa coisificada, cuja vida deve ser ordenada e disciplinada. Em uma perspectiva substitutiva a essa, se pode propor abordagens de cuidado expressamente orientadas por uma solidariedade espontânea e criativa entre os profissionais de saúde e os usuários sob seus cuidados. Tais abordagens têm potencial para fazer emergir vozes e perspectivas subjetivas negligenciadas, oprimidas ou desconhecidas, comuns em contextos marcados por profundas desigualdades sociais13. Uma publicação que analisa as desigualdades sociais em nível global mostra que três, entre as dez principais causas de óbitos, são doenças infecciosas. Estas também respondem por 16% das mortes ocorridas a cada ano. A maioria dessas mortes acontece em países pobres e em desenvolvimento e é atribuível a doenças evitáveis ou tratáveis, tais como diarreia, infecções respiratórias, HIV/aids, tuberculose e malária14. Nesses contextos, grande parte das n doenças são negligenciadas, destacando-se, entre elas, a tuberculose e o HIV/aids. Embora tenha havido avanços significativos na descoberta de intervenções para preveni-las e tratá-las, tais intervenções nem sempre estão disponíveis para as populações que delas mais necessitam15. Outros atravessamentos que marcam o quadro de adoecimento pela coinfecção são as situações de violência e de uso de drogas, cenários de vida marcados por adversidades de ordem social, cultural, material e política. Tais situações nem sempre são objeto de atenção nos serviços de saúde e, muitas vezes, não são considerados seus efeitos na composição do quadro clínico de pessoas vivendo com TB/HIV/aids. As falas demonstram que, casos de assassinatos, abusos e violência doméstica, associados ao uso de drogas, são situações frequentes nos locais onde os participantes moravam. As falas a seguir ilustram alguns desses eventos e o modo banalizado como são percebidos: Não ficava bem porque passava a noite toda usando droga. Aí, a gente começou a se desentender, ela se matou, se encharcou de álcool e se suicidou. Foi por isso que eu fui preso. (P5) Por assalto. Não matei ninguém nem nada, a dificuldade me encontrou nisso: assaltando. Daí, eu fui para o semiaberto e fugi. Me pegaram de novo assaltando, voltei de novo. (P20) E essa amputação aqui foi resultado de tiro. (P14) Aqui foi uma facada. Ele acordou e disse que ia me matar. Mas eu também quebrei ele. (P10) O uso de drogas e a violência e os desdobramentos na criminalidade e do encarceramento já foram identificados em outras publicações16-17 como eventos relacionados às maiores suscetibilidades à coinfecção e piora no estado de saúde. Em um estudo, o uso de álcool e outras drogas também foi referido como influente nos episódios de abandono de tratamento da tuberculose12. O processo social implicado no silenciamento das pessoas e das suas necessidades de saúde é o mesmo que as silencia no sistema de justiça e segurança. As pessoas mais criminalizadas e mais expostas à violência no Brasil são negras, pobres e com baixa escolaridade18. Tal como na saúde, pode-se afirmar que esses setores, com suas práticas tradicionais, não colaboram para a formação de uma consciência crítica que associa o racismo e o desprezo pela pobreza à exclusão social. Socialmente excluídas, essas pessoas têm poder reduzido para transformar o contexto em que estão inseridas e poucas chances de acessarem os recursos que as afastariam de situações de violência, do crime e das drogas. Dentre os elementos simbólicos que figuram como determinantes do processo saúde e doença, as questões de gênero também se mostraram expressivas no cenário pesquisado. Isso ficou evidenciado nas formas como as pessoas se infectaram pelo HIV/aids, diferenciando-se entre homens e mulheres. Ficou claro que a vulnerabilidade para a infecção está estreitamente relacionada a comportamentos de proteção/exposição manifestados em consonância com o pertencimento a uma determinada categoria de gênero: Eu peguei HIV de um marido meu que eu tinha. Ele já morreu, as ex-mulheres morreram, a única que está viva sou eu. (P9) O outro que pegou de mim. Ele nunca quis usar camisinha. Ele dizia “Ah, capaz que eu vou colocar camisinha. (P10) Eu acho que eu andava com tudo quanto é louca. Ia pro bordel, andava com as vagabundas e pegava todas elas. (P4) Num cabaré. Transava sem camisinha por mais dinheiro. Eu trabalhava lá e eles pagavam mais sem camisinha. Eu aceitava. Minha mãe, coitada, nunca me explicou o que é uma camisinha, nunca me explicou o que é fazer um sexo, tudo isso eu aprendi sozinha quando fui trabalhar no cabaré com 13 anos. (P7). O HIV peguei por que eu andava muito de noite e aí a boniteza [sic] me enganou… O cara bonitão pode ter e a mulher bonitona pode ter. Metido a namorador e tal, bebia e fumava. Daí, resultou nisso aí. (P15) Estudo anterior19 demonstrou a influência do gênero em comportamentos que ampliam a transmissão sexual do HIV. A predominante confiança feminina em relações estáveis e a típica rejeição masculina ao preservativo, apontada nesse estudo, também puderam ser notabilizadas pelas falas de P9 e P10. A mensuração do risco pode ser diferente para homens e mulheres. Para os homens, o modo como lidavam com o risco para infecções sexualmente transmissíveis pôde ser manifestada em falas como a de P15 - “era metido a namorador” - e de P4 - “eu chegava a transar com umas três na noite”. Entre as mulheres, a fala mais expressiva dessa experiência com o risco foi a de P7: “transava sem camisinha por mais dinheiro”. Nesse caso, o risco estava relacionado a uma submissão que resultava na oportunidade de ampliar os ganhos com a prostituição. Nos serviços de saúde, as relações de gênero e o modo como homens e mulheres são vistos socialmente interferem, muitas vezes, nas abordagens dos profissionais que, naturalizando comportamentos masculinos e femininos, deixam de trabalhar com medidas de proteção para evitar a coinfecção. Isto, em função de acreditarem que certos comportamentos são comuns ao ‘ser homem’ e ao ‘ser mulher’ em determinada cultura ou classe social. A análise das informações indica que os aspectos mais significativos na constituição da vulnerabilidade à coinfecção pela tuberculose/HIV/aids dos sujeitos da pesquisa referem-se a situações sociais produzidas em contextos de desvantagens materiais e simbólicas. Do ponto de vista material, observa-se acesso precário a bens e serviços essenciais à manutenção da existência, o que deflagra clara violação do mais importante e fundamental direito humano: a vida. Do ponto de vista simbólico, observa-se opressão, preconceito e discriminação em um cenário cultural marcado por desigualdades de gênero e classe social. A restrita expressividade das necessidades e demandas dessas pessoas, resultado do seu constante silenciamento, potencializa sua condição de sujeitos com poucas chances de exercerem cidadania. Tal conjuntura tensiona as respostas ofertadas pelos serviços de saúde, geralmente não referenciadas por uma abordagem psicossocial de saúde. O emprego dessa abordagem, aliada à noção de direitos humanos, propiciaria inovações nos modos de cuidar e uma maior efetividade das ações, ao demonstrar quem está ou não em desvantagem, o quanto essas disparidades determinam os piores desfechos em saúde para certos grupos e o quanto esses desfechos são resultantes de injustiças20. Investir na escuta ativa de modo a desvelar as especificidades sociais dos grupos mais afetados pela coinfecção tuberculose HIV/aids, não só, ampliaria a expectativa de êxito técnico em saúde (cura e controle das doenças) mas, também, contribuiria para mitigar as vulnerabilidades que tanto entravam projetos de uma sociedade justa e igualitária. CONSIDERAÇÕES FINAIS Neste estudo, as pessoas/participantes coinfectadas eram oriundas de camadas populacionais desfavorecidas, marcadas pela pobreza e pela violação de direitos fundamentais para alcançar uma digna condição humana. A análise das informações permite concluir que, no contexto estudado, as limitações relacionadas à escolaridade repercutem no acesso a melhores condições de trabalho e na oferta de remuneração justa, previdência social e proteção contra riscos ocupacionais. Situações de uso de álcool, drogas e de violência são frequentes e podem estar relacionadas aos locais onde as pessoas vivem, territórios da cidade conhecidos pela existência de áreas dominadas pelo tráfico de drogas e com constantes intervenções da polícia. O gênero também parece ter influenciado a infecção pelo HIV e o desenvolvimento da coinfecção pela tuberculose e outras doenças, uma vez que os sujeitos, homens e mulheres, fizeram uso de práticas sexuais considerando que os riscos de infecção inexistiam ou eram menores em relação a outros riscos a que estavam expostos. Concluiu-se que as experiências dos sujeitos coinfectados são marcadas por um processo de invisibilização e silenciamento que interfere negativamente nas suas condições para recuperar a saúde. Os silêncios existem porque esses indivíduos não são vistos como sujeitos de direito, ou seja, são pessoas que não estão em condições de exercerem sua cidadania, no que tange aos direitos políticos, sociais e econômicos. Desprovidos de voz legítima, eles não têm poder ou reconhecimento político para participarem do debate de modo a influenciar mudanças, o que limita sua capacidade de advogar em prol de suas necessidades e de sua inclusão social. Nos processos de vulnerabilidade em saúde, essa lógica precisa ser revogada e suas repercussões precisam ser enfrentadas para que as ações de saúde sejam efetivas. Nesse sentido, ampliam-se as perspectivas ao pautar-se a atenção em saúde na noção de direitos humanos. Aprendemos com o referencial da V&DH a reconhecer as singularidades das pessoas - sua subjetividade e sua sociabilidade - a partir das possibilidades de exercerem seus direitos, sendo assim concebidas como sujeitos de direitos e não mais como uma amostra genérica de pessoa, definida segundo critérios epidemiológicos. Nesse sentido, a noção de Vulnerabilidade e DH é fundamental para que se possa visibilizar a pessoa a partir da complexidade de sua existência em um mundo marcado por desigualdades. A relevância desse estudo para o campo da saúde, em geral, e da enfermagem, em particular, tem a ver com seu potencial para indicar as falhas programáticas que ocorrem no cenário do estudo e para expressar a urgência de um redimensionamento das ações da saúde dirigidas a indivíduos coinfectados, para além da perspectiva biomédica, ainda hegemônica nos serviços de saúde. Cuidar de pessoas coinfectadas exige um olhar que busque assimilar as dificuldades de cada sujeito para a adesão e manutenção do tratamento, entendendo os contextos que as invisibilizam e silenciam suas vozes. O estudo permite recomendar aos profissionais da saúde, especialmente da Enfermagem, uma ampliação dos tradicionais modos de cuidar, de possibilidades de intervenção que valorizem as singularidades dos sujeitos e contribuam para a garantia de acesso aos direitos humanos fundamentais. O reconhecimento da importância dessas singularidades no processo saúde-doença de indivíduos coinfectados pode influenciar mudanças no Ensino desses profissionais, assim como embasar propostas de pesquisa e extensão universitária que contribuam para uma formação que supere o tradicional viés biomédico. Poderão advir daí ações de saúde que, não só, sejam mais efetivas na promoção da adesão aos tratamentos, mas, também, e principalmente, invistam conscientemente na melhoria das condições de saúde de populações estigmatizadas e vulneráveis. Como limite deste estudo, podemos citar a dificuldade para identificar os sujeitos coinfectados nos serviços de saúde, pois não existe um sistema integrado de registro que contenha dados dos agravos de saúde de cada usuário, sendo necessária a revisão manual de diversas fichas e sistemas. REFERÊNCIAS 1 1. Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis. Plano nacional pelo fim da tuberculose. Brasília: Ministério da Saúde; 2017 [citado 2018 jan 16]. Disponível em: http://portalarquivos.saude.gov.br/images/pdf/2017/fevereiro/24/Plano-Nacional-Tuberculose.pdf. Ministério da Saúde Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância das Doenças Transmissíveis. Plano nacional pelo fim da tuberculose 2017 Brasília Ministério da Saúde 2 2. Pinto PFPS, Silveira C, Rujula MJP, Chiaravalloti Neto F, Ribeiro MCSA. Perfil epidemiológico da tuberculose no município de São Paulo de 2006 a 2013. Rev Bras Epidemiol. 2017;20(3):549-57. doi: https://doi.org/10.1590/1980-5497201700030016. Pinto PFPS Silveira C Rujula MJP Chiaravalloti F Neto Ribeiro MCSA Perfil epidemiológico da tuberculose no município de São Paulo de 2006 a 2013 Rev Bras Epidemiol 2017 20 3 549 557 https://doi.org/10.1590/1980-5497201700030016 3 3. Rossetto M, Brandt EM, Teixeira LB, Oliveira DLLC, Serrant L. The silences framework: method for research of sensitive themes and marginalized health perspectives. Texto Contexto Enferm. 2017;26(4):e2910017. doi: https://doi.org/10.1590/0104-07072017002910017. Rossetto M Brandt EM Teixeira LB Oliveira DLLC Serrant L The silences framework method for research of sensitive themes and marginalized health perspectives Texto Contexto Enferm 2017 26 4 e2910017 https://doi.org/10.1590/0104-07072017002910017 4 4. Munayco CV, Mújica OJ, León FX, Granado M, Espinal MA. Determinantes sociais e desigualdades na incidência da tuberculose na América Latina e no Caribe. Rev Panam Salud Publica. 2015 [citado 2018 jan 16];38(3):177-85. Disponível em: http://iris.paho.org/xmlui/bitstream/handle/123456789/10071/v38n2a03-por.pdf?sequence=5&isAllowed=y. Munayco CV Mújica OJ León FX Granado M Espinal MA Determinantes sociais e desigualdades na incidência da tuberculose na América Latina e no Caribe Rev Panam Salud Publica 2015 citado 2018 jan 16 38 3 177 185 Disponível em: http://iris.paho.org/xmlui/bitstream/handle/123456789/10071/v38n2a03-por.pdf?sequence=5&isAllowed=y 5 5. Paiva V. Cenas da vida cotidiana: metodologia para compreender e reduzir a vulnerabilidade na perspectiva dos direitos humanos. In: Paiva V, Ayres JR, Buchalla CM, organizadores. Vulnerabilidade e direitos humanos: prevenção e promoção da saúde: da doença à cidadania. Curitiba: Juruá, 2012. Livro 1. p. 165-208. Paiva V Paiva V Ayres JR Buchalla CM Vulnerabilidade e direitos humanos: prevenção e promoção da saúde: da doença à cidadania Cenas da vida cotidiana: metodologia para compreender e reduzir a vulnerabilidade na perspectiva dos direitos humanos 2012 Curitiba Juruá 165 208 6 6. Maffacciolli R, Oliveira DLLC, Brand EM. Vulnerabilidade e direitos humanos na compreensão de trajetórias de internação por tuberculose. Saúde Soc. 2017;26(1):286-99. doi: https:/doi.org/10.1590/s0104-12902017168038. Maffacciolli R Oliveira DLLC Brand EM Vulnerabilidade e direitos humanos na compreensão de trajetórias de internação por tuberculose Saúde Soc 2017 26 1 286 299 https:/doi.org/10.1590/s0104-12902017168038 7 7. Serrant-Green L. The sound of 'silence': a framework for researching sensitive issues or marginalised perspectives in health. J Res Nurs. 2010;16(4):347-60. doi: https://doi.org/10.1177/1744987110387741. Serrant-Green L The sound of 'silence' a framework for researching sensitive issues or marginalised perspectives in health J Res Nurs 2010 16 4 347 360 https://doi.org/10.1177/1744987110387741 8 8. Rossetto M. Estudo epidemiológico sobre coinfecção TB/HIV/aids e fatores de risco para internação e mortalidade em Porto Alegre, Rio Grande do Sul [tese]. Porto Alegre (RS): Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem; 2016 [citado 2018 jan 16]. Disponível em: https://www.lume.ufrgs.br/bitstream/handle/10183/141045/000990702.pdf?sequence=1&isAllowed=y. Rossetto M Estudo epidemiológico sobre coinfecção TB/HIV/aids e fatores de risco para internação e mortalidade em Porto Alegre, Rio Grande do Sul 2016 Porto Alegre(RS) Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem 9 9. Sundaram N, James R, Sreynimol U, Linda P, Yoong J, Saly S, et al. A strong TB programme embedded in a developing primary healthcare system is a lose-lose situation: insights from patient and community perspectives in Cambodia. Health Policy Plan. 2017;32(suppl_ 2):i32-i42. doi: https://doi.org/10.1093/heapol/czx079. Sundaram N James R Sreynimol U Linda P Yoong J Saly S A strong TB programme embedded in a developing primary healthcare system is a lose-lose situation: insights from patient and community perspectives in Cambodia Health Policy Plan 2017 32 suppl_ 2 i32 i42 https://doi.org/10.1093/heapol/czx079. 10 10. Eshareturi C, Serrant-Green L, Bayliss-Pratt L, Galbraith V. The case for nurses as central providers of health and social care services for ex-offenders: a discussion paper. J Adv Nurs. 2014;70(5):1030-9. doi: https://doi.org/10.1111/jan.12270. Eshareturi C Serrant-Green L Bayliss-Pratt L Galbraith V The case for nurses as central providers of health and social care services for ex-offenders a discussion paper J Adv Nurs 2014 70 5 1030 1039 https://doi.org/10.1111/jan.12270 11 11. Eshareturi C, Serrant L, Galbraith V, Glynn M. Silence of a scream: application of the Silences Framework to provision of nurse-led interventions for ex-offenders. J Res Nurs. 2015;20(3):218-31. doi: https://doi.org/10.1177/1744987115577848. Eshareturi C Serrant L Galbraith V Glynn M Silence of a scream application of the Silences Framework to provision of nurse-led interventions for ex-offenders J Res Nurs 2015 20 3 218 231 https://doi.org/10.1177/1744987115577848 12 12. Brand EM. Fatores associados ao tratamento diretamente observado em casos de coinfecção Tuberculose/HIV [monografia]. Porto Alegre (RS): Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem; 2017. Brand EM Fatores associados ao tratamento diretamente observado em casos de coinfecção Tuberculose/HIV 2017 Porto Alegre(RS) Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Escola de Enfermagem 13 13. Ayres JRCM. Cuidado: trabalho, interação e saber nas práticas de saúde [editorial]. Rev Baiana Enferm. 2017;31(1):e21847. Ayres JRCM Cuidado trabalho, interação e saber nas práticas de saúde [editorial]. Rev Baiana Enferm 2017 31 1 e21847 14 14. Barreto ML. Desigualdades em saúde: uma perspectiva global. Ciênc Saúde Coletiva, 2017;22(7):2097-108. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232017227.02742017. Barreto ML Desigualdades em saúde uma perspectiva global Ciênc Saúde Coletiva, 2017 22 7 2097 2108 https://doi.org/10.1590/1413-81232017227.02742017 15 15. World Health Organization (CH). Global tuberculosis report. Geneva: WHO; 2016. World Health Organization Global tuberculosis report 2016 Geneva WHO 16 16. Sousa Filho MP, Luna IT, Silva KL, Pinheiro PNC. [Patients living with HIV/AIDS and co-infection by tuberculosis: difficulties associated with treatment compliance or dropout]. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(2):139-45. Portuguese doi: https://doi.org/10.1590/S1983-14472012000200020. Sousa MP Filho Luna IT Silva KL Pinheiro PNC [Patients living with HIV/AIDS and co-infection by tuberculosis: difficulties associated with treatment compliance or dropout] Rev Gaúcha Enferm 2012 33 2 139 145 https://doi.org/10.1590/S1983-14472012000200020 17 17. Righetto RC, Reis RK, Reinato LAF, Gir E. Comorbidades e coinfecções em pessoas vivendo com HIV/aids. Rev Rene. 2014;15(6):942-8. Righetto RC Reis RK Reinato LAF Gir E Comorbidades e coinfecções em pessoas vivendo com HIV/aids Rev Rene 2014 15 6 942 948 18 18. Ministério da Justiça (BR). Levantamento Nacional de Informações Penitenciárias INFOPEN 2014. Brasília: Ministério da Justiça; 2014 [citado 2018 jan 16]. Disponível em: http://www.justica.gov.br/news/mj-divulgara-novo-relatorio-do-infopen-nesta-terca-feira/relatorio-depen-versao-web.pdf. Ministério da Justiça Levantamento Nacional de Informações Penitenciárias INFOPEN 2014 2014 Brasília Ministério da Justiça 19 19. Villela WV, Monteiro S. Trajetórias de mulheres vivendo com HIV/aids no Brasil: avanços e permanências da resposta à epidemia. Ciênc Saúde Coletiva. 2017;22(1):87-96. doi: https://doi.org/10.1590/1413-81232017221.14222016. Villela WV Monteiro S Trajetórias de mulheres vivendo com HIV/aids no Brasil avanços e permanências da resposta à epidemia Ciênc Saúde Coletiva 2017 22 1 87 96 https://doi.org/10.1590/1413-81232017221.14222016 20 20. Gruskin S, Tarantola D. Um panorama sobre saúde e direitos humanos. In: Paiva V, Ayres JR, Buchalla CM, organizadores. Vulnerabilidade e direitos humanos: prevenção e promoção da saúde: da doença à cidadania. Curitiba: Juruá, 2012. p. 71-94. Gruskin S Tarantola D Paiva V Ayres JR Buchalla CM Vulnerabilidade e direitos humanos: prevenção e promoção da saúde: da doença à cidadania Um panorama sobre saúde e direitos humanos 2012 Curitiba Juruá 71 94 Original Article Tuberculosis/HIV/AIDS coinfection in Porto Alegre, RS/Brazil - invisibility and silencing of the most affected groups Rossetto Maíra a Maffacciolli Rosana b Rocha Cristianne Maria Famer b Oliveira Dora Lucia Leidens Correa de c Serrant Laura d a Universidade Federal da Fronteira Sul (UFFS), Curso de Medicina. Chapecó, Santa Catarina, Brasil. b Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Escola de Enfermagem, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. c Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Escola de Enfermagem. Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. d Sheffield Hallam University (SHU). Sheffield, United Kingdom. Corresponding author: Maíra Rossetto maira.rossetto@uffs.edu.br Abstract OBJECTIVE To analyze how belonging to certain social groups contributes to constituting the vulnerabilities associated with illnesses due to tuberculosis/HIV/AIDS coinfection. METHODOLOGYThis is a qualitative study carried out in the city of Porto Alegre, state of Rio Grande do Sul, in regions of high social vulnerability. Twenty coinfected people were interviewed in specialized health services between August and December 2016. The analysis was based on the frameworks The Sound of Silence and Vulnerability and Human Rights. RESULTS Socioeconomic conditions were decisive for the constitution of the vulnerability conditions. Processes of people invisibilization, and the silencing of their voices, in a scenario marked by economic, racial and gender inequalities, contributed for their health needs not to be understood and effectively taken into account in the services actions. FINAL CONSIDERATIONS The more effective strategies are to legitimize voices and to understand the needs of those affected by coinfection, the greater the chances that programmatic responses to the problem will be successful. KEYWORDS: Coinfection Tuberculosis Acquired immunodeficiency syndrome Health vulnerability INTRODUCTION The population groups that are most affected by tuberculosis/HIV/AIDS coinfection have in common the fact that they have conditions and life situations that increase health risks. Research that traces socio-epidemiological profiles related to tuberculosis (TB) and HIV/AIDS mentions groups and characteristics associated with these diseases, with frequent occurrence of coinfection in men between 30 and 59 years of age, low educational level, harmful use of alcohol and other drugs, people living in the street or in prison, history of abandonment of drug treatment, and multidrug resistance to tuberculosis (MDR)1-2. In order to understand how and why, in the context of tuberculosis and AIDS, certain people are sicker than others, the study has incorporated the referential of the determinants of the health and disease process in the analysis, to examine environmental, behavioral, cultural and social factors related to vulnerability to these diseases3-4. The use of The Sound of Silence methodology allowed us to overcome the view that people should adopt behaviors regarding the use of methods of protection or drug ingestion, pointing out the existence of other social, cultural and economic influences in the process of becoming ill due to coinfection. The awareness of the importance of socio-structural elements in the health-disease process, elicited by the framework in question, leveraged the scientific production in health and the corresponding actions of the sector. However, it is becoming increasingly apparent that the influence of these aspects needs to be understood from perspectives that capture the unique stories of those living with diseases such as HIV/AIDS and tuberculosis. It is an understanding that, besides showing the material disadvantages and those of access to services and consumer goods, allows us to focus on the symbolic processes involved in illness, such as the effect of stigmas, prejudice and discriminations in a cultural scenario marked by a social class structure, racism and gender inequality5-6. The disclosure of these processes can favor the establishment of relationships and forms of communication with these groups to favor the recognition of their health needs. These needs are neglected in political and cultural systems with the potential to silence the voices of people who are morally rejected because of their social belonging. Hence, “silence” may reflect non-shared aspects of how beliefs, values, and experiences of some groups influence their health7. The appreciation of these aspects can facilitate the understanding of how people attribute meaning to the actions they perform and to the behaviors they adopt in their life contexts. In the health area, it is very important, for instance, to understand the abandonment of certain therapies or the failure to follow medical guidelines and practices that are harmful to health. When providing elements for this understanding, the social and structural perspective helps us to recognize that people are constituted in different ways in the various spaces they occupy, and therefore need to be understood “in a context”, in the expression of their behaviors, habits, beliefs, and cultures7. Considering these premises, and to deepen analysis of the scenarios in which the people who are most affected by TB/HIV/AIDS coinfection are inserted, we seek support within the theoretical framework of Vulnerability and Human Rights (HR). The notion of vulnerability adopted here refers to the set of individual and collective aspects related to susceptibility to health problems, while noting that, in this context, few resources are made available to people for their protection. In order to propose health actions that are consistent with the needs of these groups, we argue, from this theoretical framework, that it is important to reinterpret the epidemiological categories that classify the types of people who are most susceptible to illness. Mobilized by criticism to the use of risk factors as a hegemonic parameter for health actions, the authors who disseminate the Vulnerability and HR5-6 framework question the positioning of individuals in contrast to society, the group, the environment, that is, to be removed from its social, cultural and political context. According to the theoretical framework of Vulnerability and HR, the problematization of the notion of the individual conceived as a set of biopsychic-behavioral factors proposes an awareness of real people. In their daily lives, they come across normativeness and social powers supported by political organization, economic structure, cultural traditions, religious beliefs, gender relations, race relations, etc. Based on this awareness we defend, along with other authors, that, in contexts of vulnerability, health actions be associated with the notion of the right-holder, and not that of the biopsychic-behavioral individual5. In 2016, in Porto Alegre, to contribute to the knowledge of these themes, a study was developed to analyze social processes that silence the voices of certain groups affected by coinfection3. Porto Alegre is the second Brazilian capital with the highest incidence of TB, the first in HIV/AIDS incidence, and the highest proportion of coinfection in the country, with 25% of cases of TB diagnosed in people living with HIV1. Considering that there are already elements showing the sites and cases of tuberculosis/HIV/AIDS that deserve greater attention, this research was initiated in an attempt to answer how and why individuals from certain population groups continue to develop coinfection and die so often. This exercise led to the problematization of the results regarding the following objective: to analyze how belonging to certain social groups contributes to constituting the vulnerabilities associated with illness due to TB/HIV/AIDS coinfection. METHODOLOGY This article originated from the doctoral thesis “Estudo epidemiológico sobre coinfecção TB/HIV/aids e fatores de risco para a internação e mortalidade em Porto Alegre” (Epidemiological study on TB/HIV/AIDS coinfection and risk factors for hospitalization and mortality in Porto Alegre)8. The research was developed through the methodology of The Sound of Silence, in four different stages3-7. In the first, a literature review was carried out to delimit the research object. In the second, we sought to explore which groups were silenced through the profile and the District Administration Health Units (DAHU) where the cases of coinfection were located. In the third stage, qualitative data were produced about the research participants with TB/HIV/AIDS who live in situations of vulnerability. The fourth stage consisted of data analysis. The scenarios were selected through the calculation of the prevalence rate of coinfection by gender, race/color and DAHU (second stage). Porto Alegre has its territory divided into eight DMs: Center (CEN), North/Eixo Baltazar (NEB), East/Northeast (LENO), Gloria/Cruzeiro/Cristal (GCC), Southern/Center-Southern (SCS), Partenon/Lomba do Pinheiro (PLP), Restinga/Extremo Sul (RES), Northwest/Humaitá/Navegantes/Ilhas (NHNI). After analyzing the coinfection rate by the DAHU, gender, and race and color, the managements CEN (because they had a greater non-white coinfected population), LENO (because they had a greater coinfected female population), and PLP (because they had a higher prevalence of cases of coinfection) were selected. The reference centers for treatment of tuberculosis of each management were used to perform data collection. The inclusion criteria were: being treated for coinfection and being over 18 years old. Data collection took place between August and December 2016, in reference centers for the treatment of tuberculosis linked to each DAHU. Twenty interviews were conducted with open questions about how the TB/HIV coinfection process developed. The script contained questions such as: Tell us how you found out you were coinfected with TB/HIV. Discuss how treatment is being performed for both diseases. Is there any difficulty in performing the treatment for coinfection? The questions enabled the research participants to describe how their illness course was, listing aspects of their diagnosis and treatment for coinfection. The sample size was delimited by the data saturation criterion. Data analysis (fourth stage) followed the guidelines proposed in the theoretical framework of The Sound of Silence methodology3-7. The interviews were transcribed and read with the desire to find units of analysis (words or phrases) that could be grouped into common units, referring to the objective of analyzing how belonging to certain social groups contributed to constituting the vulnerabilities associated with TB/HIV/AIDS coinfection. The study followed the guidelines of Resolution 466/2012 of the National Health Council. The project was approved by the Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande do Sul (UFRGS) and by the Ethics Committee of the Municipal Health Department of Porto Alegre, under reports no. 952.907 and 939.250, respectively. To ensure anonymity, participants were identified with the letter P and a number from 1 to 20. RESULTS AND DISCUSSION The results were debated in the light of The Sound of Silence theory3-7, which supports the methodology used, coupled with the theoretical framework of Vulnerability and HR5-6. Regarding the methodology of The Sound of Silence, it is worth mentioning that it is a theoretical framework that allowed the use of new methodological paths, contributing to the delimitation of the research problem, data obtainment, and analysis, problematizing the existence of silenced groups in the studies. As discussed above, considering the theoretical framework of Vulnerability and HR, some criticism to the use of risk factors as hegemonic parameters for health actions, pointing out that such actions should adhere to the notion of right-holder, and not that of the biopsychic-behavioral individual. The process of getting TB/HIV/AIDS in Porto Alegre occurred in scenarios of extreme social vulnerability, which was closely related to the denial of citizenship and non-respect of people as right-holders. According to what was revealed in the research, some of the conditions experienced during the process of sickness had an important role in increasing vulnerabilities to HIV and TB infections, and worsening of people’s health. As described in Chart 1, these conditions include: being black, using drugs, living on the street, being a sex worker, having a history of imprisonment in the penal system, having a low education level and not having a formal job. Chart 1- Characteristics of research participants interviewed by DAHU of PortoAlegre DAHU Center P1: black man, 44, incomplete elementary school, car-keeper, who left prison P2: white man, 39, complete high school, military, father of one son, married P3: black man, 54, illiterate, homeless, visually impaired, alcohol and drug user P4: black man, 27, incomplete elementary school, informal work, alcohol, and drug user P5: white man, 31, complete elementary school, dating, left prison, drug user DAHU East/Northeast P6: white woman, 36, incomplete elementary school, mother at 15, 2 children, worked and was independent P7: black woman, 57, illiterate, homeless, drug user, discovered HIV in the first child pregnancy 15 years ago P8: white woman, 36, incomplete elementary school, mother of 3 children, makes casual work in exchange for food and rent P9: black woman, 48, illiterate, homeless since she was 17 years old, drug user P10: black woman, 44, incomplete elementary school, adopted by the bosses as a child, was a sex worker and was homeless DAHU Partenon/Lomba do Pinheiro P11: white woman, 34, incomplete high school, resident of a foster home, mother of a daughter, does not know how she was infected with HIV P12: light brown woman (self-reported), 35, high school level of education, office assistant, mother of 2 children, HIV-infected by ex-husband P13: white woman, 37, incomplete elementary school, mother of 4 children, HIV-infected by ex-husband, never worked formally P14: black man, 30, incomplete elementary school, leg amputation due to gunshot wound, left prison, drug user P15: white man, 41, incomplete elementary school, formal work at the building sector, history of homelessness P16: white man, 35, incomplete elementary school, left prison, father of four children, drug user P17: black woman, 43, incomplete elementary school, maid, mother of 2 children, multiple comorbidities P18: white woman, 33, complete elementary school, diagnosis of HIV in pregnancy, infected by the former partner, worked with general services P19: black man, 26, completed high school education, homosexual, does not have any relation with the family, works informally P20: white man, 31, incomplete elementary school, left prison, drug user Source: Research data The study advanced towards deepening the comprehension of these conditions, revealing their naturalization, and the invisibilization of groups affected by TB/HIV/AIDS coinfection. This process resulted in difficulties in communicating and recognizing their needs, including health needs. It is, therefore, a process of silencing or even oppression of the voices that could, depending on the opportunities of communication, express anxieties, values and difficult experiences along their illness course. Some lines suggest that, sometimes, in communication with health professionals, guidelines that could aid in the recovery/rehabilitation process were omitted, and people’s symptoms and complaints were neglected. Some professionals also assumed a position of custody of the users, as it is possible to observe in the following: I took a lot of medicine that I do not even know what for. (P9) Then the doctor doubted what I said. I said that the lung itself was hurting, but he thinks it’s because I do not take the medicine, but I take it. (P20) I escaped from there (hospital). There is a rule to leave, a rule to enter, a rule for everything. If you are late, you have to ask the doctor. To go out, you have to get your doctor’s permission. (P4) According to the information in Chart 1, it is possible to identify that, in general, people who developed coinfection had conditions such as informal employment, volatile income, with restricted access to education; in addition, many of them lived on the streets, and had experiences of imprisonment in the prison system. The participants’ statements show that their lives are marked by successive material and moral problems, ranging from no guarantee of living conditions, to abuse, violence, and little resolution in healthcare facilities. Illnesses from coinfection were not always due to a linear sequence of events: HIV infection - immunological deficiency - non-adherence to treatment - tuberculosis infection. To a certain extent, data revealed that several medical diagnoses and facts of daily life occurred simultaneously, with the discovery of HIV infection and coinfection with diseases such as tuberculosis, syphilis, toxoplasmosis, herpes, among others, being frequent during a hospital stay or medical consultation for another reason. The succession of events and the difficulties of diagnosis and treatment may have been aggravated by the social situation in which the research participants were (homelessness, sex work, imprisonment). The timing of infection transmission, especially of HIV, has been described by the study participants, so it is not possible to precisely delimit this period. The following statements indicate that, many times, the diagnosis of coinfection was made under some circumstances: Oh! It was in life. It was an involvement with a prostitute, and drug... And, these things, I got from life itself, I can’t say correctly when it was. (P14) Exactly, because I had tuberculosis, I discovered that I had HIV because I was coughing too much. (P1) I had it all together, it was in the hospital that I discovered. I was admitted to hospital because I didn’t walk, I got the disease from a cat. I had six illnesses when I went to the hospital. (P10) The participants express a relational dynamics in the health services that makes these people and their needs invisible. Some reports also point to the precariousness of the users’ link with services, a context that took them away from the chances of having the right to a timely diagnosis and treatment and disease control9 guaranteed, as follows: I went to the community health center, and the woman told me to go to hospital, I went home. Then, on Monday I went to the hospital, I was sick, I was hospitalized. On Tuesday I took the exams and stayed in hospital. Then, after a few days I went to see the result. I knew I had the thing [HIV], so they told me to take all the medication here. (P4) I was all marked, I went to the ground three times ... it took time in the health center to know what it was. (P7) Silence existed because, very often, these individuals’ complexity of life circumstances was not taken into account. They were people who lived in conditions of extreme vulnerability, and who were often liable and blamed for being in these conditions. Studies10-11 with persons serving a sentence in the prison system have shown that these research participants are often stigmatized by health professionals and that former offenders could be better cared for if the services could understand their health and structural needs better. Another relevant issue concerns the right to education as opposed to the precarious access to education of the interviewees. Only two had completed high school, and the others stated they only knew how to read and write. Education precariousness is a piece of information that may reveal other deficiencies related to their socioeconomic condition; it is known that the lower the level of education, the greater the difficulties to find a job with a fair salary, and to have an income that supplies essential life needs will be8. The participants’ low level of education may have a direct influence on how they get sick. According to the statements below, they had informal jobs and difficulties to remain employed due to their physical conditions and lack of resources for housing and food: When possible, I work at a bar on the weekend to get the rent money. Anyway, we eat there and get organized. (P8) You can see the chart there, I stopped treatment three or four times. Some days I worked at night, took the medicine and slept for a few hours, took the medicine, left home at eleven pm, and spent the night working. I needed. (P16) The difficulty of adhering to treatment is a problem reported in several studies. In Porto Alegre, the dropout rate for coinfection treatment reaches 40%12. Thus, understanding treatment discontinuation requires considering the social condition of those who become ill. As shown in their words, a person with a low educational level, linked to the informal labor market, exposed to poor housing and insufficient food, first needs to fight for their immediate survival needs and then for their health, as referred to below: Then, today I explained to the doctor there, because he asked me: “why I sometimes didn’t take the medicine”. And I said: “What is the use of taking the medicine if you are hungry?” Then, you take the medicine, get anxious, it makes you hungry, then I said “no, we have to eat”. (P16) Oh! I have no ticket, I have no money. I bought some things to eat, the money I brought today was already spent. (P7) It’s very difficult, a bad life on the street. Not having anywhere to sleep, not having anywhere to wash, not having anything to feed me. (P9) The simplification of the therapeutic approach, which is focused only on the availability of drugs, seems to be revealing of the silencing and invisibilization of the life situation of those who become ill. Criticism about health interventions based exclusively on criteria of technical success has been intensified. Such interventions become selective, iniquitous and fragmented, reiterating the notion of the person as an object, whose life should be organized and disciplined. In a substitutive perspective, it is possible to propose care approaches expressly guided by a spontaneous and creative sympathy between health professionals and users under their care. These approaches have the potential to disclose neglected, oppressed, or unfamiliar voices and subjective perspectives that are common in contexts marked by deep social inequalities13. A publication analyzing social inequalities at the global level shows that three of the ten main causes of death are infectious diseases. These also account for 16% of deaths each year. Most of these deaths occur in poor and developing countries and are attributable to preventable or treatable diseases such as diarrhea, respiratory infections, HIV/AIDS, tuberculosis and malaria14. In these contexts, most of the diseases are neglected, including TB and HIV/AIDS. Although there have been significant advances in the discovery of interventions to prevent and treat them, such interventions are not always available to the populations that most need them15. Other problems that mark illnesses due to coinfection are situations of violence and drug use, life scenarios marked by social, cultural, material and political adversities. These situations are not always the focus of attention in health services, and their effects on the clinical picture of people living with TB/HIV/AIDS are often not considered. The statements show that cases of murder, abuse and domestic violence associated with drug use are frequent where the participants lived. The following statements illustrate some of these events and how they are trivialized: I was not well because I spent all night using drugs. Then, we began falling in disagreement, she killed herself, got soaked in alcohol and committed suicide. That’s why I was arrested. (P5) Due to robbery. I did not kill anyone or anything, the difficulty found me in this: stealing. Then I went to semi-open prison and ran away. They caught me stealing again, I came back again. (P20) And this amputation here was the result of shooting. (P14) Here was a stab. He woke up and said he was going to kill me. But I also broke him. (P10) Drug use and violence and splitting in crime and incarceration have been identified in other publications16-17 as events related to greater susceptibility to coinfection and worsening of health status. In one study, the use of alcohol and other drugs was also reported as influential in episodes of discontinuation of tuberculosis treatment12. The social process involved in silencing people and their health needs is the same that silences them in the justice and security system. The most criminalized people, and the most exposed to violence in Brazil are black, poor and with low levels of education18. Like in health, it can be said that these sectors, with their traditional practices, do not contribute to the formation of critical awareness that associates racism and contempt for poverty to social exclusion. Being socially excluded, these people have reduced power to transform the context in which they are inserted and little chance of accessing resources that would prevent them from situations of violence, crime, and drugs. Among the symbolic elements that are determinant of the health and disease process, gender issues were also significant in the researched scenario. This was evidenced in the ways in which people became infected by HIV/AIDS, being different in men and women. It was clear that the vulnerability to infection is closely related to protection/exposure behaviors manifested in consonance with belonging to a particular gender category: I got HIV from a husband I had. He’s dead, his ex-wives died, the only one alive is me. (P9) The other one got from me. He never wanted to wear a condom. He would say, “Oh, I won’t wear a condom, no way! (P10) I think I went out with all the crazy women around. I went to the whorehouse, went out with the sluts and had sex with three of them. (P4) In a cabaret. I had sex without a condom for more money. I worked there and they paid more without a condom. I accepted. My poor mother never explained to me what a condom is, she never explained to me what it is to have sex, all this I learned on my own when I went to work in the cabaret at the age of 13. (P7) I got HIV because I went out at night a lot and then the nice one [sic] deceived me ... The handsome guy can have it and the pretty woman can have it. A flirt wannabe and such, he drank and smoked. That’s where all this led to. (P15) A previous study19 demonstrated the influence of gender on behaviors that increase sexual transmission of HIV. The predominant female reliance on stable relationships and the typical male rejection to condoms pointed out in this study could also be noted by the statements by P9 and P10. Measurement of risk may be different for men and women. For men, the way they dealt with the risk for sexually transmitted infections could be manifested in words such as those by P15 - “was a flirt wannabe” - and P4 - “I even got to have sex with three at the same night”. Among women, the most expressive statement of this experience with the risk was that of P7: “I had sex without a condom for more money”. In this case, the risk was related to a submission that resulted from the opportunity to increase the gains from prostitution. In health services, gender relations and the way men and women are socially seen often interfere in the approaches of professionals who, by naturalizing male and female behaviors, stop working with protective measures to avoid coinfection. This is because they believe that certain behaviors are common to ‘being a man’ and ‘being a woman’ in a particular culture or social class. Analysis of the information indicates that the most significant aspects in the constitution of vulnerability to TB/HIV/AIDS coinfection of the research participants refer to social situations produced in contexts of material and symbolic disadvantages. From the material point of view, precarious access to goods and services that are essential to the maintenance of existence are observed, triggering a clear violation of the most important and fundamental human right: life. From the symbolic point of view, oppression, prejudice, and discrimination can be observed in a cultural scenario marked by inequalities of gender and social class. The restricted expressiveness of these people’s needs and demands, the result of their constant silencing, potentiates their condition of research participants with little chance of exercising citizenship. This situation strains the responses offered by the health services, usually not referenced by a psycho-social health approach. The use of this approach, coupled with the notion of human rights, would lead to innovations in the way care is provided, and greater effectiveness of actions, by demonstrating who is at a disadvantage, how these disparities determine the worst health outcomes for certain groups, and how much these outcomes are the result of injustice20. Investing in active listening to uncover the social specificities of groups most affected by TB/HIV/AIDS co-infection would not only increase the expectation of technical success in health (cure and disease control), but also contribute to mitigating vulnerabilities that hinder projects of a just and egalitarian society. FINAL CONSIDERATIONS In this study, coinfected people/participants were from disadvantaged sections of the population, marked by poverty and the violation of fundamental rights for achieving a dignified human condition. Information analysis allows to conclude that, in the context studied, the limitations related to level of education have repercussions on access to better working conditions and on the offer of a fair remuneration, social security and protection against occupational risks. Situations of use of alcohol, drugs, and violence are frequent and may be related to the places where people live, areas of the city known to be dominated by drug trafficking and constant police intervention. Gender also appears to have influenced HIV infection and the development of coinfection with tuberculosis and other diseases, because the research participants, both men and women, made use of sexual practices considering that the risks of infection did not exist or were lower in relation to others risks they were exposed to. It was concluded that the experiences of coinfected research participants are marked by a process of invisibilization and silencing that interferes negatively in their conditions to recover health. Silence exist because these individuals are not seen as right holders, that is, they are people who are not in a position to exercise their citizenship, as far as political, social and economic rights are concerned. Lacking a legitimate voice, they lack the power or political recognition to participate in the debate in order to influence change, which limits their ability to advocate for their needs and their social inclusion. In health vulnerability processes, this logic needs to be revoked and its repercussions need to be addressed for health actions to be effective. This way, the perspectives are widened when health care is based on the notion of human rights. We learned from the Vulnerability and HR framework to recognize people’s singularities - their subjectivity and their sociability - from the possibilities of exercising their rights, thus being conceived as right holders, and no longer as a generic sample of a person, defined according to epidemiological criteria. In this sense, the notion of Vulnerability and HR is fundamental for the person to be made visible stemming from the complexity of his/her existence in a world marked by inequalities. The relevance of this study to the health field in general and to nursing in particular has to do with its potential to indicate the programmatic failures that occur in the study scenario and to express the urgency of a resizing of directed health actions to coinfected individuals, beyond the biomedical perspective, still hegemonic in the health services. Caring for coinfected people requires a look that seeks to assimilate the difficulties of each subject regarding treatment compliance and maintenance, understanding the contexts that make them invisible and silence their voices. The study allows recommending, to health professionals, especially of the nursing area, an extension of the traditional ways of caring, of intervention possibilities that value the research participants’ singularities, and contribute to ensure access to fundamental human rights. The recognition of the importance of these singularities in the health-disease process of coinfected individuals can influence changes in the teaching of these professionals, as well as to base research proposals and university extension that contribute to promoting education that overcomes the traditional biomedical bias. Health actions that may not only be more effective in promoting adherence to treatments but also, and above all, consciously investing in improving health conditions of stigmatized and vulnerable populations. A limitation of this study stands on the difficulty to identify the coinfected research participants in the health services, because there is no integrated registry system with data on the health problems of each user, with a manual review of several records and systems being necessary.
location_on
Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Escola de Enfermagem Rua São Manoel, 963 -Campus da Saúde , 90.620-110 - Porto Alegre - RS - Brasil, Fone: (55 51) 3308-5242 / Fax: (55 51) 3308-5436 - Porto Alegre - RS - Brazil
E-mail: revista@enf.ufrgs.br
rss_feed Acompanhe os números deste periódico no seu leitor de RSS
Acessibilidade / Reportar erro