Percepción de los profesionales sobre la alimentación/nutrición en los cuidados paliativos

Resumen

Los cuidados paliativos proporcionan calidad de vida y alivio del sufrimiento de los pacientes y sus familiares. En este contexto, la estrategia que se utiliza en la alimentación de estos pacientes implica reflexiones del equipo de salud. Esta investigación tiene como objetivo identificar la comprensión de los profesionales que trabajan en el sector de la oncología sobre la nutrición/alimentación de los pacientes bajo cuidados paliativos. Se realizaron entrevistas individuales a diez profesionales, para quienes la atención mejora la calidad de vida mediante el control de los síntomas físicos, psicológicos y espirituales de los pacientes y sus familiares. Además de satisfacer las necesidades nutricionales, la alimentación puede proporcionar placer, confort y memoria afectiva, y la comunicación es fundamental para una atención integrada y humanizada. Por lo tanto, se considera importante desarrollar estrategias de intervención basadas en la formación y la educación continua de estos profesionales.

Cuidados paliativos; Ciencias de la nutrición; Grupo de atención al paciente; Bioética

Resumo

Cuidados paliativos promovem qualidade de vida e alívio de sofrimento a pacientes e seus familiares. Nesse contexto, a estratégia a ser adotada na alimentação desses pacientes envolve reflexões da equipe de saúde. Esta pesquisa tem como objetivo verificar a compreensão de profissionais da área hospitalar que atuam no setor de oncologia sobre a nutrição/alimentação de pacientes sob cuidados paliativos. Realizaram-se individualmente entrevistas com dez profissionais, que compreenderam que os cuidados melhoram a qualidade de vida por meio do controle de sintomas físicos, psicológicos e espirituais dos pacientes e seus familiares. Entendem que, além do atendimento das necessidades nutricionais, a alimentação pode proporcionar prazer, conforto e memória afetiva, e que a comunicação é fundamental para um cuidado integrado e humanizado. Assim, julga-se importante desenvolver estratégias de intervenção a partir de treinamentos e da educação continuada desses profissionais.

Cuidados paliativos; Ciências da nutrição; Equipe de assistência ao paciente; Bioética

Abstract

As palliative care intends to promote quality of life and relief of suffering for patients and family, the feeding strategies adopted in this context require reflection from the patient care team. Hence, this study examined how oncology hospital professionals perceive the nutrition/feeding of palliative care patients. We conducted individual interviews with ten professionals, who saw palliative care as improving the quality of life of patients and family by managing physical, psychological and spiritual symptoms. For them, in addition to meeting nutritional needs, food can bring pleasure, comfort and evoke affective memories, with communication being a key element to an integrated and humanized care. Thus, developing intervention strategies for the training and continuing education of these professionals is paramount.

Palliative care; Nutritional sciences; Patient care team; Bioethics

Los cuidados paliativos (CP) tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan enfermedades que amenazan la vida, aliviando el sufrimiento de naturaleza física, psicosocial y espiritual ¹ . Anualmente, alrededor de 40 millones de personas requieren CP, de las cuales el 78% vive en países de bajos y medianos ingresos. Como resultado del envejecimiento de las poblaciones y del aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT), es necesario ampliar estos cuidados en todos los niveles de atención de la salud ² .

La práctica de los CP se basa en los principios de la bioética principialista de Beauchamp y Childress ³: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. La autonomía es el derecho del paciente a elegir; la beneficencia y la no maleficencia se refieren a la potenciación del beneficio concomitante con la atenuación del perjuicio; la justicia, por otro lado, garantiza la igualdad de acceso a los cuidados de la salud.

La alimentación se entiende como un acto voluntario y consciente, relacionado con la cultura alimentaria individual y colectiva. A su vez, la nutrición es el acto involuntario que implica una serie de procesos fisiológicos, que abarcan desde la trituración de los alimentos hasta la absorción de los nutrientes ⁴ . La alimentación está integrada en estos cuidados, ya que puede ofrecer confort emocional por medio de alimentos y bebidas con valores culturales y sociales vinculados a sentidos y significados que permean generaciones ⁵ , ⁶ .

La elección sobre las estrategias que se deben adoptar en la administración de la alimentación de estos pacientes suscita reflexiones en los profesionales de la salud. De esta forma, un equipo de salud apto para identificar los beneficios reales de la alimentación de los pacientes promueve calidad de vida y dignidad en conformidad con los principios de la bioética principialista ⁷ .

Por lo tanto, es de suma importancia que los profesionales estén capacitados para el manejo del sufrimiento por medio de un plan terapéutico que considere los aspectos físicos, sociales, emocionales y espirituales de los pacientes en cuidados paliativos. Según Capeletto y colaboradores ⁸ , la rutina de trabajo y la experiencia en la asistencia reflejan satisfacción y realización profesional, promoviendo un cuidado humanizado al paciente hospitalizado.

De esta forma, el equipo asistencial debe ampliar la discusión sobre la humanización del cuidado al paciente. Tal discusión implica conocimiento teórico-práctico, por medio del cual se desarrollan herramientas para un enfoque más empático, además de estrategias de comunicación ⁹ . Según Higginson y Evans ¹⁰ , un equipo especializado o capacitado en CP tiene un mayor control sobre los síntomas físicos y el sufrimiento psicosocial de los pacientes, sus familias y de ellos mismos.

Además, se evidencia la escasez de estudios en la literatura científica sobre CP, nutrición/alimentación y actuación de los profesionales en el cuidado. Por lo tanto, se considera relevante comprender los valores y significados que los profesionales del área hospitalaria atribuyen a la nutrición y alimentación de los pacientes en CP. El objetivo es contribuir al desarrollo de estrategias que aseguren un cuidado de excelencia.

Método

Se trata de una investigación cualitativa con enfoque exploratorio descriptivo realizada mediante entrevistas guiadas por tres preguntas: “¿qué entiendes por cuidados paliativos?”; “¿qué entiendes sobre alimentación y nutrición en pacientes en cuidados paliativos?”; y “¿cuáles son los principales desafíos relacionados con la alimentación y nutrición de estos pacientes?”. Se adoptó la técnica de muestreo por conveniencia, y los entrevistados fueron seleccionados por accesibilidad ¹¹ . La recopilación de datos tuvo lugar entre junio y agosto del 2022 en una sala de reuniones puesta a disposición por el hospital, en horarios programados con antelación entre el investigador y el entrevistado.

Como criterio de inclusión, se consideraron profesionales que actúan en el sector oncológico que estuvieran dispuestos a cumplimentar y firmar un consentimiento libre, previo e informado. El estudio contó con la participación de diez profesionales, de diferentes sectores: un médico, un fonoaudiólogo, un enfermero, un asistente de alimentación, un fisioterapeuta, un psicólogo, un asistente social, un capellán, un farmacéutico y un higienista. El análisis de datos siguió el método de análisis de contenido de Bardin ¹² .

Resultados y discusión

El análisis de contenido permitió la formación de tres categorías temáticas: “vivencia del conocimiento sobre CP”, “humanización de la nutrición y alimentación” y “búsqueda para el cuidado integral”.

Vivencia del conocimiento sobre cuidados paliativos

En esta categoría se observa la singularidad de los participantes al describir su comprensión acerca de los CP. Las definiciones de este cuidado están en línea con el concepto establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), que considera un enfoque de asistencia a los pacientes y sus familias mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, ya sean síntomas físicos, sociales, psicológicos o espirituales ¹ .

“Lo veo como una forma de cuidar al paciente, a su familia, su integridad, tanto física como emocional y espiritual (…) en el entorno en el que se inserta” (Fonoaudióloga).

“Se refiere al cuidado integral del paciente, priorizando la calidad de vida, el control de los síntomas” (Médico).

Idealmente, este cuidado debe iniciarse lo antes posible, es decir, a partir del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida del paciente. A medida que progresa la enfermedad, incluso en presencia de tratamiento curativo, el enfoque paliativo debe ampliarse con el objetivo de fomentar la calidad de vida ¹³ . En ese sentido, en la opinión de los participantes, los CP están destinados a pacientes terminales, sin perspectivas terapéuticas curativas, centrado en el control de síntomas y confort.

“Cuando entré pensé que [los CP] eran simplemente [para] pacientes que estaban al final de la vida y en ‘las últimas’, pero hoy me doy cuenta de que es un cuidado del paciente en fase terminal o no” (Farmacéutica).

“Es [para] cuando el paciente ya no tiene posibilidades de curarse, ¿no? Pero hay varias otras intervenciones que hacer con el paciente para darle calidad de vida, alivio del dolor, alivio de los síntomas” (Enfermera).

La espiritualidad está integrada en la práctica de los CP, tal y como propone la OMS. Puchalski y colaboradores ¹⁴ sugieren que ese apoyo debe considerarse un signo vital, es decir, incluirse en la rutina de cuidados como cualquier otra demanda médica, respetando la dignidad de los individuos. Los participantes mencionaron la relevancia del enfoque espiritual en los cuidados del paciente oncológico y relataron las oportunidades de consuelo que brinda la relación terapéutica de escucha y manejo del dolor.

“Hay uno [paciente] que me causó mucha impresión, tenía 24 años. Sentía dolor tanto a nivel espiritual como físico, le dolía todo, ¿no? (…) Hubo un día que lloraba mucho de dolor, realmente mucho. Entonces, le pregunté si podíamos hacer una oración y entregarle ese dolor que sentía a Dios, y dijo que sí, que podíamos hacer esa oración. (…) Cuando terminamos la oración, dijo que el dolor que sentía ya comenzaba a amenizarse” (Capilla).

El ejercicio de la espiritualidad, con oraciones o lecturas de las sagradas escrituras por profesionales capacitados, facilita la formación de vínculos entre pacientes y familiares. Tales prácticas alivian las angustias provocadas por la propia terminalidad de la vida y por las situaciones de sufrimiento derivadas de la enfermedad ¹⁵ . Además, las medidas y acciones paliativas deben implementarse tan pronto como se descubra la enfermedad, y no solo cuando se encuentre en una etapa avanzada, por lo que es importante rescatar la trayectoria del paciente, junto con sus familiares, para controlar los síntomas y preservar la calidad de vida.

Humanización de la nutrición y la alimentación.

El papel de la nutrición en los pacientes en CP implica intervenciones en diferentes etapas de la enfermedad. En aquellos individuos con mejores pronósticos, el objetivo es intensificar la vitalidad; ante un peor pronóstico, la alimentación debe ayudar a controlar los síntomas, sobre todo los gastrointestinales, además de resignificar el acto de alimentarse ¹⁶ . Por lo tanto, el enfoque dietético en CP prioriza el placer y el confort, que se pueden lograr tanto por medio de la alimentación como por medio de la terapia nutricional.

El gusto alimentario, por interferencia del entorno histórico y de la cultura social, está imbuido de situaciones que implican el contacto humano, y está impregnado de sensaciones, sentimientos y emociones. Según Santos ¹⁷ , si la comida es una forma de comunicación, así como el habla, puede contar historias y puede constituir una narración de la memoria social de una comunidad.

“Al convivir contigo [entrevistadora] y al aprender un poco más sobre este tema de la nutrición del paciente, veo que también sería una comida reconfortante. A veces pienso, sobre todo para ese paciente que se encuentra en etapa terminal, creo que es importante que tenga una alimentación que le haga feliz” (Farmacéutica).

“La comida es reconfortante (…), la comida está ligada a la cuestión del afecto, a comidas que comías durante la infancia (…), la comida tiene esta condición de traer —no solo pensando en la nutrición para sustentar el cuerpo y mantener la calidad del cuerpo— sino también esta memoria afectiva” (Psicóloga).

“Creo que también es necesario darle nutrición al paciente porque todos sienten hambre, pero creo que al final de la vida todos [tienen] un deseo, [de] algo diferente con que alimentarse. Si estuviera en la posición de un paciente, no me gustaría que me pusieran una sonda (…), me gustaría tomar un helado” (Fisioterapeuta).

En los discursos de los participantes de la investigación, se pueden identificar significados y memorias afectivas que la alimentación rescata en las personas. Los individuos sienten placer y confort al ingerir pequeñas comidas, al sentir el olor y el sabor de la comida o incluso al ver la comida. La alimentación equivale al derecho a la vida, forma parte del día a día de las personas y, además de ser una necesidad humana básica, contiene recuerdos vinculados a los usos y costumbres. El proceso de enfermedad no disminuye la importancia de esta relación; sin embargo, los individuos pueden experimentar carencias debido a su ausencia o dificultades para alimentarse ⁶ .

“La principal queja de los pacientes es no estar alimentándose (…). [Es necesario] explicar que no comer es normal, explicar que se espera una disminución del apetito” (Médico).

Según la literatura científica, el rechazo de la alimentación es frecuente en pacientes en una etapa avanzada de alguna enfermedad. Esta circunstancia se denomina anorexia fisiológica, en la que se rechazan las sensaciones de hambre o sed; sin embargo, cuando se sienten, se atenúan con pequeños volúmenes de comida o bebida ¹⁸ .

“La gente a veces no quiere dejar ir al paciente, (…) no entiendo por qué no darle alimentación (…). Porque puede irse al pulmón” (Fisioterapeuta).

“Sé que una forma de demostrarles amor [pacientes] es a través de la comida, pero también hay que diferenciar los momentos en los que se puede y en los que no (…). Creo que debe haber un cierto límite, quizá [la alimentación] puede empeorar la situación, no todo lo que quieren en ese momento es lo que les conviene” (Auxiliar de alimentación).

Diversos pacientes en CP demuestran deseo de alimentarse. Sin embargo, debido a los efectos colaterales del proceso de enfermedad, como la alteración del gusto, náuseas o vómitos y dificultad para tragar, esta voluntad se suprime y causa sufrimiento al propio paciente y a su familia, así como angustia al equipo asistencial ¹⁹ . Por lo tanto, se vuelve esencial que los involucrados identifiquen los verdaderos beneficios de la alimentación a ese paciente con base en los principios de la bioética.

Las personas que sufren una enfermedad que amenaza su vida conviven con pérdidas diarias: de la vitalidad, de un cuerpo saludable, de la perspectiva psicológica ²⁰ . Uno de los participantes del estudio experimentó un proceso de duelo anticipatorio ante la pérdida de los pacientes al relatar preocupación y aprecio por la incapacidad que presentan al ingerir algún alimento:

“Tragar es complicado, es difícil, y nos sentimos incómodos (…). Entonces pienso: ‘¿por qué cuando estamos sanos, queremos comer algo y no lo compramos porque es caro?’ (…) Y ahí llega ese momento, ¿no?, en que no puedes tragar lo que tienes ganas de comer. Me pongo muy triste cuando ellos [pacientes] ya no pueden digerirlo” (Higienista).

La alimentación se entiende como sinónimo de salud, crecimiento y desarrollo, un símbolo de cuidado y confort. Cuando uno está enfermo, el alimento lo cura, lo cuida; queremos comer bien desde la lactancia hasta la muerte. La privación de alimentos significa, en ese sentido, un atentado contra la vida, y es interpretada como un signo de muerte inminente por los familiares y por las personas cercanas, lo que, en ocasiones, provoca más angustia y sufrimiento ²¹ .

“Para nosotros [profesionales] es como una función vital, necesitamos nutrientes y líquidos para vivir (…), ¡comer es vivir! Y cuando terminas perdiéndolo, es un signo de que morirás de hambre (…). Uno escucha mucho esto: ‘si no le das comida, él [paciente] morirá de hambre’, pero sabemos que no es así como sucede. Pero es algo muy importante, sobre todo en la etapa final de la vida” (Fonoaudióloga).

El equipo multiprofesional se enfrenta a situaciones y cuestionamientos sobre la decisión de brindar/suspender o no la terapia nutricional a pacientes en CP. En la directriz sobre los aspectos éticos de la nutrición e hidratación artificial de European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (Espen) ¹⁶ , se sugiere que el equipo evalúe cada caso de manera individual, respetando proporcionalmente valores y creencias, por una parte, y aspectos éticos y legales, por otra. El cuidado nutricional debe estar integrado en el plan terapéutico global y contribuir a la calidad de vida del paciente y su familia. Por lo tanto, es importante que los profesionales involucrados articulen acciones que aseguren la humanización de la asistencia a la salud ⁹ .

La búsqueda del cuidado integral

El trabajo en equipo implica una combinación de conocimientos y habilidades entre miembros de diferentes profesiones, que trabajan juntos en la asistencia al paciente. Este intercambio de experiencias genera discusiones y reflexiones a la vez que estimula la producción de nuevos modos de cuidado y nuevas formas de organización ²² .

“Creo que depende mucho de con qué esté alineado el equipo, puede ser que para uno [profesional] el paciente aún tenga condición para una línea [de tratamiento], y para otros puede que no. Es muy importante tener el equipo bien alineado (…). Si la comunicación no es clara, [algo] termina perdiéndose” (Fonoaudióloga).

La comunicación, fundamental en las relaciones humanas, influye en la calidad de la asistencia prestada, especialmente en CP. Mediante una comunicación adecuada, se puede reconocer y acoger de modo empático las necesidades del paciente y de sus familiares, favoreciendo así las decisiones compartidas ⁷ , ²³ , ²⁴ .

“En la oncología, el trabajo en equipo es diferente, es cada uno dando un poco de su mejor esfuerzo, tratando de articularse entre sí, [haciendo] empleando el mismo lenguaje para que el paciente tenga confianza en lo que se está haciendo” (Asistente social).

Se observa en el discurso de los participantes cuánto contribuye la comunicación entre el equipo frente a situaciones desafiantes a la humanización del cuidado. Brindar una asistencia basada en la escucha activa, con empatía y compasión, puede facilitar el encuentro terapéutico. El equipo multidisciplinario permanece gran parte del tiempo con los pacientes y sus familiares durante la hospitalización, formando un vínculo que favorece el intercambio de experiencias, aprendizajes y reflexiones. Por lo tanto, la asistencia a los individuos en CP moviliza sentimientos en los miembros del equipo, como relata la participante.

“La oncología es mi vida (…), me encanta trabajar aquí, de verdad, sé cómo lidiar, ¿sabes?, con la situación (…). Llego, les doy esos buenos días espontáneos, les hablo, bromeo, ¿sabes? (…) Porque ellos [pacientes] ya están ahí en esa situación (…). Quieras o no, creamos un vínculo [con la] familia (…). Hay momentos en que lloramos, ¿no? (…) Porque también vemos, lloramos, creamos un vínculo. (…) Es el amor que siento en mi profesión” (Higienista).

Los profesionales interesados en su área y que actúan con cariño y respeto hacen que la asistencia sea más segura y cualificada, y transmiten sentimientos de seguridad y acogida a todos los que participan en el cuidado ²⁵ . Como afirman Lorenzzoni y colaboradores, involucrarse, como profesional, es permitir que tu conocimiento científico se una a los sentimientos humanos y permitir que el cuidado sea digno y humanizado ²⁶ .

Consideraciones finales

Se concluye que los profesionales que trabajan en el sector oncológico comprenden la importancia de los CP desde diversos aspectos. Su rutina laboral y las experiencias adquiridas durante la práctica facilitan dicha comprensión. El equipo entiende la importancia de atender las necesidades de los pacientes de forma integral y humanizada, y promueven acciones que garantizan la calidad en los diversos ámbitos de la vida.

Desde la perspectiva de los participantes de esta investigación, la alimentación en CP, más allá de la satisfacción de las necesidades nutricionales, puede brindar placer y confort, y movilizar la memoria afectiva. Sin embargo, muchos pacientes experimentan pérdidas y limitaciones sobre las que tienen poco o ningún control, lo que se refleja en sufrimiento y ansiedad para ellos, para sus familiares y para los profesionales involucrados. La condición del paciente sirve como punto de partida para discusiones sobre la necesidad de acogida y autocuidado del equipo, con el fin de asegurar las habilidades inherentes a la práctica propuesta.

También se resalta que los entrevistados del estudio identificaron la comunicación como una de las bases del cuidado. Por ello, se vislumbra implementar estrategias de intervención basadas en el desarrollo de capacitación y educación continua dirigidas a los profesionales en acción.

El enfoque paliativo es un ejercicio del arte de cuidar basado en principios que valoran la dignidad humana y rescatan la identidad personal. Así, se espera que este estudio llame la atención de gestores y profesionales de la salud para la identificación y construcción de planes estratégicos con el objetivo de cualificar la asistencia a pacientes en CP en el contexto hospitalario.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  04 Dic 2023
• Fecha del número
  2023

Histórico

• Recibido
  28 Mar 2023
• Revisado
  05 Jul 2023
• Acepto
  27 Jul 2023