Itinerário de cuidado de mulheres com câncer de mama no município do Rio de Janeiro

Resumo

No Brasil, o câncer de mama é o segundo tumor mais incidente em mulheres. Em 2020, a pandemia de Covid-19 e as restrições de isolamento social impactaram o acompanhamento e tratamento de muitas condições de saúde pelas equipes da Atenção Primária à Saúde (APS), focadas no atendimento à síndrome gripal. Este estudo buscou compreender a produção do cuidado de mulheres com câncer de mama durante o período pandêmico. Estudo de abordagem qualitativa e exploratória, cuja coleta de dados primários foi realizada por meio de entrevista semiestruturada com duas mulheres diagnosticadas com câncer de mama em 2021, cadastradas em clínica da família do município do Rio de Janeiro. A coleta dos dados secundários foi realizada por meio de análise documental dos registros de prontuário eletrônico e dos sistemas Estadual e Nacional de Regulação. Os resultados evidenciaram lacunas no cuidado integral de mulheres com câncer de mama em decorrência da pandemia de Covid-19, tanto no âmbito da APS quanto no hospitalar, com perda de seguimento pela equipe de APS. Estratégias para manutenção da continuidade do cuidado em período de crise, sobretudo no acompanhamento e tratamento de situações clínicas e sociais graves ainda precisam ser construídas, mas algumas pistas puderam ser apontadas.

Palavras-chave:
Itinerário terapêutico; Neoplasias da Mama; Atenção Integral à; Saúde; Covid-19.

Abstract

In Brazil, breast cancer is the second most common tumor in women. In 2020, the COVID-19 pandemic and social distancing restrictions impacted the monitoring and treatment of many health conditions by Primary Health Care (PHC) teams, which focused on treating flu-like symptoms. This study sought to understand the care provided to women with breast cancer during the pandemic. This was a qualitative and exploratory study, whose primary data collection was carried out through semi-structured interviews with two women diagnosed with breast cancer in 2021, registered at a family clinic in the city of Rio de Janeiro. Secondary data collection was carried out through documentary analysis of electronic medical records and the State and National Regulation systems. The results showed gaps in the comprehensive care of women with breast cancer as a result of the Covid-19 pandemic, both in primary care and in hospitals, with loss of follow-up by the primary care team. Strategies for maintaining continuity of care in times of crisis, especially in the monitoring and treatment of serious clinical and social situations, still need to be developed, but some clues could be identified.

Keywords:
Therapeutic pathway; Breast neoplasms; Comprehensive health care; Covid-19.

Introdução

O câncer de mama é o tipo mais comum entre mulheres em 158 dos 183 países analisados, representando cerca de 12% de todos os casos de câncer no mundo (WHO, 2023). Em 2020, foram registrados 2,3 milhões de novos casos em mulheres, tornando-o a principal causa de mortalidade por câncer em 107 países (58%). Quando somado aos países onde ocupa a segunda posição em número de mortes, o câncer de mama figura entre as principais causas de óbito em 95% das nações avaliadas (WHO, 2023). No Brasil, ele é o segundo tipo mais incidente entre todos os cânceres, com uma estimativa de aproximadamente 74 mil novos casos no triênio 2023-2025, o que corresponde a 10,5% dos diagnósticos de câncer previstos para esse período. Em relação à mortalidade, é a principal causa de morte por câncer entre mulheres brasileiras, exceto na Região Norte, onde ocupa a segunda posição (INCA, 2021).

O câncer de mama possui etiologia multifatorial, com fatores de risco mutáveis e não mutáveis. Entre os fatores mutáveis, destacam-se obesidade, sedentarismo, consumo de álcool, exposição à radiação ionizante, nuliparidade ou primeira gestação após os 30 anos, uso de contraceptivos orais e terapia hormonal na menopausa. Já entre os não mutáveis, incluem-se histórico familiar de câncer de mama (especialmente antes dos 50 anos), câncer de ovário, câncer de mama em homens, mutações nos genes BRCA1 e BRCA2, menarca precoce, antes dos 12 anos, e menopausa tardia, após os 55 anos (INCA, 2021).

A detecção precoce do câncer de mama compreende duas abordagens principais: o diagnóstico precoce e o rastreamento (INCA, 2021). O diagnóstico precoce está relacionado tanto à educação da população feminina para o reconhecimento de sinais e sintomas sugestivos da doença, quanto à capacitação técnica dos profissionais de saúde. Em relação ao rastreamento, a Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda que, idealmente, ao menos 70% das mulheres elegíveis realizem mamografia de rastreio. Embora o Brasil não disponha de um programa populacional estruturado de rastreamento, como os existentes no Reino Unido, Suécia, Finlândia, Holanda e Canadá (Jonsson et al., 2007; Giordano et al., 2012; Wadden; Doyle, 2006), o Ministério da Saúde adota uma estratégia de rastreamento oportunístico, direcionada a mulheres entre 50 e 69 anos, por meio de mamografias bienais (Migowski; Corrêa, 2020). Contudo, mesmo antes da pandemia de Covid-19, o país já apresentava cobertura insatisfatória, com taxa de realização mamográfica em torno de 24% durante os biênios de 2018-2019 (Vilas-Lobo et al., 2022).

A investigação diagnóstica do câncer de mama depende da idade da mulher e dos sintomas apresentados. Em mulheres com menos de 30 anos, o exame inicial é a ultrassonografia mamária. Para aquelas com mais de 30 anos e presença de nódulo, recomenda-se iniciar com mamografia isolada ou associada à ultrassonografia. Em casos de descarga papilar, linfonodomegalia, espessamento ou alterações na pele, a investigação deve começar com ambos os exames. Achados suspeitos ou altamente suspeitos devem ser complementados com biópsia da mama (INCA, 2022).

As recomendações para o exame de mamografia como método de rastreamento do câncer de mama divergem entre o Ministério da Saúde, que indica mulheres de 50 a 69 anos, e a Sociedade Brasileira de Mastologia, respaldada pela Lei nº 11.664/0843, que recomenda o início do rastreamento aos 40 anos com periodicidade anual. Essa falta de uniformidade tem gerado conflitos entre profissionais da Atenção Primária à Saúde (APS) e da Atenção Especializada, impactando diretamente as usuárias. Mulheres atendidas na rede privada ou com plano de saúde geralmente iniciam o rastreamento mais precocemente do que as usuárias exclusivas do Sistema Único de Saúde (SUS). Contudo, esse início precoce pode resultar em sobrediagnóstico e sobretratamento (Castro et al., 2022). É importante destacar que o Brasil ainda apresenta elevada taxa de diagnóstico tardio, representando cerca de 60% dos casos (Goldman et al., 2019), o que pode estar associado à ineficácia do programa de rastreamento, à dificuldade na detecção precoce de casos sintomáticos e às falhas na comunicação entre os níveis de atenção à saúde.

Por outro lado, além de não existir um programa de rastreamento eficaz, os casos sintomáticos também são alvo de preocupação, visto a ineficácia na detecção precoce. No município do Rio de Janeiro, a APS é a responsável por realizar os encaminhamentos dentro da rede de saúde pelos sistemas de regulação existentes, e os níveis secundários e terciários não possuem autonomia para, a partir de um resultado alterado de imagem, solicitar biópsia ou consulta com oncologia (Gomes; Alves, 2023). Se essa organização tende a melhorar a coordenação do cuidado pela clínica de referência do paciente, uma eventual demora no retorno desse usuário à unidade ou mesmo a não cobertura assistencial por uma equipe de saúde pode aumentar o tempo de espera para o encaminhamento aos demais níveis de atenção da rede, o que é tão mais preocupante em se tratando de neoplasias - em que o tempo entre o aparecimento do nódulo, o diagnóstico e o início do tratamento impactam no desfecho do caso.

A partir de março de 2020, um acontecimento em âmbito mundial viria a conturbar o cenário brasileiro: a identificação de um coronavírus com alta capacidade de transmissão e mortalidade elevada, que rapidamente se alastrou pelos continentes e recebeu o nome de SARS-CoV-2. Assim, em 11 de março, a OMS declarou uma pandemia da doença causada por esse coronavírus, a Covid-19. Na semana seguinte, a maioria dos países iria impor um confinamento domiciliar aos seus habitantes.

Em março de 2020, a Assessoria Especial do município do Rio de Janeiro liberava uma nota técnica (SMS-RJ, 2020) orientando a criação de equipe de resposta rápida nas unidades de atenção primária compostas por médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, agentes comunitários de saúde e recepcionista. No mesmo documento, definia-se que as atividades de rotina das unidades - consultas, visitas domiciliares, atendimento domiciliar e procedimentos de enfermagem, deveriam ser mantidos para gestantes em cuidado de pré-natal, pessoas vivendo com HIV/Aids, tuberculose, neoplasias e outras condições crônicas de alto risco clínico.

Assim como no Brasil, diversos países, incluindo Canadá, Estados Unidos, França, Catar, Taiwan e Bélgica, registraram um impacto significativo da pandemia de Covid-19 na solicitação de mamografias e ressonâncias magnéticas para rastreamento e diagnóstico do câncer de mama (Allahqoli et al., 2022). Em uma revisão sistemática, Muka et al. (2023) identificaram uma redução geral no diagnóstico de novos casos de câncer durante a pandemia, variando conforme a região, o período analisado e o tipo de câncer. A revisão também apontou que os países que adotaram medidas de lockdown apresentaram as maiores quedas no número de novos diagnósticos (Muka et al., 2023).

No ano seguinte, em janeiro de 2021, foi implementado no município do Rio de Janeiro um plano de contingência graduado em risco moderado, risco alto e risco muito alto que determinava uma proposta de atendimentos nas Unidades de Atenção Primária com variações de atendimento pleno, parcial e suspenso que era revisto semanalmente a fim de contemplar a heterogeneidade do município nas dez áreas programáticas da saúde (SMS-RJ, 2021).

Na segunda quinzena de janeiro de 2021, a ANVISA aprovou para uso emergencial duas vacinas contra o vírus SARS-CoV-2. Com isso, iniciou-se o processo de vacinação no município do Rio de Janeiro para idosos e profissionais de saúde que estavam atuando na linha de frente de combate ao vírus. A estratégia de vacinação seguiu de fevereiro a setembro de 2021 em ordem decrescente de idade, associada a comorbidade e algumas prioridades (gestantes, pessoas com deficiência permanente, trabalhadores de saúde e educação, serviços de limpeza urbana, guardas municipais, motoristas e cobradores de ônibus, assim como de transporte escolar).

Desta maneira, o questionamento que originou este estudo foi: como as ações priorizadas na reorganização dos serviços de APS diante do cenário de Covid-19, vivenciado no ano de 2021, interferiram na produção do cuidado às mulheres com suspeita de câncer de mama no município do Rio de Janeiro?

Este estudo foi derivado da dissertação de mestrado profissional em APS de uma das autoras e propôs compreender a produção do cuidado de mulheres com câncer de mama em uma Clínica da Família no município do Rio de Janeiro no ano de 2021, cenário de priorização em prol da pandemia de Covid-19.

Metodologia

O estudo foi de natureza qualitativa e de caráter exploratório (Minayo, 2014). A escuta qualificada das experiências vivenciadas por essas mulheres pode revelar desigualdades, estratégias de enfrentamento e racionalidades que escapam à lógica institucionalizada do cuidado (Deslandes, 1997). Desta forma, neste estudo, o destaque de cada trajetória de cuidado é único e a singularidade se torna uma lente poderosa para compreender o contexto social (Minayo, 2010).

A pesquisa foi realizada com mulheres que receberam o diagnóstico de câncer de mama no ano de 2021 em uma Clínica da Família localizada na região central do município do Rio de Janeiro, com acesso para as principais vias expressas da cidade do Rio de Janeiro.

Os critérios de inclusão utilizados para a seleção das participantes foram:

• 1) mulheres acima de 18 anos;

• 2) com diagnóstico de câncer de mama notificado no ano de 2021;

• 3) com cadastro ativo na Clínica da Família onde a pesquisa foi realizada, tendo sido referenciadas ou não para outros serviços da rede do Rio de Janeiro para realização de biópsia mamária, consulta com mastologistas, oncologistas ou cirurgiões, quimioterapia, radioterapia entre outros atendimentos especializados.

Os critérios de exclusão foram:

• 1) mulheres cadastradas na equipe de referência da pesquisadora principal, que na época trabalhava na unidade em que foi realizada a pesquisa;

• 2) mulheres que se recusassem a participar da pesquisa;

• 3) mulheres com transtorno mental e/ou situação que cause uma redução significativa na capacidade de decisão e resposta à entrevista.

Nove mulheres com diagnóstico de neoplasia maligna de mama foram identificadas no ano de 2021 por meio de busca em prontuário eletrônico e-SUS e nas plataformas digitais de encaminhamento da APS para os serviços secundários e terciários, através do Sistema Estadual de Regulação (SER) e Sistema Nacional de Regulação (SISREG), este último utilizado para exames e consultas ambulatoriais pelo município do Rio de Janeiro.

Dentre as nove mulheres, três foram excluídas da pesquisa por pertencerem à equipe da pesquisadora e/ou por mudança de endereço. Duas mulheres faleceram antes do período de coleta de dados. Uma mulher não pôde ser localizada após diversas tentativas por meio telefônico e de busca ativa pela agente comunitária de saúde (ACS). Outra mulher foi contactada e se recusou a participar da pesquisa. Por fim, duas mulheres aceitaram participar da pesquisa.

Para a produção dos dados primários da pesquisa, foram utilizadas: a) as narrativas oriundas de entrevista aprofundada com cada uma das participantes, guiadas por roteiro de entrevista semiestruturada; e b) registros de aspectos verbais e não verbais das entrevistas em diário de campo da pesquisadora. O roteiro para realização da entrevista foi elaborado de modo a auxiliar na captação da subjetividade, aflições e angústias acerca do acompanhamento, diagnóstico e tratamento do agravo de câncer de mama, além de ser utilizado para identificar o percurso terapêutico formal e informal pela rede de saúde do município do Rio de Janeiro.

As duas entrevistas foram realizadas no final do primeiro semestre de 2023, em dias diferentes, presencialmente, na Clínica da Família, precisamente na sala de raio-x, ambiente mais privativo da unidade. As entrevistas foram gravadas mediante consentimento das participantes e assinatura de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e tiveram duração aproximada de 01 (uma) hora cada. Os áudios foram transcritos na íntegra pela pesquisadora principal. Para garantir o anonimato tanto das participantes e profissionais de saúde, como dos familiares e locais de atendimento, todos os nomes próprios e de instituições foram substituídos por nomes fictícios.

Para a produção dos dados secundários, foi utilizada a análise documental dos registros do prontuário eletrônico VitaCare, plataforma SER e SISREG através de busca pelos atendimentos e encaminhamentos realizados a partir do cartão nacional de saúde (CNS).

Para a interpretação dos dados, foi utilizado o método de análise de conteúdo de Bardin adaptado por Minayo (Minayo, 2014). As narrativas e registros em diário de campo foram codificados em categorias temáticas por semelhança e cruzados para formar as categorias de análise. Por fim, esses dados foram analisados e correlacionados com o referencial científico encontrado pela pesquisadora, a fim de replicar a questão norteadora.

Ressalta-se que este artigo foi produto da dissertação do mestrado, não há conflito de interesses e a coleta de dados iniciou-se após autorização da instituição de saúde e aprovação dos comitês de ética em pesquisa universitário EEAN/UFRJ CAAE 64091322.10000.5238 e municipal SMS/RJ CAAE 64091322.1.3001.5279.

Resultados

Os serviços de saúde de atenção primária precisam estar aptos a receber com prioridade pessoas com sinais ou sintomas sugestivos de câncer, além das consultas com finalidade de rastreamento. É preciso que, a partir de um resultado suspeito de neoplasia, haja prontamente a referência para outros níveis de atenção e a realização de exames complementares, visando ao diagnóstico precoce (Migowski; Corrêa, 2020).

O autoexame das mamas, hoje em dia, não é mais recomendado pelas comunidades científicas, inclusive sendo abolido pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA, 2017). No entanto, apesar de a recomendação de rastreio de câncer de mama ser realizado por exame de mamografia, é aconselhado que as mulheres conheçam seu próprio corpo e consigam notar pequenas alterações para logo procurar ajuda especializada (INCA, 2017).

Itinerário de duas mulheres com câncer de mama durante a pandemia

Conforme apresentado no Fluxograma 1, Margarida procurou atendimento em fevereiro de 2021 (D1) com queixa de caroço na mama direita. O exame realizado pelo profissional de saúde revelou presença de nódulo na mama direita em QID¹ com 1,5 cm com superfície regular. Foi então marcada uma mamografia diagnóstica, mas Margarida faltou ao exame (D11) e retornou 1 mês depois à clínica da família para justificar sua ausência.No mesmo dia, Margarida foi inserida na plataforma SISREG e uma mamografia foi agendada para dali a 19 dias (D30). O resultado deste exame revelou: Mama direita BIRADS 4 com microcalcificações na união dos quadrantes laterais (UQLAT) irregulares, agrupadas por marcador metálico em área palpável na mama direita.² Com este resultado em mãos, a Clínica da Família procedeu, em nova consulta (D35), ao encaminhamento de Margarida para realização de biópsia de mama (D46), agendamento ao qual ela não comparece.

Fluxograma 1
Itinerário terapêutico de Margarida

Margarida não compareceu à unidade por 50 dias e, então, retornou para comunicar sobre sua ausência ao exame de biópsia de mama. A equipe de saúde solicitou um segundo agendamento de biópsia de mama direita (D96). Desta vez, o exame foi agendado para dali a 10 dias (D106). O laudo da biópsia de mama, liberado após 30 dias do procedimento, descreveu que havia um nódulo sólido de 31 x 16 mm localizado em quadrante lateral da mama direita (BIRADS 5) com o resultado de carcinoma invasor da mama, tipo não especial, grau 2 histológico.³ O exame de biópsia de mama ficou pronto no D136, mas Margarida somente retornou à Clínica da Família no D152. Diante dos resultados, foi pedida uma consulta em oncologia para Margarida pela Plataforma SER. Esta consulta ocorreu 16 dias mais tarde (D168).

Eva traz em sua narrativa a satisfação por descobrir rapidamente o câncer de mama e realizar a cirurgia em poucos meses. Ainda assim, o que é possível constatar por meio dos documentos médicos relatados em prontuário é que Eva já tinha uma mamografia alterada desde 2019 (mama direita Birads 3 e mama esquerda Birads 4) e que naquele momento já se sinalizava a necessidade de aprofundar a investigação. Além disso, já havia sido documentada em prontuário a realização de uma biópsia de mama em 2016, isto é, pelo menos cinco anos antes do diagnóstico oficial de câncer.

Em 2020, durante a pandemia de Covid-19, há registro no prontuário de Eva de uma consulta em razão da presença de um nódulo na mama esquerda que resultou em solicitação de mamografia. Não há, no entanto, registro desse resultado e Eva não traz em seu relato menção a este exame.

Ao passo que o nódulo crescia, Eva decidiu, ainda em 2021, que precisava retornar à clínica em nova consulta. Ela entende este dia como marco zero de sua luta contra o câncer (D1), conforme apresentado no Fluxograma 2. Nesse mesmo dia, uma mamografia é solicitada e agendada dali a 26 dias (D27). Após 10 dias, Eva retorna à clínica da família com o resultado do exame, que revelou a presença de um nódulo em quadrante superior lateral da mama esquerda, medindo 21 x 50 mm, espiculado, pouco definido, com microcalcificações irregulares e agrupadas em região central da mama, linfonodos axilares aumentados, densos, confluentes, BIRADS 5 e mama direita com microcalcificações quadrante interno da mama irregulares agrupadas, BIRADS 4.⁴

Fluxograma 2
Itinerário terapêutico de Eva

A partir do resultado da mamografia, foi possível solicitar biópsia de mama, que foi realizada 8 dias após a consulta na APS (D45). Após 47 dias (D92), Eva retornou em consulta com o resultado da biópsia que confirmou o câncer de mama bilateral.

Na sequência, Eva foi encaminhada para consulta com oncologista, que ocorreu 8 dias depois (D100). Eva conta ter ficado muito abalada com a maneira comoo o especialista conduziu a consulta e voltou à clínica da família para informar que não retornaria mais naquele hospital. Um novo encaminhamento foi realizado para outro hospital e, 19 dias após a consulta com o primeiro oncologista (D119), Eva era atendida em outro hospital.

Discussão

Ao longo do primeiro ano da pandemia de Covid-19, no Brasil, houve redução importante nos programas de rastreamento de câncer de mama por mamografia em cerca de 40% em relação ao período anterior à pandemia. O Rio de Janeiro, neste mesmo ano, teve redução na oferta de mamografia superior à nacional, resultando em 47% no total. Em 2021, foram realizadas 3.497.439 mamografias em mulheres no SUS, sendo 351.509 mamografias e 3.145.930 mamografias de rastreamento, correspondendo a 18% de redução se compararmos com o ano de 2019, mas em crescimento gradual se comparado a 2020 (INCA, 2022).

Ao buscar informações no portal da transparência do SISREG (SMS-RJ, 2024), é possível identificar que o tempo mínimo de espera para realizar biópsia de mama, em 2021, foi de 13 dias e o tempo máximo de 35 dias. No caso de Margarida, os resultados permitem compreender que o atraso na realização do exame e consequente atraso no início do tratamento deveram-se não ao tempo para agendamento da biópsia de mama (11 dias e 10 dias após a consulta, respectivamente), mas sim à ausência da usuária. Neste sentido, surgem questionamentos: houve realmente busca ativa da usuária? Algum profissional da equipe realizou visita domiciliar? Houve sensibilização da paciente quanto à relevância do exame para diagnóstico e eventual início do tratamento?

Eva relatou que, entre 2018 e 2021, enfrentou diversas questões complexas, como casos de câncer em familiares, incluindo o tratamento de neoplasia de mama de sua filha Sol, o nascimento de netos, entre outros desafios. Na atenção ao cuidado, é fundamental reconhecer a singularidade de cada indivíduo, compreendendo-o em múltiplos contextos - social, cultural, familiar, laboral e biológico (Merhy et al., 2014). Por isso, as práticas em saúde devem buscar estratégias que considerem essas multiplicidades, focando na pessoa e não apenas na doença.

As redes vivas são conexões dinâmicas que ocorrem paralelamente à rede formal de atenção à saúde, podendo surgir em qualquer momento e sem ordem lógica preestabelecida. Essas redes são construídas nos territórios e individualizadas, refletindo a singularidade de cada caso. É importante destacar que o usuário pode estar sendo acompanhado por outros serviços, inclusive fora do campo da saúde, o que exige articulação com instituições sobre as quais nem o profissional de saúde nem o usuário têm controle (Merhy et al., 2014).

Nos casos de Eva, Margarida e possivelmente outros pacientes acompanhados na APS, é evidente a perda de seguimento pela equipe .Compete à equipe de saúde, na APS, a vigilância dos pacientes e co-responsabilidade no acompanhamento e tratamento dos pacientes, garantindo o direito à saúde e acesso à informação sobre os riscos e benefícios em relação às suas condições clínicas. Entre as possíveis falhas na vigilância, destaca-se a pandemia da Covid-19, que afastou parte da população dos serviços de saúde. Durante esse período, os profissionais ficaram majoritariamente envolvidos no atendimento a síndromes gripais, e as visitas domiciliares presenciais foram temporariamente suspensas. No entanto, outras medidas poderiam ter sido tomadas para garantir que a informação sobre a continuidade do atendimento aos casos suspeitos e confirmados de câncer estava sendo realizada, tais como: contato telefônico, orientação da população por meio das mídias, sala de espera na unidade com quem aguardava atendimento, entre outros.

É importante salientar que muitas vezes, no dia a dia da APS e correria dos atendimentos, o registro fica prejudicado mesmo existindo a comunicação com o usuário e é possível que com as trocas de prontuários eletrônicos algumas informações importantes como, por exemplo, os resultados de exames e as informações cruciais em relação à vigilância em saúde tenham se perdido. Neste sentido, reafirmamos a necessidade de escrever em prontuário todas as formas de comunicação com o usuário e todas as orientações fornecidas em consulta ou no território para fins de cuidado efetivo e contínuo, além de reforçar a importância da discussão desses casos em reuniões de equipe semanais e documentação da equipe dos casos mais críticos elaborando um fluxo de encaminhamento definido para que independe o cuidado da pessoa ao profissional que está no atendimento no momento.

Embora exista a Lei n.º 12.732/2012 para garantir a todo paciente com neoplasia maligna direito de se submeter ao primeiro tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS), no prazo de até 60 (sessenta) dias contados a partir do dia em que for firmado o diagnóstico em laudo patológico, na prática, o que se observa nos registros dos Sistema de Informações Ambulatoriais do SUS (SIA-SUS) no período de 2015-2019 foi um tempo médio de 113 dias a despeito dos 60 dias e apenas 43% das mulheres iniciaram o tratamento no tempo previsto na lei. Nesse caso, o tempo entre o diagnóstico e o primeiro tratamento foi de 100 dias para Eva e 168 dias para Margarida.

Outro ponto de suma relevância neste estudo foi a barreira de acesso imposta pelo profissional de saúde que representa um hospital especializado em tratamento de câncer de mama no município do Rio de Janeiro e se intitula oncologista, que ao agir de forma antiética e imoral, atrasou o início do tratamento de Eva. Ela claramente não foi acolhida e não teve seus direitos enquanto usuária do SUS garantidos, mesmo estando em um serviço público. No que tange à produção de cuidado e quando se fala de comunicação clínica com pacientes oncológicos, principalmente em ambiente especializado para tal, como ocorre em um hospital de grande porte, é essencial a cautela e consciência dos profissionais de saúde e demais funcionários do setor porque estão lidando com pessoas emocionalmente vulneráveis diante do diagnóstico do câncer e do temor sobre o tratamento. Nesta perspectiva, é preciso que no primeiro encontro com o paciente haja mais acolhimento e escuta qualificada das angústias, medos e sofrimentos. O vínculo e a própria confiança em um tratamento exitoso depende disso.

Um estudo de meta-análise publicada na revista científica British Medical Journal (BMJ), que incluiu mais de 1,2 milhão de pacientes com câncer no Canadá e no Reino Unido, entre os meses de janeiro a abril de 2020, encontrou forte correlação entre o atraso no tratamento de câncer e o aumento no risco de mortalidade (intervalo de confiança de 95%). Na média, em relação ao atraso para o tratamento cirúrgico de câncer de mama, o aumento do risco de morte foi respectivamente: 8% atraso de quatro semanas, 17% atraso de oito semanas e aproximadamente 26% atraso de 12 semanas (Hanna et al., 2020).

De acordo com Helman (2009), as cirurgias mutiladoras, como as mastectomias, a alopecia, a mudança na coloração e aspecto de pele e outras alterações corporais causadas pela radioterapia e quimioterapia podem fazer com que as mulheres sintam que estão tendo perdas, interferindo em sua representatividade feminina. Desde a antiguidade, os seios são idealizados como símbolos de feminilidade, fertilidade, maternidade, autoestima, sexualidade, entre outros (Helman, 2009).

A Lei n.º 12.802/2013 dispõe sobre a reconstrução mamária, nos casos de mutilação decorrentes de tratamento de câncer, por meio de cirurgia plástica reparadora da mama pelas redes de unidades integrantes do SUS no mesmo tempo cirúrgico, quando existirem condições técnicas; e no caso de impossibilidade de reconstrução imediata, a garantia de realização da cirurgia imediatamente após alcançar as condições clínicas requeridas. No caso de paciente com câncer que tem cobertura de plano de saúde privado, a obrigatoriedade da cobertura está prevista na Lei Federal n.º 9.656/1998.

É possível que a escolha pela reconstrução tardia da mama aconteça por duas razões: após o procedimento de radioterapia (RT), tecidos não pertencentes ao leito mamário como retalhos musculares, pele e próteses seriam irradiados sem necessidade e a reconstrução mamária imediata (RMI) feita antes da RT pode levar a planejamentos inadequados, pela irradiação demasiada dos órgãos adjacentes, irradiação insuficiente do leito cirúrgico e/ou drenagem linfonodais. Outra consequência provocada pela RMI antes da RT seria a fibrose e a cicatrização, pois as radiações comprometem a qualidade da pele (Marta et al., 2011).

Ao analisar a fala de Eva sobre o intervalo de três anos entre a mastectomia e a reconstrução mamária - tanto no seu caso quanto no de sua filha Sol -, sem justificativas clínicas evidentes, é inevitável questionar a fixação desse tempo como protocolo. Seria uma coincidência que duas mulheres da mesma família apresentassem simultaneamente contraindicações à reconstrução imediata, ou haveria práticas institucionais não transparentes que determinam esse intervalo de forma sistemática? Esse questionamento se torna ainda mais pertinente diante do que preconiza a Lei nº 12.802/2013, que assegura o direito à reconstrução mamária imediata, quando houver condições clínicas.

O relato de Eva evidencia que o sofrimento e a complexidade do adoecimento extrapolam a experiência individual, ecoando no núcleo familiar e afetando diretamente o cuidado com a própria saúde. De acordo com Eva, sua filha Sol não teve acesso à reconstrução mamária imediatamente após a mastectomia, e essa ausência contribuiu para o desenvolvimento de um quadro depressivo e ganho de peso enquanto aguardava o procedimento. À época da entrevista, Sol encontrava-se em processo de tratamento para emagrecimento, condição imposta para viabilizar o procedimento reconstrutor. Esse contexto gerou uma sobrecarga emocional significativa para Eva, que passou a priorizar o cuidado da filha em detrimento do seu próprio processo de tratamento, o que contribuiu para o atraso nas consultas que poderiam viabilizar seu tratamento oncológico precoce.

Embora este não fosse o objetivo central desta pesquisa, as contradições observadas suscitam a necessidade de investigações específicas sobre a efetividade da aplicação dessa legislação e sobre os protocolos adotados nos serviços públicos de saúde, especialmente no município do Rio de Janeiro. A ausência de dados publicados sobre essa temática até o momento reforça a urgência de estudos que analisem as práticas e barreiras que contribuem para a recorrente postergação da reconstrução mamária, contrariando tanto os marcos legais quanto as diretrizes clínicas estabelecidas.

A alopecia induzida por quimioterapia tem uma incidência global de 65% e é um dos eventos adversos mais relatados por pacientes em tratamento quimioterápico, em razão dos efeitos citotóxicos dessas drogas. Clinicamente, a alopecia é mais perceptível no couro cabeludo e aparece em dias a semanas após o início do tratamento. Após o término da quimioterapia, geralmente, o novo crescimento começa dentro de 1-3 meses; no entanto, pode apresentar alterações na textura, cor e/ou espessura. O impacto decorrente da queda do cabelo deve-se à sua ocorrência súbita e visível externamente, expondo a doença e alterando a autoestima da mulher (Silva, 2020; Almeida et al., 2015).

Como efeitos secundários do tratamento de câncer de mama, as mulheres podem apresentar diminuição da libido e excitação, redução no interesse sexual e inibição do orgasmo em decorrência de alteração na produção de hormônios sexuais, podendo ainda tornar o ato sexual doloroso (Silva, 2008).

A radiodermite ou radiodermatite é uma reação cutânea que ocorre em virtude da exposição à radiação ionizante, podendo iniciar no período de horas ou semanas após o início da radioterapia. Infelizmente, no Brasil, não há muitos estudos sobre a incidência de radiodermite que possa ser aplicável em grande escala. Realizou-se um estudo no Ambulatório de Radioterapia da Unidade de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) do Hospital Universitário de Brasília (HUB), vinculado à Universidade de Brasília (UnB), com 112 pacientes submetidos à radioterapia no período de 15 de março de 2016 a 4 de maio de 2017, dos quais 50 tinham câncer de mama. A incidência de radiodermite foi de 98% nos pacientes com câncer de mama, valor semelhante ao encontrado na literatura internacional, que variou de 95 a 100%. As principais alterações encontradas foram: eritema ou hiperpigmentação, edema, epilação, descamação seca e úmida (Bontempo et al., 2021).

A radioterapia, além de radiodermite, causa toxicidades agudas e tardias. Uma das toxicidades agudas mais comuns é a mucosite (devido à irradiação da mucosa) e tardia é a xerostomia. Nesta última, há a diminuição considerável da saliva, que leva à secura persistente da boca, desconforto oral, dor de garganta, deterioração dentária, dificuldade de fala, alteração do sabor e comprometimento das funções de mastigação e de deglutição, que podem levar à depleção nutricional e perda de peso (Turk et al., 2020).

Um dos atributos essenciais da Atenção Primária descritos por Starfield (2002) é a coordenação do cuidado. Este atributo, como o próprio nome diz, traz o conceito de integrar as Redes de Atenção à Saúde no cuidado dos usuários do SUS, evitando atrasos nas informações sobre os pacientes, mal-entendidos sobre diagnósticos ou tratamentos, oportunizando cuidados indispensáveis e necessários e promovendo prevenção quaternária (Starfield, 2002).

A equipe de Saúde da Família deve atuar em sintonia com o usuário do SUS, acompanhando-o desde o processo de adoecimento, passando pela identificação das fases do luto diante da descoberta da doença, até o diagnóstico e tratamento, em articulação com os especialistas da atenção secundária e terciária. Essa troca de informações, conhecida como contrarreferência - não apenas contribui para que o usuário compreenda melhor sua condição e participe ativamente das decisões sobre seu cuidado, como também fortalece o vínculo entre profissional e paciente, favorecendo desfechos mais positivos para a saúde.

Conclusão

Este estudo permitiu identificar lacunas no cuidado integral de mulheres com câncer de mama, tanto na APS quanto no âmbito hospitalar. Entre os principais desafios, destaca-se a menor vigilância por parte dos profissionais de saúde, falhas na busca ativa para assegurar o retorno dos atendimentos, e as fragilidades das equipes em demonstrar empatia, ética e afetividade em algumas interações com essas mulheres. Observa-se que essas questões não estão restritas ao contexto da pandemia de Covid-19, mas representam problemas estruturais que podem ser mitigados com mudanças práticas no dia a dia dos serviços de saúde.

Este estudo apresentou algumas limitações. Primeiro, em relação à quantidade de entrevistas realizadas, duas no total, visto que algumas mulheres se recusaram a participar da pesquisa e outras que poderiam participar não puderam ser encontradas, por mudança de território e falecimento. De todo modo, esta limitação não anula a aplicabilidade dos resultados em outros estudos, visto que não se objetivava esgotar as falas das participantes, mas sim refletir sobre melhorias no cuidado integral de pacientes com câncer de mama. A segunda limitação é o viés de informação, já que houve a troca de prontuário eletrônico em dois momentos no intervalo de 4 mandatos municipais, com possíveis perdas de dados durante a migração de dados.

Concluímos ressaltando o papel fundamental da APS no cuidado às mulheres com câncer de mama, especialmente por meio do uso de tecnologias leves e do fortalecimento do vínculo com as usuárias do SUS. Contudo, ainda é necessário desenvolver estratégias que garantam a continuidade do cuidado em períodos de crise, sobretudo no acompanhamento e tratamento de condições clínicas e sociais graves. Este estudo apontou algumas direções possíveis para enfrentar esses desafios: diante das inovações tecnológicas, a saúde digital se apresenta como uma aliada, permitindo a disseminação de informações confiáveis e oportunas para embasar decisões baseadas em evidências.⁵

Notas

• 1
  QID - significa quadrante lateral inferior, ou seja, é somente a localização da alteração na mama.
• 2
  A mama é basicamente constituída por tecido adiposo, tecido conjuntivo e tecido glandular, além de vasos sanguíneos, vasos linfáticos e fibras nervosas. Em alguns casos, depósitos de cálcio (calcificações) que geralmente também estão associados a diversos tipos de lesões, tumorais ou não. As microcalcificações do tipo maligno apresentam grandes variações na forma, tamanho, densidade e número.
• 3
  O carcinoma invasivo de tipo não especial representa cerca de 75% dos casos de câncer de mama. Quando o tratamento é feito corretamente, as chances de cura são superiores a 95%.
• 4
  Os nódulos espiculados apresentam contornos irregulares, o que leva à denominação de espículas, ou projeções em suas periferias, dando aspecto de raios de sol e apresentam forte suspeição para câncer de mama.
• 5
  L. G. De Brito: concepção e execução do estudo, trabalho de campo, análise dos dados, aprovação da versão final do artigo. T. B. do Espírito Santo: coorientação do estudo, delineamento da pesquisa, revisão crítica do manuscrito. J. G. Golçalves e K. S. C. Coelho: desenvolvimento da pesquisa, redação e revisão, aprovação da versão final do artigo. C. T. Seixas: concepção da pesquisa, análise dos dados, formulação e revisão crítica do manuscrito, aprovação da versão final do artigo.
• Todos os dados da pesquisa estão disponíveis neste texto.

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• Editora responsável:
  Isabel Rose

• Pareceristas:
  Alana Pacheco dos Reis Verani e Bruna Fani Duarte Rocha

Disponibilidade de dados

Todos os dados da pesquisa estão disponíveis neste texto.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  10 Abr 2026
• Data do Fascículo
  2026

Histórico

• Recebido
  02 Dez 2024
• Revisado
  31 Maio 2025
• Aceito
  22 Ago 2025