Calidad de vida de adolescentes con parálisis cerebral: concordancia entre el autorrelato e el relato del cuidador

Ferreira, Mariana Ceravolo; Garcia, Nathália Ribeiro; Prudente, Cejane Oliveira Martins; Ribeiro, Maysa Ferreira Martins

doi:10.1590/1518-8345.3928.3300

Brasil

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Artículo Original • Rev. Latino-Am. Enfermagem 28 • 2020 • https://doi.org/10.1590/1518-8345.3928.3300 linkcopiar

Calidad de vida de adolescentes con parálisis cerebral: concordancia entre el autorrelato e el relato del cuidador^*

Autoría SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Objetivo:

evaluar la calidad de vida (CV) de adolescentes con parálisis cerebral (PC) a partir del autorrelato y del relato del cuidador, y analizar la concordancia entre esos relatos.

Método: estudio transversal, llevado a cabo con 101 adolescentes con PC y 101 cuidadores. Ambos contestaron el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). La concordancia entre los relatos se analizó por el test de Mann-Whitney e por el coeficiente de correlación intra clase (ICC) (p<0.05).

Resultados: en el autorrelato, los puntajes más bajos se dieron en salud física, actividades escolares y fatiga. En el relato de los cuidadores, los puntajes más bajos se dieron en salud física y actividades cotidianas. Las percepciones de los adolescentes y los cuidadores fueron divergentes en salud física, movimiento y equilibrio, actividades cotidianas y escolares, con un puntaje más bajo por parte de los cuidadores en todos esos rubros. La concordancia entre el autorrelato y el relato de los cuidadores fue pobre (ICC<0.44), y en ambos instrumentos el relato de los cuidadores fue menos optimista.

Conclusión: la salud física es el dominio más perjudicado de la CV de los adolescentes con PC, tanto en el autorrelato como en el relato de los cuidadores. Sin embargo, la concordancia entre los dos relatos es deficiente, razón por la cual, el relato de los cuidadores debe realizarse con cautela.

Descriptores: Calidad de Vida; Parálisis Cerebral; Adolescente; Adulto Joven; Niño; Cuidadores

Características	Participantes (n=101)
Características	n	%
Sexo
Femenino	43	42,6
Masculino	58	57,4
Rango de edad
10 a 14 años	50	49,5
15 a 19 años	51	50,5
Comorbilidades
Sí	44	43,6
No	57	56,4
GMFCS*
I, II y III	78	77,2
IV y V	23	22,8
Escuela	92	91,1
Regular	64	69,6
Especial	28	30,4

PedsQL^* * PedsQL = Pediatric Quality of Life Inventory;	Autorrelato del adolescente Promedio (IQ)^† † IQR = Rango Intercuartil;	Relato del cuidador Promedio (IQ)^† † IQR = Rango Intercuartil;	p valor
PedsQL^* * PedsQL = Pediatric Quality of Life Inventory; 4.0
Salud física	53,1(37,5-62,5)	34,3 (21,8-53,1)	<0,01^‡ ‡ diferencia estadísticamente significativa después de la comparación por la Prueba de Mann-Whitney (p<0,05)
Salud psicosocial	55,0 (47,5-65,0)	53,3 (43,3-59,1)	0,04
Puntaje total	53,2 (46,7-62,5)	46,7 (39,1-54,8)	<0,01^‡ ‡ diferencia estadísticamente significativa después de la comparación por la Prueba de Mann-Whitney (p<0,05)
PedsQL^* * PedsQL = Pediatric Quality of Life Inventory; 3.0
Actividades cotidianas	63,8 (37,5-72,2)	47,2 (18,0-63,8)	<0,01^‡ ‡ diferencia estadísticamente significativa después de la comparación por la Prueba de Mann-Whitney (p<0,05)
Actividades escolares	56,2 (43,7-75,0)	50,0 (21,8-65,6)	<0,01^‡ ‡ diferencia estadísticamente significativa después de la comparación por la Prueba de Mann-Whitney (p<0,05)
Movimiento y equilibrio	60,0 (50,0-75,0)	50,0 (45,0-65,0)	<0,01^‡ ‡ diferencia estadísticamente significativa después de la comparación por la Prueba de Mann-Whitney (p<0,05)
Dolor	68,7 (43,7-75,0)	68,7 (50,0-75,0)	0,27
Fatiga	56,2 (43,7-68,7)	62,5 (43,7-68,7)	0,12
Alimentación	60,0 (45,0-75,0)	55,0 (35,0-70,0)	0,11
Habla y comunicación	62,5 (37,5-75,0)	56,2 (37,5-68,7)	0,50

PedsQL^* * PedsQL = Pediatric Quality of Life Inventory;	ICC^† † ICC = Coeficiente de Correlación Intraclase de confiabilidad interobservador cuidador-adolescente;	p valor	IC 95%^‡ ‡ IC 95% = Intervalo de confianza;
PedsQL^* * PedsQL = Pediatric Quality of Life Inventory; 4.0
Salud física	0.19	0,03	-0,06-0,37
Salud psicosocial	0,23	<0,01^§ § diferencia estadísticamente significativa (p<0,05)	0,04-0,41
Puntaje Total	0,17	0,04	-0,03-0,35
PedsQL^* * PedsQL = Pediatric Quality of Life Inventory; 3.0
Actividades cotidianas	0,44	<0,01^§ § diferencia estadísticamente significativa (p<0,05)	0,27-0,58
Actividades escolares	0,33	<0,01^§ § diferencia estadísticamente significativa (p<0,05)	0,14-0,49
Movimiento y equilibrio	0,15	0,07	-0,05-0,33
Dolor	0,23	0,01	0,04-0,41
Fatiga	0,20	0,02	0,01-0,38
Alimentación	0,37	<0,01^§ § diferencia estadísticamente significativa (p<0,05)	0,19-0,53
Habla y comunicación	0,29	<0,01^§ § diferencia estadísticamente significativa (p<0,05)	0,01-0,45

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GMFCS = Gross Motor Function Classification System

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