Trajetórias Assistenciais de usuários com câncer de boca na busca por cuidados na Rede de Atenção à SaúdeResumo
Estudo avaliativo com abordagem qualitativa que analisou as Trajetórias Assistenciais de pessoas com diagnóstico de câncer de boca a partir de 29 entrevistas com usuários do município de Niterói, Rio de Janeiro (Brasil) regulados para tratamento entre 2018 e 2022. A partir da análise temática, as trajetórias foram apresentadas em três momentos: suspeita da lesão e a confirmação do diagnóstico; acesso à rede terciária e ao tratamento hospitalar; e reabilitação e acompanhamento na Rede de Atenção à Saúde. Foram frequentes: diagnóstico tardio da doença, falta de ações preventivas, fluxos equivocados, barreiras de acesso aos especialistas, barreiras de acesso à consulta diagnóstica, aos exames complementares e cuidados multidisciplinares, incluindo reabilitação. Evidenciou-se ausência de coordenação do cuidado, gastos financeiros próprios em serviços de saúde privados e com transporte foram evidenciados. Os resultados indicam a necessidade de criação de uma linha de cuidado, com institucionalização de fluxos intermunicipais e coordenação da atenção para os usuários com câncer de boca.
Palavras-chave:
Neoplasias Bucais; Assistência Integral à Saúde; Acesso aos Serviços de Saúde
Abstract
This study analyzed the assistance trajectories of people diagnosed with oral cancer. This was an evaluative, qualitative study based on 29 interviews with users in the city of Niterói, Rio de Janeiro, Brazil, regulated for treatment between 2018 and 2022. Based on thematic analysis, the trajectories were presented at three moments: suspicion of the injury and diagnostic confirmation, access to the tertiary network and hospital treatment, and rehabilitation and monitoring in the Health Care Network. Access barriers to diagnostic consultation, complementary examinations, and multidisciplinary care, including rehabilitation, were common. There was a lack of care coordination and financial expenses on private health services and transportation. It is essential to create a line of care with the institutionalization of flows and coordination of care for users with oral cancer in the city.
Keywords:
Mouth Neoplasms; Comprehensive Health Care; Health Services Accessibility
Introdução
O câncer de boca e orofaringe é um importante problema de saúde pública em vários países devido às elevadas incidência e mortalidade e aos impactos sobre a qualidade de vida (Du et al., 2020). Mundialmente, essas neoplasias respondem por 530.000 novos casos e mais de 248.000 mortes a cada ano (Sung et al., 2021). Em 2022, as taxas de incidência e mortalidade por 100 mil habitantes, padronizadas por idade, foram de 6,4 e 3,0, respectivamente, para ambos os sexos no Brasil. O país registrou a segunda maior taxa de incidência e mortalidade desse subtipo de câncer na América do Sul, ficando atrás apenas de Cuba (IARC, 2022).
O câncer da cavidade oral, excetuando-se os tumores de pele não melanoma, é a oitavo mais frequente na população brasileira; sendo que em homens chega a ocupar a quarta posição na Região Sudeste (INCA, 2022). Os mais importantes fatores de risco são o consumo de álcool e tabaco e fatores sociodemográficos. Além disso, o HPV tem sido considerado o principal agente etiológico para o desenvolvimento do câncer de orofaringe (Nokovitch et al., 2023).
O prognóstico e a taxa de sobrevida da doença são influenciados pelo diagnóstico precoce que, aliado ao tratamento oportuno, impacta positivamente os resultados do tratamento (Schutte et al., 2020). Essas neoplasias demandam abordagem interdisciplinar, envolvendo tratamento cirúrgico, radioterapia e quimioterapia. Tais abordagens, associadas a cuidados de suporte, reduzem o tempo de tratamento e favorecem melhores resultados (Licitra et al., 2016).
No Brasil, a Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer propõe assistência contínua à pessoa com câncer por meio da prevenção, detecção precoce, diagnóstico, tratamento e cuidados paliativos ofertada em tempo oportuno e de forma contínua (Brasil, 2013). Em linha com os pressupostos dessa política, a Atenção Primária à Saúde (APS) tem papel fundamental no desenvolvimento de ações educativas, diagnóstico precoce, triagem de pacientes de alto risco, monitoramento dos casos e encaminhamento para os pontos de atenção necessários (Warnkulasuriya; Kerr, 2021).
No Brasil, estudos apontam que a Política Nacional de Saúde Bucal - PNSB (Brasil, 2004), ao preconizar a inclusão da equipe de saúde bucal na Estratégia Saúde da Família (ESF), determinou um incremento nas ações educativas, no diagnóstico precoce, acompanhamento de casos suspeitos e encaminhamento aos níveis de maior complexidade (Galante et al., 2021; Vargas et al., 2021). Embora a expansão dos Centro de Especialidades Odontológicas (CEO) também tenha sido induzida pela PNSB e inclua, obrigatoriamente, a estomatologia no rol de serviços, estudo recente aponta que essa especialidade, responsável pelo diagnóstico e detecção do câncer de boca, está presente em somente 66% dos CEO (Leal; Emmi; Araújo, 2021).
Outras barreiras na atenção ao câncer de boca no Sistema Único de Saúde (SUS) incluem: características organizacionais dos serviços de saúde como dias e horários restritos de funcionamento, falta de acesso oportuno aos cuidados em saúde bucal na APS (Freire et al., 2021), não realização de biópsias pela maioria dos dentistas que atuam nas equipes de saúde bucal (Noro et al., 2017), elevada proporção de diagnóstico tardio (Lima; O’Dwyer, 2023), inexistência de protocolo clínico para encaminhamento à estomatologia (Rodrigues et al., 2019), insuficiência de vagas nos serviços especializados (Lima; O’Dwyer, 2023) e de seguimento dos casos suspeitos e confirmados em muitos municípios brasileiros (Rodrigues et al., 2019). Ainda assim, poucos estudos têm sido conduzidos para identificar as experiências de uso dos serviços de saúde pelos pacientes com câncer de boca e orofaringe (Cunha et al., 2021).
O presente artigo tem por objetivo analisar as Trajetórias Assistenciais (TA) de pessoas com diagnóstico de câncer de boca tendo como cenário o município de Niterói, estado do Rio de Janeiro. As TA, enquanto práticas avaliativas, têm sido utilizadas para identificar, a partir das vivências de adoecimento dos usuários, barreiras, facilidades no uso e acesso de serviços de saúde e a qualidade do cuidado recebido (Cunha et al., 2021; Galvão et al., 2019). Nesse sentido, as TA refletem os caminhos trilhados pelos indivíduos dentro do sistema de saúde, detalhando sua jornada desde o primeiro contato com os serviços até as tentativas de busca por respostas e resolução do problema de saúde.
Metodologia
Tipo de estudo
Trata-se de um estudo avaliativo com abordagem qualitativa, para produção das TA de usuários residentes no município de Niterói, que tiveram diagnóstico de câncer de boca e foram regulados para o tratamento via Sistema Estadual de Regulação (SER). Niterói está localizado na região metropolitana do estado do Rio de Janeiro, possui porte médio e elevado Índice de Desenvolvimento Humano (0,837). O presente estudo faz parte de uma investigação mais ampla, financiada por meio de edital público em consonância com o Plano Estratégico Municipal em sua vertente “Gestão do Cuidado e Redes de Atenção à Saúde”. As TA permitem identificar fatores que facilitam ou dificultam o uso e acesso à rede de atenção à saúde (Cunha et al., 2021; Galvão et al., 2019), aspectos centrais que influenciam o desfecho do câncer de boca.
Produção de dados e participantes da pesquisa
Os participantes do estudo foram identificados na base do SER, a partir da exportação da lista de usuários regulados pela Coordenação de Regulação (CREG) de Niterói, abrangendo o período de 2018 a 2022. Foram considerados critérios de inclusão: solicitação de vaga para consulta na especialidade “Oncologia Ambulatório de 1ª vez - Cirurgia de Cabeça e Pescoço”, hipótese diagnóstica incluída na categoria C (neoplasias) da Classificação Internacional de Doenças (CID), no intervalo de C00 a C10 (neoplasias da boca) e idade igual ou superior a 18 anos.
As listas dos usuários regulados foram geradas por ano, com as seguintes informações: cartão nacional de saúde (CNS); nome do paciente; idade; hipótese diagnóstica/CID; endereço e telefone. Os contatos foram realizados do ano mais antigo para o mais atual, a partir dos números de telefones disponíveis. Estabeleceram-se, no mínimo, três tentativas de contato, incluindo o uso de mensagens via WhatsApp. Contatos telefônicos desatualizados dos usuários foram frequentes (n=32; 32,6%) e a ausência da informação sobre a unidade ou serviço que realizou o encaminhamento para a regulação interferiu negativamente na abrangência da coleta. Foi utilizado o CNS para rastrear usuários com prontuário nas unidades de saúde da rede municipal.
Da lista inicial com 98 usuários, somente 66 (67,3%) foram contatados com sucesso. Neste grupo, as recusas ou não retorno para agendamento e confirmação da entrevista somaram 37 (56,1%) usuários. Esse percentual de recusa/não resposta incluiu casos de usuários em situação de cuidados paliativos, em que o familiar se encontrava sobrecarregado e os casos de óbitos entre os contatados (n=27; 40,9%).
Para a construção das TA foram realizadas 29 entrevistas semiestruturadas, entre abril de 2022 e maio de 2023, com usuários e/ou familiares que acompanharam diretamente o percurso assistencial. A opção por incluir a participação dos familiares em algumas entrevistas justificou-se na medida em que foram fundamentais e enriqueceram sobremaneira as narrativas. Por se tratar de um agravo com grande necessidade de cuidados e comprometimento físico e psicológico durante e após o tratamento, na grande parte dos casos, os usuários estiveram acompanhados de familiares que foram fundamentais para reconstituir as TA.
As entrevistas foram agendadas em local e hora segundo a preferência dos participantes, conduzidas pelas autoras e guiadas por roteiro semiestruturado que contemplava aspectos relacionados à TA dos usuários - da percepção dos primeiros sinais e sintomas até a reabilitação ou cuidados paliativos. As dimensões e componentes para análise das TA são apresentados no Quadro 1. A duração média das entrevistas foi de 40 minutos, sendo gravadas e transcritas na íntegra.
Análise dos resultados
Foi realizada análise temática do conteúdo das entrevistas para identificação e descrição de padrões ou temas, seguindo critérios para garantia da qualidade, como: codificação completa e inclusiva de cada entrevista, seleção de excertos relevantes agrupados em temas e análise interpretativa dos dados (Braun; Clarke, 2006).
A seguir, as TA foram reconstruídas com base em três dimensões que expressam as vivências e o percurso dos usuários pela rede de atenção à saúde RAS: a) a suspeita da lesão e a confirmação do diagnóstico; b) o acesso à rede terciária e ao tratamento hospitalar; c) o tratamento, reabilitação e apoio. No interior de cada dimensão foram identificados os componentes apresentados no Quadro 1, produzidos com base em estudos sobre o tema (Almeida; Casotti; Silvério, 2023; Raupp et al., 2015) a partir dos quais foram realizadas as análises e interpretação dos dados.
O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa de Ciências Humanas da Universidade Federal Fluminense (Parecer n°. 4.456.756), com anuência do município. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e foram identificados por números, conforme ordem de realização das entrevistas, para garantia do anonimato.1
Resultados e Discussão
Perfil dos participantes e caracterização do acesso aos serviços
Participaram do estudo 29 usuários que em sua maioria tinham idade acima de 60 anos (72,3%). Havia a mesma proporção de brancos e negros/pardos (48,2%) e a maioria era do sexo feminino (58,7%). A renda, para a maioria, não ultrapassava três salários-mínimos e mais da metade informou ser provedor do lar. A aposentadoria foi a principal fonte de renda para 65,5% e somente três (15,8%) reportaram ter plano de saúde. A escolaridade apresentou uma distribuição variada, sendo 38% dos participantes com, no máximo, ensino fundamental completo. Este perfil está em consonância com o de pacientes com câncer de boca e de orofaringe no Brasil (Sakamoto et al., 2019).
O uso do tabaco foi reportado por 75,7% dos participantes (n=22), sendo que 42,0% se consideravam ex-fumantes. O tempo de uso do tabaco ficou acima de três décadas para mais da metade dos fumantes (n=14). O uso de álcool também se mostrou muito frequente, envolveu 65,4% (n= 19) dos participantes, sendo que metade ainda fazia uso. A tabela 1 apresenta os dados sociodemográficos dos participantes da pesquisa.
A suspeita da lesão e a confirmação do diagnóstico
Neste estudo, a maioria das alterações foi incialmente identificada pelo próprio participante (n=18), seguido de familiar (n=5) e profissional de saúde (n=6). No conjunto dos relatos do percurso entre a suspeita até o diagnóstico, dois fatores destacaram-se por terem contribuído para a confirmação tardia: a demora do participante em buscar o profissional de saúde e, associado ou não, falhas profissionais no reconhecimento da doença.
As narrativas expressaram a falta de informações sobre os sinais de alerta para o câncer de boca e a importância de um pronto diagnóstico. O participante P6 relata que a lesão “[...] começou pequena e foi aumentando né [...] e eu vi aquilo, mas não dei tanta importância, [...]”, e P3 recorda que sua mãe “[…] começou a se queixar de uma afta que não estava cicatrizando, né?! E, quando eu fui ver, já não era mais uma afta ou uma coisa simples, né?! Era uma ferida muito grande [...]”. As narrativas refletem que as lesões iniciais da doença foram subestimadas por desconhecimento resultando em atrasos no diagnóstico e, consequentemente, na busca tardia pelos serviços de saúde.
O diagnóstico tardio do câncer de boca é um problema evidenciado em vários países e está associado ao desenvolvimento, muitas vezes, assintomático da doença (Messadi, 2013). Vários fatores estão relacionados ao atraso no diagnóstico, incluindo o baixo nível socioeconômico (Lima et al., 2021), a falta de conhecimento sobre a importância da identificação precoce, o medo e a ansiedade relacionados ao diagnóstico, além da relutância na busca pelos serviços de saúde (González-Moles; Aguilar-Ruiz; Ramos-García, 2022), fatores observados neste estudo.
Um participante reportou que sentiu falta de um trabalho preventivo na atenção básica, e argumentou: “[...] tem médico de família que vai nas casas [...], ter também esse trabalho de prevenção, chamar para palestra, pra vídeo, distribuir folhetos, seria muito importante [...]” (P13).
Os relatos destacaram a carência de ações preventivas relacionadas ao câncer de boca mesmo fazendo parte do escopo de ações preconizados para a ESF, evidenciando uma oportunidade não aproveitada pelas equipes para a disseminação de informações e implementação de práticas preventivas relacionadas ao câncer de boca. Nesse sentido, embora a inclusão das equipes de saúde bucal na ESF tenha contribuído para o acompanhamento, encaminhamento a especialistas (Galante et al., 2021) e aumento no diagnóstico da doença nos estágios iniciais (Vargas et al., 2021), a educação em saúde junto à população tem sido insuficiente assim como as iniciativas voltadas à capacitação dos profissionais para o diagnóstico.
Após a suspeita, 37,8% dos participantes procuraram um serviço privado, sendo que a maioria buscou um cirurgião dentista (CD) e, em menor proporção, o médico. No geral, independentemente do tipo de serviço de saúde, a procura por CD (58,6%) foi maior que a procura por médico.
Os relatos indicaram que, em muitos casos, o acesso aos profissionais de saúde não resultou em agilidade no diagnóstico. Em muitas situações, os profissionais não identificaram a lesão ou não a investigaram como suspeita de malignidade, tratando-a como outra hipótese diagnóstica. Como no relato de P14, que procurou uma CD porque estava com dor e incômodo com sua prótese;
[...] ela olhou e falou, você vai ter que trocar essa prótese [...] me deu um antibiótico [...] depois fez um trabalho por cima dela [...]. E aí quando foi passado um ano e meio, voltei numa outra dentista, ela olhou e demonstrou ficar preocupada [...].
De acordo com os participantes, alguns profissionais minimizaram os sinais e sintomas e seguiram com outros procedimentos, condutas que promoveram o atraso no diagnóstico e possível influência negativa no prognóstico. P1 procurou um dentista pois estava há um mês com um linfonodo bem grande no pescoço, a profissional avaliou a lesão e "[...] chegou até a fazer raspagem, mas aí cresceu”. No relato de P11, que teve um câncer de lábio, foram identificadas consecutivas idas à Unidade Básica de Saúde (UBS) e diversas condutas médicas:
[...] começou com uma bolinha com água, e aí eu fui no posto, e passaram uma pomada e fui usando. Nada melhorava, aquilo só estava abrindo. Várias coisas eu usei e também não resolvia, aí começava a ficar desesperada e ia [novamente] no posto.
Esses achados sugerem que há uma lacuna significativa na formação e atualização dos profissionais em relação ao reconhecimento e manejo das lesões potencialmente malignas na cavidade oral, ocasionando atrasos expressivos para o início do tratamento. Nesse sentido, destacam-se a falta de conhecimento, o atraso no encaminhamento (Felippu et al., 2016) e a sobrecarga de trabalho dos profissionais de saúde, que contribuem para um atendimento superficial sem que haja rastreio na população de alto risco (Lombardo; Popim, 2020).
Outro fator crítico é o predomínio do modelo de cuidado segmentado nas especialidades, com dentistas e médicos que não se sentem confiantes em relação à detecção precoce de lesões potencialmente malignas, cenário comum em diversos países (Golburean et al., 2021; Shadid; Habash, 2023). A situação de P16, que teve um câncer de língua diagnosticado tardiamente é um reflexo desse modelo. A queixa inicial foi de dor unilateral na boca e, como tinha problemas dentários, fez extrações e chegou a colocar uma prótese. Como a dor continuou, procurou um médico que a encaminhou para um otorrinolaringologista e, na sequência para um gastroenterologista, que emitiu um diagnóstico de H. pilori. Até ter a lesão na língua identificada e o diagnóstico de malignidade confirmado, P16 passou por seis profissionais de saúde.
Como P16, em torno de dois terços dos participantes (n=17) experimentaram fluxos assistenciais erráticos, percorrendo três ou mais serviços, até a realização da biópsia. Esses fluxos equivocados refletem a ausência de uma abordagem integrada e colaborativa entre os profissionais de saúde, prolongando o tempo até o diagnóstico e gerando consequências negativas para o prognóstico dos usuários. Com base no desenho e nas atribuições de cada ponto de atenção da rede de saúde bucal (Brasil, 2008), o desenho de linha de cuidado (LC) aceitável inclui o contato com um profissional generalista (CD e/ou médico), seguido de um especialista para coleta e confirmação do diagnóstico. Quanto maior o número de pontos de atenção percorridos em busca de confirmação diagnóstica, maior também é a fragilidade da LC, como observado neste estudo.
O acesso ao especialista, com realização de biópsia e posteriormente comunicação do resultado em 37,8% dos casos foi realizada no setor privado, seguido da Clínica de Estomatologia da Faculdade de Odontologia da Universidade Federal Fluminense (31,1%) e serviço de patologia do Hospital Universitário Antônio Pedro (13,8%). Esses resultados refletem que a rede municipal de saúde não tinha, à época, oferta da especialidade de estomatologia no Centro de Especialidade Odontológica.
Após a confirmação do diagnóstico laboratorial, a comunicação entre profissional e paciente é uma dimensão importante da qualidade da assistência que pode afetar a compreensão das informações, a adesão ao tratamento e gerar sofrimento emocional (Osuna et al., 2018). O câncer é uma doença que provoca apreensão e medo pela associação à representação de sofrimento e morte (González-Moles; Aguilar-Ruiz; Ramos-García, 2022). Nessa investigação, comunicações abruptas de prognósticos adversos foram frequentes, produzindo impactos negativos para o usuário e familiares. Para P11, que já tinha ido buscar ajuda na UBS inúmeras vezes, a forma como recebeu a comunicação foi impactante:
[...] ‘Ó…isso aí da senhora é um câncer’, entendeu?’. [...] ‘É um câncer de lábio e vou dizer para senhora… a senhora fuma né? É do cigarro’. [...] Eu saí de lá nervosa [...], muito ignorante, entendeu. Aí eu saí de lá passando mal [...].
O outro caso foi reportado por um familiar, que tomou a decisão de procurar um especialista após P13 não ter tido sucesso nos atendimentos anteriores e não estar se alimentando por causa da dor:
[...] aí eu levei ele num médico famoso aqui Niterói. Ele olhou assim, meu irmão abriu a boca, ele olhou (e disse) ‘isso é um câncer, você não está tratando não?!’ Aí meu irmão ficou tonto e pum desmaiou.
Este é mais um relato que evidencia os efeitos deletérios que podem resultar de uma comunicação abrupta e desprovida de empatia e respeito. A abordagem insensível prejudica o estado emocional do paciente e pode afetar negativamente o prognóstico. Por outro lado, uma abordagem empática e respeitosa permite que os pacientes se sintam apoiados e compreendidos, o que pode melhorar significativamente sua percepção sobre os cuidados recebidos (Saxena, 2019).
O acesso à rede terciária e ao tratamento hospitalar
Após a confirmação diagnóstica, todos os pedidos para consulta de “Oncologia Ambulatório de 1ª vez - Cirurgia de Cabeça e Pescoço” eram direcionados para a Central de Regulação do Município que regulava para hospitais localizados na cidade de Niterói. Quase a metade dos participantes (48,3%) levou pessoalmente a documentação exigida diretamente na CREG, seja porque a unidade de origem sugeriu, seja porque a etapa anterior fora realizada fora da rede SUS. Após o agendamento, via SER, a Central comunicava diretamente aos usuários.
A falta de informação sobre o tempo de espera entre a solicitação e o agendamento da consulta foi mencionado por todos os participantes como motivo de muita apreensão e ansiedade, como sintetizado por P3:
[...] você não tem muito acesso às coisas, eles te entregam um papel e você fica aguardando um contato, sabe-se Deus lá quando, e aí a gente fica nessa expectativa: Pô, será que vai me ligar? Será que a pessoa esqueceu?
Percebe-se, a partir do relato, que a incerteza sobre o tempo de espera para agendamento da consulta gera ansiedade e sofrimento, afeta negativamente a experiência do usuário na busca por cuidados na RAS e é particularmente crítica nos casos de câncer onde o tempo é um fator crucial para o prognóstico. De toda forma, os participantes não relataram demora maior que 60 dias para a primeira consulta na rede hospitalar.
Após a marcação da consulta em oncologia, a percepção sobre o acolhimento no Ambulatório de Cabeça e Pescoço foi semelhante. Segundo os relatos, todos os hospitais possuíam uma lógica de marcação para um único horário de início, resultando em aglomerações e um longo e extenuante tempo de espera para usuários e familiares, como relata P3:
Marca pra oito horas da manhã. Você chega lá sete, sete e pouca, aí você espera até às oito horas numa tenda. Aí cê leva, em média, duas horas a três horas esperando na parte de baixo pra subir pro atendimento. Depois que você sobe, ainda espera lá mais ou menos uma hora… pra equipe chegar lá, numa sala minúscula, olhar e ser uma coisa de três minutos, entendeu?!
A concentração de pacientes em um único horário dificulta a gestão do fluxo de atendimento, amplia o tempo de espera dos usuários gerando desconforto e exaustão.
O participante P2 pondera sobre a grande demanda nos serviços e o consequente desgaste dos profissionais, mas também destaca a falta de preocupação com o paciente com câncer:
[...] chega lá todo debilitado, o cara chega morto… e ele encontra uma recepção não condizente com o estado dele, falta gentileza, talvez elas não tenham tempo… não ter tempo pra ser gentil é sacanagem [...].
O relato evidencia como a falta de acolhimento pode intensificar sentimentos de desamparo dos usuários, principalmente diante de uma experiência emocionalmente desafiadora como o câncer.
Sobre os exames solicitados na primeira consulta e o acesso a outras especialidades houve relatos de dificuldades: “[...] alguns exames demoraram de 2 a 3 meses. A nutrição é coisa que demora muito lá. Marca só daqui a 3 meses, então se você quiser consulta com nutricionista, você desiste (P9)”. O acompanhamento nutricional contínuo e individualizado reduz a prevalência de desnutrição e diminui as internações hospitalares durante o tratamento (Taberna et al., 2020).
Dificuldades de acesso também foram mencionadas em relação à terapia de fotobiomodulação: “[...] eu deveria fazer o tratamento com o laser paralelo à radio e à quimio, [...] a gente tentava marcar as consultas e não conseguia, foi muito difícil”. O uso de laser de baixa intensidade reduz a gravidade e a duração da mucosite em pacientes submetidos à radiação e quimioterapia aumentando a adesão do paciente ao tratamento e melhorando a qualidade de vida (Zecha et al., 2016). Os relatos destacam os desafios enfrentados pelos usuários no acesso a exames e tratamentos complementares durante o tratamento.
A preocupação com os tempos de espera é uma constante nas TA, como a síntese de P3: [...] a gente luta contra o tempo, né, por um tratamento, pra uma cura. [...]. Falta de profissionais médicos, carência de insumos, medicamentos, leitos, atraso na realização de exames e interrupção de tratamentos são observados nos serviços oncológicos do estado do Rio de Janeiro. Tais problemas foram agravados com a pandemia de Covid-19 e impactaram diretamente o diagnóstico, tratamento, chances de cura e sobrevida dos pacientes oncológicos (DP-ERJ, 2020).
As narrativas mostram que a demora para o agendamento de procedimentos complementares foi uma queixa comum. Recorrer ao setor privado, para acelerar o tratamento após a primeira consulta no ambulatório de cabeça e pescoço, foi uma prática adotada entre os participantes. O uso de serviços privados foi relatado por 51,8% dos participantes.
Aliás, este é um achado recorrente relacionado ao cuidado às pessoas com câncer, desde a etapa diagnóstica (Lombardo; Popim, 2020) e que, conforme resultados deste estudo, persiste ao longo das TA. Após ser regulado para tratamento num hospital público e ter a confirmação de que a situação era grave, P3 relatou que "[...] pediram um monte de exames, eu fiz todos os exames particular pra poder agilizar o processo, né?! Tomografia, exame de sangue, risco cirúrgico…”.
Enquanto as dificuldades enfrentadas no acesso a procedimentos diagnósticos em tempo oportuno foram comuns a todos os participantes, as percepções sobre a qualidade do atendimento recebido variaram. Para P14, excetuando-se as filas e os prazos para a realização dos procedimentos “[...] o atendimento sempre foi muito bom, sempre quiseram mostrar que apesar da seriedade da doença, que estavam junto, que eu não estava sozinho”. Entretanto, alguns descreveram um conjunto de situações consideradas inaceitáveis, que incluiu: falta de comunicação da equipe médica sobre o diagnóstico e projeto terapêutico, rotatividade de profissionais com descoordenação do cuidado que resultou numa peregrinação exaustiva entre setores do hospital e negligência com a situação de final de vida do paciente.
Não ter um profissional de referência para o tratamento resultou na falta de coordenação do cuidado no âmbito hospitalar e produziu muita insegurança: “[...] o meu pai sentia muita falta dessa relação, sabe?! Dele ter um médico que tivesse ali pra falar pra ele quando ele fosse lá, sabe?! Ele precisava criar um vínculo”. A experiência da doença vivida pelo paciente e pelos familiares é uma dimensão importante a ser explorada pela equipe envolvida no tratamento, pois envolve sentimentos, concepções sobre o adoecimento e expectativas em relação à doença e ao tratamento. As neoplasias de cabeça e pescoço são emocionalmente mais traumáticas, sendo que após o início do tratamento os pacientes tendem a ficar ainda mais angustiados do que grupos de pacientes com outros tipos de câncer (Mendes; Vasconcellos, 2015).
A entrada nos cuidados paliativos também é um ponto sensível nas TA de familiares e pacientes com câncer e demanda dos profissionais formas de relação empática que considerem aspectos sociais, físicos, psicológicos, espirituais, culturais e estruturais (Mendes; Vasconcellos, 2015). A filha de P4, relatou com pesar a atenção recebida após a transferência do participante para a unidade de cuidados paliativos:
[...] aí ligava pra ele, liguei pra ele e ele falando, tadinho: ‘Olha, isso aqui (hospital) não era o que a gente tava pensando não, hein?! Isso aqui é horrível! Elas nem olham pra minha cara... Eu tô sozinho nesse quarto, não aparece ninguém pra falar comigo… Ai, Nossa Senhora, foi horrível!
Este relato evidencia a ausência de estratégias de humanização no ambiente hospitalar, imprescindíveis no caso dos cuidados paliativos. Relato semelhante indicando comunicação insensível e desumana também foi relatada pelo acompanhante de P1, que tentou comunicar à profissional de saúde uma queixa de familiar e ela respondeu: “[...] ‘você tem que entender que o corpo dele está se desligando, ele tá morrendo, tá morrendo”.
Reabilitação e acompanhamento na rede de atenção à saúde
A busca pela mitigação dos efeitos do tratamento e pela reabilitação faz parte da TA de grande parte dos usuários com intervenções mais invasivas, relacionadas ao estadiamento avançado da doença. Ao mesmo tempo, na medida em que melhoram os tratamentos, o foco na qualidade de vida por meio de processos de reabilitação passa a ser fundamental (Mayer; Engle, 2022). Para pacientes que receberam indicação de tratamento com radioterapia, é crucial o acompanhamento de um CD para reduzir ou controlar as complicações bucais, como a mucosite, a xerostomia, o trismo, a cárie de radiação, entre outras (Sohn et al., 2021). O tratamento da mucosite é um procedimento que consta na Tabela do SUS, é classificado como do escopo da Atenção Básica e pode ser realizado no nível ambulatorial ou domiciliar (Brasil, 2020) com impacto positivo na qualidade de vida. Dos 12 participantes que foram submetidos à radioterapia, nenhum acessou a terapia de fotobiomodulação na rede pública; três pagaram pelo tratamento na iniciativa privada.
Além da necessidade de reabilitação, participantes que apresentavam comorbidades relataram dificuldades de acesso a outros serviços de saúde no município. Uma vez em tratamento para câncer, os demais serviços recusavam atendimento e orientavam a busca pelo hospital de referência:
[…] tinha dia que eu levava pro (hospital X), o médico chegava lá e ‘Não, num posso fazer nada…’ [...]. Aí saía de lá e ia pro (hospital Y), né?! ‘Ah, posso fazer nada…’ [...] tinha dias que eu ficava nessa saga. ‘Ah, o (hospital de origem) que operou? Só o (hospital de origem)!’.
Um dos atributos da APS, segundo o modelo da ESF, é o da coordenação e acompanhamento longitudinal dos usuários sob responsabilidade sanitária (Almeida et al., 2018). Entretanto, essa não foi uma conduta uniforme. Conforme o relatado de familiar de P1, embora tenha comunicado o diagnóstico (realizado na rede privada) à equipe de Saúde da Família, não houve acompanhamento. Na mesma direção, a familiar de P13 relatou:
[...] uma coisa que eu sentia falta é que, a partir do momento que a unidade de saúde já sabia que meu irmão tinha um câncer [...], eu achei que eles iam procurar o meu irmão para acompanhar. Não acompanharam.
Entretanto, nos casos nos quais se identificou acompanhamento pela APS, tais ações foram muito valorizadas pelos participantes e familiares. Para P13, ainda que a unidade não tenha tomado a iniciativa, quando acionada, respondeu às expectativas: “Aí a médica e uma enfermeira foram na casa do meu irmão e passaram a fazer visitas e levavam kits de curativos. Nossa... aquilo foi uma benção!”. Na mesma direção, a filha de P16 relatou que do diagnóstico ao acompanhamento pode contar com a dentista da equipe de Saúde da Família: “[...] ela tá comigo até hoje, me liga, pergunta como é que está o andamento, me explica as coisas direitinho, quando eu pergunto sobre algum medicamento, o que ele tá tomando, peço orientação a ela”.
Outra barreira interposta às TA foi a necessidade de transporte. Como todos os serviços com Ambulatório de Cabeça e Pescoço se encontram na capital, há um custo de deslocamento maior. Para P8 a “única dificuldade que eu tinha… que eu tenho ainda, né, é negócio de transporte mesmo, é muito caro ônibus pra lá” ou, como a família de P12 que precisou assumir as passagens coletivamente: “a gente faz uma caixinha de passagem, a família se reúne porque ele não tem”. Para aqueles que tinham gratuidade, o problema foi não poder contar com o acompanhante:
[...] aí ficou meio restrito de levar ela (esposa) junto comigo, não dava, porque eu tirava do meu bolso. Tinha uma época que dava para mim ir só, mas tem coisa que eu tenho que ir com ela.
A maioria dos participantes reportou não ter conhecimento sobre a existência de transporte sanitário municipal e nenhum relatou ter sido beneficiado pelo serviço. Muitos desconheciam o direito ao transporte sanitário eletivo ou acesso a passagens e poucos obtiveram orientação do setor de assistência social das unidades hospitalares, exceção àqueles regulados para o Hospital do Câncer I localizado no município do Rio de Janeiro.
As Trajetórias Assistenciais evidenciaram desafios significativos na assistência às pessoas com câncer de boca no município de Niterói que comprometem a integralidade da atenção à saúde. A ausência de ações educativas voltadas à doença, o diagnóstico tardio e o despreparo profissional na identificação das lesões afetam o prognóstico e diminuem a sobrevida dos usuários. Além disso, as barreiras de acesso, tanto aos serviços especializados quanto aos exames complementares, prolongam o sofrimento de usuários e familiares, postergam o cuidado necessário e inviabilizam a assistência contínua se distanciando, portanto, do preconizado pelas diretrizes nacionais de controle do câncer. A incapacidade do sistema em garantir acesso equitativo e integral também ficou evidenciada na ausência de coordenação do cuidado e nos gastos financeiros próprios com serviços privados e de transporte para garantia de acesso ao tratamento.
Considerações finais
As TA dos usuários com câncer de boca apresentaram obstáculos desde a suspeita da anormalidade até a reabilitação. Diante do desconhecimento dos participantes sobre as manifestações do agravo sugere-se melhorar a comunicação com a população sobre a doença. O reforço da coordenação do cuidado e o acompanhamento dos usuários pela APS também se faz necessário para evitar os obstáculos observados no presente estudo como o atraso no diagnóstico, no tratamento e a falta de acompanhamento durante as diversas fases da doença. Atividades de formação com profissionais de saúde sobre o diagnóstico precoce pode ter efeito positivo nas TA evitando o atraso diagnóstico, comunicações inadequadas sobre a doença, peregrinação na RAS, além de reduzir o desgaste emocional relatado com frequência pelos participantes deste estudo.
Formalizar o fluxo e a oferta de consultas com especialistas e de exames diagnósticos, bem como a criação de um mecanismo que garanta transparência na fila da regulação das vagas para o tratamento é fundamental. Desta forma, evitam-se as incertezas sobre o tempo de espera para atendimento e realização de exames, principalmente em se tratando de uma doença na qual o tempo é um elemento fundamental.
A rede de atenção de média e alta complexidade tem o desafio de ampliar a oferta de exames complementares e vagas para a realização dos procedimentos em tempo oportuno, desonerando os usuários de ter que recorrer ao setor privado para obtê-los. Essa foi uma importante barreira observada nas TA, principalmente se considerarmos a baixa condição socioeconômica de cerca de metade dos participantes do estudo.
A reabilitação e terapia para as complicações ocasionadas pelo tratamento do câncer de boca são ações igualmente necessárias, tendo em vista o impacto na qualidade de vida dos participantes e a atual desassistência.
Não menos importante, a rede hospitalar tem a tarefa de melhorar a comunicação com o usuário/familiares e qualificar o sistema de agendamento, de forma que não sejam necessários espera de horas pelo atendimento, observado no presente estudo.
A insuficiência de informações sobre a proveniência dos usuários registrados no sistema de regulação deve ser sanada para que ações de vigilância e monitoramento sejam viáveis.
Destaca-se que esse estudo produziu conhecimento singular a respeito das TA de usuários com câncer de boca no cenário da pesquisa e que não pode ser extrapolado para realidades distintas, ainda que outras investigações apresentem achados com padrões semelhantes. Em relação à atenção hospitalar, é possível que os resultados representem a realidade daqueles que utilizam esses serviços na região metropolitana do estado.
Por fim, argumenta-se que estudos dessa natureza podem servir de base para o aprimoramento dos serviços de saúde implicados no cuidado integral aos usuários, tanto no que se refere à diminuição do diagnóstico tardio quanto na organização de linhas de cuidado capazes de mitigar sofrimento e anos de vida perdidos.2
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E. Casotti: concepção e elaboração do projeto, análise, interpretação dos dados e redação do artigo. P. A. Fidelis: concepção e elaboração do projeto, aspectos metodológicos, análise e interpretação dos dados, redação do artigo, revisão e edição. A. N. da Silva: análise, interpretação dos dados, redação do artigo, revisão e edição.
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