Esperanza para la Persona con Cáncer Avanzado en Cuidados PaliativosINTRODUCCIÓN
En el transcurso de la ciencia y de la práctica del cuidado, diversas áreas del conocimiento exploran el tema de la esperanza, cada una con sus enfoques y teorías específicos. Estas investigaciones buscan comprender el significado y el sentido atribuidos por las personas en amplios escenarios, abarcando desde la promoción de la salud hasta el enfrentamiento de los retos de las enfermedades crónicas. La salutogénesis, el bienestar mental y la oncología son solo algunos de los campos en los cuales se explora esta temática, sea para comprender o para fortalecer la esperanza como un recurso clínico en el enfrentamiento de la enfermedad y de la plenitud1.
Aunque la esperanza sea un mecanismo de enfrentamiento esencial para todas las personas independientemente del estadio de la enfermedad en el cáncer, una revisión sistemática destaca que las investigaciones se dedican al estudio de la esperanza en la enfermedad avanzada y/o en cuidados paliativos (CP)2. Esto significa un período permeado por incertezas, miedos, negación y desesperanza1. En esta fase, se inicia un proceso interno que desencadena consecuencias de orden psicoemocional y físico derivadas de la condición clínica y las limitaciones terapéuticas3.
El aumento de la carga de síntomas, sufrimiento psicológico y depresión impacta negativamente en las dimensiones de la esperanza. Entonces, la esperanza se ve negativamente relacionada con el aumento de la carga de síntomas, sufrimiento psicológico y depresión. No obstante, cuando se da soporte social, bienestar espiritual y existencial, hay una relación positiva de la esperanza con la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS), a pesar de las variables demográficas y clínicas2,3,4.
En el contexto de la oncología, hay dos modelos teóricos de esperanza que predominan en la investigación. Uno de ellos es el propuesto por la enfermera Kaye Herth5, basado en una teoría multidimensional (dimensiones afectivas, cognitivas, comportamentales, afiliativas, temporales y contextuales). Este refiere que “un atributo motivacional y cognitivo es teóricamente necesario para iniciar y mantener la acción en dirección hacia el alcance de la meta”5. El otro modelo teórico se encuentra en la psicología, la teoría de la esperanza de Snyder, que consta de tres componentes interrelacionados (metas, caminos y agencia) que consisten en cualquier evento que la persona desea6. Ambos constructos teóricos presentan el sentido de expectativa enfocado en metas y en el futuro, apoyados por la interconexión y las relaciones7,8.
No obstante, este ensayo se justifica por la necesidad de cuidar no solo de los desafíos de la persona con cáncer avanzado, sino también de elementos que pueden fortalecer y sustentar la esperanza, contribuyendo para una comprensión más amplia del impacto psicológico y emocional del constructo.
De esta forma, el presente estudio surge de la opinión de profesionales que viven el proceso de cuidar a dichas personas, frecuentemente confrontadas con esperanzas dicotómicas con relación al pronóstico del cáncer avanzado, aunque ni todas sean beneficiadas por los CP. Se trata de un artículo de opinión cuyo objetivo es reflexionar sobre la esperanza de la persona con cáncer avanzado en CP.
DESARROLLO
CONSTRUCTO DE LA ESPERANZA
Es necesario comprender a la esperanza como un enfrentamiento optimista; aun cuando las posibilidades sugieren lo contrario, esta es capaz de intensificar la capacidad del individuo para cumplir propósitos, a partir del desarrollo de la resiliencia. Dada la superposición conceptual, el optimismo está asociado a algunos resultados, como esperanza, enfrentamiento, alcance de metas e indicadores de bienestar4,9.
En personas con limitaciones en el tiempo estimado de vida, la esperanza es una fuerza motriz para la sobrevivencia o por la cura (ansiada, aunque con enfermedad limitante), hecho que puede ser atribuido al sesgo del optimismo. En el cáncer avanzado, aunque la probabilidad objetiva de un resultado favorable sea limitada, la esperanza es una fuente de ánimo para la continuidad de la jornada10.
El constructo de la esperanza puede ser considerado una energía cognitiva, o sea, la capacidad interior y/o mental individual de enfrentamiento, las ganas de caminar11. Así, ella forma parte del individuo, está siempre en su vida cotidiana; su intensidad es variable y depende de incontables aspectos que causan interferencia positiva o negativa1,5,9. De esta forma, esta energía parece contener aquello en lo que la persona es capaz de creer, relacionada a las cuestiones intrínsecas del ser, como valores, costumbres, creencias y experiencias de vida8.
Además, la esperanza puede estar relacionada a la reflexión-acción de la persona ante la vida, destacando procesar alternativas y medios para el alcance de metas. En este sentido, se trata de un componente presente en la vida del ser humano, asociado a la creencia del alcance de dicho deseo, lo que estimulará nuevos comportamientos para su concreción12. Su presencia es capaz también de mantener la relación del individuo con su pasado y su futuro, en la búsqueda de sentido para la situación en la cual se encuentra.
En la búsqueda de satisfacción por la propia vida se desarrollan diferentes mecanismos de control adaptativo. Se puede mejorar la autoestima y el compromiso, siendo la esperanza un mecanismo de enfrentamiento positivo en las distintas fases de la enfermedad. Asociado a la actitud positiva y al mantenimiento del humor, se vislumbra un “andar” con más vigor, sin perder la esperanza8,13. La resiliencia es una capacidad de adaptación importante, la cual está interrelacionada con el bienestar espiritual y la esperanza14.
La Figura 1 sintetiza una representación esquemática del constructo multidimensional y subjetivo de la esperanza; es un diagrama que busca aclarar los conceptos y surge de la reflexión y discusión de los autores, con base en los hallazgos de la literatura sobre el constructo.
PAPEL DE LA ESPERANZA EN EL CÁNCER AVANZADO
Diferentes impactos psicosociales pueden afectar a las personas con cáncer avanzado, principalmente tras fallas en múltiples tratamientos sistémicos. El itinerario terapéutico está permeado por un período de incertidumbre continua, ansiedad y miedo en relación con la progresión de la enfermedad y de la muerte. En este contexto, surge la esperanza, buscando el prolongamiento de la vida y principalmente mantener la CVRS. La pérdida en diferentes aspectos de la existencia y las preocupaciones sobre el impacto de la enfermedad en los familiares, así como los cambios en la vida social, también surgen como temas psicosociales prominentes15.
El soporte social se vislumbra como uno de los elementos que nutren a la esperanza, imprescindible para desencadenar las ganas de vivir, pues puede proporcionar coraje y fuerza. La presencia de los familiares es esencial y puede generar esperanza durante el proceso de enfrentamiento a la enfermedad de manera más positiva16. Y, en la transición hacia el final de vida, ella pasa a ser enfrentada como una demostración de fuerza y coraje para las futuras generaciones8.
La cuantificación de los niveles de esperanza en los pacientes con cáncer avanzado puede variar dependiendo de cuestiones fisiopatológicas, emocionales, sociales, afectivas, del descontrol sintomático y variaciones de humor; la sensación de pertenencia al círculo familiar también desempeña un papel significativo en sus niveles5,16. Esta también puede ofrecer beneficios fisiológicos, ayudar a enfrentar tratamientos agresivos, ofrecer mayor uso de los cuidados de salud y buscar una mayor sobrevida17.
Otro aspecto por resaltar en ese constructo es el control del dolor; cuanto mayor es la sensación dolorosa, menor será la esperanza. Por otro lado, el puntaje elevado de esperanza es capaz de aumentar la capacidad de tolerancia al dolor y prever una mejor CVRS. Vale destacar que la intensidad del dolor no refleja el puntaje de esperanza de la persona, y sí las experiencias causadas por la presencia del dolor, como las limitaciones de las relaciones sociales, de realizar las tareas cotidianas, del autocuidado, entre otras8,12,18,19,20.
De aquí la reflexión es que la esperanza es resultado de las dimensiones esenciales del sentido y de la existencia humana y no solo como un anuncio de cura. La sobrevida con calidad posibilita a las personas lograr las metas viables (por ejemplo, participar de fechas festivas, visitar un lugar deseado), y el grado de realización de esas metas interfiere directamente en el nivel de esperanza. A medida que esas personas perciben que lograron los objetivos propuestos, hay un realineamiento en dirección hacia nuevas metas, resultando en el aumento de los niveles de esperanza, optimismo y las ganas de vivir, entonces la esperanza se redefine,8,9,12.
La esperanza es capaz de minimizar el miedo del cáncer avanzado para la continuidad de la jornada. Ante el temor a la muerte, ella capacita a la persona para mantener el espíritu de lucha; se configura como una energía, llama o fuerza interior, un mecanismo dinámico que puede despertar la capacidad de enfrentamiento en la búsqueda del “yo” ir más allá, sobrepasando la situación presente1,7,16.
En este proceso, la esperanza está relacionada con la espiritualidad (aspecto dinámico e interno que busca significado, propósito y transcendencia, conexión consigo mismo, con los otros, con la naturaleza y con lo divino) y presenta resultados físicos y psicológicos5,19. Independientemente de la religión, las personas siguen en la búsqueda de fuerza en lo divino no bajo una perspectiva de cura, sino en un enfoque relacionado a la ausencia de sufrimiento y significado de la vida8.
Evaluar y desarrollar estrategias para fomentar la esperanza en pacientes que enfrentan cáncer avanzado está fundamentado en los principios de los CP, que buscan no solo el control efectivo de los síntomas, sino también la mejoría de la CVRS, permitiendo que los pacientes realicen sus actividades diarias de forma independiente y preserven su autonomía. Esto es crucial inclusive durante la transición hacia una muerte digna, asegurando que cada momento sea vivido con calidad y, después del luto, con un acompañamiento continuo de los cuidados21.
El constructo multidimensional de la esperanza en la persona con cáncer avanzado en CP está representado en la Figura 2, en el diagrama desarrollado de la reflexión de los autores con base en las principales corrientes del pensamiento descritas. Múltiples variables interfieren en el constructo de la esperanza (Figura 1) de manera positiva o negativa en el mantenimiento del (des)equilibrio, atravesadas por la subjetividad y la espiritualidad.
Representación de las variables que interfieren en el equilibrio del constructo de la esperanza
No obstante, el constructo de la esperanza se presenta de modo dinámico y sufre constante interferencia de diferentes variables. En opinión de los autores, es indudable afirmar que la esperanza garantiza la “energía” para que la persona con cáncer avanzado continúe en su jornada y forma parte del “engranaje” vital. La esperanza no es respecto a la cura, sino al alcance de metas y objetivos, en la búsqueda de equilibrio.
En síntesis, la esperanza es un constructo complejo y polifacético22. Se trata de un estado emocional dinámico1,7,16, adaptativo8,13-14 y esencial para la transcendencia22. Clínicamente, la esperanza fue asociada a la psiconeuroinmunología12, con significancia estadística para menos inflamación, depresión, cansancio23 y mayor sobrevida17,12. Pacientes con cáncer avanzado y niveles elevados de esperanza demandan más cuidados de salud. Incluso estando en líneas de tratamiento diferentes de la primaria17, la esperanza debe considerarse en los planes de cuidados para un mejor control del cáncer avanzado1,17,22.
CONCLUSIÓN
La esperanza se muestra como un constructo multideterminado, es parte de un “engranaje” dinámico del bienestar biopsicosocioespiritual capaz de reforzar la capacidad de respuesta frente al cuadro clínico, las ganas de aprovechar el tiempo con calidad de vida, así como transcender la existencia. Ella está determinada por multivariables cuyo equilibrio es el foco de la persona con cáncer avanzado.
Reflexionar sobre la densidad y la profundidad de todas las dimensiones enlazadas en el constructo de la esperanza constituye una limitación de este ensayo de opinión, así como la opinión de los autores no es pasible de generalizaciones. La reflexión, el aprendizaje y los avances con base en lo expuesto y en la literatura disponible se vuelven importantes para que se entienda el impacto de la esperanza durante el tratamiento de la persona con cáncer avanzado en cuidados paliativos, como también para que la planificación de cuidados se fundamente en el objetivo de auxiliar de manera positiva en la búsqueda del equilibrio de las variables que interfieren en la esperanza de estas personas.
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