Guías o directrices para interactuar y jugar con niños con condiciones clínicas complejas: investigación cualitativa documental ¹

Objetivos:

identificar contenido sobre juego e interacción con niños con necesidades de especiales atención en salud recomendados en guías clínicas; analizar las actividades de juego e interacción que se pueden implementar niños con necesidades especiales de atención en salud y demandas de cuidados clínicamente complejos.

Método:

investigación cualitativa documental basada en guías, protocolos o directrices para jugar e interactuar con niños con necesidades especiales de atención en salud. Búsqueda de los términos en inglés ( guidelines, playing o play, complex needs OR chronic disease ) y en portugués ( guia, brincar o brincadeiras, condições crônicas ), en las primeras 10 páginas de Google Search ^® . Se aplicó análisis temático a la información extraída de los documentos.

Resultados:

se agruparon en unidades de análisis nueve documentos con contenido similar, se extrajeron solo las actividades para interactuar y jugar que se pueden implementar con niños con necesidades especiales de atención en salud y demandas de cuidados clínicamente complejos, a saber: estimular las potencialidades, estimular la interacción adulto-niño y estimular los sentidos (tacto, visión y oído), que realizan los profesionales de la salud y los cuidadores familiares en diferentes contextos de cuidado.

Conclusión:

interactuar y jugar pueden promover la interacción adulto-niño e implementarse en el cuidado estimulante y vivificante de niños con condiciones clínicas complejas.

Descriptores:
Niño; Juego e Implementos de Juego; Interacción Social; Recursos Materiales en Salud; Guías como Asunto; Salud Infantil

Objectives:

to identify content on play and interaction with children with special health care needs recommended in clinical guidelines; analyze play and interaction activities applicable to children with special health care needs and complex care requirements.

Method:

qualitative documentary research based on guides, protocols, or guidelines on playing and interacting with children with special and living with complex care. Search terms in English (guidelines, playing OR play, complex needs, OR chronic disease) and in Portuguese ( guia, brincar ou brincadeiras, condições crônicas ) on the first ten pages of_Google Search ^® . Thematic analysis was applied to the information extracted from the documents.

Results:

a total of nine documents with similar content were grouped into units of analysis, keeping only the interacting and playing activities applicable to children with special health care needs and living with complex care requirements, namely stimulation of potential, stimulation of adult-child interaction, and stimulation of the senses (touch, sight, and hearing), to be carried out by health professionals and family caregivers in the different care contexts.

Conclusion:

interaction and play are potential promoters of adult-child interaction, with application in the stimulating and life-delivering complex care for children.

Descriptors:
Child; Play and Playthings; Social Interaction; Material Resources in Health; Guidelines as Topic; Child Health

Objetivos:

identificar conteúdos sobre brincar e interagir com crianças com necessidades de saúde especiais recomendados em guias clínicos; analisar as atividades de brincar e interagir aplicáveis às crianças com necessidades de saúde especiais e demandas de cuidados clinicamente complexas.

Método:

pesquisa qualitativa documental baseada em guias, protocolos ou diretrizes sobre brincar e interagir com crianças com necessidades de saúde especiais. Busca dos termos em inglês ( guidelines, playing ou play, complex needs OR chronic disease ) e em português (guia, brincar ou brincadeiras, condições crônicas), nas 10 primeiras páginas do Google Search ^® . Aplicou-se a análise temática às informações extraídas dos documentos.

Resultados:

agruparam-se nove documentos com conteúdo similares em unidades de análise, mantendo-se somente as atividades do interagir e brincar aplicáveis às crianças com necessidades de saúde especiais e demandas de cuidados clinicamente complexas, a saber: estimulação das potencialidades, estimulação da interação adulto-criança e estimulação dos sentidos (tato, visão e audição), a serem realizadas por profissionais de saúde e familiares cuidadores nos diferentes contextos de cuidado.

Conclusão:

o interagir e o brincar são potenciais promotores da interação adulto-criança, com aplicação no cuidado estimulador e vivificante de crianças clinicamente complexas.

Descritores:
Criança; Jogos e Brinquedos; Interação Social; Recursos Materiais em Saúde; Guias como Assunto; Saúde da Criança

Destacados:

(1) Potencialidades del niño con necesidades especiales de atención en salud clínicamente complejas.

(2) El adulto como objeto de juego e interacción con el niño con discapacidades múltiples.

(3) Interactuar y jugar promueven la estimulación sensorial (tacto, visión, oído) y afectiva.

(4) Es necesario superar la invisibilidad de los niños con condiciones clínicas complejas.

(5) Conocimiento traducido en una Guía de Cuidados estimulante y vivificante.

Introducción

El conocimiento producido a partir de la investigación científica ha consolidado a la Enfermería como ciencia, que cuenta con diferentes especialidades relacionadas con los grupos humanos. La enfermería pediátrica es una de las especialidades que produce cada vez más evidencia que sirve de base para la atención de enfermería de la población infantil ^{( 1 )} . Sin embargo, es necesario traducir esa evidencia, ya sea científica, producto de la experiencia profesional y de las preferencias de los usuarios, para mejorar la salud de los niños y sus familias en el lugar donde viven y en diferentes contextos de atención ^{( 2 - 3 )} .

La traducción del conocimiento se considera, desde la perspectiva canadiense ^{( 4 )} , y es definida por el Ministerio de Salud ^{( 5 )} como: “un proceso dinámico e interactivo, que implica la síntesis, la difusión, el intercambio y la aplicación de la ética para promover la salud, el fortalecimiento y la eficacia de los servicios de salud”. Eso requiere la responsabilidad social del investigador y el compromiso para transformar los resultados derivados de su investigación en acciones de salud para la población ^{( 3 )} .

Cabe destacar que, tradicionalmente, la difusión del conocimiento privilegia formatos que no son accesibles para la mayoría de los usuarios de los servicios de salud, se restringen más a la comunidad científica, se realiza a través de la publicación de artículos y la presentación de trabajos en eventos. Por lo tanto, para lograr una práctica eficiente, se recomienda reducir la brecha entre ciencia y atención. Entre otros, el modelo del conocimiento para la acción (MCA) del enfoque de traducción del conocimiento privilegia el desarrollo de una herramienta basada en la literatura científica relevante sobre contenido y formato. En el MCA, el proceso de producción de cualquier herramienta comienza por identificar la necesidad de elaborarla, realizando una búsqueda bibliográfica exhaustiva ^{( 6 )} .

En este proceso de búsqueda, sostenemos que es necesario tener como punto de partida el seguimiento de herramientas que orienten la interacción en el cuidado, que incentiven el juego y el juego integrado al proceso de cuidado de Niños con Necesidades Especiales de Atención en Salud con demandas de cuidados clinicamente complejos (NNEAS-CCC). En enfermería pediátrica hay herramientas disponibles que median contenidos para la atención de NNEAS aplicando el MCA, pero no para aquellos con demandas de atención clínicamente complejas. Por ejemplo, el Almanaque para la reversión de la colostomía ^{( 7 )} y el cortometraje “Nuestras Historias” para revelar el diagnóstico del virus de la inmunodeficiencia humana/Síndrome de Inmunodeficiencia (VIH/SIDA) adquirido por el niño ^{( 8 )} . En ambas producciones, se observa que se transformó la evidencia en lenguaje visual estáticos y en movimiento, respectivamente, para mediar estrategias de implementación. Sin embargo, la producción se basó en investigaciones de campo y no en documentos, como fuente primaria de información consultada en una estrategia de búsqueda.

La traducción del conocimiento, como uno de los enfoques de la ciencia de implementación, está ampliamente difundida en el contexto global y comienza con la búsqueda de productos específicos para el público objetivo previsto, con contenido y aplicabilidad, según contexto local ^{( 9 )} . En Canadá, hay investigadores que crearon un libro electrónico para familiares de niños que sufren de dolor crónico ^{( 10 )} , y otros que desarrollaron directrices clínicas sobre el cuidado de niños con lesiones de la médula espinal ^{( 11 )} . En ambos casos, la traducción del conocimiento demostró ser un enfoque eficaz para el desarrollo de NNEAS con enfermedades crónicas, pero ninguno se relaciona con el juego y el juego con NNEAS-CCC.

Los NNEAS-CCC pertenecen al subconjunto de niños con necesidades especiales de atención en salud, y corresponden a aquellos con condiciones crónicas complejas y/o discapacidades múltiples que implican demandas de atención clínicamente complejas ^{( 12 )} . Tienen limitaciones totales o parciales, utilizan tecnología corporal para seguir con vida, mantienen un vínculo permanente con los principales servicios de salud y reciben atención clínica diaria de alta complejidad. Se puede interpretar que las barreras lingüísticas, motoras y cognitivas los limitan a la hora de jugar con otros niños y adultos. Sin embargo, es necesario acceder a los canales de interacción disponibles para mantener el curso de su desarrollo, reducir la ansiedad y promover el confort y el bienestar, basándose más en sus potencialidades que en sus limitaciones ^{( 13 )} .

En cuanto a las herramientas que orientan el juego y la interacción, a nivel mundial, hay diferentes guías o directrices difundidas por organizaciones no gubernamentales y gubernamentales ^{( 14 - 15 )} , que contienen evidencia para satisfacer las necesidades del niño promedio y poca información dirigida al público NNEAS. En particular, hay una mayor escasez de herramientas para orientar el juego y la interacción con los NNEAS-CCC, que dependen completamente de los cuidados ^{( 16 )} . Esas herramientas, cuando se usan, tienen el potencial de promover la estimulación del desarrollo psicosocial y afectivo, el bienestar, la comodidad y la conexión con el mundo adulto. Por lo tanto, el presente estudio tiene como objetivo identificar contenido sobre juego e interacción con NNEAS recomendados en guías clínicas; analizar actividades de juego e interacción que se puedan implementar con niños con necesidades especiales de atención en salud y demandas de atención clínicamente complejas.

Método

Diseño de estudio

Se realizó una investigación documental, cuyas etapas fueron: elección del tema, elaboración del plan de trabajo, identificación y localización de documentos, recolección y registro de datos, análisis e interpretación de datos y redacción final ^{( 17 )} . La investigación documental, conocida en la literatura internacional como documentary o document analysis , es una forma de investigación primaria, con enfoque cualitativo, que consulta y estudia documentos en lugar de consultar directamente a la persona, mediante procedimientos sistemáticos. Como cualquier otro método de investigación cualitativa, el análisis de documentos requiere que se examinen e interpreten los datos para obtener significados, comprender nuevos fenómenos y desarrollar conocimiento empírico. En ese proceso de análisis sistemático se pueden utilizar los siguientes documentos: folletos publicitarios, agendas, manuales, libros, artículos periodísticos, etc. ^{( 17 )} .

Recolección de datos

Para operacionalizar los procedimientos de búsqueda de documentos, se eligió como fuente la plataforma Google Search ^® . La estrategia de búsqueda se aplicó el 29 de septiembre de 2022, luego de realizar sucesivas pruebas de recuperación de información. Esta plataforma es un repositorio abierto y amplio que permite la recuperación de una variedad de materiales y fuentes de información. Este motor de búsqueda presenta un recurso potencial para el desarrollo de investigaciones en diferentes áreas y regiones geográficas ^{( 18 )} .

La búsqueda de documentos la realizaron de forma conjunta dos investigadores con experiencia en el tema NNEAS-CCC y en la interacción y el juego.

Los criterios de inclusión y exclusión

En cuanto a la elegibilidad de los documentos, los criterios de inclusión fueron materiales (guías, protocolos o directrices) que abordaran el juego y la interacción con niños con necesidades especiales de atención en salud, sin límite temporal. Se excluyeron materiales para el apoyo del desarrollo de la educación especial en el ámbito escolar, textos duplicados, artículos científicos, libros, folletos y sitios web .

En la estrategia de búsqueda se aplicó una combinación de términos en inglés ( guidelines, Playing o Play, Complex Needs OR Chronic Disease ) combinados por el operador booleano AND. Se implementó el mismo procedimiento con las palabras en portugués ( guia, brincar o brincadeiras, condições crônicas ). En ambos casos, se eligió la extensión pdf para afinar la búsqueda y recuperar sólo material disponible en texto completo.

Para seleccionar el material, se adoptó como estrategia revisar las primeras diez páginas de Google Search ^® , debido a que el algoritmo de ese buscador presenta como primeros resultados los que tienen el contenido más relevante. Esta opción se basó en la experiencia de un estudio anterior cuyos resultados coincidieron con la mayoría de las palabras de la estrategia de búsqueda ^{( 16 )} . El siguiente diagrama de flujo describe los pasos para localizar, identificar y seleccionar documentos ( Figura 1 ).

Figura 1
- Diagrama de flujo de localización, identificación y análisis preliminar de documentos. Brasil, septiembre 2022

Procesamiento y análisis de datos

La extracción del contenido (recopilación y registro de datos) formó parte de la primera etapa del análisis temático, correspondiente al preanálisis, cuando se realizó la lectura preliminar del texto completo para identificar el contexto; autores; conceptos clave; naturaleza, lógica y coherencia interna de los textos. En esta etapa solo se extrajo información relacionada al objeto de interés ^{( 19 )} y que respondía a la pregunta analítica: ¿cuáles son las actividades de juego e interacción recomendadas en las guías para niños con necesidades especiales de atención en salud?

Luego, el contenido con significado similar se agrupó en unidades de análisis en cada texto recuperado, se extrajo solo con el contenido aplicable a NNEAS-CCC, como se muestra en la Figura 2 .

Figura 2
- Procedimiento de análisis de documentos recuperados sobre juego-interacción con NNEAS-CCC 2010-2020. Brasil, septiembre de 2022

Título/País/Año	Contenido extraído	Recomendación de actividades de juego-interacción	Potencial de aplicación para NNEAS-CCC * - Niños con necesidades especiales de atención en salud con demandas de cuidados clínicamente complejos
Guidelines and Strategies for Children with Special Needs /Estados Unidos / 2010	Brinda orientación para que los cuenten con un ambiente acogedor para jugar, desarrollar sus habilidades y empoderar a sus familias. Además, explica, para cada condición (crónica, sensorial o cognitiva), cómo se deben implementar acciones y juegos.	Ambiente acogedor para el juego y explica juegos, adaptándolos para que puedan participar niños con diferentes condiciones (crónicas, sensoriales o cognitivas).	Colocar un juguete más cerca del niño; Desarrollar acciones que estimulen los sentidos (tacto, visión y oído); Hablar con el niño sobre lo que se hace con él; Repetir el mismo juego más de una vez.
Care for Child Development. Guide for Clinical Practice /Recomendación mundial/2012	Sesiones clínicas: jugar y comunicarse con el niño utilizando actividades y juguetes adecuados para su edad y condición (no especifica); ser sensible a las condiciones del niño y responder adecuadamente a ellas. Hacerle preguntas al cuidador para comprender cómo juega y se comunica con el niño en casa, y observar sus interacciones. Ser sensible a las condiciones del niño, respondiendo adecuadamente a sus señales.	Aprovechar la experiencia del niño llamándolo por su nombre o mostrándole algún objeto que le interese, mirándolo a los ojos. Observar las respuestas de los niños y los cuidadores al juego y las actividades de comunicación.	Usar un objeto colorido (vaso) en el juego y en la interacción social hace que el niño esté más alerta y activo; Llamar al niño por su nombre; Hablar con él hasta obtener una respuesta mediante sonidos o gestos.
O Direito de Brincar. Um Guia Prático para Criar Oportunidades Lúdicas e Efetivar o Direito de Brincar /Brasil/2013	El material destaca la inclusión y la igualdad, para que todos los niños tengan derecho a jugar. Recalca que los facilitadores del juego deben asegurarse de que los niños con discapacidad participen en el arte, la música, la danza, el teatro y las historias.	Hay que garantizar el derecho de todos los niños al juego y que participen en el arte, la música y las historias. Es necesario que los adultos sean agentes de juego en los grupos de niños.	Tocar y cantar canciones, moverse y bailar para el niño; Ofrecerle objetos que el niño pueda agarrar (prensión) y que emitan sonidos (sonajeros); Contarle historias usando libros interactivos; Explorar ambientes naturales y tener contacto con plantas, insectos, mascotas; Gestionar programas y espacios de juego cerca de la cama; Enfocarse en las potencialidades y no en la falta de habilidad.
Incluir Brincando. Guia do Brincar Inclusivo /Brasil/2012	Elección de juguetes y juegos que les permitan a los niños interactuar y participar, independientemente de sus características.	Elegir juguetes, y juegos que faciliten la interacción y participación del niño. Los juguetes deben tener colores vivos, dado que son estimulantes y ayudan a los niños con poca visión a percibir contrastes, además deben producir algún sonido; libros de historias, música y títeres.	Elegir juguetes y juegos que faciliten la interacción y participación del niño; Elegir juguetes con colores brillantes es estimulante, les permite a los niños con poca visión percibir los contrastes; Elegir juguetes que produzcan algún sonido; Utilizar historias publicadas en formato de libros sonoros y con música; Utilizar títeres al contar historias.
Diretrizes de estimulação precoce: crianças de 0 a 3 anos com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor /Brasil/2016	Enumera juegos y acciones interactivas para niños de 0 a 3 años, con el objetivo de estimular el desarrollo neuromotor de los niños con microcefalia.	Estimular la visión residual, la percepción táctil y sonora al jugar con otros niños y cuidadores, presentando objetos dentro de un campo visual de 20 cm, acompañados de estimulación verbal. Potenciar el aporte de los padres o tutores, para que interactúen con el niño y haya comunicación y afecto mutuo;	Utilizar juguetes y objetos grandes adaptados al niño, a sus funciones sensoriales (auditivas, táctiles, propioceptivas y vestibulares), para que mire y mueva la cabeza (si tiene control del tronco) hacia el objeto, mientras conversa con él Utilizar objetos de diferentes tamaños y tipos, con colores de alto contraste (amarillo y negro y/o rojo y blanco), brillantes y luminosos; Utilizar juguetes sonoros (sonajeros) en su campo visual y/u horizontalmente, moviéndolos hacia adelante y hacia atrás lentamente; Utilizar diferentes texturas para la estimulación táctil, por ejemplo: semillas, esponjas, algodón, etc.; Proporcionar móviles, sonajeros, juguetes musicales para morder y juguetes suspendidos; Jugar a las escondidas
Sit Less, Move More, Sleep Well: Active play guidelines for under-fives / Nueva Zelanda /2017	Señalan ejemplos de juegos con niños mayores de cinco años que son importantes y contribuyen al proceso de desarrollo. La guía incluye a los niños con discapacidad, pero no especifica cómo hacer ni qué utilizar para jugar con este grupo.	Usar música; mover objetos coloridos para que el niño pueda buscarlos; utilizar una bañera para promover actividades en el agua; fomentar el juego fuera de casa o en los parques.	Utilizar la música como recurso estimulador sonoro; Mover objetos de colores para que el niño los busque; Poner un poco de agua en la bañera para que la piel del niño entre en contacto con el agua; Promover actividades en el agua en condiciones seguras; Fomentar el juego fuera de casa o en los parques siempre que sea posible.
Guia ilustrado para cuidadores de crianças com deficiências neuromotoras /Brasil/2017	Información sobre el cuidado y manejo de niños con discapacidad neuromotora. Presenta juegos y actividades, y recomienda posiciones correctas que favorecen el desarrollo neuromotor.	El baño es una excelente oportunidad para la interacción entre adultos y niños. Dejar que el niño explore el agua y se divierta con ella. Utilizar esponjas con diferentes texturas y formas para pasarlas por el cuerpo del niño; usar juguetes u objetos sencillos para el baño. Se pueden utilizar coladores, vasitos y frasquitos para jugar y estimular la percepción del niño. Si es posible, sostener al niño mirando hacia adelante para que reciba una mayor variedad de estímulos e interactúe mejor con el entorno. Las plazas y los parques son excelentes para que los niños conozcan a otros niños y reciban estímulos diferentes a los que ya tienen en casa. Como cualquier otro niño, se divertirá tocando plantas y animales.	Durante el baño: Dejar que el niño explore el agua y se divierta con ella; Pasarle por el cuerpo esponjas con diferentes texturas y formas; Utilizar juguetes u objetos sencillos durante el baño (los vasitos y frasquitos estimulan la percepción del niño). En movimiento: Llevar al niño mirando hacia adelante para que reciba la mayor variedad de estímulos e interactúe con el entorno, siempre que sea posible; Promover encuentros con otros niños, en ambientes externos para que reciban diferentes estímulos; Animarlo a tocar plantas y animales contribuye a que se divierta y entretenga.
South Australian Government. Inclusive play: Guidelines for accessible playspaces /Australia/2019	La Guía orienta la creación de espacios que promuevan la inclusión y el juego, que creen experiencias sensoriales e interactivas.	Juegos sensoriales utilizando objetos con diferentes texturas. Parques con juguetes inclusivos, con elementos al alcance del niño y con acceso para silla de ruedas.	Usar objetos con diferentes texturas en los juegos; Parques con juguetes inclusivos (columpios con sillas de ruedas) y que estén al alcance de los niños.
Sensory Design Guidelines: Inclusive Children’s Treatment Centres /Canadá/2020	El material propone pautas para diseñar ambientes sensoriales e inclusivos en centros de cuidado infantil para mejorar las experiencias y el bienestar. Además, propone el desarrollo de un modelo de ambiente sensorial que aborde los cinco sentidos (oído, visión, tacto, olfato y gusto).	Crear espacios al aire libre para que tengan contacto con elementos de la naturaleza (tierra, hojas, agua) y que cuenten con objetos, superficies lisas, rugosas y/o texturas suaves; utilizar música y objetos musicales para promover la interacción con los niños o música ambiental para mantenerlos relajados puede promover el interés, la participación y aumentar la estimulación táctil.	Crear espacios al aire libre para estimular los sentidos a través de elementos naturales (tierra, hojas, agua) y superficies y objetos de diferentes texturas; Utilizar música y objetos musicales para promover la interacción con los niños o música ambiental para mantenerlos relajados.

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  NNEAS-CCC = Niño con necesidades especiales de atención en salud con demandas de cuidados clínicamente complejos

En un nuevo movimiento analítico, las unidades fueron reagrupadas e indexadas en tres temas: estimular los sentidos, estimular la interacción adulto-niño y estimular las potencialidades.

Resultados

De los 200 materiales que se obtuvieron como resultado de la estrategia de búsqueda, nueve cumplían con los criterios de elegibilidad y respondían a la pregunta analítica. Cuatro de los nueve documentos fueron producidos en Brasil y abordan directrices que garantizan el derecho a jugar. El juego inclusivo propone actividades para estimular el desarrollo neuromotor de niños con microcefalia y retraso en el desarrollo neuromotor, en general. Dos de los nueve fueron publicados en países de América del Norte (Estados Unidos y Canadá) y recomiendan, respectivamente, directrices para niños con discapacidades múltiples y directrices sensoriales inclusivas para niños atendidos en centros de tratamiento. Dos guías publicadas en Australia y Nueva Zelanda recomiendan el juego inclusivo y el juego activo para niños menores de cinco años, respectivamente. La guía clínica del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) recomienda un conjunto de directrices para estimular el desarrollo de niños con necesidades especiales de atención en salud.

Las actividades con potencial para promover las potencialidades, la interacción y la estimulación sensorial (tacto, oído y visión) de NNEAS-CCC se agruparon en tres temas, como se muestra en la Figura 3: estimular las potencialidades, con un subtema (creencia de la sociedad en el potencial de convivencia del niño); estimular la interacción adulto-niño con dos subtemas (la voz y expresión corporal del adulto como mediadores de la interacción-juego; gestión del juego); y estimular los sentidos (tacto, visión y oído), con cuatro subtemas (propósitos de los juguetes y objetos, posición de los juguetes y objetos, interactuar-jugar durante el baño, estimular la movilidad, siempre que sea posible)

Figura 3
- Actividades de juego e interacción recomendadas para niños con necesidades especiales de atención en salud con demandas de cuidados clínicamente complejos. Brasil, septiembre de 2022

Estimular las potencialidades
Creencia de la sociedad en el potencial de convivencia del niño fomentar el juego fuera del hogar, en parques u otras áreas públicas, siempre que sea posible; exponerlo a juguetes inclusivos (columpios con sillas de ruedas) y que estén a su alcance; estimular el desarrollo de juegos en la ludoteca o fuera del entorno hospitalario con otros niños; mantener el foco en las potencialidades y no en la falta de habilidad; promover el potencial para jugar con actividades en el agua, en condiciones seguras.
Estimular la interacción adulto-niño
La voz y expresión corporal del adulto como mediadores del juego-interacción la voz es un objeto de juego que se utiliza para estimular el reconocimiento de la persona que habla con el niño; informa lo que se está haciendo y facilita la interacción; hablar hasta obtener una respuesta (sonido o gestos); llamar al niño por su nombre; repetir el mismo juego más de una vez; mover el cuerpo bailando para el niño; jugar a las escondidas. Gestión del juego gestionar programas y espacios de juego cerca de la cama; utilizar juguetes y juegos que faciliten la interacción y participación del niño.
Estimular los sentidos (tacto, oído y visión)
Propósitos de los juguetes y objetos: que produzcan sonido; con colores fuertes, para estimular la percepción de contrastes de los niños con poca visión; grandes y adaptados a las funciones sensoriales (auditiva, táctil, propioceptiva y vestibular), para estimular la mirada y el movimiento de la cabeza (si tiene control del tronco) hacia el objeto; con diferentes tamaños y tipos, con colores de alto contraste (amarillo y negro y/o rojo y blanco), brillantes y luminosos; con diferentes texturas para favorecer la estimulación táctil, por ejemplo: semillas, esponjas, algodón, etc.; que sean coloridos (vaso), utilizarlos en el juego para estimular la interacción, haciendo que el niño esté más alerta y activo; utilizar la música (para tocar y cantar; en el ambiente), como recurso sonoro para interactuar y relajarse; para morder y que esté suspendido, como móviles, sonajeros y objetos musicales; libros sonoros y musicales para contar historias; libros interactivos y títeres, como recursos para contar historias y llamar la atención del niño; en espacios al aire libre, el contacto con la naturaleza (plantas, tierra, hojas, agua), el contacto con insectos y mascotas promueven la estimulación sensorial. Posición de los juguetes y objetos: más cerca (del tacto, el oído y la vista) del niño; moverlos para que el niño los busque; dentro del campo visual y/o horizontalmente, mover juguetes sonoros (sonajeros) lentamente, hacia adelante y hacia atrás; al alcance de la mano para que pueda agarrarlo (prensión) y producir sonidos (sonajeros). Interactuar-jugar durante el baño: explorar el agua y divertirse con ella; pasarle esponjas con diferentes texturas y formas por el cuerpo; mantener el contacto de la piel con el agua, poner poca agua en la bañera; utilizar juguetes u objetos sencillos (vasitos y frasquitos) que estimulen la percepción del niño. Estimular la movilidad, siempre que sea posible transportar al niño manteniéndolo mirando hacia adelante, para que reciba la mayor variedad de estímulos e interactúe con el entorno; promover encuentros con otros niños, en ambientes externos para que reciban diferentes estímulos.

Discusión

La mayoría de las veces, los cuidados se centran en atender las necesidades de supervivencia de los NNEAS-CCC, se prioriza el cuidado de enfermería que garantiza una respiración despejada, nutrición segura, piel íntegra y administración de medicamentos de uso continuo, entre otras cosas. Estos cuidados de supervivencia son continuos, prolongados e intensos, y captan el cuidado de los profesionales de enfermería y de los cuidadores familiares. Por ende, en esta sección se discuten los hallazgos basándose en los supuestos del Cuidado de Collière ^{( 20 )} y la concepción de juego de Walter Benjamin ^{( 21 )} .

Collière ^{( 20 )} considera que los cuidados son vivificantes e invitan a la vida, y los describe en siete tipos, pero no los clasifica por grado de relevancia. El primero, de mantenimiento , está relacionado con las necesidades psicológicas, afectivas y sociales que forman parte de la vida cotidiana. La segunda, de reparación , tiene como objetivo la recuperación de la enfermedad mediante el tratamiento. El tercero, el confort , se refiere a la renovación e integración de la experiencia que promueve el bienestar. El de opinión , corresponde al cuarto, contribuye a la valoración de la imagen que la persona tiene de sí misma para fortalecer el sentido de identidad y pertenencia al grupo social en el que vive. El de compensación , el quinto tipo de cuidado, implica acciones sustitutivas de lo que aún no ha sido adquirido y/o compensación de lo que la persona aún no es capaz de hacer por sí misma. El de apaciguamiento , el sexto tipo, tiene como objetivo descansar y liberar tensiones, que permiten apaciguar lo que causa perturbación y lo que genera malestar. El séptimo, de estimulación , tiene como objetivo estimular las capacidades fundamentales, de los sentidos, la percepción y la representación; se destaca una variedad de cuidados capaces de producir expectativas, deseos, intereses y afectos. Jugar, para Collière, es un cuidado de mantenimiento ^{( 20 )} .

Sin embargo, según las características únicas de los NNEAS-CCC, el juego es una actividad sustantiva que moviliza la vitalidad y el potencial de interacción; por lo tanto, desde la perspectiva de Collière se aplica más de un tipo de cuidado.

En ocasiones, las limitadas condiciones motrices y psicosociales de estos niños impiden que los adultos, profesionales de enfermería o cuidadores familiares perciban las potencialidades que tienen para participar en interacciones y juegos que promueven el bienestar y la conexión con el mundo. La condición limitante y clínicamente compleja constituye una barrera para jugar e interactuar, por ende, tanto en la comunidad, como en la escuela y en los servicios de salud, especialmente en el hospital, no se reconoce lo valiosas que son esas actividades. Por lo tanto, es necesario observar la singularidad del jugar/juego como actividad humana que conecta al NNEAS-CCC con el mundo de los adultos.

Para comprender mejor el lugar del juego en la vida del niño, tomamos como marco de referencia el pensamiento de Benjamin ^{( 21 )} . Según el autor, el juego promueve la liberación, crea para el niño un pequeño mundo propio que está rodeado por el mundo de los adultos. De ese momento de la creación surge el placer y es lo que hace que el niño se sienta libre. El juego es la facultad mimética cuya esencia es la innovación de “hacerlo de nuevo”, de repetir la experiencia que brinda el juego. Implica la capacidad del niño de salir de sí mismo, perderse en el otro (ese otro puede ser una situación, lugar, persona, objeto o palabra) y volver a sí mismo de una manera transformada por la experiencia de ser otro. Es decir, al jugar logra diluirse en el espacio, el lugar y el tiempo para darle sentido al objeto que manipula o a los innumerables roles que este puede desempeñar.

Por lo tanto, las interacciones están limitadas por la baja capacidad de respuesta a los estímulos que normalmente se espera de los niños típicos ^{( 22 - 23 )} .

Hay una tendencia en los servicios de salud a valorar el enfoque biomédico, que prioriza las cuestiones orgánicas inherentes a la condición del niño. En Canadá, los programas institucionales priorizan “ser niño”, buscan su bienestar, descanso y comodidad, se enfocan en el modelo de atención psicosocial. Por esta razón, invierten en el potencial de desarrollo de interacción del niño en su mundo social ^{( 13 , 24 )} .

Cabe destacar que, en el caso de los NNEAS-CCC, el cuidado debe estimular sus potencialidades. Sin embargo, existe una creencia ontológica sobre el potencial que tienen los niños con parálisis cerebral para interactuar durante el juego. Un estudio destacó que algunos profesionales no creen en el potencial del niño y expresaron su visión ontológica cuando dijeron que no era necesario sacarlo de la cama para jugar, ya que no hacía nada ^{( 24 )} . Por ejemplo, un niño estaba postrado en la cama, con déficit neurológico severo, a pesar de que tenía juguetes en su cama, nadie interactuaba con él, le prestaba cuidado o simplemente jugaba. El niño luchaba por alcanzar uno de los juguetes, se cansaba y volvía a mirarlos, sin que ningún adulto utilizara los objetos como recurso para promover la interacción mediada por el juego ^{( 24 )} . Ambas situaciones refuerzan la necesidad de romper con los prejuicios para que los adultos puedan participar en actividades que estimulen las potencialidades de los NNEAS-CCC. Esta evidencia debe traducirse en herramientas de interacción en el cuidado vivificante, de modo que los objetos para jugar y para el juego produzcan significado para el niño.

Hay que destacar que dichas actividades requieren de un ambiente seguro, ya sea que se realicen en o con agua o en otro ambiente que represente un riesgo para la integridad física del niño. También es necesario incentivar a los profesionales de la salud a interactuar con el niño, al igual que a los familiares, para que no dejen a estos niños confinados en sus hogares. Llevarlos a ambientes fuera de casa, como parques, por ejemplo, ayuda a proporcionar estímulos mediados por animales y plantas, además brinda la oportunidad de utilizar juguetes inclusivos (columpios con sillas de ruedas) que estén a su alcance. Sin embargo, si están hospitalizados, especialmente si es por mucho tiempo, también se recomienda recurrir a la ludoteca y ambientes externos del hospital. Dicho conjunto de evidencias, traducidas en una herramienta de cuidado, favorece el desarrollo del potencial de interacción del NNEAS-CCC con el adulto, ya sea un profesional de enfermería o un familiar cuidador, que forma parte de su mundo social en el ambiente hospitalario.

Para Collière, el cuidado implica un compromiso personal y social del cuidador hacia la persona cuidada ^{( 20 )} . Cuidar puede ser un gesto simple o trivial, pero no deja de ser un acto de vida. Además, representa una variedad de actividades cuyo objetivo es promover y/o preservar la vida, es decir, permitir que la persona siga viviendo con todo su potencial ^{( 25 )} . Por ende, crear espacios que estimulen el potencial de los NNEAS-CCC es un acto de vida y de inversión en su potencial y no en su falta de habilidad ^{( 13 )} .

Para estimular las potencialidades , la sociedad debe acoger a los NNEAS-CCC y las personas deben creer en el potencial de convivencia que tienen, animarlos a jugar fuera de casa (parque u otras áreas públicas), en la ludoteca del hospital o en áreas externas del hospital. Estos entornos crean oportunidades para encontrarse con otros, así como también la posibilidad de que los niños interactúen con otros niños y juguetes. Además, cuando las condiciones sean seguras, hay que realizar actividades en el agua, cuando se incorporen como evidencia en las herramientas de cuidado.

Estimular las potencialidades del NNEAS-CCC, a través del juego, representa la regulación del juego, uno de los derechos fundamentales previstos en el Estatuto del Niño y del Adolescente en Brasil (ENA) (Ley n.º 8.069/1990) ^{( 26 )} , para implementar una de las facetas del cuidado. Además, cumple con otras directrices legales previstas en el Estatuto de las Personas con Discapacidad en Brasil (Ley n.º 13.146/2015) ^{( 27 )} y la obligación de instalar ludotecas en las unidades de hospitalización pediátrica (Ley n.º 11.104/2005) ^{( 28 )} . Por otro lado, la Política Nacional de Atención Integral a la Salud del Niño en Brasil (PNAISN) destaca que la familia, la comunidad, la sociedad en general y el Poder Público son los responsables de garantizar que se cumplan los derechos del niño, tales como a la vida, al ocio, a la convivencia familiar y a la comunidad, a la participación y al respeto a la libertad ^{( 29 )} . La evidencia legal, correspondiente a regulaciones en forma de ley y disposiciones gubernamentales, respalda el derecho de los NNEAS-CCC a jugar y debe traducirse en herramientas orientadoras para la atención.

Para los NNEAS-CCC, que dependen totalmente de otros para jugar e interactuar, es necesario fomentar iniciativas que estimulen la interacción adulto-niño . Por ende, las actividades mediadas por la voz y la expresión corporal del adulto se convierten en objeto de juego, medio por el cual se establece una interacción y un diálogo captado por la emisión de señales ^{( 30 - 31 )} . Se recomienda que, durante la prestación del cuidado, el cuidador (profesional o familiar) del NNEAS-CCC lo llame por su nombre, que hable con él y le informe lo que hará, juegue a las escondidas y repita esas acciones hasta obtener respuestas, como la emisión de sonidos guturales o movimientos espontáneos o reflejos.

Al repetir más de una vez el mismo juego, como las escondidas o mover el cuerpo (a modo de baile), se crea para ellos un pequeño mundo propio rodeado del mundo de los adultos, que les proporciona placer y promueve la liberación. La estimulación de la interacción adulto-niño , cuando se produce de forma repetida, según Benjamin significa mímesis , es decir, se produce el registro de similitudes y no de la igualdad. “Hacerlo de nuevo” implica la capacidad del niño de salir de sí mismo, perderse en el otro (este otro puede ser una situación, un lugar, una persona, un objeto o una palabra) y volver a sí mismo de una manera transformada por la experiencia de ser otro. Experiencias similares permiten que el niño se familiarice con el mundo externo, con ideas, sentimientos y acciones, cuyo potencial puede ser transformador, permitiéndole vislumbrar nuevas posibilidades de relación entre los mundos ^{( 31 )} .

Brindarles experiencias similares a los NNEAS-CCC, especialmente a los que tienen hospitalizaciones prolongadas, aumenta el repertorio relacional que los mantiene conectados con el mundo y amplía su convivencia social. Por ende, la gestión de programas y espacios de juego, así como de juguetes y juegos cercanos a la cama, que faciliten la interacción y participación del niño en función de sus habilidades, puede resultar enriquecedora, además de brindarle estímulos sensoriales consistentes y diferentes.

Para estimular los sentidos (tacto, visión y oído) , es importante conocer los propósitos de cada juguete, especialmente aquellos objetos que se usan con los NNEAS-CCC. Por lo tanto, es necesario tener en cuenta que estos materiales deben tener colores estimulantes, brillantes, luminosos y contrastantes, especialmente para los niños con poca visión. Además, los objetos sonoros de distintos tamaños (pelotas grandes) y diferentes texturas estimulan el movimiento de la cabeza y/o los ojos hacia el objeto, haciendo que el niño esté más alerta y activo en la interacción, al igual que los que se adaptan a las funciones sensoriales que se pretende estimular ^{( 13 )} . Además de esos juguetes, se recomiendan otras actividades para estimulan los sentidos, como cantar o reproducir canciones infantiles, contar historias y leerle al niño, mirar televisión ^{( 30 )} . El juego en la interacción con el NNEAS-CCC debe ir acompañado de estímulos sensoriales (oído, visión y tacto) para provocar respuestas de placer que se puedan observar en la expresión facial (sonrisa, mirada) u otras partes del cuerpo. El estímulo despierta interés por el sonido, el tacto y otros elementos del ambiente, y lleva al niño a buscarlos, dirigiendo su mirada al origen de la voz y del contacto, por ejemplo ^{( 31 - 32 )} .

La voz humana es un poderoso objeto de juego, ya sea en la conversación, la narración de historias y los libros musicales (sonoros), al igual que la música (tocar, cantar en el ambiente) representa un recurso sonoro para la interacción y la relajación. Otras formas de estimular los sentidos es utilizar elementos de la naturaleza (tierra, hojas, agua) en espacios exteriores para que el niño no viva en el confinamiento impuesto por la complejidad clínica. Los datos coinciden con los de un estudio realizado con niños con parálisis cerebral que participaron en un grupo de narración multisensorial de historias, en el que se observó una importante participación e interacción de los mismos ^{( 32 - 33 )} .

Sin embargo, para promover la estimulación sensorial, es esencial poner los objetos de juego horizontalmente dentro del campo visual y sonoro del niño; y que los adultos muevan lentamente los juguetes sonoros (como sonajeros) para que el niño pueda buscarlos. Los objetos que favorezcan el agarre deben mantenerse al alcance de las manos del niño.

Las sensaciones experimentadas con la estimulación sensorial (tacto, oído y visión) son desencadenadas por el receptor del nervio neurosensorial al tomar conciencia, reconocer e interpretar este estímulo. En otras palabras, este conjunto de experiencias sensoriales, ya sea a través de la música, los juguetes/objetos coloridos, sonoros y de diferentes texturas, les permite a los niños percibir que captan y aumentar su nivel de conciencia sobre la comunicación y las emociones de placer ^{( 12 - 13 )} .

Desde la perspectiva de Collière, los cuidados de estimulación tienen como objetivo despertar las capacidades más fundamentales, que son sentir, oír y ver, para desarrollar los sentidos y la capacidad motora. El cuidado estimulante genera expectativas, deseos, interés y reacciones afectivas, que son el punto de partida para la construcción del pensamiento ^{( 20 )} .

Por ende, despertar respuestas de placer en los NNEAS es un cuidado de estimulación estratégico cuando el cuidador (equipo de enfermería y/o familia) crea un ambiente acogedor, placentero, que promueve el bienestar, lo que contribuye a la creación de vínculos afectivos basados en las experiencias de esas sensaciones ^{( 12 , 30 )} . Para el NNEAS-CCC el cuidado debe transmitirse en la interacción con el otro a través del tacto y el contacto cuerpo a cuerpo, de la voz humana, que les permiten encontrar su lugar en el mundo y sentirse seguros. Por ejemplo, el baño (en bañera o cama) crea la oportunidad de estimular los sentidos, dado que les permite a los niños explorar el agua para divertirse cuando la tocan; y utilizar objetos (esponja) y juguetes con diferentes texturas que les llamen la atención.

Sin embargo, antes de implementar esas actividades es necesario conocer el estado clínico del niño y si se puede implementar de esta forma. En cuanto a la movilidad, si el niño puede ser trasladado de la cama a la silla de ruedas o llevado en el regazo, hay que colocarlo de manera que el niño mire hacia adelante, para que reciba más estímulos e interacciones de ambientes externos y personas a las que no está acostubrado ^{( 13 )} .

Todas estas prácticas, cuando se llevan a cabo de forma lúdica, generan placer, satisfacción y se transforman en la reciprocidad del enriquecimiento mutuo al interactuar y jugar ^{( 13 )} . Por lo tanto, la interacción y el juego son cuidados vivificantes, es decir, invitan a la vida, devolviendo un significado a los niños que lo reciben, especialmente para los NNEAS-CCC, dado que para la sociedad aún son invisibles en lo que respecta a su potencial.

Por lo tanto, es necesario repensar el modelo de cuidado vinculado exclusivamente al paradigma biomédico, para introducir nuevas prácticas basadas en un paradigma emergente del cuidado centrado en las necesidades del niño hospitalizado ^{( 34 )} . Para ello, es necesario que tanto las instituciones de salud como los profesionales de la salud recurran a las producciones científicas sobre el juego y la interacción en la mediación del cuidado. El desarrollo de actividades de interacción en el cuidado puede promover la sociabilidad, despertar el potencial de los NNEAS-CCC, reducir la brecha entre el cuidado y la ciencia y fomentar una práctica eficiente y humanizada. Por lo tanto, las guías de cuidados constituyen herramientas cuyos contenidos pueden ayudar a los profesionales y las familias a realizar actividades estimulantes.

Conclusión

Las guías clínicas obtenidas a partir de la estrategia de búsqueda indicaron que hay dos grupos de contenidos. El primero trata sobre el juego y la interacción destacando las actividades que hay que realizar con los niños con necesidades especiales de atención en salud (NNEAS) (microcefalia, retraso en el desarrollo neuromotor, poca visión, discapacidades múltiples). El segundo, indica las actividades con el potencial como para ser implementadas con NNEAS con demandas de cuidados clínicamente complejos (NNEAS-CCC). Esta evidencia, proveniente de documentos como fuentes primarias de análisis, revela el potencial de traducción y transferibilidad para la producción de una herramienta que integre la interacción en el cuidado diario de NNEAS-CCC.

En esta herramienta, el juego y la interacción con NNEAS-CCC se puede agrupar en tres conjuntos de actividades. En el primero, están las que estimulan las potencialidades del niño basadas en la creencia ontológica de la sociedad y de las personas en la capacidad de convivir en el espacio social. El segundo, se basa en la necesidad de interacción adulto-niño como fuente de estimulación con la voz y expresión corporal del adulto y la gestión del juego. El último reúne actividades que promueven la estimulación sensorial, según el tipo y la finalidad de los juguetes y objetos; el cuidado de la posición que debe tener el niño, durante el baño y en el traslado.

También es importante destacar que es necesario que los profesionales de la salud y los familiares acaben con la invisibilidad de estos niños, invirtiendo y valorando sus logros. Los contenidos específicos para estimular los sentidos (tacto, visión, oído) de NNEAS-CCC pueden estar mediados por objetos lúdicos y juegos, siempre y cuando el conocimiento se traduzca en una herramienta orientadora para los profesionales de la salud (enfermeros, en particular) y familiares cuidadores, para promover el cuidado estimulante y vivificante.

Se considera una limitación del estudio que las guías y directrices encontradas no aborden las cuestiones raciales, de género y socioeconómicas de los niños con necesidades especiales de atención en salud. Por lo tanto, es necesario que se realicen investigaciones que puedan abarcar la diversidad étnico-racial, la equidad de género y social, y amplíen el espectro de la inclusión social en la construcción de conocimiento sobre NNEAS-CCC. Además, la búsqueda se llevó a cabo solo en inglés y portugués, y la estrategia de búsqueda se realizó en una única fuente de información, Google Search ^® .

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  Artículo parte de la tesis de doctorado “Tradução de conhecimento sobre interagir-brincar em roteiro de um guia de cuidado de crianças com necessidades de saúde clinicamente complexas”, presentada en la Universidade Federal do Rio de Janeiro, Escola de Enfermagem Anna Nery, Rio de Janeiro, RJ, Brasil”. Apoyo financiero del Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), proceso nº 430213/2018-2, Brasil. Este trabajo fue realizado, en parte, con el apoyo de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamiento 001.
• Todos los autores aprobaron la versión final del texto.

• Cómo citar este artículo

  Depianti JRB, Pimentel TGP, Pessanha FB, Moraes JRMM, Cabral IE. Guides or guidelines for interacting and playing with medical complex children: a qualitative documentary research. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2024;32:e4146 [cited año mes día]. Available from: URL . https://doi.org/10.1590/1518-8345.6691.4146

Editado por

Editora Asociada:

Lucila Castanheira Nascimento

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  05 Jul 2024
• Fecha del número
  2024

Histórico

• Recibido
  27 Ene 2023
• Acepto
  10 Dic 2023