Representaciones sociales sobre aids de personas arriba de los 50 años, infectadas por el HIV

Resúmenes

This study analyzes representations about AIDS in nine persons older than 50, infected by HIV. The analysis revealed representations: ‘AIDS is a constant death threat’. These were categorized and named by means of the interviewers’ statements: ‘No doctor thinks, at first, that we can have aids’; ‘AIDS isn’t cancer’; ‘to be old and have AIDS is to be discriminated twice’. The results show the importance of integral care delivery by health services to decrease the psychosocial suffering of these people.

adult health; nursing; acquired immunodeficiency syndrome

Neste trabalho, analisa-se as representações sobre AIDSde 9 pessoas acima de 50 anos, infectadas pelo HIV. Da análise, surgiram representações: ‘AIDSé uma ameaça constante de morte’. Essas foram categorizadas e nomeadas pelas falas dos entrevistados: ‘médico nenhum pensa, primeiro, que a gente pode ter AIDS’; ‘AIDS não é câncer’; ‘ser velho e estar com AIDS é ser duplamente discriminado’. Os resultados mostram a importância da integralidade dos cuidados pelos serviços de saúde para diminuir o sofrimento psicossocial dessas pessoas.

saúde do adulto; enfermagem; síndrome de imunodeficiência adquirida

ARTÍCULO ORIGINALES

Representaciones sociales sobre aids de personas arriba de los 50 años, infectadas por el VIH¹

Marislei Brasileiro^I ; Maria Imaculada de Fátima Freitas^II

^IMagíster en Enfermería, Coordinadora del curso de Enfermería de la Universidad Paulista, Docente de la Universidad Católica de Goiás, e-mail: [e-mail]

^IIPos-doctorado en Sociología de la Salud, Profesora Adjunta de la Escuela de Enfermería de la Universidad Federal de Minas Gerais, e-mail: [e-mail]

RESUMEN

Este trabajo analiza las representaciones sobre AIDS de 9 personas arriba de los 50 años, infectadas por el HIV. Del análisis surgieron representaciones: 'AIDS es una amenaza constante de muerte'. Estas fueron categorizadas y normalizadas por las palabras de los entrevistados: 'Médico ningún piensa, primero, que nosotros podemos tener aids'; 'AIDS no es cáncer'; 'Ser viejo y estar con AIDS es ser doblemente discriminado'. El análisis mostró la importancia de la integralidad de los cuidados por los servicios de la salud para disminuir el sufrimiento psicosocial de las personas.

Descriptores: salud del adulto; enfermería; síndrome de inmunodeficiencia adquirida

INTRODUCCION

Llegar a una edad avanzada ya no es mas un privilegio de pocas personas. Sin embargo hoy en día, la preocupación, no es con la longevidad en sí, sino con una mejor calidad de vida, soñada por todos, lo cual es privilegio de algunos.

En búsqueda de una mejor calidad de vida, el Estatuto del Anciano institucionaliza una política social de valorización a los ancianos en el Brasil, así mismo consideraciones diversas sobre la tercera edad son, cada vez, objeto de interés de los investigadores en las áreas de la salud, educación, derecho y ciencias sociales, incluyéndose aquí las cuestiones ligadas a la prevención y al control del HIV/Sida.

La Política Nacional del Anciano, fue instituida a través de la Ley n.º 8.842, del 04/11/94 y reglamentada a través del decreto n.º 1948, del 03 de julio de 1996, con el objetivo de atender a este segmento de la población. Algunas campañas de prevención contra el Sida en el anciano vienen siendo organizadas de acuerdo al Artículo 10 del capítulo IV, que tiene por objetivo garantizar al anciano la asistencia a salud, en los diversos niveles de atención del Sistema Único de Salud, además de prevenir, promover, proteger y recuperar la salud del anciano, mediante programas y mediadas profilácticas⁽¹⁾.

Frente a los avances tecnológicos y de atención a la salud, las personas de la tercera edad viven una nueva realidad nunca antes vivida en épocas pasadas. Las personas mayores de 50 años y con baja escolaridad, infectadas con el HIV, tienden a manifestar los efectos de la inmunodepresión de forma mas acelerada que las personas jóvenes, debido a mayor permanencia con el Sida y debido a los efectos de enfermedades propias de la tercera edad. Cuando se trata de personas con 65 años a mas, los efectos aún son mas graves.

Así mismo, existe falta de información, preconceptos y dificultades para el acceso a los servicios de Salud, lo que probablemente contribuye en el aumento de casos con HIV/Sida, así como, existe una sub-notificación de casos y el hecho de estar agrediendo cada vez mas a individuos con menor escolaridad. Estos factores son constatados en el trabajo cotidiano de las investigadoras, al enfrentarse con consideraciones relativas a la Salud del Adulto y Anciano dentro de la práctica de los servicios de salud. Además de estos de carácter mas general, se percibe también una negación al riesgo de infección por HIV en este grupo, tanto por parte de los usuarios de los servicios de salud, como de los profesionales que atienden a los ancianos⁽²⁾.

En estudio reciente, médicos del Hospital de la Universidad de Chicago, relatan, por ejemplo, que "muchos profesionales que atienden ancianos no consiguen asociar Sida y ancianos, pues no existe aun la percepción de riesgo en esta población"⁽³⁾.

En ausencia de vacunas que den una cura efectiva para el síndrome y a pesar de estar aumentando el número de personas mayores de 50 años con Sida⁽⁴⁾ puede constatarse que existe una falta de conocimiento sistematizado sobre este grupo, sobre todo en lo que se refiere a la calidad de vida y al como enfrentar la enfermedad, incluyéndose en este punto sus representaciones en relación a la presencia del HIV en sus vidas.

Estudios de esta naturaleza podrán contribuir en la discusión sobre los derechos de las personas mayores de 50 años, mejorando su acceso a los servicios de salud y aún para subsidiar el desarrollo de acciones de prevención en el HIV/Sida, especialmente los de los Programa de Salud de la Familia.

Así, se tuvo como intención analizar las representaciones sociales de personas portadoras de HIV/Sida mayores de 50 años, comprendiendo como la existencia de esta infección está representada por sujetos que sufren esta enfermedad, con la finalidad de contribuir para nuevas formas de prevención y control de la infección.

MÉTODOS

El estudio cualitativo, centrado en la subjetividad de los sujetos, utilizándose la teoría de las representaciones sociales. El análisis buscó los núcleos centrales y periféricos⁽⁵⁾ para quien las representaciones sociales son "elementos que se estructuran alrededor de un núcleo central y de núcleos periféricos para la sistematización del conocimiento con el objetivo de profundizar el objeto de estudio". En la investigación cualitativa, son extraídos resultados, como opiniones, actitudes, sentimientos y expectativas, que forman, en su conjunto, la expresión social del grupo específico estudiado, en una determinada sociedad y en un determinado tiempo, en fin, la influencia de las prácticas sobre las representaciones⁽⁶⁾.

Referencia teórica

Todo individuo se desarrolla en una realidad social, con necesidades y significados culturales, que moldan sus valores y que son expresados en su vida diaria, a través de representaciones sociales construidas, en el senso común, en las interacciones, en las ideologías y en sus modos de vivir.

Forgas⁽⁷⁾ se apoya en Moscovici⁽⁸⁾ para señalar que la noción de representación social se refiere a un conjunto de conceptos, afirmaciones y explicaciones originadas durante su día a día, en comunicaciones interindividuales, las cuales son equivalentes, en nuestra sociedad, a los mitos y sistemas de creencias de sociedades tradicionales y que pueden ser vista como una versión común contemporánea.

El desarrollo de las entrevistas, la fuerza colocada en los argumentos durante las discusiones al final de cada sesión, van dando a los entrevistados cierta competencia enciclopédica sobre los temas en discusión. A medida en que la conversación colectiva se desenvuelve y la elocución se regulariza, las expresiones ganan más precisión. Cada individuo en ese momento se encuentra apto para transmitir su conocimiento y conservar su lugar en el circulo de atención, que rodea a todos aquellos que "están al corriente", cada uno se informa y continua el proceso, familiarizándose de esta forma con lo que era desconocido para ellos.

Bajo el punto de vista de la dinámica de familiarización y no familiarización, las representaciones sociales involucran dos procesos: lo objetivo ( transformación de lo abstracto en algo casi físico) y el enlace (atarse, ligarse)⁽⁸⁾.

Para acceder a esas representaciones se propone la Teoría del Núcleo Central, elaborado a partir de la hipótesis de que la organización de una representación presenta una característica en particular: y no solo simples elementos los cuales son jerarquizados, así como, organizados alrededor de un núcleo central, constituido de uno o de algunos elementos que dan a esta representatividad un significado. Esta teoría sugiere que se puede conocer con más particularidad el carácter esencial de una determinada representación.

De tal forma que, las representaciones dan dirección a la acción, es decir, la forma por la cual los individuos visualizan la realidad y establecen la forma de adaptarse al mundo. Siendo así, se presupone que posterior a la infección, el modo como las personas con HIV/Aisd mayores de 50 años actúan para prevenir y cuidar su salud se encuentra en su subjetividad. Tal experiencia viene cargada de creencias y valores que organizan su comportamiento frente esta enfermedad.

Muchas veces, en la vida diaria, las personas solamente perciben el riesgo y la gravedad de una determinada enfermedad cuando son agredidas por esta y "si antes no existái riesgo de sentirse enfermo por causa de la enfermedad, ahora, el riesgo es visualizado como muerte". De esta forma las actitudes de las personas frente a una enfermedad grave, inclusive una pandemia, no siempre vienen acompañada por la percepción de susceptibilidad a la infección, lo que lleva, a veces, a negligencias en relación a los modos de prevención.

Sujetos de la investigación

Las entrevistas fueron realizadas con 9 personas seropositivas para HIV/Sida, internadas en un hospital público de Goiânia, Goiás, entre agosto y diciembre de 2003. El número de entrevistados no fue definido a priori, totalizando finalmente 09 (nueve), siendo 2 con 52 años de edad; 3 con 60 años y 4 con 64 años de edad. Para interrupción de la recolección fue utilizado el criterio de saturación de temas. Los entrevistados optaron en conceder la entrevista en el mismo hospital en que estaban internados, y en los dos servicios de apoyo al enfermo de Sida de la capital.

Aspectos éticos

Un formulario de consentimiento libre y esclarecido, con informaciones sobre el estudio y las condiciones de participación fue presentado a los participantes para ser firmado, conforme la Legislación 196/96 del Consejo Nacional de Salud⁽⁹⁾. No existió negativa por parte de los entrevistados, los que estuvieron dispuestos a hablar sobre si mismos, manteniendo en todo momento el resguardo de sus identidades, con los respectivos códigos para análisis y presentación de los resultados.

Los participantes fueron informados sobre los objetivos de la investigación y sobre su participación voluntaria, conservando el carácter anónimo, y el derecho de retirarse del estudio en cualquier momento, sin sufrir presión o prejuicio durante su permanencia en los servicios de salud y los servicios de apoyo social.

Así mismo, es necesario recordar que la investigación sociológica es, antes que todo, una forma de expresar sistemáticamente, la visión y la historia de vida de las personas, por tanto es fundamental mantener respecto profundo por sus relatos durante la recolección y análisis de datos.

Recolección de Informaciones

Las informaciones fueron obtenidas durante la entrevista oral, cara a cara, a través de entrevista abierta y a profundidad, con el uso de grabador de audio, las cintas cassets fueron codificadas y guardadas por las investigadoras, las cuales fueron destruidas posterior a la publicación de los resultados.

Posterior a la autorización del Comité de Ética en Investigación de la Universidad Federal de Minas Gerais y de las instituciones investigadas, la recolección de información fue realizada en el Hospital de Enfermedades Tropicales, en el condominio Solidaridad y en el Centro de Apoyo de Sida en Goiânia con pacientes de la capital y de ciudades vecinas: Aparecida de Goiania, Río Verde, Piracanjuba, Edéia e Santa Rosa.

Análisis de las informaciones

Tomando como base la lógica subjetiva⁽¹⁰⁾, se buscó a través del análisis de la narración, la desconstrucción y la reconstrucción de los relatos, extrayendo, las categorías de análisis.

Posterior a la transcripción literal de los relatos, con base en la teoría de las representaciones sociales fueron realizadas, la lectura y relectura de las mismas, así mismo, fue utilizado el proceso de lectura horizontal en cada entrevista, en buscan de informaciones relativas a representaciones para crear una primera categorización empírica, la cual seria extraída de los temas tratados por los propios sujetos.

Posteriormente, todos los segmentos que coincidieron fueron agrupados, dándoles un nombre temporal a cada grupo de segmentos, momento en el cual se procedió a la búsqueda de una segunda categorización empírica.

En base a la categorización empírica, fue realizada una lectura transversal del conjunto de entrevistas, mediante la organización del contenido por ejes temáticos, lo que permitió que cada entrevista pueda ser reagrupada y comparada tomando en consideración las conjunciones y disyunciones existente para cada conjunto de entrevistas.

En este sentido el análisis siguió los siguientes pasos^(11-12): transcripción fiel de las entrevistas grabadas en audio, lectura vertical, elaboración de un "párrafo" que dé una síntesis del relato del sujeto, análisis horizontal, etiqueta de las secuencias, primera categoría, búsqueda de los elementos centrales y periféricos de las representaciones por densidad dentro de la estructura del discurso, elaboración de un esquema jerárquico de las representaciones, análisis profunda con lecturas de otros autores sobre las representaciones encontradas.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Del grupo estudiado participaron cuatro mujeres heterosexuales y cinco hombres, con edades entre 52 y 65 años, siendo que dos hombres se presentaron como heterosexuales y tres afirman tener sexo con hombres; todos se clasificaron como pobres y con un nivel de escolaridad incompleto (primaria incompleta).

El grupo es compuesto por solteros, viudos o separados, es decir, sin vínculo con un compañero estable; en cuanto a la exposición, predomina la exposición sexual (ocho de ellos) y una persona quien cree que fue infectada por la misma vida, sin embargo, no tiene seguridad de haber sido usuaria de drogas. El grupo se encuentra dentro del perfil epidemiológico de Sida en el Brasil, como está descrito en las estadísticas del Ministerio de Salud⁽⁴⁾ lo cual revela un número mayor de pacientes infectados por vía sexual. El riesgo de infección por HIV puede darse tanto en hombres y mujeres de cualquier edad, color y condición social, religión y nacionalidad, siendo el comportamiento sexual la principal vía de transmisión, como está descrito por la epidemiología desde los años 90 del siglo XX.

En relación al uso de preservativos, los entrevistados afirman que no lo utilizaban, antes de ser infectados por HIV.

Este trabajo a través del relato de personas, las cuales fueron identificadas en el texto como E1, E2…, buscó discutir como la existencia del HIV/Sida esta representada por el sujeto que sufre la enfermedad. La opción por la Teoría de Representaciones Sociales es, básicamente, con el objetivo de buscar el núcleo central y el sistema periférico, es decir, de lo que es fijo, "duro", pero no inmutable; de lo que es móvil y flexible siendo, por tanto, capaz de sufrir cambios rápidos en las representaciones de experiencias frente a la enfermedad, lo que permitió la identificación de estas representaciones, su discusión y su reflexión en la vida diaria de esas personas.

El sistema periférico de las representaciones en relación a la infección por HIV

- "Ningún médico piensa que nosotros podemos tener sida"

El análisis de los relatos de los entrevistados indican que la existencia de una representación sintetizada en la siguiente frase: nadie desconfía que el viejo tiene (Sida)(E6) lo que parece dificultar la definición diagnóstica: me hospitalice, luego Salí del hospital y continuaba con diarrea y perdida de apetito […] el médico no encontró nada […] no pedía nada. Ningún médico piensa que podemos tener Sida (E1); fui al médico, fui a otro, el me sacó una radiografía. El medicamento que yo estaba tomando parece que estaba equivocado […] Me dijeron que era herpes y que precisaba de un otorrino. Luego fui al otorrino y el me indicó para que el doctor pida ese examen que ustedes dicen. Me quede en el hospital once dias, y no vi el examen, la doctora solo hablaba, y no me mostró. Yo también ni podía imaginar que tenía (E7).

La experiencia de los sujetos los lleva a representar al médico como aquel que no sabe lo que el paciente tiene y ni lo transfiere correctamente para la definición de un diagnóstico. Por otro lado, el paciente no cree que esté infectado, o no quiere imaginarlo. De esta forma, se crea un círculo vicioso, en el cual se incluye el hecho de que el médico no cree que el anciano pueda estar infectado con HIV y, por eso, no pide el examen inmediatamente delante de los primeros síntomas. Al mismo tiempo, el paciente no cree en el médico, porque no es atendido como el quisiera. Así, sin resolver su problema, sin condiciones y ni conocimiento para poder hacerlo solo, van agravándose los síntomas, terminando muchas veces en la muerte del sujeto.

- "Sida no es cáncer"

Continuar viviendo es un deseo para la mayoría, luego de un periodo mas o menos largo de desesperación. Representaciones sociales surgen relacionando otras enfermedades, como una forma de comparación: se tiene que levantar la cabeza y continua, porque esto no es el fin del mundo, peor es el cáncer que te mata de un momento a otro, no es verdad? (E1); Por lo menos no es cáncer. Porque esto es lo siguiente, la doctora me dijo que si yo tomo los medicamentos correctamente, el coctel, yo no sano, pero tiene cura. Puedo vivir de diez a veinte años, ahora si fuese cáncer, el cáncer es fatal. (E7); No es cáncer, no, pero si fuera hasta podría hablar de esto mas fácil (E1).

Tales argumentos muestran que los sujetos relacionan al cáncer con Sida, representando las dos enfermedades en una escala de gravedad, probablemente debido al hecho que el Sida es una enfermedad nueva y el cáncer es una enfermedad considerada como peligrosa, que mata. Sin embargo, se puede suponer que la referencia comparativa con el cáncer es solamente una forma de construir una esperanza para su situación, lo que se fundamenta en un imaginario social, que no es tan fuerte, permitiendo que el Sida se vuelva mas aceptable en relación al cáncer; que es la enfermedad que "corta un pedazo" y que es fatal después de diagnosticado (E7). Tal representación expresa una reacción de la persona infectada por HIV frente a su contaminación, siendo un mecanismo de defensa al hablar que existe situaciones peores que el Sida, para el caso seria, el cáncer.

La comparación del Sida con el cáncer aparece, también, indicando las dificultades relacionadas al miedo de ser descubierto y de ser revelada su sexualidad, el Sida trae una representación de ser una enfermedad de homosexual masculino: En mi situación (por el hecho de tener relaciones sexuales con otros hombres), de la forma como vivo, todo el mundo que se entera comienza a pensar mal… (E1).

El Sida fue nombrado, inicialmente, como un "cáncer gay", sobre el cual se creo un miedo generalizado, sobretodo por el hecho de estar infectado lo cual significa mostrar su homosexualidad y ser condenado socialmente. Si es un cáncer, y no un "cáncer gay" es mas fácil declararlo - es lo que se escucha hablar de E1.

En este sentido, ya no se escucha hablar que el Sida es "un cáncer gay", sin embargo el preconcepto sexual permanece. Se continúa describiendo las posibilidades de realización afectivo-sexual homo-eróticas como enfermedad, anomalía, neurosis, perversión, etc. Con esto, queriendo o no, se crean problemas morales graves para muchos individuos con este tipo de opción sexual, que van a reflejar su reacción delante de la infección por HIV, buscando esconder su situación de vida.

Los núcleos mas próximos al centro

Estas representaciones son parte del sistema mas periférico, ya presentado, y conservan la especificidad en relación a la edad, sin embargo tiene los mismo fundamentos de las representaciones sobre Sida en la población general.

- "Ser viejo y estar con Sida es ser doblemente discriminado"

Nadie mas quiere, nadie quiere llegar cerca de mí. Todo mundo que me veía hablaba: "mira : ese es HIV!" Uno dice para el otro, Al comienzo era de esa forma y ahora, no me importa…(E2); Después que hice el examen vino el preconcepto: mi familia descubrió, todos los vecinos descubrieron […] Gente tonta! […]Así ya me comienzan a discriminar (E1). Ahora que estoy viejo, mucho mas, quien va a querer estar cerca de mi? (E4). Se percibe, de esta forma, que las interacciones en relación a la existencia de la infección por HIV son fundamentadas especialmente en desconfianza y las personas no dan mas confianza, muy por el contrario, tienden a revelar la situación. El Sida es una amenaza de soledad y aislamiento, como es observado, los entrevistados refieren frecuentemente la necesidad de contar con apoyo afectivo y material de la familia y de los amigos en el momento en que mas necesitan, sin embargo, ellos no tienen seguridad de que esto realmente sucederá.

Al entrar en el proceso de envejecimiento, la persona tiene miedo y vive formas sociales de discriminación, lo que se agrava por saber que esta infectado con HIV, lo que permite traer a exposición representaciones sociales y encontrarse con actitudes discriminatorias sobre la enfermedad. Con relación a la discriminación existente o imaginaria, se observa que " la falta de aceptación es, en gran parte, dada por aquellas prácticas que se diferencian del status quo y por eso son destructivas. Las representaciones sociales que construyen al "otro" como una aberración tienen consecuencias para la práctica. Estas permiten que ese "otro" sea maltratado y discriminado: la subordinación de aquellas personas, cuyos sistemas de valores, prácticas e identidades son diferentes, pasan a ser consideradas como simples desdoblamientos de lo justo dentro de una ley considerada "natural".

El preconcepto vivido y el miedo de sufrirlo están presentes en los relatos de los entrevistados cuando se refieren, por ejemplo, al mundo de trabajo, de forma enfática. Estos comprenden a la enfermedad, como un obstáculo mas en el trabajo frente al riesgo de ser también discriminados: las personas que trabajan allá van a hablar: "él va a contaminarme". (E1); Yo estoy con esta enfermedad y el preconcepto es muy grande. Trabajo, mas tengo contrato temporal, si descubren, mañana o después puedo ser despedido y luego como voy a sobrevivir con esta edad, con esta enfermedad y sin trabajo? No es fácil (E5).

A pesar de los entrevistados, quieren sentirse útiles y productivos, capaces de sustentarse, se sienten disminuidos, más aun con la enfermedad la cual es un agravante de sus condiciones socio-económicas precarias. Si consideramos, actualmente, que muchas de las personas con HIV son individuos sin ningún tipo de especialización profesional, como en el caso de los entrevistados, no es ser pesimista al afirmar que la miseria solo tiende a agravar entre los portadores de HIV.

Se espera que las personas con su edad puedan jubilarse, pero son muchas las dificultades para que esto suceda, sumase a ello la falta de preparación profesional de los participantes del estudio. Lo que acaba sucediendo es la jubilación por edad o, producto de la enfermedad, la jubilación por invalidez, esta última que estaría de acuerdo con las expectativas de las personas entrevistadas, pues no ganan lo suficiente para sustentarse ni visualizan perspectivas para conseguir un trabajo.

De manera mas amplia, la jubilación en el Brasil dejó de ser un contexto exclusivo de aquellos que no tenían condición para realizar un trabajo productivo. Hoy, muchos de los jubilados son personas que enfrentan, por un lado, la perdida de roles sociales a la cual no siempre consigue adaptarse y, por otro, una sociedad que tiene la imagen del anciano como una persona vulnerable, a pesar que esto no ser verdad. Sin embargo, se puede afirmar, por el análisis de las entrevistas, que las personas participantes del estudio tienen vulnerabilidad socio-económica elevada, aumentada por el Sida y por las representaciones sociales, como afirma uno de los entrevistados: ser viejo y aun tener Sida es ser doblemente discriminado(E3).

El núcleo central

El núcleo más central es aquel considerado mas rígido, el cual se fue sedimentando con el pasar del tiempo y con el refuerzo de las informaciones producto de las conversaciones cotidianas y por las numerosas interacciones sociales. Se cree que tal núcleo sea el mas difícil de removerse y el menos accesibles a las campañas de información. Para los sujetos mayores de 50 años, el núcleo mas central con respecto al Sida es que la enfermedad es una amenaza constante de muerte.

- Sida es una amenaza constante de muerte

El Sida concentra la mas reciente representación de un mal imaginario social del Occidente y que aparece en el espacio público como una muerte anunciada. Para el autor, las figuras de Lepra y de peste produjeron dos grandes modelos de regulación del mal: la primera, la exclusión social y la segunda, "la medicalización y la normalización masivas en las redes sociales".

Para el caso de los entrevistados en la presente investigación, expresiones de tipo si usted no es fuerte, no aguanta (E1), El Sida es horrible, parece que es una sentencia de muerte. Creo que esa es una enfermedad del siglo, que vino para deteriorar (E4), cuanto mas viejas las personas son, están mas cerca de la muerte, no? Con ese "tren" vamos mas rápido (E2), explican la amenaza constante, tanto la idea de ser una enfermedad fatal, como la inseguridad al respecto a la calidad de vida, lo que "viene y va" que quiere decir que cada año uno decae mas (E5). Esto significa la presencia aguda brinda la posibilidad de muerte a corto tiempo, así como existe en contraposición la venida por el uso de anti-retrovirales y la esperanza de cura, a largo plazo.

En este sentido, los entrevistados indican formas de resistencia que las llevan a soportar esta amenaza constante de muerte, la que puede ser sintetizada en reto, heroísmo o esperanza. Una forma de reto frente a sus propias condiciones; una visión de heroísmo sobre sí mismos y la esperanza de que la ciencia encontrará la cura. Estos mecanismos revelan la búsqueda por la calidad de vida durante la sobrevivencia, combatiendo el miedo de morir, la opresión y el subyugo a lo incurable que, colectivamente, se expresa en el trabajo de las asociaciones, grupos de apoyo, organizaciones no-gubernamentales y servicios de salud⁽¹³⁾. Ellos participan mejorando la calidad de vida de los paciente y contribuyen para la reconstrucción social de las representaciones sobre la infección por HIV/Sida.

CONSIDERACIONES FINALES

En el transcurso del análisis de los discursos fue posible comprender como la experiencia con el HIV/Sida es difícil y compleja, así como son muchas las limitaciones dentro de la vida familiar y social de los participantes. El análisis de las representaciones sociales, con la identificación del sistema periférico, con las imágenes mas distantes y mas próximas del núcleo central, permitieron revelar que la presencia de muerte es una amenaza constante que concentra todas las otras representación en relación a la enfermedad y su tratamiento.

El conjunto indica una situación de vida de las personas mayores de 50 años infectadas por el HIV, fundamentadas en el aislamiento social, en el miedo de ser o estar siendo discriminado, por ser infectado y estar camino a la vejez; por la falta de trabajo y de perspectivas concretas diarias; además de las dificultades por mantener el tratamiento, desconfianza en relación a los profesionales de la salud, entre otras. Las representaciones subyacentes, encontradas en el análisis, muestran que aún existe mucho por hacer para romper con el senso común e imaginarios contrarios a los derechos de ciudadanía y a las posibilidades de una mejoría concreta en la calidad de vida de las personas. Para lo cual, es necesario elaborar acciones que no se restrinjan al tratamiento medicamentoso, y que involucren actividades multiprofesionales, transdisciplinarias e intersectoriales, que puedan enfrentar la problemática de vida de las personas infectadas y sus familiares, así como de las políticas de prevención, tanto desde del punto de vista individual como colectivo, lo que lleva a la reconstrucción de las representaciones, reiterando las subjetividades corrientes, las posturas de rechazo, de preconcepto y de abandono actual.

Los resultados del presente estudio resalta la importancia de capacitación adecuada de profesionales de la salud para poder trabajar con personas seropositivas HIV/Sida mayores de 50 años. Considerando que, no solo es entenderlos de forma menos biologista, sino, se hace necesario comprender lo que sucede en el interior de estas personas, creando espacios para interacciones abiertas, que acompañen constantemente y den soporte intersectorial, lo cual permita una atención efectiva y social a los pacientes infectados por el HIV.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Recebido em: 6.4.2005

Aprovado em: 7.2.2006

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Trabajo extraído de la tesis de Maestría

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  14 Nov 2006
• Fecha del número
  Oct 2006

Histórico

• Recibido
  06 Abr 2005
• Acepto
  07 Feb 2006