A Palliative Outcome Scale (POS) aplicada à prática clínica e pesquisa: uma revisão integrativa

RESUMO

Objetivo:

identificar e avaliar as evidências encontradas na literatura científica internacional, referentes à aplicação da Palliative Outcome Scale (POS) na prática clínica e nas pesquisas em Cuidados Paliativos (CPs).

Método:

revisão integrativa da literatura, por meio da busca de publicações nos periódicos indexados nas bases de dados PubMed/MEDLINE, LILACS, SciELO e CINAHL, entre os anos de 1999 e 2014.

Resultados:

a amostra final do estudo constituiu-se de 11 artigos. Na análise dos dados, os artigos foram classificados em 2 unidades de análise (estudos que utilizam a POS como recurso na pesquisa e estudos que utilizam a POS na prática clínica), nas quais as informações foram apresentadas na forma de subtemas referentes às publicações dos estudos selecionados, com destaque para a síntese dos resultados.

Conclusão:

a POS se destacou como um importante instrumento de medidas de resultados para a avaliação da qualidade de vida dos pacientes e familiares, da qualidade do atendimento prestado e da organização de serviços de CPs. A produção científica internacional referente à aplicação da POS mostrou-se relevante para o avanço e consolidação do campo de conhecimento em CPs.

Descritores:
Cuidados Paliativos; Escala de Resultados em Cuidados Paliativos; Qualidade de Vida; Revisão Integrativa

ABSTRACT

Objective:

to identify and evaluate the evidence found in the international scientific literature on the application of the Palliative Outcome Scale (POS) in clinical practice and research in Palliative Care (PC).

Method:

integrative literature review, through the search of publications in journals indexed in PubMed / MEDLINE, LILACS, SciELO and CINAHL databases, between the years 1999 and 2014.

Results:

the final sample consisted of 11 articles. In the data analysis, the articles were classified into 2 units of analysis (studies using the POS as a resource in research and studies using the POS in clinical practice), in which the information was presented in the form of sub-themes related to publications of the selected studies, highlighting the synthesis of the results.

Conclusion:

POS emerged as an important tool for measuring outcomes to assess the quality of life of patients and families, of the quality of care provided and the PC service organization. The international scientific literature on the application of POS proved to be relevant to the advancement and consolidation of the field of knowledge related to PC.

Descriptors:
Palliative Care; Palliative Outcome Scale; Quality of life; Integrative Review

RESUMEN

Objetivo:

identificar y evaluar la evidencia encontrada en la literatura científica internacional sobre la aplicación de la escala de resultados en cuidados paliativos (POS) en la práctica clínica y en la investigación en cuidados paliativos (CP).

Método:

revisión integradora de la literatura, a través de la búsqueda de publicaciones en revistas indexadas en PubMed / MEDLINE, LILACS, SciELO y CINAHL, entre los años 1999 y 2014.

Resultados:

la muestra final fue de 11 artículos. En el análisis de los datos, los artículos se clasificaron en 2 unidades de análisis (estudios que utilizan la POS como recurso en la investigación y los estudios que la utilizan en la práctica clínica), en el que la información se presenta en forma de sub-temas relacionados con las publicaciones de los estudios seleccionado, especialmente para la síntesis de los resultados.

Conclusión:

la POS se destacó como una herramienta importante para la medida de resultados en la evaluación de la calidad de vida de los pacientes y sus familias, la calidad de la atención prestada y la organización de los servicios de CP. La literatura científica internacional sobre la aplicación de POS resultó relevante para el avance y la consolidación de los conocimientos en el campo de los CPs.

Descriptores:
Cuidados Paliativos; Palliative Outcome Scale; Calidad de Vida; Revisión Integradora

Introdução

Dentre os desfechos clínicos pesquisados em oncologia, as avaliações das curvas de sobrevivência e de qualidade de vida (QV) são necessárias para direcionar as ações dos profissionais de saúde¹. Porém, para que sejam fidedignas do ponto de vista quantitativo, essas avaliações devem ser realizadas a partir do uso de instrumentos de medidas de construtos que sejam válidos, confiáveis e culturalmente adaptados^2-3.

Desenvolvida originalmente por um grupo de pesquisadores do King´s College de Londres⁴, a Palliative Outcome Scale (POS) é uma escala de avaliação multidimensional da QV bastante utilizada, tanto no ensino e pesquisa quanto na prática clínica, junto a pessoas com doenças crônico-degenerativas ameaçadoras da vida - em Cuidados Paliativos (CPs)¹. Esses são imprescindíveis para o tratamento humanizado às pessoas com condições clínicas potencialmente fatais, cujo tratamento não seja mais modificador da doença⁵.

A POS apresenta duas versões: a self, que se destina ao paciente com doença avançada, e a proxy, para o profissional da saúde. Além de destinarem-se a diferentes sujeitos, a versão proxy diferencia-se da self por conter um item adicional acerca do desempenho clínico do paciente (ECOG performance status).

Em suas duas versões, a POS é uma escala curta composta por 11 itens e de fácil aplicabilidade, incorporando aspectos sobre os sintomas físicos e psicológicos, considerações espirituais, preocupações práticas e psicossociais. As respostas são dadas em escala Likert de 5 pontos, com exceção do item 9, que tem 3 pontos, e uma pergunta aberta referente aos principais problemas vivenciados pelo paciente. Os escores da POS variam de zero a 40 pontos, sendo que 0 representa melhor QV e 40, pior QV^6-8.

O processo de adaptação cultural e validação da POS já foi concluído em diferentes países e culturas, nos seguintes idiomas: português (de Portugal), italiano, espanhol (Espanha e Argentina), alemão, francês, mandarim, punjabi e urdu. Atualmente, está em desenvolvimento a validação da versão self da POS para o português do Brasil (POS-Br), o que permitirá a disponibilização da escala para uso como instrumento de coleta de dados nas pesquisas científicas e como um recurso da prática clínica no país⁹.

Os CPs precisam ser vistos como um dos pilares do tratamento de atenção integral para pessoas com doenças avançadas (e ameaçadoras da vida). Porém, na cultura brasileira, existe uma escassez de instrumentos específicos de avaliação que possam mensurar a importância do encaminhamento precoce a um serviço de CPs e seu impacto na QV. Ademais, a POS é um importante instrumento de medidas de resultados, que pode estimular o avanço do conhecimento em CPs, promover e otimizar o atendimento nos serviços de CPs e cujos resultados podem contribuir para minimizar o sofrimento dos pacientes com doenças avançadas.

O presente estudo caracteriza-se como uma revisão integrativa, que tem por objetivo identificar e avaliar as evidências encontradas na literatura científica internacional, referentes à aplicação da escala POS na prática clínica e nas pesquisas em CPs. A seguinte questão norteadora fundamentou a revisão integrativa: quais as evidências disponíveis na literatura referentes ao impacto da utilização da POS nas pesquisas e como recurso nas práticas clínicas junto a pacientes em CPs?

As evidências encontradas no presente estudo possibilitarão que os pesquisadores e profissionais da saúde (re)conheçam a relevância do uso da POS no tratamento de pacientes com doenças ameaçadoras da vida.

Procedimento metodológico

Por meio de uma revisão integrativa, esse estudo analisou a produção científica sobre a utilização da POS no contexto dos CPs. A presente revisão seguiu as etapas sugeridas na literatura^10-13: seleção da questão norteadora, definição dos critérios de elegibilidade (inclusão e exclusão), definição das informações relevantes dos estudos, avaliação dos achados, interpretação e síntese das informações encontradas.

O levantamento bibliográfico de artigos publicados em periódicos indexados foi realizado nas bases eletrônicas: LILACS, SciELO, CINAHL e PubMed/MEDLINE. Os critérios de inclusão dos artigos, definidos previamente para a presente revisão, foram: artigos publicados em português (de Portugal), inglês e espanhol, entre os anos de 1999 e 2014, com os resumos e textos completos disponíveis online nas bases de dados selecionadas (LILACS, SciELO, CINAHL e PubMed/MEDLINE). Foram excluídos os artigos de revisão da literatura (fonte secundária de dados) e os que tiveram em sua casuística pessoas menores de 18 anos (pois a POS foi desenvolvida para aplicação em pacientes adultos)⁴.

Os descritores "palliative care" (descritor que engloba os termos "hospice care" e "terminal care"), "palliative outcome scale", "outcome assessment health care" e "quality of life" foram combinados entre si por meio dos conectores booleanos "AND" e "OR", nas línguas portu­guesa e espanhola. Vale ressaltar que, durante a busca inicial, foram encontrados 2 registros de revisão integrativa, um dos quais abordou os estudos de validação da POS¹⁴ e o outro, o impacto da APCA POS como uma ferramenta para melhoria da qualidade de atendimento de pacientes e seus familiares¹⁵ (entretanto, por serem fontes secundárias de dados, esses dois estudos não foram elegíveis).

Foram identificados 25 artigos, dos quais 14 foram excluídos: 7 artigos que compreendiam estudos de tradução, adaptação cultural e validação da POS para outras culturas, incluindo o processo de desenvolvimentos e validação da African Palliative Outcome Scale (APCA POS)¹⁶; 7 estudos que se referiam ao uso da APCA POS em instituições e centros de pesquisa. Portanto, foram selecionados, para a amostra final desta revisão integrativa, 11 trabalhos sobre o uso da POS em pesquisas científicas e em práticas clínicas de equipes de CPs. O processo de busca e seleção do material pode ser visualizado na Figura 1:

Figura 1
Mecanismo de busca da revisão integrativa. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2015

A partir da adaptação de um instrumento de avaliação¹², foi feita a síntese dos artigos incluídos. A coleta de dados apreendeu as seguintes informações: ano de publicação; título do estudo; nome dos autores; periódico publicado; instrumentos utilizados e resultados encontrados.

Resultados

A consulta em 4 bases de dados multidisciplinares e os achados encontrados asseguraram o rigor científico e metodológico da busca (sendo a mesma representativa da produção internacional). Dentre os artigos incluídos na revisão integrativa, 6 foram publicados em revistas de área temática em CPs, 3 na área temática de dor e outros sintomas e 2 na área temática de QV. A média do fator de impacto destes periódicos é 2.402 (1.347 - 2.84).

Em relação ao tipo de delineamento/desenho de estudo, verificaram-se: 5 estudos de delineamento metodológico^17-21) (3 estudos de teste das propriedades psicométricas - "secondary analysis" e 2 estudos de desenvolvimento e validação de escala), 5 estudos observacionais^22-26) (3 estudos transversais e 2 estudos longitudinais) e 1 estudo de intervenção²⁷ (ensaio clínico randomizado).

Na figura 2 são apresentadas informações dos 11 trabalhos.

Figura 2
Síntese dos artigos incluídos na revisão integrativa - unidades de análise 1 e 2. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2015.

Os estudos selecionados foram classificados em 2 unidades/categorias de análise: 1) Estudos que utilizam a POS como recurso na pesquisa e 2) Estudos que utilizam a POS como recurso na prática clínica.

Estudos que utilizaram a POS como recurso na pesquisa (unidade de análise 1)

Nessa unidade de análise, foram incluídos 5 estudos^17-21 que apresentavam 3 subtemas: dimensões da POS (subtema 1), comparação da POS com outros instrumentos de avaliação (subtema 2) e o uso da POS para o desenvolvimento e validação de novos instrumentos (subtema 3).

Dimensões da POS (subtema 1): Foram identificados 2 fatores principais na POS¹⁷: um que reflete a dimensão do bem-estar psicológico (itens 3, 6, 7 e 8) e outro que representa a qualidade dos CPs recebidos (itens 5, 9 e 10). A análise fatorial confirmatória comprovou que a POS é uma escala multidimensional; segundo os autores, pacientes em CPs devem ser avaliados de forma integral (considerando todos os aspectos que envolvem o bem estar do paciente), e a ferramenta ideal para essa avaliação são os instrumentos multidimensionais (como a POS).

Comparação da POS com outros instrumentos de avaliação (subtema 2): Pode-se verificar a relação da POS com a estrutura fatorial das escalas EuroQoL (EQ-5D) e a Herth Hope Índex¹⁸. Após correlação das 3 escalas e uma análise fatorial exploratória (AFE), foram selecionados 4 dos 10 itens da POS ("dor", "compartilhar sentimentos", "sentir que a vida vale a pena" e "sentir-se bem"), 3 dos cinco 5 fatores do EQoL, e 9 dos 12 itens da Hope Index; quando foi feita a AFE das 3 escalas combinadas, destacaram-se 5 fatores/dimensões. Entretanto, na análise fatorial confirmatória foram considerados relevantes para avaliação na prática clínica 3 fatores/dimensões: autossuficiência (autocuidado, mobilidade, atividades de vida diária - AVDs), a positividade (compartilhar sentimentos e preocupações, sentir-se bem e valorizado) e os sintomas físicos.

A investigação da validade concorrente e confiabilidade da POS, do Rotterdam Symptom Checklist (RSCL) e do Inventário Breve de Dor (BPI)¹⁹, revelou concordância entre a intensidade da dor do BPI e da dor nas escalas físicas do RSCL, e entre os sintomas físicos de RSCL e da POS; logo, "a escala física do RSCL poderia ser intercambiável pelos sintomas da POS" e "a intensidade da dor no BPI poderia ser intercambiável pela dor física no RSCL".

O uso da POS para o desenvolvimento e validação de novos instrumentos (subtema 3): Para a validação da German Hospice and Palliative Care Evaluation (HOPE) Symptom and Problem Checklist (HOPE-SP-CL)²⁰, os domínios da HOPE-SP-CL foram correlacionados com os escores da POS utilizando o coeficiente de correlação de Spearman (validade convergente). Os resultados encontrados mostraram uma correlação forte para os itens referentes aos sintomas na POS proxy e HOPE-SP-CL (r=0,75), bem como na POS self e HOPE-SP-CL (r=0,6). As propriedades psicométricas demonstraram que, como a POS, a HOPE-SP-CL também é um instrumento confiável e válido.

A Advanced Cancer Patients' Distress Scale (ACPDS)²¹ é um instrumento de rastreio do sofrimento/angústia psicológica (distress) para pacientes oncológicos em CPs que estão na fase final de vida. A ACPDS possui 5 subescalas: (1) "restrições físicas e emocionais (ACPDS-E)", (2) "déficits na comunicação e transferência de informação (ACPDS-I)", (3) "as reações sociais negativas (ACPDS-N)", (4) "(medo de sentir) dor (ACPDS-P)", e (5) "sintomas gastrointestinais (ACPDS-G)". O teste das propriedades psicométricas (validade convergente) da ACPDS foi feito com os instrumentos Hornheide Questionnaire (HQ), Minimal Documentation System (MIDOS) e POS; houve correlações significativas com a pontuação total da POS (maior correlação entre POS e subescala ACPDS-E; r=0,61).

Estudos que utilizam a POS como recurso na prática clínica (unidade de análise 2)

Nesta unidade de análise, foram incluídos 6 estudos^22-27, com 4 subtemas: avaliações de pacientes oncológicos e não-oncológicos (subtema 1), avaliação self ("patient-reported outcomes") versus avaliação proxy (percepção do cuidador) (subtema 2), comunicação e aprimoramento da equipe de CPs (subtema 3) e avaliação self ("patient-reported outcomes") versus avaliação proxy (percepção do médico) (subtema 4).

Avaliações de pacientes oncológicos e não-oncológicos (subtema 1): Para comparar o impacto da intensidade de sintomas e as necessidades de pacientes em CPs na sobrevida global, foram avaliados pacientes com câncer metastático e pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC)²². Além da POS, foram aplicadas a Memorial Symptom Assessment Scale short form (MSAS-SF), a Borg Scale modificada e a Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). No geral, a soma das pontuações da POS foi superior para os pacientes com câncer metastático do que para os pacientes com DPOC. A sobrevida média foi de 107 dias para os pacientes com câncer metastático e 589 dias para os pacientes com DPOC.

Os CPs também deveriam ser oferecidos, precocemente, para pacientes com diagnóstico de doença de parkinson, atrofia de múltiplos sistemas ou paralisia supranuclear progressiva²³. Utilizando a POS e a Palliative Outcome Scale-Parkinson Disease (POS-PD) (versão que foi adaptada a partir da Palliative Outcome Scale - Symptom, POS-S), pode-se verificar a existência de diversos sintomas físicos nesta população: problemas de mobilidade em membros inferiores (51%), dor (39%), problemas de mobilidade em membros superiores (28%), dificuldades de comunicação (28%), fadiga (24%), entre outros (somando um total de 11 sintomas físicos relatados).

Avaliação self ("patient-reported outcomes") versus avaliação proxy (percepção do cuidador) (subtema 2): Para verificar a concordância entre a percepção do paciente e cuidador principal em relação a QV, foram avaliados 64 pacientes e 64 cuidadores²⁴; ambos responderam à POS. Os cuidadores responderam, também, a uma escala de sobrecarga, a Zarit Burden Interview (ZBI) e a três perguntas abertas sobre os aspectos positivos relacionados ao cuidar. Os resultados desse estudo mostraram maior concordância para os sintomas físicos; a concordância foi menor em relação aos sintomas psíquicos e para o item "sentir que a vida vale a pena" - e isso se intensifica quando os cuidadores têm elevada sobrecarga física e pouca positividade sobre o ato de cuidar.

Comunicação e aprimoramento da equipe de CPs (subtema 3): Um dos maiores problemas para a equipe de CPs da América Latina é a falta de comunicação (omissão de informações) sobre o diagnóstico e prognóstico de pacientes com câncer avançado²⁵. A análise das entrevistas de 91 pacientes com câncer avançado em Cuba (cujos instrumentos de coleta foram a POS mais 3 perguntas abertas - referente ao diagnóstico e conhecimento da evolução da doença), apontou uma discrepância entre as informações transmitidas pelos profissionais e as informações desejadas pelos pacientes: apenas 41% estavam cientes do diagnóstico; 59% gostariam de saber sobre a progressão de doença e alterações clínicas. Além disso, a POS mostrou que os aspectos que mais preocupavam os pacientes eram "tempo desperdiçado em consultas (70,0%)", "dor (41,8%)", seus sintomas de "ansiedade (38,5%)" e "ansiedade da família (37,4%)".

Para comprovar a eficácia e aceitação dos ambulatórios especializados em CPs (SOPC - Specialized Outpatient Palliative Care)²⁶, pacientes oncológicos responderam a questionários desenvolvidos pela equipe (sobre sintomas físicos), além dos instrumentos padronizados POS e McGill Quality of Life Questionnaire (MQoL). Os cuidadores também responderam aos questionários desenvolvidos pela equipe, juntamente com a Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), o Quality of Life in life threatening Disease - Family Care Version (QOLLTI-F) e uma versão curta do Häusliche Pflegeskala (HPS) (escala de atendimento domiciliar). Os resultados mostraram que, com o envolvimento da equipe SOPC, existiu uma melhora significativa da qualidade do atendimento e da satisfação com o cuidado oferecido; a sobrecarga dos cuidadores diminuiu e houve um aumento do apoio psicológico, da mesma maneira que do desempenho nas atividades de vida diária (AVDs).

Avaliação self ("patient-reported outcomes") versus avaliação proxy (percepção do médico) (subtema 4): Para mensurar o impacto da educação on line em CPs (Online palliative care education)²⁷, médicos generalistas (primary care physician) foram divididos em 2 grupos (66 no grupo de intervenção e 58 no grupo controle). O grupo de intervenção teve acesso a um programa para formação on-line (duração de 96 horas); já o grupo controle poderia participar voluntariamente de um curso de formação em CPs tradicional (curso presencial de 20 horas). O grupo de intervenção contou com a participação de 63 pacientes e o grupo controle com 54 pacientes. Os médicos responderam a POS proxy e os pacientes responderam à POS self, BPI e RSCL (em 2 momentos da pesquisa). Os resultados de comparação da POS proxy com a POS self mostraram a "superestimação dos sintomas psicológicos e informações fornecidas" e a "subestimação de sintomas físicos".

Discussão

A presente revisão integrativa teve como tema principal a aplicação da POS na prática clínica e nas pesquisas em CPs. Foi realizada avaliação criteriosa dos artigos, tendo como foco o procedimento metodológico (instrumentos, coleta de dados, análises utilizadas), os principais desfechos e as limitações.

A análise da produção científica selecionada comprovou que a POS é um poderoso instrumento de avaliação de QV para os CPs. Sua aplicação na prática clínica em CPs pode impactar positivamente na melhoria da QV dos pacientes e familiares, na melhoria da qualidade do atendimento, no desenvolvimento e validação de outros instrumentos confiáveis, na organização de serviços de CPs e na formação/capacitação de profissionais da saúde envolvidos nestes cuidados, no encaminhamento precoce aos CPs (de pacientes oncológicos e não-oncológicos) e na comunicação/integração da tríade paciente-familiar/cuidador-profissional.

Conforme mostrado na unidade de análise 1, como há muitas escalas sendo desenvolvidas atualmente, é importante que haja um consenso sobre quais escalas devem ser utilizadas para cada aspecto/demanda a ser avaliado. A escolha de determinado instrumento deve levar em consideração se o mesmo é válido e confiável³.

A manutenção/melhora da QV está entre os desfechos mais esperados nos serviços de CPs e as avaliações de QV permitem a valorização das informações relatadas pelos próprios pacientes ("patient-reported outcomes"). Essa percepção do paciente é essencial para direcionar a prática clínica dos profissionais¹⁹. Alguns domínios dos questionários utilizados para avaliar os sintomas e a QV em pacientes com câncer avançado podem medir dimensões ou constructos semelhantes.

Considerando que existe poucos estudos que comparam as dimensões entre instrumentos que possuem dimensões ou constructos equivalentes, uma avaliação da validade concorrente entre esses instrumentos poderá aumentar o conhecimento sobre suas propriedades psicométricas e a "permutabilidade de domínios equivalentes"^17-19. Torna-se fundamental destacar que essas informações foram encontradas no subtema 2 da unidade 1. Apesar disso, a correlação entre os domínios da POS com as escalas EuroQoL (EQ-5D) e a Herth Hope Índex¹⁸ pode ter sido influenciada pelo conhecimento dos participantes em relação as suas respostas para as diferentes escalas (ademais, não houve variação na ordem de aplicação dos instrumentos). Em relação à POS, RSCL e BPI¹⁹, suas limitações estão atreladas à falta de resultados (estatisticamente significativos) para o controle de sintomas desconfortáveis. Ainda assim, os desfechos de ambos os estudos foram primordiais para a identificação dos sintomas físicos e psicossociais dos pacientes em CPs.

As informações sobre as dimensões da POS (subtema 1) confirmam-na como a escolha mais assertiva pelas equipes de CPs e centros de pesquisa. Embora a estrutura fatorial da POS tenha sido verificada pelas análises fatoriais exploratória e confirmatória, o tamanho da amostra era pequeno; sua estrutura fatorial também precisa ser investigada com populações não-oncológicas.

A POS pode ser considerada como uma ferramenta padrão ouro no contexto dos CPs. Os estudos da unidade 1 (subtema 3)^20-21 reforçam a sua importância para o desenvolvimento e validação de novos instrumentos. Ainda que os resultados encontrados no subtema 3 tenham sido consistentes (a escala HOPE-SP-CL mostrou-se um instrumento confiável - o alpha de Cronbach variou de 0.768 a 0.801)²⁰, esse estudo de validação ocorreu a partir da análise de fontes secundárias e sua amostra foi restrita (composta por pacientes oncológicos em regime de internação). Em relação ao estudo do desenvolvimento da escala ACPDS²¹, sua população de estudo deveria ter sido maior (o número de sujeitos é apenas três vezes maior que o número de itens da escala); a consistência interna da escala variou de 0.55 (valor inferior ao mínimo aceitável) a 0.88 (valor adequado). Apesar das limitações descritas, existiu uma alta correlação entre a POS e a HOPE-SP-CL, e a POS e a ACPDS (os índices de correlação foram superiores a 0.6).

O uso da POS também poderá contribuir com o aumento dos pacientes elegíveis aos CPs, cujo público-alvo ainda é o paciente oncológico. Os resultados encontrados na unidade 2 (subtema 1) comprovaram a eficiência deste instrumento para avaliação da QV de pacientes não oncológicos e mostram a necessidade de avaliações de QV - sobrevida e avaliações multifuncionais para os pacientes com doenças neurológicas progressivas²³ e com DPOC²². No caso dos pacientes com DPOC, as variáveis preditoras de sobrevida não puderam ser identificadas (a amostra era pequena). Para os pacientes com doenças neurológicas progressivas, a amostra sub representou aqueles sem autonomia e independência para participar dos ambulatórios, assim como os que tinham comprometimento cognitivo (acentuado pelas demências). Quando as avaliações proxy forem incorporadas como complemento das avaliações self, um número maior de pacientes com doenças em fase avançada poderá ser incluído em pesquisas.

Se as avaliações multifuncionais, de QV e sobrevida global (utilizando instrumentos validados, nas versões self e proxy) fizerem parte da rotina de atendimento, favorecerão o encaminhamento precoce de populações não-oncológicas a um serviço de CPs^22-23, assim como a criação de "guidelines" específicos.

Para o paciente oncológico, existem os "guidelines" do National Comprehensive Cancer Network (NCCN)²⁸, que sugerem como elegíveis para os CPs os pacientes com sintomas não controlados e⁄ou comorbidades físicas e condições psicossociais relevantes (como por exemplo, funcionalidade de acordo com a Escala de Karnofsky igual ou menor a 50%, ocorrência de síndrome da veia cava superior, compressão medular, caquexia, hipercalcemia, delirium, entre outros), além da expectativa de vida estimada menor que 12 meses.

Porém, os CPs continuam a ser subutilizados mesmo com os pacientes oncológicos. O encaminhamento precoce a um serviço de CPs possibilita a avaliação, o manejo e o alívio adequados dos sintomas físicos e do sofrimento psíquico; ademais, contribui para as discussões e planejamento do final de vida²⁹.

Muitas vezes, essas discussões e avaliações de QV levam em conta apenas a percepção do cuidador (por consequente progressão de doença - e incapacidade de autoavaliação do paciente). Conforme o que foi apresentado na unidade 2 (subtema 2), as avaliações do cuidador foram consideradas válidas e confiáveis em comparação com as avaliações de pacientes, principalmente quando utilizada a escala POS (escala considerada de fácil compreensão para ambos)²⁴. Porém, a sobrecarga do cuidador e a forma como ele considera o cuidar podem afetar a sua compreensão acerca da QV do paciente. Ressalta-se, ainda, que as análises dos resultados não permitiram identificar o real impacto da sobrecarga para a QV dos cuidadores (tamanho da amostra e número de variáveis não analisadas). Faz-se necessário que os clínicos mensurem a sobrecarga do cuidador para verificar e interpretar melhor as informações fornecidas. A QV do cuidador, sua rede de suporte e o planejamento do acompanhamento no período de luto também devem ser abordados pela equipe³⁰.

Infelizmente, o número de serviços de CPs ainda é pequeno quando comparado com a incidência e prevalência das doenças crônico-degenerativas potencialmente fatais. Tudo isso corrobora a implementação de SPOC ao redor do mundo, como foi apontado pelo subtema 3 da unidade 2; a coleta de dados (com aplicação dos instrumentos em 2 momentos) do estudo foi realizada somente por um pesquisador, não-membro da equipe SPOC, que não estava cego para as respostas das avaliações. Apesar disso, a POS ajudou a mensurar o quanto uma equipe especializada pode fazer diferença na qualidade de vida e AVDs de pacientes e cuidadores. A partir da POS, pode-se constatar um aumento da QV do paciente e alivio dos sintomas (principalmente dor - fato que se justifica pelo aumento do uso de opióides fortes)²⁶ .

O uso da POS também pode identificar as falhas na formação profissional da equipe que compõe os serviços. O impacto da eficácia da educação médica continuada, de forma on-line, sobre a prática clínica, tem sido pouco estudado (subtema 4). Embora a educação on line tenha apontado diferenças significativas entre os grupos para conhecimento dos médicos, no manejo dos sintomas e na melhora da comunicação, alguns fatores de confusão foram diluídos nas análises (como o treinamento prévio recebido fora do estudo).

Sabe-se que a educação e aprimoramento em CPs (on line ou presencial) deveriam ser oferecidos para a equipe médica e não médica regularmente. Assim, a atenção da equipe não seria voltada somente para a história clínica do paciente, mas, também, para sua história de vida, seus desejos e escolhas, resultando em uma maior concordância entre "patient-reported outcomes" e as avaliações proxys²⁶.

As habilidades de comunicação também deveriam ser integradas e abordadas nos cursos oferecidos. Conforme evidenciado no subtema 3, ainda ocorre uma superestimação dos prognósticos de pacientes em CPs; esse fato foi, inclusive, um limitador para o tamanho da amostra (os profissionais tinham dificuldades em encaminhar os pacientes elegíveis para a pesquisa)²⁵.

Os resultados e principais desfechos desta revisão integrativa não deixam dúvidas sobre a importância da POS e do seu impacto para o cuidado holístico de pacientes e de familiares e para a prática clínica orientada e individualizada da equipe. Entretanto, deve-se destacar que, justamente por ser uma escala curta, os resultados da POS deverão fundamentar avaliações posteriores que investiguem, com maior profundidade, cada um dos aspectos abordados (sintomas físicos e psicológicos, considerações espirituais, preocupações práticas e psicossociais).

Embora a POS contribua no desfecho da avaliação da QV, a escala deveria ser utilizada não só como instrumento de avaliação, mas como instrumento de rastreio clínico e como um meio de transformação da realidade atual dos CPs, fundamentando mudanças reais na formação dos profissionais de saúde e na assistência oferecida aos pacientes e seus familiares.

Considerações finais

Apesar do aumento crescente do campo de conhecimento em CPs, a investigação do seu impacto na QV e no cuidado integral para pacientes com doenças ameaçadoras de vida, familiares e equipe de saúde precisa contemplar resultados concretos e baseados em evidências clínicas. Para que esses resultados das pesquisas em CPs sejam significativos e incorporados na ação prática, faz-se necessário o uso de ferramentas ou instrumentos de medidas de avaliação confiáveis e válidos, como a POS. A POS é uma escala de resultados que contempla a multidimensionalidade da QV nos CPs e caracteriza-se como um instrumento breve e simples para a aplicação clínica, viável para ser incorporado à rotina diária dos profissionais.

Essa revisão integrativa permitiu elucidar a importância da POS, tanto para as pesquisas científicas quanto para a otimização da prática clínica. A POS se destacou como um importante instrumento para a avaliação da QV dos pacientes e familiares, da qualidade do atendimento prestado e da organização de serviços de CPs. A produção científica internacional referente à aplicação da POS mostrou-se relevante para o avanço e consolidação do campo de conhecimento em CPs.

As evidências apresentadas referentes à utilização da POS como ferramenta de avaliação ampliam a compreensão dos profissionais da saúde e pesquisadores acerca da importância do uso de medidas de resultados na atenção à saúde baseada em evidências, favorecendo o encaminhamento precoce de pacientes com doença avançada a um serviço de CPs, além de potencializar e fortalecer a inclusão dos CPs nas políticas públicas de saúde no Brasil.

Agradecimentos

À Profª Irene Higginson e aos demais pesquisadores do Grupo Palliative Outcome Scale (POS Team) pelas orientações ao processo de validação no Brasil da Palliative Outcome Scale (POS-Br).

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  2016

Histórico

• Recebido
  24 Jun 2015
• Aceito
  29 Jan 2016