Estudo sobre a experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme e que, ao tentar utilizar o SUS, necessitou, em algumas situações, acionar uma instância mediadora formal para garantir seu direito à saúde. O objetivo deste estudo foi compreender como os serviços de saúde têm participado do cuidado a pessoas com anemia falciforme e suas famílias. Estudo qualitativo com coleta de dados realizada por meio de História de Vida Focal e operacionalizada por entrevista em profundidade. Evidenciou-se que, mesmo existindo Políticas e Programas de atenção à saúde, cabe também aos profissionais se comprometerem para garantir o direito à saúde dessas pessoas.
Anemia falciforme; Doença crônica; Padrão de cuidado