Situação de cuidar de uma criança com condição crônica pelas famílias: estudo de métodos mistos^*

RESUMO

Objetivo:

Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF).

Método:

Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual “Definição da Situação”. Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva.

Resultados:

Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo.

Conclusão:

As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.

DESCRITORES
Enfermagem Familiar; Enfermagem Pediátrica; Família; Cuidado da Criança; Doença Crônica

ABSTRACT

Objective:

To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF).

Method:

A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component “Definition of the Situation”. Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis.

Results:

Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child’s Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child’s care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales.

Conclusion:

Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.

DESCRIPTORS
Family Nursing; Pediatric Nursing; Family; Child Care; Chronic Disease

RESUMEN

Objetivo:

Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF).

Método:

Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual “Definición de la Situación”. Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo..

Resultados:

Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión.

Conclusión:

Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.

DESCRIPTORES
Enfermería de la Familia; Enfermería Pediátrica; Familia; Cuidado del Niño; Enfermedad Crónica

INTRODUÇÃO

A descoberta de uma condição crônica na criança é uma situação complexa, capaz de provocar nas famílias sentimentos de medo, culpa, incapacidade e dúvidas acerca do cuidado(¹,²). Após vivenciar o momento do diagnóstico, a família precisa elaborar a aceitação da situação e criar estratégias direcionadas para o desenvolvimento do cuidado e tratamento da criança(¹,²). Embora todos os membros da família possam sofrer as repercussões da presença da condição crônica, as mães são quem majoritariamente passam a se dedicar integralmente ao cuidado, assumindo a função de cuidadora principal(³).

Ainda que o cuidado à criança com condição crônica (CCC) seja realizado majoritariamente por um cuidador principal, esforços são requeridos dos demais membros da família para manter o equilíbrio da condição de saúde da criança, buscando aproximá-la ao esperado para outras crianças da mesma idade(⁴). A coordenação dos cuidados cria um ambiente familiar estável e pacífico, possibilitando aos envolvidos viverem suas vidas da melhor forma possível, permitindo-lhes que tenham uma percepção de normalidade mesmo com as demandas cotidianas do cuidado às suas crianças(⁵).

Reconhece-se que a família como um todo e seus membros, individualmente, precisam se adaptar ao contexto de cronicidade da criança. Esta adaptação é influenciada por aspectos relacionados à complexidade e gravidade da condição de saúde da criança, ao apoio social recebido no curso do cuidado(⁶) e ao acesso a recursos, como o suporte dos profissionais do sistema de saúde(⁷). Além disso, a avaliação que a família faz sobre a situação de cuidar da criança e a sua capacidade de manejá-la, também pode modificar a sua adaptação à situação de cuidar ao longo do tempo e consequentemente o funcionamento familiar(⁸,⁹).

A avaliação da família em relação às necessidades do cuidado à CCC e como respondem a essas necessidades é denominada de Manejo Familiar(⁸). O manejo familiar é abordado no referencial teórico Family Management Style Framework (FMSF)(⁸) traduzido e validado para o Brasil como Modelo de Estilo de Manejo Familiar(⁹). Os componentes Definição da Situação, o Comportamento de Manejo e as Consequências Percebidas, são os componentes principais deste referencial. Especificamente a Definição da Situação, objeto deste estudo, refere-se como a família percebe a criança e sua condição de saúde e como sua percepção pode interferir no gerenciamento do cuidado às crianças(⁸).

O componente Definição da Situação, aborda os aspectos: i) Identidade da Criança - visão da família sobre a criança e quanto o foco está na condição crônica ou normalidade, nas habilidades ou vulnerabilidades(⁸); ii) Visão da doença - crenças da família sobre a causa, gravidade, prognóstico e percurso da condição crônica(⁸); iii) Mentalidade de Manejo - visão da família sobre a facilidade ou a dificuldade em obedecer ao regime de tratamento e suas habilidades de manejá-lo com eficácia(⁸); iv) Mutualidade entre os pais - Crenças dos cuidadores que ocupam a função de pai e mãe da criança sobre o quanto elas possuem perspectivas compartilhadas ou divergentes sobre ela e o manejo da doença(⁸).

Este estudo aborda o componente Definição da Situação, ou seja, o significado que tem para a família cuidar de uma criança com condição crônica. Mesmo considerando para esta investigação a família como um sistema composto por diferentes membros que residem em um mesmo local(⁸), a pesquisa foi realizada tendo os respondentes como cuidadores principais (pessoas que assumem a maior parte dos cuidados à criança,)(³). Isto pois, são estes cuidadores que possuem informações que possibilitam explorar o aspecto de interesse do estudo, qual seja, a relação de um de seus membros (a criança) e a família como um sistema.

Parte-se do pressuposto de que o significado atribuído pela família à criança e sua condição de saúde pode modificar o manejo familiar, sendo que famílias que mantém o foco na condição crônica e nas debilidades da criança, poderão experimentar maiores dificuldades para o cuidado, com possível comprometimento do atendimento às necessidades das crianças e dos demais membros. Logo, conhecer a vivência das famílias no cuidado às CCC no domicílio pode permitir a identificação de aspectos comuns às famílias e que merecem ser observados no contexto do cuidado pelos profissionais a fim de facilitar este processo.

A partir do exposto, definiu-se como questão de pesquisa: Qual o significado atribuído pela família à situação de cuidar de uma criança com condição crônica, considerando a criança, a sua condição de saúde e o manejo realizado pela família? O objetivo foi analisar os significados atribuídos por familiares à situação de cuidar de uma criança em condição crônica, à luz do referencial teórico Family Management Style Framework (FMSF).

MÉTODO

Desenho do estudo

Trata-se de uma pesquisa de métodos mistos do tipo paralelo convergente(¹⁰) utilizando o referencial teórico do Modelo de Estilo de Manejo Familiar(⁸). Nesta investigação, o estudo quantitativo foi do tipo transversal e descritivo, enquanto a abordagem qualitativa foi descritiva(¹¹). Ambas as abordagens tiveram a mesma atribuição de peso.

Local

A identificação das famílias participantes aconteceu mediante registros de internação hospitalar das crianças que obtiveram alta da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) de dois Hospitais de referência no cuidado à saúde materno infantil, na cidade de Belo Horizonte, no Estado de Minas Gerais no Brasil. Participaram famílias residentes em Belo Horizonte e sua região metropolitana, cuja coleta de dados foi realizada no domicílio, assim como famílias residentes em diferentes cidades do estado de Minas Gerais, cuja coleta dos dados foi realizada por contato telefônico.

População

Foram entrevistadas 53 famílias de CCC egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Destaca-se que os representantes do sistema familiar que participaram das entrevistas foram mãe, pai e tia avó.

Critérios de seleção

Os critérios de inclusão dos familiares no estudo foram: ser o responsável pelo cuidado da criança, residir no mesmo domicílio que a criança, ter mais de 18 anos de idade. O critério para exclusão dos participantes foi possuir alterações psicológicas ou cognitivas que comprometessem a coleta de dados.

Definição da amostra

A identificação das famílias a partir dos registros de internação hospitalar, foi realizada considerando as crianças que obtiveram alta da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) no período de dezembro de 2016 a dezembro de 2017 de dois Hospitais referências no cuidado à saúde materno infantil, totalizando 263 crianças no hospital Federal e 852 crianças no Hospital Filantrópico. O período foi definido para possibilitar a identificação de crianças com idade entre 2 anos e 2 anos 11 meses e 29 dias. A faixa etária foi previamente definida considerando que é nesta idade que as alterações no desenvolvimento neuropsicomotor são mais identificadas(¹²). Posteriormente, foi realizado contato telefônico, entre outubro de 2019 e maio de 2020, com cada um dos familiares e foi aplicado o Questionário para Identificação de CCC – Revisado (QuICCC-R)(¹³) para a confirmação da cronicidade na infância. Destaca-se que 286 familiares foram contatados com êxito, sendo que destes, 218 não possuíam condição crônica segundo o QuICCC-R, 5 crianças haviam evoluído para óbito e 08 famílias se recusaram a participar da pesquisa, sendo que uma possuía filhos gemelares. Dessa forma, a amostra do estudo foi composta por 53 famílias, incluindo uma com filhos gemelares, totalizando 54 crianças.

Coleta de dados

Os dados foram coletados entre os meses de outubro de 2019 e maio de 2020, mediante entrevistas com as famílias. Essas entrevistas foram agendadas previamente, em dia e horário de preferência da família, a partir do primeiro contato telefônico realizado para identificação da condição crônica. Famílias residentes em Belo Horizonte e região metropolitana foram entrevistadas no domicílio, já famílias residentes em outras cidades de Minas Gerais foram entrevistadas por contato telefônico.

Os dados quantitativos foram obtidos por meio da aplicação de um questionário para a caracterização sociodemográfica das famílias e pela aplicação da escala de Medida de Manejo Familiar, versão adaptada e validada para o Brasil(⁸,⁹). Esse instrumento contém 53 itens em duas seções. A seção 1 é constituída por cinco escalas: Vida diária da criança, Habilidade de manejo, Esforço de manejo, Dificuldade familiar e Visão do impacto da condição. A seção 2 é composta pela dimensão de Mutualidade entre os pais, a qual será respondida quando existem parceiros adultos no mesmo domicílio. Destaca-se que para essa análise foram utilizadas as escalas Vida Diária da Criança (VDC), Visão do Impacto da Condição (VIC), Esforço de Manejo (EM), escalas correspondentes a cada um dos aspectos do componente Definição da Situação(⁸,⁹,¹⁴). A escala de Mutualidade entre os Pais, embora parte da dimensão da Definição da Situação, não foi utilizada nesta análise, o que não prejudicou o atendimento ao objetivo do estudo, pois se refere à crença dos cuidadores e a perspectiva compartilhada para o cuidado à criança, quando ambos são participantes.

As respostas das escalas utilizadas foram obtidas por meio da escala Likert que varia entre discordo totalmente (1) a concordo totalmente (5). A escala VDC contém cinco questões que medem a percepção dos pais sobre a criança e seu cotidiano. Valores mais altos indicam vida normal para a criança apesar da condição. Seus escores mínimo e máximo são respectivamente 5 e 25. A escala VIC contém 10 itens e mede a gravidade da condição crônica no ambiente familiar e as repercussões para a criança e para os membros da família. Valores mais altos indicam alto nível de preocupação com a condição. O Escore mínimo é de 10 e o máximo de 50. A escala EM possui 4 questões e aborda as ações necessárias para gerenciar a condição. Valores mais altos indicam mais tempo e esforço na gestão da condição crônica. Escore mínimo de 4 e máximo de 20(¹⁴).

A versão validada para o Brasil da escala de Medida de Manejo Familiar apresentou um alfa de Cronbach (0,89) sendo que para a escala Vida diária da Criança o valor foi de 0,78; Visão do Impacto da Condição valor de 0,56 e Esforço de Manejo valor de 0,51 obtendo-se um ajustamento aceitável para os padrões de validação(⁹).

A coleta de dados qualitativos se deu por meio de entrevista semiestruturada construída com base no referencial FSMF(⁸). Buscou-se elaborar perguntas que permitissem produzir informações sobre cada um dos componentes do referencial utilizados para este estudo: i) Identidade da criança: Conte-me como é o dia-a-dia da família?; Para você, como é o dia a dia do cuidado da (Nome da Criança) comparado com outras crianças na mesma idade dela? Por quê?; ii) Mentalidade de Manejo: No contexto familiar houve dificuldades ou facilidades para a realização do cuidado à criança no domicílio? Se sim, quais? Qual o tempo aproximado demandado para o cuidado à (nome da criança)?; iii) Visão da doença: Como é para você lidar com a condição da (Nome da criança)?, No futuro, qual a sua expectativa quanto à demanda de cuidados com a com a condição crônica de (nome da criança)?

Análise e tratamento dos dados

As 53 entrevistas foram realizadas pela primeira autora do estudo com duração média de 52 minutos. Os dados quantitativos foram armazenados em um banco de dados na Plataforma Survio^®. Houve dupla digitação para acurácia. A versão final deste banco de dados foi exportada para o software Stata^® versão 15.0. As variáveis sociodemográficas foram submetidas a cálculo de médias e medidas de dispersão (desvio-padrão, mínimo e máximo) e cálculo das distribuições absolutas e percentuais. Os escores das escalas, Vida diária da criança, Visão do Impacto da condição e Esforço de Manejo do instrumento Medida de Manejo Familiar foram calculados conforme as diretrizes recomendadas pela literatura(¹⁴).

Os dados qualitativos, obtidos por meio da entrevista semiestruturada, foram audiogravados e transcritos na íntegra pela primeira autora do estudo. O texto foi revisado comparando-o com o áudio. Utilizou-se o software MaxQDA^®, versão 20.0 para armazenamento anonimizado e análise dos dados. Para este software também foram exportadas variáveis quantitativas para posterior cruzamento dos dados quantitativos e qualitativos.

Foi adotada para este estudo a Análise Temática do Tipo Dedutiva(¹⁵), de forma que foram definidos um código (Definição da Situação) e três subcódigos (Identidade da Criança; Visão da Doença; Mentalidade de Manejo) com base nas dimensões e conceitos advindos do referencial teórico do Modelo de Estilo de Manejo Familiar(⁸). Estes códigos foram aplicados por duas pesquisadoras de forma simultânea e independente. Posteriormente a codificação foi revisada e validada por uma terceira pesquisadora, que também estabeleceu o consenso em casos de divergência na aplicação dos códigos. Para averiguar a conformidade da codificação, uma entrevista codificada foi encaminhada a uma pesquisadora externa com experiência no uso do referencial teórico. Finalmente, as codificações foram comparadas e foi verificado o índice de concordância entre os pesquisadores, obtendo-se um coeficiente Kappa de 0,92(¹⁶).

Aspectos éticos

A pesquisa foi submetida e aprovada no ano de 2019 pelo Comitê de Ética em Pesquisa das instituições em que o estudo foi desenvolvido, conforme parecer 3.508.414. No ano de 2020, foi submetida uma emenda ao Comitê de Ética em Pesquisa, para permitir a realização da coleta de dados via contato telefônico. A emenda foi aprovada em 2020, conforme parecer 4.103.704. Para o acesso aos registros de internação, as pesquisadoras assinaram o Termo de Consentimento de Uso dos Dados (TCUD). Os participantes do estudo tiveram consentimento para participação gravado e armazenado em mídia segura e anonimizada após leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Por se tratar de uma investigação que envolve seres humanos, este estudo cumpre com os aspectos contidos nas Resoluções 466/12 e 580/2018 do Conselho Nacional de Saúde(¹⁷,¹⁸). Para assegurar o anonimato e a confidencialidade dos participantes, as entrevistas foram anonimizadas substituindo os nomes por códigos alfanuméricos, compostos pelas letras M, P, T e C que se referem a mãe, pai, tia e criança, respectivamente. Estes códigos foram seguidos por número que indica a ordem de inclusão na pesquisa (Ex: M2).

RESULTADOS

Participaram 53 famílias de CCC egressas da UTIN, sendo que 88,68% (n = 47) dos participantes foram as mães das crianças, 7,55% (n = 4) os pais, e 3,77% (n = 2) as tias-avós. A média de idade dos familiares foi de 33,58 anos. No que diz respeito ao local de residência, 69,81% (n = 37) residiam no interior do estado de Minas Gerais. Sobre a escolaridade, a maioria dos participantes, 47,17% (n = 25), possuía ensino médio completo/ensino superior incompleto. Sobre a profissão, 58,49% (n = 31) declararam-se na categoria técnica/braçal; 9,43% (n = 9) na categoria administrativa; 30,190% (n = 16) na categoria do lar; 1,89% (n = 1) não informou a categoria profissional. Em relação à situação conjugal, 77,36% (n = 41) residiam com o companheiro. O número de pessoas que vivem na mesma residência foi de 3,90 pessoas em média. A renda familiar em média foi de 2.076,83 reais, equivalente a 1.98 salários-mínimos à época da coleta de dados. Das 53 famílias, 34 crianças são egressas do Hospital Filantrópico (64,15%) e 19 crianças egressas do Hospital Federal (35,85%), CCC variadas, com repercussões distintas na sua condição de saúde e níveis de dependência. A maioria das crianças era do sexo masculino (66,04%), com média de idades (em anos) de 2,73 anos.

A maioria dos participantes (71,70%, n = 38) tiveram escores superiores a 15 na escala VDC, indicando uma visão de normalidade em relação a suas crianças, apesar da condição crônica. 24,53% (13) participantes, tiveram escore inferior a 15, duas (3,77%) obtiveram o escore igual a 15 na mesma escala.

A partir dos dados das entrevistas, verifica-se que, do conjunto dos participantes com escores mais elevados na escala VDC, à exceção de 38 participantes, todos os demais referiram algum aspecto relacionado às limitações ou vulnerabilidade da criança (Quadro 1). Destacaram-se aqueles determinados pela sua condição crônica e caracterizadas pela necessidade de utilizar dispositivos tecnológicos, medicamentos e limitação de locomoção.

Quadro 1
Resultados quantitativos obtidos por meio da Escala Vida Diária da Criança e dados qualitativos da categoria Identidade da Criança – Belo Horizonte, MG, Brasil, 2020.

Escore Vida Diária da Criança (mínimo: 5 máximo: 25; média: 15)a <15 >15		Análise integrativa
Identidade da Criançab
Ele está com dois anos e meio, mas é como se fosse bebê... eu tenho MUITO trabalho com ele. Se for olhar bem assim, tudo é mais difícil. TUDO é mais difícil (M8) C16 para mim é uma criança normal. A única coisa que a C16 não faz, é só andar. Alimenta bem, dorme bem. Comunica com você. É uma criança normal. Ela comunica, conversa, te chama, brinca com você, te abraça, te beija (M16)	A única coisa que diferencia é que ela usa aquele aparelho na barriga, é só. Ela é super esperta. Não constou NADA em relação à cabecinha dela quando eu fiz a ressonância. Então não tem outros tipos de problemas, de doenças, por isso que hoje eu vejo como uma coisa normal (M10) Na realidade, ela é considerada uma criança normal. Apesar da visão, ela não deixa de fazer nada que uma criança normal faz (M19)	Quando os escores foram mais altos, os participantes evidenciaram a percepção de normalidade na vida da criança e seu cotidiano. Com menor relevância as limitações ou vulnerabilidades foram também apresentadas, mas com a compreensão de que a criança e sua vida não estão restritas à condição crônica. Os participantes com escores mais baixos, mesmo indicando aspectos positivos da criança e da sua vida cotidiana, realçaram em seus discursos as limitações e debilidades, evidenciando o comprometimento provocado pela condição de saúde.

• Nota:^a: Etapa quantitativa;
• ^b: etapa qualitativa.

Evidencia-se, portanto, uma co-ocorrência de visão dos cuidadores sobre a sua criança. Ao mesmo tempo que referem que suas crianças possuem comportamentos e habilidades semelhantes às demais crianças da mesma idade utilizando-se de expressões como É uma menina como outra qualquer (M10), não tem diferença não (M11), ela não deixa de fazer nada que uma criança normal faz (M19), explicitam as limitações que a condição crônica lhes impõe. Os fragmentos de discurso de M21 e M31 permitem verificar esta afirmativa. No caso da criança de M21, as crianças com quem ele brinca aceitam ele muito bem e a própria criança não percebeu essa diferença nele. M31, embora afirme que C31 hoje é uma criança normal, explicita o significado do que é normal para ela, referindo-se a fazer o que ela quiser no limite dela e, portanto, ela é uma criança normal, na medida do possível.

Mesmo as famílias que apresentaram escore baixo (<15) na VDC, referiram uma perspectiva positiva da condição dos seus filhos. Faziam isto utilizando-se novamente das potencialidades e habilidades que conseguiam reconhecer na vivência diária com as crianças e que lhes permitia construir uma vida aproximada do que é esperado para crianças da mesma idade sem alterações de seu estado de saúde. Esta afirmativa é evidenciada por M9 ao dizer que seu filho C9 possui um diagnóstico médico de agenesia do corpo caloso, mas tem muita facilidade de guardar as coisas, ele não esquece! Parece que ele tem um QI a mais. Para M16, a paralisia cerebral de C16 e o uso de dispositivo tecnológico não impossibilitam a criança de desenvolver atividades comuns para a idade, Ela comunica, conversa, te chama, brinca com você, te abraça, te beija. A única coisa que C16 não faz é andar.

Contudo, verifica-se aspectos que sinalizam para uma visão da criança com reforço às suas vulnerabilidades e limitações. As falas expressam a dependência das crianças para atividades diárias e de manutenção da vida, demanda de tempo e dedicação para as ações de cuidado. Devido ao alto grau de comprometimento neurológico, as famílias destacam que seus filhos apresentam uma condição de saúde aquém da esperada para a idade e diante dessa situação, as ações de cuidado se tornam mais difíceis. Pode-se reconhecer este entendimento ao relatarem que a criança está com dois anos e meio, mas é como se fosse bebê... eu tenho MUITO trabalho com ele. Se for olhar bem assim, tudo é mais difícil (M8). Nota-se a dependência da criança para a execução de atividades diárias nos discursos: se eu não chegar nela e fizer, ela vai ficar ali, ela não vai falar. Três em três horas tem alimentação, porque eu não sei que horas que ela vai dar fome (M22); O C35 é dependente pra tudo, então a gente acaba vivendo em função dele (M35), que destacam um comportamento menos ativo das crianças.

A escala Visão do Impacto da Condição se relaciona com a gravidade da condição crônica no ambiente familiar e as repercussões para a criança e para os membros da família. Dentre as 53 famílias que participaram do estudo, na escala Visão do Impacto da Condição, três (5,67%) apresentaram escore igual a 30, 18 (33,96%) escore menor que 30 e 33 (60,37%) escore maior que 30 indicando um maior impacto no contexto familiar. O escore médio foi de 27,18 e a média da escala foi 30. Verificou-se uma correlação estatística significativa entre os escores de VDC e a VIC (p<0,001, coeficiente de Pearson –0,497).

Mesmo apresentando escores mais baixos em relação a VIC, são identificados discursos que expressam uma visão mais positiva do impacto da condição (Quadro 2). Estas famílias compartilham da visão de que a condição crônica produziu menores repercussões para a família e para a criança, menores níveis de preocupação com a condição do filho à época da coleta de dados especialmente, se comparado ao momento do diagnóstico. Pode ser verificado no fragmento do discurso de M5 ao dizer que No INÍCIO, não foi muito fácil, mas com o passar do tempo a gente consegue e encaixar em tudo. A evolução das crianças também foi verificada pelos familiares: hoje em dia ela já fica em pé sozinha, ela dá uns passinhos até sozinha (M5); e M12 ao relatar que Antes ele não levantava o braço, agora ele levanta o braço. Outro aspecto que cabe destacar é que estas crianças se encontravam em uso de aparelhos tecnológicos menos complexos.

Quadro 2
Resultados quantitativos obtidos por meio da Escala Visão do Impacto da Condição e dados qualitativos da categoria Visão da Doença – Belo Horizonte, MG, Brasil, 2020.

Escore Escala Visão do Impacto da Condição (mínimo: 10 máximo: 50; média: 30)a <30 >30		Análise integrativa
Visão da Doençab
Graças a Deus ela melhorou muito, hoje em dia ela já fica em pé sozinha, ela dá uns passinhos até sozinha (...) Eu a acompanhei entubada, acompanhei ela dependente de parenteral... Então hoje em dia não tem dificuldade nenhuma não. A dificuldade mesmo já passou. (M5) Hoje ele está muito bem. Antes ele não levantava o braço, agora ele levanta o braço (...) Agora já está totalmente diferente. Eu já visto o lado esquerdo, e ele levanta o braço direito. Ele não consegue levantar totalmente, mas ele levanta. (M12)	Porque antes a gente não aceitava de uma criança tão pequena ter uma doença assim tão grave. A gente fica com medo que com o tempo piore, mas a gente não pode abalar. Estamos preocupados com a medicação dele e com a expectativa de que mais para frente consiga reverter alguma coisa no quadro dele. (M11)	Participantes com escores mais baixos indicando menor nível de preocupação com a condição de saúde da criança também expressam menor preocupação também através dos discursos. Afirmam que esta foi uma melhora ao longo do tempo com o desenvolvimento da criança e a menor demanda de cuidados. Participantes com escores mais altos, ressaltaram as repercussões que o cuidado demandado pela criança com condição crônica traz para a família. A não aceitação da condição crônica também foi recorrente nos discursos.

• Nota:^a: Etapa quantitativa;
• ^b: etapa qualitativa.

Por outro lado, algumas famílias percebem a condição crônica do seu filho como muito grave e com potencial de comprometer a sua vida, descrevendo como é difícil conviver com a situação do filho, que impossibilita a família de ter uma vida o mais próximo do normal. No discurso de M08 é verificada a dificuldade na aceitação da condição da criança: Não é fácil, é difícil, eu não queria... eu quero que reverta, eu busco a cura, eu não aceito, ficando evidente a inconformidade com a situação vivenciada. Além disso, a culpa pela condição de saúde da criança também foi verbalizada, como percebido na afirmativa de M45 ao dizer que: Eu fui me tocar que a culpa era minha, não queria aceitar, e M46: Nossa, meu mundo caiu, porque quando ele nasceu e foi pra UTI eu já estava me culpando, até hoje eu tenho essa sensação de que a culpa é minha por ele ter ficado assim (M46).

A escala Esforço de Manejo diz respeito ao tempo utilizado e aos esforços necessários para o cuidado no domicílio. Dentre os 53 familiares que responderam a essa escala, cinco (9,43%) apresentaram escore igual a 12, nove (16,98%) escore menor que 12 e trinta e nove (73,59%) escore maior que 12, sendo 12 a média da escala. O escore médio obtido foi de 14,16, significando que, em média, a família necessita de prover maior atenção e tempo para desempenhar o cuidado no domicílio a fim de atender às necessidades de cuidado à criança com condição crônica. Independente do escore apresentado na escala de Esforço de manejo, os participantes ressaltaram em seus discursos que a intensidade das ações realizadas para atender às necessidades das crianças traz sobrecarga, exaustão, demanda esforço e tempo para conseguir atender as demandas de cuidado (Quadro 3).

Quadro 3
Resultados quantitativos obtidos por meio da Escala Esforço de Manejo e dados qualitativos da categoria Mentalidade de Manejo – Belo Horizonte, MG, Brasil, 2020.

Escore Esforço de Manejo (mínimo: 4 máximo: 20; média: 12)a <12 >12		Análise integrativa
Mentalidade de Manejob
Eu vou falar que é cansativo, porque cansa, é cansativo. Porque tem as consultas, tem um exame para fazer. Eu tenho que ficar anotando tudo para eu não esquecer, tem que estar levando. É tudo comigo, então cansa mais ainda (M33)	Eu não paro em casa, eu saio com o C35 todos os dias para levá-lo nas terapias. É cansativo para ele também e tem mais o outro também, que fica indo junto. Tem que levar o mais novo também pra terapia do irmão (M35)	Participantes com escores mais baixos e escores mais altos na escala de manejo realçam a rotina intensa para manter o cuidado às crianças. São discursos que evidenciam o esforço e o tempo gasto pela família para conseguir atender as demandas de cuidado, à semelhança do que foi identificado nas entrevistas de participantes que apresentaram escores mais elevados.

• Nota:^a: Etapa quantitativa;
• ^b: etapa qualitativa.

Evidencia-se a centralidade dos cuidados no cuidador principal. Neste estudo, em 47 famílias a mãe ocupava esta função. São descritas as estratégias utilizadas para que todas as ações de cuidado aconteçam como: ficar anotando tudo para eu não esquecer (M33), eu tenho que montar os meus horários de acordo com as terapias do C35 (M35). E reconhecem que o esforço empreendido para o manejo cansa ainda mais (M33), é muito puxado, é puxado para mim, eu acho que é puxado para ele também (M35). Contudo, apesar do esforço do cuidado, os resultados também evidenciam que é pelos filhos e no seu interesse que os pais agem e desse modo procuram lidar com a dificuldade do seu papel de cuidador.

DISCUSSÃO

Os dados apresentados pelo presente estudo permitem adentrar no contexto familiar e aprofundar em aspectos decorrentes da perspectiva dos familiares sobre a criança com condição crônica e como convivem com essas crianças. Também explicitam as necessidades de mudanças decorrentes desse cuidado. A articulação dos achados quantitativos e qualitativos reforça a dinamicidade do que é vivido pelas famílias e a contribuição que a abordagem mista ofereceu permitindo a identificação de aspectos no âmbito de suas subjetividades, mas que podem requerer atenção, por seu potencial para produzir mudanças mais significativas na perspectiva que a família possui sobre a situação.

Os discursos dos participantes confluem com os resultados das medidas utilizadas, mas não deixam de explicitar os acontecimentos que vivenciam e que, embora não pareçam ser determinantes para a modificação do resultado obtido com as medidas, permitem reconhecer que mesmo uma perspectiva positiva da situação de cuidar da criança com condição crônica acontece com tensionamentos e dificuldades cotidianas, por vezes no âmbito das subjetividades.

A culpa é referida e, enquanto sentimento negativo dos familiares, é bastante relevante em enfermagem e ainda se encontra muito ocultado. A intervenção de enfermagem no sentido de amenizar este sentimento, constitui-se como um dos maiores desafios do cuidado do enfermeiro em geral e em particular nos pais de crianças com condição crônica(¹⁹). Nesse contexto, é essencial que os profissionais da enfermagem ajudem a reduzir os sentimentos negativos manifestados pelos familiares(²⁰). Isso pode ser alcançado por meio de orientações claras sobre o diagnóstico e os cuidados necessários no domicílio, além de estabelecer uma relação acolhedora através de uma escuta atenta às experiências da família(²⁰). Dessa forma, os profissionais de enfermagem podem desenvolver estratégias que promovam cuidados não apenas para a criança, mas também para toda a família no ambiente doméstico(²¹).

A perspectiva de normalização identificada por meio dos escores da Escala de Vida Diária da Criança e nos discursos dos participantes é um achado que corrobora com resultados de outras investigações realizadas com famílias de CCC(²²,²³). No presente estudo os participantes explicitam a sua visão de normalização sobre a criança e o cotidiano familiar. Ao mesmo tempo expressam o seu entendimento de que seus filhos possuem uma condição crônica de saúde e que suas vidas e a de suas crianças não se resumem a ela e ao cuidado demandado. Estes achados permitem inferir que a identificação de uma perspectiva familiar de normalização em relação à criança pode se constituir como um recurso familiar para seguir com o cuidado e ainda, ser uma pista de que a família está na direção de um manejo efetivo.

Escores mais baixos na escala Vida Diária da Criança foram identificados em participantes que ressaltaram durante as entrevistas as debilidades da criança e o comprometimento provocado à sua saúde pela condição crônica. Embora também tenham identificado aspectos positivos, este não foi o aspecto que depreendeu com maior intensidade de seus discursos convergindo, com os achados quantitativos.

Os achados mostram que 33 participantes apresentaram escores maiores na escala de Visão do Impacto da Condição, demonstrando uma dificuldade na aceitação da condição de saúde da criança. Ressalta-se que a dificuldade de aceitação e os escores que indicavam maior impacto da condição crônica na vida da família foram identificados independentemente da complexidade da condição de saúde e/ou da intensidade dos cuidados demandados. Pode-se afirmar que, mesmo decorrido algum tempo, a condição crônica ainda precisa ser aceita por parte dos participantes e, sendo parte da visão que possuem do impacto da condição, pode ser um dificultador para o manejo familiar.

São evidenciadas situações que vulnerabilizam algumas famílias como a não aceitação da condição de saúde, a identificação da criança como frágil e com debilidades e a sobrecarga provocada pelo cuidado. Mesmo reconhecendo a família como um sistema com potencialidade para se adaptar a diferentes situações, a manutenção de vulnerabilidades ao longo do tempo, faz com que os potenciais existentes nas famílias se esgotem e comprometam a sua condição para cuidar(²⁴).

Um estudo de investigação intercultural em 11 países verificou que em geral os países apresentam uma gestão familiar positiva, países como Irlanda, Itália, Japão e Coréia apresentavam uma gestão familiar mais problemática, em que a presença da criança com Síndrome de Down impactava de maneira negativa o contexto familiar(²⁵). Os dados qualitativos contribuem para a compreensão das situações vividas pelas famílias quanto ao esforço realizado para o manejo familiar. Os relatos sobre a rotina intensa de cuidados no ambiente doméstico e nos atendimentos especializados de saúde foram evidenciados nos discursos dos participantes independentemente do escore da escala de Esforço de Manejo.

Destaca-se que, participantes com escores que indicavam maior esforço para o manejo realçaram a intensidade da rotina de cuidados e o que precisam fazer para mantê-la. Estas situações foram mais frequentes nos discursos dos participantes cujas crianças apresentavam comprometimento importante de suas funções motoras e cognitivas sem melhoras que reduzissem a necessidade de cuidado até o período da realização do estudo. Estes achados são semelhantes aos encontrados em estudo com familiares de crianças com Artrite Idiopática Juvenil. As mães destacam o quanto é difícil e desafiador promover os cuidados necessários para a manutenção da vida dos filhos, descrevem também a necessidade de priorizar o cuidado ao filho em detrimento das demais atividades domésticas. Explanam que o tempo gasto para proteger e promover o bem-estar de seus filhos leva a sacrifícios pessoais e profissionais(²⁶).

Ressalta-se que cada família possui características singulares e lidam com condições crônicas de acordo com padrões e comportamentos sociais, individuais e/ou culturais específicos. Nesse contexto, a enfermagem desempenha um papel crucial ao fornecer uma compreensão mais profunda das necessidades das crianças afetadas e de suas famílias(²⁷).

Reconhecendo que as CCC muitas vezes enfrentam desafios significativos em suas vidas, ter uma família que lhe oferece suporte pode ajudá-los a lidar melhor com esses desafios, melhorando sua autoestima e confiança, criando um ambiente mais positivo e estável no domicílio. Portanto, investir no apoio às famílias de CCC é essencial para melhorar a qualidade de vida dessas crianças e ajudá-los a alcançar um maior grau de independência e autogestão. Assim sendo, a capacidade que a família possui para gerenciar a situação do cuidado influencia positivamente na qualidade de vida, e fortalece a independência e a competência de autogestão das crianças e adolescentes com condição crônica(²⁸).

A limitação deste estudo se refere ao fato de as crianças participantes apresentarem condições crônicas diversas, com gravidades distintas. Embora as demandas de cuidado possam ter semelhanças, podem diferir quanto à frequência e complexidade das ações demandas.

CONCLUSÃO

Conclui-se que as famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC egressas da UTIN no domicílio. A visão de normalidade aceita pelas famílias no decorrer do cuidado contínuo e prolongado permite que o ambiente familiar em que a criança está inserida se torne mais acolhedor e isso repercute na condição de vida da criança de maneira positiva, sentindo-se amparada por todos os envolvidos no cuidado. Entretanto, os discursos demonstram que algumas famílias vivenciam batalhas diárias para cuidar de seus filhos, seja devido à própria condição clínica da criança que vai se agravando ou pelo crescimento da criança, dificultando as ações diárias de cuidado.

O presente estudo, ao utilizar o método misto, produziu achados mais consistentes possibilitando também explicar a repercussão do cuidado à criança nas relações familiares. Esta compreensão pode direcionar profissionais a intervenções familiares mais apropriadas, uma vez que o enfermeiro pode incorporar a perspectiva dos cuidadores principais no planejamento e execução dos cuidados, além de ofertarem suporte emocional e prático. Recomenda-se que os profissionais orientem suas práticas para auxiliar os familiares a reconhecerem as potencialidades de suas crianças, sem desconsiderarem o impacto da condição na família e a necessidade de que sejam apoiados para que consigam assegurar o cuidado no domicílio.

• Apoio financeiro O presente trabalho foi realizado com apoio da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais - Brasil (FAPEMIG) e recebeu financiamento da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES).

REFERENCES

• ^1.
  Xavier DM, Gomes GC, Cezar-Vaz MR. Meanings assigned by families about children’s chronic disease diagnosis. Br J Nurs. 2020;73(2):e20180742. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0742. PubMed PMID: 32236375.
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0742
• ^2.
  Baker K, Claridge AM. “I have a Ph.D. in my daughter”: mother and child experiences of living with childhood chronic illness. J Child Fam Stud. 2022;32(9):2625–36. doi: http://dx.doi.org/10.1007/s10826-022-02506-8. PubMed PMID: 36530562.
  » https://doi.org/10.1007/s10826-022-02506-8
• ^3.
  Ferreira FY, Xavier MC, Baldini PR, Ferreira LTL, Lima RAG, Okido ACC. Influence of health care practices on the burden of caregiver mothers. Br J Nurs. 2020;73(Suppl 4):e20190154. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0154. PubMed PMID: 32696945.
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0154
• ^4.
  van Riper M, Knafl GJ, Roscigno C, Knafl KA. Family management of childhood chronic conditions: does it make a difference if the child has an intellectual disability? Am J Med Genet A. 2018;176(1):82–91. doi: http://dx.doi.org/10.1002/ajmg.a.38508. PubMed PMID: 29140588.
  » https://doi.org/10.1002/ajmg.a.38508
• ^5.
  Marshall S, Fearnley R, Bristowe K, Harding R. ‘It’s not just all about the fancy words and the adults’: recommendations for practice from a qualitative interview study with children and young people with a parent with a life-limiting illness. Palliat Med. 2022;36(8):1263–72. doi: http://dx.doi.org/10.1177/02692163221105564. PubMed PMID: 35766527.
  » https://doi.org/10.1177/02692163221105564
• ^6.
  Guz E, Brodowicz-Król M, Kulbaka E, Bartoszuk-Popko M, Lutomski P. Parents’ attitudes towards a difficult situation resulting from the chronic disease of their child. Ann Agric Environ Med. 2020;27(3):476–80. doi: http://dx.doi.org/10.26444/aaem/119085. PubMed PMID: 32955232.
  » https://doi.org/10.26444/aaem/119085
• ^7.
  Currie G, Szabo J. Social isolation and exclusion: the parents’ experience of caring for children with rare neurodevelopmental disorders. Int J Qual Stud Health Well-being. 2020;15(1):1725362. doi: http://dx.doi.org/10.1080/17482631.2020.1725362. PubMed PMID: 32048917.
  » https://doi.org/10.1080/17482631.2020.1725362
• ^8.
  Knafl KA, Deatrick JA, Havill NL. Continued development of the family management style framework. J Fam Nurs. 2012;18(1):11–34. doi: http://dx.doi.org/10.1177/1074840711427294. PubMed PMID: 22223495.
  » https://doi.org/10.1177/1074840711427294
• ^9.
  Bousso RS, Ichikawa CRF, Misko MD, Santos MRD, Baliza MF, Mendes-Castillo AMC, et al. Validação do Family Management Measure para a cultura brasileira. Rev Bras Enferm. 2017;70(6):1151–8. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0326. PubMed PMID: 29160474.
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0326
• ^10.
  Creswell JW, Plano C. Mixed methods research. 2nd ed. Porto Alegre: Penso; 2013.
• ^11.
  Ritchie J, Lewis J. Qualitative research practice: a guide for social science students and researchers. London: Sage Publications; 2003.
• ^12.
  Fernandes PTS, Santana TC, Nogueira AL, Santos FC, Bertoncello D. Neuropsychomotor development of premature newborns: a systematic review. Conscientiae Saúde. 2017;16(4):463–70. doi: http://dx.doi.org/10.5585/conssaude.v16n4.7835.
  » https://doi.org/10.5585/conssaude.v16n4.7835
• ^13.
  Duarte ED, Tavares TS, Nishimoto CLJ, Azevedo VMGDO, Silva BCN, Silva JB. Questionnaire for identifying children with chronic conditions (QuICCC-R): translation and adaptation. Acta Paul Enferm. 2018;31(2):144–52. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201800022.
  » https://doi.org/10.1590/1982-0194201800022
• ^14.
  Knafl K, Deatrick JA, Gallo A, Dixon J, Grey M, Knafl G, et al. Assessment of the psychometric properties of the family management measure. J Pediatr Psychol. 2011;36(5):494–505. doi: http://dx.doi.org/10.1093/jpepsy/jsp034. PubMed PMID: 19451173.
  » https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsp034
• ^15.
  Braun V, Clarke V. One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qual Res Psychol. 2021;18(3):328–52. doi: http://dx.doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238.
  » https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238
• ^16.
  Cicchetti DV. Guidelines, criteria, and rules of thumb for evaluating normed and standardized assessment instruments in psychology. Psychol Assess. 1994;6(4):284–90. doi: http://dx.doi.org/10.1037/1040-3590.6.4.284.
  » https://doi.org/10.1037/1040-3590.6.4.284
• ^17.
  Brasil, Ministério da Saúde, Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Diário Oficial da União; Brasília; 13 jun 2013 [cited 2023 Mar 28]. Available from: https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html
  » https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html
• ^18.
  Brasil, Ministério da Saúde, Conselho Nacional de Saúde. Resolução nº 580, de 22 de março de 2018. Dispõe sobre as normas aplicáveis a pesquisas em Ciências Humanas e Sociais. Diário Oficial da União; Brasília; 3 abr 2018 [cited 2023 Mar 28]. Available from: https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2018/Reso580.pdf
  » https://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2018/Reso580.pdf
• ^19.
  Reis H, Deodato S. Analysis of the concept of guilt: from conceptual divergence to its implications for nursing research. Rev Enferm Ref. 2022;6:e20178. doi: http://dx.doi.org/10.12707/RV20178.
  » https://doi.org/10.12707/RV20178
• ^20.
  Ramalho ELR, Nóbrega VM, Mororó DDS, Pinto JTJM, Cabral CHK, Collet N. Nurse ‘s performance in the hospital discharge process of children with chronic disease. Rev Gaúcha Enferm. 2022;43:e20210182. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210182.en. PubMed PMID: 35976381.
  » https://doi.org/10.1590/1983-1447.2022.20210182.en
• ^21.
  Milbrath VM, Gabatz RIB, Vaz JC, Hense TD. Vulnerabilidades vivenciadas por familiares/ cuidadores de crianças com condição crônica. Physis. 2023;33:e33034. doi: http://dx.doi.org/10.1590/s0103-7331202333034.
  » https://doi.org/10.1590/s0103-7331202333034
• ^22.
  Schettini DLC, van Riper ML, Duarte ED. Family appraisal of the Down Syndrome diagnosis. Texto Contexto Enferm. 2020;29:e20190188. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1980-265x-tce-2019-0188.
  » https://doi.org/10.1590/1980-265x-tce-2019-0188
• ^23.
  Page BF, Hinton L, Harrop E, Vincent C. The challenges of caring for children who require complex medical care at home: ‘The go between for everyone is the parent and as the parent that’s an awful lot of responsibility’. Health Expect. 2020;23(5):1144–54. doi: http://dx.doi.org/10.1111/hex.13092. PubMed PMID: 32542954.
  » https://doi.org/10.1111/hex.13092
• ^24.
  Bellato R, Araújo LF, Dolina JV, Musquim CA, Corrêa GH. The family experience of care in chronic situation. Rev Esc Enferm USP. 2016;50(Spec):81–8. doi: http://dx.doi.org/10.1590/S0080-623420160000300012. PubMed PMID: 27384280.
  » https://doi.org/10.1590/S0080-623420160000300012
• ^25.
  van Riper M, Knafl GJ, Barbieri-Figueiredo MDC, Caples M, Choi H, de Graaf G, et al. Measurement of Family Management in families of individuals with Down Syndrome: a cross-cultural investigation. J Fam Nurs. 2021;27(1):8–22. doi: http://dx.doi.org/10.1177/1074840720975167. PubMed PMID: 33272069.
  » https://doi.org/10.1177/1074840720975167
• ^26.
  Waite-Jones JM, Swallow V, Madill A. From ‘neurotic’ to ‘managing’ mother: the ‘medical career’ experienced by mothers of a child diagnosed with Juvenile Idiopathic Arthritis. Br J Health Psychol. 2020;25(2):324–38. doi: http://dx.doi.org/10.1111/bjhp.12409. PubMed PMID: 32150659.
  » https://doi.org/10.1111/bjhp.12409
• ^27.
  Pinto MG, Santos VG, Guimarães JA, Gesteira ECR, Duarte ED, Braga PP. Family management styles of chronic childhood conditions: the caregivers’ perspectives. Rev Enferm Ref. 2023;6(2):1–9. doi: http://dx.doi.org/10.12707/RVI22100.
  » https://doi.org/10.12707/RVI22100
• ^28.
  Sheng N, Ma J, Ding W, Zhang Y. Family management affecting transition readiness and quality of life of Chinese children and young people with chronic diseases. J Child Health Care. 2018;22(3):470–85. doi: http://dx.doi.org/10.1177/1367493517753712. PubMed PMID: 29361839.
  » https://doi.org/10.1177/1367493517753712

Editado por

EDITOR ASSOCIADO

Ivone Evangelista Cabral

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  08 Mar 2024
• Data do Fascículo
  2024

Histórico

• Recebido
  22 Set 2023
• Aceito
  05 Jan 2024