Efecto de la mutualidad parental en la calidad de vida de madres de niños con necesidades especiales de salud^*

Resúmenes

Objetivo:

analizar el efecto de la mutualidad parental en la calidad de vida en lo que respecta a la salud de las madres cuidadoras de niños con necesidades especiales de salud.

Método:

estudio observacional, analítico, transversal y de abordaje cuantitativo. Fueron aplicados, a 181 madres cuidadoras, los siguientes instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form y Family Management Measure (subescala Mutualidad parental). En el análisis estadístico, se utilizó correlación de Spearman y regresión lineal univariada y multivariada.

Resultados:

la puntuación total de la mutualidad parental fue de 30,8, indicando una percepción satisfactoria de la madre cuidadora sobre la forma en la que la pareja comparte las decisiones respecto del cuidado de los hijos. En el análisis de regresión multivariada, la mutualidad parental tiene una asociación estadísticamente significativa con los dominios: dolor, aspectos sociales y limitaciones emocionales de la calidad de vida relacionada con la salud (p=<0,001, 0,003, 0,002), respectivamente.

Conclusión:

la mutualidad parental tiene un efecto positivo sobre algunos dominios de la calidad de vida relacionada con la salud. Se recomienda la planificación de acciones orientadas al fortalecimiento de la complicidad y la conexión en la pareja, fundamentalmente, en cuestiones relacionadas con el cuidado del hijo con necesidades especiales de salud.

Descriptores:
Enfermería; Niño; Madres; Calidad de Vida Relacionada con la Salud; Relaciones Familiares; Familia

Objective:

to analyze the effect of parental mutuality on the quality of life related to the health of mothers who care for children with special health needs.

Method:

an observational, analytical and cross-sectional study with a quantitative approach. The following instruments were applied to 181 caregiving mothers: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form and Family Management Measure (Parental Mutuality subscale). In the statistical analysis, Spearman’s correlation and univariate and multivariate linear regression were used.

Results:

the total score of parental mutuality was 30.8, indicating a satisfactory perception of the caregiving mother about the way the couple shares decisions regarding the care of the child. In the multivariate regression analysis, parental mutuality maintained a statistically significant association with the domains of pain, social aspects and emotional limitations of quality of life related to health (p=<0.001, 0.003, 0.002), respectively.

Conclusion:

parental mutuality has a positive effect on some domains of quality of life related to health. It is recommended to plan actions aimed at strengthening the complicity and connection between the couple, especially in matters related to the care of the child with special health needs.

Descriptors:
Nursing; Child; Mothers; Health-related Quality of Life; Family Relations; Family

Objetivo:

analisar o efeito da mutualidade parental na qualidade de vida relacionada à saúde das mães cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde.

Método:

estudo observacional, analítico, transversal e de abordagem quantitativa. Foram aplicados em 181 mães cuidadoras os seguintes instrumentos: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form e Family Management Measure (subescala Mutualidade parental). Na análise estatística, utilizou-se correlação de Spearman e regressão linear univariada e multivariada.

Resultados:

o escore total da mutualidade parental foi 30,8, indicando uma percepção satisfatória da mãe cuidadora sobre a forma como o casal compartilha as decisões com relação ao cuidado do filho. Na análise de regressão multivariada, a mutualidade parental manteve associação estatisticamente significante com os domínios dor, aspectos sociais e limitações emocionais da qualidade de vida relacionada à saúde (p=<0,001, 0,003, 0,002), respectivamente.

Conclusão:

a mutualidade parental exerce efeito positivo sob alguns domínios da qualidade de vida relacionada à saúde. Recomenda-se o planejamento de ações direcionadas ao fortalecimento da cumplicidade e conexão entre o casal, sobretudo nas questões relacionadas ao cuidado do filho com necessidades especiais de saúde.

Descritores:
Enfermagem; Criança; Mães; Qualidade de Vida Relacionada à Saúde; Relações Familiares; Família

Introducción

Niños con necesidades especiales de salud (Crianças com necessidades especiais de saúde, CRIANES), es una terminología amplia que abarca diversas condiciones de salud, las cuales varían en complejidad y comorbidades⁽¹⁾. Esta terminología fue instituida en 1994, en los Estados Unidos de América, por un grupo de trabajo compuesto por profesionales de la salud, padres y gestores⁽²⁾. El principal objetivo de este grupo fue instituir una terminología inclusiva, capaz de congregar a un mayor número de niños afectados por alguna necesidad de salud, a fin de favorecer la formulación de políticas públicas y la inversión financiera⁽²⁾. En Brasil, la primera investigación que adoptó el término CRIANES data de 2004⁽³⁾.

Em general, los CRIANES presentan condiciones crónicas de desarrollo, comportamiento, emocional y físico y necesitan mayor atención y acompañamiento por parte de los servicios de salud de lo que exigen otros niños del mismo rango etario⁽²⁾. Se trata de una población emergente, gracias al avance de la tecnología en la salud⁽¹⁾, a la diminución de la mortalidad por causas evitables y al aumento de las condiciones crónicas⁽⁴⁾.

Entre los desafíos experimentados, se destaca la necesidad de prestación de cuidado de tiempo completo, responsabilidad asumida principalmente por la madre, lo que potencializa las dificultades financieras, el aislamiento social, la insatisfacción conyugal y sentimientos como desesperanza, fadiga, miedo y culpa^(5-6). Además, tales desafíos pueden comprometer la calidad de vida relacionada con la salud (qualidade de vida relacionada à saúde, QVRS) de las madres cuidadoras, así como también su capacidad de prestar cuidados^(7-8).

En este sentido, según una investigación internacional⁽⁷⁾ que comparó la QVRS entre madre de niños con espina bífida, madres de niños saludables y madres de niños con parálisis cerebral, las puntuaciones de QVRS de las madres de niños con espina bífida fueron significativamente más bajas en todos los aspectos al compararlas con las de las madres de niños saludables. Sin embargo, el estudio reveló que no hubo diferencia estadística entre la QVRS de madres de niños con espina bífida y de madres de niños con parálisis cerebral, en ambos casos se trata de niños con necesidades especiales de salud.

Es necesario destacar que la falta de armonía parental es un desafío constante para las madres cuidadoras de CRIANES^(9-10). Según un estudio realizado con padres de niños con cáncer infantil, un subgrupo de CRIANES, es común que la madre se responsabilice de las consultas médicas, de las internaciones frecuentes y de toda la demanda del cuidado asistencial, por otro lado, el padre, generalmente, asume la responsabilidad financiera. Esta división de tareas y la dificultad para reunir habitualmente a toda la familia pueden causar una sensación de “familia dividida” intensificando posibles divergencias respecto a la salud, tratamiento, estrategias y manejo de la condición del hijo⁽¹⁰⁾.

Por ende, es importante que la pareja tenga perspectivas compartidas sobre el cuidado, o sea, es necesaria la mutualidad parental. El término “mutualidad parental” está relacionado con los sentimientos de intimidad, conexión y comprensión en la pareja con respecto a la condición de salud de su hijo⁽¹¹⁾, se refiere a la capacidad de los padres para trabajar de forma colaborativa⁽⁹⁾. Los estudios indican que la mutualidad parental impacta positivamente en la capacidad de la familia para lidiar con los desafíos de la condición crónica del hijo^(12-13); está asociada a niveles más bajos de ansiedad y depresión materna⁽¹⁴⁾ y a un mejor funcionamiento psicológico⁽⁹⁾. Incluso, una gran colaboración en la pareja reduce el estrés familiar e impacta positivamente en la calidad de vida del niño⁽¹⁵⁾.

Las investigaciones sobre la influencia de la mutualidad parental en la QVRS de las madres cuidadoras son escasas en la literatura internacional e inexistentes en la literatura nacional. Por otro lado, las investigaciones existentes privilegian los aspectos emocionales y de salud mental de la QVRS^(14-16). Asimismo, en su mayoría, analizan subgrupos específicos de CRIANES, como, por ejemplo, niños con asma, cáncer o autismo. Por ello, se justifica el desarrollo de este estudio, por lo inédito de la propuesta, por incluir madres cuidadoras de CRIANES, independientemente de los diagnósticos médicos, así como también, por explorar todos los dominios de la QVRS. También cabe agregar la relevancia social del presente estudio porque visualiza a las madres cuidadoras, muchas veces precariamente asistidas por los servicios de salud y por la comunidad.

Considerando lo expuesto, la presente investigación partió del siguiente interrogante: ¿Qué efecto tiene la mutualidad parental sobre la QVRS de las madres cuidadoras de CRIANES? Para ello, el estudio tuvo como objetivo analizar el efecto de la mutualidad parental en la QVRS de las madres cuidadoras de CRIANES.

Método

Estudio observacional, analítico y transversal, de abordaje cuantitativo⁽¹⁷⁾, realizado en las dependencias de los centros ambulatorios de un hospital terciario de gran envergadura localizado en el interior del estado de San Pablo, entre noviembre de 2018 y marzo de 2019.

Participaron del estudio madres cuidadoras de CRIANES que respondían a los siguientes criterios de elegibilidad: ser madres, garantizar la mayor parte del cuidado de los CRIANES entre cero y 12 años incompletos, ser mayor de 18 años de edad y vivir en pareja. No hubo criterio de exclusión. Cabe destacar que la edad de CRIANES siguió lo establecido por el Estatuto da Criança e do Adolescente (estatuto del niño y del adolescente). El criterio de vivir en pareja se considera una orientación específica del instrumento de investigación adoptado⁽¹⁸⁾.

En relación al cálculo de la muestra, se siguió la siguiente recomendación: para la obtención de un nivel de significancia alfa de 5% y poder de 80% son necesarios de 10 a 15 participantes para cada fator de interés, conocido como ratio of cases to IVs (Independent Variables)⁽¹⁹⁾, lo que resulta en un número mínimo de 90 participantes.

Para la producción del material empírico, primero se contactó a los responsables de la institución para realizar una exposición detallada del proyecto y solicitar autorización para el desarrollo de la investigación. El equipo de recopilación de datos fue constituido por tres investigadoras, una enfermera estudiante de posgrado y dos estudiantes universitarias de enfermería, todas previamente capacitadas para el abordaje y la implementación de los instrumentos. Después de la evaluación ética, el equipo de recopilación de datos se dirigió al establecimiento para realizar un reconocimiento del espacio y de la dinámica de trabajo. Dicho reconocimiento era necesario porque se trataba del primer contacto de las investigadoras con el escenario de investigación, ellas no tenían vínculo previo con el equipo y ni con las madres cuidadoras y los CRIANES.

La búsqueda de los participantes fue intencional y ocurrió en la sala de espera de los centros ambulatorios. Se procuró reclutar cuidadoras en diferentes días y horarios a fin de evitar el sesgo en la selección, dado que cada especialidad médica atiende en un determinado día y horario. Primero, se les explicaba los objetivos del estudio y se las invitaba a participar. Aquellas que aceptaban la invitación recibían el formulario de Consentimiento Libre Previo e Informado, CLPI, para lectura y discusión. Cuando la cuidadora no sabía leer, el acompañante o la investigadora realizaba la lectura en voz alta. La implementación de los instrumentos de investigación tuvo una duración aproximada de 30 minutos y se realizó en la sala de espera, dado que las madres cuidadoras manifestaron preocupación ante la posibilidad de no ser atendidas por el médico si se alejaban de la puerta del consultorio.

Cabe destacar que las investigadoras certificaban la elegibilidad de la participante al preguntarle previamente su edad y condición marital. Por tratarse de una institución especializada en el tratamiento de niños con diferentes diagnósticos médicos y condiciones crónicas, no se utilizó ningún instrumento de rastreo específico con respecto al niño, sin embargo, las investigadoras estaban atentas ante los casos de primera consulta médica. Es razonable que estuvieran atentas porque el niño podría estar en fase de investigación de la condición clínica y, por ende, no presentar aún ninguna necesidad especial de salud, como depender de medicamentos, presentar limitaciones funcionales o el uso de los servicios de salud más allá de lo esperado para cualquier niño de la misma edad saludable⁽²⁰⁾.

Fueron aplicados los siguientes instrumentos: instrumento de caracterización, The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form (SF–36)⁽²¹⁾ y Family Management Measure – FaMM⁽¹⁸⁾. El instrumento de caracterización estaba compuesto por preguntas referentes al contexto socioeconómico de la madre cuidadora (edad, escolaridad, ocupación e ingreso familiar), además de preguntas relacionadas con los CRIANES (edad y condición médica). Las preguntas orientadas a la condición médica de los CRIANES tenían como principal objetivo identificar las demandas de cuidado exigidas por los mismos, según la siguiente clasificación: demanda de cuidado de medicamentos (consume medicamentos regularmente); demanda de cuidado de desarrollo (el niño requiere el acompañamiento de profesionales como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, entre otros); demanda de cuidado tecnológico (utiliza un dispositivo tecnológico para mantener sus funciones fisiológicas, como cateterismo vesical de alivio, por ejemplo); demanda de cuidado habitual modificado (requiere un cuidado diferente al de un niño saludable de la misma edad); demanda de cuidados mixtos (cuando el niño requiere dos o más de las demandas mencionadas anteriormente)⁽³⁾. Se trata de un instrumento de caracterización ya aplicado con éxito en otras investigaciones del grupo de investigación, por lo que no requiere de un testeo previo.

El SF-36 es un instrumento genérico de evaluación de la QVRS compuesto por 36 ítems que se subdividen en ocho dominios: capacidad funcional (10 ítems), aspectos físicos (4 ítems), dolor (2 ítems), estado general de salud (5 ítems), vitalidad (4 ítems), aspectos sociales (2 ítems), aspectos emocionales (3 ítems), salud mental (5 ítems) y una pregunta de evaluación comparativa entre el estado de salud actual y el de un año atrás. Para cada dominio se calcula un resultado final en una escala de cero a 100, donde cero representa el peor y 100 el mejor estado de salud. Este instrumento fue validado y traducido al portugués variante brasileña por Ciconelli⁽²¹⁾.

En su totalidad, el FaMM está compuesto por 53 ítems y tiene como objetivo general comprender cómo las familias manejan la enfermedad crónica de un niño y cómo incorporan esa condición en la vida cotidiana de la familia⁽¹⁸⁾. En el presente estudio, se aplicó solamente la subescala “mutualidad parental” compuesta por ocho ítems que abordan la percepción de apoyo, intercambio de opiniones y satisfacción con la forma en la que la pareja maneja el cuidado del niño. Las opciones de respuesta para cada ítem varían de uno a cinco, donde uno corresponde a “estoy en desacuerdo totalmente” y cinco a “concuerdo totalmente”. La puntuación total de esta subescala varía de 8 a 40, donde las puntuaciones más altas indican mayor satisfacción con la forma en como los padres manejan el cuidado del hijo. El FaMM fue adaptado culturalmente para Brasil por Ichikawa y colaboradores, alcanzando un nivel satisfactorio de confiabilidad interna de los ítems (0,7908 en la subescala mutualidad parental)⁽¹⁸⁾. Todas las subescalas que lo componen pueden ser aplicadas a cualquier miembro de la familia, no son específicas para la figura materna. Sin embargo, ante la estrategia de reclutamiento adoptada en el presente estudio este fue el recorte viable porque, en general, el compañero(a) no acompaña a la madre y al niño a las consultas médicas ambulatorias.

Los datos recolectados fueron codificados de acuerdo a las orientaciones de cada instrumento y contabilizados en un banco formateado en el editor de planillas Excel. A continuación, los datos fueron transferidos a The SAS System for Windows (Statistical Analysis System), versión 9.2.

Aunque los instrumentos hayan alcanzado niveles satisfactorios de consistencia interna durante sus respectivos procesos de validación, por encima de 0,70^(18-21), previo a los análisis se calculó nuevamente el coeficiente de consistencia interna (a de Cronbach) para cerciorarse de la confiabilidad de los mismos luego de la aplicación en esa población específica. De esta manera, los instrumentos presentaron una alta consistencia interna (>0.70) al ser aplicados a las madres cuidadoras de CRIANES. Se trata de una etapa no obligatoria, sin embargo, su adopción refuerza el rigor metodológico del estudio.

Posteriormente, se realizaron los tests de normalidad de Shapiro-Wilk y de Kolmogorov-Smirnov, donde se verificó la ausencia de distribución normal de las variables. En el análisis descriptivo, las variables categóricas fueron descriptas a partir de frecuencia absoluta (n) y relativa (%) y para las variables numéricas fueron utilizadas medidas de tendencia central, variabilidad y posición. En la etapa analítica, fue calculado el coeficiente de correlación de Spearman entre las puntuaciones de los dominios de la QVRS y la puntuación total de la mutualidad parental. La interpretación de los coeficientes de correlación adoptó la siguiente clasificación: coeficientes de correlación < 0,4 (magnitud baja), > 0,4 a < 0,5 (magnitud moderada) y > 0,5 (magnitud fuerte)⁽¹⁴⁾. A continuación, fue realizado el análisis de regresión lineal univariada y multivariada con el criterio Stepwise de selección de las variables. Para los test, fue adoptado un nivel de significancia de 5%⁽¹⁹⁾.

El desarrollo del estudio siguió las normas nacionales e internacionales de ética en investigación que involucra seres humanos y tuvo la aprobación del Comité de Ética e Investigación de la Universidad Federal de São Carlos - CAAE: 91091318.9.0000.5504 con el número de dictamen: 2.735.827. A continuación, fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación del Hospital das Clínicas de la Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la USP - CAAE: 91091318.9.3001.5440 con el número de dictamen: 2.748.531.

Resultados

Participaron del estudio 181 cuidadoras de CRIANES con una edad promedio de 31,5 años. Con respecto a la ocupación y a la fuente de ingresos, 108 (59,7%) no ejercían trabajos remunerados y eran amas de casa, y tenían un ingreso familiar promedio de 1949 reales. En lo que respecta a la escolaridad, 108 (60%) tenían enseñanza media completa o superior, mientras que, 31 (17%) manifestaron no haber terminado la enseñanza básica.

En cuanto a los CRIANES, la edad promedio fue de 3,2 años, desviación estándar 3,62, mínima cero, mediana 6 y máxima 11. Con respecto a las demandas de cuidado, 151 (83%) consumían medicamentos regularmente; 40 (22%) usaban algún tipo de dispositivo tecnológico, como sonda gástrica para alimentación, por ejemplo; 64 (35%) presentaban demanda de cuidado habitual modificado, como monitoreo de saturación, dieta con espesante, entre otros; 90 (49,7%) niños recibían acompañamiento regular de otros profesionales de la salud como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, entre otros. Es importante destacar que muchos de esos CRIANES presentaban más de una demanda de cuidado concomitantemente.

En lo que respecta a la QVRS de las cuidadoras, cuando se les solicitaba que describieran la salud en general actualmente en comparación con la de un año atrás, 96 (53%) cuidadoras respondieron que estaba un poco mejor ahora que hace un año, mientras que, sete (3,9%) respondieron que estaba mucho peor ahora que hace un año. Entre los ocho dominios de la QVRS, vitalidad, aspectos emocionales y salud mental fueron los dominios que presentaron menor mediana (55, 66,7 y 68, respectivamente). Los dominios que presentaron mayor mediana fueron aspectos físicos (100) y capacidad funcional (95).

La mediana de puntación total de la mutualidad parental fue 33 (puntuación que varía de 8 a 40) indicando, por lo tanto, una percepción satisfactoria sobre la forma en como la pareja comparte las decisiones relacionadas con el cuidado del niño. La Tabla 1 presenta la descripción detallada de los ocho dominios de la QVRS y de la mutualidad parental.

Tabla 1
Descripción de las puntuaciones de los dominios de la QVRS y de la mutualidad parental de acuerdo con la media, desviación estándar, valor mínimo, valor máximo, mediana y cuartiles. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2018-2019

Dominios QVRS	Media	D.E.	Mín.	C1	Mediana	C3	Máx.
Capacidad funcional	87,5	18,2	10	80	95	100	100
Aspectos físicos	70,0	39,5	0	50	100	100	100
Dolor	66,7	28,2	0	51	72	100	100
Estado general de salud	70,1	22,4	5	52	75	92	100
Vitalidad	53,2	25,0	0	30	55	75	100
Aspectos sociales	76,4	22,6	12,5	62,5	75	100	100
Aspectos emocionales	56,1	46,2	0	0	66,7	100	100
Salud mental	64,8	24,7	0	48	68	84	100
Mutualidad parental	30,8	6,82	11	28	33	36	40

La matriz de correlación que involucra la puntuación de mutualidad parental y las puntuaciones de los ocho dominios de la QVRS se encuentra en la Tabla 2. Se observan en esta tabla correlaciones positivas de magnitud baja, estadísticamente significantes, entre la mutualidad parental y siete de los dominios de la QVRS, excepto el dominio vitalidad.

Tabla 2
Correlación de Spearman entre mutualidad parental y dominios de la QVRS. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2018- 2019

		Capacidad Funcional	Limitaciones Físicas	Limitaciones Emocionales	Dolor	Salud Mental	Vitalidad	Aspectos Sociales	Estado General Salud
Mutualidad parental	r* = p† =	0,15773 0,034	0,20807 0,0049	0,22532 0,0023	0,32222 <0,0001	0,16131 0,0301	0,13225 0,076	0,2646 0,0003	0,16159 0,0298

• ^*
  r = Coeficiente de correlación de Spearman;
• ^†
  p = Valor-P

Se utilizó también el análisis de regresión lineal univariada para estudiar por separado la relación de la mutualidad parental con las puntuaciones de los dominios de la QVRS, según lo que figura en la Tabla 3.

Tabla 3
Efecto de la mutualidad parental en las puntuaciones de los dominios de la QVRS, según el modelo de regresión lineal univariada. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2018- 2019

	Variable	Beta2 (EE) †	Valor-P	R2‡
Mutualidad parental	Capacidad Funcional	0,15 (0,07)	0,034	0,0249
	Limitaciones Físicas	0,19 (0,07)	0,005	0,0433
	Limitaciones Emocionales	0,21 (0,07)	0,002	0,0508
	Dolor	0,32 (0,07)	<0,001	0,1038
	Salud Mental	0,16 (0,07)	0,030	0,0260
	Vitalidad	0,13 (0,08)	0,076	0,0175
	Aspectos Sociales	0,26 (0,07)	<0,001	0,0700
	Estado General de Salud	0,16 (0,07)	0,030	0,0261

• ^*
  Beta = Coeficiente de regresión;
• ^†
  EE = Error estándar de beta;
• ^‡
  R² = Coeficiente de determinación. Variables sin distribución normal fueron transformadas en puestos/ranks

De acuerdo con la Tabla 3, la mutualidad parental tuvo un efecto estadísticamente significativo en siete dominios de la QVRS, excepto en el dominio vitalidad, resultado similar al encontrado en la correlación de Spearman. Además, en función del coeficiente de determinación (R²) se puede decir que la mutualidad parental contribuye en un 10,3% en la variación de la puntuación del dominio dolor.

Para estos fines, los siete dominios entraron en el modelo de regresión linear multivariado por el método de Stepwise Backward Wald. La Tabla 4 presenta las relaciones estadísticamente significantes que se mantiene en el modelo de regresión lineal multivariado. En general, las cuidadoras que presentan puntuaciones elevadas para los dominios de la QVRS (limitaciones emocionales, dolor y aspectos sociales) fueron aquellas con mayores puntuaciones de mutualidad parental. En otras palabras, las cuidadoras que manifestaron una percepción satisfactoria sobre la forma en la que la pareja comparte las decisiones con respecto al cuidado del hijo fueron aquellas que vieron menos afectadas sus actividades diarias por dolor o alteraciones emocionales, al igual que aquellas que manifestaron poca interferencia de la condición de salud del hijo en sus actividades sociales.

Tabla 4
Efecto de la mutualidad parental en las puntuaciones de los dominios de la QVRS, según modelo de regresión multivariada. Ribeirão Preto, SP, Brasil, 2018- 2019

	Variable	Beta* (EE) †	Valor-P	R2‡
Mutualidad parental	Limitaciones Emocionales	0.21 (0.07)	0.002	0.0508
	Dolor	0.26 (0.07)	<0.001	0.1038
	Aspectos Sociales	0.21 (0.07)	0.003	0.0440

• ^*
  Beta = Coeficiente de regresión;
• ^†
  EE = Error estándar de beta;
• ^‡
  R² = Coeficiente de determinación

Discusión

En lo que respecta a las puntuaciones de la QVRS, vitalidad y aspectos emocionales fueron los dominios que presentaron menor mediana (55 y 66,7 respectivamente). Al comparar este resultado con el estudio iraní ya contextualizado en la introducción, se observa que las madres iraníes de niños con espina bífida obtuvieron valores medios inferiores, siendo 27,7 para aspectos emocionales y 40,4 para vitalidad⁽⁷⁾. Es importante destacar también un estudio realizado en el Estado de Minas Gerais cuyo objetivo era evaluar el efecto de un programa de ejercicio resistido sobre la QVRS de madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral que a partir de la aplicación del SF 36 identificó una mediana para el dominio vitalidad idéntica al presentado en esta investigación (55,0), sin embargo, luego de la intervención con práctica de ejercicios físicos la mediana del dominio vitalidad se elevó a 77,5⁽⁸⁾.

De acuerdo con los resultados, las puntuaciones de la mutualidad parental fue 30,8 (puntuación que varía entre 8 y 40), indicando una percepción satisfactoria sobre la forma en como la pareja comparte las decisiones con respecto al cuidado del niño. Este resultado concuerda con el estudio que validó para a cultura brasileira el FaMM en el cual participaron 262 familiares de niños de 1 a 17 años con condiciones crónicas. Según las autoras, la dimensión mutualidad de los padres alcanzó la mayor media entre las demás dimensiones del instrumento con puntuaciones de 77,6 (puntuaciones que varían entre 20 y 100)⁽¹⁸⁾.

Inclusive, un estudio internacional reciente que aplicó el FaMM en 142 padres de niños con asma identificó una puntuación media de mutualidad parental próxima a la del presente estudio (32,14) y una estrecha relación con el control del asma⁽¹³⁾. De acuerdo con las conclusiones de los autores, las familias que trabajaban juntas para lidiar con los desafíos asociados al asma presentaron menos dificultades en su vida familiar y, consecuentemente, mejor control del asma infantil. El estudio refuerza la importancia de ofrecer apoyo y cuidados a la familia para favorecer la reciprocidad en la pareja⁽¹³⁾.

En contrapartida, a pesar de que las cuidadoras hayan manifestado percepciones positivas con respecto a la mutualidad parental, hay en la literatura estudios de abordaje cualitativo en los que las cuidadoras de CRIANES afirman sentirse solas y desvalorizadas y ratifican su deseo de compartir el cuidado y de sentirse seguras^(3,22). Dentro de la misma línea, un estudio de abordaje cuantitativo realizado con 100 madres cuidadoras de CRIANES identificó que aunque la mayoría de ellas estuviese casada o en unión estable, dicha condición no generó una disminución de su sobrecarga física, emocional y social⁽⁶⁾. Por otro lado, se observó una asociación estadísticamente significativa entre la situación marital y el riesgo familiar, o sea, las madres cuidadoras que contaban con la presencia de un compañero(a) presentaron riesgo familiar reducido, menor vulnerabilidad social⁽²³⁾.

En el modelo de regresión multivariada, la mutualidad parental presentó una relación estadísticamente significativa con el dominio limitaciones emocionales de la QVRS (p=0,002), o sea, las cuidadoras con mejor percepción de la mutualidad parental vieron menos afectadas sus actividades diarias debido a cuestiones emocionales. En este sentido, este resultado se puede basar en un estudio portugués realizado con 201 padres de niños con cáncer, el cual tenía como principal hipótesis que la mutualidad parental estaba relacionada a niveles más bajos de ansiedad y depresión⁽¹⁴⁾. Después del análisis de los dados, la hipótesis fue confirmada dado que la mutualidad parental estaba negativamente correlacionada con la ansiedad y la depresión (p=<0,001). Los autores sugirieron que cuando los padres trabajan de manera solidaria y colaborativa para sobrellevar la condición de sus hijos se observa un mejor funcionamiento psicológico.

En la misma dirección, los hallazgos de una investigación que reclutó 263 padres de niños con asma, diabetes, obesidad y epilepsia atendidos en tres hospitales de Portugal también coinciden⁽⁹⁾. Según este estudio, la participación paterna estaba asociada a un estatus más favorable en múltiples aspectos del funcionamiento psicológico materno. La mutualidad parental también fue relevante en parejas que tenían hijos con epilepsia, reduciendo los niveles de estrés de ambos; además, la comprensión mutua fortaleció la confianza de los padres para manejar las crisis del hijo con epilepsia⁽¹⁵⁾.

Así mismo, el modelo de regresión multivariada sugiere que la mutualidad parental ejerció un efecto positivo en el dominio dolor QVRS (p=<0,001), o sea, las cuidadoras con mejor percepción de la mutualidad parental vieron menos afectadas sus actividades diarias debido al dolor. Para discutir este descubrimiento, se partió de la perspectiva de que los problemas emocionales pueden hacer a las cuidadoras más propensas a informar problemas como migraña, dolor de estómago y experiencia reciente de dolor⁽²⁴⁾. A tal efecto, los aspectos discutidos en los párrafos anteriores también pueden contribuir con este descubrimiento.

Por otro lado, las quejas por dolor pueden estar relacionadas directamente con la prestación de cuidados de tiempo completo. De acuerdo con los resultados de un estudio realizado con 177 madres de niños con algún tipo de deficiencia que tenía como objetivo analizar cómo se relaciona la capacidad de deambular del niño con la presencia de dolor musculoesquelético, entre ellos la frecuencia y la gravedad de los dolores de espalda, hombros y codos en la madres, se confirmó que los mismos aumentaron significativamente a medida que el nivel de deambulación del niño disminuyó (p <0,05)⁽²⁵⁾. Para ello, la presente investigación se basa en la perspectiva de que cuando la pareja tiene una experiencia sincronizada, la prestación de cuidado pasa a ser compartida minimizando posibles dolores derivados del esfuerzo físico.

En el modelo de regresión multivariada, la mutualidad parental también presentó una relación estadísticamente significativa con el dominio aspectos sociales de la QVRS (p=0,003) sugiriendo que las cuidadoras que tienen perspectivas compartidas con el compañero sufren menos interferencia en sus actividades sociales por causa de la condición de salud del hijo. Ese descubrimiento se torna relevante cuando se reducen las interacciones familiares y las actividades recreativas de las cuidadoras de CRIANES^(9,26).

Además, en la presente investigación, aproximadamente el 60% de las cuidadoras no ejercían trabajos remunerados y eran amas de casa, aspecto que contribuye al distanciamiento social. En este sentido, una investigación realizada en los EEUU que comparó los cambios laborales entre parejas que tenían o no hijos clasificado como CRIANES, reveló que tanto las madres como los padres de CRIANES sufren más con la falta de trabajo que las parejas que no tienen CRIANES⁽²⁶⁾. Los autores sugieren, además, que el trabajo les proporciona un descanso a las madres de CRIANES, lo que deriva en una mejor salud mental y un menor impacto social.

En esa misma línea, según un estudio que analizó la percepción de las madres acerca del cuidado paterno del niño/adolescente con enfermedad crónica, cuando la mujer tiene empleo formal el compañero(a) dedica más tiempo a la participación de las actividades de cuidado⁽²⁷⁾. En una investigación que describía la dinámica familiar de familias de niños que exigían cuidados múltiples, complejos y continuos⁽²⁸⁾, se presentó un ejemplo en el cual había reciprocidad y coparticipación de ambos miembros de la pareja. En ese caso, el hijo permanecía solamente en su casa, no iba al colegio o a la guardería debido a los episodios de convulsiones difíciles de controlar, sin embargo, la pareja se las arregló para que el cuidado de su hijo sea su prioridad sin que ninguno de los dos necesitara descuidar su trabajo remunerado. Entonces, durante el día, la madre trabajaba y el padre asumía las responsabilidades del cuidado, por la noche, la pareja invertía sus funciones⁽²⁸⁾.

Respecto a las limitaciones del presente estudio, se destaca el abordaje transversal, lo que imposibilita el establecimiento de relaciones de causa y efecto. También se considera una limitación del estudio no haber incluido la percepción del compañero(a) con respecto a la mutualidad parental. En este sentido, se sugieren nuevos estudios con delineamiento longitudinal y participación extendida a la pareja.

Por último, la presente investigación contribuye con el avance del conocimiento científico del área de salud y enfermería en la medida en que presenta elementos inéditos que subsidian la relevancia de intervenciones familiares destinadas a promover el enfrentamiento compartido de la pareja y, consecuentemente, la mejora de la calidad de vida de las madres cuidadoras.

Conclusión

Se concluye que los resultados presentados cumplieron con el objetivo y respondieron al interrogante planteado inicialmente en la investigación. A partir de análisis estadísticos, se considera que la mutualidad parental repercute positivamente en tres dominios de la QVRS, a saber: dolor, limitaciones emocionales y aspectos sociales. Frente a la relevancia del efecto de la mutualidad parental en la QVRS de las madres cuidadoras de CRIANES, se recomienda que profesionales de la salud se dediquen a la planificación de acciones dirigidas al fortalecimiento de la complicidad y conexión de la pareja, fundamentalmente en las cuestiones relacionadas con el cuidado del hijo con necesidades especiales de salud.

• *
  Artículo parte de la disertación de maestría “Apoio social, mutualidade entre os pais e qualidade de vida relacionada à saúde das cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde” presentada en la Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, SP, Brasil. El presente trabajo fue realizado con apoyo de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamiento 001.
• 2
  Becaria del Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica (PIBIC/CNPq), Brasil.

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Editado por

Editora Asociada: Sueli Aparecida Frari Galera

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  21 Mayo 2021
• Fecha del número
  2021

Histórico

• Recibido
  07 Abr 2020
• Acepto
  21 Ago 2020