Narrativas do fim: análise de livros de autoajudaResumo
O objetivo deste estudo foi analisar as narrativas de pessoas em final de vida nos livros de autoajuda. Empreendeu-se, entre janeiro e abril de 2023, uma pesquisa qualitativa com análise documental, vinculada aos Estudos Culturais (ECs). O material empírico foi composto por três livros de autoajuda escritos por pessoas em final de vida. Os dados foram gerenciados no programa Atlas.ti e submetidos às etapas metodológicas propostas para a análise de mídias, problematizados à luz das noções teóricas de poder, narrativa, cidadania biológica e performance. A partir de experiência com serviços privados, nas obras os autores realizam performances para dar visibilidade a suas trajetórias de adoecimento. Desenvolvem comportamento pedagogizante em relação ao final de vida e o que proferem configura uma nova identidade denominada na pesquisa de expert do adoecer e do morrer. Ela é atravessada especialmente pelas discursividades da biologia, da medicina, da tecnologia, dos cuidados paliativos e das práticas integrativas e complementares. Conclui-se que as narrativas são uma forma de eternizar-se por meio das palavras. Elas propõem uma autogestão do final de vida que emerge de práticas de cuidado centradas em si, em detrimento das ações do Estado ou da coletividade.
Palavras-chave:
Narrativa Pessoal; Livros; Morte; Cuidados Paliativos; Grupos de Autoajuda; Pesquisa Qualitativa
Abstract
This study aimed to analyze the narratives shared in self-help books by individuals at the end of life. A qualitative research study with documentary analysis was conducted between January and April 2023, linked to Cultural Studies (CS). The empirical material consisted of three self-help books written by individuals at the end of life. The data were processed in Atlas.ti and subjected to the methodological stages proposed for media analysis. This analysis was framed within the theoretical notions of power, narrative, biological citizenship, and performance. Drawing on their experiences with private services, the authors engage in performances to confer visibility to their illness paths. They develop pedagogical approaches toward the end of life, and what they express constitutes a new identity called experts on illness and dying in the research. This identity is particularly permeated by the discourses of Biology, Medicine, Technology, Palliative Care and Integrative and Complementary Practices. It is concluded that their narratives are a means for immortalizing themselves through words. They propose a self-management approach to the end of life, emerging from self-centered care practices rather than from actions by the State or society.
Keywords:
Personal Narrative; Books; Death; Palliative Care; Self-help Groups; Qualitative Research
Introdução
Final de vida é o período em que ocorre piora progressiva de uma doença e a sobrevida passa a ser reduzida. Essa fase, também denominada de terminalidade, envolve as etapas finais do adoecimento, o morrer e a morte (INCA, 2023). Os cuidados paliativos (CPs) são uma abordagem multidisciplinar para alívio do sofrimento diante de doenças ameaçadoras da vida, especialmente durante o final de vida (Radbrunch et al., 2020), que visam à promoção da qualidade de vida tanto do paciente quanto de seus familiares (WHO, 2020). Desde que instituídos e legitimados pela Organização Mundial da Saúde (OMS), têm circulado como o modelo pelo qual as pessoas devem optar quando se deparam com uma doença que não responde ao tratamento modificador.
Além deles, na contemporaneidade, outras práticas podem ser observadas com o objetivo de desmistificar o tabu acerca da morte. Como exemplo, o “Death Positive Movement” objetiva discutir questões jurídicas sobre as decisões em fim de vida, os impactos ao meio ambiente devido aos rituais funerários e a morte como evento natural (Ernest Becker Foundation, s/d). As mídias sociais, como Instagram e Facebook, também se tornaram um novo território de discussões sobre a finitude e para construção de narrativas de pessoas que decidem compartilhar suas experiências de adoecimento e de morte, especialmente mulheres adoecidas, mãe enlutadas e psicólogas, produzindo e atualizando comportamentos em torno do final da vida (Cordeiro et al., 2023). O luto faz parte desses comportamentos e diz respeito a reações vivenciadas em processo, com componente temporal esperado (em geral de seis meses), frente à perda de alguém ou ente, que varia, por exemplo, conforme o tipo de perda, o vínculo, o gênero e a idade (Colvin; Ceide, 2021).
Outro espaço que dá visibilidade à temática são os “Death Café” ou “Café com a morte”, os quais emergiram do movimento positivo da morte. Eles se assemelham a um grupo de autoajuda, e têm por finalidade discutir, de maneira informal, a morte e morrer, com pessoas que desejam refletir sobre os processos que os envolvem, não necessariamente pessoas que vivenciam esse processo, mas abarcando diferentes públicos. A autoajuda pode ser compreendida como um conjunto de orientações, técnicas e/ou materiais, que se destinam ao uso de recursos mentais e morais para a resolução de determinadas demandas de caráter psicológico do sujeito (Dicio, 2022).
Ela surge como uma prática terapêutica de “salvação” aos problemas da vida no mundo contemporâneo. Convida cada um a refletir sobre sua existência e reorganizar os diferentes aspectos da vida e das relações pessoais. Essas características tornaram os livros de autoajuda um dos gêneros mais procurados pelos leitores nos últimos anos. Esse tipo de livro busca um desenvolvimento de si, com técnicas que tentam explorar metas e valores (Leite, 2019).
Os livros de autoajuda são guias com condutas que se propõem a ajudar na transformação das pessoas por meio de exercícios físicos, mentais e emocionais tendo como finalidade última o sucesso e a felicidade (Salem, 1992). Um dos trabalhos pioneiros sobre o tema no cenário brasileiro foi o de Tânia Salem (1992), intitulado Manuais modernos de autoajuda: uma análise antropológica sobre a noção de pessoa e suas perturbações.
Nele, a autora analisa cinco manuais situados em vertentes de teorias psicológicas e “esotéricas”, tendo depreendido que tais documentos tratam os fracassos da vida como resultado ou objetivação externalizada da desordem da mente. Para além, tratam o sujeito como um ente responsável por si e dotado de livre arbítrio, de consciência e vontade capazes de mudar qualquer situação, curando todos os tipos de males. Vale destacar que cura, na perspectiva da autoajuda, equivale ao libertar-se de algo oriundo de seu inconsciente ou do passado (Salem, 1992).
Por meio dos livros de autoajuda, busca-se capturar os sujeitos que possuem como objetivo se autoafirmar e com isso conduzir melhor as suas vidas. Histórias bem-sucedidas, de pessoas com grandes realizações, um grande amor, uma felicidade sublime, repercutem na grande procura por esse tipo de livro (Pereira; Souza, 2018). Cria-se neste gênero de livro um novo território para a espetacularização de si.
A espetacularização de si se tornou um imperativo social, por meio do compartilhamento dos eventos da vida em busca da aceitação e aprovação alheia (Sibila, 2018). O ato de performar requer ações que promovam a visibilidade para que aquele que o faz seja capaz de subjetivar mais pessoas através da sua performance. Nesse jogo, aqueles que aparentam ser mais autênticos e “verdadeiros” em suas narrativas têm maior aceitabilidade, sendo a transparência e a exposição do corpo o que caracteriza essa autenticidade (Sibila, 2015).
Em relação ao final de vida, estudo (Cordeiro et al., 2022) identificou o desenvolvimento de estratégias educativas em hospitais que utilizam narrativas para (res)significar o final da vida. As narrativas se apresentaram em forma de cartas, vídeos e livros. Alguns sites estimulavam o encorajamento dos pacientes a assumirem os processos decisórios, cartas serviram como base para a criação de cartilhas e algumas tinham como objetivo serem destinadas aos familiares para auxiliar o enfrentamento ao luto. Ademais, os livros traziam narrativas de pacientes e suas experiências, igualmente, familiares gravaram vídeos em DVD para compartilhar o momento em que se tornaram cuidadores.
Revisão acerca das estratégias de autoajuda para pacientes assistidos em CPs e seus familiares identificou como mais frequente os grupos. Apesar de eles serem bem avaliados pelos participantes, os estudos demonstraram que não houve melhora quanto à significação da vida ou esperança, ou em relação à redução do estresse quando comparados com aqueles que não frequentavam grupos. Outras estratégias foram o uso de cartilhas, espaços informais para diálogo e programas de apoio (Marques; Cordeiro; Blumentritt, 2024).
Estudo australiano (Martin; Pakenham, 2024) buscou avaliar a viabilidade e eficácia de uma intervenção de terapia de aceitação e compromisso de autoajuda para pacientes assistidos em CPs. A intervenção era inspirada na Terapia Cognitivo-Comportamental, tendo a aceitação e a flexibilidade psicológica (capacidade de adaptar-se) como bases. Ela consistia em uma apostila de autoajuda mais contato telefônico semanal com um psicólogo. As estratégias de intervenção incluíram psicoeducação, exercícios experienciais, metáforas, autorreflexões e tarefas de prática entre sessões. As análises evidenciaram que, em comparação com o grupo controle, quem recebeu a intervenção teve melhora na depressão e no sofrimento total e na flexibilidade psicológica.
Frente ao exposto, demonstra-se a lacuna quanto a investigações nacionais e internacionais que tensionam esta outra forma de autoajuda: os livros. Os livros são artefatos culturais que circulam discursos com vontade de verdade, de convencer sujeitos que, em muitas condições são pessoas comuns, saudáveis, e em outras encontram-se adoecidas. Essas pessoas, ao entrarem em contato com aquilo que é posto como narrativa acerca das histórias de vida e adoecimento nos livros se subjetivam, modificando as relações que estabelecem consigo, com seus familiares, amigos e com os profissionais de saúde que deles cuidam.
Por isso, acredita-se ser interessante conhecer essa maneira diferente de compartilhar histórias sobre o adoecer e o morrer, pois vive-se em um momento marcado por performances no mundo virtual e presencial, que evidencia deslocamentos em direção à escrita. Uma escrita que para além de se constituir como uma narrativa de si, busca convencer sobre o jeito certo de viver e de morrer. Assim, delimitou-se como objetivo deste estudo: analisar as narrativas de pessoas em final de vida nos livros de autoajuda.
Método
Trata-se de uma pesquisa qualitativa com análise documental, vinculada aos Estudos Culturais (ECs), que seguiu etapas metodológicas propostas para a análise de mídias (Risk; Santos, 2021): a primeira etapa compreende definição do material de análise, a segunda, a eleição de técnicas e critérios para selecionar os materiais; a terceira envolve, caso o pesquisador deseje, a seleção de outras mídias, a fim de não tratar o objeto como isolado; a quarta diz respeito à utilização de aproximação à teorização com autores dos ECs; e, por fim, a quinta ferramenta expõe a utilização das matrizes históricas, sociais e culturais como mecanismo de interpretação e mediação das temáticas com o evidenciado na sociedades. Para a descrição metodológica, foram seguidas com adaptações, por se tratar da análise de livros, as recomendações do Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).
A produção dos dados ocorreu entre janeiro e abril de 2023. Para a identificação dos livros selecionados como material de análise, realizou-se busca nos perfis das mídias sociais Instagram e Facebook, páginas vinculadas aos CPs, e em congressos e eventos da área. Buscou-se pelas recomendações de leitura e pelos livros divulgados para venda em congressos. Também foi realizada busca livre no motor de buscas Google, com a expressão “livros de autoajuda em cuidados paliativos”. A partir de então, foi construída uma lista prévia composta por oito livros nacionais e internacionais que tratavam de autobiografias de pessoas em final de vida e de profissionais que trabalham com esse público.
Contudo, apenas três livros permaneceram como material de análise, pois apresentavam características em comum. Assim, as obras privilegiadas eram de autores brasileiros. Essa delimitação ocorreu para minimizar conflitos culturais que pudessem interferir nas reflexões e análises. Além da nacionalidade, outras características semelhantes entre os autores dos livros foram a profissão, pois ambos são jornalistas, o fato de serem acometidos por algum tipo de câncer, terem acessado serviços privados de saúde durante toda a trajetória do adoecimento e serem assistidos por equipes de CPs, notadamente pela (re)conhecida (pelas entrevistas em diferentes tipos de mídias, pelo perfil público no Instagram com mais de 700 mil seguidores, além das palestras e cursos na área dos CPs) médica paliativista Ana Cláudia Quintana Arantes. Por fim, todos foram publicados pela mesma editora.
Os livros analisados foram: Os últimos melhores dias da minha vida, Enquanto eu respirar e Entre a lucidez e a esperança. O livro Os últimos melhores dias da minha vida, publicado em 2020 e escrito por Gilberto Dimenstein, se trata de um relato autobiográfico sobre como o autor, de 64 anos, passou a viver após a descoberta de um câncer no pâncreas e seu prognóstico curto de vida. Ao longo da obra, ele narra eventos do passado, a descoberta da doença, os tratamentos escolhidos e como passou a viver após o diagnóstico. Gilberto faleceu seis meses após o diagnóstico e o livro foi concluído pela companheira, Anna Penido.
Em Enquanto eu respirar, publicado em 2019, Ana Michele Soares narra a descoberta da doença e após a sobrevida com a presença das metástases, já que descobriu o câncer de mama aos 28 anos, realizando mastectomia e quimioterapia. Após alguns exames de rotina, recebeu a informação sobre a recidiva metastática. Ao longo da obra, a autora ainda discorre sobre eventos do passado e as decisões que passa a tomar após a descoberta da impossibilidade de cura da doença. No livro Entre a lucidez e a esperança, publicado em 2023, escrito também pela referida autora, ela explora o seu final de vida, a deterioração corporal, as internações e as decisões nesses momentos finais. Ana Michele Soares faleceu aos 40 anos, 12 anos após a descoberta do tumor primário, e alguns detalhes sobre o final da vida, especialmente as últimas horas, são detalhados pela mãe e uma amiga da autora.
Após a seleção, a primeira autora realizou a leitura livre dos livros, grifando manualmente por cor os excertos que correspondiam aos principais temas considerados relevantes. Após, os excertos foram digitados ou escaneados através do aplicativo Google Lens. Na sequência, os excertos foram organizados em quadros teóricos, combinando os excertos extraídos em cada livro e entrelaçando com elementos conceituais.
Ao todo, 368 excertos compuseram o corpus da pesquisa. Eles foram adicionados ao programa Google Sheets, composto pela referência, o excerto do livro, a página em que o mesmo se encontra, o tema vinculado e o conceito com base no referencial teórico utilizado para a investigação. Os dados estão disponíveis para conferência dos leitores, seguindo a proposta da “Ciência Aberta” e transparência dos dados.1
Após, os arquivos textuais foram duplicados para o Google Docs e adicionados e gerenciados no programa Atlas.ti, versão de demonstração. No programa, foram construídos 65 códigos, os quais emergiram dos textos, tendo sido agrupados em seis subunidades e três grandes unidades temáticas. Neste artigo, são apresentadas duas delas.
Para a problematização dos resultados, operando assim as análises, foram utilizadas as noções teóricas de poder, narrativa, cidadania biológica e performance. O poder não é estático e nem propriedade, ele se trata de exercício, de ações sobre ações que determinam como as coisas e as pessoas funcionam e agem (Foucault, 1995). A narrativa pode ser compreendida como “as histórias que contamos uns aos outros e a nós próprios” (Rose, 2013, p. 152). A cidadania biológica se refere à ideia de ser um cidadão, um sujeito de direito, pertencente a uma população específica a partir de características biológicas, as quais vão determinar o processo de identidade e pertencimento a um grupo (Rose, 2013). Por fim, a performance tem relação com o ser, o fazer e a maneira como se mostra quem se é e aquilo que se faz (Schechner, 2013).
Por se tratar de material de domínio público, a pesquisa dispensa apreciação por Comitê de ética em pesquisa.
Resultados
Narrativas sobre (o final da) vida
Em relação ao estilo de escrita narrativa, observou-se semelhança na maneira como iniciam a aproximação com os leitores. Os autores apresentam-se com descrição de fatos de sua vida com o objetivo de capturar os sujeitos, demonstrando sua proximidade com quem realiza a leitura, sejam elas pessoas com doenças metastáticas ou não. Resgatam no tempo recordações de eventos ocorridos antes do adoecer, articulando-os com o presente.
Sempre fui absolutamente louco por trabalho. Trabalhava da hora que acordava até a hora de dormir, inclusive nos finais de semana e feriados. Quando era diretor da Folha de S. Paulo, tirava férias para fazer reportagens investigativas sem que o cotidiano da redação pudesse me incomodar. [...] Era incapaz de aprofundar relacionamentos afetivos, porque isso significava ter de falar sobre sentimentos. Não percebia a riqueza das relações humanas (Dimenstein; Penido, 2020, p. 18-19).
Era dia de negociar a proposta de divórcio com o advogado dele. Afinal, nos tornamos tão desconhecidos que ele julgou necessário o intermédio de uma pessoa que não esteve lá em nenhum dos dias dos últimos oito anos. Até me aconselharam a fazer o mesmo, mas eu achava estranho terceirizar conversas e resoluções que poderiam ser negociadas entre uma garrafa de cerveja e outra (Soares, 2019, p. 22).
Alguns excertos narram a intencionalidade dos autores em dar visibilidade, ou seja, publicizar os corpos considerados invisíveis, adoecidos, por meio da escrita das próprias narrativas em livros, blogs e redes sociais. O objetivo dos autores/pacientes/pessoas adoecidas é utilizar esses espaços para o reconhecimento e senso de pertencimento de outros sujeitos que vivenciam a mesma situação.
A proposta [do livro] surgiu a partir da entrevista que dei para Ana Estela de Sousa Pinto, repórter da Folha de São Paulo. Falei apenas o que estava sentindo e recebi uma enxurrada tão grande de mensagens comovidas que parecia até escritor de autoajuda (Dimenstein; Penido, 2020, p. 133).
Criamos o perfil do Instagram no dia 9 de novembro de 2016. Ele seria nosso cúmplice de aventuras e guardaria muitas das histórias incríveis que viveríamos a partir daquele momento (Soares, 2019, p. 83).
Por meio das narrativas, os autores constroem uma posição de experts do adoecer e do morrer ao adotarem postura prescritiva nos livros. Algumas orientações em relação a comportamentos diante da pessoa em final de vida, tais como o que falar, como se portar ou que gestos adotar, possuem caráter pedagógico no sentido de disciplinar aqueles que se relacionam com alguém na fase final do adoecimento. Ademais, percebemos a definição ou criação de conceitos pelos autores.
Breves dicas de etiqueta antes de visitar um paciente que tem uma doença grave, informe-se se é o melhor momento. Se o horário do hospital é adequado ou se o paciente está em condições de receber visita em casa. Ainda que decida visitar apenas o familiar para oferecer o seu apoio, combine com antecedência. Ele está lá focado em cuidar de outra pessoa, e algumas situações, como banho, podem necessitar desse cuidador (Soares, 2023, p. 157).
Costumava dizer que a vida carrega consigo três mortes. A morte biológica acontece quando paramos de enviar oxigênio para o cérebro. A morte da vida útil se manifesta a partir do momento em que já não conseguimos mais nos virar sozinhos ou lembrar das coisas importantes. Mas, para mim, a pior das três mortes era a da vida influente, aquela que nos alcança quando o que falamos ou fazemos não faz mais diferença, quando as nossas palavras e atos não conseguem mudar a realidade à volta (Dimenstein; Penido, 2020, p. 114).
Os autores também narram eventos que consideram dar significado a sua existência, sobretudo a partir da vivência com uma doença que ameaça a vida. Ocorre um deslocamento de uma experiência individual para o coletivo.
O que sustentou todo o meu trabalho social foi o prazer de ver o mundo melhorar. Sabia que minha vida não podia ser só minha, que precisava utilizá-la para promover o enriquecimento coletivo. Eu tinha uma missão e seria fiel a ela até o fim dos meus dias. Era esse papel que me fazia sentir íntegro, coerente e feliz. Se o abandonasse, perderia a minha narrativa (Dimenstein; Penido, 2020, p. 43).
Mesmo sentindo dor e com essa agenda diária no hospital, eu tentava me manter ocupada com as atividades da Casa Paliativa, um espaço dedicado a pacientes e familiares que podem se beneficiar dos cuidados paliativos. [...]. No espaço físico, em São Paulo, conseguimos acolher essas pessoas e ao mesmo tempo conscientizá-las da importância dos cuidados paliativos para se viver melhor o tempo que se tem [...] (Soares, 2023, p. 30-31).
Caminhos compartilhados, identidades (re)construídas
Os autores narram minuciosamente os tratamentos ao longo do processo de adoecimento, desde tentativas de tratamentos curativos, assim como os efeitos colaterais causados por eles, até os CPs. Essas narrativas evocam os sentidos e metáforas, o que intensifica ainda mais as experiências do adoecer por câncer.
O [nome de medicamento] fez do meu cotidiano um saco de pancadas. Tinha febre alta todo dia e calafrios de verdade. A quimioterapia oral eliminou completamente a minha vontade de comer. Para completar, depois da segunda embolização, começaram as explosões de vômito. Eu tomava sopa e vomitava, comia uvas e vomitava. Duas semanas depois, já vomitava até com água (Dimenstein; Penido, 2020, p. 72).
Recomecei a saga da quimioterapia em fevereiro de 2017 eram duas medicações: [nome de medicamento] + [nome de medicamento]. Quimioterápicos mais antigos, com uma lista enorme de efeitos colaterais. A infusão já era uma tortura. Cerca de seis horas conectada àqueles fios olhando para infinitas gotinhas que caíam, uma por uma. [...] Até esse protocolo eu nunca havia sofrido efeitos colaterais pesados. Dessa vez, já na primeira sessão, percebi que tudo seria diferente. Mal conseguia comer e todos os odores me incomodavam (Soares, 2019, p. 96).
Decidi procurar uma médica especializada em cuidados paliativos. Acabei encontrando um anjo de olhos transparentes e bonitos que lidava com a morte como se fosse, “um dia que vale a pena viver”. Essa era, inclusive, o título de um dos livros de sua autoria (Dimenstein; Penido, 2020, p. 102).
O objetivo, óbvio, era sair logo dali e jogar no Google e me preparar para todos os efeitos colaterais que eu tinha certeza de que o médico havia se esquecido de mencionar. Lá dizia [nome de medicamento], terapia hormonal, protocolo supermoderno. Mas, ao percorrer o papel, meus olhos se depararam com um X seguido de uma palavra que eu jamais ouvira direcionada a mim. Intuito do tratamento: ( ) Adjuvante ( ) Neoadjuvante (X) Paliativo. Como assim “paliativo”? [...]. Meu Deus, estou em estado terminal. Já nem me importava mais com o nome da medicação (Soares, 2019, p. 12).
Os autores também narram acerca do planejamento do fim, em que relatam em suas autobiografias a necessidade de gerir seu final de vida e a vida dos que permanecem.
O que me preocupava era a reação que minha morte causaria nas pessoas queridas, por isso tentava criar uma espécie de compensação, calculando quanto deixaria para cada um. A ideia de que todo mundo ficaria com um apoio material me confortava (Dimenstein; Penido, 2020, p. 20).
O agravamento do meu estado justificava de fato uma revista às diretivas. Li para ela [mãe], expliquei o que cada coisa significava e minha mãe ouviu atenta com lágrimas nos olhos, mas firme. Depois falou: “Já que estamos nesse assunto, que roupa quer usar?” Nem imagino o tamanho da dor que cabe nessa pergunta. Respondi e ficamos em silêncio. De alguma forma senti alívio por pensar que estava tudo dito (Soares, 2023, p. 137).
Os médicos foram acionados dentre os profissionais de saúde como referência em relação aos cuidados e às decisões.
Num lapso breve de consciência, lembrei que minha médica estava sem notícias havia horas. Pedi para minha mãe ligar. “Nossa, deram uma dose muito alta para ela, que nunca tomou morfina. Vai ficar chapadona até amanhã. Depois mando as prescrições adequadas” (Soares, 2023, p. 99).
Dr. Paulo Hoff começou a formular alternativas como se fosse um alquimista, que misturava um vasto repertório de conhecimentos com uma certa dose de intuição. Ele me disse “Gilberto, você sabe que sua doença é grave. Até este momento, nós tentamos curá-lo com os protocolos previsíveis. Agora, teremos que partir para procedimentos inusuais.” Ele propunha que eu testasse uma combinação de intervenções e drogas já autorizadas, cuja eficácia para câncer de pâncreas ainda não havia sido comprovada por estudos formais (Dimenstein; Penido, 2020, p. 64).
Embora defendam e acionem especialmente o discurso científico e médico, os autores relataram a procura por práticas oriundas de saberes populares alternativas e complementares.
Mas a experiência mais impactante aconteceu quando um amigo nos convidou a realizar uma “cirurgia espiritual”. O procedimento exigia todo um preparo: banho de sal grosso, cama forrada com lençóis claros e uma garrafa de água destampada na mesa da cabeceira. A “operação” deveria ser acompanhada por uma corrente de orações, que a Anna organizou de uma maneira sublime (Dimenstein; Penido, 2020, p. 56).
A Silvana entrou na minha vida na semana seguinte à separação, para nunca mais sair. Apresentava-se como terapeuta holística, embora tivesse diploma e um vasto currículo na psicologia - Decidi largar tudo porque acredito no mundo espiritual, e isso estava me deixando em conflito com o Freud. Ela tem um esquema diferente da psicanálise tradicional. Todas as sessões terminam com a aplicação de Reiki, terapia japonesa que utiliza a imposição das mãos para equilibrar o corpo, a mente e o espírito (Soares, 2023, p. 136).
Discussão
Os autores iniciam suas narrativas apresentando a relação que tinham com a família, o trabalho, os amigos, além das experiências com os primeiros sintomas da doença. Narram eventos cotidianos que auxiliam na identificação dos leitores com suas histórias de vida, tratando-se de um recurso de performance. Construir uma imagem de si que a aproxima das pessoas comuns, legitimada pelo fato de ser alguém que experiencia uma doença grave e a terminalidade, faz com que aquilo que é proferido pelos autores configure uma nova identidade denominada neste estudo como experts do adoecer e do morrer. Dessa forma, eles se tornam visíveis e passam a ter legitimidade, tentando subjetivar os demais através da exposição de suas vidas, tornando pública suas experiências.
Nesse contexto, o ato de performar passa a ter uma relação diferente com a noção de “autenticidade”, ou seja, a característica específica, a transparência ou a “verdade” de cada um. A autenticidade, em uma perspectiva pós-estruturalista, pode ser tensionada, pois sob essa ótica cada sujeito é constituído por discursos, eventos históricos e não por uma essência interiorizada. Assim, aquilo que o subjetiva, singulariza e constitui é moldado dentro daquilo que ele torna visível, expõe, interage e recebe em troca (Sibila, 2015).
Ao mesmo tempo em que se busca um resgate da “autenticidade”, no sentido de essência, há inviabilidade para tal na medida em que por meio do incessante movimento de performance, da espetacularização, da falsa “espontaneidade”, emerge um desejo de validação de si a partir daquilo que desponta como o modelo de comportamento. Assim, os autênticos e performáticos deste tempo são aqueles que simulam ser aquilo ou aquele que gostariam de ser (Sibila, 2015). Nessa direção, compartilhar e socializar relatos autobiográficos, sobretudo em situação de adoecimento, constituem as formas dos sujeitos se relacionarem consigo e com os outros, dando visibilidade aos comuns. A conexão dos relatos permite uma nova ética ligada a relações de poder não explícitas e encarnadas nos atos de gerir a si e os outros (Bozz; Gomes, 2023).
Percebe-se que, ao se narrarem, os autores utilizam espaços (livros, perfis em mídias sociais) diferentes, mas com estratégias similares. Primeiro, a utilização dos livros constitui uma forma de se eternizar nas palavras e perpetuar a sua trajetória e os seus ensinamentos por um longo período. Segundo, narram-se em mídias sociais, buscando sensibilizar os indivíduos de maneira instantânea, por ser este um espaço que é dinâmico e interativo, possibilitando aos indivíduos consumir dessas experiências e memórias em meio a um tempo que para alguns será sempre presente. Terceiro, utilizam-se do processo de adoecimento como um fortalecimento da narrativa. Assim sendo, torna-se uma narrativa pública do adoecimento que incentiva a organização de distintas experiências em uma identidade de doença (câncer) unificada. Essa prática atravessa os livros do início ao fim, evidenciando que a identidade dos sujeitos se modificou pelos discursos da biologia, da doença e da medicina.
As três estratégias supracitadas têm como finalidade a exposição de uma temática que era pouco falada, considerada um tabu. Assim, por meio da escrita e narrativa de si, da explanação sobre o adoecimento, o final de vida e a morte, é possível trazer visibilidade a esses corpos desterrados e pautar a morte assim como é pautada a vida, transformando os indivíduos em agentes do seu próprio fim e agentes biopolíticos em relação ao fim dos outros.
A escrita de si, na perspectiva foucaultiana, diz respeito ao “captar o já dito; reunir aquilo que se pôde ouvir ou ler, e isto com uma finalidade que não é nada menos que a constituição de si” (Foucault, 2004, p. 149). Ela permite revisitar o que se vivenciou e, assim, compreender e modificar a si mesmo. Envolve estabelecer um diálogo com os outros, ajudando a compreender e estabelecer verdades (Kien, 2020). A narrativa de si envolve a relação consigo a partir daquilo que se passa com o corpo no cotidiano, com o olhar do outro lançado para si a fim de comparar as próprias ações com aquilo que é determinado como regra da vida (Foucault, 2004).
Dessa forma, o recurso à escrita e à narrativa de si utilizadas com função terapêutica e política nos livros de autoajuda faz parte dessa nova interface da biopolítica contemporânea, que envolve e convoca os indivíduos a assumirem posição de autoridade, por meio de técnicas de si, por exemplo a escrita, a fim de gerir a si e os outros (Rabinow; Rose, 2006). Trata-se de uma potente estratégia de convencimento em relação a certos modos de (auto)gestão do final de vida que se busca difundir para subjetivar a população.
Foucault (2003) analisou, por meio de cartas e registros policiais dos séculos XVII e XVIII, a vida de homens comuns, denominados de “infames”, que não desfrutavam de nenhuma notoriedade. Ele não tinha como objetivo demonstrar a vida infame no sentido dos delitos por eles cometidos, mas sim a infâmia das vidas que estão sujeitas a não deixar rastros, objetivando dar luz ao anonimato. Nessa direção, pensa-se que as práticas de performance e as narrativas dos autores trazem luz a eles, mas também aos leitores, especialmente os doentes em final de vida, que podem se assumir como protagonistas de si, dando reconhecimento aos seus corpos e suas histórias, as quais não tinham espaço até recentemente.
Tal aspecto converge com o conceito de cidadania biológica que sustenta as práticas biopolíticas contemporâneas, no sentido de, além de trabalhar pelo fazer viver, preocupar-se com melhores e mais econômicas formas de deixar morrer. A cidadania biológica abrange todos aqueles grupos que se ligam em torno das concepções de crenças acerca de uma existência biológica dos indivíduos, sejam elas por meio da distinção de gênero, grupos sociais e raça (Rose, 2013).
Compreende-se ainda que há uma certa vontade de educação dos leitores. É possível identificar a tentativa de exercício do poder disciplinar ao prescrever comportamentos àqueles que se relacionam com pessoas em fim de vida, sobretudo hospitalizadas. O discurso de positividade e espiritualidade aparecem frequentemente nos livros, referindo que os indivíduos devem ter um bom astral, não trazer conversas negativas, falar sobre a doença apenas se for mencionado, não forçar falas religiosas. Tal qual um manual de regras e boa conduta que a pessoa que se propõe estar ao lado do doente deve seguir. O poder disciplinar é estabelecido através das instituições disciplinares, compreendendo regras de “bom” comportamento, que restringem e tornam o sujeito subordinado à determinada conduta (Foucault, 2014).
Na mesma direção, tal comportamento converge com o observado nos primórdios da autoajuda, quando se discorria sobre o tema do “médico de si mesmo” e da “medicina sem médicos”, nos séculos XVIII e XIX, respectivamente. Nesses períodos foram publicados livros destinados a leigos visando, sob a primeira perspectiva, a cura pelo contato com elementos da natureza. Ela é quem deveria mediar as relações de corpo e bem-estar, pois os englobava. Sob a ótica da segunda perspectiva, buscava-se instrumentalizar as pessoas para retomarem o controle sobre as questões relativas à saúde a partir da apropriação de textos de cunho científico (Salem, 1992).
Dessa forma, nas análises da presente pesquisa foram identificados comportamentos semelhantes tanto com a primeira vertente, a do “médico de si mesmo”, quando os autores recorrem à práticas integrativas e complementares ou outros tipos de cuidado vinculados a crenças religiosas e espirituais, tanto com a segunda, da “medicina sem médicos”, pois foi perceptível a apropriação de terminologias e de técnicas, além da vontade de educar os demais sobre o tratamento oncológico e sobre CPs por parte dos autores das obras.
Nota-se que o momento do diagnóstico e a experiência a ele atrelada causam ruptura de perspectivas, como se a doença os inserisse em um outro local, um outro momento e até mesmo uma vida diferente a partir do fato. Após essa nova perspectiva, observa-se a utilização de termos científicos e, mais além, devido aos dois autores possuírem a mesma doença, é possível visualizar o detalhamento sobre o tipo de câncer, local e tamanho. Os autores se tornam, assim, cidadãos biológicos, e passam a não se dissociar da doença. Se apropriam e adotam o conhecimento médico e científico especializado associado à sua condição de doente em fase final de vida. Estas experiências são utilizadas para aprimorar suas demandas/reivindicações, transformando-os de experts por experiência para experts especialistas.
É notória a construção de um sujeito a partir das suas vivências, das situações que moldaram os seus corpos, dos locais que frequentaram, das tecnologias utilizadas, das instituições e relações de poder que reforçaram a construção dos sujeitos que são. Nessa ótica, a criação de novos “eus” está para além da história individual, dos símbolos, dos significados, mas compreende também discursividades, técnicas de intensidade, autoridades e instituições (Rose, 2011). Dessa maneira, ao resgatar e narrar o diagnóstico e o tratamento, os autores acionam o discurso técnico e científico, evidenciando como moldaram suas vidas e os subjetivaram.
Das narrativas, aprendeu-se que os autores planejam em detalhes o fim de vida, com atitudes que vão desde programar a situação financeira dos familiares até uma lista de atividades que possa ser executada antes da partida. Esse planejamento vai ao encontro do modelo de gerenciamento de risco, amplamente discutido a partir do século XX, no qual há uma determinação em saber quem nomeia os riscos aos quais se está exposto e estabelecer medidas de proteção contra tais riscos, sendo essas de ordem privada e coletiva (Lazzarato, 2011). Formula-se a ideia, sob a perspectiva da gestão de si, de antecipar-se ao que de pior está por vir e adotar medidas para que isso não ocorra, transmitindo-se a sensação de que aquilo que eu planejo, eu controlo. Constrói-se, nos livros, o sujeito gestor do próprio tempo que lhe resta e que se coloca como objeto de cuidado para si mesmo. Vende-se - literalmente - aos leitores a ideia de que, mesmo com a terminalidade e a dependência que ela produz, ainda é possível controlar e planejar o próprio morrer, a própria morte e a vida dos demais.
O cidadão atual não é simplesmente mais um receptor desinteressado de direitos sociais. A partir da “ethopolítica”, reconhecida como as autotécnicas pelas quais os sujeitos deveriam olhar para si, julgar a si e intervir em si, surge um tipo de inquietação em torno do valor concedido à própria vida e a reflexão dos sujeitos sobre como desejam obter qualidade de vida, direito à vida e às escolhas (Rose, 2013). Estudo brasileiro, realizado com idosas da região metropolitana de São Paulo, identificou que uma tendência entre elas é o planejamento do próprio funeral. Verificou-se que, embora não tenham pensado sobre sua finitude, como um subterfúgio para afastar-se da morte, alguns contratam o plano com a justificativa de serem os protagonistas deste momento (Ribeiro, 2019).
Há, assim, um deslocamento em relação ao papel que os experts do adoecer e do morrer ocupam nas relações de cuidado e na sociedade, especificamente no final da vida. Esses corpos, que até então eram vistos como receptores dos cuidados, “corpos frios”, “corpos dóceis” diante das intervenções dos profissionais, passam a ser corpos movidos pelo desejo neoliberal de se tornarem empresários de si mesmos e dos outros, por meio da produção de relações sociais e trabalho sobre a matéria-prima que neste tempo é imaterial: a subjetividade (Lazzarato; Negri, 2013; Lazzarato 2011). Dito de outro modo, trata-se de potentes capitais humanos na gestão contemporânea do final da vida que são mobilizados pelo desejo de se tornarem os gestores e as referências não somente do seu próprio fim, mas também do fim dos outros.
O neoliberalismo é uma racionalidade, ou seja, um modelo de pensamento e modo de governo, marcado pelo estímulo à competição - a qual regula a sociedade -, à ideia de “liberdade” e pela manutenção de um estado permanente de desigualdade. É por meio dessa desigualdade que se estimula a individualização da política social, da qual os indivíduos devem fazer parte assumindo e enfrentando riscos e medos nos microespaços nos quais transitam. Vive-se, assim, em uma sociedade que passa a ter caráter de empresa e aqueles que nela vivem são os empresários/consumidores. Nela rege uma forma de economia balizada na ideia de possibilidades de escolhas e oferta aos consumidores, muito embora tais possibilidades sejam predeterminadas pelo mercado ou pelo Estado, por exemplo (Lazzarato, 2011).
Nessa direção, identificou-se ainda que os autores narram, de forma dinâmica e minuciosa, o acesso aos serviços e profissionais de saúde e as ações que sucedem à descoberta do final de vida. Nessas narrativas observa-se o atravessamento do discurso dos CPs. Por um lado, é interessante, pois auxilia na divulgação dessa filosofia de cuidados como a abordagem “ideal” diante de situações em que a doença não responde ao tratamento modificador e na terminalidade. Para o movimento paliativista nacional, para os grupos que defendem essa como a abordagem “legítima” para o cuidado nas situações mencionadas, é uma forma significativa e estratégica, inclusive, para mobilizar grupos e o próprio Estado em direção à criação de políticas públicas direcionadas à gestão do final da vida.
A exemplo disso, destaca-se que em 2024 foi aprovada, no Brasil, a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) (Brasil, 2024), que desponta como uma estratégia para tornar acessível à população brasileira essa abordagem de cuidados direcionada às pessoas que vivem com uma doença que ameaça a vida e seus familiares. Uma observação relevante sobre essa política diz respeito ao fato de ela ser direcionada, desde sua definição - “cuidados paliativos são ações e serviços públicos de saúde” -, ao sistema público de saúde (Brasil, 2024). Ou seja, a partir de sua instauração, legitima-se os CPs como um modelo que passa a ser validado e deve ser o almejado pela população em fim de vida. Não somente aquela que faz parte de um modelo privado e de limitado acesso. Assim, produz-se o desejo nas pessoas em fim de vida pelo acesso aos CPs. Algo endossado nos livros analisados.
Dentre os preceitos da PNCP, inspirados nos princípios dos CPs, estão o respeito à autonomia do indivíduo, a promoção de modelo de atenção centrado nas necessidades de saúde da pessoa e o respeito às diretivas antecipadas de cuidado (documento no qual o indivíduo registra seus desejos quanto a cuidados de saúde para quando não for mais capaz de se expressar) (Brasil, 2024). Nessa linha, observa-se que a narrativa a ser construída por quem é assistido por esse modelo de cuidados será centrada no “si mesmo” no tempo que lhe resta. Tal lógica converge com o modelo de empresário de si, no qual o sujeito deve engajar-se em atividades afetivas, cognitivas e imateriais que repercutem na individualização, por meio de um processo de duplo assujeitamento em que ao mesmo tempo que o indivíduo é alvo de técnicas de governo do Estado ele também desenvolve técnicas de gestão de si, assumindo-se corresponsável pela produção de novos comportamentos e estilos de viver (Lazzarato, 2011). No caso do escopo de análise desta pesquisa, poder-se-ia dizer também, novos estilos de morrer. Assim, entre os vazios e as possibilidades do Estado e da medicina, produz-se o sujeito capaz de trabalhar sobre si, controlar seu destino e sua trajetória até o fim.
Ao encontro, em investigação a respeito de sujeitos doentes e seu engajamento político, foi possível identificar que a aproximação de grupos que se assemelham por sua condição genética vai além do reconhecimento e senso de pertencimento. Os grupos de pacientes, ou seja, os sujeitos acometidos por um agravo ou os que o cercam, buscam a necessidade de fortalecimento para a exploração de movimentos sociais que lutem por investimentos públicos, por meio de políticas públicas, tratamentos, entre outros. Nesse sentido, esses grupos biossociais têm a característica de autocentrados ou individualistas, o que converge com a estrutura neoliberal contemporânea (Paula; Santana, 2021).
Nos livros, os CPs são descritos como uma abordagem que permite o rápido e fácil acesso a medicamentos, profissionais, materiais e técnicas capazes de aliviar todo o tipo de sofrimento, contudo os autores das obras correspondem a uma pequena parcela da população brasileira, aqueles que são assistidos por serviços privados de saúde, por serviços de CPs e, especialmente, por uma médica considerada referência nacional em CPs, Ana Cláudia Quintana Arantes. Com isso, estimula-se os leitores em relação a uma abordagem, a pessoas e a espaços distantes da população. Aos leitores, especialmente aqueles em fim de vida, pode-se transmitir a falsa ideia do “eu quero, eu posso, eu consigo” no que concerne à produção de uma “boa morte”, ou seja, aquela vivenciada sob o preconizado pelas normas difundidas pela filosofia dos CPs.
Assim como os pacientes/leitores tendem a se sentir responsáveis e culpados pelo seu adoecimento, eles podem passar a se sentir responsáveis pelas condições sob as quais terminam os seus dias, isso de uma maneira positiva ou negativa. Entretanto, é válido lembrar que da mesma maneira como os aspectos socioeconômicos determinam as condições do viver, eles também modulam as escolhas - que, por vezes, acredita-se serem individuais - sobre o morrer.
Ainda, o processo de naturalização desse final, apresenta diferentes tipos de entraves, seja por parte da família ou do Estado. A falta de financiamento em todas as “pontas” do Sistema Único de Saúde demonstra fragilidades importantes nesse processo (Cordeiro; Kruse, 2019). Assim, pode-se observar um sistema de maior complexidade, como a rede de urgência e os setores de internação, que não possuem condições financeiras para permanecer com esses indivíduos - que demandam de internações mais longas - e, por esse fato, tentam fazer um retorno ao domicílio, que por ora mostram mais fragilidades, tanto em aspectos estruturais dos lares, de famílias que não se sentem preparadas e de uma rede de APS que não funciona (Cordeiro; Kruse, 2019). Nessa direção, os autores das obras analisadas vendem a lógica dos CPs dentro de uma realidade socioeconômica que não é a encontrada na maioria da população brasileira, e por isso podem subjetivar negativamente indivíduos fragilizados.
Identifica-se que o médico foi um personagem referenciado por ambos os autores. Embora reforcem que a pessoa doente deve se posicionar frente ao que está vivenciando, trazendo em diferentes momentos a ideia de ser gestor do seu fim, sempre recorrem ao médico como uma figura de saber autorizado. Há uma construção dessa figura como personagem principal no processo de morrer: a ele - ou, no caso, a elas, pois é constatado o predomínio do gênero feminino na especialidade de medicina paliativa (Menezes; Heilborn, 2007) - entrego meu corpo, confio e devo satisfação.
Uma das formas de exercício do poder é por meio da legitimidade de um saber (Foucault, 2014), como acontece com a Medicina. Nessa perspectiva, embora os autores exerçam poder, validando suas discursividades por meio de suas experiências e da construção de saber sobre a condição que os acometem, eles são subjetivados ao saber médico dentro dos microespaços que circulam e recorrem a essa figura nos momentos que subjugam definidores no processo de final de vida.
Por fim, embora o discurso científico atravesse e constitua os autores, demarcando a nova identidade e cidadania, que passa a ser biológica, percebemos que há um movimento em direção a saberes que escapam, populares, complementares. Observa-se isso especialmente quando há a constatação de que a doença deixa de responder aos tratamentos modificadores.
Nesse sentido, estudo que avaliou as discursividades presentes nas revistas que estimulam os jogos de verdade nos discursos que constituem as Práticas Integrativas e Complementares (PICs) identificou que por algum tempo as PICs foram desacreditadas por serem correlacionadas às práticas de saberes “populares”, isso ocasionava depreciação quanto à utilização e a não recomendação dessas atividades. Entretanto, as mídias promoveram um deslocamento validando-as em conjunto com a apropriação da figura médica por tais práticas, legitimando-as assim (Mallmann; Rocha; Siqueira, 2020).
Essa busca por recursos que não compreendem a ciência “tradicional” pode emergir com uma busca pela esperança de uma cura da doença já que os recursos tradicionais falharam. Todavia, mesmo ao explorar diferentes campos, sempre recorrem a figuras e estratégias que tenham legitimidade e que dialoguem com discursividades de verdade e “soberanas” no processo de cuidar.
Destaca-se como limitação desta pesquisa o número reduzido de livros analisados, devido à restrição de país, profissão e doença pela qual os autores estavam acometidos. Por isso, é preciso que nossas análises sejam relativizadas, também pelo fato de termos delimitado um referencial teórico para problematizá-las. Assim, não foi pretensão das autoras esgotar as discussões sobre o tema. Ao contrário, espera-se que sejam um disparador para outras pesquisas com a tentativa de demonstrar como o morrer e a morte podem gradativamente deixar de ser um tabu social.
Consideração finais
Este estudo analisou as narrativas de pessoas em final de vida em livros de autoajuda. Identificou-se que dentre as performances desenvolvidas pelos autores está a aproximação com o leitor, à medida que apresentam eventos da vida privada, da exposição de detalhes dos seus sentimentos ao serem diagnosticados com determinada câncer, bem como o momento em que descobriram as metástases e a entrada em CPs.
Os detalhes narrados aproximam os leitores - doentes e sadios - das situações de adoecimento e de final de vida, tentando subjetivá-los às discursividades que fazem circular. Dentre essas discursividades para a transformação de si estão a biologia, a medicina, a tecnologia, os CPs e as PICs. A construção de uma nova identidade legitima as verdades proferidas pelos autores e o recurso a saberes divergentes da ciência tradicional pode representar uma tentativa de fuga da morte pela esperança de cura, que deixa de ter sentido biológico, sendo ressignificado pelo espiritual. A ideia de gerir o próprio final de vida, para além de uma prática de “autonomia”, pode ser compreendida como um reflexo do modelo neoliberal, que incentiva a individualização dos sujeitos no corpo social.
A construção e indicação dos livros de autoajuda compreende uma maneira de autogestão, que emerge de práticas cada vez mais centradas em si, em detrimento das ações do Estado ou das coletividades. Os autores estimulam a ideia da boa morte por meio da abordagem dos CPs, do acesso a uma série de profissionais, cuidados e dispositivos que podem auxiliar na tomada de decisão sobre como é o melhor jeito de se viver os momentos finais. Contudo, considerando a pluralidade cultural, social e econômica do Brasil, é importante a relativização e problematização daquilo que se faz circular como norma para a boa morte nesses livros, pois essa não é, necessariamente, uma realidade comum a todos.2
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