Intervenciones de enfermería en el monitoreo de adolescentes con fibrosis cística: una revisión de la literatura

RESUMEN

Objetivos:

buscar intervenciones de enfermería que se centren en la mejora de la calidad de vida y la promoción del autocuidado en adolescentes que sufren de Fibrosis cística.

Método:

revisión de la literatura. Los criterios de inclusión fueron: estudios primarios y estudios con intervenciones desarrolladas por enfermeros en la población adolescente con Fibrosis cística, en portugués, español, francés e inglés, sin delimitación temporal, en las bases de datos Scopus, Web of Science y CINAHL. Los términos utilizados en la búsqueda fueron: enfermería AND cuidado AND adolescente AND "Fibrosis Cística" AND ("calidad de vida" OR "autocuidado").

Resultados:

al total, 59 artículos fueron identificados, de los cuales 8 cumplieron con los criterios de búsqueda. Las intervenciones de enfermería para adolescentes con Fibrosis Cística y sus familiares fueron identificadas. Esas intervenciones fueron organizadas según el papel de los enfermeros, esto es, cuidador, coordinador, consejero, investigador, entrenador y pareja asistencial.

Conclusiones:

las intervenciones de enfermería visan monitorear el adolescente a lo largo del proceso terapéutico, involucrando la presencia de padres/otras personas significantes, ya que tanto el adolescente como la familia deben asumir la responsabilidad por el autocuidado. Los profesionales de salud deben ser capaces de identificar las necesidades especiales de los pacientes con enfermedades crónicas y sus familias, visando alcanzar una mejor comprensión y adaptación al proceso de transición entre la salud y la enfermedad.

Descriptores:
Atencíon de Enfermeira; Adolescentes; Fibrosis Quística; Calidad de Vida; Autocuidado

ABSTRACT

Objectives:

to search for nursing interventions focused on the improvement of quality of life and promotion of self-care of adolescents suffering from the Cystic Fibrosis.

Method:

literature review. The inclusion criteria were: primary studies and studies with interventions developed by nurses in the adolescent population with Cystic Fibrosis, using Portuguese, Spanish, French and English with no time limit, and supported by the databases Scopus, Web of Science and CINAHL. The search expressions were: nursing AND care AND adolescent AND "Cystic Fibrosis" AND ("quality of life" OR "self-care").

Results:

a total of 59 articles was retrieved; 8 matched the criteria chosen. Nursing interventions targeted at adolescents with Cystic Fibrosis and their family members were identified. These interventions were organized according to the nurses' role, namely caregiver, coordinator, counsellor, researcher, trainer and care partner.

Conclusions:

nursing interventions targeted at following up the adolescent during the entire therapeutic process, involving the presence of parents/significant others, since both the adolescent and family have to be responsible for self-care. Healthcare professionals should be capable of identifying the specific needs of patients with chronic disease and their family, permitting a better understanding and adaptation to the health-disease transition process.

Descriptors:
Nursing Care; Adolescents; Cystic Fibrosis; Quality of Life; Self-Care

RESUMO

Objetivos:

buscar intervenções de enfermagem que enfoquem a melhoria da qualidade de vida e a promoção do autocuidado em adolescentes que sofrem de fibrose cística.

Método:

revisão de literatura. Os critérios de inclusão foram: estudos primários e estudos com intervenções desenvolvidas por enfermeiros na população adolescente com fibrose cística, em português, espanhol, francês e inglês, sem delimitação temporal, nas bases de dados Scopus, Web of Science e CINAHL. Os termos utilizados na busca foram: enfermagem AND cuidado AND adolescente AND "Fibrose Cística" AND ("qualidade de vida" OR "autocuidado").

Resultados:

ao total, 59 artigos foram identificados, dos quais 8 atenderam os critérios de busca. As intervenções de enfermagem para adolescentes com fibrose cística e seus familiares foram identificadas. Essas intervenções foram organizadas de acordo com o papel dos enfermeiros, isto é, cuidador, coordenador, conselheiro, pesquisador, treinador e parceiro assistencial.

Conclusões:

as intervenções de enfermagem visam monitorar o adolescente ao longo do processo terapêutico, envolvendo a presença de pais/outras pessoas significantes, uma vez que tanto o adolescente como a família devem assumir a responsabilidade pelo autocuidado. Os profissionais da saúde devem ser capazes de identificar as necessidades específicas dos pacientes com doenças crônicas e suas famílias, visando alcançar uma melhor compreensão e adaptação ao processo de transição entre a saúde e a doença.

Descritores:
Cuidados de Enfermagem; Adolescentes; Fibrose Cística; Qualidade de Vida; Autocuidado

Introducción

La adolescencia es caracterizada por grandes fluctuaciones, particularmente en términos físicos - de crecimiento rápido y acelerado hasta la madurez; en el nivel cognitivo - del abstracto a la capacidad llena de pensamiento abstracto; en términos de identidad - donde el imagen corporal causa una serie de preocupaciones hasta ser claramente definida; referentes a las relaciones con los padres - de la definición de los límites, pasando por los grandes conflictos, hasta el alcance de la separación emocional y física; en términos de relacionamientos con grupos de pares - búsqueda por la aceptación de amigos, miedo de rechazo, interés en la amistad individual en detrimento del grupo; sexualidad - fluctuando entre la auto-exploración y la formación de relacionamientos estables con otras personas; y grandes variaciones de humor hasta que se establezca mayor estabilidad emocional en términos de salud mental¹. Como la adolescencia ya se puede describir como un ciclo vital perturbado, será aún más difícil si el adolescente es obligado a lidiar con una condición crónica. Los enfermeros son miembros de un equipo de salud que cuida de adolescentes con Fibrosis Cística. Cada miembro del equipo multidisciplinar tiene papel específico; por lo tanto, el trabajo enfermero debe ser orientado por una aproximación que destaca el desarrollo de la práctica. Los enfermeros pueden ayudar los pacientes crónicos a controlar las repercusiones de su enfermedad, ya que, hasta hoy, la cura es casi o realmente imposible. Así, el foco del cuidado enfermero debe ser el paciente, es decir los adolescentes, como centro de control de la enfermedad actual, es decir para apoyar al paciente en su capacitación de autogestión de la enfermedad a través de proyectos efectivos e individuales.

El objetivo de esta investigación fue buscar evidencias científicas para orientar la práctica clínica de enfermería. La elección de la Fibrosis Cística y la selección de la adolescencia como grupo de edad son relacionadas al hecho de que la enfermedad es una condición muy desconocida en el público en general, con manifestaciones clínicas más fuertes en niños y adolescentes. La Fibrosis Cística, también denominada Fibrosis Cística del páncreas y mucoviscidosis, es una condición crónica, genética, hereditaria, más frecuente en caucasianos. Es transmitida de forma recesiva autosómica, lo que significa que la enfermedad es transmitida por ambos padres. Diferentes autores indican una incidencia que varia entre 1:2000 y 1:1500 de la población recién-nacida europea. La frecuencia es menor entre los africanos y rara entre los asiáticos^2-3. La Fibrosis Cística incide en varios órganos y es caracterizada por la disfunción de las glándulas exocrinas. Las secreciones son muy grosas, debido a la alteración en el funcionamiento de las trocas de agua y sodio en las células de las glándulas exocrinas. Esas secreciones causan obstrucciones en varios órganos y se manifiestan en los pulmones, páncreas, intestino, sistema reproductivo y glándulas sudoríficas. Por lo tanto, los pacientes pueden presentar diferentes manifestaciones clínicas, aisladas o combinadas en el órgano afectado: tos crónica, neumonía recurrente, bajo peso, absorción deficiente de alimentos, pancreatitis, íleo meconial y alta concentración de cloruro de sodio en el sudor^2-3. La expansión de las investigaciones, con foco en tratamientos específicos para las diferentes mutaciones, además de la creación de centros de tratamiento específicos de Fibrosis Cística (unidades de salud donde los adolescentes son monitoreados por varios profesionales de salud del equipo multidisciplinar - médico, enfermero, fisioterapeuta, psicólogo, nutricionista - incrementando así la calidad de la atención) ayudan a mejorar la calidad de vida de los adolescentes y ampliar su expectativa de vida. Por lo tanto, en el desarrollo de esta investigación, se espera que sean encontrados datos para sustentar directivas, ayudando a aliviar los problemas diarios para los portadores de esa enfermedad y sus familiares.

El contacto de los enfermeros con la Fibrosis Cística se diversifica mucho debido a los cambios en su crecimiento y desarrollo, y también está relacionado a las limitaciones de la condición crónica que acompañan a los adolescentes en su vida diaria. El cuidado de los adolescentes con condiciones crónicas implica conocer las diferentes circunstancias de las vidas diarias de esos pacientes, sean esos factores relacionados a la propia enfermedad, tales como factores familiares (atmosfera familiar, miembros del núcleo familiar, condición socioeconómica, grado de interferencia en la organización familiar), factores personales (temperamento, motivación, capacidad de solucionar problemas, capacidad cognitiva e intelectual, autoconciencia y autoestima) y factores socioambientales (apoyo social y apoyo del grupo de amigos, recursos comunitarios y escuela)^4-5. Los padres y familiares de esos adolescentes también necesitan de atención ante las interconexiones entre los diferentes miembros de la familia. El papel de la familia en el bienestar del adolescente es un actor determinante en la capacidad del adolescente de adaptación a esa enfermedad crónica. Las reacciones emocionales, funcionamiento familiar, función de los padres, preocupaciones especiales y necesidades son áreas identificadas como potencialmente capaces de causar problemas asociados a las experiencias cotidianas parentales/familiares con la enfermedad crónica en niños/adolescentes⁵.

Los profesionales de salud deben poseer informaciones detalladas para lograr identificar las diferentes fases de la enfermedad crónica y la forma en que los adolescentes y sus padres/familia lidian con la situación. Según un estudio, es "fundamental que cambios ocurren en las posturas de los profesionales en la prestación diaria de cuidados y en la capacitación, de manera a equipar esos profesionales con la capacidad necesaria para el cuidado de las condiciones crónicas en la adolescencia"⁶. Si la práctica de la enfermería fuera basada en evidencias, la atención coordinada prestada a los portadores de la enfermedad crónica pode se volver más eficaz y amplia, permitiendo así la comprensión de las implicaciones de la enfermedad para la familia, los efectos psicosociales en los adolescentes y familiares, las cuestiones de triaje y transición del cuidado y la forma de atención prestada a esos adolescentes y esas familias.

Los enfermeros tienen papel decisivo en el seguimiento dado durante las diferentes fases de la vida y de la enfermedad, y también deben actuar como elemento coordinador del equipo de salud que cuida de esos adolescentes y sus familias^6-7. En Portugal, simplemente no existen enfermeros que se especializan en la Fibrosis Cística; por lo tanto, los niños y adolescentes son cuidados por enfermeros generalistas, enfermeros de rehabilitación o especialistas en salud del niño y pediatría. Sin embargo, hay enfermeros con conocimientos en esta área específica. El Colegio de la Especialidad de Salud del Niño y Pediatría del Orden de los Enfermeros de Portugal recomienda que un enfermero "trabaje en colaboración con el adolescente y la familia/persona significativa, en cualquier contexto en que el adolescente se encuentre (hospitales, cuidado permanente, centros de salud, escuela, comunidad, domicilio, ...), para promover el más alto estado de salud posible, prestar cuidados a un adolescente sano o enfermo, y ofrecer educación para la salud, además de identificar y movilizar recursos para apoyar a la familia/personas significativas"⁸.

Se ha planteado la necesidad de investigar los artículos científicos publicados que identifican las intervenciones de enfermería que mejoran la calidad de vida y el autocuidado del adolescente con Fibrosis cística.

Método

Revisión de literatura. Emprendemos esta investigación con la siguiente pregunta inicial: ¿cuáles cuidados de enfermería orientados a adolescentes con Fibrosis Cística mejoran la calidad de su vida y estimulan su autocuidado?

La búsqueda activa de publicaciones se efectuó en julio del 2015 en las siguientes bases de datos: Scopus (www.scopus.com), Web of Science (www. isiknowledge.com) y CINAHL (http://search.ebscohost.com). Las bases de datos y los índices mencionados fueron seleccionados debido a su alcance amplio de contenido en el área de las ciencias de la salud. La búsqueda de datos en CINAHL es obligatoria para artículos en el área de la salud. Además, las bases de datos Scopus y Web of Science permitieron una búsqueda por referencias cruzadas con índices, es decir, Medline, EMBASE, Cochrane Database of Systematic Reviews, Social Sciences Citation Index, Science Citation Index e Conference Proceedings Citation Index, conjuntos de datos de alta importancia para este tipo de estudio. Los términos-clave utilizados fueron nursing AND care AND adolescent AND "Cystic Fibrosis" AND ("quality of life" OR "self-care"), con los siguientes criterios de inclusión: estudios primarios y estudios con intervenciones desarrolladas por enfermeros con poblaciones de adolescentes con Fibrosis Cística, escritos en portugués, español, francés e inglés sin delimitación temporal. Los artículos que no incluyeron el texto completo fueron excluidos del análisis final. En la Figura 1 son mostrados los artículos extraidos de las bases de datos seleccionadas.

Figura 1
Bases de datos y artículos seleccionados

De los 59 artículos extraidos, 37 fueron excluidos porque no cumplían con cualquier criterio de inclusión e 22 fueron incluidos después del análisis de los títulos y resúmenes. Como fueron encontrados ocho artículos repetidos en las tres bases de datos, en el análisis final fueron considerados 14 artículos. De esos 14 artículos, el acceso a la versión integral, fundamental para un análisis completo, no fue posible para seis. Se intentó contactar a los respectivos autores, pero un artículo indicó una dirección virtual de contacto equivocada, en tres casos el acceso a la versión completa era sujeto a pago, un autor había fallecido y uno no contestó.

En la Figura 2, el proceso de selección de los artículos es resumido.

Figura 2
Resumen de la búsqueda

Para identificar las intervenciones de enfermería prestadas a adolescentes con Fibrosis Cística, fueron analizados ocho artículos, considerando: objetivos, metodología, resultados (intervenciones de enfermería) y conclusiones.

Los artículos fueron evaluados por otro investigador de manera independiente, y posteriormente clasificados según: "tipo de estudio"; "objetivos", "intervenciones de enfermería" y "principales conclusiones".

Resultados

Los ocho artículos incluidos en esta revisión muestran diferentes metodologías de investigación: dos estudios son descriptivos/reflexivos; uno tiene diseño exploratorio/descriptivo; un estudio de caso; un levantamiento; un estudio de correlación; un análisis de contenido y una actualización cualitativa. El análisis de los artículos referente al diseño del estudio destaca varios aspectos particularmente interesantes, tales como su método cualitativo y objetivos, refiriéndose al área de conocimiento y comprensión (descripción, comprensión, reflexión y exploración).

Las intervenciones de enfermería dirigidas a los adolescentes con Fibrosis Cística y sus familiares fueron identificadas. Esas intervenciones serán mostradas y organizadas según el papel de los enfermeros, i.e. cuidador, coordinador, consejero, investigador, entrenador y pareja en el cuidado.

En laFig ura 3 fueron condensadas todas las informaciones recolectadas de los 8 artículos que cumplieron con todos los criterios definidos a priori. La figura muestra la identificación del autor, la metodología aplicada, los objetivos propuestos y la identificación de las intervenciones de enfermería, que fundamentaron la investigación.

Figura 3
Información recolectada del análisis de los artículos seleccionados

Discusión

Este estudio reveló que los enfermeros planifican e implementan intervenciones orientadas a las necesidades de los adolescentes en las diferentes fases de la vida y enfermedad, y también apoyan los cuidadores familiares, a saber los padres.

Cuidar de un adolescente con condición crónica, tal como la Fibrosis Cística, involucra un trabajo multidisciplinar y eso es también una de las responsabilidades del enfermero. Ese profesional es responsable por interactuar con los servicios comunitarios e instituciones gubernamentales, con objeto de ofrecer la mejor atención a esos pacientes respecto a las fases pre y post-trasplante pulmonar^9-11.

Los resultados también ofrecen evidencias claras sobre el papel del enfermero como cuidador, particularmente relacionado a la administración de medicamentos por vía inhalatoria y endovenosa, alimentación enteral y parenteral, desmame del ventilador y administración de oxígeno⁹. Sin embargo, además de esas intervenciones de enfermería relacionadas al know-how, varios autores también destacan el área educacional como una competencia importante de los enfermeros que apoyan a los pacientes y sus cuidadores familiares, contribuyendo así al cuidado domiciliar ampliado^9-12.

En esta revisión de la literatura, todos los estudios se refieren a las intervenciones de enfermería, enfocando principalmente los procesos de comunicación considerado como un método importante y eficiente para prestar apoyo emocional y psicológico, visando al desarrollo de planes asistenciales personalizados.

Estimular el involucramiento de los familiares en el proceso terapéutico y el apoyo a la familia como principal promotor del bienestar del adolescente representa un factor llave que permitirá al adolescente adaptarse mejor a la condición crónica¹².

La identificación de las necesidades educacionales es crucial para la enfermería, especialmente en el momento del diagnóstico, en el asesoramiento genético, en los períodos de transición en el ciclo vital en las fases pre y post-trasplante pulmonar, hospitalización y regreso al domicilio, en las actividades de la vida diaria, regreso a la escuela y en la promoción de la calidad de vida de los adolescentes con Fibrosis Cística y sus cuidadores familiares^9,11-13.

También se debe subrayar el papel de los enfermeros en la capacitación de esos adolescentes y sus familiares para que se atenten particularmente a la alimentación, nebulización, terapia de oxígeno, que muy probablemente beneficiarán a los adolescentes y evitarán nuevas hospitalizaciones⁹.

Como miembro del equipo de salud que interactúa estrechamente con los adolescentes y sus familias en el proceso de transición entre la salud y la enfermedad, el enfermero logra establecer un relacionamiento próximo y ofrecer apoyo emocional, contribuyendo a la autonomía de los adolescentes y sus familiares^{9,11-12,14-15}.

Desarrollar el potencial de cada individuo con Fibrosis Cística y abogar por los intereses legales y protección del paciente es otra competencia de los enfermeros^{(9- 11)}.

La colaboración en el cuidado y la identificación de áreas críticas, tales como el estigma asociado con esta condición, contribuyen para mejorar el seguimiento del tratamiento y favorecer la calidad de vida¹⁶.

Muchos autores estudian la transición para los servicios de salud para adultos, considerando que los desarrollos en el cuidado a los adolescentes y la capacitación dada a las familias ayudaron a ampliar la expectativa de vida de esos pacientes, volviéndose así una nueva área de conocimiento a ser explorada^13,15. Los autores reflejaron sobre la necesidad de implementar medidas para apoyar la transición de esos adolescentes a los servicios de salud para adultos, y también sobre las áreas principales que los enfermeros deberían considerar, i.e. la identificación del apoyo familiar y de las informaciones prestadas, coordinación de los procesos de transición e información^13,15.

La investigación y la práctica basadas en evidencias desarrolladas por enfermeros les capacita para permitir una mejor promoción de la salud y para apoyar el desarrollo de directivas fundamentales a la práctica enfermera^10,14.

La prestación y gestión de la atención, la identificación precoz de las necesidades de los adolescentes, el relacionamiento interpersonal y terapéutico establecido entre enfermeros y adolescentes/familias representan habilidades importantes de los enfermeros actuantes en el cuidado y apoyo a esa población. Esas son intervenciones específicas, abarcando áreas específicas como el cuidado primario, secundario y terciario, dirigidas a los pacientes y familiares desde el diagnóstico hasta la muerte de los pacientes^9-15.

Conclusión

Ante los pocos estudios desarrollados por enfermeros en Portugal, fue necesaria la búsqueda de artículos para identificar el cuidado enfermero a los adolescentes con Fibrosis Cística, aprendiendo así sobre la situación de los enfermeros en otros países. Nuestra revisión reveló las intervenciones de enfermería orientadas al seguimiento del adolescente a lo largo del proceso terapéutico sin descuidar la presencia de los padres/familia significativa, considerando que el procedimiento para responsabilizar los adolescentes por su autocuidado debe ser siempre el mismo de los padres.

Los profesionales de salud deben lograr identificar las necesidades específicas de pacientes con condiciones crónicas y sus familias, permitiendo la comprensión y adaptación al proceso de salud y enfermedad.

La importancia del enfermero como miembro activo del equipo multidisciplinar siguiendo esos pacientes fue destacada por todos los autores investigados, lo que otra vez enfatiza el papel fundamental del enfermero como profesional de la salud.

Si la práctica enfermera fuera basada en evidencias, la atención coordinada prestada a los pacientes con Fibrosis Cística podría volverse más eficaz y completa, abarcando así las implicaciones de la enfermedad para la familia, los efectos psicosociales en los adolescentes y sus familiares, aspectos de triaje y transición del cuidado y la forma de atención prestada a esos adolescentes y familias.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  2016

Histórico

• Recibido
  21 Dic 2015
• Acepto
  22 Set 2016