Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas

Henriques, Nayara Luiza; Silva, Juliana Barony da; Charepe, Zaida Borges; Braga, Patrícia Pinto; Duarte, Elysângela Dittz

doi:10.1590/1518-8345.6366.3896

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Revista Latino-Americana de Enfermagem

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Sumário

Artículo Original • Rev. Latino-Am. Enfermagem 31 • 2023 • https://doi.org/10.1590/1518-8345.6366.3896 copiar

Factores promotores y amenazadores de Esperanza en cuidadores de niños con condiciones crónicas ^* * Apoyo financiero de la Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG), proceso nº APQ-02165-17, Brasil. Esta investigación fue financiada por la Universidad Católica de Portugal - Centro de Investigación Interdisciplinaria en Salud (CIIS) - 501 082 522, Portugal.

Autoría SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Objetivo:

identificar los factores que promueven y amenazan la Esperanza en cuidadores familiares de niños de 2 a 3 años con condiciones crónicas.

Método:

estudio cualitativo, incluyendo 46 cuidadores familiares de niños con condición crónica de 2 a 3 años, egresados de dos Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales. La recolección de datos ocurrió mediante entrevistas semiestructuradas guiadas por el Modelo de Intervención en Ayuda Mutua Promotora de Esperanza. Los datos fueron sometidos a análisis temático deductivo.

Resultados:

se identificaron como factores promotores de la Esperanza: la experiencia compartida con los miembros de la red social de apoyo; la relación con el niño; mejoría clínica del niño; espiritualidad; orientación positiva para el futuro. Se identificaron como factores amenazadores de la Esperanza: relaciones conflictivas y incredulidad con relación al niño por parte de personas cercanas; incertidumbres sobre el futuro; inseguridades sobre la capacidad de cuidar al niño.

Conclusión:

los factores amenazadores de Esperanza generaron sufrimiento, dolor, angustia, ansiedad y soledad en los cuidadores. Los factores promotores de Esperanza generaron consuelo, motivación, fuerza y alegría. Los hallazgos permiten a los enfermeros reconocer las fortalezas y debilidades de los cuidadores y promover la adopción de comportamientos que promuevan la Esperanza en los cuidadores de niños con condiciones crónicas.

Descriptores:
Esperanza; Enfermedad Crónica; Niño; Cuidadores; Enfermería; Investigación Cualitativa

Destacados:

(1) La esperanza fortalece a las familias de niños con condiciones crónicas.

(2) Hay factores capaces de promover o amenazar la Esperanza de los padres.

(3)Los factores que promueven la esperanza generan comodidad, motivación, fuerza y alegría.

(4) Los factores amenazadores de la esperanza generan sufrimiento, angustia, ansiedad y soledad.

(5) Los enfermeros pueden adoptar comportamientos que promuevan la esperanza y ayudar a las familias.

Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto / Universidade de São Paulo Av. Bandeirantes, 3900, 14040-902 Ribeirão Preto SP Brazil, Tel.: +55 (16) 3315-3451 / 3315-4407 - Ribeirão Preto - SP - Brazil
E-mail: rlae@eerp.usp.br

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[1] Autor de correspondencia:
E-mail: nayaraluizah@gmail.com https://orcid.org/0000-0003-0765-187X

Tema: Factores que promueven la Esperanza
Subtema y Definición	Identificación de los datos empíricos
Unión con los demás: experiencia compartida con otras personas	Los familiares como fuente de apoyo práctico y emocional Conversaciones, apoyo de familiares, seres queridos, oraciones, eso es lo que da fuerza cada día (M37). Los cónyuges como fuente de apoyo práctico y emocional Mi marido durante… fue mi amigo, mi compañero. Él la baña, le cambia pañales, le da leche, le da la dieta cuando lo necesita. ¡Todo! (M2). Los amigos como fuente de apoyo Tengo amigas que me apoyan mucho. En mi lugar de trabajo también mis compañeros siempre colaboran (M15). *Experiencia compartida con otros padres de NCC ^ * NCC = Niños con Condiciones Crónicas Cada padre y cada madre que conocemos. Cada historia que nos da fuerza para seguir (M13). Profesionales de la salud que orientan y acompañan al niño** Las orientaciones que dan los profesionales de la salud dan Esperanza, siempre explicando todo al detalle (M46).
Relación con el propio niño: los cuidadores reconocen al niño como fuente de Esperanza	El niño motiva a la familia Quien siempre me transmite esperanza, alegría y amor es mi hija (M11). Características individuales de los niños, como alegría y entusiasmo Porque a pesar de que tiene su problema, es una niña feliz, quiere saltar, quiere jugar, eso ya me da mucha Esperanza. (P41). La capacidad del niño para hacer frente a la adversidad De hecho, es una lección de vida, decimos que es un guerrero. La Esperanza está en las 24 horas del día solo en contacto con él. (M36).
Espiritualidad: creencias y prácticas espirituales y religiosas	La fe y la oración como fuente de fortaleza y optimismo Lo que me sostuvo fue la fe en Dios. Si tienes fe, tienes esperanza, si tienes esperanza, tienes fuerza, tienes que creer, ser optimista (M5). Prácticas religiosas en busca de apoyo y respuestas a interrogantes Tengo mucha fe en Nuestra Señora de Aparecida. Siempre que tengo un problema recurro a ella (T27). Propósito divino Tengo la esperanza de que Dios tiene un propósito para ella aquí. Por eso está haciendo milagros, curándolas poco a poco. (M17).
Mejora en el estado de salud: la evolución y desarrollo del niño, llevando a cabo un tratamiento que mejore su calidad de vida, así como el alta hospitalaria	Alta hospitalaria del niño Sentí esperanza cuando lo saqué de la UCIN ^† † UCIN = Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (M19). Respuesta positiva del niño a la atención médica recibida Tuve esperanza el día que le quitaron los aparatos médicos, ¿sabes? Pensé así: Dios está dando una respuesta. Él sobrevivirá (M9). Alcance de hitos del desarrollo y percibir el progreso del niño Tuve esperanza cuando empezó a hablar, cuando dio el primer paso (M5).
Orientación para la vida y el futuro: reconocer las posibilidades en la vida, encontrar rutas que conduzcan a las metas deseadas y estar motivado para usar esas rutas	Cuidado continuo La esperanza que tengo es que ella camine, ¿sabes? Para eso la llevo a fisioterapia y siempre la he estado animando, estimulando (M16). Adquisición de la autonomía por parte del niño Tengo la esperanza de que tengan una vida lo más normal posible, que sean independientes, que puedan trabajar (M15). Desarrollos observados en los niños El hecho de que nos conoce, entiende lo que decimos, de querer hablar. Estas cosas me dan esperanza, me hacen creer en su mejora, ¿no? (M4).

Factores amenazadores de Esperanza
Subtema y Definición	Identificación de datos empíricos
Relaciones cercanas conflictivas: relaciones que generan sentimientos negativos como dolor, angustia, soledad, ansiedad y tristeza	Cónyuges involucrados en relaciones extramatrimoniales Se involucró con otras mujeres cuando yo estaba en el hospital con mi hijo. Amenazó mis sentimientos, no sé si tiene cura (M1). Comentarios peyorativos sobre el niño por parte de miembros de la familia Mi suegra y mi cuñada tratan a mi hijo como si fuera un incapaz, hacen comentarios que me duelen mucho (M16).
Incredulidad con relación al niño: incredulidad de la potencialidad o evolución del estado clínico del niño por parte de terceros	Familiares Mi madre dice que él se debilitará. Ella tiene esta visión conformista. Entonces ella dice que él nunca jugará al fútbol. (M7). Amigos Lo siento de la gente alrededor. Es un tipo de prejuicio sobre el uso de audífonos por parte de mi hijo. (M13). Profesionales de la salud que desacreditaron la supervivencia y desarrollo de los niños Nos dijeron que ella no caminaría, ella no hablaría (P33).
Incertidumbres sobre el futuro: eventos indeseables que pueden comprometer el estado de salud de los niños y la condición de las familias para mantener el cuidado	Nuevas adversidades relacionadas con la salud del niño Para mí la única amenaza es la enfermedad, tengo miedo de que progrese, siga progresando aún con el tratamiento (M45). Incertidumbres sobre sus vidas. ¡Miedo! (Madre llora). Tengo mucho miedo de perder, miedo de que ella no viva mucho (M24).
Dudas en el auto potencial y autoeficacia: inseguridades familiares y percepción sobre la incapacidad para ayudar y falta de confianza para realizar el cuidado	Atención demandada Era demasiado pequeño para necesitar oxígeno. Incluso tuvo que volver a casa con oxígeno. Y tuve un montón de problemas (M10). Fragilidad del niño Tenía miedo porque era muy pequeño y no podía cuidarlo. Yo estaba como: ¿Cómo cuidar un trocito de ese tamaño? (M1). Sobrecarga relacionada con la demanda de cuidados A veces estamos tan sobrecargados de trabajo, ¿verdad? Hay muchos cargos. A veces ese desaliento realmente golpea (M15). Incapacidad para mantener la atención debido a dificultades financieras El paro complica todo, hay cosas que ella necesita y yo no puedo comprar (P41).