“Tiempos de guerra y tiempos de paz incierta”: narrativas de padres de supervivientes de cáncer infantojuvenil^*

Resumen

Objetivo:

analizar los significados que les atribuyen los padres a la supervivencia prolongada y permanente del cáncer infantojuvenil.

Método:

estudio narrativo cualitativo, desarrollado con padres de adolescentes y adultos jóvenes que sobrevivieron al cáncer infantojuvenil. El reclutamiento y la recogida de datos se basó en enfoques virtuales y presenciales. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas y analizados según análisis temático reflexivo.

Resultados:

se incluyeron en el estudio un total de diez padres. Se construyeron dos síntesis narrativas temáticas: “Tiempos de guerra”; y “Tiempo de paz incierta”, con sus respectivos subtemas. El diagnóstico de cáncer marca el inicio de tiempos de guerra en la vida de los padres. Viven el tratamiento del cáncer como “altibajos” con amenazas potenciales para la vida de sus hijos. Después llega el “Tiempo de paz incierta” y se restablece el equilibrio de la unidad familiar. Pero el miedo a la recidiva torna incierta la paz familiar, y mantenerla implica un control constante y prestar atención a los signos y síntomas de una posible nueva batalla.

Conclusión:

los resultados destacan la experiencia de ser padre de un superviviente de cáncer infantil y pueden aplicarse para desarrollar modelos de atención centrados en la familia de los supervivientes.

Descriptores:
Sobrevivientes; Neoplasias; Niño; Adolescente; Padres; Investigación Cualitativa

Destacados:

(1) La literatura aún no incluye las experiencias de los padres de los niños que sobrevivieron al cáncer.

(2) El tratamiento agudo del cáncer infantil se vive como una época de guerra.

(3) Los padres viven la supervivencia a largo plazo como un momento de paz.

(4) El miedo a la recidiva hace incierta la paz de los padres, incluso en la supervivencia a largo plazo.

(5) Hay que incluir a los padres en el cuidado de los supervivientes.