El autocuidado de personas con insuficiencia cardíaca: la importancia de la teleenfermería en la pandemia de COVID-19^*

Resumen

Objetivo:

describir factores de influencia de la teleenfermería en la toma de decisión naturalista sobre el autocuidado de personas con insuficiencia cardíaca durante la pandemia de COVID-19.

Método:

estudio descriptivo de enfoque cualitativo, con 16 participantes entrevistados tras la hospitalización por la descompensación de la insuficiencia cardíaca. Los datos se recopilaron mediante tecnología de audio y vídeo y se sometieron a análisis de contenido, guiado por la Teoría de Situación Específica del Autocuidado de la Insuficiencia Cardíaca.

Resultados:

dos categorías temáticas surgieron del análisis: Autocuidado como proceso de toma de decisión y Factores que influyen en la toma de decisión, las cuales describen a la teleenfermería como recurso de apoyo a la persona con insuficiencia cardíaca, durante modificaciones de atención en el período pandémico.

Conclusión:

fue posible comprender la relación entre la teleenfermería y el establecimiento de vínculo, de manera a estimular la toma de decisión naturalista por la persona con insuficiencia cardíaca en su cotidianidad de forma coherente, impulsando mejores resultados en salud.

Descriptores:
Enfermedad Crónica; Automanejo; Investigación Cualitativa; Insuficiencia Cardíaca; COVID-9; Telemonitorización

Abstract

Objective:

to describe factors of influence of telenursing on naturalistic decision making about self-care of people with heart failure during COVID-19.

Method:

this is a descriptive study with a qualitative approach, with 16 participants interviewed after hospitalization for decompensated heart failure. The data was collected using audio and video technology and submitted to content analysis, guided by the Situation-Specific Theory of Heart Failure Self-Care.

Result:

two thematic categories emerged from the analysis: Self-care as a decision-making process and Factors influencing decision-making, which describe tele-nursing as a support resource for people with heart failure, during changes in care in the pandemic period.

Conclusion:

it was possible to understand the relationship between telenursing and the establishment of a bond, in order to stimulate naturalistic decision-making by people with heart failure in their daily lives in a coherent way, leading to better health outcomes.

Descriptors:
Chronic Disease; Self-Management; Qualitative Research; Heart Failure; COVID-19; Telemonitoring

Resumo

Objetivo:

descrever fatores de influência da telenfermagem na tomada de decisão naturalista sobre o autocuidado de pessoas com insuficiência cardíaca durante a COVID-19.

Método:

estudo descritivo de abordagem qualitativa, com 16 participantes entrevistados após hospitalização pela descompensação da insuficiência cardíaca. Os dados foram coletados por tecnologia de áudio e vídeo e submetidos à análise de conteúdo, norteada pela Teoria de Situação Específica do Autocuidado da Insuficiência Cardíaca.

Resultados:

duas categorias temáticas emergiram da análise: Autocuidado como processo de tomada de decisão e Fatores que influenciam a tomada de decisão, as quais descrevem a telenfermagem como recurso de apoio à pessoa com insuficiência cardíaca, durante modificações de atendimento no período pandêmico.

Conclusão:

foi possível compreender a relação entre a telenfermagem e o estabelecimento de vínculo, de maneira a estimular a tomada de decisão naturalista pela pessoa com insuficiência cardíaca em seu cotidiano de forma coerente, impulsionando melhores resultados em saúde.

Descritores:
Doença Crônica; Auto Gerenciamento; Pesquisa Qualitativa; Insuficiência Cardíaca; COVID-19; Telemonitoramento

Destacados:

(1) Diversas barreras comprometen la toma de decisiones de personas con insuficiencia cardíaca.

(2) Las teorías de enfermería pueden dirigir actitudes coherentes de autocuidado.

(3) Es necesaria la continuidad de la asistencia y la red de apoyo tras la hospitalización.

(4) El apoyo emocional a la persona con insuficiencia cardíaca debe estar aliado al tratamiento convencional.

(5) El vínculo por medio de la teleenfermería proporciona desenlaces positivos en salud.

Introducción

De los diversos aspectos en los que podríamos analizar el contexto de la crisis sanitaria mundial, tomamos como objeto de observación para este estudio a las personas con insuficiencia cardíaca (IC), ya que pertenecen al grupo de enfermedades crónicas, considerado condiciones de mayor vulnerabilidad para el nuevo tipo de Coronavirus, el Severe Acute Respiratory Syndrome Coronavirus 2 - SARS-COV 2, causante de la enfermedad COVID-19 a consecuencia del síndrome respiratorio agudo¹.

Como enfermedad crónica, la IC resulta de importantes modificaciones fisiológicas, estructurales y funcionales, asociada a la presencia de multimorbilidades, elevadas tasas de rehospitalización² y coexistencia de múltiples síntomas emocionales que contribuyen significativamente a los eventos de descompensación cardiovascular³.

Sin embargo, debido a la pandemia de COVID-19, hubo un cambio importante en los servicios de salud a nivel mundial, tanto a nivel de ambulatorio como a hospitalario, ocasionando una reducción en el seguimiento a esta población y, consecuentemente, en el número de internaciones hospitalarias⁴.

En el año 2020, hubo más de 114 mil internaciones por IC en todo el país, siendo 11.548 admisiones (y readmisiones) en la región Centro-Oeste, lugar de este estudio⁵. Un número expresivo, sin embargo, con una reducción del 15% de las internaciones en comparación con el año anterior⁴. Esta falta de seguimiento puede influir en la realización del autocuidado llevando a la descompensación cardíaca⁶.

La Teoría de la Situación Específica del Autocuidado de la IC instrumentaliza a los enfermeros para una asistencia de enfermería basada en el incentivo de cambios importantes en el estilo de vida, en la percepción y monitoreo de los síntomas y en el alcance de autonomía para la realización del autocuidado por medio de un proceso de toma de decisión naturalista (TDN)^{7), (8), (9}.

Las personas con enfermedades crónicas presentan demandas importantes en el curso de la enfermedad y necesitan ajustes en la rutina para el autocuidado¹⁰. El vínculo comprende la responsabilidad entre el equipo de salud y el individuo en la promoción de la salud, prevención de agravios por medio de la comunicación efectiva, construcción de confianza y relaciones de afectividad¹¹.

Cuando este vínculo se mantiene, por ejemplo, con el telemonitoreo , refuerza el potencial de esta herramienta tecnológica para prestar cuidados a distancia, facilitar el acceso al profesional de salud, favorecer la práctica clínica, el cuidado individualizado, el esclarecimiento de dudas, miedos y ansiedades, favoreciendo el conocimiento de diferentes realidades de las personas asistidas^{12), (13}.

Consideramos importante el abordaje del tema, pues más allá de las particularidades que involucran el enfrentamiento de la pandemia durante el período de restricciones sociales, existen lagunas importantes en la literatura sobre el autocuidado de personas con IC fundamentado en teorías de la práctica que aborden limitaciones y barreras encontradas en el experimentar de la enfermedad. Mediante las experiencias relatadas tras la hospitalización, la investigación buscó describir los factores de influencia de la teleenfermería en la toma de decisión naturalista para la realización del autocuidado de personas con IC durante la COVID-19.

Método

Diseño del estudio

Estudio de enfoque cualitativo¹⁴, basado en la teoría de situación específica del autocuidado de la insuficiencia cardíaca, que trae como proposición teórica la influencia del conocimiento, experiencias, habilidad y compatibilidad con valores sobre el autocuidado de personas con IC⁷.

La elaboración y ejecución de la investigación fueron guiadas por las recomendaciones del Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ): una lista de verificación de 32 ítems para entrevistas y grupos focales¹⁵, mediante una lista de verificación disponible por la red EQUATOR (https://www.equator-network.org/).

Escenario de la investigación

El estudio se realizó con personas vinculadas a una institución hospitalaria pública terciaria del Sistema Único de Salud (SUS), que brinda atención ambulatoria y de internación hospitalaria en cardiología, en una capital de la región centro-oeste del país. Las entrevistas se llevaron a cabo después de la hospitalización debido a la descompensación de la enfermedad, utilizando como estrategia la consulta por teleenfermería^{16), (17}.

Período

Las entrevistas se realizaron entre noviembre de 2020 y enero de 2021.

Participantes del estudio y criterios de selección

Participaron del estudio personas de 18 años o más, diagnosticadas con IC, siendo la causa de la hospitalización registrada en el expediente. Los participantes fueron seleccionados de una muestra por variedad de tipos, definidos por el criterio de homogeneidad fundamental, cuya característica clave para la investigación era tener al menos una readmisión hospitalaria en hasta seis meses, por descompensación de la IC¹⁸.

La búsqueda de los pacientes se realizó por el listado de internaciones mensuales por especialidad de atención y motivo de la internación de todos los que habían sido readmitidos en hasta seis meses después del alta hospitalaria.

Inicialmente se seleccionaron 48 pacientes, y de estos, 22 no pudieron ser contactados, ya que tenían registros desactualizados. Por medio de una búsqueda activa realizada por llamada telefónica, se contactaron a 26 pacientes y se realizaron nueve exclusiones: rechazo a participar por debilidad física (2), fallecimiento (1), no cumplir con los criterios de elegibilidad (1), no obtener respuesta en un contacto telefónico posterior (5). Un paciente fue considerado pérdida después del inicio de la entrevista por caída de la conexión de internet, sin éxito en una nueva conexión para continuar la entrevista, incluso después de tres intentos, en días alternos. Se incluyeron 16 participantes.

Los criterios de exclusión fueron personas que presentaron Accidente Cerebrovascular (ACV) con secuelas cognitivas, embarazadas, pacientes con IC de etiología congénita, pacientes sometidos a cirugía de gran porte tres meses antes de la recolección de datos, sordera y limitación cognitiva que dificultara la comunicación.

Recolección de datos

Tras establecer la relación de pacientes elegibles para el estudio, se envió una carta de invitación por medio de la plataforma de mensajes instantáneos WhatsApp ^® reforzando el objetivo del estudio, presentación de la investigadora y razones para el desarrollo del estudio.

Debido a la restricción social generada por la pandemia de COVID-19, todos los contactos con los participantes ocurrieron por la aplicación de mensajes del propio paciente o familiar, y mediante llamada telefónica. La recolección de datos fue realizada por una investigadora enfermera con formación y experiencia en la conducción de estudios cualitativos, en un único momento, en fecha y hora indicados por el participante. Se aclaró sobre la priorización de la entrevista mediante videollamada, sin embargo, por elección de algunos participantes (N=6), la entrevista se realizó por llamada de audio.

La lectura del consentimiento informado fue grabada en la íntegra, así como toda la entrevista tras la aceptación, con recurso del dispositivo móvil y disponibles por el sistema operativo iOS para iPhone ^®. Las entrevistas tuvieron una duración media de 34 minutos (18 minutos - mínimo y 60 minutos - máximo).

El instrumento de recolección de datos consistió en un guion semiestructurado que permitió a los participantes expresar su experiencia con la enfermedad, las medidas de autocuidado adoptadas en su día a día, las percepciones sobre síntomas y conductas ante señales de descompensación, así como información que posiblemente habían recibido durante la hospitalización sobre autocuidado.

Las 5 preguntas se elaboraron de acuerdo con la teoría que fundamenta el estudio^{7), (8), (9}: 1) ¿Podría hablar sobre cómo es vivir con IC?; 2) Cuénteme qué ha hecho en su día a día para cuidarse a sí mismo y su IC; 3) Cuando nota que algo no va bien, ¿qué acciones toma que considera que pueden ayudar a resolver el problema?; 4) ¿Qué considera que pudo haber contribuido a más de una hospitalización durante este año?; 5) ¿Tiene algún ejemplo de información que recibió sobre cómo cuidarse mejor a sí mismo y su enfermedad durante la hospitalización?

Los datos sociodemográficos y clínicos se recolectaron de los expedientes médicos y se verificaron con los participantes al inicio de la entrevista.

Tras la recolección de datos, debido al periodo pandémico, que generó dificultades de acceso al servicio de salud, surgieron muchas dudas y preguntas por parte de los participantes sobre las conductas adecuadas en el manejo de la enfermedad y cuestiones inherentes al servicio de salud. Por lo tanto, debido al compromiso ético de la investigadora responsable de la recolección de datos, al final de la entrevista, se proporcionó la información solicitada.

Análisis de los datos

Se utilizó la técnica de análisis de contenido, modalidad temática¹⁹. El procedimiento analítico por rastreo estuvo anclado en el marco teórico de la Teoría de la Situación Específica del Autocuidado en la Insuficiencia Cardíaca⁸. El análisis de contenido consiste en un conjunto de técnicas y procedimientos sistemáticos para la comprensión del contenido de las entrevistas buscando inferir conocimientos relevantes. La lectura flotante de la entrevista tras la transcripción fue seguida por una lectura minuciosa con el establecimiento de unidades de significado, subcategorías y, finalmente, las categorías que representaban el refinamiento de los resultados¹⁹.

El análisis temático propuesto se logró en la lectura en profundidad y para asegurar el principio de plausibilidad de los datos recolectados y en la interpretación de los resultados de la investigación, el análisis fue realizado por dos investigadoras y los caminos de identificación de las categorías se discutieron buscando consenso sobre los temas identificados¹⁸.

Para sistematizar el proceso de análisis y gestionar el material textual, los datos se procesaron con ayuda del software ATLAS.ti^® versión 9.0. Las declaraciones transcritas en documento de Microsoft Word se dirigieron al software para la creación de unidades de sentidos o códigos, encontrados en cantidad expresiva (N=370). Este recurso tecnológico promovió un mayor rigor científico en el agrupamiento de los códigos formando las subcategorías, de las cuales emergieron los temas.

Durante este proceso, las subcategorías y los temas se analizaron a la luz de la Teoría de Situación Específica del Autocuidado de la IC, con el fin de identificar si representaban las dimensiones descritas en los elementos autónomos y consultivos de la teoría.

Los participantes se identificaron con el código P seguido del número asignado a él por orden de entrevista (P1, P2, P3, (...), P16).

Aspectos éticos

El estudio siguió los preceptos éticos de la investigación que involucra seres humanos, según la Resolución 466/2012 del Consejo Nacional de Salud, siendo aprobado por la Institución participante bajo el número de dictamen 4.161.021, CAEE Nº 10225519.8.0000.5078, versión 3.

Después de las entrevistas, como compromiso ético de la investigación, se enviaron a los participantes un folleto informativo, elaborado por los investigadores sobre autocuidado en la IC, basado en las etapas de la teoría de situación específica del autocuidado de la IC y presupuestos de la teoría de alcance medio de las enfermedades crónicas^{7), (8), (9), (20}.

Resultados

Según la caracterización de los participantes del estudio (N=16), la mayoría fueron hombres (N=13), con edades entre 37 y 85 años, especialmente mayores de 65 años (N=9), estado civil casado (N=10), con tiempo de diagnóstico de la enfermedad de más de 5 años (N=12). La clasificación de la IC se recopiló de la evolución médica registrada en el expediente. Predominó el registro del perfil clínico hemodinámico con prevalencia del Perfil B (N=10).

El perfil de los participantes reflejó un alto compromiso cardíaco, con sintomatología evidente y signos de edema y congestión, además de comorbilidades asociadas como la hipertensión arterial, alteración renal y/o diabetes.

Considerando que el criterio de inclusión del estudio fue haber sido sometido a más de una hospitalización, se observó un número considerable de rehospitalizaciones en el período analizado. Las internaciones autodeclaradas variaron entre dos a ocho hospitalizaciones, siendo que ocho participantes reportaron tres hospitalizaciones durante el año y cinco habían sido sometidos a más de cuatro, en un intervalo de seis meses.

Quedó evidente mediante los relatos que la institución hospitalaria es de hecho la referencia para el tratamiento de la enfermedad. Sin embargo, los cambios en los servicios de salud debido a la pandemia y las consecuencias sufridas por esta población reflejan las barreras impuestas por el servicio de salud.

La lectura en profundidad y el análisis del material derivado de las entrevistas generaron dos categorías temáticas que se acercan al proceso de TDN para la realización del autocuidado^{7), (8), (9}, resaltando las barreras y limitaciones identificadas en las declaraciones, como se ejemplifica en la Figura 1.

Figura 1
Categorías y subcategorías de la entrevista cualitativa del estudio “Autocuidado de personas con Insuficiencia Cardíaca: la importancia de la teleenfermería en la pandemia de COVID-19”. Brasil, 2023

La Figura 2 presenta las categorías y aspectos de análisis.

Figura 2
Aspectos de análisis de las categorías Autocuidado como proceso de toma de decisión y Factores que influyen en la toma de decisión. Brasil, 2023

Autocuidado como proceso de toma de decisión

En esta categoría están los aspectos que influyen en las decisiones de autocuidado en el día a día de los participantes; conocimiento, experiencia, habilidad y valores^{7), (8), (9}. Todos estos aspectos fueron identificados de forma bastante deficiente y en niveles muy por debajo de lo esperado, dado al tiempo de diagnóstico relatado. De esta categoría surgieron dos subcategorías: La entrevista como escucha terapéutica y El vínculo virtual como apoyo para el autocuidado.

En la subcategoría La entrevista como escucha terapéutica se destacan extractos de habla que evidencian la relevancia del momento de la entrevista mediante relatos de problemas familiares, expresión de los sentimientos presentes en la vivencia con la IC; como sentimiento de impotencia, expresión de la fe, preocupaciones y angustias:

[...] me gustaba trabajar [...] extraño mucho (emocionado) [...] soy muy católico también, y eso me ayuda mucho [...] (P1).

[...] mi esposa falleció hace poco tiempo y tenemos un niño de tres años, está muy difícil, porque no puedo trabajar [...] tengo muchos problemas aún (emocionado) [...] (P9).

[...] mi vida ha sido muy difícil para mí, muy angustiosa [...] intento encontrar la manera de reír, vivir las cosas en gracia, porque vivo con Dios [...] duele tanto, se siente tan mal, ¿sabes? Es muy difícil, es muy difícil, sinceramente no sé qué hacer [...] pensaba en controlarlo con comida, ¿verdad? [...] (P11).

[...] pero este año ha sido el peor año de mi vida, desde enero para acá [...] he sido hospitalizado 6 veces (P12).

[...] Cuando falla el corazón no hago nada, luego pasa, entonces camino, trato de olvidarlo [...] el médico me dijo que un poco es en la cabeza, porque me obsesiono con eso, entonces trato de olvidarlo [...] (P4).

Es demasiado agotador. Y te preocupas porque no sabes si estás haciendo lo correcto o estás haciendo lo incorrecto [...] (P13).

Extractos de habla fueron destacados en la subcategoría el vínculo virtual como apoyo para el autocuidado, los cuales expresan solicitudes de ayuda en cuanto a cuestiones inherentes a la enfermedad y/o procedimientos burocráticos puntuales. Se percibió durante la entrevista necesidades importantes de ajustes para el control de la enfermedad, que son imprescindibles, y la falta de ese profesional que pudiera proporcionar tal soporte. Se observa que la recolección de datos alcanzó la configuración de consulta de enfermería y repercutió las deficiencias del periodo de internación para el aprendizaje de las personas con IC. Además, se nota la relevancia de la teleenfermería en el seguimiento de los pacientes en ambiente domiciliario:

[...] ¿es verdad o nos están engañando (refiriéndose a los valores de la Presión Arterial del aparato portátil)? (...) Pero, es difícil. Yo quería ganarlo (refiriéndose a la medicación). ¿Cómo hago para conseguirlo? (P8).

Quería averiguar así si hay peligro de que en cualquier momento me caiga y muera, me caiga y muera por esta enfermedad (P10).

Voy a agendar tu teléfono correctamente, ¿y si tengo alguna duda, puedo preguntarte? (P12).

[...] ahora en sentido del corazón cuando me siento mal [...] voy directo al hospital [...] ni me meto con el diurético porque ya sé que no sirve, solo en el hospital [...] ¿sabes cómo ayudarme a conseguir un informe médico para jubilarme? (P13).

[...] mi esposa también tiene problemas del corazón, hay días que su presión está muy alta ¿puedes hablar con ella? (pasando el teléfono a la esposa) (P15).

Factores que influyen en la toma de decisión

Los extractos de las declaraciones de la categoría Factores que influyen en la toma de decisión representan los factores resaltados en la teoría de situación específica del autocuidado de la IC⁸: factores personales como las condiciones socioeconómicas, culturales, espirituales, alfabetización en salud, presencia de creencias fatalistas; el factor problema como la presencia de más de una comorbilidad, reportada por casi la totalidad de los participantes del estudio (N=13); y factores ambientales que están relacionados con el apoyo recibido, tanto de profesionales como familiares, para realizar el autocuidado en su entorno familiar. También comprende el soporte emocional para modular el estrés presente en el manejo de la enfermedad y en la forma en que la persona maneja las emociones:

[...] no me sentía bien, ¿sabes? Entonces ella (la médica) no me prestó mucha atención [...] la emergencia estaba llena, no había espacio [...] con esta pandemia me pidieron quedarme en casa, pero aquí en casa me sentía muy mal (P5).

[...] hay días que no duermo, paso toda la noche rezando [...] me siento muy mal, realmente mal, solo la cama me mejora. Me quedo uno, dos, tres, hasta cuatro días acostado para mejorar (P7).

[...] hoy no hago casi nada de pie, tengo que hacer todo sentada [...] yo me cuido a mí misma [...] (P8).

Mi esposa es la que recuerda los medicamentos, yo no puedo (P10).

[...] a veces me siento mal por la noche, llamo a él (médico), o mi esposa, y él me orienta. Él es un ángel de Dios para mí [...] también tengo mucha fe en los remedios caseros (P12).

Hay programas (menciona el nombre del hospital), pero por la pandemia fueron suspendidos. Estoy esperando que vuelvan, como la rehabilitación cardiovascular [...] ustedes me han dado mucha atención [...] (P13).

Cuando estaba en el programa (participaba de otro estudio desarrollado en el hospital), llamaba a la secretaria (del médico) ahora ya no, ya no llamo más [...] mi hija es enfermera, entonces incluso si creo que no es necesario, ella me hace ir (al hospital) (P16).

Discusión

Se percibe, por medio de los extractos de las declaraciones de los participantes, un seguimiento ambulatorio poco significativo, orientado especialmente a la atención de urgencia en situaciones de mayor complejidad. Los testimonios convergen hacia el abandono, principalmente de las actividades físicas, realizadas en el ambulatorio de fisioterapia de la institución y/o de forma espontánea en áreas públicas de ocio, dificultades de atención debido a la saturación de las unidades de emergencia, demora en las consultas de retorno post alta y en el ambulatorio de cardiología.

Cuando se les preguntó, la mayoría de los participantes no tenía contacto con profesionales de la salud para aclarar dudas y orientar conductas cotidianas, ni tampoco había recibido orientación sobre cómo cuidarse mejor durante la hospitalización. Cuando se realizaban las orientaciones, estaban más relacionadas con la rutina del servicio de nutrición ofrecido a todos los pacientes, sin individualización de las necesidades. Sin embargo, mediante relatos de gratitud por la asistencia recibida y la relación con el equipo de salud, se enfatizó la presencia del profesional médico, siendo el enfermero, así como otros profesionales del equipo multiprofesional, poco destacados en las declaraciones.

Un estudio multicéntrico probó programas de gestión de la IC en instituciones públicas y privadas en Brasil y alertó sobre la brecha en la educación del paciente y cuidador, y la subutilización del monitoreo del paciente (visitas domiciliarias y/o telemonitoreo) en ambos tipos de servicios²¹. La baja eficacia de la información proporcionada para reducir los resultados negativos en el tratamiento de la IC, se relacionaron tanto con el tratamiento farmacológico como no farmacológico.

También son evidentes las lagunas de conocimiento acerca de la patología, el proceso de la enfermedad, así como de las medidas no farmacológicas importantes en la adopción de comportamientos de autocuidado que favorezcan una mejor calidad de vida. Cuando existen, se perciben relatos incipientes de intentos de actitudes de autocuidado como el control del sodio, reducción de la ingesta de líquidos, realización de actividades físicas frecuentes y monitoreo de los síntomas de descompensación. El tratamiento farmacológico fue el más comúnmente mencionado, pero con fallos en la adherencia.

Muchos participantes reportaron dudas sobre ajustes en la alimentación y medicación y en la búsqueda de respuestas acerca del estado clínico para aliviar miedos e inquietudes. Otros expresaron dudas sobre procedimientos burocráticos en la institución hospitalaria de referencia demostrando el deseo de un mayor vínculo con los profesionales.

En la presencia de enfermedades crónicas, el autocuidado es esencial para el mantenimiento de la salud, requiriendo un conjunto de comportamientos que llevan a la promoción de la salud y gestión de la enfermedad²⁰. Las directrices de la IC enfatizan la importancia de la educación en la adherencia al tratamiento por parte del paciente, en los cambios de estilo de vida, el monitoreo de los síntomas y la respuesta adecuada a posibles señales de descompensación de la enfermedad^{2), (22}.

La teoría de la situación específica del autocuidado de la IC define el autocuidado como un proceso de toma de decisión naturalista, dividido en etapas lineales a ser recorridas por la persona con IC: 1) Mantenimiento del autocuidado, que involucra ajustes en el estilo de vida, 2) La percepción de los síntomas, incluido en esta etapa el monitoreo y proceso de lectura corporal, y 3) El manejo o gestión del autocuidado, con la adquisición de habilidades y adopción de conductas ante cambios^{7), (8), (9}.

Cada etapa involucra elementos consultivos, donde la persona recibe ayuda y soporte sobre qué hacer y desarrolla autonomía a partir de la adquisición de conocimiento y confianza para cuidarse^{7), (8), (9}. A la luz de la teoría de situación específica del autocuidado de la IC, las personas toman decisiones de manera automática, incompletas, contextual y raramente siguen un modelo. Sin embargo, pueden ser influenciadas por diversos factores, como: apoyo emocional, soporte recibido, experiencia, conocimiento, culturales, valores entre otros⁹.

También debe considerarse el importante papel del cuidador informal, así como el soporte profesional que posibilita la continuidad del cuidado y evita las rehospitalizaciones como única forma de resolución del problema^{23), (24), (25), (26}.

Desde la pandemia de COVID-19, la teleconsulta de enfermería fue regulada por la resolución COFEN nº 634/2020, que “autoriza y normatiza la teleconsulta de enfermería mediante consultas, esclarecimientos, derivaciones y orientaciones con uso de medios tecnológicos”²⁷. Por lo tanto, los enfermeros deben utilizar sus conocimientos, habilidades y demás recursos disponibles para atender a las personas de manera más amplia y efectiva^{28), (29}.

El autocuidado involucra múltiples factores susceptibles de intervención. Es un proceso influenciable que puede favorecer mejores elecciones y resultar en mejores desenlaces³⁰. Desde la década de los 80, la investigación sobre la toma de decisión naturalista busca respuestas sobre cómo las personas toman decisiones en el mundo real³¹.

El número limitado de relatos en nuestro estudio sobre información recibida durante la hospitalización y el escaso conocimiento sobre los factores que influyen en la descompensación de la enfermedad dificultan el proceso de realización del autocuidado y toma de decisión. Los participantes no parecen estar preparados para la toma de decisión necesaria en situaciones de descompensación.

Según la teoría de TDN, las personas hacen elecciones a partir de componentes racionales y/o intuitivos, y al realizar sus elecciones, raramente lo hacen de forma analítica y sistemática. Es decir, las personas toman decisiones por diversos motivos, pero hay un consenso de que las experiencias vividas desencadenan elecciones rápidas ante situaciones críticas de manera que se comprometen con un curso de acción, sin necesariamente comparar las demás alternativas existentes^{31), (32}.

En muchas entrevistas se percibieron desahogos de experiencias al recibir el diagnóstico, mención a los valores personales, el impacto de los cambios en el estilo de vida, la falta de motivación para cuidarse, relatos de situaciones traumáticas que influyen en la adhesión al tratamiento y en la adquisición de autonomía para el manejo del autocuidado. Estas son evidencias de la necesidad de los participantes de ser escuchados en sus angustias y anhelos.

Los participantes del estudio parecen tener conocimiento insuficiente, incluso con un tiempo considerable desde el diagnóstico; cuando lo tienen, pocos informan seguridad para la adopción de actitudes coherentes. Un ejemplo de ello es la negativa sobre la autonomía para la ingesta de un diurético adicional en presencia de edema.

Según conceptos descritos en la teoría de medio alcance del autocuidado de las enfermedades crónicas, la motivación puede ser intrínseca y extrínseca, siendo la primera surgida del deseo de aprender y ejecutar tareas que generan placer o satisfacción, y la extrínseca surge de la comprensión de la necesidad de mejora de la salud, o incluso buscando agradar a otras personas, como familiares²⁰.

Muchos comportamientos de autocuidado que surgen de la motivación extrínseca evolucionan hacia la motivación intrínseca, configurándose en un estilo de vida placentero para la persona y con mayores posibilidades de éxito²⁰. Esta explicación se relaciona con el entendimiento de la toma de decisiones a partir de combinaciones de patrones aprendidos, factor puramente intuitivo. Si la persona realiza una correspondencia clara sobre sus elecciones y los resultados obtenidos, podrá realizar acciones más coherentes con su condición de salud y necesidades e involucrar elecciones más asertivas a partir del razonamiento frente a las diferentes situaciones existentes^{31), (33}.

Las creencias y valores culturales también quedaron muy evidenciados, como el alto nivel de dependencia del cónyuge, influencias de la religiosidad, creencias populares en medicaciones caseras y demás conductas que pueden ser preocupantes, contradiciendo recomendaciones basadas en evidencias científicas.

Debido a la falta de seguimiento, quedó evidente la sobrecarga emocional de los participantes de este estudio. Las necesidades explícitas o subyacentes en muchos momentos de las declaraciones reflejan la carencia de tener a alguien que realmente tuviera interés en escuchar sus testimonios, historias de vida y del día a día, frustraciones, dificultades, angustias, anhelos, o incluso, alguien que pudiera ofrecer un soporte psicológico en el enfrentamiento de la enfermedad.

Las condiciones psicológicas pueden contribuir más negativamente al empeoramiento de la enfermedad que las causas fisiológicas, debido al impacto en la vida de las personas, al seguimiento ausente de este enfoque y/o a la gestión inadecuada de los síntomas³⁴.

En este sentido, el investigador ocupa un lugar importante en las relaciones humanas de comprensión subjetiva de la experiencia del otro, independientemente de que la información tenga sentido para el propio investigador³⁵. En la investigación cualitativa, el participante y el investigador son partes interconectadas en la investigación, donde la comprensión del fenómeno depende de un movimiento empático, sensible y singular¹⁴. Los significados de las conversaciones dependen del contexto en que ocurren¹⁵.

Atribuimos la profundidad de los temas que surgieron durante la entrevista al enfoque cualitativo que, aunque se utilizó un guion de entrevista con preguntas semiestructuradas, permitió este momento de empatía con la investigadora, escucha terapéutica y un ambiente propicio para que los participantes expusieran su realidad y sentimientos.

Esta escucha terapéutica se entiende como una estrategia esencial para la comprensión del otro, capaz de definir un orden de prioridad de asistencia a partir de las necesidades individuales, expresadas por las personas y capaz de informar a los profesionales de la salud sobre maneras de mejorar el desempeño de las personas en sus tomas de decisiones^{31), (36}.

Un estudio fenomenológico sobre el distanciamiento social durante la pandemia resalta que la imposibilidad de interactuar presencialmente tuvo un impacto profundo en las relaciones sociales³⁷, en el sentido de que “la interacción con otra persona puede nutrir una sensación de confort y esperanza o, por el contrario, una sensación de incomodidad y vulnerabilidad”³⁷. Es necesario considerar el contexto de las interacciones interpersonales compartido por el otro y el “estar en el mundo” ya existente de la otra persona, en el que somos invitados a participar, y que posibilita la profundidad de interpretación y el proceso de ayuda.

Aún muy desconocidas, estas experiencias virtuales deben ser analizadas con el fin de traer mayor claridad sobre las dimensiones de este nuevo tiempo, con la expectativa de traer respuestas positivas de una nueva manera de prestar asistencia al otro. Nuestros datos fortalecen también la comprensión sobre la necesidad de intervenciones amplias y una asistencia de enfermería más accesible para las personas en su entorno domiciliario, donde surgen las mayores dudas y dificultades, el papel en el núcleo familiar y la identidad como ser social.

La confianza mencionada anteriormente, como elemento fundamental para el manejo del autocuidado, refleja la autoeficacia de las personas, es decir, la capacidad de tomar decisiones coherentes incluso en presencia de barreras y dificultades, no siendo parte del autocuidado en sí, pero imprescindible en todas las etapas^{7), (8), (9}. Se hace evidente la necesidad de apoyo y estímulo para con los participantes del estudio.

El análisis de las entrevistas nos lleva a percibir que, en la presencia de algún evento inesperado (extrínseco; como la pandemia u otra situación estresante cotidiana, o intrínseco; como en la descompensación de la IC y exacerbación de síntomas) es importante que la persona sea capaz de realizar el proceso de toma de decisiones para el autocuidado, en este sentido la teleenfermería puede ser un recurso colaborativo en la gestión de estos eventos, en el fortalecimiento del vínculo establecido previamente, o en la posibilidad de establecer este vínculo en el período post-hospitalización. Para representar esta interrelación se elaboró un diagrama representado en la Figura 3.

Figura 3
Diagrama representativo de la relación entre el vínculo con las personas con insuficiencia cardíaca, la influencia de la teleenfermería y el proceso de toma de decisión naturalista para el autocuidado en situaciones de eventos inesperados. Brasil, 2023

En la Política Nacional de Atención Primaria (PNAB), el vínculo “consiste en la construcción de relaciones de afectividad y confianza entre el usuario y el trabajador de la salud, permitiendo la profundización del proceso de corresponsabilización por la salud, construido a lo largo del tiempo, además de llevar en sí un potencial terapéutico” (p. 21)³⁸.

Por intermedio de la teleenfermería, el establecimiento del vínculo puede iniciarse en la adquisición de información que posibilite intervenciones incluso a distancia, orientaciones de estilo de vida y aclaración de dudas, de modo a prevenir la readmisión precoz³⁹.

Esta afirmación se verificó en un estudio realizado por enfermeras capacitadas en tele-coaching, en Alemania, durante la pandemia de COVID-19, que atendió a personas con IC en el período post-alta, demostrando que el grupo acompañado por telemonitoramiento reconoció los síntomas de descompensación de la enfermedad y aprendió sobre el momento de buscar asistencia médica, evitando situaciones de mayor gravedad⁴⁰.

De manera similar en nuestro estudio, la teleenfermería representó una herramienta importante en este contexto de crisis sanitaria mundial al promover empatía, respeto, escucha activa y un cuidado terapéutico individualizado e integral a los pacientes con IC.

El estudio contribuye al avance de la ciencia al demostrar que la utilización de la teleenfermería es capaz de superar barreras importantes impuestas entre las personas con IC y los servicios de salud. Sin embargo, el uso de teorías de la práctica puede instrumentalizar y dirigir la asistencia de los enfermeros y otros miembros del equipo de salud en la elucidación de dudas y en el apoyo para alcanzar las etapas del autocuidado. Se necesitan más estudios de enfoque cualitativo para promover nuevas evidencias de estas relaciones.

Este estudio tuvo como limitación la diversidad de factores sociodemográficos y clínicos de los participantes y las dificultades presentadas por algunos participantes en el uso de recursos electrónicos de comunicación, especialmente los medios de video.

Conclusión

El estudio mostró, a la luz de la teoría de situación específica del autocuidado de la insuficiencia cardíaca y la teoría de alcance medio del autocuidado de enfermedades crónicas, la existencia de importantes brechas que comprometen la toma de decisiones de las personas con IC, las cuales impactan significativamente en la adquisición de habilidades para la gestión adecuada del autocuidado.

Al considerar el período pandémico, esta población sufrió consecuencias negativas por la falta del seguimiento necesario para la gestión de la enfermedad. En vista de ello, la teleenfermería es un recurso importante para el establecimiento de vínculo con el paciente después del período de hospitalización.

La presencia del enfermero fue poco percibida por los relatos, lanzando una alerta sobre la ausencia de la presencia activa del profesional como educador, lo que resulta en la deficiencia del conocimiento y comprensión de estas personas en el contexto de los servicios de salud. Esta percepción quedó clara en las solicitudes realizadas por los participantes del estudio con las dudas presentadas y la valorización de ese momento de la entrevista.

Quedó evidente la necesidad de continuidad de la asistencia y establecimiento de una red de apoyo a la persona después de la hospitalización. La entrevista se configuró en un momento terapéutico integrante de la teleenfermería, dadas las barreras impuestas por la pandemia de COVID-19.

Además, se resaltó la importancia del apoyo emocional a la persona con IC, aliado al tratamiento convencional, buscando un mejor enfrentamiento de la enfermedad. Sin embargo, es necesaria una reflexión sobre cuán efectivo es el seguimiento a esta población en todos los contextos, incluso fuera de la óptica del período pandémico.

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  La publicación de este artículo en la Serie Temática “Salud digital: aportes de enfermería” es parte de la Actividad 2.2 del Término de Referencia 2 del Plan de Trabajo del Centro Colaborador de la OPS/OMS para el Desarrollo de la investigación en Enfermería, Brasil. Artículo parte de la disertación de maestría “Autocuidado en personas con insuficiencia cardíaca después de la rehospitalización”, presentada en la Universidade Federal de Goiás, Faculdade de Enfermagem, Goiânia, GO, Brasil. El presente trabajo fue realizado con apoyo de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) - Código de Financiamiento 001, Brasil.

Editado por

Editora Asociada:

Sueli Aparecida Frari Galera

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  12 Ago 2024
• Fecha del número
  2024

Histórico

• Recibido
  21 Ago 2023
• Acepto
  12 Mar 2024