“Tempos de guerra e tempos de paz incerta”: narrativas de pais de sobreviventes de câncer infantojuvenil^*

Resumo

Objetivo:

analisar os significados atribuído pelos pais à sobrevivência estendida e permanente ao câncer infantojuvenil.

Método:

estudo qualitativo narrativo, desenvolvido com pais de adolescentes e adultos jovens que sobreviveram ao câncer infantojuvenil. O recrutamento e a coleta de dados envolveram abordagens virtuais e presenciais. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas e analisados segundo análise temática reflexiva.

Resultados:

um total de dez pais foram incluídos no estudo. Foram construídas duas sínteses narrativas temáticas: “Tempos de guerra”; e “Tempo de paz incerta”, com seus respectivos subtemas. O diagnóstico de câncer marca o início de tempos de guerra na vida dos pais. Eles experienciam o tratamento do câncer como “altos e baixos”, com ameaças potenciais à vida dos seus filhos. Depois disso, chega-se ao “Tempo de paz incerta” e o equilíbrio da unidade familiar é restabelecido. Porém, o medo da recidiva torna a paz familiar incerta, e sua manutenção exige vigilância constante e atenção aos sinais e sintomas de uma possível nova batalha.

Conclusão:

os resultados destacam a experiência de ser pai de um sobrevivente de câncer infantil e podem ser aplicados para desenvolver modelos de cuidado centrados na família dos sobreviventes.

Descritores:
Sobreviventes; Neoplasias; Criança; Adolescente; Pais; Pesquisa Qualitativa

Destaques:

(1) As experiências dos pais na sobrevivência ao câncer infantil ainda são negligenciadas na literatura.

(2) O tratamento agudo do câncer infantil é experienciado como um tempo de guerra.

(3) A sobrevivência a longo prazo é experienciado como um momento de paz pelos pais.

(4) O medo da recidiva torna a paz dos pais incerta, mesmo na sobrevivência a longo prazo.

(5) Os pais devem ser incluídos nos cuidados aos sobreviventes.