Tradução e adaptação transcultural do instrumento Edmonton Symptom Assessment System para uso em cuidados paliativos

Traducción e adaptación intercultural del instrumento Edmonton Symptom Assessment System para uso en cuidados paliativos

Resumos

The objective of the study was translation and cross-cultural adaptation into Brazilian Portuguese of the Instrument Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r). The ESAS-r is a revised version of the instrument ESAS that assesses nine symptoms in pall iative care. This is a methodological study based on a benchmark composed of six steps: translation, synthesis, backtranslation, expert committee, pre-test and submission of translated version for consideration of the authors. As a result, changes were made to the title, statements and certain terms to ensure adequacy of grammar and vocabulary. in the pre-test, the term 'nausea' raised doubts, and an additional explanation on this word was suggested. Standardization of instrument columns and the replacement of the term 'depression' for 'sadness' was also recommended. In this study, the ESAS-r instrument was translated and adapted to Brazilian Portuguese, and the next step will be testing the psychometric properties.

Palliative care; Scales; Nursing; Translating

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ARTIGO ORIGINAL

Tradução e adaptação transcultural do instrumento Edmonton Symptom Assessment System para uso em cuidados paliativos^ª

Traducción e adaptación intercultural del instrumento Edmonton Symptom Assessment System para uso en cuidados paliativos

Daiane da Rosa Monteiro^I; Miriam de Abreu Almeida^II; Maria Henriqueta Luce Kruse^III

^IEnfermeira, Mestre em Enfermagem. Acadêmica do curso de pós-graduação de Enfermagem em Oncologia do Instituto de Ensino e Pesquisa do Hospital Moinhos de Vento, Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil

^IIEnfermeira, Doutora em Educação, Professora Associada da Escola de Enfermagem da UFRGS, Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil

^IIIEnfermeira, Doutora em Educação, Professora Associada da Escola de Enfermagem da UFRGS, Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil

^{Endereço do autor}

RESUMO

O objetivo do estudo foi realizar a tradução e adaptação transcultural, para o português do Brasil, do instrumento Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r). O ESAS-r é uma versão revisada da ESAS, que avalia nove sintomas em pacientes paliativos. Trata-se de um estudo metodológico que utilizou um referencial composto de seis etapas: tradução, síntese, retrotradução, comitê de especialistas, pré-teste e submissão da tradução para apreciação dos autores. Como resultado, para adequação da gramática e vocabulário, surgiram alterações no título, enunciado e em determinados termos. No pré-teste, o termo náusea trouxe dúvidas e sugeriu-se uma explicação sobre o significado da palavra. Recomendou-se a padronização das colunas do instrumento e a substituição de depressão por tristeza. Nesta pesquisa, o instrumento ESAS-r foi traduzido e adaptado para o português do Brasil, sendo o próximo passo a verificação das propriedades psicométricas.

Descritores: Cuidados Paliativos. Escalas. Enfermagem. Tradução.

RESUMEN

El objetivo del estudio fue la traducción y la adaptación intercultural para el portugués de Brasil, del instrumento Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r). ESAS-r es una versión revisada del instrumento ESAS y evalúa nueve síntomas en pacientes paliativos. Se trata de estudio metodológico que utiliza un marco compuesto de seis pasos: traducción, síntesis, retrotraducción, comité de expertos, previa a la prueba y la presentación de la versión traducida a los autores. Como resultado, para la adecuación de la gramática y el vocabulario, se realizaron cambios en el título y en ciertos términos. En la prueba preliminar la náusea trajo dudas y sugirió una explicación sobre el significado de la palabra. Se recomendó la normalización de las columnas del instrumento y la sustitución de depresión por tristeza. En esta investigación el instrumento ESAS-r fue traducido y adaptado para el portugués de Brasil, el siguiente paso es la verificación de las propiedades psicométricas.

Descriptores: cuidados paliativos. escalas. enfermería. traducción.

INTRODUÇÃO

O câncer é uma doença que vem aumentando de forma significativa, uma vez que a Organização Mundial da Saúde (OMS) estimou para o ano 2030, cerca de 27 milhões de novos casos⁽¹⁾. No Brasil, as estimativas para 2012 apontaram a ocorrência de aproximadamente 518.510 casos⁽¹⁾, sendo que esta doença é a segunda maior causa de morte no país⁽²⁾.

Sabe-se que muitos pacientes com câncer em estágio avançado apresentam restrições físicas e psíquicas e, geralmente, tendem a morrer em leitos de hospital. Em 1970, na Inglaterra, surgiu um novo modelo de assistência aos pacientes em fase final de vida, denominado Cuidados Paliativos. Nestes cuidados, a dor é o sintoma que mais recebe atenção, entretanto, é comum haver outros sintomas⁽²⁾. Geralmente estes pacientes não conversam sobre o que sentem ou, quando o fazem, as conversas são conduzidas de forma pouco relevante⁽³⁾. Dessa forma, torna-se importante possuir um instrumento adequado para controlar e monitorar as necessidades de cuidado.

Há diversas escalas disponíveis no cuidado aos pacientes com câncer em cuidados paliativos, como escalas visuais numéricas, analógicas, de cores e questionários. A escala de karnofsky e a Palliative Performance Scale são exemplos bastante utilizados neste contexto⁽²⁾, mas nenhuma aborda de forma abrangente os sintomas apresentados pelos pacientes. Em 1991, no canadá, foi construído um instrumento para auxiliar na detecção e monitoramento de sintomas em pacientes com câncer em cuidados paliativos, a Edmonton Symptom Assessment System (ESAS). Este instrumento foi desenvolvido em um programa de cuidados paliativos no Hospital Geral de Edmonton e sua primeira versão trouxe como forma de avaliação a combinação de oito sintomas físicos e psicológicos, sendo estes: pain (dor), activity (atividade), nausea (náusea), depression (depressão), anxiety (ansiedade), drowsiness (sonolência), appetite (apetite) e wellbeing (bem-estar), posteriormente, acrescentou-se a palavra shortness of breath (falta de ar)⁽⁴⁾. A ESAS demonstrou ser um instrumento fácil de ser preenchido e simples para uso dos pacientes, mesmo com algumas limitações⁽⁵⁾.

Como forma de aperfeiçoamento, em 2010, a ESAS sofreu algumas modificações que facilitaram o entendimento dos pacientes, sendo nomeada de ESAS-r. Esta nova versão trouxe mudanças nas definições das terminologias, no tempo especificado da avaliação dos sintomas, na ordem e na estrutura da escala⁽⁶⁾. Frente aos resultados, o uso desta versão no Brasil aprimoraria a assistência, possibilitando conhecer a frequência e a intensidade dos sintomas, facilitando as equipes na tomada de decisão para realização de cuidados. Contudo, para que o instrumento seja utilizado no país, deve ser realizada uma tradução rigorosa do mesmo.

A tradução e adaptação transcultural de instrumentos têm sido uma estratégia muito utilizada, mas é importante seguir os passos recomendados para que o processo seja adequado e efetivo⁽⁷⁾.

Este estudo pode ser de grande utilidade para os profissionais de saúde, uma vez que não existe instrumento similar em português para controle e monitoramento de sintomas, o que, atualmente, dificulta o manejo adequado dos pacientes em Cuidados Paliativos.

Assim, este estudo objetivou apresentar a tradução e adaptação transcultural, para o português do Brasil, do instrumento Edmonton Symptom Assessment System (ESAS-r) para uso em pacientes em Cuidados Paliativos.

MÉTODOS

Trata-se de um estudo metodológico, desenvolvido a partir de um referencial composto por seis etapas: tradução, síntese, retrotradução, comitê de especialistas, pré-teste e submissão da tradução para apreciação dos autores⁽⁸⁾.

Etapas do processo de tradução e adaptação transcultural

Tradução: Os tradutores foram convidados intencionalmente, por correio eletrônico. O instrumento foi enviado por e-mail e traduzido por dois tradutores independentes que possuíam o português como língua materna. Como critério de inclusão, os tradutores deveriam ter formação em letras com habilitação português/inglês; o critério de exclusão seria não ter experiência com traduções. Conforme o referencial, o tradutor T1 possuía conhecimento sobre o objetivo do estudo e o tradutor T2 recebeu o instrumento para realizar a tradução conforme considerasse conveniente.

Síntese: Os mesmos tradutores, juntamente com as pesquisadoras, realizaram um encontro para sintetizar os resultados encontrados nas duas traduções. O novo instrumento denominou-se T-12.

Retrotradução: O contato com os retrotradutores ocorreu por uma empresa especializada em traduções. As pesquisadoras utilizaram de contato telefônico para explicar o perfil desejado. Como critérios de inclusão, os tradutores deveriam ter o idioma inglês como língua materna e serem formados em letras com habilitação inglês/português. O critério de exclusão foi possuir menos de um ano de experiência com traduções em português. O instrumento T-12 foi enviado por e-mail e traduzido novamente para o idioma de origem pelos retrotradutores. Estes não obtiveram conhecimento do objetivo do estudo. As retrotraduções foram devolvidas por e-mail, sendo chamadas de BT1 e BT2.

Comitê de especialistas: As integrantes do comitê foram convidadas por correio eletrônico de forma intencional. Os instrumentos T1, T2, T-12, BT1, BT2 e a versão original foram revisados em um encontro. Os dados foram analisados de forma descritiva, uma vez que, realizaram-se anotações em relação aos termos decididos pelo comitê, até a obtenção de um consenso. As equivalências semântica, idiomática, experimental e conceitual foram realizadas entre o instrumento original e a nova versão criada. O comitê foi formado por uma docente de enfermagem com conhecimento da temática, uma docente de enfermagem e uma enfermeira com conhecimento do referencial metodológico e uma tradutora com conhecimento da temática e da linguística.

Pré-teste: O referencial sugere que esta etapa seja realizada com 30 a 40 pessoas. Para este estudo foram selecionados 10 pacientes, 10 familiares e 10 enfermeiras. A amostragem foi por conveniência e o convite foi por contato pessoal. A escolha de dividir os 30 participantes se deu pelo fato de a ESAS-r pode ser preenchida tanto pelo paciente, quanto pelo familiar ou profissional. Após assinar o TCLE, os participantes avaliaram o instrumento na versão brasileira e responderam um questionário sobre suas opiniões em relação ao mesmo. O objetivo desta etapa foi obter conhecimento quanto à compreensão dos termos.

Submissão da tradução para apreciação dos autores do instrumento original: a versão final da ESAS-r em português e uma cópia da versão reformulada em inglês foi encaminhada para a autora principal do instrumento, para que esta pudesse visualizar a versão traduzida e sugerir ou questionar algum dado.

Os princípios éticos foram respeitados, obtendo-se autorização da autora principal da ESAS-r para tradução do instrumento no Brasil. O estudo foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da instituição, sob protocolo de nº110251. Os participantes do comitê de especialistas e do pré-teste assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido, mantendo-se o anonimato.

RESULTADOS

Na primeira etapa os tradutores mantiveram idênticas as traduções quanto aos termos pain, tiredness, nausea, appetite, shortness of breath, depression, anxiety. Ocorreram divergências nos termos System e Revised do título. No enunciado as alterações foram referentes à forma gramatical das palavras how you feel now. Também observou-se diferença nos termos drowsiness, well-being e constipation, conforme o Quadro 1.

Na síntese, as versões foram analisadas e, por consenso, decidiu-se utilizar os termos que poderiam facilitar o entendimento no momento de preencher o instrumento. Na retrotradução, os dados referentes aos sintomas dor, falta de apetite, falta de ar e prisão de ventre se mantiveram iguais entre si e o instrumento original. As divergências constam no Quadro 2.

Na revisão pelo comitê de especialistas, o título do instrumento foi nomeado de escala de avaliação de sintomas de edmonton (versão revisada) (ESAS-r). O enunciado definiu-se como por favor, circule o número que melhor descreve como você está se sentindo agora. A maioria dos termos se manteve igual aos referidos na síntese, somente havendo duas alterações. Os termos sem falta de apetite foram modificados para com apetite e a expressão melhor bem-estar mudou para Com bem-estar.

A nova versão do instrumento foi aplicada na etapa de pré-teste. Os dados apontaram que a maioria dos pacientes e familiares eram do sexo feminino, com média de idade de 49,9 anos para os pacientes e 39,9 anos para os familiares. As características da amostra encontram-se na Tabela 1.

Os participantes responderam um questionário que constavam as perguntas: Você compreende os termos do instrumento?; Considera a ESAS-r fácil?; Possui dúvidas ou sugestões?

Nove pacientes informaram que compreenderam os termos, sendo que o único termo que trouxe dúvidas foi a palavra náusea. Todos consideraram um instrumento fácil, havendo apenas a sugestão de que houvesse a explicação sobre o significado de náusea e a padronização da palavra sem na coluna da esquerda da ESAS-r.

Todos os familiares compreenderam os termos, consideraram fácil e não apresentaram sugestões para o instrumento.

Conforme a amostra de enfermeiras, a média de idade foi de 33,2 anos, conforme a Tabela 2.

As enfermeiras compreenderam os termos e acharam o intrumento fácil, mas três trouxeram como sugestão a inclusão da explicação náusea = sentir-se enjoado, a troca da palavra depressão por tristeza e a padronização de termos entre as colunas do instrumento.

A versão final da ESAS-r em português encontra-se no Quadro 3.

DISCUSSÃO

A divergência apresentada pelos tradutores na primeira etapa do estudo se referia ao termo system que, em inglês, equivale a sistema ou método⁽⁹⁾. Uma pesquisa de validação da ESAS para o idioma italiano⁽¹⁰⁾ utilizou o título do instrumento como Edmonton Symptom Assessment Scale, uma vez que este é conhecido e referenciado como uma escala. Com isso, na etapa de síntese optou-se por utilizar a palavra escala no título. Já no enunciado, houve pequena mudança na forma verbal da tradução e foi decidido utilizar um termo que trouxesse a forma coloquial de expressar as palavras em português.

A palavra tiredness, apesar de ser traduzida por cansaço, foi alterada em alguns estudos por fatigue⁽¹¹⁾ e weakness⁽¹²⁾. Uma pesquisa informou que certas palavras do instrumento poderiam causar falta de entendimento para aqueles que a preenchiam, sendo que alguns termos, como tiredness precisariam ser melhor definidos⁽¹³⁾. Assim, observa-se que em outros estudos^(11,12) as palavras são modificadas sem fazer referência ao motivo da alteração. Para uso no Brasil, acredita-se que a palavra cansaço poderia facilitar o entendimento das pessoas.

Com relação ao termo drowsiness=feeling sleepy, o dicionário traz o adjetivo sleepy como sonolento⁽⁹⁾. Um estudo modificou o termo drowsiness por sleep⁽¹¹⁾. Na síntese, todos os membros decidiram pela tradução.

Sentir-se com sono, pois não causaria mudanças no sentido da palavra, ficando subentendido que se a pessoa que preencher o instrumento não entender o significado da palavra sonolência e ir consultar a explicação, ela também não irá entender a expressão Sentir-se sonolento.

Quanto ao item wellbeing, optou-se por excluir a palavra sensação e deixar as demais traduções conforme T2. Uma pesquisa publicou que o significado de bem-estar não é entendido por muitos pacientes, dificultando a atribuição de valores de zero a 10 no instrumento⁽¹⁴⁾. Como forma de minimizar as dúvidas, a ESAS-r foi reformulada com explicações abaixo de cada termo que poderia causar confusão⁽⁶⁾.

No fim do instrumento foi deixado um espaço para inserir algum sintoma. Na ESAS-r consta other problem (for example, constipation). No dicionário, constipation é um substantivo que significa prisão de ventre⁽⁹⁾ e, assim, foi decidido que seria utilizado este termo para facilitar o entendimento.

O comitê de especialistas não considerou equivalente o termo sistema e a justificativa para tal decisão foi decorrente de o instrumento ser conhecido no Brasil como uma escala e não como um sistema de avaliação. A abreviatura do instrumento também foi questionada, pois ESAS-r é uma sigla criada com as iniciais do título em inglês. Uma das integrantes do comitê sugeriu que fosse inserida a sigla ease-r na versão brasileira. Em estudos de tradução e validação^(10,15) a ESAS manteve as mesmas iniciais do instrumento original. No Brasil, se a sigla fosse modificada, possivelmente o instrumento não seria reconhecido como o mesmo e, assim, decidiu-se deixar a sigla idêntica à original.

Quanto ao enunciado, o comitê concordou em deixar a frase sugerida por T2. Contudo, em alguns escala de avaliação de sintomas de edmonton (ESAS-r) por favor, circule o número que melhor descreve como você está se sentindo agora termos da retrotradução, T2 inseriu a palavra not. Ao revisar as versões anteriores da ESAS, pode-se observar que esta mesma palavra estava presente, o que não ocorre com a versão criada em 2010⁽⁶⁾. Sendo assim, o comitê considerou que estas expressões traduzidas para o português não ficariam claras para ser inseridas no instrumento, ficando as palavras na versão estabelecida na etapa de síntese.

O item sem falta de apetite foi reavaliado, pois as palavras sem e falta apresentam mesmo sentido, não sendo necessário utilizá-las dessa forma, uma vez que poderia acarretar uma interpretação equivocada por parte de quem preenche o instrumento. Em um estudo, os pacientes que avaliaram a ESAS informaram que o termo no lack trazia um sentido duplo de negação e que isto causava confusão⁽⁶⁾. Por consenso, os termos com apetite e pior falta de apetite possível foram inseridas na nova versão da ESAS-r. Pelas mesmas razões houve a inserção da preposição com no lugar do adjetivo melhor em relação ao item bem-estar. Com isso, a escala passou a possuir o termo com bem-estar na coluna da esquerda.

No pré-teste, um dos pacientes sugeriu que fosse padronizado o termo sem à esquerda da ESAS-r. Sabe-se que, com frequência, os pacientes invertem as gradações dos termos apetite e bem-estar na escala⁽¹⁰⁾ e, justamente, os itens que o paciente informou que deveriam ser modificados foram os com apetite e com bem-estar. Durante as etapas do processo de tradução e adaptação transcultural, os termos sem falta de apetite foram modificados por com apetite. Acredita-se que esta modificação facilitou a compreensão do termo, pois não causou dificuldades no entendimento dos outros pacientes do estudo.

Com relação ao preenchimento e à compreensão do instrumento, todos os familiares responderam que entenderam o significado das palavras, assim como consideraram fácil o preenchimento do mesma. Nenhum familiar trouxe sugestões para melhorias. Uma possível explicação para a falta de sugestões quanto a ESAS-r pode ser dada pela ausência de conhecimento sobre a mesma.

A amostra composta pelas enfermeiras foi a que trouxe mais sugestões para a ESAS-r na versão brasileira. Um comentário que também surgiu no grupo de pacientes, foi em relação ao sintoma náusea. Foi sugerida a inclusão da expressão náusea = sentir-se enjoado, pois facilitaria a compreensão para pacientes que poderiam sentir-se constrangidos de perguntar o significado da palavra.

Outra sugestão, já comentada, foi em relação à padronização da expressão sem na coluna à esquerda do instrumento. Foi sugerida a mudança para melhorar a visualização do instrumento. Dentre os estudos encontrados sobre a ESAS, nenhum deles faz observações quanto a este dado. Com isso, considera-se que não há necessidade de realizar esta alteração, visto que nenhum dos participantes do pré-teste confundiu-se no preenchimento.

Uma enfermeira sugeriu que fosse retirado o termo depressão e inserido a palavra tristeza. Geralmente a depressão tem sido usada para designar um estado afetivo normal como a tristeza, assim como referir-se a uma síndrome ou uma doença⁽¹⁶⁾. Talvez essa palavra deva ser reavaliada, pois o paciente relaciona a depressão com a tristeza, já que o instrumento traz essa similaridade. É relevante que se leve em consideração essa palavra em termos de intervenção, pois há diferença no tratamento de um paciente que sente somente falta de alegria com um paciente que efetivamente está depressivo⁽¹⁷⁾.

Os termos bem-estar e mal-estar, ao contrário de outras publicações^(5,13), não trouxeram dúvidas e sugestões na etapa do pré-teste. Esta situação pode ter ocorrido em decorrência do enunciado apresentado abaixo do termo. Antes da criação da ESAS-r, não havia dados na literatura sobre o sentido que bem-estar e mal-estar teriam na avaliação⁽¹⁴⁾ e era observado que os pacientes marcavam este sintoma de forma errada no instrumento⁽⁶⁾. Por ser o último item é possível que os pacientes mais debilitados estivessem cansados ao fim do preenchimento e não prestassem atenção no momento de avaliar a gradação do sintoma. É informado que este sintoma é o último da escala para reforçar o uso desta gradação como uma avaliação geral de saúde em vista dos outros sintomas⁽⁶⁾.

Após as alterações, a versão final da ESAS-r foi submetida às autoras do instrumento original que não apresentaram questionamentos ou sugestões quanto às mudanças.

CONCLUSÃO

A ESAS-r é um instrumento que apresenta pouco esforço no seu preenchimento, sendo satisfatória para uso nos cuidados paliativos. Este estudo teve seu objetivo alcançado ao realizarem-se duas importantes etapas do processo para a utilização deste instrumento no país, sendo estas a tradução e adaptação transcultural da ESAS-r para o português do Brasil. Acredita-se que este estudo trará benefícios para a prática clínica, pois auxiliará os profissionais de saúde na tomada de decisão e no julgamento crítico a partir dos sintomas apresentados. Os pacientes também poderão se beneficiar desta nova ferramenta, uma vez que receberão cuidados individualizados e específicos em relação ao que sentem.

Considera-se limitação do estudo a dificuldade de comparação dos dados encontrados com os de outras pesquisas, pois há muitas modificações da ESAS nas publicações existentes. Conforme informação da autora da ESAS-r, esta nova versão do instrumento está em processo de validação em outros países, mas ainda não há publicações sobre o assunto, o que impossibilita comparar os novos termos desta versão e as modificações inseridas.

Salienta-se que para ser implantada em instituições de saúde a ESAS-r também precisa passar pela etapa de validação. Portanto, o próximo passo do estudo será a verificação das propriedades psicométricas do instrumento.

Recebido em: 31.03.2013

Aprovado em: 25.04.2013

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Artigo originado da dissertação de Mestrado apresentada em 2012 na Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS)

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  26 Jul 2013
• Data do Fascículo
  Jun 2013

Histórico

• Recebido
  31 Mar 2013
• Aceito
  25 Abr 2013