Perspectivas de un programa de internación domiciliar neonatal en el Sistema Único de Salud

Resúmenes

This study aimed to report aspects of how mothers undertake home care of their infants while the latter are kept in a neonatal home care program. It was based on a qualitative approach and institutional analysis related to the gender category was used as theoretical reference frameworks. Data collection was carried out through semistructured interviews with eleven mothers after discharge from the program. Discourse analysis showed that the mothers assessed this form of care as essential, innovative and positive. It is thus considered an effective intervention from a child-integrated-care perspective, since interference of the team in the everyday lives of these women and their children encompassed not only the clinical aspect but affected other dimensions of their lives. It established a partnership with them and helped the mothers to build greater autonomy in caring for their children. However, there is a need for interinstitutional space, which will create the potential for basic health care actions.

infant care; health programs and projects; home care services; hospital-based; home nursing

Com este estudo objetivou-se apresentar aspectos do cuidado prestado no domicílio, relatado pelas mães, durante o período de internação no Programa de Internação Domiciliar Neonatal. Adotou-se a abordagem qualitativa e utilizou-se a análise institucional articulada à categoria gênero como referenciais teóricos. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semi-estruturada com 11 mães, depois da alta do programa. A partir da análise de discurso, foi possível verificar que as mães avaliaram essa modalidade de assistência como essencial, inovadora e positiva. Foi considerada efetiva, na perspectiva da integralidade da assistência à criança, uma vez que a atuação da equipe no cotidiano dessas mulheres e de seus filhos incorporou não somente os aspectos clínicos, mas atingiu outras dimensões, ao estabelecer relação de parceria e fortalecimento das mães para a construção da autonomia no cuidado dos seus filhos. Entretanto, observa-se a necessidade de espaços de articulação interinstitucionais que ampliem e potencializem as ações de saúde na atenção básica.

cuidado do lactente; programas e projetos de saúde; serviços hospitalares de assistência domiciliar; assistência domiciliar

ARTÍCULO ORIGINAL

Perspectivas de un programa de internación domiciliar neonatal en el sistema único de salud

Tatiana Coelho Lopes^I; Joaquim Antônio César Mota^II; Suelene Coelho^III

^IFisioterapeuta, Maestra en Ciencias de la Salud, Coordinadora del Servicio de Fisioterapia del Hospital Sofia Feldman, Brasil, e-mail: [e-mail]

^IIMédico, Doctor en Pediatría, Profesor Adjunto de la Facultad de Medicina

^IIIEnfermera, Doctor en Enfermería, Profesor Adjunto de la Escuela de Enfermería. Universidad Federal de Minas Gerais, Brasil

RESUMEN

Este estudio tiene por objetivo presentar aspecto del cuidado prestado en el domicilio relatado por las madres durante el periodo de internación en el Programa de Internacíon Domiciliar Neonatal. Se adoptó la aproximación cualitativa y se utilizó el análisis institucional articulado a la categoría género como referenciales teóricos. La recolecta de informaciones fue realizada por medio de encuestas semi-estructuradas con 11 madres, después de dar alta del programa. A partir de análisis del discurso, fue posible verificar que las madres evaluaron esa modalidad de atención como esencial, innovadora y positiva. Fue considerada efectiva, en la perspectiva de la integralidad de la atención al niño, una vez que la actuación del equipo en el cotidiano de esas mujeres incorporó no solamente los aspectos clínicos, pero también alcanzó otras dimensiones, estableciendo una relación de colaboración y fortalecimiento de las madres para la construcción de la autonomía en el cuidado de sus hijos. Entretanto, se observa la necesidad de espacios de articulación interinstitucionales que amplíen y potencialicen las acciones de salud en la atención básica.

Descriptores: cuidado del lactante; programas y proyectos de salud; servicios de atención a domicilio provisto por hospital; atención domiciliaria de salud

INTRODUCIÓN

En los últimos años, se observa un aumento de experiencias valorando la internación domiciliaria como una estrategia eficaz, eficiente, con calidad y que humaniza la atención a la salud⁽¹⁾. Sin embargo; el cuidado en el espacio domiciliar ha sido una forma de racionalizar la utilización de camas en los hospitales.

En Brasil, la asistencia domiciliaria de niños egresados de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) en el Sistema Único de Salud (SUS) ha sido incipiente. Como ejemplo, se cita las experiencias del Instituto Fernández Figueira en Río de Janeiro del Hospital de las Clínicas de la Universidad Federal de Minas Gerais y del Hospital Sofía Feldman en Belo Horizonte^(2-3).

Las demandas de pacientes pediátricos por cuidados en el domicilio son clasificadas en tres grupos: niños que requieren de cuidados paliativos, niños dependientes de tecnologías y prematuros estables con alta precoz, que requieren de un incremento de peso en casa⁽⁴⁾. El primer grupo engloba niños con diagnóstico Terminal, los cuales demandan cuidados mas paliativos que curativos. El objetivo es promover la calidad de vida de niños y familiares coherentemente con sus valores y creencias, por ser considerados centros de cuidado. El segundo grupo incluye aquellos dependientes de tecnologías como ventilación mecánica, nutrición parenteral o medicación, que requieren de asistencia médica o de enfermería por mucho tiempo. El tercer grupo es conformado por lactantes, incluyendo prematuros estables, quienes no requieren de atención diaria intensiva, pero que continúan en observación y bajo los cuidados de enfermería, pudiendo asociarse al soporte tecnológico, tales como oxigenoterapia y alimentación por sonda nasogástrica⁽⁴⁾.

El cuidado en domicilio puede ser considerado una tecnología en salud que busca garantizar una responsabilidad compartida de familia en la asistencia sin que el Sistema de salud deje su responsabilidad⁽¹⁾. Dentro de esta modalidad asistencial, se espera que los padres sean los principales cuidadores del niño y que el equipo de salud sea un apoyo. Como consecuencia el poder asumido por parte de los padres es el principal objetivo, siendo motivados a desarrollar sus habilidades en el cuidado⁽⁴⁾.

El alta de un niño en una UCIN es un proceso complejo para los cuidadores, para las familias y para el Sistema de Salud. Si los padres de niños saludables sienten un incremento en las demandas sociales, emocionales y físicas cuando sus hijos se encuentran de alta, estas se incrementan cuando se trata de un niño con necesidades especiales⁽⁴⁾. Posterior al alta, los padres de los niños que permanecen con tratamiento en la UCIN presentan sentimientos de ansiedad, frustración y miedo⁽⁵⁾.

En este trabajo, se buscó presentar aspectos sobre el cuidado brindado en el domicilio, el cual es expresado por las madres de niños durante el periodo de internación domiciliar dentro del Programa de Internación Domiciliar Neonatal del Hospital Sofía Feldman.

MÉTODOS

Para comprender el cuidado brindado por las madres a sus hijos en la modalidad de servicio de internación domiciliaria, se optó por el estudio de tipo descriptivo-exploratorio, adoptando el enfoque cualitativo, utilizando como fundamento teórico el análisis institucional articulado a la categoría de género. La investigación cualitativa trabaja con el universo de significados, motivos, aspiraciones, creencias, valores y actitudes, lo cual es parte de un espacio mas profundo dentro de las relaciones, procesos y fenómenos que no pueden ser reducidos a la operacionalización de variables⁽⁶⁾. A su vez, el análisis institucional refleja las ideas y los modos de acción de los sujetos involucrados en un determinado campo social⁽⁷⁾, para este caso; las prácticas desarrolladas por las cuidadoras domiciliarias. La definición de género como categoría de análisis de fenómenos históricos y sociales, fue elaborada por la historiadora norteamericana Joan Scout, al inicio de la década de los 80. Para la autora, género es un elemento parte de las relaciones sociales, basada en las diferencias anatómicas percibidas entre los sexos y por lo tanto, una primera forma de dar significado a las relaciones de poder⁽⁸⁾. Las prácticas dirigidas para el cuidado con los miembros de la familia, identifican a la mujer como históricamente responsable por el trabajo dentro del espacio privado, siendo encargada de ejecutarlos y proveer de informaciones para dar continuidad a la asistencia.

Participaron de la investigación 11 mujeres, de las cuales sus hijos participaban del Programa de Internación Domiciliar Neonatal (PID-Neo) del Hospital Sofía Feldman (HSF), entre Setiembre de 2004 a Enero de 2005.

El HSF es una organización no gubernamental, filantrópica, localizada en el Distrito Sanitario Norte, en los alrededores de Belo Horizonte, cuya especialización es la asistencia a la salud de la mujer, del recién nacido, del niño y del adolescente. El PID-Neo tiene como objetivo propiciar la salida del hospital de recién nacido estable, que se encuentra en los Servicios de Cuidado Madre-Canguro para aumento de peso, recién nacidos ictéricos que requieren fototerapia, sin riesgo de transfusión sanguínea y lactantes con déficit neurológico, traqueotomizados o con gastrotomía. Durante quince meses de existencia del programa, fueron atendidos 258 niños, siendo que 199(77%) por ser prematuros/aumento de peso; 23(9%) por ictericia y tratamiento con fototerapia; 26 (10%) neurológicos, con síndromes, con gastrotomía y traqueotomizados; finalmente 10 (4%) eran para tratamiento con antibiótico⁽³⁾.

Los datos fueron recolectados a través de entrevista semi-estructurada, realizada con las madres y posterior al alta de la modalidad internación domiciliar. En concordancia con los preceptos éticos, cada participante firmó el término de libre consentimiento para participar de la investigación, en la cual fue presentado el tema y los objetivos, asegurándoles que las informaciones serían utilizadas bajo el anonimato. El proyecto fue presentado y aprobado por el Consejo de Ética de la Universidad Federal de Minas Gerais. Se utilizó un diario de campo en el cual fueron registrados algunos acontecimientos durante el estudio.

Las siguientes preguntas guiaron la recolección de datos:¿Que representó el cuidado del niño internado en casa? ¿ Qué altero en su rutina de vida, el periodo de internación del niño en casa? ¿Cuáles fueron las ventajas/dificultades encontradas, para realizar los cuidados en el niño dentro del domicilio? ¿Hubo participación de otras personas durante los cuidados brindados al niño en el domicilio?

La operacionalización del análisis tuvo las siguientes recomendaciones⁽⁹⁾: ordenación de los datos de la entrevistas y lectura exhaustiva del material; clasificación de los datos y agrupación por similitud de acuerdo con los temas, captación de categorías específicas y análisis final, en el cual los datos fueron sometidos a análisis de la entrevista. Bajo esta orientación, la descomposición y reconstrucción de lo expresado permitió su organización en cuatro categorías empíricas el bono supera el peso: la construcción de la autonomía en el cuidado con el niño; espacio domiciliario: terreno fértil para la formación de redes sociales de apoyo y solidaridad; percepción de las mujeres sobre el Programa de Internación Domiciliaria Neonatal; la continuidad de la asistencia posterior al alta en el PID-Neo.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Descripción del perfil socioeconómico de los sujetos de la investigación

Partiendo del principio, que el hombre y la mujer construyen históricamente su vida social y su propia esencia a través de su actividad productiva y a través de las relaciones que se establecen en esta práctica⁽¹⁰⁾, se buscó conocer parte de la realidad material y social en la cual las cuidadoras están involucradas.

Las madres representaron ser las principales cuidadoras del niño durante la permanencia en el PID-Neo. En este trabajo, ellas fueron tratadas como cuidadoras, madres y mujeres. En las prácticas dirigidas para el cuidado con los miembros de la familia, la mujer es la encargada de desarrollarlas y de proporcionar las informaciones para dar continuidad en la asistencia. Actualmente la elección de la madre como cuidadora del niño enfermo en el domicilio, es producto de la historicidad familiar y del rol de la mujer en este contexto. Debido a esta situación, la visibilidad de este modelo de asistencia es intrínsecamente dependiente de aspectos vinculados al trabajo doméstico femenino y al rol social de la mujer como cuidadora⁽¹¹⁾.

La edad de las madres entrevistadas varió de 17 a 43 años, siendo que 4 eran adolescentes. Esta realidad puede ser reflejo de la atención brindada para esta población, ya que en 2004, 19,4% de los partos en la institución en estudio fueron de madres adolescentes⁽³⁾.

Con respecto a la ocupación, 8 se dedicaban exclusivamente a cuidar de la casa, 3 mencionaron que tenía carnet de trabajo en actual vigencia, dedicándose a la actividad de servicios generales y auxiliar de producción. En 4 de las 11 familias, las mujeres eran responsables de su hogar. La renta per capita, calculada a través de la división del salario familia total entre el número de personas de la casa, varió de R$ 42,00 a R$ 240. Se asume que muchas veces, el gasto para mantener estos hogares provenía de una red de colaboración de parientes, lo que se consolida como una estrategia de supervivencia utilizada por estas mujeres y sus familias. Estos resultados colaboraron con lo mencionado en este estudio, con relación a las mujeres responsables por sus hogares^(12), lo cual indica un aumento de responsabilidad de las mujeres en todas las grandes regiones del País, pasando del 18,6% en 1991 para 25,6% en 2002 para la Región Sureste. Asimismo; se infiere que el aumento en la participación de estas mujeres es reflejo de la actividad femenina en el mercado de trabajo, el cual tuvo un crecimiento de 32,9% en 1991 para 44,1% en 2000. Mientras tanto, los autores destacan que la mayor participación femenina no debe justificarse solo por la emancipación voluntaria de las mujeres, sino que esta fuertemente vinculada a un aumento en la necesidad de supervivencia que no es mas respondida por los hombres, por encontrarse desempleados o haber abandonado el hogar⁽¹²⁾.

Los bonos superan el peso: la construcción de la autonomía en el cuidado del niño

En este estudio, es evidente que la libertad fue el principal aspecto que hizo diferencia en el cuidado domiciliario cuando se le compara con el hospital, como se puede observar en la entrevista a seguir: La madre entiende a la hija. Para mí, la mejor forma fue esta. Porque aquí uno esta libre, esta tranquila, puede moverse. Luego que tuve seguridad y sabía de los riesgos del cuidado con ella, uno se libera, para de esta forma poder ayudar. Uno se vuelve mas que un médico frente a su hijo, ayudándolo a salir de la internación.(E8)

La mayor proximidad entre el equipo de salud y las cuidadoras, permitió la designación de los cuidados por los profesionales llegando a la democratización de las informaciones relacionadas con la salud del niño. El resultado de esta internación puede ser observado en la expresión a seguir: para mi fue muy bueno, porque aprendí bastante. Ellos me enseñaron como tenía que hacerlo. Había muchas cosas que no sabía y luego aprendí. (E7)

El establecer vínculos implica tener relaciones próximas y claras, donde se permite la construcción de un proceso de transferencia entre el usuario y el profesional de salud, que pasa a ayudar en la construcción de la autonomía del usuario⁽¹³⁾.

Posterior al periodo inicial de adaptación, en que las madres pasaron a enfrentar con los niños y sus particularidades, ellas se sintieron más seguras en relación al cuidado y construyeron su propio estilo de cuidar. Fue observado; que a pesar del impacto que el cuidado del niño en el domicilio ejerce sobre la vida de estas mujeres, ellas dirigen esta posibilidad de cuidar de su hijo, como algo con mucho significado. También comprendieron que los riesgos a los que su hijo estaba expuesto, así como las reacciones durante el proceso de cuidado, son importantes elementos para la autonomía del cuidado.

El apoyo de los profesionales de la salud hacia la madre en la toma de decisiones, es fundamental para que ellas tengan seguridad al desenvolver la autonomía que puede darse dentro del domicilio. Como resultado, ellas se sienten capaces de tomar decisiones sobre el cuidado que ellas ejecutan y no solo los profesionales, sintiéndose capacitadas para cuidar de sus hijos.

A través de la construcción del cuidado domiciliario, la percepción de las mujeres y el diálogo con el equipo fueron dirigidas hacia la salud del niño. Se observó en estas mujeres, la capacidad de supervisar bien del niño y de seguir orientaciones de los profesionales. La inseguridad y el miedo en los primeros días produjeron mayor seguridad, como puede ser observado: Tienen que tomarse cuidado y observar la sonda, ver si se encuentra fija. Por fin aprendí a fijar la sonda. Tiene que observarse si el niño tiene fiebre, esta respirando tranquilo…(E8)

La construcción del cuidado reafirma el rol de madre y cuidadora⁽¹¹⁾ En las entrevistas, las madres demostraron un conocimiento que se inicia con la internación en el hospital. El PID-Neo se estructura como un espacio que capacita a las madres como cuidadoras, permitiendo un aprendizaje que no es propio del ambiente en el cual la madre y su hijo forman parte.

Espacio en el domicilio: terreno fértil para la formación de redes sociales de apoyo y solidaridad

Durante las entrevistas, fue posible observar la presencia de personas que compartían con estas madres, tanto los quehaceres domésticos como el cuidado del niño. En la entrevista a continuación, la mujer indica el significado del cuidado con su hijo: Mi hermana está siempre presente. En el hospital se quedaba a dormir. Luego no permitieron mas que se quedará en la UCI, ella me ayudaba en todo, en el baño, en todo me ayudaba. Ella está presente desde el nacimiento y participó también de la cesárea. Hasta que los sacaron …(E2)

Al asumir el cuidado dentro del domicilio, las mujeres relataron una situación de cansancio físico y mental, por tener que asumir los cuidados del niño y las tareas domésticas. Ellas afirmaron que la mayor ayuda en el cuidado del niño: Mi madre es mi compañera. Ella me ayudó mucho. Si necesito salir ahora, ella me ayuda. Ella entiende a mi hija igual que yo la entiendo (E8)

La red social es un factor importante para la adaptación de comportamientos maternos en relación al hijo, ya que la llegada de un niño exige de la familia nuevas estrategias para enfrentar con las tareas diarias, capacidad de adaptación para recepcionar al nuevo miembro y administrar el surgimiento de nuevas demandas⁽¹⁴⁾. Si esta es una realidad para el caso de niños saludables, la necesidad de redes de apoyo solidario es doble en el caso de niños que requieren ser hospitalizados después del nacimiento.

El PID-Neo por estructurarse dentro del espacio domésticos, permite mayor proximidad entre el niño, la familia y el equipo, promoviendo la responsabilidad de todos los actores en el cuidado y en desarrollo del niño. A partir de esta perspectiva, se observa la necesidad de que el equipo de asistencia se encuentre atento para buscar redes sociales en la propia comunidad, como por ejemplo, asociaciones y grupos religiosos, que puedan dar mayor apoyo a estas madres.

Percepción de las mujeres sobre el Programa de Internación Domiciliaria Neonatal

La internación domiciliaria fue percibida por las mujeres como una oportunidad de crecimiento en el cuidado del niño, y el equipo de salud aparece como mediador de este proceso: Creo que es una oportunidad muy grande de crecimiento en casa, no es verdad? Cuando uno esta en el hospital, uno esta ahí siguiendo todo, pero es diferente. No es igual que en casa. Ahora con el PID se nos da más una oportunidad para estar siguiendo todo. Es uno en su casa, con su familia , todo mundo junto (E8)

Utilizando las definiciones de tecnología en salud⁽¹³⁾ se observa que durante la internación, las entrevistadas tuvieron que enfrentar con algún tipo de tecnología dura como el bilispot, la sonda nasoentérica y el aspirador de la secreción. Con todo, la tecnología leve fue la que más se enfatizó durante las entrevistas de las mujeres y está relacionada a los vínculos construidos entre ellas y el equipo de salud en que fue posible la información, la educación y la comunicación de estos actores, buscando el desarrollo de las habilidades personales en el cuidado con sus hijos.

Otro aspecto observado durante las entrevistas fue la facilidad proporcionada por el equipo de salud a la familia dentro del domicilio: El médico llegaba aquí, examinaba y pesaba uno por uno. Para el caso de uno de ellos que estaba con mucho reflujo, el médico recetó Motilium. Al día siguiente esta super bien! (E2)

La permanencia de la madre en casa con el niño, y las visitas del equipo exige compromiso, las cuales fueron percibidas por las madres como relaciones de afectividad, atención y seguridad.

La asistencia continuada al niño posterior al alta del PID-Neo

Los sentimientos vividos por las madres como producto del alta del PID-Neo indicaron un largo camino a ser recorrido por las instituciones de salud, con la intención de garantizar la continuidad y el apoyo de los profesionales de salud, hacia la salud del niño y de su familia, los cuales fueron expresados de la siguiente forma: Ahora que él esta de alta, no voy a negar que tengo un poco de miedo. Creo que con el médico presente, por mas que sea una, dos o tres veces por semana, sabía que esta siempre viniendo. Ahora yo voy a tener que estar atrás de todo y estar atenta a lo que necesite, voy a tener que estar corriendo…(E4)

Se identificó la necesidad de crear un flujo durante la atención básica, que garantice la continuidad en la asistencia a los niños, de acuerdo con la especificidad de su demanda. A pesar que el PID-Neo sea acreditado por la Secretaria Municipal de Salud de Belo Horizonte, aún no se establece un flujo articulado con la red básica de cuidados, lo cual puede comprometer la asistencia brindada a estos niños.

CONSIDERACIONES FINALES

El trabajo realizado permitió evidenciar sentimientos vividos y significados revelados por las madres, durante la permanencia de sus hijos en el programa de internación domiciliaria, mostrando la relevancia de este tema en el enfoque del programa. La permanencia en el domicilio bajo la supervisión del equipo de salud, permitió capacitar a estas mujeres como cuidadoras, permitiendo que ellas demuestren de forma concreta la capacidad de aprendizaje durante la ejecución de actividades designadas por los profesionales.

La presencia de la mujer y del niño en el ambiente domiciliario y el apoyo del equipo, proporciona confianza y compromiso del resto de familiares en el cuidado del niño, posibilitando la creación de vínculos y la responsabilidad conjunta de la asistencia por parte de la familia y el equipo, brindándoles capacitación para continuar con el cuidado del niño después del alta domiciliaria.

La internación domiciliaria, es una modalidad de asistencia humanizada brindada a esta población. Al mismo tiempo, bajo la óptica de estas mujeres, constatándose la falta de articulación efectiva con otras instancias del servicio de salud e identificándose la necesidad de crear un flujo en la atención básica de salud que garantice la continuidad en la asistencia a estos niños, de acuerdo con la especificidad de su demanda.

En este trabajo fue posible verificar que las madres evaluaron esta modalidad de asistencia como esencial, innovadora y positiva. Se observa que el PID-Neo permitió construir una intervención efectiva, dentro de la perspectiva de la atención integral al niño, una vez que durante el cotidiano estas mujeres y sus hijos incorporaron no solo aspectos clínicos, sino también que abarcaron otras dimensiones al establecer una relación conjunta y fortaleciendo a las madres en la construcción de autonomía en el cuidado de sus hijos. El PID-Neo puede ser pensado como una estrategia de cuidado progresivo que busca establecer la atención integral a estos niños, en el momento en que se articula la asistencia altamente especializada con el servicio de atención básica. Sin embargo, se vislumbra la necesidad de espacios de articulación interinstitucionales que amplíen y potencien el sistema de salud.

En este estudio se buscó retratar una experiencia, dentro de otras incipientes, con la perspectiva de crear una nueva asistencia a estos niños. Siguiendo sus objetivos, en momento alguno se pretendió agotar la temática, pues este programa de internación domiciliaria se encuentra en proceso de construcción, demandando una práctica reflexiva de esta situación vivida por los profesionales y usuarios.

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Recebido em: 5.7.2006

Aprovado em: 31.5.2007

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  26 Set 2007
• Fecha del número
  Ago 2007

Histórico

• Recibido
  05 Jul 2006
• Acepto
  31 Mayo 2007