RESUMO
Objetivo:
analisar a longitudinalidade do cuidado percebida pelos cuidadores de crianças e adolescentes com paralisia cerebral.
Método:
investigação qualitativa, descritiva, realizada com 27 cuidadores, por meio de entrevistas, analisadas com a técnica de análise temática, com base na Longitudinalidade do Cuidado.
Resultados:
apontaram a necessidade de extrema dedicação dos cuidadores aos cuidados de suas crianças e adolescentes com paralisia cerebral, sendo necessária a abdicação ao tempo livre, às atividades diárias e o abandono das atividades profissionais. À medida que a criança cresce aumenta a complexidade das atividades diárias e, consequentemente, o pronunciamento das dificuldades vivenciadas pelas famílias. Os discursos demonstram a ausência/deficiência das respostas formais do Estado às necessidades integrais de cuidado à população estudada, condição que contribui para naturalizar esse apoio como responsabilidade familiar. Indicam a inexistência de uma rede desarticulada de cuidado para esta população, implicando a descontinuidade de atenção entre os serviços e impactando na qualidade de vida das crianças e suas famílias.
Conclusão:
a falta de articulação entre os serviços implica descontinuidade da atenção à saúde, deteriorando a qualidade de vida das crianças e de suas famílias e impactando negativamente nos resultados sanitários do sistema de atenção à saúde, uma vez que há a utilização ineficiente dos recursos. O estabelecimento de fluxos de cuidado é um componente indissociável da gestão dos serviços de atenção, responsável pela garantia da equidade e integralidade aos sujeitos investigados.
DESCRITORES:
Assistência à saúde; Paralisia cerebral; Serviços de saúde; Atenção primária à saúde; Saúde pública.