Experiencias de cuidadoras migrantes en el cuidado formal al final de la vida

RESUMEN

Objetivo:

Describir y comprender la experiencia de las mujeres migrantes latinoamericanas como cuidadoras de personas mayores en situación de enfermedad avanzada y final de la vida.

Método:

Estudio cualitativo desde la fenomenología hermenéutica de Gadamer. Los datos fueron recogidos en 2019 mediante 9 entrevistas semiestructuradas a cuidadoras latinoamericanas, que hubieran atendido a personas al final de la vida en Granada (España).

Resultados:

Surgieron 2 temas: “Cuidadora migrante al final de la vida” e “Y ahora ¿qué hago?”: El impacto de la pérdida a nivel económico, emocional y laboral.

Conclusión:

La atención durante el final de la vida de la persona cuidada genera una sobrecarga adicional a la situación de las mujeres migrantes. La vivencia de esta etapa se relaciona con el vínculo con la persona cuidada y su familia, que puede incidir en la elaboración de un duelo complicado y problemas personales relacionados con la pérdida de empleo y la ausencia de apoyo económico.

DESCRIPTORES
Cuidadores; Emigrantes e Inmigrantes; Hispánicos o Latinos; Cuidado Terminal; Investigación Cualitativa

ABSTRACT

Objective:

To describe and understand the experience of Latin American migrant women as caregivers of elderly people in situations of advanced illness and end of life.

Method:

Qualitative study using Gadamer’s hermeneutic phenomenology. Data were collected in 2019 through 9 semi-structured interviews with Latin American women caregivers, who had cared for people at the end of life, in the Province of Granada (Spain).

Results:

Two themes emerged: “Migrant caregiver at the end of life” and “And now, what should I do?”: the impact of the loss at the economic, emotional and labor level

Conclusion:

Care during the end of life of the cared person generates an additional overload to the situation of migrant women. The experience of this stage is related to the bond with the persons cared and their families, which may affect the development of complicated grief and personal problems related to the loss of employment and the absence of economic support.

DESCRIPTORS
Caregiver; Emigrants and Immigrant; Hispanic or Latin; Terminal Car; Qualitative Research

RESUMO

Objetivo:

Descrever e compreender a experiência de mulheres migrantes latino-americanas, cuidadoras de idosos em situações de doença avançada e de fim da vida.

Método:

Estudo qualitativo baseado na fenomenologia hermenêutica de Gadamer. Os dados foram coletados em 2019 por meio de 9 entrevistas semiestruturadas com mulheres cuidadoras latino-americanas que cuidaram de pessoas no final da vida em Granada (Espanha).

Resultados:

Surgiram dois temas: “Cuidador migrante no fim da vida” e “E agora, o que eu faço?”: o impacto da perda nos níveis econômico, emocional e de trabalho.

Conclusão:

O cuidado durante o fim da vida da pessoa cuidada gera uma sobrecarga adicional à situação das mulheres migrantes. A experiência dessa fase está relacionada ao vínculo com a pessoa cuidada e sua família, o que pode ter um impacto na elaboração de luto complicado e problemas pessoais relacionados à perda do emprego e à ausência de apoio econômico.

DESCRITORES
Cuidadores; Emigrantes e Imigrantes; Hispânico ou Latino; Cuidados terminais; Pesquisa qualitativa

INTRODUCCIÓN

El envejecimiento poblacional en los últimos años está dando lugar a un importante incremento de personas por encima de los 80 años que no pueden cuidar de sí mismas(¹). Esta realidad, junto con la disponibilidad cada vez más limitada de familiares que se hagan cargo de los cuidados, ha aumentado la necesidad de contratar trabajadores de atención domiciliaria (Home Care Workers) que puedan encargarse de las personas en situación de dependencia(¹). Concretamente en España, el 20% de la población mayor de 65 años no es autónoma y requiere asistencia para sus cuidados, y un 50% para realizar las tareas del hogar, lo cual va en aumento con la edad(²).

A la transformación de la familia hay que sumarle la escasa implantación de servicios socio-sanitarios formalizados de proximidad(³). Además, los bajos presupuestos estatales destinados a la dependencia han propiciado el nacimiento de un nuevo grupo de cuidadores(³). En España en 2017 se contabilizó un total de 356 mil cuidadoras de nacionalidad extranjera, principalmente mujeres latinoamericanas(³). Esto ha propiciado un ajuste del modelo tradicional de cuidado familiar, en el que el cuidado sigue feminizado y se mantiene dentro del hogar(³). Todo ello se produce bajo un nuevo modelo de cuidados domésticos mercantilizados que es difícil de contabilizar en cifras reales, ya que un gran porcentaje son inmigrantes trabajando dentro del “mercado gris” o incluso sin ningún tipo de contrato(⁴).

La mayoría de las personas cuidadoras extranjeras, deciden migrar por motivos económicos(⁵), llegando a trabajar como cuidadoras en España, a través de algún familiar, amigo o asociación que trabaja con inmigrantes. La realidad laboral, una vez en el país, es que un gran porcentaje no tiene contrato, lo que lleva a la invisibilización de las mujeres en los procesos migratorios que, además de cuidar, realizan tareas domésticas como parte del cuidado y trabajan internas o a jornada completa en un intento por afrontar la precaria situación de su economía familiar(⁶).

La etno-estratificación del trabajo hace referencia a la limitación sufrida por las personas inmigrantes en el acceso a ciertos tipos de empleo (primando los orígenes étnicos por encima de las competencias profesionales). Esta limitación junto a la feminización del cuidado(³), implican que el empleo doméstico y de cuidados se convierta prácticamente en la única opción laboral de las mujeres inmigrantes. Debido a su estatus de residencia, están expuestas a situaciones de especial vulnerabilidad y discriminación(⁷).

Así, el cuidado en el final de la vida a cargo de personas provenientes de otros países puede causar en la persona cuidada, su familia y también en la propia cuidadora, choques culturales relacionados con el desarrollo de ansiedad y otros sentimientos, así como diferencias en la forma de entender el cuidado y, por ende, en cómo se gestionan las tareas que se realizan en este proceso(⁸). Este aspecto puede tener gran relevancia cuando los cuidados se producen en la etapa final de la vida, ya que existen diferencias en la vivencia de la muerte tal como se experimenta en España y en los países pertenecientes a América Latina(⁹).

Por otro lado, el cuidado de pacientes en proceso del fin de vida en el domicilio, conlleva altos niveles de sobrecarga en el cuidador(¹⁰), fenómeno que ha sido explorado en cuidadores informales, los cuales viven un duelo anticipado complejo y generalmente de mayor intensidad que el experimentado después de la muerte, debido a la pérdida en vida de la persona cuidada durante la enfermedad(¹¹).

Las cuidadoras latinoamericanas, son un colectivo importante en la provisión de cuidados que establecen una relación particular con la persona cuidada, donde prevalece la idea de familia y el principio de reciprocidad, factores que modulan la alta implicación personal(¹²). Son mujeres cuya calidad de vida y acceso a los servicios de salud, son inferiores con respecto al resto de la población(⁷). En la mayoría de los casos carecen de formación sanitaria(⁷) y suelen emplear en mayor medida, terapias complementarias basadas en la medicina tradicional durante la provisión de cuidados(¹²). Su trabajo suele ser sustento para sus familias en su país de origen(¹³), por lo que el fallecimiento de la persona cuidada puede implicar el cese de su actividad laboral.

La experiencia de las cuidadoras migrantes y de las familias que las contratan ha sido estudiada en profundidad(¹⁴), pero poco se conoce sobre sus vivencias en relación al cuidado en el proceso fin de vida. No se han encontrado estudios hasta la fecha que describan las vivencias asociadas a este proceso.

El propósito de este estudio fue describir y comprender la experiencia de las mujeres migrantes latinoamericanas como cuidadoras de personas mayores en situación de enfermedad avanzada y final de la vida.

MÉTODO

Diseño del Estudio

Estudio cualitativo, basado en la fenomenología hermenéutica de Gadamer. Según la filosofía de Gadamer, la comprensión de un fenómeno implica un juicio previo (basado en la tradición y la experiencia personal, la historia del individuo) y la fusión de horizontes (la creación de la realidad en la relación entre los individuos), donde el resultado se convierte en un todo que supera la suma de las partes. Se trata de un proceso que debe especificar la ubicación de los participantes en su contexto(¹⁵).

El estudio se ciñó a las fases propuestas por Fleming et al.(¹⁶), traduciendo la filosofía de Gadamer en un método. En primer lugar se acordó la idoneidad metodológica de la pregunta de investigación y a continuación, se revisaron e identificaron las ideas preconcebidas sobre el tema de los investigadores.

Población

Este estudio se llevó a cabo en la provincia de Granada (España) en 2019. Las participantes fueron cuidadoras inmigrantes latinoamericanas que habían estado involucradas en el cuidado de una persona en su proceso de fin de vida. Se realizó un muestreo intencionado a través del método de bola de nieve, estrategia que se utiliza frecuentemente en poblaciones marginadas con situación irregular como la analizada en este estudio(¹²).

Criterios de Selección

Se establecieron como criterios de inclusión el origen latinoamericano, residir en la provincia de Granada, haber sido cuidadora durante el Proceso de Fin de vida a cambio de remuneración y aceptar participar de forma libre y voluntaria. Como criterios de exclusión se establecieron ser menores de edad sin el permiso de un adulto, familiares de la persona cuidada, y/o con dificultades para recordar datos.

La investigadora principal, conectó con aquellas asociaciones granadinas que trabajan con inmigrantes, de forma telefónica, presencial y a través de correo electrónico, contactando con las personas a cargo que fueron las que actuaron como intermediarios para buscar potenciales participantes.

Recogida de Datos

Los datos fueron recogidos mediante entrevistas semiestructuradas, que se llevaron a cabo entre marzo y junio de 2019, 2 de ellas en el domicilio de las entrevistadas y 7 en el domicilio de una de las investigadoras.

Antes de dar comienzo a cada entrevista, se cumplimentó un cuestionario heteroadministrado de datos generales sociodemográficos y datos laborales sobre su situación como cuidadora.

Las entrevistas se basaron en un guion temático común, explorando el contexto de inicio en los cuidados y, tanto las barreras y dificultades como las fortalezas relacionadas con los cuidados al final de la vida, todas ellas con el fin de interpretar significados a partir de los fenómenos descritos. Así, se preguntó a las participantes sobre el contexto en el que iniciaron su labor como cuidadoras y el significado que esta situación tuvo en sus vidas. Así mismo, se indagó sobre aspectos relativos al vínculo establecido con la persona cuidada y el impacto de su acompañamiento en el final de la vida, abordando posibles dificultades y apoyos durante todo el proceso.

Durante las entrevistas, algunos participantes vivieron momentos de intensidad emocional por el contenido de las vivencias desveladas que la entrevistadora resolvió mediante la empatía y la escucha activa. Por otra parte, en las entrevistas revelaron situaciones de vulneración de derechos laborales, como de residencia ilegal, quedando en evidencia la vital importancia de mantener el anonimato de los participantes, que podrían tener consecuencias legales negativas en caso de no tomar las precauciones antes señaladas. Por este motivo, no se detallan en ningún momento las asociaciones a través de las cuáles finalmente se captó a las participantes entrevistadas.

Las entrevistas tuvieron una duración de entre 44–120 minutos. Tras la recogida de los datos, las entrevistas fueron identificadas mediante código alfanumérico.

Análisis de Datos

Las entrevistas fueron transcritas para su posterior análisis mediante el software Atlas.ti (versión 7.5.4.)

Siguiendo con el método propuesto por Fleming et al.(¹⁶), los pasos a seguir para el análisis fueron los siguientes: Se realizó una lectura abierta, planteándose las siguientes preguntas en relación con el texto: ¿Qué influencia tienen los factores socioculturales en la experiencia de cuidado al final de la vida? ¿Cómo viven la muerte de la persona cuidada las mujeres migrantes latinoamericanas? Las citas fueron codificadas inicialmente en búsqueda de la yuxtaposición entre los relatos de las participantes, que se produjo con la fusión en unidades de significado, agrupando los temas representativos. La coherencia surge con la apreciación del todo, donde cada parte es importante, pero para entenderlas necesitamos esa fusión de horizontes.

Rigor

La última etapa del método sirve para establecer la fiabilidad y veracidad del proceso y análisis(¹⁶). Del análisis de cada frase se identificaron unidades de significado, subtemas y temas. La codificación de las entrevistas fue realizada por tres miembros del equipo de investigación para su triangulación. Posteriormente, una investigadora independiente leyó las transcripciones para confirmar su coincidencia con las conclusiones del estudio, así como la inclusión de las perspectivas de todas las participantes. Las investigadoras emplearon los memos durante el proceso de análisis para reflexionar sobre sus pre-comprensiones y la posible afectación en las distintas etapas del proceso de investigación. Para garantizar esta representación, se confirmaron los datos recogidos y extraídos durante todas las etapas de la investigación con las participantes.

Aspectos Éticos

Todas las participantes firmaron un documento de consentimiento informado, siendo previamente informadas de la finalidad del estudio y del carácter voluntario de su participación. La confidencialidad y anonimato se garantizó durante todo el proceso. Los datos fueron tratados conforme a la Ley Orgánica 3/2018 de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, de España. Para preservar la identidad de las participantes, sus nombres fueron reemplazados por la letra “P” (participante) seguida del número según el orden en el que fueron entrevistadas.

El estudio fue previamente aprobado con informe favorable por la Comisión de Ética en Investigación de la Universidad de Granada, con número de registro 775/CEIH/2019.

RESULTADOS

Se contactó con un total de 12 cuidadoras de las cuales 3 declinaron su participación debido a problemas de tiempo y miedo a ser identificadas o exponerse a la entrevista. Por tanto, la muestra final estuvo constituida por 9 participantes, todas mujeres, con una edad media de 44,5 años (Desviación Típica: 11,17). El 55,5% ya contaba con nacionalidad española y 44,44% con residencia de larga duración. El 55,5% tenía hijos, pero sólo en el caso del 11,1% viviendo en España. Respecto al nivel de estudios, aproximadamente la mitad no había accedido a estudios superiores, aunque de las que sí lo hicieron completaron su formación con incluso postgrados. Los datos sociodemográficos se presentan en el Cuadro 1.

Cuadro 1
Datos sociodemográficos – Granada, España, 2019.

En cuanto a los datos laborales (Cuadro 2), sólo una tenía formación previa tras haber iniciado estudios como Auxiliar de Enfermería, sin embargo, ninguna tenía experiencia previa. Al momento de la entrevista, el 11,1% se encontraba inactiva por enfermedad, el 66,6% trabajando contratadas y el 22,2% sin contrato. El 22,2% estaba trabajando como internas, el 11,1% semi-interna, el 11,1% en jornada completa y el 44,4% restante por horas. Todas habían trabajado como internas al menos una vez.

Cuadro 2
Datos laborales como cuidadoras – Granada, España, 2019.

En cuanto a los motivos por los que se produce la migración, cada cuidadora migra cargada con una historia personal diferente. Destacan muertes familiares tempranas y figuras ausentes, divorcios, estudios y con ello, trabajos diversos que afectan a la forma en la que viven no sólo el cambio de país sino también la adaptación al trabajo como cuidadoras. Existe un ideal de lo que se logrará al migrar a España: reagruparse con su familia, emprender una vida de pareja o completamente nueva, estudiar, investigar, conocer, ahorrar, sin embargo, la expectativa suele ser diferente a la realidad que se consigue en España, llevando muchas veces al arrepentimiento de haber migrado.

Los resultados del análisis de las entrevistas se organizaron en unidades de significado, subtemas y dos temas principales (Ver Cuadro 3).

Cuadro 3
Temas, subtemas y unidades de significado – Granada, España, 2019.

1. Cuidadora migrante, al final de la vida

Corresponden a las vivencias dentro del mundo de los cuidados, incluyendo el período final de la vida, como mujer migrante.

1.1 Dificultades como mujer migrante. Las vivencias como cuidadora se ven marcadas por numerosas dificultades. En primer lugar, se detectó la barrera social, al descubrir que prácticamente su única oportunidad laboral son los cuidados, donde deben adaptarse a una familia culturalmente diferente, sintiendo miedo, soledad, desarraigo, con presiones de préstamos, remesas y tener que solventar su vida en España.

Por mucho tiempo que yo viva aquí, que quiera adaptarme a esta sociedad, que quiera amoldarme a conocer sus costumbres, eh y que yo, aunque tenga ya hasta la nacionalidad, eso no me da ninguna garantía de que me vean de igual a igual. (P2:279)

Decía que, en España, había mucho trabajo, que se ganaba muy bien, pero en ningún momento se dijo que era como dicen aquí, eh, los latinos “limpiando culos”, perdón la expresión (P3:142)

Esta dificultad para acceder a determinados empleos, junto con su situación o estatus migratorio, hace que la mayoría acabe trabajando en condiciones precarias, sin descanso, sin intimidad, sin regularidad en los pagos ni contratos, sin límites en las labores a desempeñar ni implementos básicos. La modalidad de interna es denominada por ellas como “esclavitud moderna”, manifestándose reacias a trabajar así, por lo que cambian de familia.

Antes existía la esclavitud, pero ahora es moderna porque te pagan (P1:115)

La calle solamente pisaba cuando descansaba que era sábado a mediodía hasta domingo por la noche, ocho años trabajé así. (P2:20)

La otra barrera detectada tiene que ver con el hecho de ser mujer. Esta situación las pone en una situación que acentúa la discriminación sufrida. En general, manifiestan que los hombres migrantes no realizan labores domésticas, son más elegidos para cuidar hombres, tienen mayor remuneración, respeto de su tiempo libre, reconocimiento de labor realizada, y fuerza. Así, los cuidados, al igual que el mundo exterior, perpetúan el machismo.

Pero es que es hombre, no puede lavar los platos. Y a la hora de pagar el sueldo él hacía menos cosas que yo, yo incluso tenía que hacer su trabajo y mi sueldo era el mismo y el de él era más que el mío. (P2:263)

Los hombres sí disponen de su tiempo, nosotras no podemos, los demás disponen (P3:140)

Esta doble discriminación muchas veces se traduce en un riesgo de sufrir malos tratos, ya sean discriminatorios, racistas, insinuaciones sexuales, o la sensación de que pese a existir un vínculo afectivo, son reemplazables, lo que hace sentir desechables a algunas de ellas.

El marido me coge del brazo y me dice “ven, siéntate aquí conmigo”, digo “¿para qué?”, y dice “ven que quiero hablar contigo” y digo… vale, es mi jefe, o no era mi jefe digo vale. Nos sentamos dice “mira, ya que tu estas aquí para limpiar, para satisfacer a mi mujer en la limpieza de la casa”, esa fue su palabra, “yo creo que también puedes satisfacerme a mí” y yo le digo, “¿satisfacerlo a usted cómo?”, y dice “pues, tú no eres tonta, ya eres mayor, y sabes lo que te estoy hablando”. (P3:162)

“¿Quiere que lo denuncie?”, dice “tú vas a salir perdiendo, pues aquí es que los extranjeros siempre pierden, aunque tengas papeles, ¿a quién van a creer?, yo soy el señor de la casa, me he ganado mi propia reputación en mi trabajo, en mi familia, en mi pueblo, ¿a ti quién te va a creer con el aspecto que tienes?, van a creer que tú te estás lanzando encima mío” (P3:108)

1.2 Gestión de las vivencias relacionadas con los cuidados al final de la vida. En la etapa del cuidado al final de la vida, las cuidadoras señalan vivencias como la desinformación diagnóstica, la percepción de muerte cercana, el anuncio por parte de la persona cuidada de que fallecerá, sensación de desesperación ligada a no saber qué hacer y descripción de sus despedidas.

Los médicos resolvieron, dejarlo ahí para que terminara sus días, pero claro, nadie me decía. Nadie me contaba realmente la historia cómo era (P1:163)

Llegamos al hospital, bueno hasta que ella entró. Yo me acuerdo la cara de ella, se despidió de mí (P9:60).

Un elemento importante a la hora de gestionar estas vivencias tiene que ver con los vínculos que establecen tanto con la persona cuidada como con la familia de esta. Muchas veces la persona cuidada elige y apoya a la cuidadora, generando un vínculo afectivo. Con ello, despierta cierta dualidad en ella, ya que ha cambiado su foco de cariño al tener a su familia ausente. En otras ocasiones, puede existir una difícil convivencia e incluso agresividad. En cuanto a las familias, la relación es variada. Cuando no existe mal trato a la cuidadora, el vínculo con ella pasa por el buen trato, apoyo. En otras ocasiones, existe falta de empatía hacia ellas, y familias poco implicadas en el cuidado de sus familiares.

En ese momento la señora que estaba atrás mío, porque, cuando comenzaron a discutir, yo me puse entre las dos y ella se puso atrás mío, se pone delante de la hija y le dice “antes que se vaya ella”, se refería a mí ¿no?, “te vas tú”, le dice a la hija. La hija no supo qué decir, dio media vuelta, pegó un portazo y se fue (P2:305)

Tenía una, un Alzheimer pues, muy aguda, entonces, me empezó a pegar (P4:103)

La hija ahora que yo he estado con este problema, ha estado ahí, es enfermera, ha estado ahí ella viéndome, llamándome, dándome la fuerza, el apoyo (P7:33)

1.3 Impacto del cuidado. Los cuidados afectan al sueño, apetito, la salud mental, generando dolores y cambios en dinámicas, ya que son cuidadoras, además, de su propia familia a distancia, con culpa por la ausencia.

¡NO PODÍA LEVANTARLO!, me dolía la espalda, sentía que me iba a partir la espalada (P3:174)

Con la señora de Alzheimer, la pasé muy mal, caí yo en, en un ataque de ansiedad. (P4:136)

Durante la etapa del final de la vida la cuidadora debe además hacer guardias, se complejizan los cuidados, suponiendo una constante preocupación y sufrimiento al ver sufrir a la persona cuidada. La familia muchas veces delega en ellas la toma de decisiones, o, al contrario, le impide que participen de ellas. No obstante, algunos casos niegan sobrecarga en este período.

El último tiempo cuando ella veía que, que la mamá también se iba, era cuando ella empezó como a, a, soltar todas las responsabilidades en mí, “lo que tú me digas”, “lo que tú decidas.” (P1:279)

Pero yo tenía que limpiarla también, o sea la sonda, y si se llegaba a salir tenía que saber cómo ponerla. Fue complicado. Porque ella dormía con eso puesto y yo por las noches me despertaba muchas veces, aunque ella dormía toda la noche, me despertaba muchas veces porque pensaba que podía mover la mano y sacársela, cosas que, y yo decía “y si no me doy cuenta, y si me duermo, y si pasa algo, y si se le infecta, y si…” Un montón de cosas que, que no querés que pasen, pero que sabés que pueden pasar, entonces, fue el último tiempo muy duro. (P1:45)

1.4 Conciliación e integración de roles. De las vivencias y complejidad de esta fase surgen necesidades para integrar su rol de cuidadora y conciliar con su vida personal. Detectan necesidades como apoyo a nivel físico, contención y herramientas emocionales, reconocimiento social, cursos/formación, cambios en las condiciones laborales, asesorías en los cuidados y apoyo de profesionales de salud mental. En este sentido, la propia familia, amistades, otras cuidadoras y la espiritualidad aparecen como redes de apoyo fundamentales. Las instituciones si bien facilitan beneficios, en ocasiones generan impedimentos para entregar ayudas.

No busqué ayuda profesional, pero, supongo que eso también tendría que verse en cuanto a los cuidadores, porque no sólo la familia sufre, nosotras también, porque además que nos implicamos mucho más que la familia. (P1:297)

El que estuvo con ella y la vio morir, fue mi marido (1.0) él fue mi representante, y eso es algo que yo, a mi marido se lo voy a agradecer eternamente, porque eso no lo hace cualquiera. (P1:190)

2. “Y ahora ¿qué hago?”: El impacto de la pérdida a nivel económico, emocional y laboral

Se refiere al proceso de acompañamiento durante la muerte de la persona cuidada, junto al posterior duelo que la cuidadora elabora y la forma en que expresa el luto.

2.1 Vivencias sobre la muerte de la persona cuidada. En su rol de cuidadoras, estas mujeres acompañan frecuentemente la muerte de la persona cuidada. La viven desde la oración, la omisión del pronóstico, o en contexto de asistencia sanitaria. Todo ello genera su propia visión de la muerte, la cual supone un impacto en la vida de la cuidadora a nivel económico, emocional y laboral, quedando en una situación de triple desprotección, sin ayudas.

Yo no creía que iba a ser yo la última en tocarle la mano, en sentir el aliento, a pesar que su mujer y su hijo estaban ahí, pero no, él fue, él quiso que YO fuera la que estuviera al lado suyo. (P3:52)

Hay una mezcla ahí de emociones impresionante. Todas las, vivencias que tuviste, el cariño que le tenés a esa persona y el decir “y ahora ¿qué hago?, ¿qué va a ser de mi familia?, ¿qué va a ser de mi sin trabajo?” (P 1:288)

2.2 Vivencias tras la pérdida. Esta pérdida se experimenta diferente principalmente según el apoyo de los familiares. Muchas veces continúan trabajando en el mismo lugar, compartiendo el duelo con ellos. Algunas de ellas impresionan tener duelos no resueltos, todavía experimentándolos con dolor.

Me volqué en la señora, ella ya si lloraba mucho, solas las dos llorábamos, solas llorábamos. (P2:69)

Empiezan a decir “eh, XXXX ((nombre de P4)) sácate pronto las cosas”, o la gente no tiene consciencia de decirte “quédate una semana,”, yo qué sé, “¿tú cómo te sientes?”, “quédate un tiempo”, o yo que sé, yo que sé, al menos para en ese momento que no te quedes totalmente al 0 por decirlo. Pero sin embargo la gente les da un reverendo pepino. “Ya se acabó, ya está”. (P4:159)

A pesar de las experiencias relatadas y las dificultades encontradas, las cuidadoras refieren que la migración también tiene beneficios, y los cuidados, recompensas, con lo cual la experiencia global vivida genera aprendizajes y reflexiones que ayudan a las cuidadoras a desarrollar estrategias para salir adelante. Así, para avanzar, las cuidadoras utilizan como estrategias el involucrarse menos con la persona cuidada, desconectarse, cuidarse a sí mismas.

El cuidado yo creo que te aporta, vaya, un punto de vista, te aporta una gran satisfacción humana. (P4:153)

Es muy difícil ¿no? Venir de lejos, adaptarse a toda esta situación, encariñarse con gente, después perderlos, sobresalir de esa pérdida y hacer como que si tu vida, mmm, buscas otro lado, o sea, te vuelve a pasar lo mismo y te tienes que reponer. Al final creo que quedas como una máquina ¿no?, que ya no sientes, y es un trabajo más que tienes que verlo así, para que no te afecte, y además es una necesidad, uno viene aquí de lejos, es porque necesita trabajar. (P2:132)

2.3 Choque cultural y ritos. En cuanto a la forma en que se celebran los ritos fúnebres en España, manifiestan que se viven diferentes, con menor acompañamiento del difunto, mayor rapidez y simplicidad, uso del crematorio, menor expresión de llanto, y una vivencia más natural de la muerte respecto a sus países de origen.

No les veía llorar a ellos, pero no porque no sintieran, YO NO SÉ, yo imagino que sí sienten también pero para mí era la primera vez que yo veo fallecer a alguien, y más agarrado a mi mano, y encima, también podría ser que me veía reflejada con mi abuela ¿no? Y decía “estoy lejos”, no sé, era un, un cúmulo de sensaciones, y ya cuando la enterramos, ya me volvieron a bajar y me dice “te vamos a dar otra pastilla”, me dice y yo digo “no” y me dice “sí, sí porque no estás bien”, y digo que “bueno… démela”, me la dieron pero no me la he tomado. (P2:48)

Entonces lo del crematorio me impactó muchísimo. (P3:120)

DISCUSIÓN

El objetivo principal de este estudio fue describir y comprender la experiencia de las mujeres migrantes latinoamericanas como cuidadoras de personas mayores en situación de enfermedad avanzada y final de la vida. Se encontró que independientemente de tener la nacionalidad española y disponer o no de contrato, las labores a las que se dedican no son las de cuidadoras formales, sino labores domésticas que incluyen el cuidado de la persona enferma, como internas, a jornada completa o por horas. Lo que corrobora la etno-estratificación del trabajo, a la que se aludía en la introducción, que caracteriza el empleo de mujeres migrantes en España. El desconocimiento de esta realidad puede explicar el desajuste que experimentan algunas mujeres con las expectativas creadas al decidir migrar y las dificultades para desarrollar el proyecto de vida asociado a esa decisión(⁷).

Por otra parte, se han descrito estresores específicos relacionados con la experiencia migratoria y el proceso de aculturación(¹⁷) como el miedo a ser deportadas, determinante social en predecir enfermedad mental, e incluso utilizado por empleadores para perpetuar condiciones laborales precarias(¹³), permanente necesidad económica y las obligaciones familiares o las remesas (envíos de dinero a su país de origen), que explican mayores niveles de depresión, ansiedad y burnout(¹⁸), situándoles el carácter de migrante en una posición de vulnerabilidad de entrada.

En nuestro grupo de cuidadoras se señalaron condiciones laborales precarias, tales como falta de descanso, ausencia de límites en la intimidad y niveles altos de aislamiento social(¹⁹). Especial atención merece el trabajo de internas, descrito por parte de las cuidadoras como “esclavitud moderna”, término ya abordado en la literatura existente(²⁰). Las cuidadoras migrantes internas tienen mayor riesgo de abuso, explotación y normalización de la pérdida del estatus de residencia, aceptando condiciones laborales precarias con la promesa de la residencia permanente y la posibilidad de mejorar sus vidas junto a las de sus familias(¹⁹). El riesgo de abusos y acoso sexual hacia cuidadores extranjeros ya ha sido detectado en estudios previos como insinuaciones sexuales hacia las cuidadoras, a lo que se añade el trato discriminatorio y racista(²¹). Pese a estas dificultades y todas las adversidades previamente señaladas, el grupo de cuidadoras permanece en los cuidados, aspecto abordado en otras áreas geográficas como Nueva Zelanda, donde observaron que la residencia irregular, la presión de enviar remesas, y el requisito de mantener el trabajo para lograr el arraigo, hacía que las cuidadoras inmigrantes toleraran bajos salarios y largas horas de trabajo(²²), como ocurre con una parte de este grupo de cuidadoras.

Respecto a su experiencia con el cuidado de personas al final de la vida, se encontraron varias cuestiones que caracterizan esta experiencia. En primer lugar, una vez superada la adaptación a convivir con una familia culturalmente diferente, de esta convivencia surge el vínculo que las cuidadoras comparten con las personas a las que cuidan. Este vínculo se ha relacionado con el proceso de “parentesco” que surge en la intersección del cuidado formal (cuidadora inmigrante) e informal (familia) y las relaciones que se desarrollan entre las personas mayores que reciben cuidado y sus familias y las trabajadoras migrantes del hogar y sus familias(²³). Pero también puede suponer la dificultad de límites emocionales poco definidos, con demanda de la persona mayor cuidada por una mayor implicancia emocional, y con ello el dominio y la explotación(²²).

En segundo lugar, se han señalado diferencias de género entre cuidadores migrantes hombres y mujeres, principalmente relacionadas con la dedicación exclusiva al cuidado de ellos frente a la dedicación a las labores domésticas de ellas, y a las ventajas de los cuidadores para ocupaciones más reguladas y profesionalizadas(²⁴), lo que confirma la necesidad de adoptar una perspectiva de género en el campo del cuidado y la migración.

En tercer lugar, la gestión del cuidado humanizado y las vivencias y emociones asociadas al cuidado al final de la vida, han servido para mostrar importantes carencias formativas, informativas y de disponibilidad de recursos a las que tienen que enfrentarse. Algunas han desarrollado estrategias motivacionales como elemento protector y otras han reportado actitudes de auto-postergación previamente detectadas en otros estudios(²⁵). Esta auto-postergación en contexto de la exigencia de cumplir múltiples tareas, y la responsabilidad que significa el cuidar, tiene directa relación con la familia empleadora. Se han descrito dos modelos: el primero centrado en la cuidadora migrante, donde los miembros de la familia enfocan la presión en ella para desarrollar la mayoría de las labores, generándole gran estrés, con bajo impacto en el bienestar de la persona cuidada; y el segundo, consiste en una dinámica de cuidados en equipo compartidos por la cuidadora y la familia, significando menor estrés en la cuidadora, y mejor bienestar para la persona cuidada(²⁵).

Respecto a la etapa final de la vida, las cuidadoras relatan diferentes experiencias, desde la completa desinformación, hasta el otro extremo en el que son avisadas por la persona misma, viviendo desesperación y despedidas. Esta etapa es particularmente difícil, suponiendo una sobrecarga adicional. Aunque la literatura existente respecto al final de la vida se refiere a familiares, abordan aspectos señalados por nuestro grupo, y en ese sentido se comportan como cuidadoras familiares. Algunos autores describen la sobrecarga severa experimentada por cuidadores de pacientes hospitalizados(²⁶), análogo a la de las guardias que realizan nuestras cuidadoras y, otros autores destacan las múltiples tareas que cumplen y, sus necesidades de: apoyo en el cuidado, en la toma de decisiones, apoyo en el trauma, preparación para confrontar la realidad de quien va a morir y soporte en el duelo(²⁷).

Sin embargo, en ellas, el impacto de la muerte tiene consecuencias emocionales, como en el caso de cuidadores familiares, pero también laborales y económicas. Las cuidadoras migrantes experimentan un duelo, poco descrito por la literatura, cuya trayectoria se ve influida por el apoyo recibido por parte de la familia cuidada(²⁸). Las cuidadoras mencionan como actitudes positivas de las familias: el apoyo emocional, flexibilidad en dejar el hogar, ayuda para encontrar un nuevo empleo y reconocimiento. Por otra parte, señalaron el choque cultural por los rituales funerarios que observaron y la dificultad para despedirse.

Por último, es importante referirse al coste del cuidado que como mujeres migrantes han señalado. Los cuidados realizados por las mujeres latinoamericanas, con prolongadas horas de trabajo y responsabilidades, lejos de sus seres queridos, impactan en sus vidas y las de sus familias de forma negativa(²⁹). Existe también un impacto social respecto a las presiones sociales trasnacionales hacia las mujeres para mantener el empleo, el cautiverio generado por sus contratos, los límites para sindicalizarse, el aislamiento social y falta de privacidad que viven(¹⁹). Como en estudios previos, señalan necesidades físicas de mayor descanso(³⁰), de ayuda emocional y práctica hacia grupos étnicos específicos, formativas de mejor acceso a educación, mediante cursos que aborden el manejo de la demencia, grupos de apoyo, y el apoyo de profesionales de salud(²⁵,³⁰).

Sin embargo, también han señalado una serie de oportunidades a partir de su experiencia, tales como los beneficios de su migración, recompensas del cuidado y el aprendizaje.

Hay algunas estrategias que han señalado para seguir adelante con los cuidados, tales como tener tiempo para sí mismas, para el manejo de sus pensamientos, religión y apoyo social.

Limitaciones

La principal limitación de este estudio tiene que ver con el tamaño de la muestra. A pesar de haber contactado con numerosas asociaciones, sólo 12 personas mostraron interés por participar, aceptando finalmente 9 cuidadoras. Esta cuestión es comprensible desde el punto de vista de la clandestinidad bajo la que viven la mayoría de las cuidadoras(¹³), siendo el miedo a ser identificadas y, por tanto, la posibilidad de tener consecuencias legales, un impedimento a la hora de acceder a la muestra. A pesar de esta limitación, se consiguieron entrevistas con una gran riqueza de datos.

Avances Para el Área de la Enfermería/Salud

La figura de la cuidadora formal tiene un efecto ineludible en la economía del cuidado. Este modelo de atención permanecerá en nuestra sociedad, ajustándose a los cambios producidos principalmente tras la incorporación de la mujer al mercado laboral. Conocer las vivencias de estas mujeres arroja luz sobre los aspectos que deben considerarse desde la provisión de cuidados de los diferentes dispositivos implicados ya que la cuidadora adopta un rol que debe ser tenido en cuenta a la hora de atender demandas formativas, gestión de casos y problemas de salud derivados de esta población específica, como consecuencia de la labor desempeñada.

CONCLUSIONS

La atención durante el final de la vida de la persona cuidada genera una sobrecarga adicional. La conciliación de las tareas, no sólo de cuidado sino en muchas ocasiones también domésticas, con la vida personal resulta compleja. La vivencia de esta etapa se relaciona con el vínculo con la persona cuidada y su familia, que puede incidir en la elaboración de un duelo complicado y problemas personales relacionados con la pérdida de empleo y la ausencia de apoyo económico. Las diferencias culturales se identifican principalmente con los ritos fúnebres, generando un impacto en la vivencia de las cuidadoras. Estas diferencias pueden suponer, además, una dificultad en la relación con la familia, principalmente por actitudes de rechazo.

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Editado por

EDITOR ASOCIADO

José Manuel Peixoto Caldas

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  28 Jul 2023
• Fecha del número
  2023

Histórico

• Recibido
  27 Feb 2023
• Acepto
  01 Jun 2023