Registros de Cáncer Hospitalarios en el Brasil: Distribución y Completitud de la Información sobre Cáncer Infantil y Juvenil, de 2000 a 2022RESUMEN
Introducción: El cáncer es un conjunto de enfermedades con características agresivas y capaces de propagarse por los órganos del cuerpo. Es considerado uno de los principales problemas de salud pública, identificándose como la causa predominante de muerte en la mayoría de la población.
Objetivo: Caracterizar el cáncer infantil y juvenil y verificar la integridad de las informaciones contenidas en la base de datos de Registros de Cáncer Hospitalarios (RCH) en el Brasil y sus regiones geográficas, en el período de 2000 a 2022.
Método: Estudio observacional, retrospectivo, de base secundaria, con enfoque cuantitativo. La muestra estuvo conformada por 91 233 casos registrados en diferentes registros de cáncer, contenidos en el Módulo Integrador de Registros de Cáncer Hospitalarios del Instituto Nacional del Cáncer, con información de niños y adolescentes de 0 a 19 años.
Resultados: El cáncer infantil y juvenil fue más prevalente en el sexo masculino (54,2%; n=49 448), en niños entre 0 y 4 años (31,5%; n=28 686) y en residentes de la región Sudeste (44,7%; n=40 801). El sistema hematopoyético y reticuloendotelial fue el más afectado (29,5%; n=26 859) y la quimioterapia fue la terapia más administrada (44,8%; n=40 916). En el 78,8% (n=71 891) de los casos, los servicios especializados han cumplido el plazo establecido por la ley para iniciar el tratamiento del cáncer. La mayoría de las variables fueron clasificadas como excelentemente llenadas, sin embargo, el 20% fue considerado mal llenado, siendo la región Sudeste la que presenta mayor incompletitud de informaciones.
Conclusión: Las neoplasias del sistema hematopoyético y reticuloendotelial fueron las más frecuentes, afectando principalmente a niños de menor edad y al sexo masculino, mostrando un excelente llenado en la mayoría de las variables analizadas.
Palabras clave:
Niño; Adolescente; Neoplasias/epidemiología; Registros/estadística & datos numéricos
RESUMO
Introdução: O câncer configura-se como um conjunto de doenças com características agressivas e passíveis de disseminação pelos órgãos do corpo. É considerado um dos principais problemas de saúde pública, sendo apontado como causa predominante de morte na maioria da população.
Objetivo: Caracterizar o câncer infantojuvenil e verificar a completude das informações na base dos Registros Hospitalares de Câncer (RHC) no Brasil e em suas Regiões geográficas no período de 2000 a 2022.
Método: Estudo observacional, retrospectivo, de base secundária, com abordagem quantitativa. A amostra foi composta de 91.233 casos registrados em diferentes registros de câncer, contidos no Módulo Integrador dos RHC do Instituto Nacional de Câncer, com informações de crianças e adolescentes de 0 a 19 anos.
Resultados: O câncer infantojuvenil foi mais prevalente no sexo masculino (54,2%; n=49.448), nas crianças entre 0 e 4 anos (31,5%; n=28.686) e residentes na Região Sudeste (44,7%; n=40.801). O sistema hematopoiético e reticuloendotelial foi o mais acometido (29,5%; n=26.859) e a quimioterapia foi a terapêutica mais administrada (44,8%; n=40.916). Em 78,8% (n=71.891) dos casos, os serviços especializados cumpriram o prazo estabelecido por lei para início do tratamento oncológico. A maioria das variáveis foi classificada de excelente preenchimento, porém 20% foram consideradas de ruim preenchimento, sendo a Região Sudeste a com maior incompletude de informações.
Conclusão: Neoplasias do sistema hematopoiético e reticuloendotelial foram as mais frequentes, acometendo principalmente crianças mais jovens e do sexo masculino, evidenciando-se excelente preenchimento para a maioria das variáveis analisadas.
Palavras-chave:
Criança; Adolescente; Neoplasias/epidemiologia; Registro/estatística & dados numéricos
ABSTRACT
Introduction: Cancer is a set of diseases with aggressive characteristics that can spread throughout the body's organs. It is considered one of the main public health issues, being identified as the predominant cause of death in most of the population.
Objective: To characterize childhood cancer and verify the completeness of information in the hospital-based cancer registries (HBCRs) database in Brazil and its geographic regions, from 2000 to 2022.
Method: Observational, retrospective study of secondary basis, with a quantitative approach. The sample comprised 91,233 cases registered in different cancer registries, contained in the Integrating Module of hospital-based cancer registries of the National Cancer Institute, with information on children and adolescents aged 0 to 19 years.
Results: Childhood cancer was more prevalent in males (54.2%; n=49,448), in children between 0 and 4 years old (31.5%; n=28,686), and residents in the Southeast region (44.7%; n=40,801). The hematopoietic and reticuloendothelial system was most affected (29.5%; n=26,859) and chemotherapy was the most administered therapy (44.8%; n=40,916). In 78.8% (n=71,891) of cases, specialized services have met the legal deadline for starting cancer treatment. Most of the variables were classified as excellently completed, however, 20% were considered poorly completed, with the Southeast region being the one with the greatest incompleteness of information.
Conclusion: Neoplasms of the hematopoietic and reticuloendothelial systems were the most frequent, affecting mainly younger children and males, showing excellent completion for most of the variables analyzed.
Key words:
Child; Adolescent; Neoplasms/epidemiology; Records/statistics & numerical data
INTRODUCCIÓN
El cáncer se configura como un conjunto de enfermedades con características agresivas y pasibles de diseminación a través de los órganos del cuerpo. Es uno de los principales problemas de salud pública, siendo señalado como causa predominante de muerte en la mayoría de la población1. Entre niños y adolescentes, el cáncer es considerado preocupante, pues es una enfermedad de causalidad poco conocida y características distintas, lo que dificulta su prevención2. Tal patología ha presentado mundialmente una estimación de 400 000 casos3, estimándose, para el Brasil, 7930 nuevos casos para cada año del trienio 2023-20251.
La proporción de morbimortalidad en países desarrollados traduce la efectividad del acceso al diagnóstico y tratamiento, pues incluso con el aumento del número de casos, la tasa de mortalidad ha disminuido a lo largo del tiempo4. Sin embargo, el 90% de los niños y adolescentes con cáncer viven en países de ingresos medios y bajos, donde los servicios de salud muchas veces son precarios e inadecuados, así como la existencia de subregistros que no expresan la realidad, comprometiendo las estrategias de control de la enfermedad5. Los países en desarrollo presentan innumerables barreras en las acciones que aproximan el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de niños y adolescentes con cáncer, puesto que se ignoran las informaciones referentes a estos casos y que, la mayoría de veces, los datos sobre este tipo de cáncer se omiten de la estadística o se agrupan con las neoplasias en adultos6. Aun con la presencia de registros de cáncer en estos países, las informaciones son subnotificadas, haciéndose necesarios datos de otras fuentes para la comprensión epidemiológica5,7.
En el Brasil, el monitoreo de los casos de cáncer es sistematizado y puesto a disposición por los Registros de Cáncer de Base Poblacional (RCBP)8, Registros Hospitalarios de Cáncer (RHC)9 y por el Sistema de Informaciones sobre Mortalidad (SIM)10, siendo estos los responsables por la descripción epidemiológica de la enfermedad11.
Es necesario destacar que, dependiendo de las informaciones, estas traducen el perfil y magnitud de la enfermedad, como también la calidad de los cuidados prestados, volviéndose esencial en el planeamiento, implantación y seguimiento de políticas públicas, en el desarrollo de estrategias en salud y en la toma de decisión beneficiando acciones más adecuadas frente a las necesidades de la población11.
Considerando lo expuesto, este estudio aborda las informaciones de los RHC, puesto que es imprescindible verificar los vacíos y la calidad de información sobre el cáncer en el territorio brasileño, ya que son esenciales para conocer los perfiles asistenciales de los centros de referencia para el tratamiento de la enfermedad y contribuir en el planeamiento y ejecución de estrategias más asertivas en el enfrentamiento del cáncer infantil y juvenil. Son pocos los estudios sobre el cáncer infantil y juvenil en el Brasil, y los existentes abordan períodos cortos, en algunos casos con tipos específicos de neoplasias, con perfil epidemiológico o tendencias de incompletitud de datos. Partiendo de esto, la investigación presenta un conocimiento inédito sobre el cáncer infantil y juvenil en el Brasil y en sus regiones, con caracterización e incompletitud de datos de 22 años de acompañamiento.
Por lo tanto, el presente trabajo tiene como objetivo caracterizar el cáncer infantil y juvenil y verificar la completitud de las informaciones en la base de los RHC en el Brasil y en sus regiones geográficas, en el período de 2000 a 2022.
MÉTODO
Se trata de un estudio observacional, retrospectivo, de base secundaria, con enfoque cuantitativo, el cual presenta una sección de la tesis de doctorado de uno de los autores, teniendo como tema central al cáncer infantil y juvenil en el Brasil12. Los datos del estudio fueron obtenidos a partir de las informaciones contenidas en el Módulo Integrador de los RHC9, puestos a disposición por el Instituto Nacional del Cáncer (INCA). La descarga de las informaciones se realizó el día 18 de mayo de 2024, siendo estos datos de acceso público.
La población del estudio estuvo constituida por 118 348 registros sobre el cáncer de niños y adolescentes de 0 a 19 años, en el período de 2000 a 2022. Los datos fueron recolectados hasta el año 2022, por ser el año más reciente con registros de datos en todos los meses del año.
Fueron incluidos en el estudio 91 233 casos registrados en diferentes registros de cáncer, siendo considerados elegibles solo los casos ingresados como analíticos (con diagnóstico y tratamiento en los hospitales con RHC) para que no haya sobreestimación de registros13, los que tuvieron el primer diagnóstico de cáncer en el período de 2000 a 2022 y los que tenían el estado de residencia.
Las variables analizadas fueron extraídas de la ficha de registro de tumor, siendo agrupadas, de acuerdo con su clasificación, en: variables demográficas (sexo, edad, color de piel, unidad de la federación (UF) de la residencia del paciente), variables asistenciales y del diagnóstico del tumor (base más importante para el diagnóstico, localización del tumor primario, tipo histológico, fecha del primer diagnóstico) y variables relacionadas al tratamiento (fecha de inicio del primer tratamiento específico para el tumor en el hospital, motivo para la no realización del primer tratamiento en el hospital, primer tratamiento recibido en el hospital, estado de la enfermedad al final del primer tratamiento en el hospital).
Para una mejor comprensión del comportamiento del cáncer infantil y juvenil, se realizó la conversión de los casos elegibles, basada en la Clasificación Internacional del Cáncer en la Infancia, 3ª edición revisada (CICI-3)14.
Se creó también la variable "tiempo entre diagnóstico y tratamiento", siendo calculado el intervalo de tiempo entre la fecha del diagnóstico y la fecha del inicio del tratamiento, aunque fueron consideradas incompletas las informaciones que no tenían alguna de las fechas o que estaban con error de digitación ocasionando tiempo negativo.
Las informaciones contenidas en la base de datos que presentaron como respuesta "sin información", "número 0", "información y/o fecha desconocida" o ausencia de la información fueron agrupados en la categoría "sin información" para análisis de completitud de los datos. En la variable "primer tratamiento recibido en el hospital", los registros de pacientes que presentaron más de una modalidad terapéutica fueron agrupados en "dos o más modalidades terapéuticas".
Los datos analizados fueron tabulados y organizados en una hoja de cálculo del software Microsoft Excel™ viabilizando el análisis estadístico en el software de dominio público R. Las variables fueron descritas mediante frecuencias absolutas (n) y frecuencias relativas (%). Los datos fueron evaluados respecto a su incompletitud, es decir, la determinación del porcentaje de informaciones ignoradas o no llenadas. El grado de llenado fue clasificado de acuerdo con un sistema de puntajes15, estratificado de la siguiente manera: Excelente (incompletitud <5%), Bueno (5%≤ incompletitud <10%), Regular (10%≤ incompletitud <20%), Malo (20%≤ incompletitud <50%) y Muy Malo (incompletitud ≥50%).
La investigación dispensa la apreciación de un Comité de Ética en Pesquisa, pues se trata de un estudio con datos secundarios, los cuales son públicos y de acceso libre, conforme con la Resolución n.º 51016 del 7 de abril de 2016 del Consejo Nacional de Salud.
RESULTADOS
El estudio obtuvo una muestra de 91 233 casos registrados en diferentes registros de cáncer, con informaciones oncopediátricas (0 a 19 años), distribuyéndose así en las regiones: Norte (8,2%; n=7498), Nordeste (25,9%; n=23 633), Centro-Oeste (5,1%; n=4610), Sudeste (44,7%; n=40 801) y Sur (16,1%; n=14 691). La mayoría de las informaciones perteneció a individuos de sexo masculino (54,2%; n=49 448), teniendo al Norte con mayor representatividad (56,6%; n=4244). El promedio de edad observado fue de 9,27 años (± 6,2), con mediana igual a 9 años, y el grupo etario más prevalente fue el de 0 a 4 años (31,5%; n=28 686), mientras que el color de piel pardo fue el más frecuente (29,0%; n=26 429), estando más presente en el Nordeste (59,2%; n=13 994) (Tabla 1).
Características demográficas del cáncer infantil y juvenil en las regiones brasileñas, Brasil, 2000-2022
A nivel nacional, es posible destacar incompletitud de datos en la variable color de piel (40,7%; n=37 166), siendo clasificada como llenado malo. Las regiones Sudeste (65,4%; n=26 685) y Centro-Oeste (42,8%; n=1974) fueron las que más presentaron falta de información en esa variable, clasificadas así como de llenado muy malo y malo, respectivamente.
En la Tabla 2, se percibe que para el diagnóstico del cáncer, la confirmación microscópica prevaleció cuando se compara con los demás recursos disponibles (90,4%; n=82 491), siendo la región Sudeste (92,3%; n=37 659) la que más utilizó esta fuente para el diagnóstico. Se observó que el sistema hematopoyético y reticuloendotelial fue el más afectado (29,5%; n=26 859), y de acuerdo con la categorización de la CICI-3, las Leucemias, enfermedades mieloproliferativas y enfermedades mielodisplásicas (27,9%; n=25 431), Linfomas y neoplasias reticuloendoteliales (16,4%; n=14 920) y los Tumores de SNC y miscelánea de neoplasias intracraneales e intradurales (11,1%; n=10 135) fueron las patologías más retratadas.
Características asistenciales y del diagnóstico del cáncer infantil y juvenil en las regiones brasileñas, Brasil, 2000-2022
Respecto a los datos faltantes de esta sección, se nota que las variables "base para el diagnóstico" y "localización del tumor primario" fueron clasificadas como de excelente llenado (0,5%; n=399; 0,0%; n=01), respectivamente.
De acuerdo con la Tabla 3, la variable "motivo para la no realización del primer tratamiento" tiene la subcategoría "no se aplica", que refleja la posibilidad de que el paciente haya realizado el tratamiento completo, siendo ella la más frecuentemente observada en los RHC de todas las regiones brasileñas, en torno del 90% de los casos, siendo el Sudeste la región con mayor compromiso (95,6%; n=38 978). La quimioterapia (44,8%; n=40 916), cirugía (13,1%; n=12 309) y radioterapia (3,1%; n=2806) fueron las modalidades terapéuticas más realizadas en el primer tratamiento recibido en el hospital. Los servicios especializados para tratamiento oncológico han cumplido, en su mayoría, el plazo establecido por ley para inicio del tratamiento oncológico (78,8%; n=71 891). Todas las regiones brasileñas se destacaron con más del 70% de los casos que comenzaron el tratamiento hasta 60 días después del diagnóstico comprobado. La remisión completa (15,4%; n=13 993) y la estabilidad de la enfermedad (14,3%; n=13 011) prevalecieron después de esta primera etapa en el ambiente hospitalario. Finalmente, se nota que la región Sur (30,5%; n=4483) ha presentado el mayor porcentaje de pacientes con remisión total de la enfermedad.
Características del tratamiento del cáncer infantil y juvenil en las regiones brasileñas, Brasil, 2000-2022
La variable "estado de la enfermedad en el final del primer tratamiento en el hospital" (47,4%; n=43 224) fue la que presentó mayor porcentaje de informaciones incompletas de esta sesión, siendo clasificada de llenado malo y el Sudeste presentó la mayoría de estas pérdidas de informaciones (71,4%; n=29 132), destacándose como de llenado muy malo. La variable "motivo para la no realización del primer tratamiento en el hospital" fue considerada de excelente llenado (3,3%; n=3007), aunque la región Sur (6,3%; n=925) y Nordeste (5,7%; n=1339) fueron clasificadas de buen llenado. Mientras tanto, en la variable "primer tratamiento recibido en el hospital", todas las regiones fueron consideradas como de excelente completitud, y en el "tiempo entre diagnóstico y tratamiento" como de buen llenado.
DISCUSIÓN
El presente estudio observó que la mayoría de los niños y adolescentes con cáncer es de sexo masculino, con grupo etario entre 0-4 años y color de piel pardo, se verificó también que el sistema hematopoyético y reticuloendotelial fue el más afectado, y que la mayoría de los pacientes realizó el tratamiento antineoplásico, iniciado este en el plazo determinado por la Ley 12.732/1217. La mayoría de las variables estudiadas poseen una completitud de datos excelente, y dependiendo de las características, estas también fueron vistas en otros estudios con RHC de diferentes regiones del Brasil18-21, aunque el 20% fue clasificado como mal llenado, siendo la región Sudeste aquella con mayor incompletitud de informaciones.
El predominio masculino se observó en el presente estudio y en otras investigaciones dirigidas a estados de las diferentes regiones del país12-28 y en estudios internacionales29,30. A pesar de la poca comprensión sobre la mayor incidencia del cáncer infantil y juvenil en individuos del sexo masculino, estudiosos señalan factores genéticos y condiciones inmunológicas como posibles causas31,32.
Se identificó un mayor número de registros en el grupo etario de 0-4 años, corroborando otros estudios brasileños21,24,27,28 e internacionales6,33. La edad es un factor importante de análisis, pues la ocurrencia de algunos tumores es mayor en determinados grupos etarios, siendo los pacientes en los primeros años de vida los más acometidos34.
El presente trabajo demostró predominio de individuos con color de piel pardo, estando en consonancia con estudios desarrollados en el estado de Minas Gerais23, Alagoas24, Acre27 y Piauí35. Algunas investigaciones18,26,28 observaron que los individuos blancos son los más atacados por el cáncer infantil y juvenil. Este hecho puede ser explicado por las diferencias de grupos humanos distribuidos en el país, siendo la región Norte y la Nordeste las que más concentran individuos pardos36.
Al analizar la completitud de las informaciones en las variables demográficas en todo el territorio brasileño, se percibe que sexo y edad poseen excelente llenado, corroborando otros estudios nacionales19,37,38, siendo relevante el llenado correcto, por ser características objetivas y de fácil entendimento19, y por tratarse de informaciones esenciales para la vigilancia en salud y para el planeamiento de acciones de control de la enfermedad39. Sin embargo, la variable color de piel fue clasificada como de mal llenado, considerando la completitud de la región Sudeste como muy mala. Estudios brasileños19,21 coinciden en el aumento en la falta de datos de esta característica, hecho que necesita de un mejor cuidado, considerando que puede no ser solo una diferencia biológica, sino una construcción sociocultural capaz de contribuir para la desigualdad en el acceso al diagnóstico y tratamiento antineoplásico19-21.
Con relación a los exámenes utilizados para el diagnóstico del cáncer infantil y juvenil, estudios desarrollados en los estados de Minas Gerais23 y Piauí35 revelaron una mayor utilización de exámenes microscópicos. Estos hallazgos también fueron encontrados en la presente investigación, estando evidentes en todas las regiones brasileñas. De esta forma, la realización de exámenes microscópicos es esencial para orientar al profesional responsable sobre la sospecha del cáncer infantil y juvenil y así permitir el encaminamiento hacia centros especializados en oncología, responsables por la conclusión del diagnóstico definitivo.
El presente estudio muestra un mayor número de casos del sistema hematopoyético y retículo endoplasmático en todas las regiones del Brasil, corroborando estudios de diferentes regiones brasileñas23,35. Sin embargo, es importante destacar una mayor proporción del acometimiento de tal sistema en la región Norte, lo que puede estar relacionado a una mayor disponibilidad de recursos diagnósticos para neoplasias hematológicas debido a que los exámenes para la comprobación de la enfermedad son menos complejos y de mejor acceso.
Al considerar la CICI-3, fueron identificados, en el presente estudio, resultados consistentes con otras investigaciones nacionales18,24-26 e internacionales6,7,30, que consideraron a las leucemias, linfomas y tumores de sistema nervioso central (SNC) como las neoplasias más frecuentes. Para los estudios internacionales, los tumores de SNC vienen en segundo lugar, seguido de los linfomas7,29.
En lo que concierne a la "base más importante para el diagnóstico", esta fue de excelente llenado, como se observó en otros estudios con RHC19,20,37,38,40. La variable "localización del tumor primario" fue clasificada como de excelente llenado, siendo esta una característica primordial para el entendimiento del proceso salud-enfermedad37.
El estudio en cuestión también muestra que cerca del 90% de los individuos diagnosticados con cáncer infantil y juvenil realizaron el primer tratamiento antineoplásico en el hospital. Ante el hallazgo, es necesario emitir el diagnóstico de manera temprana para acelerar el inicio del tratamiento con posibilidades de cura6.
De acuerdo con los datos analizados, hubo predominio de la modalidad quimioterápica en todas las regiones brasileñas, seguida de la cirugía y de la radioterapia como primer tratamiento recibido en el hospital. Estos hallazgos están corroborados por otros estudios realizados en las regiones Nordeste24 y Sudeste23, como también un estudio a nivel nacional29, mientras que los desarrollados en el Norte del país muestran a la radioterapia como la segunda modalidad más utilizada22. Frente a la necesidad de implementar las políticas de control del cáncer, en 2012 fue publicada la Ley n.º 12.73217, que establece el plazo máximo de 60 días para el inicio del tratamiento, tras la comprobación diagnóstica de cáncer. Así, el presente estudio identificó que el 70% o más de la población infantil y juvenil con cáncer comenzó el tratamiento en servicios especializados hasta el límite de días estipulado por ley, variando entre 0 y 4772 días, con una mediana de 8 y un promedio de 42,4 días.
Fue posible visualizar el tiempo entre diagnóstico y tratamiento en un estudio realizado con todos los RHC del Brasil, entre 2000 y 2015, observándose un intervalo entre 1 y 1455, con mediana de 2 y promedio de 15 dias18. Ya en otro estudio, realizado en João Pessoa-PB, se constató que pacientes pediátricos con tumores sólidos presentaron un intervalo entre 0 y 77 días del diagnóstico al comienzo del tratamiento, mientras que con neoplasias hematológicas, varió entre 0 y 37 días41. Estas diferencias pueden explicarse a partir de la dimensión territorial estudiada, además de los servicios involucrados en el tratamiento oncopediátrico, pues la ciudad de João Pessoa posee un Centro de Asistencia de Alta Complejidad en Oncología (Cacon) con servicio de oncología pediátrica. Se resalta que algunos estados, principalmente del Norte y Nordeste, no tienen centros especializados en el cáncer infantil y juvenil, pudiendo este hecho contribuir para el atraso en el diagnóstico y en el tratamiento adecuado.
Se percibe también que el 15,4% de los pacientes presentó remisión completa del cáncer después del primer tratamiento en el hospital, seguido de la estabilidad de la patología. La región Sur y Centro-Oeste fueron las que presentaron mayor porcentaje de remisión completa, mientras que la región Norte registró un mayor número de casos con progresión de la enfermedad en el final del primer tratamiento, como también fue la región donde más fallecieron. Un estudio en el estado de Minas Gerais corrobora, en parte, los resultados del presente estudio, pues muestra un mayor número de individuos con la estabilidad de la enfermedad seguida de su remisión completa23.
Respecto a la completitud de los datos, se constató que la variable "motivo para la no realización del primer tratamiento en el hospital" fue clasificada como de excelente llenado, variando entre la mayor pérdida de informaciones en la región Sur (buen llenado) y la menor incompletitud en la región Sudeste (excelente llenado). Un estudio desarrollado en la región Sur40 muestra excelente completitud con relación a esta variable, mientras que otros estudios exponen variaciones en la clasificación de datos completos18-20,37. En la variable "primer tratamiento recibido en el hospital", la completitud obtuvo excelente llenado a nivel nacional, y cuando se comparan con las regiones brasileñas. Resultados parecidos fueron observados en algunos estudios18-20, lo que deja en claro la necesidad de la información para el seguimiento del tratamiento antineoplásico, así como para la evaluación en la calidad de la asistencia prestada al paciente.
Finalmente, se nota que la variable "estado de la enfermedad en el final del primer tratamiento en el hospital" fue la que obtuvo la peor clasificación del estudio, siendo considerada de mal llenado. Cuando es analizada por región, el Sudeste obtuvo completitud muy mala. Estudios realizados con datos del RHC comparten resultados similares, considerando a la variable de mal llenado18-20,37,40, lo que expone la fragilidad de esta información que es esencial en la evaluación de la asistencia hospitalaria prestada a los individuos con cáncer.
En síntesis, la completitud de los datos puestos a disposición en los RHC, en su mayoría, fue considerada de excelente a buen llenado de acuerdo con la clasificación adoptada, aunque es necesario tener en consideración las diferencias de llenado percibidas entre las regiones brasileñas y la pérdida extensiva de datos de algunas variables para la región Sudeste.
La falta de información en variables importantes puede ocurrir debido al desconocimiento de informaciones por parte del acompañante del paciente, pero también a la falta de capacitación de los registradores, a la dificultad de retroalimentación del sistema por parte de los profesionales de salud y a la diferencia de los registros clínicos y epidemiológicos contenidos en las historias clínicas de los pacientes39.
De esta forma, la mejora y el perfeccionamiento de la recolección y del llenado de datos del registro del cáncer ha sido un desafío, puesto que puede afectar a la interpretación de la situación de la enfermedad y a la identificación de factores que contribuyen para su desarrollo.
Las limitaciones del presente estudio se dieron por tratarse de una investigación con datos de base secundaria, debiendo considerar posibles sesgos de información y selección. El acompañamiento por un tiempo prolongado (22 años) puede ocasionar cambios en la estandarización de la obtención de datos, en las clasificaciones utilizadas para llenado y en la rotación de los profesionales responsables por los registros13. Y, además, se resalta el declive acentuado en los últimos años del número de casos registrados, en función del atraso en la actualización de los datos de los RHC. Otro aspecto digno de notar es la falta de informaciones personales de los pacientes, lo que imposibilita relacionar los datos con otras bases de datos y hacer las informaciones completas. Algunas de las variables presentaron alto nivel de incompletitud, esto fue perceptible para la región Sudeste, teniendo en consideración una gran falta de informaciones en el estado de São Paulo, lo que alerta hacia la falta de integración del SisRHC. Respecto a las potencialidades del estudio, están el tamaño de la muestra analizada y la cobertura territorial, permitiendo el conocimiento de la asistencia oncopediátrica en el país y en sus regiones geográficas.
Analizar las informaciones contenidas en los RHC posibilitó una mejor comprensión de la distribución del cáncer infantil y juvenil en el Brasil y en sus regiones geográficas, identificando posibles fragilidades en el acceso al tratamiento a esta población. Tales informaciones contribuyen no solo para el conocimiento científico, sino también para el perfeccionamiento de políticas públicas y la aplicación de estrategias específicas y asertividad de acuerdo con la realidad de cada localidad, auxiliando en la toma de decisión por parte de los gestores y de los profesionales involucrados en la atención al paciente oncológico pediátrico.
CONCLUSIÓN
Con el análisis de los casos registrados en diferentes registros de cáncer, se constató que la mayoría pertenecía a niños y adolescentes de sexo masculino, en el grupo etario de 0 a 4 años y color de piel pardo. El sistema hematopoyético y reticuloendotelial fue el más afectado, la mayoría de los individuos realizó el primer tratamiento en el hospital, siendo la quimioterapia la modalidad más utilizada. Todas las regiones brasileñas cumplieron con el plazo determinado por la Ley de los 60 días en más del 70% de los casos.
Se verificó también que la mayoría de las variables fue de excelente llenado, aunque las informaciones sobre "color de piel" y "estado de la enfermedad al final del primer tratamiento en el hospital" fueron las que presentaron el mayor porcentaje de datos faltantes, siendo consideradas de mal llenado, y la región Sudeste fue la que presentó la mayor incompletitud de informaciones.
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Editado por
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Editora-associada:
Jeane Tomazelli. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-2472-3444
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Editora-científica:
Anke Bergmann. Orcid iD: https://orcid.org/0000-0002-1972-8777
