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PESSOAS COM DEFICIÊNCIA FÍSICA ADQUIRIDA: DAS ATIVIDADES DE VIDA AOS CUIDADOS DE ENFERMAGEM DE REABILITAÇÃO

RESUMO

Objetivo:

descrever as vivências das pessoas com deficiência física adquirida face às Atividades de Vida e indagar sobre quais as áreas de atenção de cuidados de enfermagem de reabilitação.

Método:

pesquisa qualitativa, baseada na fenomenologia descritiva, que explorou as vivências de 27 pessoas com deficiência física adquirida em Portugal, através de uma amostragem em bola de neve. Para a análise de dados recorremos ao software ATLAS.ti 9 e seguimos o processo de codificação de Strauss e Corbin tendo como referencial teórico de enfermagem o Modelo de Atividades de Vida de Roper, Logan e Tierney.

Resultados:

as atividades de vida surgiram como tema central, revelando desafios enfrentados pelas pessoas com deficiência física adquirida. De acordo com o modelo teórico, todas as atividades de vida foram identificadas nas vivências dos participantes, com exceção da atividade de vida Respirar. Destacam-se dificuldades de acessibilidade no espaço público, nas instalações sanitárias inadequadamente preparadas para atender às necessidades das pessoas, nos locais de trabalho e lazer, bem como nos serviços de saúde e seus equipamentos de diagnóstico. Isto resulta na perda de independência, de autonomia e na restrição de direitos fundamentais. Acrescem os desafios na comunicação e na vivência do processo de adaptação à deficiência como um período de luto e renascimento, caracterizado por diferentes fases emocionais.

Conclusão:

As vivências das pessoas com deficiência física adquirida e as suas necessidades individuais relativas às atividades de vida devem ser consideradas para fornecer cuidados de enfermagem de reabilitação que promovam a qualidade de vida e o bem viver.

DESCRITORES:
Enfermagem em reabilitação; Pessoas com deficiência; Atividades cotidianas; Cuidados de enfermagem; Pesquisa qualitativa

ABSTRACT

Objective

to describe the experiences of people with acquired physical disabilities regarding Activities of Living and to investigate the areas of attention in rehabilitation nursing care.

Method

qualitative research, based on descriptive phenomenology, which explored the experiences of 27 people with acquired physical disabilities in Portugal, through snowball sampling. Data analysis was conducted using the ATLAS.ti 9 software, following the coding process of Strauss and Corbin, using the theoretical nursing framework of the Roper-Logan-Tierney Model of Nursing Based on Activities of Living.

Results

Activities of Living emerged as a central theme, revealing challenges faced by people with acquired physical disabilities. According to the theoretical model, all Activities of Living were identified in the participants' experiences, except for the Breathing activity. Accessibility challenges in public spaces were highlighted, with sanitary facilities inadequately prepared to meet people' needs in workplaces and leisure venues, as well as in the healthcare services and in relation to their diagnostic equipment. This results in the loss of independence, autonomy, and restriction of fundamental rights. Additionally, challenges in communication and experiencing the adaptation process to disability as a period of mourning and rebirth were noted, characterized by different emotional phases.

Conclusion

The experiences of people with acquired physical disabilities and their individual needs regarding Activities of Living should be considered to provide rehabilitation nursing care that promotes quality of life and well-being.

DESCRIPTORS:
Rehabilitation nursing; People with disabilities; Daily activities; Nursing care; Qualitative research

RESUMEN

Objetivo

Describir las experiencias de las personas con discapacidad física adquirida enfrentando las Actividades de la Vida y explorar cuáles son las áreas de atención de los cuidados de enfermería de rehabilitación.

Método

Investigación cualitativa, basada en la fenomenología descriptiva, que exploró las experiencias de 27 personas con discapacidad física adquirida en Portugal, a través de un muestreo tipo bola de nieve. Para el análisis de datos, se utilizó el software ATLAS.ti 9 y se siguió el proceso de codificación de Strauss y Corbin, con el Modelo de Actividades de la Vida de Roper, Logan y Tierney como marco teórico de enfermería.

Resultados

Las actividades de vida surgieron como tema central, revelando los desafíos enfrentados por las personas con discapacidad física adquirida. De acuerdo con el modelo teórico, todas las actividades de vida fueron identificadas en las experiencias de los participantes, excepto la actividad de vida de Respirar. Se destacan las dificultades de accesibilidad en el espacio público, en las instalaciones sanitarias inadecuadamente preparadas para satisfacer las necesidades de las personas, en los lugares de trabajo y ocio, así como en los servicios de salud y en sus equipos de diagnóstico. Esto resulta en la pérdida de independencia, de autonomía y la restricción de derechos fundamentales. Se suman los desafíos en la comunicación y en la experiencia del proceso de adaptación a la discapacidad como un período de duelo y renacimiento, caracterizado por diferentes fases emocionales.

Conclusión

Las experiencias de las personas con discapacidad física adquirida y sus necesidades individuales, en relación con las actividades de vida, deben ser consideradas para proporcionar cuidados de enfermería de rehabilitación que promuevan la calidad de vida y el bienestar.

DESCRIPTORES:
Enfermería en rehabilitación; Personas con discapacidad; Actividades cotidianas; Cuidados de enfermería; Investigación cualitativa

INTRODUÇÃO

A aquisição de uma deficiência física surge, na vida da pessoa e da sua família, como um evento disruptivo que traz alterações na funcionalidade, com repercussões nas Atividades de Vida (AV), impactando na qualidade de vida.

As causas para a deficiência física adquirida incluem acidentes (rodoviários, de trabalho, durante a realização de atividades de desporto ou lazer, com armas de fogo), o aumento da incidência de doenças crónicas relacionadas com fatores de risco modificáveis, como a hipertensão arterial, a diabetes ou a obesidade, desastres naturais e conflitos e o envelhecimento da população11. Belzunegui-Eraso A, Pastor-Gosalbez I, Puig-Andreu X, Valls-Fonayet F. Risk of Exclusion in People with Disabilities in Spain: Determinants of Health and Poverty. Int J Environ Res Public Health [Internet]. 2018 [cited 2023 Sep 18];15(10):2129. Available from: https://doi.org/10.3390/ijerph15102129
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. Assim, ao longo das etapas da vida, as pessoas vivenciam acontecimentos que levam à aquisição de uma deficiência física alterando a forma como desempenham as AV22. Roper N, Logan WW, Tierney AJ. Modelo de Enfermagem. 3rd ed. Lisboa (PT): McGraw-Hill; 1995.-33. Moura GN, Nascimento JC, Lima MA, Frota NM, Cristino VM, Caetano JA. Activities of Living of Disabled People According to the Roper-Logan-Tierney Model of Nursing. Rev Rene [Internet]. 2015 [cited 2023 Sep 18];16(3):317-26. Available from: https://doi.org/10.15253/2175-6783.2015000300004
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As AV, de acordo com o modelo de Roper, Logan e Tierney são todas as atividades, tarefas e funções que contribuem para o complexo processo de vida. O modelo mencionado engloba doze AV: Manter um Ambiente Seguro; Comunicar; Respirar; Comer e Beber; Eliminar; Higiene Pessoal e Vestir-se; Controlar a Temperatura do Corpo; Mobilizar-se; Trabalhar e Distrair-se; Exprimir Sexualidade; Dormir e Morrer. Ao longo do ciclo vital, as pessoas oscilam entre a dependência e a independência, em cada uma das AV, as quais são influenciadas por diversos fatores22. Roper N, Logan WW, Tierney AJ. Modelo de Enfermagem. 3rd ed. Lisboa (PT): McGraw-Hill; 1995.. A condição de dependência surge devido à necessidade de apoio do outro para realizar as AV.

O processo de reabilitação da pessoa com deficiência física adquirida (PcDefA) sofre influência de múltiplos fatores, centrados na pessoa ou no ambiente, podendo, estes, exercer uma influência positiva ou negativa, quando se planeia a recuperação funcional dessa pessoa44. Petronilho F. O autocuidado como conceito central da enfermagem: Da conceptualização aos dados empíricos através de uma revisão da literatura dos últimos 20 anos (1990-2011). Coimbra, (PT): FORMASAU - Formação e Saúde, Lda ; 2012.-55. Lourenço M. Modelo de intervenção de enfermagem em Cuidados Continuados Integrados: Uma abordagem centrada na pessoa dependente para o autocuidado. Lisboa, (PT): Novas Edições Académicas; 2017..

Desta forma, o Modelo de Atividades de Vida22. Roper N, Logan WW, Tierney AJ. Modelo de Enfermagem. 3rd ed. Lisboa (PT): McGraw-Hill; 1995. é essencial na orientação do exercício profissional do enfermeiro de reabilitação, oferecendo uma abordagem holística centrada na pessoa como um todo. Este modelo permite aos enfermeiros avaliar as AV comprometidas e os diversos fatores que as influenciam, possibilitando uma prestação de cuidados personalizados. Ao identificar áreas específicas de intervenção com base numa compreensão abrangente do problema, reconhecemos que este vai além da dimensão da pessoa e deve incluir a família, a comunidade e a sociedade. Além disso, o modelo entende que as necessidades e capacidades de uma pessoa podem mudar ao longo do ciclo vital, com o objetivo final de permitir que a pessoa viva da forma mais independente possível22. Roper N, Logan WW, Tierney AJ. Modelo de Enfermagem. 3rd ed. Lisboa (PT): McGraw-Hill; 1995..

O enfermeiro de reabilitação, ao otimizar a funcionalidade e a capacidade para as AV da pessoa com dependência funcional, promove a sua participação social e o exercício da cidadania, bem como a qualidade de vida desta pessoa e da sua família: estimula, assim, e por conseguinte, o bem-viver66. Portugal. Regulamento nº 392/2019. Regulamento das competências específicas do enfermeiro especialista em Enfermagem de Reabilitação. Diário da República, 2ª série, nº 85, de 3 de maio de 2019 [Internet]. 2019 [cited 2023 Sep 18]. Available from: https://dre.pt/web/guest/pesquisa/-/search/122216893/details/normal?l=1
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-77. Schoeller S, Martins MM, Ramos F, Vargas C, Zuchetto M, Lima D. Cuidado em enfermagem de reabilitação e processo emancipatório. Rev Enf Ref [Internet]. 2020 [cited 2023 Sep 18];5(2):e19084. Available from: https://doi.org/10.12707/riv19084
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. Como tal, é consensual que a recuperação da capacidade funcional se reverte num enorme desafio que se coloca à pessoa, à sua família e ao enfermeiro de reabilitação.

A avaliação da funcionalidade para as AV reveste-se de especial importância para que o enfermeiro de reabilitação possa diagnosticar alterações que determinam limitações da atividade da pessoa. Desta forma, é possível que o enfermeiro conceba planos de intervenção individualizados, com o propósito de promover capacidades adaptativas, com vista ao autocontrolo dos processos de transição saúde/doença e/ou incapacidade. Este profissional consegue, assim, implementar e avaliar as intervenções planeadas tendo como objetivo otimizar e/ou reeducar as funções/ações no domínio motor, sensorial e cognitivo.

Com este estudo pretendemos proporcionar insights valiosos que possam informar e orientar a prática de cuidados de enfermagem de reabilitação, a partir das vivências das PcDefA, visando melhorar a sua qualidade de vida e promover a participação social através do reconhecimento da pessoa, do respeito pelos seus direitos, do amor e da solidariedade77. Schoeller S, Martins MM, Ramos F, Vargas C, Zuchetto M, Lima D. Cuidado em enfermagem de reabilitação e processo emancipatório. Rev Enf Ref [Internet]. 2020 [cited 2023 Sep 18];5(2):e19084. Available from: https://doi.org/10.12707/riv19084
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Assim, concebemos a seguinte questão de investigação: Como vivenciam as PcDefA as Atividades de Vida que têm implicação nos cuidados de enfermagem de reabilitação? Definimos como objetivos deste estudo: descrever as vivências das PcDefA face às Atividades de Vida e indagar sobre quais as áreas de atenção de cuidados de enfermagem de reabilitação.

MÉTODO

O estudo apresentado nestas páginas trata-se de uma pesquisa de carácter fenomenológico descritivo com um paradigma qualitativo, uma vez que pretendemos explorar, analisar e descrever um fenómeno de acordo com a perspetiva e vivência da própria pessoa88. Renjith V, Yesodharan R, Noronha JA, Ladd E, George A. Qualitative Methods in Health Care Research. Int J Prev Med [Internet]. 2021 [cited 2023 Sep 18];12:20. Available from: https://doi.org/10.4103/ijpvm.IJPVM_321_19
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Para a concretização deste estudo, foram realizadas entrevistas semiestruturadas a vinte e sete PcDefA a viver em várias regiões de Portugal. Os participantes foram selecionados recorrendo à técnica de amostragem em bola de neve. Como tal, o contacto com os participantes foi realizado através da Associação Salvador e do Observatório da Deficiência e Direitos Humanos, que, nas suas redes de contacto, efetuaram a divulgação deste estudo. Por conseguinte, as pessoas que manifestaram interesse em participar foram contactadas por e-mail pela investigadora principal.

No que diz respeito aos critérios de inclusão dos participantes, foram selecionados os seguintes: pessoa com deficiência física adquirida pelo menos há um ano, a viver em casa, com, pelo menos, 18 anos de idade e acesso a telemóvel e internet. Por outro lado, os critérios de exclusão foram os seguintes: pessoa com compromisso cognitivo e/ou institucionalizada. Os participantes foram sendo recrutados até à saturação teórica expressa nos discursos dos mesmos, dado que nenhuma informação relevante foi identificada99. Santos JLG, Cunha KS, Adamy EK, Backes MTS, Leite JL, Sousa FGM. Data Analysis: Comparison Between the Different Methodological Perspectives of the Grounded Theory. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2018 [cited 2023 Sep 18];52:e03303. Available from: https://doi.org/10.1590/S1980-220X2017021803303
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Dando sequência ao estudo, foi realizada a colheita de dados entre janeiro e novembro de 2020. Inicialmente, foram realizadas entrevistas presenciais, após contacto prévio via telemóvel ou e-mail. Contudo, devido ao confinamento pela pandemia SARS-CoV2, as entrevistas passaram a ser realizadas online, por videoconferência. Em ambas as estratégias, caso a pessoa o pretendesse, era permitida a presença de não participantes, tais como familiares. No final de cada entrevista, solicitamos que o participante indicasse outra PcDefA e assim sucessivamente até à constituição da amostra.

Para a entrevista, foi construído, pelos investigadores, um guião, com base nos pressupostos da literatura, que continha as perguntas que se seguem: como tem vivenciado a situação de ser PcDefA? Que aspetos positivos e negativos têm ocorrido na sua vida? Como gere/organiza o seu dia a dia? Que condições especiais tem a sua casa para poder viver lá? Fez alterações depois da sua deficiência? Quais? Após este grupo de perguntas, seguiu-se um conjunto de questões de cariz sociodemográfico.

Importa referir que foi, previamente, avaliada a eficácia do guião através da implementação de um teste piloto, no sentido de garantir que as questões eram percebidas pelos participantes, não tendo surgido nenhuma alteração decorrente desse teste prévio a este instrumento de recolha de dados.

Após obtenção do consentimento informado e da autorização para gravação de áudio, passamos à transcrição verbatim das entrevistas, tendo o seu conteúdo sido confirmado pelos participantes. As entrevistas tiveram uma duração de aproximadamente 30 minutos.

A fase seguinte, relativa à análise dos dados, foi realizada com o apoio do software de análise de dados qualitativos ATLAS.ti 9. Para este processo, dois dos investigadores analisaram as transcrições de acordo com as três etapas do processo de codificação: codificação aberta, codificação axial e codificação seletiva1010. Strauss A, Corbin J. Pesquisa qualitativa: técnicas e procedimentos para o desenvolvimento de teoria fundamentada. 2nd ed. Porto Alegre, RS(BR): Artmed; 2008..

O processo de codificação foi dinâmico e fluído. Como tal, na fase de codificação aberta, pretendia-se identificar os conceitos e as ideias padrão, pelo que os dados foram separados em partes distintas e examinados rigorosamente, através da comparação, em busca de similaridades e diferenças entre si.

A codificação axial, através do pensamento indutivo-dedutivo, concretizou-se a partir dos dados identificados anteriormente os quais foram reagrupados em categorias emergentes, por forma a explicar o fenómeno em estudo. Por exemplo, os códigos abertos Renascer e Memórias do antes e do depois deram lugar à AV Morrer; o código Dependência de terceiros, à AV Mobilizar-se e Higiene pessoal e vestir-se.

À codificação axial seguiu-se a seletiva. Nesta refinaram-se as categorias identificadas previamente, utilizando como suporte o Modelo de Atividades de Vida22. Roper N, Logan WW, Tierney AJ. Modelo de Enfermagem. 3rd ed. Lisboa (PT): McGraw-Hill; 1995., o qual permitiu identificar a categoria principal: o conceito “Atividades de Vida”, que consideramos o tema principal do estudo99. Santos JLG, Cunha KS, Adamy EK, Backes MTS, Leite JL, Sousa FGM. Data Analysis: Comparison Between the Different Methodological Perspectives of the Grounded Theory. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2018 [cited 2023 Sep 18];52:e03303. Available from: https://doi.org/10.1590/S1980-220X2017021803303
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. Deste modo, o código Atividades de Vida, por ser demasiado abrangente, foi subdividido para dar lugar a cada uma das atividades de vida referidas pelos participantes. Além disso, o código Produtos de Apoio foi integrado nas AV que lhe estavam destinadas.

Após a análise de todas as transcrições surgiram várias áreas temáticas importantes. Não obstante, como já foi referido, selecionamos para este artigo a temática Atividades de Vida.

Quanto ao rigor do estudo, este foi obtido através: dos critérios de credibilidade inerentes à exatidão na descrição do fenómeno vivenciado pelos participantes - as AV -; da triangulação de investigadores; da fiabilidade na integração das diferentes perspetivas expressas pelos participantes, bem como através do facto de dois investigadores estarem envolvidos no processo de análise e codificação e de transferibilidade ao detalhar a metodologia. Os critérios de credibilidade descritos permitiram, assim, a aplicabilidade a outros contextos e população, assim como a manutenção da objetividade dos dados, refletindo a experiência dos participantes e, não, a visão dos investigadores88. Renjith V, Yesodharan R, Noronha JA, Ladd E, George A. Qualitative Methods in Health Care Research. Int J Prev Med [Internet]. 2021 [cited 2023 Sep 18];12:20. Available from: https://doi.org/10.4103/ijpvm.IJPVM_321_19
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.

Por fim, é importante salientar que o Consentimento Livre e Esclarecido foi obtido de todos os participantes do estudo por meio escrito, com garantia de anonimato e confidencialidade dos dados. Neste sentido, com vista à concretização do anonimato dos participantes, estes foram identificados, no estudo, pela letra “E” (entrevista) seguida do número arábico que lhes foi atribuído. Para garantir a qualidade do relatório apresentado, seguimos os itens dos Critérios consolidados para relatar pesquisa qualitativa1111. Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ): A 32-Item Checklist for Interviews and Focus Groups. Int J Qual Health Care [Internet]. 2007 [cited 2023 Sep 18];19(6):349-57. Available from: https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
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. Assim, o estudo obteve parecer favorável pela Comissão de Ética e seguiu os princípios da Declaração de Helsínquia.

RESULTADOS

A amostra foi constituída por vinte e sete PcDefA, destes, quatorze são homens e treze mulheres, com idades compreendidas entre os 17 e os 71 anos (=40,89; =13,43). Os sujeitos são, na sua maioria, solteiros (48,1%) e casados (40,8%), sendo os restantes divorciados (11,1%).

A principal fonte de rendimento do agregado familiar é variável na amostra, pelo que, para onze dos participantes (40,8%), a fonte de rendimento é um membro do agregado; para dez participantes (37%), é a própria PcDefA e seis participantes indicaram que possuem outras fontes de rendimento.

Quanto à escolaridade, treze participantes possuíam habilitações ao nível do ensino superior, sete terminaram o ensino secundário e, também, sete revelaram ter menos do que o nível de ensino anteriormente referido. Ainda relativamente à amostra, foi possível aferir que a maior parte dos participantes morava numa zona não rural. A principal causa para a aquisição da deficiência deveu-se a lesão vértebro-medular (63%), sendo que 70,4% usavam cadeira de rodas manual.

A partir da expressão das vivências na perspetiva das PcDefA, foi possível descrever as suas experiências face às AV. Assim, em concordância com o Modelo de Atividades de Vida22. Roper N, Logan WW, Tierney AJ. Modelo de Enfermagem. 3rd ed. Lisboa (PT): McGraw-Hill; 1995., através da análise dos discursos, identificamos as onze categorias a seguir enunciadas: Manter um ambiente seguro, Comunicar, Comer e beber, Eliminar, Higiene pessoal e vestir-se, Controlar a temperatura do corpo, Mobilizar-se, Trabalhar e distrair-se, Exprimir sexualidade, Dormir e Morrer, as quais iremos apresentar no ponto seguinte do texto. Convém, ainda, mencionar que a AV Respirar não surgiu nos discursos dos participantes.

Manter um ambiente seguro

De acordo com a categoria Manter um ambiente seguro, os participantes expressaram as suas vivências em relação à acessibilidade e segurança do ambiente, destacando a falta de adaptação do espaço público, o que o torna perigoso e inacessível, como se pode observar pela transcrição de partes das suas respostas: [...] posso precisar de ajuda no espaço público por … não ser minimamente adaptado, e muitas vezes perigoso (E14); [...] se me puserem na rua eu fico no mesmo sítio, vou pela estrada onde vem um carro e me leve? É que nem sequer posso sair de casa! (E22).

De modo mais concreto, os participantes identificaram problemas como pavimentos escorregadios e raízes das árvores que danificam os passeios e contribuem para uma sensação de insegurança: [...] tem umas árvores que estão plantadas no passeio e que as raízes deram cabo do passeio (E18); [...] passa a cadeira e com dificuldade… tem passeios que nem consegue passar porque não cabe com as árvores (E22); [...] O piso escorrega muito... com chuva o piso molhado... as folhas das árvores são perigosas (E22); [...] esta história de criar calçada, é perigosíssima! (E27); [...] o passeio é irregular, as pedrinhas de basalto não estão direitas, tenho que fazer uma condução prudente (E25).

A queda é um evento comum entre os participantes, que contaram algumas das suas experiências de queda, tanto em casa quanto em espaços públicos. Por esse motivo, os participantes destacaram a necessidade de se construírem rampas acessíveis: [...] fiquei sentada no chão a pensar agora como é que eu vou subir, sozinha em casa? (E27); [...] menos calçada nas ruas, já caí várias vezes (E8); [...] rampas com uma inclinação muito superior àquilo que é permitido (E18) e, [...] no museu de arte clássica tem uma rampa muito perigosa … os próprios funcionários confessaram que já várias pessoas caíram lá (E24).

Comunicar

Nesta categoria, os participantes descreveram como enfrentavam desafios na comunicação devido a atitudes paternalistas e olhares de pena da sociedade, como relatado nos seguintes excertos: [...] há muitas pessoas que olham com paternalismo (E24), reforçado por [...] os olhares na rua e os típicos comentários coitadinho (E17). Face ao descrito, os participantes revelaram que adotaram estratégias diferentes para lidar com estes constrangimentos, desde chamar a atenção para as suas necessidades até evitar confrontos devido à vergonha: […] “Estou aqui!" … começarem a perceber as dificuldades e começarem a deixar de pensar só nelas próprias (E24); [...] sou daquelas pessoas que tenho vergonha … não me vou chatear (E22).

Na experiência dos participantes, os serviços de atendimento online são destacados como facilitadores da comunicação com os vários serviços [...] com os serviços online, são poucas as situações que necessito de atendimento presencial (E26). Na vivência particular de um participante, surge como vantajosa a utilização de recursos tecnológicos que permitem responder a comandos de voz: [...] Ok Google pôr a temperatura do quarto a 24 graus. "Claro, ajustando a sala para 24 graus". Ok Google colocar a temperatura do quarto a 23 graus. "Sem problemas, ajustando a sala para 23 graus” (E18).

Comer e beber

Em relação à alimentação, os participantes partilharam as suas estratégias para garantirem a sua independência, incluindo a preparação de refeições, o uso de equipamentos e estratégias adaptativas, bem como os desafios enfrentados pela perda de força muscular, como se pode ler nas declarações que se seguem: [...] se eu tiver o jantar no micro-ondas consigo estar perfeitamente [sozinho] (E24); [...] Se me puserem a comida cortada na mesa e não tenha um copo muito pesado e esteja cheio de água, que eu não precise de encher sou capaz de comer sozinho (E18); [...] ensinou-me a comer com uma adaptação onde eu enfiava o garfo, hoje em dia simplesmente entrelaço o garfo nos meus dedos (E24); [...] ao comer a sopa o braço já começa a tremer… porque os músculos começam a ter menos força (E25).

Eliminar

As dificuldades enfrentadas em relação à eliminação foram vivenciadas pelos participantes, incluindo as questões de incontinência e necessidades de adoção de diferentes estratégias: [...] os "extra" da deficiência, nomeadamente na questão da incontinência (E9); [...] eu tenho um coletor urinário (E18); [...] se sair muito tempo meto uma algália (E22); [...] com ajuda consigo transferir-me para a sanita, à noite utilizo um urinol (E25).

De modo mais concreto, os participantes partilharam a sua experiência sobre a eliminação intestinal: [...] tenho de tomar medicação, às vezes está duas semanas sem funcionar! (E22); [...] vem o assistente duas vezes, por semana, à noite para o treino intestinal e banho (E24).

A experiência de duas participantes evidencia que as casas de banho adaptadas não servem o fim a que se destinam mediante as necessidades de cada pessoa. Segundo as mesmas, [...] é impossível mudar uma fralda seja onde for! Mesmo casa de banho adaptada… porque precisava de me deitar (E22); [...] eu tenho que usar espelho … como não tenho sensibilidade… tenho que ter um sítio onde pôr as pernas para perceber onde ponho o cateter. Não me chega uma casa de banho pequenina com barras na sanita (E27).

Higiene pessoal e vestir-se

Em relação à higiene pessoal e a vestirem-se, os participantes discutiram as suas experiências relativas às estratégias adotadas e à dependência de terceiros: [...] tomo banho na cama, de vez em quando, vou à casa de banho. A minha mãe não tem a força que tinha para me levar todos os dias à casa de banho (E22); [...] a minha mulher despe-me e deita-me. Para não ficar com o corpo marcado, durmo sem roupa (E18); [...] eu visto-me em cima da cama (E27); [...] estou sempre dependente … se quiser tomar banho, tenho que depender, se quiser lavar o cabelo...sou dependente de tudo (E22).

Por outro lado, alguns revelaram conseguir cumprir algumas atividades sem ajuda: [...] consigo fazer a barba embora com dificuldade (E25). Não obstante, um dos participantes referiu que: [...] estamos a falar de rotinas, nunca levo menos de 1h30 a despachar-me de manhã para sair de casa (E27).

Outra estratégia adotada e que os participantes partilharam com base nas suas experiências é a necessidade de adaptação do ambiente, como as casas de banho, por forma a maximizar a sua independência: [...] fazer este roll-in shower, com uma cadeira adaptada e, alargar um bocado (E18); [...] tivemos de alargar a casa de banho (E9); [...] sim, fiz obras no wc através da colocação de poliban, mas o wc é muito pequeno, não tenho área para aceder livremente (E5).

Controlar a temperatura do corpo

Os participantes exprimiram, ainda, as suas vivências em relação ao controlo da temperatura do corpo, destacando os desafios que enfrentam devido à regulação inadequada da temperatura e as estratégias necessárias para garantir o seu conforto e bem-estar: [...] uma pessoa com lesão medular regula mal a temperatura tem que haver um cuidado maior a nível das diferenças de temperatura (E24); [...] as alterações térmicas do ambiente também dificultam a capacidade de comunicação do meu SNC (E7); [...] o cobertor elétrico … não uso quando estou a dormir, mas aquece a cama antes de ir (E18).

Mobilizar-se

A vivência da alteração da mobilidade foi manifestada como uma preocupação significativa pelos participantes, que destacaram, por um lado, as dificuldades enfrentadas devido à perda de independência e de autonomia e, por outro, a necessidade de solicitar ajuda no ambiente externo à habitação: [...] a utilização de bengala, depois canadianas, agora cadeira-de-rodas tem sido um avolumar das minhas limitações, sou dependente de terceiros (E7); [...] o braço direito ainda é o que tem mais mobilidade, mas já não estica, há exercícios que já não consigo fazer (E25); [...] em casa raramente preciso de ajuda, fora dependo da boa vontade das pessoas (E3); [...] uma das minhas grandes limitações é precisar que alguém me coloque e tire a cadeira do carro, limita muito o meu dia a dia (E24); [...] vou sempre acompanhada, nunca vou sozinha... se tem degraus... as pessoas têm de ir comigo! (E22); [...] não tinha carro e não podia sair de casa. Só podia sair se me levassem… não foi tanto o facto de não andar, foi a perda de autonomia, da independência, que voltei a readquirir quando voltei a ter carro (E27).

Os participantes pronunciaram-se, de igual modo, quanto às suas vivências com a utilização de produtos de apoio e destacaram a sua importância para a promoção da independência e mobilidade: [...] a tábua de transferência, a cama articulada (E24); [...] almofadas anti escara (E4); [...] escolhi a melhor cadeira de rodas para mim, conforto, estabilidade, segurança e as medidas certas para entrar no elevador porque é pequeno (E10); [...] o motor, para acoplar à cadeira de rodas, tenho há pouco tempo (E26); [...] tenho produtos de apoio que me permitem compensar essa perda de autonomia (E27).

Em virtude da alteração na mobilidade, os participantes destacaram alguns cuidados adicionais que adotavam para evitarem o desenvolvimento de úlceras de pressão ou o agravamento das existentes: [...] às vezes fico na cama … tenho feridas e preciso que elas descansem (E22); [...] duas vezes durante a noite preciso de ser virado (E18).

Trabalhar e distrair-se

Os participantes partilharam, também, as suas vivências em relação aos desafios enfrentados devido à falta de acessibilidade e à necessidade de adaptação do ambiente de trabalho, a qual nem sempre é assegurada: [...] era ajudante de cozinha nos cruzeiros, agora é difícil exercer (E10); [...] deixei o ativo como enfermeiro da prática (E6); [...] Sou enfermeira de família…faço tudo … Só não faço domicílios (E26); [...] adaptaram-me um posto de trabalho no centro de formação (E6); [...] a entidade patronal simplesmente ignora, não me arranja posto de trabalho (E5); [...] adaptei-me eu ao espaço, o espaço não foi adaptado a mim, a única coisa que me puseram foi um lugar de estacionamento (E26).

Em virtude da aquisição de deficiência, os participantes referiram que, na sua vivência, tiveram que deixar de realizar atividades de desporto e lazer, devido à falta de desporto adaptado e de condições de acessibilidade: [...] deixei de caçar, jogar futebol, pescar (E3); sempre gostei da natureza, acampar, fazer rapel, caminhadas, conduzir, fazer essas atividades que não posso fazer (E10); [...] na minha zona não há desporto adaptado (E2); [...] sim, tive que deixar de participar em atividades devido à falta de acessibilidade (E16); [...] quando fomos a marcar já estava tudo esgotado… são poucos sítios para pessoas com mobilidade condicionada (E22).

Da recolha de dados levada a efeito, foi, igualmente, possível perceber que os recursos online se afiguravam como uma opção para minimizar o impacto da acessibilidade aos espaços para realização de atividade física: […] tenho aulas de ginásio online, tenho aqui pesos, uma pedaleira (E24).

Os participantes relataram, então, algumas das atividades de lazer que realizavam. Ainda assim, referem o isolamento como um dos desafios por eles enfrentado: [...] já fomos a sítios diferentes fazer férias (E26); [...] continuo a ler e a escrever…(E25); [...] o auditório onde eu costumo ir … tem o cinema e espetáculos ... ir para a beira do rio (E26); [...] passo os dias na cama (E1); [...] estar fechado em casa, perder certas coisas que gostava de fazer… estou em casa no computador (E10).

Exprimir sexualidade

A vivência da expressão da sexualidade foi relatada por uma participante, que destacou a sua experiência com a alteração da imagem corporal e as dificuldades enfrentadas devido à falta de acessibilidade aos serviços de saúde sexual e reprodutiva: [...] a questão da sexualidade na mulher ... É uma dupla discriminação… é muito baseada na questão da acessibilidade física (E27); [...] eu para fazer uma mamografia é um filme de terror, eu para ter direito a uma saúde reprodutiva e sexual é um inferno. Eu tive que escolher a ginecologista - privada! - que tinha uma maca que eu pudesse transferir-me… Eu não tenho a mesma igualdade de direitos para fazer uma mamografia. Eu acabo por conseguir fazer porque a minha cadeira sobe e desce (E27); [...] fazia desporto, e era muito magra, pode parecer uma coisa supérflua, mas é muito complicado. Eu olho para o espelho e aquele corpo não é o meu (E27).

Dormir

Os participantes expressaram como é a sua vivência em relação a dormir e ao sono, realçando os desafios e as estratégias encontradas para promover o seu conforto durante o mesmo, devido à falta de adaptação no ambiente de dormir: [...] estou a dormir na sala, porque é mais fácil (E12); [...] deixei de dormir, fiz stress pós-traumático (E27); [...] de noite consigo virar-me sozinho com o apoio o triângulo, durmo em decúbito ventral. Tenho um colchão muito fofinho e nunca tive grandes escaras (E24); [...] tenho uma cama elétrica articulada (E18).

Morrer

Relativamente à AV Morrer, os participantes descreveram a sua vivência de aquisição e adaptação à deficiência física como um processo de luto e renascimento. Para além disso, relataram as suas experiências, os desafios que enfrentaram durante esse processo, as diferentes fases de luto vivenciadas e destacaram a importância da aceitação durante esse processo de transição: [...] o momento do acidente é uma morte … eu morri e renasci naquele acidente (E27); [...] é quase como voltar a nascer (E24); [...] é tal e qual o processo de quando nos morre alguém. São as 5 fases do luto, até chegar à fase da aceitação. Há ali todo um processo de luto (E27); [...] há sempre um antes e um depois, eu morri. Morreu a pessoa que eu conhecia como era e renasceu uma outra pessoa. Mudou muita coisa em mim [...]a minha forma de estar, a música que eu ouvia, a minha forma de vestir mudou! (E27); [...] é preciso voltar a aprender a vestir-se, a alimentar-se, a cuidar da pessoa, a interpretar os sinais do corpo, é um processo de renascimento (E24).

Houve, ainda, participantes que relataram que as emoções vivenciadas neste processo eram diferentes das anteriormente descritas: [...] eu não estava deprimido, não passei por esse processo de luto (E18). Um outro participante reforçou também que [...] a pessoa tem que se revoltar, tem que chorar, tem que entrar em depressão... se não fizer naquela altura fá-lo-á mais tarde (E27).

Por tudo o que fica descrito e considerando as vivências partilhadas pelas PcDefA, identificamos as várias relações entre as categorias que surgiram. Como assinalado na Figura 1, constatamos que a capacidade para a realização da AV Mobilizar-se é fundamental para as PcDefA, porque ela vai influenciar a realização de outras AV.

Figura 1-
Rede de Atividades de Vida com as suas categorias e relações.

Além disso, Manter um Ambiente Seguro vai influenciar, devido à falta de condições de acessibilidade, a realização das AV Eliminar, Higiene Pessoal, Trabalhar e Distrair-se e Mobilizar-se, representando, muitas vezes, um risco à segurança das PcDefA. A realização da higiene pessoal e vestir-se, o poder contar com estratégias e equipamentos adaptativos, bem como com um assistente pessoal influencia a realização de atividades de trabalho ou lazer. Estas também são influenciadas pela AV eliminar, uma vez que obriga as PcDefA à adoção de diferentes estratégias para o cumprimento daquelas AV.

No sentido de responder ao nosso segundo objetivo, para cada uma das AV que emergiu dos discursos dos participantes, apresentamos uma proposta sobre áreas de atenção de cuidados de enfermagem de reabilitação (Figura 2), considerando as vivências das PcDefA e mantendo por base o Modelo de Atividades de Vida22. Roper N, Logan WW, Tierney AJ. Modelo de Enfermagem. 3rd ed. Lisboa (PT): McGraw-Hill; 1995..

Figura 2 -
Proposta de áreas de atenção de cuidados de enfermagem de reabilitação por Atividades de Vida.

DISCUSSÃO

O nosso estudo proporciona uma visão aprofundada das vivências das PcDefA face às AV. Como vimos, todas as AV foram mencionadas, com a exceção de Respirar, que não foi referida por nenhum dos participantes.

A falta de condições de acessibilidade, como rampas inclinadas, os degraus, e outros obstáculos no ambiente público condicionam a capacidade de manter um ambiente seguro, sendo a queda um evento frequente reportado pelos participantes e corroborado por investigações anteriores1212. Abou L, Rice LA. Risk Factors Associated with Falls and Fall-Related Injuries Among Wheelchair Users With Spinal Cord Injury. Arch Rehabil Res Clin Transl [Internet]. 2022 [cited 2023 Sep 18];4(2):100195. Available from: https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.arrct.2022.100195
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-1717. Williams E, Hurwitz E, Obaga I, Onguti B, Rivera A, Sy TRL, et al. Perspectives of Basic Wheelchair Users on Improving Their Access to Wheelchair Services in Kenya and Philippines: A Qualitative Study. BMC Int Health Hum Rights [Internet]. 2017 [cited 2023 Sep 18];17(1):22. Available from: https://doi.org/10.1186/s12914-017-0130-6
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.

As barreiras comunicacionais e atitudinais surgem nas vivências das PcDefA e dificultam a sua participação social, assim como o seu processo de emancipação. Destaca-se, por isso, a importância da visibilidade e presença das PcDefA no espaço público como estratégia de sensibilização da sociedade, tal como tem sido suportado por diversos estudos1414. Cruz VV, Silva HF, Pinto EG, Figueiredo NMA, Sé ACS, Fernandes EM, et al. Accessibility Barriers for People with Disabilities or Reduced Mobility: An Integrative Review. Res Soc Dev [Internet]. 2020 [cited 2023 Sep 18];9(4):e168943053. Available from: https://doi.org/10.33448/rsd-v9i4.3053
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-1515. Lid IM, Solvang PK. (Dis)ability and the Experience of Accessibility in the Urban Environment. Alter [Internet]. 2016 [cited 2023 Sep 18];10(2):181-94. Available from: https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.alter.2015.11.003
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,1818. Ochoa-Estrada MC, Gallegos-Alvarado M, Rodríguez IIB, Domínguez MLP, Rodríguez EE. Intervenciones de enfermería en la práctica social para la salud de la persona post-operada por lesión medular. Horiz Enferm [Internet]. 2022 [cited 2023 Sep 18];33(3):235-48. Available from: https://doi.org/10.7764/Horiz_Enferm.33.3.235-248
https://doi.org/10.7764/Horiz_Enferm.33....
.

Através deste estudo, foi possível perceber que a utilização da tecnologia, como a utilização dos comandos de voz através do telemóvel, que permitem a automação e o controlo remoto de dispositivos domésticos, fomenta a independência e a participação da PcDefA, como se comprova pela literatura1919. Cleland J, Hutchinson C, Williams PAH, Manuel K, Laver K. A Scoping Review to Explore the Health, Social and Economic Outcomes of Home Automation for People with Disability. Disabil Rehabil Assist Technol [Internet]. 2023 [cited 2023 Sep 18];19(4):1446-453. Available from: https://doi.org/10.1080/17483107.2023.2196308
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.

Por outro lado, ficaram evidentes, na vivência dos participantes, os desafios enfrentados relativamente à incontinência urinária. Os sujeitos especificaram que determinadas instalações sanitárias, ainda que sejam consideradas acessíveis e cumpram o disposto legal, não supriam a totalidade das necessidades das PcDefA. Esta constatação ecoa descobertas de outros estudos que apontaram a falta de estruturas adequadas para possibilitar a transferência para a mudança da fralda e para a autocateterização, especialmente entre as mulheres2020. Mathews G, Marshall M, Wilkinson H. A Public Inconvenience: Better Toilets for Inclusive Travel. Disabil Soc [Internet]. 2022 [cited 2023 Sep 18];37(7):1146-72. Available from: https://doi.org/10.1080/09687599.2020.1867508
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-2121. Hughes RB, Beers L, Robinson-Whelen S. Health Information Seeking by Women with Physical Disabilities: A Qualitative Analysis. Disabil Health J [Internet]. 2022 [cited 2023 Sep 18];15(2):101268. Available from: https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2022.101268
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.

A perda de independência e autonomia dificulta o Mobilizar-se, situação que é agravada no ambiente exterior à habitação. A maioria dos participantes utiliza cadeira de rodas para a sua mobilidade e as barreiras arquitetónicas limitam a sua independência. Contudo, em ambientes acessíveis, alguns participantes são independentes nas AV33. Moura GN, Nascimento JC, Lima MA, Frota NM, Cristino VM, Caetano JA. Activities of Living of Disabled People According to the Roper-Logan-Tierney Model of Nursing. Rev Rene [Internet]. 2015 [cited 2023 Sep 18];16(3):317-26. Available from: https://doi.org/10.15253/2175-6783.2015000300004
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,1313. Carlsson G, Slaug B, Schmidt SM, Norin L, Ronchi E, Gefenaite G. A Scoping Review of Public Building Accessibility. Disabil Health J [Internet]. 2022 [cited 2023 Sep 18];15(2):101227. Available from: https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2021.101227
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,2222. Cobb JE, Leblond J, Dumont FS, Noreau L. Perceived Influence of Intrinsic/Extrinsic Factors on Participation in Life Activities After Spinal Cord Injury. Disabil Health J [Internet]. 2018 [cited 2023 Sep 18];11(4):583-90. Available from: https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2018.03.004
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-2323. Machado WCA, Pinto ELG, Cruz VV, Figueiredo NMA, Pinheiro APB, Xavier ASMS, et al. Caring for People with Spastic Paraparesis: Rehabilitation Nursing Interventions for Daily Activities. Res Soc Dev [Internet]. 2020 [cited 2023 Sep 18];9(9):e325996880. Available from: https://doi.org/10.33448/rsd-v9i9.6880
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. A independência nas AV no interior da habitação advém da realização de obras, tendo em vista a eliminação de barreiras arquitetónicas, especialmente em áreas como a cozinha e a casa de banho, o que é consistente com pesquisas anteriores2424. Norin L, Slaug B, Haak M, Iwarsson S. Housing Adaptations and Housing Accessibility Problems Among Older Adults with Long-Standing Spinal Cord Injury. Brit J Occup Ther [Internet]. 2020 [cited 2023 Sep 18];84(12):765-74. Available from: https://doi.org/10.1177/0308022620979516
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.

As PcDefA enfrentam, também, desafios significativos na procura e manutenção do emprego, como espelhado pela vivência dos nossos participantes. Este dado tem especial relevância, uma vez que o direito ao trabalho está consagrado na Constituição e através dele é possível reduzir o risco de pobreza associado à deficiência, permitindo a inclusão social11. Belzunegui-Eraso A, Pastor-Gosalbez I, Puig-Andreu X, Valls-Fonayet F. Risk of Exclusion in People with Disabilities in Spain: Determinants of Health and Poverty. Int J Environ Res Public Health [Internet]. 2018 [cited 2023 Sep 18];15(10):2129. Available from: https://doi.org/10.3390/ijerph15102129
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,2525. Lindsay S, Fuentes K, Tomas V, Hsu S. Ableism and Workplace Discrimination Among Youth and Young Adults with Disabilities: A Systematic Review. J Occup Rehabil [Internet]. 2023 [cited 2023 Sep 18];33(1):20-36. Available from: https://doi.org/10.1007/s10926-022-10049-4
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.

Conforme amplamente vivenciado pelos participantes, a transição para uma vida com deficiência obriga-os, muitas vezes, a renunciar a atividades de desporto e lazer. Esta renúncia reflete as mudanças que ocorrem ao nível da funcionalidade da PcDefA, mas também é exacerbada pela ausência de acessibilidade aos espaços e pela escassez de instalações adequadas para a prática de desporto adaptado, como corroborado por estudos prévios2222. Cobb JE, Leblond J, Dumont FS, Noreau L. Perceived Influence of Intrinsic/Extrinsic Factors on Participation in Life Activities After Spinal Cord Injury. Disabil Health J [Internet]. 2018 [cited 2023 Sep 18];11(4):583-90. Available from: https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2018.03.004
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,2626. Bonnell K, Michalovic E, Koch J, Pagé V, Ramsay J, Gainforth HL, et al. Physical Activity for Individuals Living with a Physical Disability in Quebec: Issues and Opportunities of Access. Disabil Health J [Internet]. 2021 [cited 2023 Sep 18];14(3):101089. Available from: https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2021.101089
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.

A falta de acessibilidade surge, igualmente, ao nível dos equipamentos médicos utilizados para a realização de exames de diagnóstico, como a mamografia e a citologia uterina2121. Hughes RB, Beers L, Robinson-Whelen S. Health Information Seeking by Women with Physical Disabilities: A Qualitative Analysis. Disabil Health J [Internet]. 2022 [cited 2023 Sep 18];15(2):101268. Available from: https://doi.org/https://doi.org/10.1016/j.dhjo.2022.101268
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. Conforme relatado são experienciadas situações negativas e discriminatórias na procura de cuidados de saúde, especialmente relacionados à saúde sexual e reprodutiva, os quais são vivenciados pelas mulheres com deficiência

A aquisição de uma deficiência é um processo complexo e encerra diferentes experiências e dimensões. Por exemplo, a alteração da imagem requer um ajustamento no qual a pessoa precisa de reconhecer e reconectar-se com o corpo que vê. Este é um tema que também se encontra descrito em outras pesquisas2727. Nash A, Kaiser S, Ledwith S. Individual's Experiences of Adjusting to Changes in Body Image After Spinal Cord Injury: A Literature Review and Thematic Synthesis. Disabil Rehabil [Internet]. 2023 [cited 2023 Sep 18];46(9):1685-98. Available from: https://doi.org/10.1080/09638288.2023.2202926
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,2828. Alvarez AB, Machado WCA, Teixeira MLO, Castelo Branco EMS, Figueiredo NMA. Body Image in Paraplegics: Coping with Changes from the Perspective of People with Spinal Cord Injury. Rev Enferm UERJ [Internet]. 2016 [cited 2023 Sep 18];24(1):e16125. Available from: https://doi.org/10.12957/reuerj.2016.16125
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. A aquisição de deficiência é descrita como uma jornada de luto e de reconstrução pessoal, na qual é reiterada a necessidade de reconhecer e vivenciar todas as fases desse processo para a reabilitação e a adaptação à nova realidade, como têm demonstrado estudos anteriores2323. Machado WCA, Pinto ELG, Cruz VV, Figueiredo NMA, Pinheiro APB, Xavier ASMS, et al. Caring for People with Spastic Paraparesis: Rehabilitation Nursing Interventions for Daily Activities. Res Soc Dev [Internet]. 2020 [cited 2023 Sep 18];9(9):e325996880. Available from: https://doi.org/10.33448/rsd-v9i9.6880
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i9.6880 ...
,2929. Tholl AD, Nitschke RG, Viegas SMF, Potrich T, Marques-Vieira C, Castro FFS. Strenghts and Limits in the Daily Life of the Adherence to Rehabilitation of People with Spinal Cord Injury and Their Families. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2020 [cited 2023 Sep 18];29:e20190003. Available from: https://doi.org/https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2019-0003
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.

Os produtos de apoio foram descritos pelos participantes como recursos valiosos que promovem a sua independência e autonomia na realização das AV, em conformidade com o que é descrito em estudos prévios3030. Senjam SS, Mannan H. Assistive Technology: The Current Perspective in India. Indian J Ophthalmol [Internet]. 2023 [cited 2023 Sep 18];71(5):1804-9. Available from: https://doi.org/10.4103/ijo.Ijo_2652_22
https://doi.org/10.4103/ijo.Ijo_2652_22 ...
.

As várias relações sugeridas refletem a interconexão complexa entre as AV das PcDefA, reforçando o modo como uma AV pode afetar outras e como diferentes atividades estão interligadas. Nas experiências das PcDefA, é evidente que a acessibilidade desempenha um papel fundamental na realização de muitas das AV mencionadas, pelo que esta também deverá ser uma área de intervenção dos enfermeiros de reabilitação.

Pese embora o facto de as necessidades de cuidados de enfermagem serem individualizadas, o que implica cuidados diferenciados, os enfermeiros precisam dominar especificamente quais os cuidados necessários relacionados com as AV, tendo por base as vivências das PcDefA.

Embora o estudo tenha fornecido insights valiosos, é importante salientar o facto de este ser pautado por uma amostragem em bola de neve que pode ter resultado na inclusão de participantes com elos sociais mais estabelecidos. Este facto pode, possivelmente, influenciar as vivências partilhadas, constituindo uma limitação ao estudo.

CONCLUSÃO

Com base nas limitações do estudo, enfatizamos a importância de interpretar os resultados como reflexo da vivência específica destes participantes, não sendo generalizáveis a toda a população. Aconselhamos a realização de futuras pesquisas, utilizando métodos de amostragem diversificados que permitam uma compreensão abrangente e representativa das vivências das pessoas.

De acordo com os resultados apresentados, destacamos a relevância dos mesmo para a prática dos cuidados de enfermagem de reabilitação e da utilização do Modelo de Atividades de Vida. Este modelo permitiu identificar as principais alterações no quotidiano das PcDefA, forneceu pistas importantes para formas de cuidado adequadas a cada realidade.

A compreensão do impacto das AV, tendo por base as vivências das PcDefA, abre a possibilidade de criação de estratégias organizadas para os cuidados de reabilitação, onde é fundamental compreender quais os fatores que as influenciam e, ainda, o continuum da dependência-independência. Esta constatação aponta para a importância de futuras pesquisas que explorem mais a fundo esse processo de dependência-independência e identifiquem estratégias eficazes para promover a máxima independência possível da PcDefA.

Os cuidados de reabilitação têm, como se tentou demonstrar, a necessidade de ser repensados, considerando a importância que a realização das AV tem para que as PcDefA vivam bem e com qualidade de vida.

AGRADECIMENTO

Agradecemos às pessoas com deficiência física adquirida que gentilmente partilharam as suas vivências pessoais permitindo a realização deste estudo e, consequentemente contribuir para o conhecimento da enfermagem de reabilitação.

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NOTAS

  • ORIGEM DO ARTIGO

    O artigo faz parte da tese - Acessibilidade para a inclusão social da pessoa com deficiência física adquirida: contributos da enfermagem de reabilitação - desenvolvido no âmbito do Programa Doutoral em Ciências de Enfermagem de Ciências Biomédicas Abel Salazar da Universidade do Porto, que ainda se encontra em desenvolvimento.
  • APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

    Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa do Centro Hospitalar Universitário do Porto e Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar - Universidade do Porto, parecer n. 2019/CE/P023(P300/2019/CETI), Certificado de Apresentação para Apreciação Ética SD/HCC/37 de 09/07/2019.

Editado por

EDITORES

Editores Associados: Leticia de Lima Trindade, Ana Izabel Jatobá de Souza.
Editor-chefe: Elisiane Lorenzini.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    09 Ago 2024
  • Data do Fascículo
    2024

Histórico

  • Recebido
    03 Nov 2023
  • Aceito
    26 Mar 2024
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