Representações sobre a adesão ao tratamento da Tuberculose Multidroga Resistente^*

RESUMO

Objetivo:

Identificar representações a respeito da adesão ao tratamento da tuberculose multidroga resistente na perspectiva de pacientes que obtiveram alta por cura.

Método:

Estudo qualitativo com pacientes que completaram o tratamento medicamentoso da tuberculose multidroga resistente em São Paulo. Utilizou-se da Determinação Social para interpretar o processo saúde-doença, e os depoimentos foram analisados segundo a hermenêutica-dialética e a técnica de análise de discurso.

Resultados:

Entrevistaram-se 21 pacientes. A maioria (80,9%) era homens, na faixa etária produtiva (90,4%) e afastada do trabalho ou desempregada (57,2%) durante o tratamento. Dos depoimentos, emergiram três categorias associadas à adesão ao tratamento: o desejo de viver, o suporte para o desenvolvimento do tratamento e a assistência nos serviços de saúde.

Conclusão:

Para a amostra do estudo, a adesão ao tratamento da tuberculose multidroga resistente esteve relacionada a ter um projeto de vida e ao apoio familiar e dos profissionais de saúde. A gratuidade do tratamento é fundamental para a adesão, dadas as fragilidades decorrentes da inserção social das pessoas acometidas pela doença. Requer-se, portanto, particular atenção dos serviços de saúde para compreender as necessidades dos doentes.

DESCRITORES:
Tuberculose; Tuberculose Resistente a Múltiplos Medicamentos; Adesão à Medicação; Acesso aos Serviços de Saúde; Enfermagem em Saúde Pública

ABSTRACT

Objective:

To identify representations regarding adherence to the treatment of multidrug-resistant tuberculosis from the perspective of patients who were discharged upon being cured.

Method:

A qualitative study with patients who completed the drug treatment for multidrug-resistant tuberculosis in São Paulo. Social Determination was used to interpret the health-disease process, and the testimonies were analyzed according to dialectical hermeneutics and the discourse analysis technique.

Results:

Twenty-one patients were interviewed. The majority (80.9%) were men, in the productive age group (90.4%) and on sick leave or unemployed (57.2%) during the treatment. Based on the testimonies, three categories associated with adherence to treatment emerged: the desire to live, support for the development of treatment and care provided by the health services.

Conclusion:

For the study sample, adherence to the treatment of multidrug-resistant tuberculosis was related to having a life project and support from the family and health professionals. Free treatment is fundamental for adherence, given the fragilities arising from the social insertion of people affected by the disease. Therefore, special attention is required from the health services to understand patient needs.

DESCRIPTORS:
Tuberculosis; Tuberculosis, Multidrug-Resistant; Medication Adherence; Health Services Accessibility; Public Health Nursing

RESUMEN

Objetivo:

Identificar representaciones respecto de la adhesión al tratamiento de la tuberculosis multidroga resistente en la perspectiva de pacientes que obtuvieron alta por curación.

Método:

Estudio cualitativo con pacientes que completaron el tratamiento medicamentoso de la tuberculosis multidroga resistente en São Paulo. Se utilizó la Determinación Social para interpretar el proceso salud-enfermedad, y las declaraciones fueron analizadas según la hermenéutica dialéctica y la técnica de análisis de discurso.

Resultados:

Se entrevistaron 21 pacientes. La mayoría (80,9%) era hombres, en el rango de edad productiva (90,4%) y alejados del trabajo o desempleados (57,2%) durante el tratamiento. De las declaraciones emergieron tres categorías asociadas con la adhesión al tratamiento: el deseo de vivir, el soporte para el desarrollo del tratamiento y la asistencia en los servicios sanitarios.

Conclusión:

Para la muestra del estudio, la adhesión al tratamiento de la tuberculosis multidroga resistente estuvo relacionada con tener un proyecto de vida y con el apoyo familiar y los profesionales sanitarios. La gratuidad del tratamiento es fundamental para la adhesión, dadas las fragilidades consecuentes de la inserción social de las personas afectadas por la enfermedad. Se requiere, por lo tanto, particular atención de los servicios sanitarios a fin de comprender las necesidades de los enfermos.

DESCRIPTORES:
Tuberculosis; Tuberculosis Resistente a Múltiples Medicamentos; Cumplimiento de la Medicación; Accesibilidad a los Servicios de Salud; Enfermería de Salud Púbica

INTRODUÇÃO

Com o advento da quimioterapia e os avanços relacionados aos meios diagnósticos, acreditava-se que a tuberculose (TB) seria facilmente controlada. Entretanto, continua apresentando relevância como problema de saúde pública apesar da possibilidade de cura por meio do tratamento adequado¹.

Estima-se que, em 2016, ocorreram 10,4 milhões de casos novos de TB e 490 mil casos novos de TB Multidroga Resistente (TBMR). No Brasil, ocorreram mil casos novos de TB e mil casos de TBMR². Em adição ao alarmante número de casos de TBMR no mundo, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que apenas 20% (125 mil) desses casos foram notificados em 2015, e que a taxa de sucesso no tratamento foi de 52% em 2013. Para a TB extremamente resistente, esse dado é ainda mais surpreendente, alcançando a taxa de sucesso em apenas 28% dos pacientes³. Dos países com alta carga de TBMR, seis, inclusive o Brasil, apresentam dados subnacionais no monitoramento dos casos resistentes. Apenas em 2014, o Brasil lançou um amplo sistema sentinela nacional para monitorar a resistência aos medicamentos³.

A TB é definida como TBMR quando ocorre resistência, pelo menos, à rifampicina e isoniazida, que compõem, junto com a pirazinamida e o etambutol, o esquema básico para o tratamento da TB. A isoniazida e a rifampicina são as drogas que mais apresentam atividade bactericida, e a última tem maior poder esterilizante. A TBMR determina um período de tempo muito mais extenso de tratamento: o que seriam seis meses no esquema básico, estendem-se para 18 a 24 meses, desde que se considere a evolução clínica e a radiológica, e que o exame bacteriológico seja negativo. A complexidade do tratamento da TBMR é ainda maior quando se leva em conta que a medicação é injetável, nos primeiros seis meses, e pode produzir efeitos colaterais muito relevantes, como nefrotoxicidade, perda auditiva, neuropatia periférica, neurite óptica, anafilaxia, convulsão, sintomas psicóticos, náuseas, vômitos, artralgia, cefaleia, zumbidos e insônia⁴.

Vários estudos afirmam que é necessário atenção e constante vigilância à TBMR por parte das autoridades de saúde, por se tratar de mais um desafio para o controle da TB^5-6. Entretanto, há escassez de estudos sobre os aspetos relacionados à adesão ao tratamento da TBMR. Entre os estudos encontrados, a maior parcela não explora a associação entre a adesão e os aspectos intimamente relacionados à rede de causalidade, como as condições de vida e de trabalho das pessoas^7-9.

Partindo do pressuposto de que a adesão ao tratamento da TBMR está associada a essas condições, além do acesso aos serviços de saúde e à maneira como se operacionaliza o Programa de Controle da TB, este estudo teve como objetivo identificar as representações sobre a adesão de pessoas que concluíram, com sucesso, o tratamento da TBMR em um centro de referência terciário do estado de São Paulo.

MÉTODO

Realizou-se estudo descritivo com abordagem qualitativa. Os depoimentos dos indivíduos constituíram a matéria-prima para a apreensão e análise das concepções a respeito do processo saúde-doença, da realidade de vida da pessoa em tratamento, da assistência à saúde e da adesão ao tratamento.

O estudo foi realizado em um Centro Terciário de Referência para o controle da TB e TBMR, localizado na região central do município de São Paulo, administrado pelo governo do estado. Entrevistaram-se pessoas que vivenciaram o tratamento da TBMR pulmonar e que se encontravam em acompanhamento após a cura, no período de abril a setembro de 2012. Optou-se por entrevistar pacientes que tiveram alta no período de 2008 a 2012, considerando o período de alta mais recente para garantir maior probabilidade de comparecimento às consultas, uma vez que esses pacientes ainda tinham seguimento médico. Foram critérios de exclusão: ter menos que 18 anos e ser portador de distúrbio mental que impossibilitasse a participação na pesquisa.

Utilizou-se de questionário contendo questões abertas, a fim de possibilitar o relato dos sujeitos quanto à experiência do adoecimento, seu tratamento, a adesão, assim como as dificuldades e facilidades encontradas para a condução correta do tratamento até o alcance da alta por cura. Além das entrevistas, foi utilizado um diário de campo com o objetivo de favorecer a leitura hermenêutica. Os depoimentos foram gravados e transcritos na íntegra. Foi empregada a técnica adaptada e apropriada de análise de discurso fundamentada na Teoria da Geração de Sentido, a qual permite a depreensão de frases temáticas^10-11. Cada sujeito recebeu uma letra de identificação, seguida por um número referente à frase temática correspondente (exemplo: B26 corresponde à frase temática 26 do sujeito B). Posteriormente, essas frases temáticas foram agrupadas e constituíram os seguintes conjuntos de temas: o processo saúde-doença na TBMR e a adesão ao tratamento.

Para a análise do objeto de estudo, valeu-se do entendimento de que a TB é socialmente determinada. Tal concepção coloca a saúde e a doença como momentos de um mesmo processo, determinado pela forma como cada indivíduo está inserido no modo de produção e reprodução social¹². Compreende-se, portanto, o processo saúde-doença por meio dos processos estruturais que regem a sociedade e que permitem explicar as condições de vida das pessoas e os perfis de reprodução social dos diferentes grupos, dos quais decorrem potencialidades e/ou processos de desgaste que influenciam a saúde e a doença¹³.

O projeto foi aprovado por Comitê de Ética (processo n.º 996/2011) e todos os entrevistados participaram mediante a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

RESULTADOS

Entrevistaram-se 21 pessoas, 17 (80,9%) homens e 4 (9,1%) mulheres, que aderiram ao tratamento da TBMR. A maioria encontrava-se na faixa etária entre 18 e 55 anos (19; 90,4%), possuía 9 ou mais anos de estudos (11; 52,4%), morava com companheiro (12; 57,1%) e possuía residência fixa no município de São Paulo (10; 47,5%). As características relacionadas às condições de trabalho e de vida e ao processo saúde-doença, na época do tratamento da TBMR, encontram-se na Tabela 1. Destaca-se que 12 (57,2%) pacientes encontravam-se desempregados ou afastados do emprego, 18 (85,7%) manifestaram que a renda era suficiente para a alimentação, a totalidade residia em moradia de alvenaria, com condições aparentemente adequadas de habitação. É muito relevante o fato de 3 (14,3%) pessoas já haverem realizado o tratamento anteriormente por três vezes e que quase um terço fazia uso de álcool e tabaco.

Tabela 1
Distribuição dos sujeitos do estudo segundo características relacionadas às condições de trabalho, vida e processo saúde-doença, durante o tratamento da tuberculose multidroga resistente - São Paulo, SP, Brasil, 2012.

Características das condições de trabalho		N	%
Situação empregatícia:
	Trabalhando	9	42,8
	Afastado do emprego com auxílio-doença	6	28,6
	Desempregado	6	28,6
Características das condições de vida		N	%
Suficiência da renda para:
	Moradia	12	57,1
	Alimentação	18	85,7
	Transporte	11	52,4
	Lazer	12	57,1
	Vestuário	10	47,6
Características da moradia:
	Alvenaria	21	100,0
	Quatro ou mais cômodos	14	66,7
	Ventilação e iluminação adequadas	15	71,4
Características do processo saúde-doença		N	%
Tratamento prévio da doença:
	Um	8	38,1
	Dois	7	33,3
	Três	3	14,3
Consumo de:
	Álcool	2	9,5
	Tabaco	2	9,5
	Álcool e tabaco	6	28,6

Na análise dos depoimentos, constatou-se que aderir ao tratamento da TBMR é uma luta muito grande (E41; G18; M12, 149), em que é preciso ser muito forte (B26, M72, 87, 121, 169). Sobre esse tema, emergiram três categorias: o desejo de viver, o suporte para o desenvolvimento do tratamento e a organização dos serviços de saúde (Figura 1). Cada categoria analítica está sustentada por elementos constitutivos, conforme Quadro 1.

Figura 1
A adesão ao tratamento da tuberculose multidroga resistente.

Quadro 1
Categorias de análise e seus elementos constitutivos - São Paulo, SP, Brasil, 2012.

Desejo de viver	Suporte para o desenvolvimento do tratamento	Assistência nos serviços de saúde
- Tratamento e vida	- Físico	- O tratamento diretamente observado
- TBMR e morte	- Emocional	- Consultas médicas no centro de referência
	- Financeiro	- A gratuidade da assistência à saúde

O DESEJO DE VIVER

Segundo os sujeitos, o desejo de viver é essencial para a adesão ao tratamento, pois permite enfrentar os obstáculos impostos pela doença. Os depoimentos apontaram que o tratamento da TBMR está associado à vida e que a conquista da saúde é considerada como a primeira necessidade e valor humano. O desejo de lutar contra a enfermidade alia-se à preocupação com a família, já que as pessoas acometidas pela doença se sentem provedoras e responsáveis pela manutenção do lar.

A TBMR relaciona-se à morte, o que, paradoxalmente, repercute no desejo de viver e induz os pacientes a aderirem ao tratamento. A enfermidade é considerada pelos entrevistados como severa (M175), por apresentar sinais e sintomas mais graves e intensos que a forma não resistente da TB pulmonar. Alguns sinais e sintomas e condições, relatados como mais severos da doença foram: escarro sanguinolento, estado de acamado, incapacidade de desenvolver atividades simples cotidianas (banhar-se e andar), dispneia, os quais estão associados à sensação de estar praticamente morto (C23; E30; J18; L1, 16; S21, 24; R20; P49, 67).

SUPORTE PARA O DESENVOLVIMENTO DO TRATAMENTO

A debilidade causada pela doença é concretizada pela sensação de fraqueza generalizada, evidenciada na menção à incapacidade para o cotidiano mais básico (banhar-se e comer), na dependência de outras pessoas para a realização de atividades domiciliares e na inaptidão para cuidar dos filhos.

Por outro lado, o apoio familiar, durante o tratamento e consultas médicas, foi apontado como muito importante para a adesão ao tratamento, principalmente pela debilidade física dos sujeitos, que também limita o deslocamento ao serviço de saúde. Além disso, o cuidado com o preparo dos alimentos do sujeito doente foi apontado como fundamental, o que garantia refeições regulares e mais bem aprimoradas.

Os relatos mostraram que a força (J28) e as palavras de conforto e carinho (C28, 29, 44; D21, 35; E26, 28; F17, 18; G21; H17, 26; J19, 28; L6; O38, 39, 50, 71, 75; P72, 73; Q24, 25; R29; T31-33; U28), oferecidas por familiares e amigos durante o tratamento da enfermidade, relacionam-se ao suporte emocional. O sentimento de sentirem-se queridos pelos familiares, amigos e profissionais de saúde foi mencionado como relevante para a adesão ao tratamento. O vínculo com o profissional de saúde caracterizou-se pelo acolhimento, cuidado, escuta, atenção, esclarecimento de dúvidas, ser chamado pelo nome, entre outros. Para o sujeito, tal forma de cuidado evidencia o desejo do profissional de saúde de ajudá-lo a superar a doença.

A doença exclui a pessoa do mercado de trabalho, o que desencadeia sérios problemas socioeconômicos. O desgaste causado pela falência no rendimento mensal do sujeito e familiares faz com que o suporte material/financeiro (ofertado pelo governo, instituições não governamentais, profissionais de saúde e familiares) seja essencial para a manutenção da vida e para a adesão ao tratamento. A respeito desse suporte, entre os auxílios provenientes do Programa de Controle da Tuberculose, menciona-se a importância do vale-transporte para o comparecimento mensal às consultas médicas. A cesta básica e o auxílio do Programa Bolsa-Família foram apontados como potencializadores da adesão ao tratamento, mas também contribuem para a alimentação dos filhos dependentes.

A ASSISTÊNCIA NOS SERVIÇOS DE SAÚDE

As representações que emergiram dos depoimentos revelam que o Tratamento Diretamente Observado (constitui-se em estratégia que apoia a adesão ao tratamento da TBMR e possibilita a detecção e o acompanhamento das reações adversas à medicação. A necessidade de assinar o formulário de acompanhamento do TDO é apreendida pelo paciente como requisito para a continuidade da assistência à saúde, ou seja, o sujeito acredita que tal instrumento garante a continuidade da assistência na unidade de saúde.

Por outro lado, a necessidade do comparecimento às consultas médicas no centro de referência não é apreendida como benéfica, dado o desgaste causado pela longa distância do domicílio, a debilidade física para se deslocar, as condições inadequadas do transporte público, os longos períodos de espera pelo atendimento, entre outros motivos. Entretanto, ressaltou-se a qualidade da assistência realizada por médicos e enfermeiros do serviço, o que contribuiu para o seguimento do tratamento.

A oferta da medicação pelo serviço público também é tida como fundamental para o seguimento correto do tratamento:

Os remédios são caros (...), se fosse para comprar, (...) teria morrido, porque não podia comprar (A26; E45).

Entretanto, mencionou-se irregularidade na oferta da medicação, o que dificultou realizar o tratamento correto (B30), embora esse fato não tenha interferido na evolução para a cura.

Entre os principais obstáculos para a adesão, relatam-se: a medicação injetável, a quantidade elevada de comprimidos, o longo tempo de tratamento, ir diariamente à unidade de saúde para a realização do TDO e o comparecimento às consultas mensais no centro de referência.

DISCUSSÃO

O presente estudo identificou que o desejo de viver, o suporte para o desenvolvimento do tratamento e os aspectos relacionados à assistência à saúde e ao Programa de Controle da TB são elementos que mediam a adesão ao tratamento da TBMR. Os achados evidenciam que a adesão ao tratamento da TBMR envolve aspectos que extrapolam a dimensão singular e volitiva do indivíduo e remetem à forma como opera o Programa de Controle e a organização dos serviços de saúde.

Os sujeitos entrevistados demonstraram que a adesão ao tratamento está fortemente vinculada ao desejo de curar-se frente à inevitabilidade da morte. Além do projeto de vida, a motivação pessoal para o tratamento também decorre da melhora da sintomatologia, o que confere maior esperança de cura e a superação de barreiras, o que corrobora outros estudos sobre esta temática^9,14.

O sofrimento físico e mental foi evidenciado como consequência da doença, e que repercute negativamente na vida dos pacientes, afastando-os do trabalho e desencadeando dificuldades financeiras, o que de igual maneira foi identificado em outros estudos^15-16. Ademais, destaca-se a importância do apoio familiar, principalmente quando há compartilhamento do domicílio, o que torna o processo saúde-doença mais humanizado^16-18.

Por ser enfermidade consagradamente relacionada às condições sociais, há necessidade do amparo governamental por meio de políticas de proteção social, para que as pessoas acometidas consigam minimizar barreiras econômicas impostas pelo adoecimento e não abandonem o tratamento. A respeito dessas medidas, estudos demonstram que medidas que aliviam o sofrimento e a carga financeira, como incentivos sociais, em especial o suporte para alimentação e transporte, podem contribuir positivamente para a adesão dos pacientes ao tratamento de TBMR, principalmente devido à natureza debilitante da doença, aos cuidados em longo prazo e à perda de renda, aspectos que podem colocar esses pacientes em risco especial por custos catastróficos^19-21. Embora tais incentivos, como cesta básica e vale-transporte, constituam medidas paliativas que não são capazes de mudar as condições de vida das pessoas, esses contribuem para o enfrentamento da doença²².

A forma como está organizada a atenção à saúde nos serviços de atendimento e o acompanhamento dos pacientes consistiram em um importante resultado que emergiu dos depoimentos dos pacientes. No município de estudo, o tratamento da TBMR é realizado por meio de “supervisão cooperada” entre o centro de referência e a unidade de saúde. Tal forma de tratamento, descentralizado para melhor acompanhar o tratamento do paciente, também é observada em outros países, como na África do Sul e no Peru, que realizam o atendimento em clínicas próximas às residências dos pacientes ou atendimento domiciliar, em vez de hospitalizá-los durante todo o tratamento, prática comum nesses países e que não foi totalmente abolida na África do Sul. Esses países seguem as diretrizes de Gerenciamento Programático da Tuberculose Resistente a Medicamentos, formulado pela OMS, as quais propõem, além do tratamento, ações de educação em saúde para o paciente e familiares^23-24.

O TDO é recomendado pelo Ministério da Saúde no Brasil, assim como pela OMS. Não é novidade que essa modalidade de tratamento auxilie na adesão ao tratamento e cura da doença. Entretanto, para o tratamento da TBMR, o TDO se faz ainda mais importante, devido às frequentes reações adversas e ao longo período de tratamento, os quais são os principais motivos de abandono²⁵. Além disso, o estabelecimento do vínculo e confiança, ambos importantes para a adesão ao tratamento, decorrem do contato diário, do acolhimento, da escuta qualificada, que permite que o profissional identifique as necessidades da pessoa em tratamento da TBMR, além do compartilhamento de problemas que afligem o paciente. Possibilita-se, assim, o fortalecimento do doente perante o tratamento^7,26.

O estudo evidenciou barreiras encontradas por indivíduos com TBMR e que, mesmo em situações adversas, foram transpostas, o que resultou na obtenção da alta por cura. Além disso, contribuiu para suprir algumas lacunas de conhecimento, pois há escassez de evidências sobre os obstáculos enfrentados pelas pessoas com TBMR e sua superação¹⁶.

CONCLUSÃO

A presente investigação indica diversas questões implicadas na adesão ao tratamento da TBMR. As representações sobre o processo saúde-doença, sobretudo, focalizam o desejo de viver, o suporte para o desenvolvimento do tratamento em todas as suas dimensões (física, emocional/psicológica e financeira) e a forma como o serviço de saúde deve oferecer o cuidado e organizar-se para conduzir o tratamento da doença. Ainda que o seguimento do tratamento na unidade de saúde seja um processo penoso, o TDO permite a formação de vínculo e confiança para a superação da doença. Ademais, verificou-se a importância da gratuidade do tratamento, dada a peculiar inserção social das pessoas acometidas pela enfermidade.

O estudo permite apontar que há necessidade de que sejam estabelecidas políticas que melhorem as condições de vida e de trabalho, que constituem necessidade coletiva e, como tal, devem ser responsabilidade do Estado.

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  Extraído da tese: “A adesão ao tratamento no caso da tuberculose multirresistente”, Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, 2014.

• Apoio financeiro Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP). Processo n. 2010/18892-7.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  20 Dez 2018
• Data do Fascículo
  2018

Histórico

• Recebido
  28 Mar 2018
• Aceito
  31 Jul 2018