Intervenções de enfermagem no monitoramento de adolescentes com fibrose cística: uma revisão da literatura

RESUMO

Objetivos:  buscar intervenções de enfermagem que enfoquem a melhoria da qualidade de vida e a promoção do autocuidado em adolescentes que sofrem de fibrose cística.

Método:  revisão de literatura. Os critérios de inclusão foram: estudos primários e estudos com intervenções desenvolvidas por enfermeiros na população adolescente com fibrose cística, em português, espanhol, francês e inglês, sem delimitação temporal, nas bases de dados Scopus, Web of Science e CINAHL. Os termos utilizados na busca foram: enfermagem AND cuidado AND adolescente AND "Fibrose Cística" AND ("qualidade de vida" OR "autocuidado").

Resultados:  ao total, 59 artigos foram identificados, dos quais 8 atenderam os critérios de busca. As intervenções de enfermagem para adolescentes com fibrose cística e seus familiares foram identificadas. Essas intervenções foram organizadas de acordo com o papel dos enfermeiros, isto é, cuidador, coordenador, conselheiro, pesquisador, treinador e parceiro assistencial.

Conclusões:  as intervenções de enfermagem visam monitorar o adolescente ao longo do processo terapêutico, envolvendo a presença de pais/outras pessoas significantes, uma vez que tanto o adolescente como a família devem assumir a responsabilidade pelo autocuidado. Os profissionais da saúde devem ser capazes de identificar as necessidades específicas dos pacientes com doenças crônicas e suas famílias, visando alcançar uma melhor compreensão e adaptação ao processo de transição entre a saúde e a doença.

Descritores: Cuidados de Enfermagem; Adolescentes; Fibrose Cística; Qualidade de Vida; Autocuidado

ABSTRACT

Objectives:  to search for nursing interventions focused on the improvement of quality of life and promotion of self-care of adolescents suffering from the Cystic Fibrosis.

Method:  literature review. The inclusion criteria were: primary studies and studies with interventions developed by nurses in the adolescent population with Cystic Fibrosis, using Portuguese, Spanish, French and English with no time limit, and supported by the databases Scopus, Web of Science and CINAHL. The search expressions were: nursing AND care AND adolescent AND "Cystic Fibrosis" AND ("quality of life" OR "self-care").

Results:  a total of 59 articles was retrieved; 8 matched the criteria chosen. Nursing interventions targeted at adolescents with Cystic Fibrosis and their family members were identified. These interventions were organized according to the nurses' role, namely caregiver, coordinator, counsellor, researcher, trainer and care partner.

Conclusions:  nursing interventions targeted at following up the adolescent during the entire therapeutic process, involving the presence of parents/significant others, since both the adolescent and family have to be responsible for self-care. Healthcare professionals should be capable of identifying the specific needs of patients with chronic disease and their family, permitting a better understanding and adaptation to the health-disease transition process.

Descriptors: Nursing Care; Adolescents; Cystic Fibrosis; Quality of Life; Self-Care

RESUMEN

Objetivos:  buscar intervenciones de enfermería que se centren en la mejora de la calidad de vida y la promoción del autocuidado en adolescentes que sufren de Fibrosis cística.

Método:  revisión de la literatura. Los criterios de inclusión fueron: estudios primarios y estudios con intervenciones desarrolladas por enfermeros en la población adolescente con Fibrosis cística, en portugués, español, francés e inglés, sin delimitación temporal, en las bases de datos Scopus, Web of Science y CINAHL. Los términos utilizados en la búsqueda fueron: enfermería AND cuidado AND adolescente AND "Fibrosis Cística" AND ("calidad de vida" OR "autocuidado").

Resultados:  al total, 59 artículos fueron identificados, de los cuales 8 cumplieron con los criterios de búsqueda. Las intervenciones de enfermería para adolescentes con Fibrosis Cística y sus familiares fueron identificadas. Esas intervenciones fueron organizadas según el papel de los enfermeros, esto es, cuidador, coordinador, consejero, investigador, entrenador y pareja asistencial.

Conclusiones:  las intervenciones de enfermería visan monitorear el adolescente a lo largo del proceso terapéutico, involucrando la presencia de padres/otras personas significantes, ya que tanto el adolescente como la familia deben asumir la responsabilidad por el autocuidado. Los profesionales de salud deben ser capaces de identificar las necesidades especiales de los pacientes con enfermedades crónicas y sus familias, visando alcanzar una mejor comprensión y adaptación al proceso de transición entre la salud y la enfermedad.

Descriptores: Atencíon de Enfermeira; Adolescentes; Fibrosis Quística; Calidad de Vida; Autocuidado

Introdução

A adolescência é caracterizada por grandes flutuações, particularmente em termos físicos - de crescimento rápido e acelerado até a maturidade; no nível cognitivo - do abstrato à capacidade plena de pensamento abstrato; em termos de identidade - onde a imagem corporal causa uma série de preocupações até se tornar claramente definida; referentes às relações com os pais - da definição dos limites, passando pelos grandes conflitos, até o alcance da separação emocional e física; em termos de relacionamentos com grupos de pares - busca pela aceitação de amigos, medo de rejeição, interesse na amizade individual em detrimento do grupo; sexualidade - flutuando entre a auto-exploração e a formação de relacionamentos estáveis com outras pessoas; e grandes variações de humor até que se estabelece maior estabilidade emocional em termos de saúde mental¹. Como a adolescência pode ser descrita como um ciclo vital perturbado, tornar-se-á ainda mais difícil se o adolescente é obrigado a lidar com uma condição crônica. Os enfermeiros são membros de uma equipe de saúde que cuida de adolescentes com fibrose cística. Cada membro da equipe multidisciplinar tem um papel específico; portanto, o trabalho do enfermeiro deve ser orientado por uma abordagem que destaca o desenvolvimento da prática. Os enfermeiros podem ajudar os pacientes crônicos a controlar as repercussões de sua doença, já que até o momento, a cura é quase ou realmente impossível. Assim, o foco do cuidado de enfermagem deve ser o paciente, i.e. os adolescentes, como centro de controle da doença atual, i.e. apoiar o paciente em sua capacitação de auto-gestão da doença através de projetos efetivos e individuais.

O objetivo desta pesquisa foi buscar evidências científicas para orientar a prática clínica de enfermagem. A escolha da fibrose cística e a seleção da adolescência como grupo etário são relacionadas ao fato da doença ser uma condição bastante desconhecida no público em geral, com manifestações clínicas mais fortes em crianças e adolescentes.

A fibrose cística, também chamada de fibrose cística do pâncreas e mucoviscidose, é uma condição crônica, genética, hereditária, mais frequente em pessoas brancas. É transmitida de forma recessiva autossômica, o que significa que a doença é transmitida por ambos os pais. Diferentes autores indicam uma incidência que varia entre 1:2000 e 1:1500 na população recém-nascida europeia. A frequência é menor entre os africanos e rara entre os asiáticos^2-3. A fibrose cística afeta vários órgãos e é caracterizada pela disfunção das glândulas exócrinas. As secreções são muito grossas, devido à alteração no funcionamento das trocas de água e sódio nas células das glândulas exócrinas. Essas secreções causam obstruções em vários órgãos e se manifestam nos pulmões, pâncreas, intestino, sistema reprodutivo e glândulas sudoríferas. Portanto, os pacientes podem apresentar diferentes manifestações clínicas, isoladas ou combinadas no órgão afetado: tosse crônica, pneumonia recorrente, baixo peso, absorção deficiente de alimentos, pancreatite, íleo meconial e alta concentração de cloreto no suor^2-3. A expansão das pesquisas com foco em tratamentos específicos para as diferentes mutações, além da criação de centros de tratamento específicos de fibrose cística (unidades de saúde onde os adolescentes são monitorados por vários profissionais de saúde da equipe multidisciplinar - médico, enfermeiro, fisioterapeuta, psicólogo, nutricionista - incrementando assim a qualidade da assistência) ajudam a melhorar a qualidade de vida dos adolescentes e ampliar sua expectativa de vida. Portanto, no desenvolvimento desta pesquisa, espera-se que sejam encontrados dados para apoiar diretrizes, ajudando a aliviar os problemas diários para os portadores dessa doença e seus familiares.

O contato dos enfermeiros com a fibrose cística torna-se bastante diversificado devido às mudanças no seu crescimento e desenvolvimento, e também está relacionado às limitações da condição crônica que acompanham os adolescentes em sua vida diária. O cuidado dos adolescentes com condições crônicas implica conhecer as diferentes circunstâncias das vidas diárias desses pacientes, sejam esses fatores relacionados à própria doença, tais como fatores familiares (atmosfera familiar, membros do núcleo familiar, condição socioeconômica, grau de interferência na organização familiar), fatores pessoais (temperamento, motivação, capacidade de resolver problemas, capacidade cognitiva e intelectual, autoconsciência e autoestima) e fatores socioambientais (apoio social e apoio do grupo de amigos, recursos comunitários e escola)^4-5. Os pais e familiares desses adolescentes também precisam de atenção, diante das interconexões entre os diferentes membros da família. O papel da família no bem-estar do adolescente é um fator determinante na capacidade do adolescente de adaptação a essa doença crônica. As reações emocionais, funcionamento familiar, função dos pais, preocupações especiais e necessidades são áreas identificadas como potencialmente capazes de causar problemas associados às experiências cotidianas parentais/familiares com a doença crônica em crianças/adolescentes⁵.

Os profissionais da saúde devem possuir informações detalhadas para conseguir identificar as diferentes fases da doença crônica e a forma como os adolescentes e seus pais/família lidam com a situação. De acordo com estudo, é "fundamental que mudanças aconteçam nas posturas dos profissionais na prestação diária de cuidados e na capacitação, de maneira a equipar esses profissionais com a capacidade necessária para o cuidado das condições crônicas na adolescência"⁶. Se a prática da enfermagem for baseada em evidências, a assistência coordenada prestada aos portadores da doença crônica pode se tornar mais eficaz e abrangente, permitindo assim a compreensão das implicações da doença para a família, os efeitos psicossociais nos adolescentes e familiares, as questões de triagem e transição do cuidado e a forma de assistência prestada a esses adolescentes e essas famílias.

Os enfermeiros têm papel decisivo no seguimento dado durante as diferentes fases da vida e da doença, e também devem atuar como elemento coordenador da equipe de saúde que cuida desses adolescentes e suas famílias^6-7. Em Portugal, enfermeiros que se especializam em Fibrose Cística simplesmente não existem; portanto, as crianças e adolescentes são cuidados por enfermeiros generalistas, enfermeiros de reabilitação ou especialistas em saúde da criança e pediatria. Porém, há enfermeiros com conhecimentos nesta área específica. O Colégio da Especialidade de Saúde da Criança e Pediatria da Ordem dos Enfermeiros de Portugal recomenda que um enfermeiro "trabalhe em parceria com o adolescente e a família/pessoa significativa, em qualquer contexto em que o adolescente se encontre (hospitais, cuidado permanente, centros de saúde, escola, comunidade, domicílio, etc.), para promover o mais alto estado de saúde possível, prestar cuidados a um adolescente saudável ou doente, e oferecer educação para saúde, além de identificar e mobilizar recursos para apoiar a família/pessoas significativas"⁸.

Desta forma, surgiu a necessidade de investigar os artigos científicos publicados que identificam as intervenções de enfermagem que melhoram a qualidade de vida e o autocuidado do adolescente com fibrose cística.

Método

Revisão da literatura. Empreendemos esta pesquisa com a seguinte pergunta inicial: quais cuidados de enfermagem orientados a adolescentes com fibrose cística melhoram a qualidade de vida e estimulam o autocuidado?

A busca ativa de publicações foi realizada em julho de 2015 nas seguintes bases de dados: Scopus (www.scopus.com), Web of Science (www. isiknowledge.com) e CINAHL (http://search.ebscohost.com). As bases de dados e os índices mencionados foram selecionados devido ao seu escopo amplo de conteúdo na área das ciências da saúde. A busca de dados em CINAHL é obrigatória para artigos na área da saúde. Além disso, as bases de dados Scopus e Web of Science permitiram uma busca por referências cruzadas com índices, isto é, Medline, EMBASE, Cochrane Database of Systematic Reviews, Social Sciences Citation Index, Science Citation Index e Conference Proceedings Citation Index, conjuntos de dados de alta importância para este tipo de estudo. As palavras-chave utilizadas foram nursing AND care AND adolescent AND "Cystic Fibrosis" AND ("quality of life" OR "self-care"), com os seguintes critérios de inclusão: estudos primários e estudos com intervenções desenvolvidas por enfermeiros com populações de adolescentes com fibrose cística, escritos em português, espanhol, francês ou inglês sem delimitação temporal. Os artigos que não incluíram o texto completo foram excluídos da análise final. Na Figura 1 são mostrados os artigos extraídos das bases de dados selecionadas.

Figura 1
Bases de dados e artigos selecionados

Dos 59 artigos extraídos, 37 foram excluídos por não atender nenhum dos critérios de inclusão e 22 foram incluídos após a análise dos títulos e resumos. Como houve oito artigos repetidos nas três bases de dados, na análise final foram considerados 14 artigos. Desses 14 artigos, o acesso à versão integral, fundamental para uma análise completa, não foi possível para seis. Foram feitas tentativas de contatar os respectivos autores, mas um artigo indicou um endereço virtual de contato errado, em três casos o acesso à versão completa era sujeito a pagamento, um autor havia falecido e um não respondeu.

Na Figura 2, o processo de seleção dos artigos é sumarizado.

Figura 2
Resumo da busca

Para identificar as intervenções de enfermagem prestadas a adolescentes com fibrose cística, foram analisados oito artigos, considerando: objetivos, metodologia, resultados (intervenções de enfermagem) e conclusões.

Os artigos foram avaliados por outro pesquisador de maneira independente, e posteriormente classificados de acordo com: "tipo de estudo"; "objetivos", "intervenções de enfermagem" e "principais conclusões".

Resultados

Os oito artigos incluídos nesta revisão mostram diferentes metodologias de pesquisa: dois estudos descritivos/reflexivos; um exploratório/descritivo; um estudo de caso; um levantamento; um estudo de correlação; uma análise de conteúdo e uma atualização qualitativa. A análise dos artigos referente ao desenho do estudo destaca vários aspectos particularmente interessantes, tais como seu método qualitativo e objetivos, referindo-se à área de conhecimento e compreensão (descrição, entendimento, reflexão e exploração).

As intervenções de enfermagem dirigidas aos adolescentes com fibrose cística e seus familiares foram identificadas. Essas intervenções serão mostradas e organizadas de acordo com o papel dos enfermeiros, i.e. cuidador, coordenador, conselheiro, pesquisador, treinador e parceiro no cuidado.

Na Figura 3 foram condensadas todas as informações obtidas dos 8 artigos que cumpriram com todos os critérios definidos a priori. A figura mostra a identificação do autor, a metodologia aplicada, os objetivos propostos e a identificação das intervenções de enfermagem, que fundamentaram a pesquisa.

Figura 3
Informação coletada da análise dos artigos selecionados

Discussão

Este estudo revelou que os enfermeiros planejam e implementam intervenções orientadas às necessidades dos adolescentes nas diferentes fases da vida e doença, e também apoiam os cuidadores familiares, a saber os pais.

Cuidar de um adolescente com condição crônica, tal como a fibrose cística, envolve um trabalho multidisciplinar e isso é também uma das responsabilidades do enfermeiro. Esse profissional é responsável por interagir com os serviços comunitários e instituições governamentais, visando oferecer a melhor assistência a esses pacientes no que diz respeito às fases pré e pós-transplante pulmonar^9-11.

Os resultados também oferecem evidências claras sobre o papel do enfermeiro como cuidador, particularmente relacionado a administração de medicamentos por via inalatória e endovenosa, alimentação enteral e parenteral, desmame do ventilador e administração de oxigênio⁹. Porém, além dessas intervenções de enfermagem relacionadas ao know-how, vários autores também destacam a área educacional como um competência importante dos enfermeiros que apoiam os pacientes e seus cuidadores familiares, contribuindo assim ao cuidado domiciliar ampliado^9-12.

Nesta revisão da literatura, todos os estudos se referem às intervenções de enfermagem, enfocando principalmente os processos de comunicação, considerado como um método importante e eficiente para prestar apoio emocional e psicológico, visando ao desenvolvimento de planos assistenciais personalizados.

Estimular o envolvimento dos familiares no processo terapêutico e o apoio à família como principal promotor do bem-estar do adolescente representa um fator chave que permitirá ao adolescente adaptar-se melhor à condição crônica¹².

A identificação das necessidades educacionais é crucial para a enfermagem, especialmente no momento do diagnóstico, no aconselhamento genético, nos períodos de transição no ciclo vital nas fases pré e pós-transplante pulmonar, hospitalização e retorno ao domicílio, nas atividades da vida diária, regresso à escola e na promoção da qualidade de vida dos adolescentes com fibrose cística e seus cuidadores familiares^9,11-13.

Também deve-se destacar o papel dos enfermeiros na capacitação desses adolescentes e seus familiares para atentarem-se particularmente à alimentação, nebulização, terapia de oxigênio, que muito provavelmente beneficiarão os adolescentes e evitarão novas hospitalizações⁹.

Como membro da equipe de saúde que interage de perto com os adolescentes e suas famílias no processo de transição entre a saúde e a doença, o enfermeiro consegue estabelecer um relacionamento próximo e oferecer apoio emocional, contribuindo à autonomia dos adolescentes e seus familiares^{9,11-12,14-15}.

Desenvolver o potencial de cada indivíduo com fibrose cística e advogar pelos interesses legais e proteção do paciente é outra competência dos enfermeiros^{(9- 11)}.

A parceria no cuidado e a identificação de áreas críticas, tais como o estigma associado com esta condição, contribuem para melhorar o seguimento do tratamento e favorecer a qualidade de vida¹⁶.

Muitos autores estudam a transição para os serviços de saúde para adultos, considerando que os desenvolvimentos no cuidado aos adolescentes e a capacitação dada às famílias ajudaram a estender a expectativa de vida desses pacientes, tornando-se assim uma nova área de conhecimento a ser explorada^13,15. Os autores refletiram sobre a necessidade de implementar medidas para apoiar a transição desses adolescentes aos serviços de saúde para adultos, e também sobre as áreas principais que os enfermeiros deveriam considerar, i.e. a identificação de apoio familiar e das informações prestadas, coordenação dos processos de transição e informação^13,15.

A pesquisa e a prática baseadas em evidências desenvolvidas por enfermeiros lhes capacita para permitir uma melhor promoção da saúde e para apoiar o desenvolvimento de diretrizes fundamentais à prática enfermeira^10,14.

A prestação e gestão da assistência, a identificação precoce das necessidades dos adolescentes, o relacionamento interpessoal e terapêutico estabelecido entre enfermeiros e adolescentes/famílias representam habilidades importantes dos enfermeiros atuantes no cuidado e apoio a essa população. Essas são intervenções específicas, abrangendo áreas específicas como o cuidado primário, secundário e terciário, direcionadas aos pacientes e familiares desde o diagnóstico até a morte dos pacientes^9-15.

Conclusão

Diante dos poucos estudos desenvolvidos por enfermeiros em Portugal, tornou-se necessária a busca de artigos para identificar o cuidado enfermeiro aos adolescentes com fibrose cística, aprendendo assim sobre a situação dos enfermeiros em outros países. A revisão revelou as intervenções de enfermagem orientadas ao seguimento do adolescente ao longo do processo terapêutico sem negligenciar a presença dos pais/família significativa, considerando que o procedimento para responsabilizar os adolescentes pelo seu autocuidado deve ser sempre o mesmo dos pais.

Os profissionais da saúde devem ser capazes de identificar as necessidades específicas de pacientes com condições crônicas e suas famílias, permitindo a compreensão e adaptação ao processo de saúde e doença.

A importância do enfermeiro como membro ativo da equipe multidisciplinar seguindo esses pacientes foi destacada por todos os autores investigados, o que novamente enfatiza o papel fundamental do enfermeiro como profissional da saúde.

Se a prática enfermeira fosse baseada em evidências, a assistência coordenada dada aos pacientes com fibrose cística poderia tornar-se mais eficaz e abrangente, abordando as implicações da doença para a família, os efeitos psicossociais nos adolescentes e seus familiares, aspectos de triagem e transição do cuidado e a forma como a assistência é prestada a esses adolescentes e famílias.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  2016

Histórico

• Recebido
  21 Dez 2015
• Aceito
  22 Set 2016