Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas

Henriques, Nayara Luiza; Silva, Juliana Barony da; Charepe, Zaida Borges; Braga, Patrícia Pinto; Duarte, Elysângela Dittz

doi:10.1590/1518-8345.6366.3898

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Revista Latino-Americana de Enfermagem

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Sumário

Artigo Original • Rev. Latino-Am. Enfermagem 31 • 2023 • https://doi.org/10.1590/1518-8345.6366.3898 copiar

Fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas ^* * Apoio financeiro da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais (FAPEMIG), processo nº APQ-02165-17, Brasil. Esta pesquisa foi financiada pela Universidade Católica Portuguesa - Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde (CIIS) - 501 082 522, Portugal.

Autoria

Objetivo:

identificar quais são os fatores promotores e ameaçadores da Esperança em cuidadores familiares de crianças de 2 a 3 anos com condições crônicas.

Método:

estudo qualitativo, incluindo 46 cuidadores familiares de crianças com condição crônica de 2 a 3 anos egressas de duas Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. A coleta de dados se deu por meio de entrevista semiestruturada orientada pelo Modelo de Intervenção em Ajuda Mútua Promotor de Esperança. Os dados foram submetidos à análise temática dedutiva.

Resultados:

foram identificados como fatores promotores da Esperança: A experiência compartilhada com membros da rede de apoio social; A relação com a criança; Melhora clínica da criança; Espiritualidade; Orientação positiva para o futuro. Foram identificados como fatores ameaçadores da Esperança: Relações conflituosas e descrença da criança por pessoas próximas; Incertezas sobre o futuro; Inseguranças sobre a capacidade de prestar os cuidados à criança.

Conclusão:

os fatores ameaçadores da Esperança geraram sofrimento, dor, angústia, ansiedade e solidão nos cuidadores. Os fatores promotores da Esperança geraram conforto, motivação, força e alegria. Os achados possibilitam que Enfermeiros reconheçam as potencialidades e fragilidades dos cuidadores e promovam a adoção de comportamentos promotores de Esperança em cuidadores de crianças com condições crônicas.

Descritores:
Esperança; Doença Crônica; Criança; Cuidadores; Enfermagem; Pesquisa Qualitativa

Destaques:

(1) A Esperança fortalece famílias de crianças com condições crônicas.

(2) Existem fatores capazes de promover ou ameaçar a Esperança parental.

(3) Os fatores promotores de Esperança geram conforto, motivação, força e alegria.

(4) Os fatores ameaçadores de Esperança geram sofrimento, angústia, ansiedade e solidão.

(5) Enfermeiros podem adotar comportamentos promotores de Esperança e auxiliar famílias.

Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto / Universidade de São Paulo Av. Bandeirantes, 3900, 14040-902 Ribeirão Preto SP Brazil, Tel.: +55 (16) 3315-3451 / 3315-4407 - Ribeirão Preto - SP - Brazil
E-mail: rlae@eerp.usp.br

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[1] Autor correspondente:
E-mail: nayaraluizah@gmail.com https://orcid.org/0000-0003-0765-187X

Tema: Fatores Promotores de Esperança
Subtema e Definição	Identificação dos dados empíricos
União com os outros: experiência compartilhada com outras pessoas	Familiares como fonte de apoio prático e emocional As conversas, o apoio dos familiares, das pessoas queridas, as orações, é isso que dá força todos os dias (M37).
	Cônjuges como fonte de apoio prático e emocional Meu marido durante foi meu amigo, meu companheiro. Ele dá banho, troca fralda, dá leite, dá a dieta dela, quando precisa. Tudo! (M2).
	Amigos como fonte de apoio Eu tenho amigas que me apoiam muito. No meu local de trabalho também, meus colegas de trabalho sempre colaboram (M15).
	*Experiência compartilhada com outros pais de CCC ^ * CCC = Crianças com Condições Crônicas** Cada pai e cada mãe que a gente conhece. Cada história que dá força pra gente seguir (M13).
	Profissionais de saúde que orientam e acompanham a criança As orientações que os profissionais de saúde passam dão Esperança, sempre explicando tudo direitinho (M46).
Relação com a própria criança: os cuidadores reconhecem a própria criança como fonte promotora de Esperança	A criança motiva a família Quem sempre me transmite Esperança, alegria e amor é minha filha (M11).
	Características individuais da criança, como alegria e animação Porque por mais que ela tenha o problema dela, ela é uma criança alegre, ela quer pular, quer brincar, isso já me faz ter muita Esperança (P41).
	Capacidade da criança de lidar com as adversidades Na verdade, ele é uma lição de vida, a gente fala que ele é um guerreiro. A Esperança está 24h só no convívio com ele (M36).
Espiritualidade: crenças e práticas espirituais e religiosas	Fé e oração como fonte de força e otimismo O que me sustentou foi a fé em Deus. Se você tem fé, tem Esperança, se você tem Esperança, tem força, você tem que acreditar, ser otimista (M5).
	Práticas religiosas em busca de amparo e respostas aos questionamentos Eu tenho muita fé em Nossa Senhora Aparecida. Sempre que eu tenho um problema eu recorro a ela (T27).
	Propósito divino Eu tenho Esperança de que Deus tenha um propósito pra ela aqui. Por isso que ele está fazendo milagres, curando elas aos poucos (M17).
Melhora no quadro de saúde: a evolução e o desenvolvimento da criança, a realização de um tratamento que melhora sua qualidade de vida, bem como a alta hospitalar.	Alta hospitalar da criança Eu senti Esperança quando eu tirei ele da UTIN ^† † UTIN = Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (M19).
	Resposta positiva da criança aos cuidados em saúde recebidos Eu tive Esperança no dia que eles tiraram os aparelhos dele, né? Eu pensei assim: Deus está dando uma resposta. Ele vai sobreviver (M9).
	Alcance de marcos do desenvolvimento e percepção da evolução da criança Eu tive Esperança quando ele começou a falar, quando ele deu o primeiro passo (M5).
Orientação para a vida e para o futuro: reconhecer possibilidades na vida, encontrar rotas que levam aos objetivos desejados e ter motivação para usar estas rotas	Cuidado continuado A Esperança que eu tenho é dela caminhar, sabe? Para isso eu levo ela na fisioterapia e venho sempre incentivando ela, estimulando ela (M16).
	Aquisição de autonomia pela criança Eu tenho a Esperança de que eles terão uma vida o mais possível perto do normal, que eles serão independentes, poderão trabalhar (M15).
	Evoluções vislumbradas na criança O fato dele conhecer a gente, de entender o que a gente fala, de querer conversar. Essas coisas me dão Esperança, me fazem acreditar na melhoria dele, né? (M4).

Fatores Ameaçadores de Esperança
Subtema e Definição	Identificação dos dados empíricos
Relações próximas conflituosas: relações que geram sentimentos negativos como dor, angústia, solidão, ansiedade e tristeza	Cônjuges envolvidos em relações extraconjugais Ele se envolveu com outras mulheres quando eu estava no hospital com meu filho. Ele ameaçou meus sentimentos, não sei se tem cura (M1).
	Comentários pejorativos sobre a criança por parte de familiares A minha sogra e a minha cunhada tratam meu filho como se ele fosse incapaz, fazem comentários que me magoam muito (M16).
Desacreditação em relação à criança: desacreditação do potencial ou da evolução do quadro clínico da criança por parte de terceiros	Familiares Minha mãe fala que ele vai ficar debilitado. Ela tem essa visão conformada. Então ela fala que ele nunca vai jogar futebol (M7).
	Amigos Eu sinto isso das pessoas ao redor. É um tipo de preconceito em relação ao uso do aparelho auditivo pelo meu filho (M13).
	Profissionais de Saúde que desacreditaram na sobrevivência e no desenvolvimento das crianças Eles falaram com a gente que ela não iria andar, não iria falar (P33).
Incertezas sobre o futuro: acontecimentos indesejáveis que podem comprometer a condição de saúde das crianças e a condição das famílias para manter o cuidado	Novas adversidades relacionadas à saúde da criança Pra mim a única ameaça é a doença, tenho medo dela progredir, continuar progredindo mesmo com o tratamento (M45).
	ncertezas quanto às suas vidas Medo! (Mãe chora). Eu tenho muito medo de perder, medo de ela não viver muito tempo (M24).
Dúvidas no autopotencial e autoeficácia: inseguranças familiares e percepção acerca da incapacidade de ajudar e a falta de confiança para desempenhar o cuidado	Cuidados demandados Ele era tão pequenininho para precisar de oxigênio. Chegou a ter que vir para casa com oxigênio. E eu tive uma dificuldade imensa (M10).
	Fragilidade da criança Eu tinha medo porque ele era muito pequeno e eu não conseguia cuidar. Eu ficava assim: Como cuidar de um trem desse tamanho? (M1).
	Sobrecarga relacionada à demanda de cuidados Às vezes a gente está tão sobrecarregado de trabalho, né? São muitas cobranças. Às vezes bate aquele desânimo mesmo (M15).
	Incapacidades de manter o cuidado devido a dificuldades financeiras O desemprego complica tudo, tem coisa que ela precisa e eu não posso comprar (P41).