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Principio bioético de la autonomía en la atención a la salud indígena

Resumen

Este artículo busca caracterizar el respeto en el principio de autonomía en la atención a las poblaciones indígenas en territorio brasileño a partir de informes de experiencia y revisión de la literatura. Se concluyó que este principio debe consolidarse especialmente en las acciones prácticas de asistencia sanitaria dirigidas a las poblaciones de diferentes culturas, como las comunidades indígenas.

Bioética; Grupos de Población; Autonomía; Salud de poblaciones indígenas

Resumo

Neste artigo busca-se caracterizar o respeito ao princípio da autonomia no atendimento a populações indígenas em território brasileiro, tendo por base relatos de experiência e uma revisão bibliográfica. Concluiu-se que esse princípio deve ser especialmente consolidado nas ações práticas de cuidado à saúde desenvolvidas com as populações de culturas diferenciadas, como é o caso das comunidades indígenas.

Bioética; População indígena; Autonomia; Saúde de populações indígenas

Abstract

This article seeks to characterize the respect to the principle of autonomy in the care to indigenous peoples in the Brazilian territory, based on reports on experiences and a bibliographic review. It concluded that this principle must be specially consolidated in the practical actions of health care developed alongside peoples of different cultures, as is the case of indigenous communities.

Bioethics; Population Groups; Autonomy; Health of Indigenous peoples

La salud indígena, para quienes no forman parte de esta población, es un tema que impregna la historia del continente americano. A lo largo del tiempo, múltiples acciones han dado lugar a un complejo conjunto de actitudes de la sociedad en cuanto a la salud de las poblaciones amerindias tradicionales, acciones como las formuladas y ejecutadas por las misiones religiosas o por las fuerzas armadas, que siempre se integran con las políticas públicas realizadas en la mayoría de los casos por organismos gubernamentales. Las instituciones asistenciales, docentes y de investigación desarrollan proyectos que a menudo están desvinculados de los aspectos esenciales para el adecuado desempeño de su misión.

De esta manera, los conceptos de vida, cosmología y ontogénesis, con sus diversas concepciones del proceso salud-enfermedad, deben estar en el centro de estas acciones, proyectando el principio bioético basilar de la autonomía más que nunca en un espacio difuso, colectivo y comunitario, no restringido únicamente al individuo. Así, a partir de una breve revisión literaria y de las experiencias de profesionales de la salud en la atención a las poblaciones indígenas, este artículo pretende caracterizar el respeto a la autonomía de los pacientes indígenas inseridos en su propia cultura, de tal manera que debe ser relativizado el enfoque en el diagnóstico y en la terapéutica, reduciéndose a su componente basado únicamente en el modelo biomédico.

Actualmente, la asistencia a la salud indígena en Brasil está vinculada al Sistema Único de Salud (SUS), estructurado por medio del Subsistema de Atención a la Salud Indígena (SasiSUS), creado en 1999 gracias a la participación indígena en la reforma sanitaria. Desde entonces, las políticas se descentralizaron y pasaron a ser coordinadas por los Departamentos de Salud Indígena (DSEI), organizados en polos distribuidos en ciudades estratégicas. Proporcionar control social a los propios involucrados es una de las características del modelo, cuyo pilar es la formación e integración de los agentes indígenas de salud. Además, se estableció que el modelo biomédico, centrado en la enfermedad, no sería el ideal, y habría que resaltar la cultura y los valores colectivos11. Pontes ALM, Machado FRS, Santos RV, Brito CAG. Diálogos entre indigenismo e reforma sanitária: bases discursivas da criação do subsistema de saúde indígena. Saúde Debate [Internet]. 2020 [acesso 18 fev 2022];43:146-59. DOI: 10.1590/0103-11042019S811 , 22. Scalco N, Nunes JA, Louvison M. Controle social no Subsistema de Atenção à Saúde Indígena: uma estrutura silenciada. Saúde Soc [Internet]. 2020 [acesso 18 fev 2022];29(3):e200400. DOI: 10.1590/S0104-12902020200400
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Método

Se trata de un estudio descriptivo y cualitativo, con relatos de experiencia y revisión bibliográfica realizada en las bases de datos PubMED y SciELO, abarcando el período del 2008 al 2018. Con el uso de un operador booleano “ and” , sin filtro de tiempo, los descriptores elegidos fueron: “bioética”, “poblaciones indígenas” y “autonomía”.

Resultados y discusión

Comprendiendo el principialismo: principio de la autonomía y su importancia en la salud

Las propuestas de los diversos códigos de ética profesional varían según el país, y la mayoría se basa en los mismos principios: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. Estos principios se derivan de la publicación del Informe Belmont en 1978, un esfuerzo concertado para unificar las prácticas de la ética médica en la investigación y en el tratamiento de seres humanos después de que se constatara una serie de abusos33. Ribeiro DC. Autonomia: viver a própria vida e morrer a própria morte. Cad Saúde Pública [Internet]. 2006 [acesso 18 fev 2022];22(8):1749-54. DOI: 10.1590/S0102-311X2006000800024 . Entre estos principios, la autonomía es el más controvertido, ya que genera debates frecuentes al abordar temas polémicos, como la obligatoriedad del consentimiento informado, la eutanasia y las directivas anticipadas.

Considerada por muchos como el principal pilar de la bioética, la autonomía puede definirse como un derecho inherente al paciente a decidir activamente sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos a los que eventualmente será sometido. Aunque este tema haya despertado un interés progresivo en la literatura médica, rara vez se considera que la decisión del paciente es la más importante en la planificación de los tratamientos44. Ugarte ON, Acioly MA. O princípio da autonomia no Brasil: discutir é preciso… Rev Col Bras Cir [Internet]. 2014 [acesso 18 fev 2022];41(5):374-7. DOI: 10.1590/0100-69912014005013 . Este aspecto es un componente relevante de la ética médica moderna y viene sensibilizando a la academia y a la sociedad, si bien esta discusión no ha resultado en cambios prácticos, en virtud de la influencia de valores culturales y gubernamentales bien establecidos y a menudo intransigentes55. Miguel LF. Autonomia, paternalismo e dominação na formação das preferências. Opin Publica [Internet]. 2015 [acesso 18 fev 2022];21(3):601-25. DOI: 10.1590/1807-01912015213601 .

Un individuo autónomo es aquel con capacidad de tomar decisiones relativas a su propia vida, con base en sus propios conceptos, criterios y libertad, y, por lo tanto, es capaz de asumir la responsabilidad de sus elecciones55. Miguel LF. Autonomia, paternalismo e dominação na formação das preferências. Opin Publica [Internet]. 2015 [acesso 18 fev 2022];21(3):601-25. DOI: 10.1590/1807-01912015213601 . De manera más amplia, la autonomía sería la capacidad de gobernarse a sí mismo, de modo que el individuo no debería cumplir reglas establecidas por otros, sino tomar actitudes y realizar acciones según su propia voluntad44. Ugarte ON, Acioly MA. O princípio da autonomia no Brasil: discutir é preciso… Rev Col Bras Cir [Internet]. 2014 [acesso 18 fev 2022];41(5):374-7. DOI: 10.1590/0100-69912014005013 . Por lo tanto, para el ejercicio de la autonomía, es necesario cierto grado de libertad individual, además de la garantía de este derecho55. Miguel LF. Autonomia, paternalismo e dominação na formação das preferências. Opin Publica [Internet]. 2015 [acesso 18 fev 2022];21(3):601-25. DOI: 10.1590/1807-01912015213601 .

Mientras el sujeto sea capaz de discernir entre las opciones y hacer su propia elección, se le debe animar a participar en el complejo proceso que es su tratamiento. Para que esto ocurra, es necesario que el médico le ofrezca datos para tal decisión de forma clara y sin inducirlo. Este cruce entre la información ofrecida y la oportunidad de decidir conforma el modelo participativo de tratamiento, considerado por muchos como el éticamente ideal44. Ugarte ON, Acioly MA. O princípio da autonomia no Brasil: discutir é preciso… Rev Col Bras Cir [Internet]. 2014 [acesso 18 fev 2022];41(5):374-7. DOI: 10.1590/0100-69912014005013 .

En ese sentido, el médico deja de ser “la llave que abre la puerta” para convertirse en un consejero técnico, orientando sobre las distintas opciones y las posibles consecuencias de cada una de ellas e incentivando al paciente a tomar una decisión. Una de las barreras para consolidar esta nueva forma de relación médico-paciente es el tradicional sentido de poder que se le confiere a la figura del médico. En el ejercicio lógico y automático de sus actividades, el médico muchas veces menosprecia la capacidad cognitiva de su paciente al interpretar que no tiene condiciones de analizar los hechos y las alternativas.

El modelo participativo va en contra del modelo asistencial paternalista, que prevalece en gran parte del mundo y es mayoritariamente gestionado por los propios gobiernos. En este modelo, la base organizacional aún se centra en cuestiones de mantenimiento del poder de decisión del individuo y de la comunidad. Esto caracteriza el paternalismo público, en el cual el Estado se otorga a sí mismo el derecho de decidir o dirigir las elecciones que considere más acertadas55. Miguel LF. Autonomia, paternalismo e dominação na formação das preferências. Opin Publica [Internet]. 2015 [acesso 18 fev 2022];21(3):601-25. DOI: 10.1590/1807-01912015213601 .

El paternalismo público se opone claramente a la formación autónoma de preferencias, lo que no deja de ser una forma de “dominación”, ya que restringe la autonomía individual. Al regular los tipos de elección más adecuados y minimizar la participación de cada uno, este modelo sofoca las opciones individuales. Además, en algunos casos, el Estado no delibera por sí solo, sino que determina la creación de preferencias que le son satisfactorias, interfiriendo de manera más sutil y lenta en las decisiones55. Miguel LF. Autonomia, paternalismo e dominação na formação das preferências. Opin Publica [Internet]. 2015 [acesso 18 fev 2022];21(3):601-25. DOI: 10.1590/1807-01912015213601 . De esta manera, con base en sus preferencias, decide lo que sería mejor para la colectividad e impone sus elecciones como parte de la rutina de la comunidad, creando una opinión comunitaria favorable que solidifica cada vez más el proceso de asimetría.

El principalismo en las relaciones de salud de los pueblos indígenas: “ética colonialista”

La dominación de las elecciones y de las preferencias, además de la coerción de la autonomía, elementos centrales del modelo asistencial paternalista, dan lugar, de forma masiva, a cuestiones relacionadas con las políticas públicas de salud implementadas. Sin embargo, esto no incluye una comprensión previa de los componentes culturales de cada individuo o grupo55. Miguel LF. Autonomia, paternalismo e dominação na formação das preferências. Opin Publica [Internet]. 2015 [acesso 18 fev 2022];21(3):601-25. DOI: 10.1590/1807-01912015213601 . Esta problematización se hace aún más evidente cuando se trata de la salud indígena, una vez que es notoria la asimetría en el poder de decisión respecto a las estrategias que se ofrecen, ya que existe un claro conflicto en cuanto a la autonomía de los indígenas, pues la supuesta protección de las culturas minoritarias produce un aislamiento de influencias externas, lo que reduce las opciones.

El principialismo, de origen angloamericano, se basó inicialmente en los principios de Belmont: respeto a las personas, beneficencia y justicia. Posteriormente, tras los estudios de los filósofos Beauchamp y Childress, este enfoque evolucionó hacia los cuatro fundamentos reconocidos hasta el momento: justicia, respeto a la autonomía, beneficencia y no maleficencia. Estos principios apuntan siempre al bienestar y a la preservación del individuo66. Meza Salcedo G. Ética de la investigación desde el pensamiento indígena: derechos colectivos y el principio de la comunalidad. Rev Bioét Derecho [Internet]. 2017 [acesso 18 fev 2022];41:141-59. Disponível: https://bit.ly/3hunhsa
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Sin embargo, estos fundamentos por sí solos quizá no sean capaces de garantizar la integridad bioética de los pueblos indígenas y de las minorías étnicas y tribales repartidas por los varios continentes. Esto se debe a que, en muchos de estos pueblos, se reemplaza el individualismo por la identidad comunitaria: los pueblos indígenas y tribales tienen formas peculiares de ver, vivir y relacionarse con el mundo. Muchos de ellos conservan tradiciones, creencias y costumbres basadas en una sabiduría milenaria poco comprendida por otras culturas, situación en la que la identidad comunitaria prevalece sobre la individual66. Meza Salcedo G. Ética de la investigación desde el pensamiento indígena: derechos colectivos y el principio de la comunalidad. Rev Bioét Derecho [Internet]. 2017 [acesso 18 fev 2022];41:141-59. Disponível: https://bit.ly/3hunhsa
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Lo cierto es que el pensamiento amerindio, en general, siempre ha sido infravalorado por las culturas consideradas dominantes, que minimizan o ignoran las prácticas agrarias, alimentarias, religiosas y de cuidados a los problemas de salud de estas poblaciones66. Meza Salcedo G. Ética de la investigación desde el pensamiento indígena: derechos colectivos y el principio de la comunalidad. Rev Bioét Derecho [Internet]. 2017 [acesso 18 fev 2022];41:141-59. Disponível: https://bit.ly/3hunhsa
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. Se construyó así una verdadera “ética colonialista”, que presupone que los pueblos dominados son cognitivamente inferiores e incapaces de decidir sobre su vida, su futuro y sus problemas, y corresponde al dominador tomar estas decisiones.

Los europeos, por ejemplo, comenzaron a invadir las tierras indígenas en el siglo XVI e impusieron a los indígenas que “sería mejor” que trabajen en los cultivos, en las guerras, en los servicios manuales, en la minería artesanal. Además, los sometieron a la evangelización, menospreciando claramente su capacidad para mantenerse a sí mismos y a sus creencias y culturas religiosas. Desde entonces, la autonomía de estos pueblos fue cercenada constantemente, con la justificación de una supuesta inferioridad: es la infantilización de todo un pueblo o de toda una raza, respaldada en una teoría de la racionalidad limitada55. Miguel LF. Autonomia, paternalismo e dominação na formação das preferências. Opin Publica [Internet]. 2015 [acesso 18 fev 2022];21(3):601-25. DOI: 10.1590/1807-01912015213601 .

En su propia definición, el principio de autonomía se basa en la capacidad de elección del individuo, considerando que cada uno tiene su propio concepto de vida, enfermedad y muerte, así como sus creencias y culturas, y que todos estos elementos influyen en sus elecciones44. Ugarte ON, Acioly MA. O princípio da autonomia no Brasil: discutir é preciso… Rev Col Bras Cir [Internet]. 2014 [acesso 18 fev 2022];41(5):374-7. DOI: 10.1590/0100-69912014005013 . La oposición al principio de la autonomía en la forma de tratar a los pueblos indígenas no se restringe al pasado. Por el contrario, incluso hoy, 500 años más tarde, se mantiene el formato colonialista. Se menosprecia el hecho de que la opción por cualquier forma de vida sea legítima siempre que sea el resultado de la libre elección del individuo44. Ugarte ON, Acioly MA. O princípio da autonomia no Brasil: discutir é preciso… Rev Col Bras Cir [Internet]. 2014 [acesso 18 fev 2022];41(5):374-7. DOI: 10.1590/0100-69912014005013 .

Un ejemplo de ello es la comunidad Rapanui, de origen polinesio, que habita la Isla de Pascua, territorio chileno en el Océano Pacífico: en el 2003, una universidad estadounidense, con autorización de las instituciones chilenas, recolectó material para análisis de ADN e investigación de degeneración macular, supuestamente con la propósito de ofrecer lentes. Sin embargo, se utilizó un formulario de consentimiento en español, es decir, que era inaccesible para los involucrados77. Fajreldin V. Problemas bioéticos de la investigación biomédica con pueblos indígenas de Chile. Acta Bioeth [Internet]. 2010 [acesso 18 fev 2022];16(2):191-7. DOI: 10.4067/S1726-569X2010000200012 . Tales hechos evidencian que los indígenas se encuadran en los grupos vulnerables, es decir, aquellos que son discriminados debido a una característica no elegida por ellos, sino atribuida y estigmatizada88. Segre M. Reflections on bioethics: consolidation of the principle of autonomy and legal aspects. Cad Saúde Pública [Internet]. 1999 [acesso 18 fev 2022];15(supl 1):S91-8. DOI: 10.1590/S0102-311X1999000500010 . En este caso, el “civilizado” se vale del poder científico y económico para autodenominarse superior, atribuyéndose a sí mismo un valor resultante de las teorías del evolucionismo cultural.

Decir que un grupo es socialmente vulnerable es admitir la incompetencia del Estado para evitar que se perpetúe el contexto de fragilidad, desamparo y falta de protección de estos sujetos o comunidades99. Sanches MA, Mannes M, Cunha TR. Vulnerabilidade moral: leitura das exclusões no contexto da bioética. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2018 [acesso 18 fev 2022];26(1):39-46. DOI: 10.1590/1983-80422018261224 .

Prácticas de salud indígena en Brasil: respeto al principio de la autonomía

Existen aproximadamente 820 pueblos indígenas repartidos por los países de América Latina, que hablan cerca de 653 lenguas y suman una población de casi 45 millones de personas, lo que representa el 8% de la población del continente americano66. Meza Salcedo G. Ética de la investigación desde el pensamiento indígena: derechos colectivos y el principio de la comunalidad. Rev Bioét Derecho [Internet]. 2017 [acesso 18 fev 2022];41:141-59. Disponível: https://bit.ly/3hunhsa
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. En Brasil, según el Instituto Brasileño de Geografía y Estadística (IBGE), hay cerca de 305 pueblos indígenas dispersos por todo el territorio nacional, con los más diversos grados de contacto o aislamiento con relación a la población no indígena. Muchos de ellos ya habitan las periferias de las grandes ciudades, pero otros aún están geográficamente aislados en lugares remotos de la Amazonia, por ejemplo1010. Souza KL, Apontes SA. Conversando sobre novas práticas para quebrar preconceitos em relação aos povos indígenas. Muiraquitã [Internet]. 2020 [acesso 18 fev 2022];8(2):304-9. DOI: 10.29327/210932.8.2-25 , 1111. Ricardo F, organizador. Terras indígenas e unidades de conservação da natureza: o desafio das sobreposições [Internet]. São Paulo: Instituto Socioambiental; 2004 [acesso 18 fev 2022]. Disponível: https://bit.ly/3vyjlyB
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Durante décadas, el gobierno brasileño ha demostrado interés en ofrecer condiciones de salud más adecuadas a los pueblos indígenas. A la vez, hay cambios constantes en la forma de abordar el tema, ante los cambios progresivos en los perfiles epidemiológicos de estas poblaciones. Además, existe una diversidad cultural entre las diversas naciones indígenas, y cada una de ellas se encuentra en una situación diferente en cuanto a ciertas cuestiones, como la urbanización o la periurbanización y la pérdida o la agresión a su identidad cultural1111. Ricardo F, organizador. Terras indígenas e unidades de conservação da natureza: o desafio das sobreposições [Internet]. São Paulo: Instituto Socioambiental; 2004 [acesso 18 fev 2022]. Disponível: https://bit.ly/3vyjlyB
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, 1212. Garnelo L, Pontes AL, organizadoras. Saúde indígena: uma introdução ao tema [Internet]. Brasília: MEC; 2012 [acesso 18 fev 2022]. Disponível: https://bit.ly/348Agg7
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A partir de 1999, con la creación de los Distritos Sanitarios Especiales Indígenas (DSEI), la organización de la planificación de las acciones de salud ofrecidas a estos pueblos pasó por mejoras en todos los estados brasileños. Esto tuvo un impacto positivo en la preservación de las condiciones sanitarias, pero siempre con el desafío de enfrentar las dificultades inherentes a cada región y, a la vez, atenuar el proceso de deterioro de las culturas originarias de cada nación o etnia99. Sanches MA, Mannes M, Cunha TR. Vulnerabilidade moral: leitura das exclusões no contexto da bioética. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2018 [acesso 18 fev 2022];26(1):39-46. DOI: 10.1590/1983-80422018261224 .

Si antes las comunidades indígenas sufrían principalmente de enfermedades infectocontagiosas, que eran las principales responsables de la reducción y sufrimiento poblacional, recientemente hay cada vez más enfermedades crónico-degenerativas y metabólicas, como la diabetes, la hipertensión arterial y las enfermedades cardiovasculares, derivadas de los cambios en hábitos alimentarios y del sedentarismo. También se observa un crecimiento en los números relacionados con el alcoholismo y los trastornos mentales, que antes eran inexistentes1313. Santos RV, Coimbra CEA Jr. Cenários e tendências da saúde e da epidemiologia dos povos indígenas no Brasil. In: Coimbra CEA Jr, Santos RV, Escobar AL, organizadores. Epidemiologia e saúde dos povos indígenas no Brasil [Internet]. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz; 2003 [acesso 18 fev 2022]. p. 13-47. Disponível: https://bit.ly/3ICia4R
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. Todo esto ha hecho aún mayor el desafío de brindar a estas poblaciones una asistencia igualitaria, de acuerdo con los principios que rigen el SUS.

Sin duda predomina el modelo asistencial paternalista, una vez que a los indígenas se les impusieron los mismos programas de salud ofrecidos al pueblo brasileño en general: un programa de control de enfermedades endémicas, un programa de incentivo a la lactancia materna, un programa de crecimiento y desarrollo infantil y un programa para el control de la hipertensión y la diabetes.

Se especuló que este modelo sería más adecuado y superior, pero no existen estudios que demuestren que estos métodos y programas serían realmente factibles e ideales para las poblaciones en cuestión y, menos aún, si la forma tradicional en que estos pueblos tratan algunos de estos problemas no sería tan o más eficaz que el modelo académico basado en conocimientos y teorías científicas. No hay estudios que comprueben si la lactancia materna exclusiva hasta los 6 meses es superior a la dieta que ofrecen los indígenas de algunos pueblos a sus lactantes, por ejemplo. Se sabe que, entre los Kakriabá en Minas Gerais y los Wari´ en Rondônia, la mitad de los niños están expuestos al consumo de tés antes de los dos meses de edad, mientras que los Yamanaua, en Acre, incluso les ofrecen bebidas a base de fórmulas lácteas, plátano y mandioca1414. Sírio MAO, Freitas SN, Figueiredo AM, Gouvêa GDR, Pena JL, Machado-Coelho GLL. Tempo de aleitamento materno entre indígenas Xakriabá aldeados em Minas Gerais, Sudeste do Brasil. Rev Nutr [Internet]. 2015 [acesso 18 fev 2022];28(3):241-52. DOI: 10.1590/1415-52732015000300002 .

También es necesario reflexionar sobre el hecho de que, para muchos pueblos indígenas, los procesos de salud, enfermedad y muerte no presentan los mismos significados que tienen para los no indígenas.

Relatos de vivencias en el tratamiento de indígenas: el desafío de la interculturalidad

Aún en construcción, el concepto de interculturalidad representa un avance con relación al multiculturalismo en el sentido más amplio, es decir, en la convivencia de diferentes culturas en un mismo lugar y en una misma sociedad sin relaciones conflictivas entre ellas. La complejidad de esta idea sugiere que una interacción saludable y fructífera entre varias culturas puede ser beneficiosa, complementaria, inclusiva y articulada1515. Pedrana L, Trad LAB, Pereira MLG, Torrenté MON, Mota SEC. Análise crítica da interculturalidade na Política Nacional de Atenção às Populações Indígenas no Brasil. Rev Panam Salud Pública [Internet]. 2018 [acesso 18 fev 2022];42:e178. DOI: 10.26633/RPSP.2018.178 .

El respeto a las culturas indígenas ha sido un desafío para los equipos de salud indígenas, ya que el planteamiento y ofrecimiento de servicios puede significar una verdadera agresión a la colectividad indígena. Sin embargo, algunas experiencias con pueblos con los que se estableció contacto recientemente demuestran que actitudes menos invasivas, centradas en el individuo y teniendo en cuenta las particularidades éticas y las tradiciones de cada pueblo pueden ser más asertivas1616. Simões ELJ, Pinto SB, Pena SF. Plano de ação da equipe de saúde para o programa Zo’é. Rev Bras Linguist Antropol [Internet]. 2016 [acesso 10 fev 2022];8(2):121-32. DOI: 10.26512/rbla.v8i2.16303 . Así, se cree que es posible desarrollar prácticas asistenciales con base en evidencias científicas, pero basadas en una bioética multicultural, lo que exige una visión ampliada y libre de prejuicios, en la que la antropología y las prácticas de salud deben adecuarse a las necesidades de la colectividad, y no solo responder a los intereses de un sistema de salud inflexible1717. Lorenzo CFG. Desafios para uma bioética clínica interétnica: reflexões a partir da política nacional de saúde indígena. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2011 [acesso 18 fev 2022];19(2):329-42. Disponível: https://bit.ly/3tuMkRj
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Enfoque bioético con relación a la autonomía

Uno de los autores de este texto cuenta con más de 17 años de experiencia en la atención en el interior de la Amazonia a pacientes indígenas con epilepsia y otras enfermedades neurológicas crónicas. Así, se observó que algunos individuos presentan una dificultad para comprender el concepto biomédico de enfermedad y la necesidad del tratamiento continuo, muchas veces por tiempo indeterminado.

“Algunas veces asistimos durante la atención a niños que sufren numerosas crisis convulsivas prácticamente todos los días, sin que ello despierte ninguna sensación aparente de desesperación o malestar en los padres, a diferencia de lo que vemos en el día a día de la neurología” (HM).

Este fenómeno se basa en creencias culturales de los pueblos indígenas que habitan distintos países del continente americano. Varios autores han estudiado este hecho y han encontrado que diversas etnias atribuyen los fenómenos convulsivos y epilépticos al desequilibrio entre el espíritu humano y el espíritu animal que existe en cada individuo. En América Central, por ejemplo, los descendientes de los mayas creen que existe una diferencia entre los animales que habitan las personas de castas sociales más altas (un puma o un halcón) y los de las de castas inferiores (ovejas o ciervos). Así, para ellos no tiene sentido tomar un medicamento para resolver un desequilibrio entre elementos cuya naturaleza forma parte de la identidad cultural popular1818. Carod-Artad FJ, Vázquez-Cabrera CB. Pensamiento mágico y epilepsia en la medicina tradicional indígena. Rev Neurol [Internet]. 1998 [acesso 18 fev 2022];26:1064-8. DOI: 10.33588/rn.26154.98049 .

Indígenas argentinos, paraguayos y bolivianos también creen que la epilepsia es un conflicto entre el “alma humana” y el “alma animal”, desencadenado por la influencia de un enemigo que habría lanzado alguna especie de magia sobre el individuo. El chamán tendría entonces la función de resolver este conflicto, oponiéndose al poder de la magia enemiga, lo que se realiza ante toda la aldea, usando plantas alucinógenas1818. Carod-Artad FJ, Vázquez-Cabrera CB. Pensamiento mágico y epilepsia en la medicina tradicional indígena. Rev Neurol [Internet]. 1998 [acesso 18 fev 2022];26:1064-8. DOI: 10.33588/rn.26154.98049 . Los indios Guaraníes, a su vez, piensan que este desequilibrio entre los espíritus del individuo epiléptico debe ser cuidado con la asociación de conocidas raíces y hojas, que se han usado durante siglos en forma de infusiones, tés y rituales1818. Carod-Artad FJ, Vázquez-Cabrera CB. Pensamiento mágico y epilepsia en la medicina tradicional indígena. Rev Neurol [Internet]. 1998 [acesso 18 fev 2022];26:1064-8. DOI: 10.33588/rn.26154.98049 .

En Perú, era común tratar la epilepsia con sangre de cóndor, corazón de puma o testículos de otros animales, generalmente frotados sobre piedras específicas que liberarían energías espirituales para infundir en el paciente1919. Sal y Rosas F. La concepción mágica de la epilepsia en los indígenas peruanos. An Salud Ment [Internet]. 1991 [acesso 18 fev 2022];7(1):130-50. Disponível: https://bit.ly/3MtyWWc
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. A su vez, los indios mexicanos de origen azteca creen que los síndromes epilépticos resultan de la posesión por deidades peligrosas, lo que sería una forma de castigo por los pecados, causando contorsiones de la cabeza y movimientos de brazos y piernas, como los que se reportan en manuscritos del siglo XVI. Desde aquella época se recomendaba a los afectados el aislamiento en una temazcalli , construcción de madera con una cúpula y muros donde se les sometía a baños e infusiones de diversas plantas, como alcachofa, ambrosía, candelillo, magnolia, etc.2020. Ruíz-López I, Morales-Heinen D. Tratamiento de lãs enfermedades neurológicas y psiquiátricas enla medicina del México antiguo. Arch Neurocien Mex [Internet]. 1998 [acesso 18 fev 2022];3(1):47-52. Disponível: https://bit.ly/3vIVKvk
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Los indios brasileños tienen una variedad de interpretaciones sobre el origen de la epilepsia, y es bien conocida la visión de los Kamayurá, de la región del Xingu, que creen que la enfermedad se debe a la venganza del espíritu del armadillo asesinado por el arco y flecha del cazador. El tratamiento de la “enfermedad del armadillo” se administraría entonces con plantas propias de la región, tsimó y wewurú 2121. Palacios E, Hernández L, Solano Peláez R. Percepción de la epilepsia por grupos indígenas: conceptualizaciones clínicas. Repert Med Cir [Internet]. 2014 [acesso 18 fev 2022];23:18-27. DOI: 10.31260/RepertMedCir.v23.n1.2014.737 .

Los estudios comprueban que algunos pueblos ya han adquirido la capacidad de asociar sus métodos y tratamientos tradicionales con la medicina occidental. Esto quedó claro en un trabajo realizado en aldeas Potiguara en la costa de Paraíba: El 66% de los indígenas entrevistados afirmó que las medicinas modernas ya forman parte de la rutina de la aldea, pero el 30% relató que usa tanto drogas sintéticas como plantas medicinales y tratamientos recomendados por los ancestrales2222. Vasconcelos GPSS, Cunha EVL. Levantamento de plantas medicinais utilizadas por indígenas potiguaras da Aldeia São Francisco (Litoral Norte da Paraíba). Gaia Scientia [Internet]. 2015 [acesso 18 fev 2022]. Disponível: https://bit.ly/3Clbmqi
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. El proceso y los rituales que implican la enfermedad y la muerte de los ancianos en las sociedades indígenas en las que la transmisión del conocimiento ocurre de formas diversas de la escritura también constituye una situación en la que los principios bioéticos necesitan ser destacados. Otro autor de este artículo recuerda el siguiente episodio:

“En una de las comunidades indígenas que visité como médico, atendía un anciano que vivía en una comunidad desde la que se tardaba un día en bote en llegar a un hospital. El paciente era considerado uno de los últimos chamanes del grupo. Su estado de salud era muy malo. Previamente lo habían llevado a un hospital misionero y del ejército, pero los tratamientos no habían surtido ningún efecto. Muchos miembros de la comunidad pidieron que no se retirara más al chamán, ya que era importante que se pudieran realizar sus últimas conversaciones con las autoridades de la comunidad y con los ancianos de los alrededores, ya que había conocimientos importantes que transmitir o aclarar. En una breve conversación con el paciente (con traducción) me pidió que yo me quedara en su aldea. Había mucho miedo en la comunidad, ya que en muchos casos los pacientes ancianos eran retirados de la aldea contra su voluntad y nunca más regresaban. Entonces, permanecí en la región durante unos 7 días, hasta que murió el viejo chamán. Asistí a las manifestaciones de tristeza en varias comunidades, porque el sentimiento unánime (al menos a mí me lo pareció) fue que gran parte del conocimiento de esos pueblos había desaparecido irreversiblemente. Una parte importante de una cultura se estaba desvaneciendo, y no simplemente había terminado la existencia de un anciano” (NPO).

Consideraciones finales

Ante la gran complejidad con relación a la interculturalidad, se propone una mirada más reflexiva sobre el tema de este artículo, y para ello es necesario deshacerse de los pensamientos históricamente dominantes en cuanto a la salud.

Varios cuestionamientos bioéticos pueden surgir de esta reflexión:

  1. ¿Está justificado el derecho a aplicar la visión tecnicista de la enfermedad y del tratamiento? Al actuar así, ¿no se está colaborando significativamente a la pérdida de la identidad cultural y de las tradiciones indígenas? Teniendo en cuenta la realidad de la salud de los pueblos indígenas y su derecho indiscutible a la autonomía sobre su vida, ¿cómo se puede atenderlos de manera culturalmente sensible, con una posición o propuesta dialógica que no sea una mera imposición?

  2. ¿Se infringe o no el principio de la autonomía al prescribir un medicamento sin comprender la perspectiva del individuo y de la comunidad indígena sobre una enfermedad?

  3. En las prácticas asistenciales, ¿se valora la difusión del conocimiento para que los indígenas sean más instruidos y empoderados sobre el proceso nosológico o simplemente se busca imponer el punto de vista biomédico y reduccionista?

Ante esta polémica, hace casi dos décadas, Lola2323. Lolas F. Psychiatry and human rights in Latin America: ethical dilemmas and the future. Int Rev Psychiatry [Internet]. 2010 [acesso 18 fev 2022];22(4):325-9. DOI: 10.3109/09540261.2010.500864 comentaba que los países latinoamericanos tenían características culturales e institucionales que requerían reorganizar y adecuar el campo de la bioética, buscando un enfoque que valorizara más las prácticas religiosas, comunitarias y los saberes de la medicina tradicional ancestral de los pueblos indígenas, aceptándolos como una complementariedad terapéutica, incluyendo sus rituales y el uso de plantas que le son típicas, integrando estos elementos a las prácticas de la medicina occidental. Se hace necesario preguntar: “¿Proteger la autonomía de quién? ¿Del individuo? ¿De la comunidad?”.

Con ello, se sugiere la creación de una “bioética latinoamericana”1616. Simões ELJ, Pinto SB, Pena SF. Plano de ação da equipe de saúde para o programa Zo’é. Rev Bras Linguist Antropol [Internet]. 2016 [acesso 10 fev 2022];8(2):121-32. DOI: 10.26512/rbla.v8i2.16303 , una propuesta en la que las cuestiones indígenas y las instituciones del Estado se organizarían en un trabajo sistemático para engendrar nuevos contextos jurídicos y administrativos más adecuados a los desafíos actuales. Además, esta propuesta busca planificar, regular y actuar para garantizar los derechos de los pueblos, protegiendo su patrimonio genético y cultural, incluyendo sus prácticas de salud2424. Santos ACG, Iamarino APM, Silva JB, Zollner ACR, Santos ACG, Constantino CF. Considerações bioéticas sobre a relação médico-paciente indígena. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2017 [acesso 18 fev 2022];25:603-10. DOI: 10.1590/1983-80422017253217 .

Cuando se creó el plan de Políticas Públicas de Atención a la Salud de los Pueblos Indígenas, hubo un pequeño avance en esta inclusión, haciendo obligatoria la presencia de agentes indígenas de salud en los equipos multiprofesionales que atienden a las comunidades. Este sería un primer eslabón, aunque aún débil, para unir el sistema de salud tradicionalmente paternalista/dominador y la población asistida, tratando de darles voz en las cuestiones sanitarias colectivas e individuales2525. Brasil. Fundação Nacional de Saúde. Política nacional de atenção à saúde dos povos indígenas [Internet]. 2ª ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2002 [acesso 18 fev 2022]. p. 40. Disponível: https://bit.ly/3MthdOU
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Como proponía la propia normalización del programa, y como sugieren Santos y Pereira, los profesionales, en especial los médicos, deben buscar integrar sus prácticas al apoyo del chamán y valorar los conocimientos resultantes de culturas milenarias, atribuyéndoles respeto y promoviendo una mayor efectividad en sus prácticas de salud2424. Santos ACG, Iamarino APM, Silva JB, Zollner ACR, Santos ACG, Constantino CF. Considerações bioéticas sobre a relação médico-paciente indígena. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2017 [acesso 18 fev 2022];25:603-10. DOI: 10.1590/1983-80422017253217

25. Brasil. Fundação Nacional de Saúde. Política nacional de atenção à saúde dos povos indígenas [Internet]. 2ª ed. Brasília: Ministério da Saúde; 2002 [acesso 18 fev 2022]. p. 40. Disponível: https://bit.ly/3MthdOU
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- 2626. Pereira ÉR, Biruel EP, Oliveira LSS, Rodrigues DA. A experiência de um serviço de saúde especializado no atendimento a pacientes indígenas. Saúde Soc [Internet]. 2014 [acesso 18 fev 2022];23(3):1077-90. DOI: 10.1590/S0104-12902014000300027 .

Estos temas e informes configuran situaciones en las que se confunde el principio bioético de la autonomía individual con el principio de la autonomía cultural colectiva. Además, refuerzan la necesidad de que la atención a la salud de las poblaciones culturalmente diferenciadas considere no solo el contexto biomédico y epidemiológico, sino también el horizonte transcultural, para que las acciones de salud no promuevan traumas étnicos y sean colectivamente teratogénicas. Los estudios revisados que se dedican a aspectos de la cultura indígena destacan las diferencias culturales de estos pueblos sobre la vida y la muerte, la salud y la enfermedad, el ser y el estar en el mundo. Estas diferencias desde el punto de vista bioético deben tenerse en cuenta en las acciones de salud, ya que el principio de la autonomía debe orientar y guiar a los demás.

Con base en la literatura y en las problematizaciones expuestas en las experiencias individuales relatadas, se concluye que el principio de la autonomía siempre debe ser considerado y ampliado en las relaciones en todos los niveles con las poblaciones indígenas, en especial en la planificación y en la ejecución de acciones de salud. Esto solo es posible si las actitudes y propuestas son culturalmente sensibles y adaptadas para que sean eficientes en mejorar las condiciones de vida y salud de los pueblos indígenas.

Además, corresponde al Estado brasileño asegurar políticas públicas que garanticen el ejercicio de la interculturalidad en la elaboración y ejecución de las políticas de salud dirigidas a los pueblos indígenas. Para ello, es primordial que se involucren, se consulten y se escuchen en la elaboración de estas políticas, es decir, que participen activamente en el control social.

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Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    01 Ago 2022
  • Fecha del número
    Apr-Jun 2022

Histórico

  • Recibido
    14 Abr 2020
  • Revisado
    23 Nov 2021
  • Acepto
    18 Feb 2022
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