Percepção de pacientes ostomizados sobre os cuidados de saúde recebidos

RESUMO

Objetivo:

descrever a percepção dos pacientes ostomizados sobre os cuidados de saúde recebidos, bem como suas necessidades e sugestões para melhorar o sistema de saúde.

Método:

foi realizado um estudo fenomenológico qualitativo, envolvendo entrevistas individuais e semiestruturadas sobre as experiências de vida de 21 adultos com estoma digestivo. Os participantes foram selecionados seguindo uma abordagem de amostragem proposital. A análise se baseou na comparação constante dos dados, na incorporação progressiva dos sujeitos e na triangulação entre pesquisadores e enfermeiros estomaterapeutas. O software Atlas.ti foi utilizado.

Resultados:

a percepção sobre os cuidados de saúde recebidos está intimamente relacionada ao processo de informação e à formação para cuidar do estoma, abrangendo desde a pele periestomal até a dieta. O trabalho realizado pelos enfermeiros estomaterapeutas deve ser destacado, garantindo suporte durante todas as etapas do processo.

Conclusão:

os resultados contribuem para atender às principais necessidades dos pacientes (enfermeiras melhor preparadas, listas de espera mais curtas, informações sobre relações sexuais, inclusão de membros da família ao longo do processo) e recomendações para melhorar os cuidados de saúde para facilitar sua adaptação à nova condição de ostomizado digestivo.

Descritores:
Colostomia; Ileostomia; Pesquisa Qualitativa; Serviços de Saúde; Satisfação do Paciente; Pessoal de Saúde

ABSTRACT

Aim:

to describe ostomy patient’s perception about health care received, as well as their needs and suggestions for healthcare system improvement.

Method:

qualitative phenomenological study was conducted, involving individual and semi-structured interviews on the life experiences of 21 adults who had a digestive stoma. Participants were selected following a purposive sampling approach. The analysis was based on the constant comparison of the data, the progressive incorporation of subjects and triangulation among researchers and stoma therapy nurses. The software Atlas.ti was used.

Results:

perception of health care received is closely related to the information process, as well as training for caring the stoma from peristomal skin to diet. It is worthy to point out the work performed by stoma care nurses ensuring support during all stages of the process.

Conclusion:

findings contribute to address the main patients’ needs (better prepared nurses, shorter waiting lists, information about sexual relation, inclusion of family members all along the process) and recommendations for improving health care to facilitate their adaptation to a new status of having a digestive stoma.

Descriptors:
Colostomy; Ileostomy; Qualitative Research; Health Services; Patient Satisfaction; Health Personnel

RESUMEN

Objetivo:

Describir la percepción que los pacientes con estoma tienen sobre los cuidados de salud recibidos así como las necesidades y sugerencias para mejorar el sistema de salud.

Método:

Estudio cualitativo descriptivo de carácter fenomenológico, realizando entrevistas individuales semi-estructuradas sobre las experiencias de vida de 21 adultos que portaban un estoma digestivo. La selección se hizo mediante un muestreo intencional. El análisis se basó en la comparación constante de datos, la progresiva incorporación de sujetos y triangulación entre investigadores y expertos en estomaterapia. Se usó el software Atlas-ti.

Resultados:

la percepción de la atención recibida está íntimamente ligada al proceso de información, así como a la formación para el cuidado del estoma desde la piel periestomal hasta la dieta. Se debe resaltar el trabajo de la enfermera estomaterapeuta, garantizando el soporte durante todas las fases del proceso.

Conclusiones:

los resultados contribuyen a señalar las principales necesidades de los pacientes (enfermeras mejor preparadas, listas de espera más cortas, información sobre relaciones sexuales, inclusión de los familiares a lo largo del proceso) y recomendaciones para mejorar los cuidados y así facilitar su adaptación al nuevo estado de portar un estoma digestivo.

Descriptores:
Colostomía; Ileostomía; Investigación Cualitativa; Servicios de Salud; Satisfacción del Paciente; Personal de Salud

Introdução

Os efeitos causados por um estoma gastrointestinal (GIT) não exercem apenas influência física e fisiológica, mas também afetam a esfera emocional e social dos pacientes. Para esses pacientes que precisam enfrentar uma ostomia após a cirurgia, esta é uma das experiências mais difíceis em suas vidas. No entanto, a intervenção pode ser uma segunda chance de continuar vivendo nesses casos de pacientes com câncer colorretal, bem como nos casos em que isso envolveria uma melhora do controle de sintomas e um aumento na qualidade de vida em pessoas com doenças inflamatórias intestinais^1-2.

Em muitas ocasiões a situação que os pacientes encontram quando recebem alta do hospital é devastadora. Não precisam apenas enfrentar a situação traumática de estar ciente de um corpo modificado cirurgicamente; também enfrentam enormes problemas quando precisam de atenção especializada, a qual poderia resolver suas dúvidas, e precisam receber informações adequadas para adaptá-los a essa nova situação. O paciente tem direito a receber atendimento médico especializado em enfermagem no período pré-operatório e pós-operatório, seja no hospital ou na Centro de Atenção Primária à Saúde. Esses pacientes também têm direito a receber aconselhamento antes da cirurgia, para garantir que estejam plenamente conscientes dos benefícios da cirurgia e dos fatos essenciais ao lidar com um estoma³.

No contexto espanhol, existem apenas alguns hospitais com unidades de estomaterapia ou unidades que seguem qualquer tipo de protocolo de treinamento para esse cuidado especializado antes e/ou após a cirurgia. Em muitos casos, os pacientes sofrem falta de informações adequadas quando são dispensados do hospital⁴. Muitas vezes, os pacientes devem assumir seus próprios cuidados⁵.

Poucos estudos foram realizados para explorar a percepção de pacientes com estoma digestivo sobre os cuidados de saúde recebidos. As pesquisas têm sido mais focadas na qualidade de vida, problemas relacionados ao estoma e uso de dispositivos ou ao desenvolvimento de complicações após o processo cirúrgico.

Revisões anteriores identificaram necessidades não atendidas nesses pacientes, tanto na atenção de saúde pública quanto em casa. Eles discutiram intervenções-chave para atendimento integral desde os cuidados hospitalares até a transição para o domicílio, com ênfase especial no planejamento e coordenação de cuidados, juntamente com a educação do paciente⁶.

Nesse sentido, promovendo o autocuidado, os mecanismos de enfrentamento facilitam a vida cotidiana dos pacientes e enfatizam o papel importante da informação e da educação para capacitar os pacientes e cuidadores na responsabilidade pelo cuidado do estoma⁷. Um estudo quase experimental baseado em 110 pacientes ostomizados analisou o efeito das intervenções educativas fornecidas pela enfermagem. Revelou como a falta de informação, comunicação e educação desses pacientes evita sua participação no autocuidado. Assim, a educação planejada e estruturada é um ingrediente chave para a reabilitação social⁸.

No entanto, há poucas evidências sobre estratégias para melhorar os cuidados de saúde para pacientes ostomizados a partir de suas próprias experiências e pontos de vista⁹. Este estudo tem como objetivo identificar a percepção de pessoas com estoma digestivo sobre o processo de atendimento recebido e as áreas de melhoria detectadas, bem como suas necessidades e sugestões para esse fim. Este é o estudo final em uma série de pesquisas sobre a experiência de pessoas com estoma digestivo^10-12.

Método

Estudo qualitativo com abordagem fenomenológica. Baseia-se na fenomenologia descritiva de Husserl¹³, que estuda a experiência da consciência tal como é, e conclui com uma profunda análise que ultrapassa os limites da Psicologia. O estudo incluiu pacientes com estoma GIT, masculinos e femininos, vivendo em Málaga e Granada (Espanha). Os critérios para exclusão de pacientes foram: Pacientes com deficiência cognitiva ou que recusaram participar da pesquisa. Os pacientes foram registrados pelos enfermeiros estomaterapeutas que trabalham no Hospital Universitário Virgen de la Victoria em Málaga, Hospital Universitário San Cecilio em Granada e Hospital Costa del Sol em Marbella (Málaga), Espanha.

As respostas dos pacientes são sensíveis a diferentes fatores. Os critérios para a seleção do paciente foram: doença que levou à confirmação da ostomia (câncer, doença de Crohn, colite ulcerativa, polipose familiar); tipo de intervenção (operação agendada ou de urgência); duração do estoma (temporário ou permanente) e critérios sociodemográficos, como idade e sexo. As diretrizes teóricas de amostragem foram seguidas¹⁴, atingindo saturação teórica com base nas narrativas de 21 pacientes.

Foram utilizadas entrevistas semiestruturais para coleta de dados, levando de 35 a 40 minutos. As entrevistas ocorreram no momento e lugar escolhidos por cada paciente. Todas as entrevistas foram realizadas face a face pelo mesmo pesquisador e sem a presença de outras pessoas. O pesquisador responsável pelas entrevistas possuía título de mestrado em pesquisa em saúde e ciências sociais no momento do estudo. O pesquisador não estava familiarizado com os indivíduos que participaram do estudo. O ponto de partida para as entrevistas foi um guia com algumas perguntas decorrentes das principais questões estudadas: O que você achou, quando descobriu que ia receber um estoma? Quais foram suas crenças com relação ao impacto que o estoma teria em sua vida? Quais sentimentos teve quando viu o estoma pela primeira vez? Até hoje, como a criação do estoma lhe afetou? (Neste manuscrito, desenvolvemos uma categoria temática derivada da análise de dados relacionados aos cuidados de saúde recebidos). O guia de entrevista foi modificado de acordo com a análise das primeiras entrevistas realizadas. Essas modificações foram incluídas como resultado do processo de análise, visando atingir a saturação teórica dos dados.

Com base na comparação constante de dados e na incorporação progressiva de novos participantes, um esquema sequencial trifásico foi adaptado para a análise de dados. Depois de atingir a saturação dos dados, a análise foi dada por terminada. As fases foram: preparação dos dados, que incluiu a transcrição das entrevistas e a incorporação na transcrição das notas do caderno de campo, que foram coletadas durante e concluídas após as entrevistas; organização dos dados através da codificação das entrevistas; e interpretação com leitura detalhada dos dados, comparando constantemente os códigos e formulando proposições para descrever as propriedades e o escopo de cada categoria. A análise foi apoiada pelo uso do software Atlas-ti. Uma análise triangular trifásica foi realizada em cooperação com outros pesquisadores e com enfermeiras estomaterapeutas que haviam entrado em contato com os informantes.

Cada participante foi previamente informado sobre a natureza da pesquisa e sua participação. Foi devidamente esclarecido que a sua participação foi voluntária para obter o consentimento informado de forma escrita ou oral. Também foi solicitada permissão para registrar as entrevistas e todos os pacientes incluídos na pesquisa concordaram com isso. Para garantir o anonimato dos pacientes envolvidos na pesquisa, utilizaram-se nomes fictícios. A confidencialidade das informações recolhidas foi assegurada nos termos da legislação vigente (Lei 15/1999, de 13 de dezembro). A pesquisa recebeu autorização do Comitê de Pesquisa da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Málaga.

Resultados

O estudo incluiu as narrativas de 21 pacientes que participaram da pesquisa. Doze deles eram homens e 9 mulheres, com idade entre 20 e 75 anos. Quatorze pacientes apresentaram estômago GIT devido a um processo oncológico, 6 deles devido a doenças inflamatórias intestinais e 1 por polipose familiar. Pacientes com ileostomia representaram 48% e 52% apresentaram colostomia. Mais de metade (62%) apresentava estoma permanente e 38% temporário.

A análise identificou três categorias principais: Cuidados de saúde recebidos, Gestão de cuidados de saúde e problemas enfrentados e Necessidades-sugestões para melhoria.

Assistência de saúde recebida

As funções que os informantes atribuem à enfermeira estomaterapeuta são devidamente identificadas, destacando todas as tarefas relacionadas à informação e treinamento, o que lhes permite adaptar-se melhor a sua nova situação. A figura 1 mostra as citações da categoria.

Figura 1
Citações na categoria “Assistência de saúde recebida”

Alguns pacientes destacaram a importância de confiar em alguém que possa resolver todas as suas dúvidas e preocupações que surgem ao longo do processo e também encorajá-los a prosseguir.

Outra tarefa a ser administrada pela enfermeira estomaterapeuta é o treinamento para cuidar do estoma, a seleção do tipo de sistema de bolsa, dieta e informações sobre os últimos avanços.

O ensino e o processo de treinamento sobre irrigação e tratamento dos problemas causados pelo estoma e pele periestomal foram outras funções que os pacientes identificaram como responsabilidade dos enfermeiros estomaterapeutas.

Uma das questões que merece destaque é a relação entre os cuidados de saúde recebidos e as informações fornecidas aos pacientes ao longo do processo. Todos os pacientes apontaram esse fator, pois consideram que desempenha papel fundamental para que possam enfrentar sua situação. Nesse sentido, consideram que os enfermeiros estomaterapeutas são «os especialistas» em cuidados do estoma e que desempenham um «papel-chave» em sua educação e informação.

Os pacientes também declararam que sofreram mudanças em suas vidas. Isso resultou da influência de um profissional que os guiou em todas as questões relativas ao estoma. Esse fato contribuiu para se livrar do sentimento de incerteza e temer a falta de consciência e a falta de informação provocada, o que promoveu seu retorno à vida normal.

No que diz respeito ao processo de acompanhamento realizado pela enfermeira estomaterapeuta, os pacientes apontaram que sentiram calma ao saber que podiam contatar alguém que resolve suas dúvidas. Eles também observaram a importância de um período de acompanhamento até se sentirem autossuficientes.

Com relação aos pacientes operados em um hospital sem um serviço de enfermagem em estomaterapia, foi a enfermeira registrada que forneceu informações durante a internação. Após a alta do hospital, no entanto, os funcionários do fabricante assumiram essa tarefa na melhor das hipóteses, quando não foram confrontados com um vazio de informação. (Figura 2)

Figura 2
Citações na categoria “Cuidados de saúde recebidos”

Gestão dos cuidados de saúde e problemas enfrentados

Outra questão observada sobre a gestão dos cuidados de saúde disse respeito aos problemas que os pacientes enfrentaram com relação aos serviços de saúde. Os pacientes destacaram queixas sobre a gestão dos cuidados de saúde. Estas queixas estão relacionadas à gestão de consultas médicas, às listas de espera, aos cuidados de saúde durante o período de férias e à falta de recursos e pessoal profissional treinado para fornecer cuidados de saúde a pacientes com estoma GIT. Os pacientes se referem aos inconvenientes enfrentados, envolvendo sentimentos de incerteza e desespero. AFigura 3 mostra as citações dos participantes.

Figura 3
Citações na categoria “Gestão dos cuidados de saúde e problemas enfrentados”

A falta de recursos e formação da equipe profissional, em conjunto com a falta de informação recebida, originaram não só sentimentos de medo, incerteza e desamparo, mas também problemas com a pele periestomal. Vale ressaltar que estas declarações vieram de pacientes que receberam cuidados de saúde em centros médicos privados. Também mostrou que equipes em centros médicos privados não oferecem enfermeiros estomaterapeutas.

A falta de informações sobre estoma pela equipe profissional também é identificada nos Centros de Atenção à Saúde Primária.

Necessidades e sugestões de melhoria

Finalmente, os pacientes ostomizados indicaram uma série de necessidades que precisam de melhoras e de respostas do sistema de assistência à saúde. Veja as citações referentes à categoria na Figura 4.

Figura 4
Citações na categoria “Necessidades e sugestões de melhoria”

A relação estreita entre essas necessidades e as informações recebidas deve ser mencionada.

Alguns pacientes solicitam enfermeiros estomaterapeutas em todas as fases dos cuidados de saúde e destacam o significado desse fato no âmbito dos centros de saúde pública porque são esses os locais onde geralmente recebem os primeiros cuidados de saúde. Além disso, os pacientes exigem acesso a informações de diferentes tipos desde o início do processo, a fim de distinguir informações para enfrentar qualquer situação.

Posteriormente, eles se concentram mais na necessidade de informações pré-operatórias e pós-operatórias, de modo a evitar dúvidas que possam levá-las a desenvolver sentimentos negativos. Além disso, os pacientes mencionaram que o conselho que receberam após a alta hospitalar deve ser melhorado para prevenir futuras complicações.

Os pacientes também enfatizaram a importância da família. Os parentes devem estar devidamente informados e envolvidos ao longo do processo. Uma das necessidades enfatizadas foi receber mais informações sobre relações sexuais. Outra demanda identificada é a redução dos períodos de espera, principalmente nos casos em que o tempo age contra os pacientes, como no caso de doenças oncológicas.

Finalmente, alguns pacientes com doenças inflamatórias intestinais mencionaram a importância de se submeter à cirurgia mais cedo a fim de acabar com o sofrimento.

O cuidado centrado na pessoa é reivindicado como uma ferramenta útil que lhes ajuda a prosseguir. Os pacientes também mencionaram que o profissionalismo da enfermagem têm papel importante no processo. Faz referência à ideia de que, se você trabalha com pessoas, precisa estar pronto para tal tarefa (Figura 5).

Figura 5
Citações na categoria “Necessidades e sugestões de melhoria”

Discussão

Este estudo teve como objetivo obter informações sobre a percepção de pessoas com estoma digestivo quanto ao processo de atendimento recebido e as áreas de melhoria detectadas, bem como suas necessidades e sugestões de melhoria.

Uma das principais descobertas foi que a informação é uma das questões mais relevantes que definem a relação estabelecida entre os pacientes ostomizados e os profissionais de saúde. Tanto os pacientes que receberam informações adequadas e aqueles que não destacaram a importância de tal informação no processo de cuidados de saúde para enfrentar a situação e voltar à vida normal.

Os pacientes apontaram as tarefas realizadas pelos enfermeiros estomaterapeutas, sendo consideradas as principais pessoas de referência no processo de atenção à saúde. Assim, acreditam que o sistema de saúde deve ser mais focado na formação de enfermeiros estomaterapeutas e deve contratá-los. Diferentes estudos confirmam que a gestão dos cuidados por enfermeiros estomaterapeutas tem impacto positivo nos pacientes durante o processo de adaptação ao estoma^15-17.

Vale ressaltar a estreita relação entre as habilidades e o nível de especialização e os cuidados prestados pelos enfermeiros, bem como a importância de envolver outras pessoas no processo, como outros autores também apontaram⁴.

A informação é um recurso básico para desenvolver estratégias de enfrentamento e desempenha papel predominante ao longo do processo, conforme indicado em diferentes estudos^17-19. Essa informação deve ser fornecida não só aos pacientes, mas também aos parentes mais próximos, que precisam estar mais envolvidos no processo.

As necessidades e melhorias sugeridas durante as entrevistas indicam que o paciente tem direito a receber atenção médica e enfermeira especializada no período pré-operatório e pós-operatório, não apenas no hospital, mas também na atenção primária. Esses pacientes também têm direito a receber aconselhamento antes da cirurgia, a fim de garantir que eles estejam plenamente conscientes dos benefícios da cirurgia e recebam informações adequadas sobre os fatos essenciais da vida com um estoma³.

No nosso contexto, no entanto, esses direitos nem sempre são garantidos e esse fato deixa o paciente desamparado em algumas ocasiões depois de receberam alta do hospital^{(17-18, 20-21)}. Eles também precisam treinar sozinhos e desenvolver comportamentos de busca de informações até encontrar pessoal especializado³.

Além disso, os pacientes com estoma identificaram necessidades adicionais que também são importantes, embora não relacionadas diretamente com a falta de informação, tais como: a redução dos períodos de espera ou a importância de ser operado em estágios iniciais da doença para acabar com o sofrimento. Sem isso, sofrerão incerteza e desespero. Esses pacientes que passaram pelo processo durante um período de férias, como o verão ou o Natal, mencionaram que sentiram falta de informações tanto no período pré-operatório quanto no pós-operatório, bem como de treinamento oferecido por profissionais, o que implica uma falta de confiança para muitos deles.

Limites do estudo. Com relação às limitações desta pesquisa, o pacientes que participaram foram principalmente pacientes cuja doença que causou o estoma foi um processo oncológico. Apesar da representatividade deste grupo, consideramos apropriado estudar indivíduos com estoma GIT cujas experiências com a doença são diferentes. De acordo com os resultados da pesquisa, a importância que os pacientes atribuem a sua própria autonomia é notada. No entanto, suas declarações não deixam claro quando tomaram consciência de sua autonomia ou os motivos que os levaram a essa consciência. Portanto, algumas questões permanecem sobre os períodos de promoção que ajudam a desenvolver a autonomia pessoal no autocuidado da doença e as circunstâncias favorecedoras. A possível transferência para outros contextos requer mais estudos.

Embora as pessoas com estoma temporário tenham sido incluídas neste estudo, existem evidências que mostram que as pessoas com estoma temporário podem influenciar a adaptação dos pacientes. No entanto, as estratégias para este tipo de pacientes podem ser desenvolvidas no mesmo contexto, pois precisam de atenção mais específica.

Conclusões

A percepção dos cuidados de saúde recebidos está intimamente ligada ao processo de informação e comunicação vivenciado. Independentemente da natureza das informações recebidas, considera-se que têm papel fundamental para enfrentar a situação e voltar à normalidade. Também afetam a qualidade de vida. A importância da enfermeira estomaterapeuta em todas as etapas dos cuidados de saúde é especificamente destacada, sendo o profissional de referência para obter apoio.

Os pacientes indicaram necessidades importantes que não foram atendidas, como resultado de um serviço de saúde pouco racionalizado com grandes variações com relação à acessibilidade do serviço, períodos de espera, treinamento específico da equipe profissional em informações e coordenação da assistência de saúde. Algumas dessas necessidades informadas devem ser incluídas no desenho e desenvolvimento de serviços para pacientes ostomizados, ou no redesenho da assistência de saúde atual que lhes é fornecida.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  2017

Histórico

• Recebido
  16 Fev 2017
• Aceito
  17 Set 2017