DESAFIOS NO TRATAMENTO DA COINFECCÃO DE TUBERCULOSE EM PESSOAS COM HIV/AIDS EM ANGOLA

RESUMO

Objetivo:

conhecer os desafios frente ao tratamento da coinfecção de tuberculose em pessoas com HIV/Aids (HIV/TB) em Huambo, Angola.

Método:

trata-se de uma investigação qualitativa, do tipo convergente assistencial, realizada no dispensário antituberculose do hospital sanatório do Huambo, Angola. Contou com a participação de 18 pessoas coinfectadas por HIV/TB e 11 profissionais de saúde. Os dados foram coletados no período de janeiro a julho de 2016 através de entrevista de conversação, observação participativa e grupo de convergência. Na análise dos dados utilizou-se a análise de conteúdo convencional de Hsieh e Shannon.

Resultados:

os dados originaram duas categorias: desafios das pessoas com HIV/TB frente às doenças e à adesão ao tratamento e desafios enfrentados diante dos fatores intervenientes na adesão ao tratamento da HIV/TB.

Conclusões:

a concepção que as pessoas têm sobre o viver com HIV/TB, associada aos fatores intervenientes na adesão ao tratamento da HIV/TB, resulta em busca tardia pelos serviços de saúde, não adesão ao tratamento e agravamento das doenças, sendo desafios a serem vencidos para melhor controle desta dupla epidemia.

DESCRITORES:
HIV; Tuberculose; Coinfecção; Terapêutica; Adesão à medicação

ABSTRACT

Objective:

to know the challenges faced during tuberculosis coinfection treatment in people with HIV/AIDS (HIV/TB) in Huambo, Angola.

Method:

this is a qualitative convergent-care investigation carried out in the antituberculosis dispensary of the sanatorium hospital of Huambo, Angola. It included 18 people co-infected with HIV/TB and 11 health professionals. Data were collected from January to July 2016 through conversation interviews, participatory observation and a convergence group. In data analysis, conventional content analysis of Hsieh and Shannon was used.

Results:

the data originated two categories: challenges of HIV/TB coinfected people when facing the diseases and treatment adherence, and challenges due to intervening factors upon HIV/TB treatment adherence.

Conclusions:

people’s conception about living with HIV/TB, associated with the intervening factors upon HIV/TB treatment adherence, results in late search for health services, non-adherence to treatment and worsening of diseases, thus posing as challenges to be overcome for better control of this double epidemic.

DESCRIPTORS:
HIV; Tuberculosis; Coinfection; Therapeutics; Medication Adherence

RESUMEN

Objetivo:

conocer los desafíos que enfrenta el tratamiento de la coinfección por tuberculosis en personas con VIH/SIDA (VIH/TB) en Huambo, Angola.

Método:

se trata de una investigación cualitativa, de tipo asistencial convergente, realizada en el dispensario antituberculoso del hospital sanatorio de Huambo, Angola. Contó con la participación de 18 personas coinfectadas con VIH/TB y 11 profesionales de la salud. Los datos se recolectaron de enero a julio de 2016 mediante entrevista conversacional, observación participativa y grupo de convergencia. El análisis de datos utilizó el análisis de contenido convencional de Hsieh y Shannon.

Resultados:

los datos dieron lugar a dos categorías: desafíos para las personas con VIH/TB frente a la enfermedad y la adherencia al tratamiento y desafíos frente a los factores involucrados en la adhesión al tratamiento del VIH/TB.

Conclusiones:

la concepción que tienen las personas de vivir con VIH/TB, asociada a los factores intervinientes en la adherencia al tratamiento VIH/TB, resulta en un retraso en la búsqueda de servicios de salud, la no adherencia al tratamiento y el agravamiento de las enfermedades, siendo desafíos a superar para un mejor control de esta doble epidemia.

DESCRIPTORES:
VIH; Tuberculosis; Coinfección; Terapéutica; Cumplimiento de la Medicación

INTRODUÇÃO

A tuberculose (TB) ainda existe e é a doença que mais mata no mundo, sendo considerada um relevante problema de saúde pública, assim como a infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana - HIV.1^-2 A coinfecção HIV/TB no mundo é de 63% em pessoas que vivem com HIV, e a tuberculose continua a representar um desafio significativo para a resposta ao HIV.3

Historicamente as pessoas vivendo com HIV são mais suscetíveis ao adoecimento relacionado à TB. Esta é uma realidade mundial.

A TB é a principal causa infecciosa de morte entre as pessoas que vivem com HIV.3 Em 2016 a incidência desta infecção no mundo foi de 10,4 milhões; 90% dos casos acometeram os adultos; 65% do sexo masculino; 10% eram pessoas infectadas pelo HIV, 74% dos casos ocorreram na África, e 56% correspondem aos países India, Indonésia, China, Filipinas e Paquistão. Ainda em 2016, os dados retrataram que 1,3 milhão de pessoas morreram por TB, sendo 374.000 pessoas que viviam com HIV.4

A incidência de infecção pelo HIV em Angola foi de 25.000 casos no ano de 2016. Detectaram-se 12.000 casos em mulheres com idade acima de 15 anos, 8.900 casos em homens e 3.600 casos em crianças menores de 14 anos.5

A prevalência da coinfecção HIV/TB em 2012 em Angola foi de 27 casos por 100 mil habitantes, com a incidência de coinfectados de 978 casos novos. Em 2014, no Huambo, foram registados 25 casos de coinfecção de TB e HIV/Aids.6^-7

O Sistema Nacional de Saúde de Angola compreende que a assistência de saúde é constituída por três níveis de atenção, onde encontramos os níveis de atenção primária, secundária e terciária. O nível terciário compreende os hospitais centrais, hospitais especializados e maternidades de alta complexidade, e é neste nível onde se enquadram o Instituto Nacional de Luta contra a Sida (INLS) e o Programa Nacional de Luta contra a Tuberculose (PNLT). No nível secundário encontram-se os hospitais provinciais (estaduais) que integram serviços de média complexidade, nos quais estão inseridos os programas provinciais de HIV/Aids e tuberculose. Fazem parte do nível primário os hospitais municipais, os centros e postos de saúde, e é neste nível onde são realizados os cuidados da saúde integrados, incluindo aconselhamento e testagem em HIV, assim como o tratamento diretamente observado para tuberculose. Estes níveis estão articulados entre si através de mecanismos de referência e contrarreferência de forma a garantir uma assistência integrada e contínua.8

A Constituição da República de Angola, no artigo n. 21/2010, consagra como tarefa fundamental do Estado a promoção de políticas que permitam tornar universais e gratuitos os cuidados primários de saúde. Segundo a lei, os serviços de saúde em Angola são gratuitos.9 Os medicamentos são adquiridos com diversas fontes de financiamento, sendo a mais importante delas o Fundo Global, e as pessoas coinfetadas pelo HIV/TB não pagam pelo tratamento.8 Os esforços para enfrentar o HIV incluem a melhoria do atendimento ao público através do aumento dos serviços de aconselhamento e testagem para adultos, crianças e mulheres grávidas.7

O Plano Estratégico Nacional de Luta contra a Aids tem caráter transversal e intersetorial, abarcando diversos níveis, tais como: os Ministérios, Membros da Comissão Nacional de Luta Contra a Aids e Grandes Endemias, Comitês Provinciais, Setor Público e Privado, Igrejas, Organizações Não Governamentais (ONGs), e outros, liderados pelo Instituto Nacional de Luta contra o SIDA (INLS), criado à luz do Decreto n. 07/05, de nove de março de 2005, sendo o elemento principal do Ministério da Saúde de Angola (MINSA).7

Também foram estabelecidos o programa de rastreamento de TB às pessoas que vivem com HIV e a prevenção da TB com isoniazida, sendo um processo sistematizado, nos âmbitos: Nacional, Província, Município e Local, pois os serviços de aconselhamento e testagem abrangem todas as unidades que prestam assistência a pacientes com TB. O esquema de 32 tratamentos com antirretrovirais segue as diretrizes para o enfretamento da coinfecção, e é revisado a cada dois anos.7

Os fatores de natureza social, econômica e cultural têm influenciado no aumento de casos do HIV em Angola, já que existem percentuais elevados de analfabetismo, migração, pobreza e início precoce das relações sexuais,10 o uso de drogas e bebidas alcoólicas.11

Ambas as doenças são caracterizadas por epidemias que preocupam os gestores e profissionais de saúde, uma vez que os mesmos têm que gerenciar duas situações complexas, com regimes de tratamentos pesados, que têm efeitos colaterais das medicações, além do forte estigma e preconceito que as doenças carregam.12^-13

Os conhecimentos, atitudes e percepções das pessoas afetadas por estas doenças podem favorecer a adesão ou não adesão ao tratamento.7 A realização irregular do tratamento da tuberculose contribui para a resistência medicamentosa,além de manter a transmissão da doença.14

A tuberculose é a doença que mais emblematicamente caracteriza a determinação social da pobreza no processo saúde/doença de uma população. Tanto a tuberculose como a Aids são apontadas como meta para o cumprimento dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), propostos pela Assembleia das Nações Unidas, que é promover o bem-estar para todos, em todas as idades, sendo previstos o controle e a eliminação destas duas doenças até o ano de 2030. Para que tal feito ocorra, são necessários cuidado integrado, centrado no paciente, e prevenção; políticas arrojadas e sistemas de apoio; intensificação das pesquisas e inovação.15 Diante desta realidade, que inclui a abordagem em relação à dificil adesão ao tratamento, à crescente resistência antimicrobiana e ao problema das doenças negligenciadas que afetam os países em desenvolvimento, surge a questão de pesquisa: quais são os desafios frente à adesão ao tratamento da tuberculose em pessoas que vivem com HIV?

Assim, objetivamos conhecer os desafios frente ao tratamento da coinfecção de tuberculose em pessoas com HIV/Aids (HIV/TB) em Huambo-Angola.

MÉTODO

Trata-se de uma investigação qualitativa, como pesquisa convergente-assistencial (PCA)16, pois visou trazer novos conhecimentos para a resolução de um problema enfrentado no cotidiano, com inovações e melhorias para a prática assistencial dos profissionais de saúde que atendem pessoas coinfectadas no serviço de atenção especializada. Foi desenvolvida simultaneamente com a prestação do cuidado pelo pesquisador às pessoas com HIV/TB, o que exigiu que o investigador ficasse mergulhado na assistência.16 A pesquisa permitiu unir atividades de cuidado e de investigação em um único lugar e tempo, com a especificidade idêntica a uma espiral, com aproximações entre teoria e prática, num vínculo com a prática assistencial. O comprometimento do investigador em averiguar e exercer a prática assistencial em saúde a partir das concepções dos profissionais ou usuários enredados no cenário da pesquisa visou à melhoria da assistência durante e depois da investigação.16

Assim, o estudo seguiu as quatro fases metodológicas preconizadas pela PCA: 1) Fase de Concepção, 2) Fase de Instrumentação, com as decisões metodológicas, 3) Fase de Perscrutação, na busca das informaçoes, e 4) Fase de Análise/apreeensão e Interpretação, com a sintese, teorizacáo e transferência.16

Nesse contexto, foi selecionada para pesquisa a província do Huambo, cuja capital é Huambo, situada no sul de Angola. Possui uma área de 35.771 km² e sua população é de aproximadamente dois milhões de habitantes, sendo predominante a etnia ovimbundo. O local selecionado foi o Hospital Sanatório do Huambo, no qual faz-se o atendimento de pessoas coinfectadas HIV/TB. Trata-se de um serviço de referência, de atenção especializada, com unidades de internação adulto, de pediatria e ambulatório, dispondo de 200 leitos para pessoas com diagnóstico de tuberculose e/ou HIV. A equipe é composta por dois enfermeiros, 63 técnicos de enfermagem, 30 técnicos de diagnóstico e terapêutica, e oito médicos. Este serviço atua desde 1949 e tem contribuído para o enfrentamento da tuberculose em Angola. Dentre os principais fatores associados às causas de mortes nesta unidade hospitalar encontram-se a procura tardia dos serviços por parte dos pacientes, não adesão ao tratamento e a coinfecção HIV/TB. O ambulatório faz o atendimento médio a 80 pessoas com TB e coinfectados por dia.

Um dos pesquisadores se inseriu na equipe de saúde do dispensário antituberculose do hospital sanatório, realizando consultas de enfermagem a pessoas coinfetadas pelo HIV/TB, orientações e palestras, finalizando a sua prática assistencial com a realização de um grupo de convergência. As consultas eram individuais, com duração de aproximandamente 45 minutos, das 8 às 12 horas, com uma frequência de três vezes por semana. As palestras ocorriam uma vez por semana, executadas durante o dia, e em média duravam 15 a 30 min. O grupo de convergência permitiu uma rica troca de experiências e validação ao final da coleta de dados e teve a duração de 1 h e 30 min.

Os participantes da pesquisa foram selecionados entre as pessoas coinfectadas pelo HIV/TB atendidas e profissionais de saúde que trabalhavam no referido serviço. Os critérios de seleção para pessoas com HIV/TB foram: ser maior de 15 anos de idade, estar recebendo tratamento para tuberculose e HIV. Para os profissionais os critérios foram: prestar assistência às pessoas coinfectadas há pelo menos seis meses.

Por intermédio da norma da imersibilidade adotada pela PCA, a coleta de dados, então, foi efetuada no períodode janeiro a julho de 2016, através de entrevista de conversação, observação participativa e grupo de convergência.16

A entrevista foi central na coleta de dados, e consistiu numa discussão aberta no decorrer da prática assistencial do investigador e em conformidade com a demanda daquele período, permitindo vincular a investigação e a assistência no mesmo sistema, dinamizando informações da investigação e da prática assistencial.16

O encontro aconteceu no hospital sanatório com duração de uma hora e meia. As entrevistas tiveram roteiro com questões abertas e duração média de 30 minutos. A observação foi realizada durante todo o processo de permanência do pesquisador no hospital para a coleta de dados.

A observação foi participativa, pois incluiu o investigador como membro da prática assistencial para provocar alterações e inovações de maneira compartilhada.16 Foi observada a assistência às pessoas coinfetadas TB/HIV, a entrega dos fármacos, as orientações realizadas aos usuários e os mecanismos utilizados pelos profissionais frente às dificuldades inerentes a adesão ao tratamento. Para o registo das informações coletadas foi utilizado o diário de campo. Na fase inicial foram entrevistadas 18 pessoas coinfectadas com HIV/TB, levantando suas necessidades, dificuldades e saber para melhoria da adesão. Em seguida, entrevistaram-se nove profissionais de saúde que prestavam assistência direta a estas pessoas, para conhecer os desafios que enfrentavam frente à adesão. E, ao final da coleta de dados, realizou-se um grupo de convergência com participação de 11 profissionais (destes, quatro gestores), com o propósito de elaborar a investigação concomitantemente com a prática assistencial em educação para a saúde ou na prática clínica. Foi um grupo que favoreceu o alcance das mudanças e inovações na prática assistencial. Seguindo as fases do reconhecimento, da revelação, do repartir e do repensar.16

No total, foram realizados 29 entrevistas e um grupo de convergência. As observações foram registradas no diário de campo, as entrevistas e o grupo de convergência foram audiogravados, sendo transcritos posteriormente na íntegra, no programa de edição de textos Microsoft Word® versão 2010.

A coleta de dados foi elaborada para permitir a reflexão crítica dos participantes da pesquisa sobre os desafios que enfrentavam frente à adesão ao tratamento da HIV/TB, de modo a promover mudanças na realidade.

Durante toda a pesquisa, o pesquisador atuou como membro da equipe de profissionais de saúde do dispensário antituberculose, nas palestras, aconselhamento aos pacientes, interagindo com os profissionais e pacientes, discutiu os resultados e disponibilizou material de apoio aos profissionais de saúde, evidenciando a convergência teórico-prática.

A etapa de apreensão permitiu viabilizar o processo da coleta de dados, fazendo o registro de informações de forma coordenada, até chegar à saturação e categorizar os dados, mediante a inserção na prática assistencial no sentido de provocar inovações junto com os participantes.16

Para organização e codificação dos dados foi utilizado o software de análise de dados qualitativos e mistos QSR Nvivo®, versão 10. Para análise dos dados utilizou-se a técnica de análise de conteúdo convencional.17 Nesta análise, o pesquisador abstem-se de utilizar categorias pré-concebidas, possibilitando o surgimento das categorias a partir do que emerge dos dados. A análise dos dados iniciou-se com leituras repetitivas dos dados, para alcançar a imersão, fizeram-se leituras palavra por palavra para originar códigos. Este sistema de codificação inicial levou à formação de categorias.17 A elaboração de um diagrama de árvore facilitou a organização das categorias em uma estrutura hierárquica. Por conseguinte, foram concebidos conceitos para cada um dos códigos, categorias e subcategorias, favorecendo o relato dos resultados.

A fase de síntese consistiu na filtração das informações obtidas, discutir com a equipe sobre as mudanças precisas e a maneira de serem enquadradas no quotidiano assistencial. O processo de teorização foi feito mediante o sistema de identificação, definição e de arquitetar intercâmbios entre o grupo de constructos. Finalmente, a etapa de transferência possibilitou contextualizar os resultados encontrados no estudo com situações semelhantes, no sentido de transferi-los e socializá-los,16 durante a realização do grupo de convergência e apresentação junto à equipe do sanatório e participantes da pesquisa convidados. Através da triangulação dos dados obtidos nas entrevistas, na observação e no grupo de convergência, houve a formação de duas categorias.

Como em Angola, mesmo reconhecendo os preceitos do Código de Nuremberg e a Declaraçao de Helsinque, ainda não estavam constituídos comitês de ética em pesquisa com seres humanos, as pesquisas são aprovadas pelas instituições onde as mesmas serão realizadas e cumpriu todos os preceitos éticos previstos pela Resolução n. 466/201218 do Conselho Nacional de Saúde (CNS). Para reservar a identidade das sujeitos, as pessoas coinfectadas pelo HIV/TB foram identificadas no texto com a letra “P”, os profissionais de saúde com as letras “PS” e os que participaram no grupo de convergência com as letras “GC”, ao final de cada trecho correspondente.

RESULTADOS

Das 18 pessoas coinfectadas pelo HIV/TB que participaram no estudo, 12 não trabalhavam, 12 sobreviviam com zero a dois salários mínimos ao mês, o que corresponde a de 0 a 300 dólares americanos. A maioria (13) vivia na capital da província - Huambo, eram maiores de 18 anos (16), solteiros (6) e do sexo feminino (10). Dos participantes, somente um era de raça branca, os demais, da raça negra. Quanto à escolaridade, apenas um era graduado e cinco nunca estudaram. Entre os participantes coinfectados, oito consumiam bebidas alcoólicas, três usavam drogas ilícitas e outros não usavam drogas (7). A maioria adquiriu a infecção pelo HIV por relações sexuais (15) e alguns não sabiam informar (3). Quanto ao tratamento, sete haviam interrompido o tratamento anterior e os demais (11) nunca interromperam o tratamento.

A análise dos dados originou duas categorias principais: Desafios das pessoas com TB/HIV frente às doenças e à adesão ao tratamento e Desafios enfrentados diante dos fatores intervenientes na adesão ao tratamento da HIV/TB.

Categoria 1 - Desafios das pessoas com HIV/TB frente às doenças e à adesão ao tratamento

O modo como as pessoas concebem a coinfecção HIV/TB, em alguns casos, influencia negativamente a maneira como enfrentam o tratamento, aumentando o impacto das doenças sobre elas, passando a ver o tratamento como um processo difícil e penoso: [...]“Viver com estas duas doenças é ter outro conceito de encarar a vida, é falar todos os dias para mim mesmo que estou doente[...] é complicado e difícil fazer o tratamento.” (P5)

Para alguns, estar coinfectado com HIV/TB significava ser punido por entidades sobrenaturais ou ser alvo de má sorte. Estas concepções podem influenciar na adesão e continuidade do tratamento: [...]“eu acho que viver com estas doenças é um castigo, acho que a vida está a me punir pelo que fiz.” (P17).

O enfrentamento de sentimentos como medo, a vergonha, ansiedade e a depressão, muitas vezes, presentes no viver das pessoas que convivem com a coinfecção HIV/TB, são experiências que essas pessoas passam a ter, concretizando-se em desafios significativos frente à adesão ao tratamento:[...] “pacientes que chegam aqui preocupados, ansiosos, confusos, com medo, vergonha e deprimidos também difículta aderirem e continuarem com o tratamento.” (PS6).

A coinfeção HIV/TB provoca muitas perdas nas pessoas acometidas, mudando o modo e estilo de vida das mesmas, ao influenciar direta e negativamente na dinâmica laboral, levando-as a sentimento profundo de injustiça, devido ao modo de vida a que são submetidas pelas doenças e ao risco de morte em torno delas:

[...]“as doenças causaram problemas no meu trabalho e na minha vida.” (P11).

O medo de morrer e a vergonha estão incluídos nos aspectos que afligem as pessoas por terem estas doenças. Acabam por desenvolver sentimento de culpa diante dos problemas que aparecem na sua vida e de seus familiares, pensam constantemente na morte, e algumas chegam mesmo a cogitar a possibilidade de cometer suicídio: [...] “eu estraguei a minha vida, dos meus filhos, dos homens que entraram na minha vida e da minha mãe, desde o momento que apanhei o HIV.” (P11); [...] “penso na morte todos os dias, penso nas doenças todos os dias.” (P14).

Na visão dos profissionais de saúde, a coinfecção HIV/TB traz impacto negativo na vida das pessoas, com alterações de seu estado físico e emocional: [...] “Os pacientes coinfectados, alguns ficam revoltados.” (PS2); [...] “São doenças que não danificam apenas o aspecto físico do paciente, mas principalmente o estado psicológico.” (PS1).

Categoria 2 - Desafios enfrentados diante dos fatores intervenientes na adesão ao tratamento da HIV/TB

A gravidade da doença faz buscar outras opções de tratamento e itinerários de cuidado, como os curandeiros. Isto pode interferir na adesão ao tratamento, pois as pessoas coinfectadas acreditam em outras formas de cura que não a medicamentosa. [...] “temos casos em que o paciente procura a cura nos curandeiros depois de ser diagnosticado, mas são poucos.” (PS8).

Segundo os profissionais de saúde, em algumas ocasiões, as pessoas coinfectadas abandonam o tratamento ao apresentarem melhora física, com o desaparecimento dos sintomas presumem que estão curadas das doenças e abandonam, principalmente, o tratamento da TB.

Também estão presentes as relações de gênero, pois o número de homens que abandona o tratamento da tuberculoe é superior ao das mulheres: [...] “acho que os pacientes pensam que já estão curados da TB e abandonam o tratamento, e continuam com o tratamento do HIV, não tem sido fácil o término do tratamento da TB, porque depois de dois meses de tratamento o paciente tem quase 80% dos sinais e sintomas resolvidos, e abandonam, principalmente os masculinos.” (PS1). [...] “os homens abandonam mais o tratamento em relação às mulheres.” (PS7).

As pessoas coinfectadas pelo HIV/TB sentem-se culpadas ao pensarem que podem ter contaminado seus companheiros com o HIV ou diante da deficiência de estrutura dos serviços, que não favorece a privacidade e diálogo com profissionais. Este sentimento pode contribuir para a não adesão ao tratamento, pois ficam com vergonha de conversarem sobre esta situação, tanto com o companheiro como com os profissionais de saúde: [...] “desisti do tratamento na época em que o resultado do teste do meu último namorado saiu. Fiquei muito triste, sem vontade de viver, quando soube que transmiti o HIV a ele.” (P11); [...] “sempre que venho aqui na consulta nos metem numa sala onde tem muitos profissionais e pacientes. Não consigo perguntar nada que me inquieta, juntando com outros problemas que tinha, preferi desistir do tratamento.” (P12).

O número elevado de medicamentos que as pessoas precisam ingerir diariamente, associado aos seus efeitos adversos, também influencia na adesão ao tratamento medicamentoso: [...] “me dão muitos medicamentos, me sinto fraca, às vezes fico tonta, sem força. Por vezes me dá vontade de desistir e morrer rápido.” (P3).

Conseguir um emprego ou manter-se nele é uma dificuldade que as pessoas coinfectadas pelo HIV/TB precisam enfrentar. Por ser uma doença que mais emblematicamente caracteriza a determinação social da pobreza no processo saúde/doença de uma população, torna-se difícil terem acesso à alimentação, transporte e condições financeiras para seguir o tratamento, e alguns o abandonam. Por vezes, os profissionais de saúde ajudam financeiramente essas pessoas, para que mantenham o tratamento: [...] “a patroa me viu e me exigiu que fizesse o teste de novo do HIV e lhe disse que sou soropositivo. Me expulsou, desde esta época nunca consegui encontrar mais emprego, fiquei sem condições financeiras para tomar medicamentos por muito tempo.” (P11); [...] “os enfermeiros e outros profissionais de saúde por vezes tiram do seu salário para comprar comida do paciente, dão essa ajuda de forma individual.” (PS2).

Dificuldades no acesso ao tratamento e no atendimento estão presentes na realidade pesquisada. O número de profissionais de saúde é insuficiente para atender toda a demanda, o que acarreta na diminuição do tempo da consulta, demora no agendamento e falta de privacidade na consulta. Essas questões também são apontadas como fatores que influenciam na não adesão e abandono do tratamento: [...] “também devido à falta de espaço. Os pacientes são atendidos em simultâneo e isso retira também a confiança que teriam em falar de forma aberta sobre os seus problemas e dúvidas, que também dificulta a adesão ao tratamento.” (PS7); [...] “outros nos tratam como se estivessem numa competição de quem atende mais pacientes. A primeira vez que me trataram assim pensei que estavam me despachando, no princípio, me dava vontade de desistir do tal tratamento.” (P7).

O consumo de bebidas alcoólicas, drogas ilícitas e o hábito de fumar fazem parte dos problemas enfrentados pelos indivíduos coinfectados pelo HIV/TB, contribuindo para a não adesão e o abandono do tratamento. As drogas ilícitas competem com o regime de tratamento e contribuem diretamente para a interrupção do mesmo: [...] “consumia muito álcool e fumava muita maconha […] por causa das drogas não consegui começar o tratamento cedo […] estou reduzindo […] Tive recaída nas drogas e no álcool e desisti por 3 meses do tratamento da tuberculose e do HIV.” (P9).

Quando há o abandono do tratamento, as doenças agravam-se, além disso, o abandono do tratamento da coinfecção contribui para a manutenção da cadeia de transmissão destas doenças, aumentando a incidência, conforme relatado nas falas: [...] “o paciente desiste do tratamento e depois retorna em um estado mais grave.” (PS5); [...] “o indivíduo que abandona acaba infectando muita gente.” (GC5).

Pessoas coinfectadas com HIV/TB, quando abandonam o tratamento, podem se tornar resistentes às medicações, contribuindo para a resistência viral e/ou bacteriana e estabelecendo uma cadeia de transmissão resistente: [...] “um indivíduo, quando abandona o tratamento, o tratamento torna-se difícil, faz resistência aos fármacos.” (PS1). Não há plano de ação para resgatar as pessoas que abandonam ao tratamento: [...] “quem abandona o tratamento, não importa a causa, ninguém vai atrás deles.” (PS6).

O preconceito ainda é uma questão central a qual pessoas coinfectadas pelo HIV/TB têm que enfrentar. Poucos aceitam conviver com elas, dificultando a interação com o meio em que estão inseridas e, em determinados casos, desenvolvem-se conflitos com familiares, chegando inclusive à agressão física: [...] “sei que se essas pessoas souberem que estou com HIV e TB vão me difamar ou me fugir também.” (P6).

A discriminação e o preconceito também fazem parte das barreiras com as quais as pessoas coinfectados pelo HIV/TB são confrontadas. Não são tidas como cidadãos íntegros, em alguns cenários relacionam estas doenças à promiscuidade e aos vícios de drogas, em consequência disso, muitas ocultam as doenças: [...] “existe muito preconceito e discriminação a pessoas com HIV e tuberculose.” (P13).

Muitas pessoas coinfectadas pelo HIV/TB são abandonadas pelos familiares e amigos, sendo excluídas do meio em que estavam inseridas, aumentando os problemas que enfrentam por estarem doentes, dificultando a vida em quase todos os aspectos: [...] “os meus irmãos, primos e tios agem como se eu não existisse.” (P17); “Não tenho amigos, as amigas que eu tinha fugiram.” (P6).

Percebe-se que, devido à difamação e preconceito que enfrentam cotidianamente, com exclusão por amigos e familiares, as pessoas coinfectadas pelo HIV/TB enfrentam de diversos modos o estigma social e a discriminação no seu processo de viver com a coinfecção.

DISCUSSÃO

Ao abordamos sobre os desafios frente ao tratamento da coinfecçao HIV/TB com as pessoas coinfectadas e profissionais de saúde, identificamos que existem dificuldades que afetam tanto o viver das pessoas coinfectadas, como aos profissionais de saúde ao prestarem assistência a estas pessoas, que precisam ser enfrentados.

Para as pessoas coinfectadas, vivenciar a dupla condição de doença é uma experiência marcante, limitante, assustadora e considerada por algumas como um castigo.13 Isto corrobora com a percepção de alguns participantes desta pesquisa, os quais mencionaram que estar coinfectado com HIV/TB significa ser punido por entidades sobrenaturais ou ser alvo de má sorte.

Na revelação do diagnóstico e durante o tratamento, o medo é uma constante junto às pessoas devido ao fato de a associação entre as doenças e morte persistir nas representações populares.18 A coinfecção HIV/TB foi percebida no estudo como tendo impacto negativo no cotidiano das pessoas coinfectadas, alterando o seu modo e estilo de vida, sentem-se envergonhadas, o medo da morte é uma constante, e o suicídio é apontado como uma possibilidade de resolver seus problemas. As doenças TB e HIV são historicamente estigmatizadas e o impacto negativo gera consequências drásticas de abandono do tratamento e elevadas taxas de mortalidade.19 Essa realidade dos participantes corrobora com a literatura acerca das dificuldades daqueles que convivem com o HIV em manter um relacionamento, já que podem acarretar sentimentos de angústia, tristeza e medo, muitas vezes ligados ao estigma, preconceito e discriminação associados à Aids.20

Para pessoas coinfectadas, seus conhecimentos, atitudes, crenças, percepções e expectativas podem ser fatores que afetam negativamente na adesão ao tratamento medicamentoso.11^,13 Estes resultados convergem com os achados deste estudo, pois alguns participantes da pesquisa concebiam a vivência com o HIV/TB como um processo terrível, acreditando que estivessem sendo punidos, desenvolviam medo, vergonha e depressão.

O tratamento inadequado da TB está relacionado com o grau de resistência da doença aos medicamentos e a adesão incompleta ao tratamento favorece a transmissão da tuberculose,14 conforme apontam os resultados, sendo a não adesão/abandono do tratamento como causas da resistência aos medicamentos e facilitador da manutenção da cadeia de transmissão das doenças. A não adesão, além de afetar as condições clínicas do paciente, afeta também a sua qualidade de vida, agravando a doença.11 Esses achados denunciam o modo instável e provisório, os desafios da rotina de um tratamento para o HIV/TB.

Quanto aos aspectos programáticos, inexiste uma conduta específica e eficaz pelos profissionais para resgatar as pessoas com HIV/TB quando faltam às consultas, ou estratégias de busca destas pessoas que abandonaram o tratamento,20 fato corroborado pelos dados da presente pesquisa.

A pesquisa também apontou a falta de privacidade e estrutura física dos serviços como limitantes do cuidado. Quanto aos motivos relacionados ao serviço de saúde, as questões relativas à estrutura física, organização do processo de trabalho para ao controle da TB e as dificuldades de acesso mostraram-se relevantes no contexto da não adesão ao tratamento, financiamento insuficiente, recursos humanos escassos ou pouco capacitados e ausência de um sistema de informação integrado.20^-21

As dificuldades mais frequentes enfrentadas pelas pessoas que convivem com a coinfecção HIV/TB estão relacionadas à questão socioeconômica, fatores sociais, estilo de vida e ao tratamento, pois a pobreza, o consumo de drogas ilícitas, o uso recreacional do álcool e o excesso de remédios são motivos que interferem de forma significativa na adesão de forma continuada e eficaz ao tratamento da tuberculose.11

O estigma e o preconceito da comorbidade HIV/TB é vivenciado primeiramente através da interiorização do discurso do estigma construído ao longo da história das duas doenças, relacionado às expectativas e medo de serem discriminados, trazendo demora na busca de ajuda, diagnóstico e adesão ao tratamento.13^,18 Estas evidências convergem com as desta pesquisa, na qual o estigma e a discriminação são aspectos realçados como motivo de abandono pelos familiares e amigos, perdas no trabalho, e hostilizaçao pela sociedade, já indicados em outro estudo que apresenta dificuldades no ambiente intrafamiliar, preconceitos por membros próximos, do núcleo familiar, tendo repercussões negativas que impactam diretamente no processo de conviver com a doença, tornando-o mais fatigante.22

As modificações em seus hábitos de vida, a descoberta do diagnóstico da coinfecção e o convívio com este geram novos comportamentos e sentimentos diante da vida. O impacto de viver com TB e HIV produz experiências perturbadoras, principalmente relacionadas ao momento do diagnóstico.11 Em face do conhecimento do diagnóstico da coinfecção, os indivíduos reagem de diversos modos, desde a indiferença ao desespero.23

Muitas vezes procuram esquecer as dificuldades que enfrentam na vida e superar os sentimentos de frustração, solidão e medo da morte trazidos pela coinfecção HIV/TB.7 Também em nosso estudo, o sentimento de revolta e injustiça se evidencia por parte dos indivíduos coinfectados, desenvolvendo em alguns casos sentimentos de culpa e pensamentos suicidas.

Um dos pontos destacados pelos profissionais de saúde na realidade pesquisada demonstrou que não existem ações voltadas ao resgate de indivíduos que não aderem ao tratamento, o que caracteriza uma fragmentação na atenção integral de pessoas afetadas pela coinfecção HIV/TB. Este dado converge com um estudo realizado no Perú24 que identificou como barreiras programáticas a pouca ou nenhuma coordenação entre as equipes de tuberculose e HIV, manejo separado dos casos de tuberculose e HIV em diferentes níveis de atenção, que dificultam o acesso à atenção integral de pacientes com coinfecção por tuberculose e vírus da imunodeficiência humana.

O sucesso dessas ações e a sua incorporação num determinado contexto podem ser influenciados por fatores diversos, dentre os quais o modelo de arranjo organizacional adotado pelos países, a precariedade do suporte no desenvolvimento das ações de adesão, a falha no processo comunicativo na disseminação de informações e as motivações governamentais.21

A limitação deste estudo atrelou-se ao fato de mostrar a realidade de um serviço de atendimento específico, sugerindo novos estudos em contextos mais amplos e outras realidades sociais.

CONCLUSÃO

O estudo demonstrou que as pessoas se deparam com situações desafiadoras frente à coinfecção HIV/TB, principalmente no que tange à adesão ao tratamento, entre as quais: suportar as reações adversas dos medicamentos, tolerar as dificuldades no acesso ao tratamento e atendimento, vivenciar o estigma, preconceito e isolamento, resistir aos problemas socioeconômicos, lidar com o medo e vergonha, e mudanças no seu modo e estilo de vida para fazer o tratamento.

Por outro lado, os profissionais de saúde se deparam com outros desafios, como procurar mecanismos que ajudem a pessoa coinfectada a ter concepção positiva sobre as doenças, lidar com a não adesão e os fatores que favorecem o abandono do tratamento, com ações que diminuam o impacto das doenças sobre as pessoas coinfectadas, para continuidade do tratamento, apesar das dificuldades sociais. Implica em profissionais de saúde sensibilizados quanto às especificidades de viver com a coinfeção HIV/TB, para uma assistência qualificada, acolhedora, permeada pela escuta ativa, incentivando a adesão ao tratamento.

Conclui-se que o enfrentamento dos desafios apontados frente à adesão e à melhoria do cuidado e tratamento para as pessoas que vivem com a coinfecçao HIV/TB pode contribuir na definição das ações programáticas e resultar no melhor controle desta dupla epidemia.

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NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Artigo extraído da dissertação - Desafios frente à adesão ao tratamento da tuberculose em pessoas que vivem com HIV em Huambo-Angola, apresentada ao Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Catarina, em 2016.

• FINANCIAMENTO

  O presente trabalho contou com o apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento Pessoal de Nível Superior Brasil/CAPES. Código de financiamento: 001

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Catarina, Parecer n. 1.691.928, CAAE: 58045616.8.0000.0121 e autorizado pelo Hospital Sanatório de Huambo, pela Declaração n.043/HSH/2016,

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  11 Dez 2020
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  25 Out 2018
• Aceito
  17 Maio 2019