RESUMO
Este relato de caso descreve os efeitos do teleatendimento parental na evolução do perfil de pais e filhos com transtorno do espectro autista (TEA), como um processo de espera assistida, em um estudo com três casos de crianças que estavam na lista de espera de clínica- escolaa de fonoaudiologia e que, na avaliação inicial com a Escala do Labirinto, apresentaram indícios de TEA. Elas foram avaliadas com base nos níveis de desenvolvimento funcional emocional do DIR-Floortime, na evolução do brincar e da comunicação, antes e depois da intervenção. Foram realizadas sete sessões de intervenção online com os pais, nas quais suas demandas em relação ao desenvolvimento de seus filhos foram ouvidas e eles receberam orientações sobre como oferecer suporte adequado para a evolução das crianças no brincar, nas interações sociais, no controle corporal, na redução de comportamentos restritos, na comunicação e na linguagem, com base nos princípios do DIR-Floortime, nos princípios enunciativos e do brincar. Observou-se progresso tanto nos perfis dos pais quanto nos das crianças. As crianças melhoraram suas habilidades de brincar e de linguagem, especialmente a compreensão. A abordagem mostrou-se eficaz como uma forma de espera assistida.
Descritores:
Transtorno do Espectro Autista; Terapêutica; Idioma; Telemedicina; Crescimento e Desenvolvimento
ABSTRACT
This case report is on the effects of teleparental care on the evolution of the profile of parents and children with autism spectrum disorder (ASD), as a process of assisted waiting, in a study of three cases of children who were on the waiting list of the speech-language pathology school clinic and who, in the initial evaluation with the Labyrinth Scale, showed evidence of ASD. They were evaluated based on the levels of emotional functional development of the DIR-Floortime, the evolution of play and communication, before and after the intervention. Seven online intervention sessions were held with the parents, in which their demands regarding the development of their children were heard and guidance was given on how to provide adequate support for the evolution of children in play, social interactions, body control, reduction of restricted behaviors, communication and language, based on principles of the DIR-Floortime, enunciative principles and play. Progress was evidenced in both the profiles of the parents and the children. The children improved their playing and language skills, especially understanding. The approach was effective as a form of assisted waiting.
Keywords:
Autism Spectrum Disorder; Therapeutics; Language; Telemedicine; Growth and Development
INTRODUÇÃO
Um estudo1 analisou as narrativas de pais de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) sobre o protagonismo e as barreiras ao cuidado de seus filhos. Percebeu-se que vários familiares participam ativamente na luta pelos direitos dos filhos, mas apontaram a necessidade de ampliação do cuidado psicossocial dos filhos, queixando-se de dificuldades relacionadas ao acesso, envolvendo transporte, os horários de funcionamento dos serviços, a frequência dos atendimentos, a falta de manutenção e a precariedade do espaço físico. Essa realidade observada nos Centros de Atenção Psicossocial Infantil (CAPSi) não difere daquela encontrada em clínicas-escola de Fonoaudiologia, nas quais essas crianças permanecem em longas filas de espera e, quando chamadas, possuem, muitas vezes, as mesmas dificuldades de acesso ao serviço e baixa intensidade nos atendimentos.
A intensidade nos tratamentos é aspecto importante nos casos de TEA, considerando as características que compõem os critérios diagnósticos dessas crianças, conforme descrito no Manual de Diagnóstico e Estatístico dos Distúrbios Mentais, o DSM-V2, que são déficits persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos, como na reciprocidade socioemocional, como a dificuldade para iniciar, responder ou manter interações sociais ou/e conversas; nos comportamentos comunicativos não verbais usados para interação social, como contato visual baixo ou ausente e dificuldade na compreensão e uso de gestos; e para desenvolver, manter e compreender relacionamentos, como a dificuldade em compartilhar brincadeiras simbólicas de simples à complexas e o parcial ou ausente interesse por crianças da sua faixa etária. Também possuem padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Além disso, a hiper ou hiporreatividade são sintomas considerados para estabelecer o diagnóstico e também os níveis de gravidade que pode ir de pouco suporte (nível 1) a muito suporte (nível 3)2.
O diagnóstico, em geral, é dado pelo médico a partir de exame físico e de exames complementares3. O Decreto n° 55.995/2021 institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista - Ciptea - no âmbito do Estado do Rio Grande do Sul. Pela lei, o diagnóstico deve ser laudado por um médico por meio da CID-10 (Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde) com a sigla F.84.0. Assim, as famílias asseguram o direito ao pronto atendimento e à prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.
A fundação de apoio ao deficiente do Rio Grande do Sul4 constatou 4.358 solicitações de 18 de junho de 2021 a fevereiro de 2022. Destes 80,12% das pessoas que solicitaram a Ciptea são do sexo masculino; 51,06% não possuem plano privado; 31,30% possuem renda per capita de meio a um salário-mínimo; 94,50% estão em atendimento clínico especializado. Outro dado importante encontrado é que a grande maioria foi diagnosticada entre 2 e 3 anos de idade, o que estabelece a prevalência de diagnóstico precoce5. Essa atribuição do termo precoce poderia ser questionada quando se sabe que o risco para evolução para um quadro de TEA já pode ser detectado no primeiro ano de vida6,7. Muitas das crianças sem o diagnóstico em estão em filas de espera de clínicas escola com queixa de atraso na aquisição da linguagem, como foi a situação dos três casos desta pesquisa.
Sabe-se que as consequências sociais do TEA podem criar uma série de desafios ao cuidado familiar, pois as crianças apresentam dificuldades com a mudança de rotina, a seletividade alimentar, a reação contrária a sons e a ausência de respostas à interação8, o que coloca em questão uma série de intervenções para essa fase entre dois e três anos. Nesta pesquisa a proposta de intervenção escolhida foi o DIR-Floortime9,10, por ser adequada à condição de intervenção junto a pais e também às possibilidades não intensivas de atendimento presencial presentes como condições em clínicas-escola que, no máximo, possuem dois atendimentos semanais.
O DIR-Floortime considera a relação familiar o fator primordial para o desenvolvimento da criança com TEA. Por meio da consideração dos níveis funcionais de desenvolvimento emocional (D), do perfil individual de cada criança e de sua família (I) e do relacionamento dela com seus familiares e demais pessoas de seu convívio (R), atribuindo ao brincar e à interação um papel fundamental na construção da interação e comunicação social (floortime). Essa abordagem busca desenvolver habilidades funcionais, aquisição de competências afetivo-emocionais, integração de crianças na interação social, desenvolvimento de habilidades sensoriais, planejamento psicomotor, desenvolvimento simbólico, no qual se insere a aquisição da linguagem. Esse processo ocorre a partir do trabalho com os pais em sessão com a terapeuta e/ou análise de vídeos familiares e orientações específicas.
Essa abordagem é compatível com as visões de linguagem que priorizam a circulação pulsional e a intersubjetividade como a visão enunciativa11, em que se articula a sustentação de um lugar de enunciação para a criança com distúrbio de linguagem, ao mesmo tempo em que se oferecem solicitações que sustentem a apropriação da linguagem. Por isso, este estudo contou com a metodologia de intervenção DIR-Floortime9,10,12,13 combinada a Princípios Enunciativos11,14 da clínica fonoaudiológica de linguagem devido à importância dada à relação da criança com seus cuidadores.
Entre os princípios enunciativos, propostos por Souza11, estão a sustentação de um lugar de enunciação para a criança por meio da alimentação da suposição/reconhecimento de sujeito e suposição/reconhecimento de falante da língua pelos pais a partir de estratégias que permitam o engajamento e a manifestação comunicacional da criança em atividades lúdicas de seu interesse. Nesse princípio, há o fortalecimento das relações de conjunção e disjunção na díade criança-familiar. Também se busca facilitar as relações de forma e sentido de modo transversal aos níveis linguísticos por meio de solicitações que atendem princípios de processamento lexical, morfossintático, fonológico e práxico. Neste sentido, pode-se lançar mão de estratégias prosódicas para enfocar aspectos da forma e sentido na linguagem associadas ao destaque do contínuo de fala. A regra do DIR-Floortime para solicitações de linguagem é estar no máximo um passo à frente da expressão da criança, ou seja, se a criança produz uma palavra, utilizam-se enunciados de no máximo duas e sempre com ostensivo suporte gestual e visual.
Em relação ao DIR-Floortime existem os princípios para desenvolvimento dos níveis funcionais baseados na liderança e perfil individual da criança, no relacionamento dela com os familiares. Assim, por meio de atividades lúdicas, nesta faixa etária, intenciona-se desenvolver os cinco primeiros níveis de desenvolvimento emocional: atenção compartilhada e auto regulação, engajamento, comunicação bidirecional e solução complexa de problemas e senso de si próprio, construindo as bases para a transição do período sensório motor para o simbolismo e linguagem. Neste nível, fica evidente o funcionamento de linguagem adequado à construção da capacidade de referir na língua (segundo mecanismo enunciativo) e também de iniciar o processo de instalação do sujeito no discurso (terceiro mecanismo enunciativo)11,15.
A metodologia DIR-Floortime trabalha com a análise de nove níveis de desenvolvimento emocional e funcional da criança. Os primeiros cinco apareceram concomitantemente a sugestões das idades esperadas de manifestação e consolidação nas crianças típicas, conforme segue:
Nível 1: Regulação e Atenção conjunta (0-3 meses)- estabelecimento de contato visual, sorrisos e vocalizações, evidencia-se o interesse pela interação social, assim como a habilidade de manter-se calma, alerta e atenta, regula seu corpo e os estímulos sensoriais e emocionais múltiplos.
Nível 2: Engajamento Mútuo (2-5 meses)- desenvolve-se o interesse e a confiança no outro, tornando-a capaz de superar problemas emocionais com apoio do outro.
Nível 3: Comunicação Intencional de 2 vias (4-10 meses)- percebe-se respostas a gestos/fala e demonstra emoções como a alegria e a raiva que permite engajamento na comunicação com o outro.
Nível 4: Solução Complexa de Problema e Senso próprio de si (10-18 meses)- é capaz de solucionar problemas motores e adquire um domínio maior do seu corpo, representando as ações e podendo antecipá-las no processo de interação.
Nível 5: Pensamento simbólico, linguagem e emoções (18-30 meses) mostra se capaz de compreender a intenção do outro, além de responder por meio da linguagem, usando gestos, verbalizando ou apenas movimentando-se para comunicar suas ideias e desejos.
Segundo um estudo11, as crianças com TEA apresentam obstáculos importantes nos primeiros quatro níveis, sobretudo corporais, que impedem o desenvolvimento adequado e robusto do engajamento, da atenção compartilhada e da comunicação bidirecional. Por isso, embora possam produzir fala, nem sempre conseguem endereçar suas produções ao outro e se engajar em um diálogo trivial. Isso evidencia a importância de combinar essa abordagem à visão enunciativa de linguagem, pois ela permite analisar os obstáculos para os três primeiros níveis e promover a sincronia familiar-criança. Se a sincronia se estabelece, ela pode alimentar a suposição/reconhecimento de sujeito e de falante, fornecendo compensações para que a criança possa dominar os espaços corporais e criar condições cognitivas para chegar à representação da ação e à linguagem.
A pandemia do COVID-19 colocou em evidência a estratégia de teleatendimento, não só em geral para fonoaudiólogos já formados, como aspecto a ser trabalhado na formação de futuros fonoaudiólogos. Um estudo sobre teleatendimento16 ressalta a potencialidade da telessaúde na terapia fonoaudiológica realizada nas clínicas-escola. Alguns estudos já ocorreram especificamente nos casos de TEA17,18 demonstrando que, apesar das limitações em algumas evoluções, é possível que os pais consigam progressos nas interações com seus filhos a partir de uma abordagem que considere os vídeos familiares e orientações que conceituem o perfil das crianças e dos pais em conjunto. Na primeira pesquisa17, apesar de 60% dos pais apresentarem dificuldade para cumprir as tarefas, houve evolução na interação social após seis semanas de intervenção. Outra pesquisa18 afirma ainda que a intervenção junto aos pais pode incluir aprendizagem observacional, oficinas didáticas e coaching passivo. As autoras relatam pesquisa com evolução dos pais e das crianças, estas na intenção comunicativa e nos desempenhos sociocomunicativos, após dez sessões semanais de teleatendimento.
Considerando os resultados positivos de telessaúde e a impossibilidade de acesso a atendimentos presenciais por parte de algumas crianças, este estudo de casos tem como objetivo analisar os efeitos do teleatendimento parental na evolução do perfil dos pais e dos filhos com transtorno do espectro autista (TEA), como processo de espera assistida
APRESENTAÇÃO DOS CASOS CLÍNICOS
Esta pesquisa se insere no projeto “A relação entre atraso na aquisição da linguagem e histórico de sofrimento psíquico em crianças na faixa etária de 2 a 4 anos”, aprovado pelo CEP da Universidade Federal de Santa Maria com parecer de protocolo nº 5.057.051 e CAEE 52044121.6.0000.5346. Os pais leram o Termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) e, após compreensão dos objetivos, vantagens e riscos da pesquisa, assinaram-no. Também receberam o Termo de Confidencialidade do pesquisador. Houve atendimento às diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, conforme determina o Conselho Nacional de Saúde em sua resolução nº 466/12 e n º510/16.
Esta seção está dividida em três subseções, o material e método utilizado nos estudo de casos, histórico dos casos e avaliações iniciais, e os resultados da intervenção realizada.
Material e método
Participaram desta pesquisa qualitativa de estudo de casos três crianças com Transtorno do Espectro Autista e os seus pais. Dois irmãos gêmeos identificados como M. e D. de três anos e seus pais (M; P); uma menina A. de três anos e seus pais (Ma, Pa). Eles estavam na lista de espera de uma clínica-escola de Fonoaudiologia.
O critério de inclusão foi serem crianças com diagnóstico de TEA a partir dos sintomas centrais propostos no DSMV2, na faixa etária de 2 a 4 anos, estarem em lista de espera para tratamento na clínica-escola cujos responsáveis aceitaram participar da pesquisa. Foram excluídas as crianças com quadros sindrômicos, outras comorbidades como epilepsia, deficiências sensoriais ou físicas e que os responsáveis não aceitaram participar da pesquisa.
Os instrumentos utilizados na avaliação foram o Inventário Dimensional de Avaliação do Desenvolvimento Infantil (IDADI)19 e a Escala Labirinto20, a seguir descritos.
1 Inventário Dimensional de Avaliação do Desenvolvimento Infantil (IDADI)
O instrumento IDADI foi elaborado e validado por Silva, Mendonça e Bandeira20 para a população brasileira. Ele consiste em uma avaliação abrangente do desenvolvimento infantil envolvendo sete domínios: cognitivo, socioemocional, comunicação e linguagem receptiva e expressiva, motricidade ampla e fina, e comportamento adaptativo. Ele foi validado para a população brasileira. O instrumento permite coletar informações retrospectivas do desenvolvimento infantil por meio dos relatos parentais trazendo uma relação vantajosa de tempo e eficiência, custo efetividade para a avaliação dos aspectos relacionais e comunicativos do desenvolvimento infantil. O inventário inclui itens que descrevem comportamentos e habilidades esperadas para cada faixa etária e que podem ser respondidos pelos pais, tanto no formato autoadministrado, quanto pelo questionamento do examinador. Esta avaliação foi aplicada antes das intervenções no formato on line.
2 Escala Labirinto
A avaliação por meio da escala labirinto consta de uma anamnese estruturada (anexo) e da filmagem de atividades lúdicas previstas a partir da oferta de brinquedos de modo a avaliar os sintomas centrais do autismo e comorbidades20. A orientadora realizou a formação na escala e a aplicou nos três sujeitos da pesquisa na avaliação inicial. O tempo médio de aplicação é de 30 minutos e consiste em um brincar livre com brinquedos que permitem avaliar o planejamento e execução motoras, o simbolismo, as interações intersubjetivas com aspectos como a atenção compartilhada e aproximação do outro, a comunicação verbal e não verbal, bem como a presença de comportamentos rígidos, repetitivos e estereotipados. Também permite identificar aspectos relativos à modulação sensorial, inteligência entre outros aspectos do desenvolvimento. Após a aplicação da escala, era submetida à equipe labirinto para que a psiquiatra da equipe pudesse conferir a cotação e emitir um parecer diagnóstico, o qual confirmou TEA nos três casos.
Essa filmagem da Escala Labirinto permitiu ainda que se pudessem verificar aspectos relativos a itens dos check lists do DIR-Floortime descritos nos próximos itens.
3 Check lists do DIR-Floortime
O Check list de avaliação do desenvolvimento emocional funcional da criança no DIR-Floortime12,13 abrange uma gradação de progressão em cada nível a partir da observação do comportamento infantil. Ele foi aplicado na filmagem da avaliação da escala labirinto e observado durante os vídeos enviados on line e nas sessões presenciais para analisar a evolução das crianças. Na descrição dos resultados são colocadas as atribuições da primeira e última filmagem.
As capacidades funcionais avaliadas foram:
I- Auto-regulação e atenção
II- Engajamento e relacionamento
III- Uso do afeto e comunicação bidirecional
IV- Organização do comportamento e regulação de problemas
V- Criação e elaboração com símbolos.
Em cada um desses níveis, foram avaliadas as seguintes gradações: 1. Não alcançou; 2. Praticamente não alcançou, pois, mesmo com suporte, é muito intermitente; 3. Com suporte persistente e/ou previsível apresenta pontos (ilhas) dessa capacidade (40% presente); 4. Com estrutura e suporte, mediante alto afeto (high affect) (60% presente); 5. Nível não esperado para a idade, imaturo - fragmentado, pode ser cíclico, mas retorna a níveis mais elevados (70% presente); 6. Nível apropriado para idade, mas vulnerável ao estresse e/ou com gama de afetos restrita (80% presente); 7. Nível apropriado para idade com gama completa de estados afetivos (90_100% presente).
Check list de avaliação do desenvolvimento emocional funcional dos pais DIR Floortime, busca identificar a capacidade e postura parental na relação com o filho. Prevê cinco aspectos:
1.Capacidade de dar conforto e acalmar, mantendo-se regulado e auxiliando o filho a se regular quando se desregula;
2.Achar o nível apropriado de estímulo ou solicitação que o filho precisa em seu nível de desenvolvimento;
3. Envolver o filho de forma prazerosa;
4. Ler sinais emocionais do filho;
5. Tende a incentivar o filho diante de desafios.
Em cada nível, analisou-se se a capacidade dos pais estava ausente, no início, havia ilhas de comportamento, era moderada, estava tornando-se consistente, era eficaz exceto diante do estresse ou muito eficaz. Os níveis foram assinalados antes e depois da intervenção.
Trata-se, portanto, de uma avaliação observacional qualitativa, aplicada durante as interações com as crianças e familiares em sessão, mas também foram utilizados vídeos familiares de situações de rotina que serviram para verificar o processo que ocorreu em casa.
A intervenção on-line ocorreu por encontros semanais de aproximadamente uma hora via google meet, cujos links foram enviados por whatss up para os pais. Foram sete sessões de intervenção no total, das quais seis foram on-line e uma presencial. Os pais foram orientados durantes quatro sessões on-line, houve uma sessão presencial e mais três sessões on-line.
Antes dos encontros semanais, os pais foram orientados a gravar vídeos familiares de interação livre e/ou mediante algumas orientações e solicitações feitas pela terapeuta. Foram solicitados, no mínimo, dois vídeos semanais com duração máxima de dez minutos cada, em que esses momentos de interação da criança com o pai e/ou mãe poderiam ser visualizados pela terapeuta e orientadora deste trabalho pelo whatss up.
Após visualização eram analisadas as condições do brincar, da comunicação verbal e não verbal, bem como os níveis de funcionamento emocional. A partir dessa análise se estabeleciam objetivos de orientação e até materiais com fotos de brinquedos, por exemplo, para orientar os pais na reunião semanal pelo google meet.
A estrutura das sessões on-line em geral abarcava uma escuta dos pais a respeito da semana anterior, a partir da qual, por vezes, a terapeuta respondia a questões e demandas de orientação dos pais. A seguir, eram tecidos comentários sobre os vídeos visualizados, sempre elogiando os aspectos positivos e incentivando os pais a melhorar os aspectos que necessitavam de maior suporte nas interações. Nesses momentos, sugestões de ações, brinquedos, modo de solicitar e sustentar a linguagem eram dados, sobretudo em relação à complexidade da fala dirigida às crianças e quanto ao tipo de léxico mais presente na zona proximal de aquisição.
As orientações sobre o brincar levaram em consideração as etapas previstas na metodologia Jasper21, para as quais se consideram o brincar exploratório indiscriminado, discriminado e de causa-efeito; o brincar combinado, o brincar pré-simbólico que abrange um uso funcional de acordo com experiência e a sequência em que ações de esquema único são estendidos a distintas figuras; e o brincar simbólico em si que abrange o faz de conta com substituição do objeto, com objeto presente e ausente, bonecas que ganham vida, brincadeira sociodramática e desempenho de papeis na fantasia.
Os princípios do DIR-Floortime abrangem aspectos como: seguir os interesses emocionais naturais da criança; criar estados de prazer elevado em interações lúdicas, o que se alinha com a clínica do pulsional de Couvert20. Também prevê a adaptação das interações ao perfil motor e processamento sensorial singular da criança. Algumas das estratégias utilizadas estão descritas na Tabela 1.
Os princípios enunciativos11 foram a sustentação de um lugar de enunciação e favorecimento de apropriação de formas e sentidos.
1)Sustentação de um lugar de enunciação ao sujeito com TEA
Como essas crianças não falam, é comum que as pessoas pensem que, por meio da imitação, irão fazê-las falar. No entanto, a questão que se coloca é como elas vão se comunicar, a partir do que desejam expressar. Assim, seguindo o DIR- Floortime não se busca ensinar a repetir palavras, mas sim a manifestarem-se progressivamente pelos níveis 1, 2, 3 do desenvolvimento emocional. Se eles possuem a comunicação de dupla via, irão desenvolver a habilidade de conversar, primeiro de forma não verbal e, posteriormente, verbalmente como todas as crianças fazem. Dessa forma, as rotinas sensoriais que acontecem nos níveis iniciais (1 e 2 sobretudo) farão as bases para a comunicação intencional do nível 3. Aí começarão a emergir habilidades simbólicas no nível 5, o que talvez leve grande tempo para ser construído, e tenha um papel fundamental do fonoaudiólogo em termos de acesso à comunicação verbal.
De qualquer modo, o primeiro passo é sustentar um lugar para o sujeito se manifestar a partir de:
- Seguir a liderança da criança- ao deixarmos que escolha a atividade e nos sintonizarmos a ela daremos um lugar enunciativo.
- Validar seus sentimentos e todas as manifestações não verbais como forma de participação na linguagem (gestos, olhar, vocalizações) de modo a sintonizar a fala ou comentário do terapeuta ao que ela está sentindo, vendo, observando. Evita-se impor o que se deseja ensinar, mas que o sujeito talvez não queira aprender.
As brincadeiras sensório-motoras podem ser um início potente na criação desse espaço de enunciação em que haja atenção conjunta, engajamento e via de mão dupla.
2)Construção do conhecimento da língua por meio de uma integração com as manifestações não verbais.
Nesta construção as manifestações não verbais como gestos, emblemas, gestos preenchedores e jargões podem se mesclar com a produção das primeiras palavras. É importante, no entanto, levar em conta alguns princípios:
a) A compreensão vem antes da produção. Por isso, se o sujeito não compreende o que você fala, ele não tem como conversar com você;
b) As manifestações não verbais devem estar na ordem de via dupla de comunicação para que se possa pensar em desenvolver a expressão verbal via diálogo.
c) A possibilidade expressiva de falar vai ocorrer em meio ao diálogo e este deve ser sintonizado à atenção da criança, expandindo o que ela manifesta de modo muito sincronizado ao que é seu foco e respeitando algumas regras lexicais, sintáticas e fonológicas de modo transversal, ou seja, não se solicita um nível específico, pois todos os níveis ocorrem em conjunto no diálogo mesmo que a criança só expresse palavras. Cuida-se para não falar demais e sempre oferecer a “fala” abrindo um nível proximal ao que ao desenvolvimento atual da criança, ou seja, expandindo sua fala para algo que é próximo em termos de aquisição da linguagem. Assim, se a criança fala uma palavra, pode-se dizer uma que acrescente algo a essa palavra, respeitando estratégias lexicais, fonológicas, sintáticas e morfológicas. Por isso, a pura repetição sem sentido, sem conexão comunicativa não é efetiva para ensinar a criança a se expressar verbalmente em um diálogo. Ela no máximo treina para repetir uma fala que ela pode até não compreender.
A manutenção do diálogo permite que a criança construa, em seu exercício, o conhecimento da língua, aprimorando seus níveis gramaticais, porque deseja se fazer entender pelo seu alocutário.
Na Tabela 2, resumem-se princípios e estratégias para a apropriação das relações de forma e sentido.
Tendo em mente tais referenciais, eles foram traduzidos da forma mais objetiva possível nas conversas com os pais sobre as cenas enviadas por eles. Na sessão presencial, buscou-se demonstrar algumas situações no brincar de modo a oferecer um modelo aos pais, sobretudo em relação a aspectos que se mostraram mais difíceis de abordar na sessão on-line ou mesmo para os quais havia maior dificuldade de modificação de comportamento.
A partir das gravações das sessões e de um diário de campo registrado pela pesquisadora, foram realizadas as análises apresentadas na seção de resultados.
Histórico dos casos e avaliações iniciais
M. e D. são dois meninos gêmeos, univitelinos, que nasceram em primeiro de novembro de 2019 e foram avaliados quando estavam com 2 anos e 8 meses. Após avaliação presencial dos meninos, o pai perdeu seu emprego e os atendimentos presenciais ficaram inviabilizados, o que sugeriu sua inserção nesta pesquisa.
Em relação à gravidez a mãe dos meninos relatou não planejamento e rejeição, desconfia que a causa seja seu diagnóstico de depressão. Culpabiliza-se pelos atrasos na linguagem das crianças devido a esta intercorrência.
Os gêmeos nasceram em 34 semanas de parto cesariano. O D. 2.540kg, 45 cm de perímetro cefálico, e apgar 6 no primeiro minuto e 8 no quinto. M. com apgar 5 e por último 8, precisando ser reanimado.
Ambos ficaram internados na UTI por 20 dias por imaturidade pulmonar e passaram a utilizar fórmula infantil como substituição ao aleitamento materno. A transição alimentar transcorreu bem aos seis meses e como única restrição nos dias atuais não comiam legumes e verduras.
Os dois meninos dormiam bem em seu quarto e usavam fralda.
Sobre os aspectos sensoriais, M. e D. rodavam em torno do eixo. O menino M. gostava de girar rodas de carrinhos, picar folhas em pedacinhos pequenos e fazia “flapping”. Já D. apresentava crises de choro e gritos sem razão aparente ou quando contrariado.
A principal queixa em relação a D. era atraso na aquisição da linguagem e comportamentos inadequados. Já sobre M. também era o atraso na aquisição da linguagem e regressão na linguagem, desatenção e ausência de interação social.
Tanto M. como D. foram avaliados pela Escala Labirinto e os resultados foram compatíveis com TEA (ver Tabela 3). Os pais de M. e D. também responderam ao IDADI de modo on- line.
A menina A., aos 2 anos e 10 meses, e seus pais ingressaram na pesquisa no mesmo ano que D. e M., enquanto aguardavam os atendimentos presenciais.
Na entrevista inicial se identificou que a gravidez de A. não foi planejada, mas aceita e o pré-natal iniciou na 11ª semana de gravidez. A. nasceu com 39 semanas, 3.290kg, 36 cm de perímetro cefálico, e apgar 9 no primeiro e quinto minutos. Sugou ao seio logo ao nascer e foi amamentada até seis meses de modo exclusivo quando foram introduzidos outros alimentos. A. se alimentava bem e ingeria alimentos de todos grupos nutricionais.
A queixa principal dos pais era o atraso na aquisição da linguagem, embora A. já produzisse algumas palavras. Os pais observavam dificuldades na interação social, como preferência por brincar sozinha e falta de iniciativa para buscar outras crianças, ainda que fosse receptiva diante da aproximação de outras crianças. A mãe também relatou que todas as brincadeiras realizadas por A. eram repetitivas, embora não se ressentisse na mudança de rotinas. Às vezes, A. tinha crises de raiva e birra quando não atendida em suas demandas como ir a algum local ou obter um objeto desejado.
Quanto ao controle de esfíncteres, A. ainda usava fraldas e, quando estava fora de casa, mas evidenciava preferir urinar em casa, quando poderia ser trocada com maior frequência.
O sono de A. era bom e dormia em cama própria, embora em alguns dias acordasse e fosse para a cama dos pais, para pegar no sono de novo.
Em relação a aspectos sensoriais, A. costumava rodar em torno do eixo, balançar a cabeça para os lados algumas vezes, quando estava feliz, apertar os olhos e, em alguns momentos, andar na ponta dos pés.
Após responder à entrevista A. foi avaliada pessoalmente por meio da Escala labirinto cujos resultados foram compatíveis com TEA, conforme se pode observar na Tabela 3. As avaliações da Escala Labirinto foram realizadas por fonoaudiólogas certificadas e foram analisadas no grupo labirinto, com participação de psiquiatra infantil, que confirmou o diagnóstico de TEA para as três crianças. Os pais de A. também responderam o IDADI de modo on-line (ver Tabela 4).
Observava-se que, do ponto de vista psicomotor, A. apresentava falhas proprioceptivas, de equilíbrio, e coordenação visuomanual, sobretudo em brincadeiras de encaixe e na avaliação da distância do seu corpo em relação aos objetos, pois seguidamente pisava nos objetos enquanto andava, desequilibrava-se ao mudar de superfície no solo (tatame para o chão) e não conseguia planejar e executar mudanças na posição de seu corpo para alcançar objetivos motores como, por exemplo, levantar para alcançar a parte superior de uma torre para encaixar mais uma peça.
Também se observava o sentar em W e, por vezes, o apoio da mão esquerda no chão enquanto estendia a direita para não se desequilibrar. Havia dificuldade na articulação dos dois hemicorpos e na sustentação automática de posturas. Se girasse rápido demais, poderia cair e se desequilibrar. Pode-se perceber, portanto, que eram alterações qualitativas que não se manifestaram no domínio de grandes marcos de motricidade fina (típico) e ampla (alerta de atraso) no IDADI (ver Tabela 4).
Quanto ao perfil sensorial não se observavam hipersensibilidades. Apresentava hipossensibilidade tátil, buscando explorar objetos com as mãos e pés, e, por vezes, levando à boca.
Em relação à comunicação apresentava vocalizações, que a maior parte do tempo não eram endereçadas aos pais ou terapeuta, mais de autoestimulação e autorregulação. Embora os pais dissessem que A. enunciava palavras como “oi, alô, tchau, mãe, mama, pai, água, auau, miau, urso, pula”, não foram observadas nas primeiras avaliações. Por meio de gestos, A. solicitava ações sobre objetos, como pedir mais bolhas, por meio de gestos icônicos (arredondar a boca) ou entregando o pote de bolhas sem contato visual.
Seu foco era a ação sobre o objeto. Também não utilizava o sorriso ou o contato visual como forma de aproximação social. Deste modo, não abria e fechava círculos de comunicação. Engajou-se apenas na atividade de bolha de sabão, mas em outras atividades com maior demanda psicomotora apresentou dificuldades de manter a atenção, sobretudo diante de obstáculos motores finos, desistindo rapidamente do brinquedo.
Não conseguia perceber ações no ambiente, pois sempre estava focada nos objetos que explorava.
Os pais de A. forneciam ótimos estímulos para a menina, mas sua maior dificuldade era em sincronizar os estímulos ao que ela podia compreender e produzir. Muitas vezes, a fala dos pais era complexa demais ou as propostas eram menos adequadas ao que A. poderia executar ou ainda não percebiam o que ela desejava. Por vezes, havia momentos em que ela se manifestava e sua expressão ficava à deriva e os pais não interpretavam ou reconheciam seu dizer, o que levava A. a gritar para ser ouvida.
Na Tabela 3 estão os dados da Escala Labirinto das três crianças
Os resultados do IDADI das três crianças estão na Tabela 4.
Houve uma previsão inicial de 10 sessões de orientação, considerando o parâmetro encontrado em um estudo18, mas, por motivos operacionais, o estudo teve de ser concluído com sete sessões.
RESULTADOS
Foram feitas sete sessões de acompanhamento on-line dos casos entre a avaliação inicial e final, com estrutura que consistia em ouvir os pais primeiro e, em seguida, debater situações observadas nos vídeos e relatadas por eles.
Nas Tabelas 5 e 6 estão descritas as intervenções realizadas, considerando orientações dadas para a produção de vídeos, comentários dos pais sobre a semana transcorrida e aspectos desenvolvidos na sessão a partir de orientações dadas pelo fonoaudiólogo.
Percebe-se na tabela 5 que ambos os meninos conseguiram evoluir a partir dos três níveis iniciais e que as orientações estiveram concentradas no brincar, estratégias de sincronização entre a fala e gesto, inserção da bidirecionalidade, desafios psicomotores com alguma introdução da resolução de problemas. Também a ampliação da corregulação e do engajamento foram dadas em alguns momentos, sobretudo, após mudanças de casa. A diferenciação de cada menino em seu perfil foi um trabalho que se pode dizer transversal a todas as sessões.
Na Tabela 6, são apresentadas as sessões de intervenção de A. que, em geral, ocorreram com seus pais.
A partir das intervenções percebe-se a mudança no perfil dos pais e das crianças (A, D e M), visualizáveis nas Figuras 1 e 2.
Além das evoluções observáveis nos perfis, cabe destacar as observações dos pais de D. e M.: “Chegamos aí desesperados para que eles falassem e com os atendimentos percebemos através do progresso deles que, para comunicar, não precisam falar especificamente. Hoje em dia os dois são alegres.”
Essa fala se confirma em uma cena enviada pela mãe em que M. e D. brincam de bater com o travesseiro na cabeça um do outro. Um irmão bate, e o outro fica aguardando, para depois simular uma queda e ambos gargalham, olhando e partilhando a cena com os pais. Essa cena evidencia vários aspectos do desenvolvimento dos meninos, como o fato de passarem a brincar juntos, o senso de si próprio, pois há simulação e uso adequado do corpo; e, principalmente, o prazer na brincadeira referido pela mãe.
Já em relação aos pais de A., observa-se que eles passaram a sintonizar-se mais com as demandas dela e a sincronizar sua fala às ações da filha. Os pais perceberam que ela evoluiu muito nas interações sociais. Houve o relato de uma ida a uma reunião com amigos durante os jogos da Copa do Mundo, em que A. interagiu mais com as pessoas, explorou o lugar, quis conhecer a piscina e conseguiu comunicar-se melhor. No caso de A., não houve uma abordagem mais direta do diagnóstico de TEA com os pais, mas um foco nas potencialidades da menina, considerando que os pais pouco perguntaram sobre o tema.
DISCUSSÃO
Apesar dos resultados positivos nesta pesquisa, o fato de ser um estudo de casos não permite uma generalização maior para a população com TEA, e estabelece limites interpretativos a serem investigados em pesquisas com maior número de sujeitos.
Outra limitação a ser ressaltada é que, para essa abordagem, é preciso dedicar muito tempo ao preparo das orientações, em termos de visualização dos vídeos e análise de materiais a serem oferecidos e discutidos com os pais, o que precisa ser previsto nos atendimentos profissionais.
Considerando os três primeiros níveis do DIR-Floortime, observa-se uma evolução importante nas três crianças, que tornaram mais robustas as possibilidades de atenção plena, regulação, engajamento e troca bidirecional com o outro12,13. Isso comprova o que a literatura afirma sobre a pertinência do DIR-Floortime para a intervenção nesta faixa etária9,10.
Em relação à resolução de problemas e senso de si próprio, todos evoluíram embora D e A. um pouco mais. Isso possivelmente se deve ao fato de que M. estava menos evoluído em todos os níveis do desenvolvimento emocional funcional, quando comparado a D. e A. ao início da intervenção,
Já em relação à criação e elaboração com símbolos, apenas A. avançou, mas com suporte. O menino M. iniciou sua evolução e D. avançou um nível a mais que o irmão. Essa menor evolução neste nível parece explicar-se pelo fato de que a evolução nos níveis anteriores não atingiu patamares esperados para a idade, embora as crianças tenham avançado em todos os níveis. Também o fato de que o brincar de A. estava mais evoluído ao início das terapias já que apresentava momentos de brincar pré-simbólico como se classifica na metodologia Jasper21.
De um modo geral, percebe-se que o programa foi efetivo para os dois casais acharem formas mais produtivas e adequadas tanto no brincar21, quanto na sustentação enunciativa dos filhos15. Isso se refletiu na evolução de pais e mães em relação aos itens do checklist dos pais.
Destaca-se que enquanto os pais de D. e M. saíram de níveis que atingiam, no máximo, 40% antes da intervenção, alcançaram capacidades moderadas em sua evolução. Já os pais de A. saíram de capacidades moderadas para chegar ao nível do muito eficaz na maior parte dos itens avaliados. Essas diferenças indicam a importância da avaliação individual do perfil dos pais, para que haja progresso em casa a partir do suporte necessário a cada família.
Acredita-se que a abordagem DIR-Floortime9,10 pode trazer contribuições importantes para o trabalho com pais e crianças justamente por não se concentrar em habilidades, mas em forças integradoras do desenvolvimento que se baseiam na relação entre a criança e seus familiares12,13.
Em relação ao teleatendimento, este trabalho sugere sua potência para o trabalho parental já realizado em outros estudos17,18 a partir da realidade que se impôs a partir da pandemia. Ele pode ter efeitos importantes para pensar a formação de futuros fonoaudiólogos16 e abordagens compatíveis com as condições que o SUS oferece no momento. O teleatendimento pode-se constituir em uma abordagem híbrida, junto aos atendimentos presenciais, para potencializar o progresso de crianças que, por vezes, possuem limitações no acesso ao diagnóstico e aos tratamentos com a intensidade necessária1-4.
Outro aspecto importante a ressaltar na abordagem utilizada é que o DIR Floortime é compatível com uma visão de sujeito ativo, como se preconiza na abordagem enunciativa. Nesta o diálogo sintonizado com a criança15, seguindo sua liderança no brincar21, pôde fazer evoluir a condições de emergência de um lugar de enunciação11 no brincar de D. e M., bem como em suas vocalizações e gestos comunicativos. Já A. passou da referência mostrada à falada15 evidenciada pela produção das primeiras palavras.
Por fim, este trabalho permite ressaltar o processo de luto e reidealização22 que foi possível com os pais de D. e M., os quais passaram a compreender melhor o que significa ter filhos com TEA, e a identificar as potencialidades dos filhos e valorizar seu desenvolvimento como um todo, vendo beleza, competência e futuro para os meninos. Mais conscientes do que os pais de A. em relação ao TEA dos filhos, eles conseguiam falar mais abertamente sobre os desafios que a condição dos filhos impunha à família como um todo. Já os pais de A. ainda não abordavam o tema, embora a orientadora do trabalho tenha afirmado a presença de traços de TEA na primeira avaliação de A. Eles pareciam não querer saber de um diagnóstico. Preferiam concentrar-se no que A. precisava desenvolver. Isso identifica o percurso singular de cada família e a necessidade de considerar isso nas abordagens terapêuticas, quer sejam gerais de desenvolvimento, como o DIR-Floortime, ou específicas ao fazer fonoaudiológico em linguagem, como a visão enunciativa.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O teleatendimento dos pais foi efetivo como forma de espera assistida e pode ser uma boa prática, tanto para crianças em lista de espera, quanto para aquelas que não possam frequentar atendimento presencial mais de uma vez por semana em função de condições socioeconômicas familiares. Isso pode ser fundamental para realidades como a encontrada no SUS, como ocorreu com os gêmeos que motivaram inicialmente este trabalho por não poderem pagar passagem para vir à clínica-escola. Também se verificou que a abordagem proposta, fundamentada no DIR-Floortime e associada a princípios do brincar e a uma visão enunciativa de linguagem, apresentou-se efetiva na espera assistida dos três casos.
Os resultados sugerem que as orientações on-line com os pais, a partir da visualização dos vídeos familiares, podem ser uma estratégia eficaz em conjunto com atendimentos presenciais quando as crianças iniciam o acompanhamento nas clínicas-escola. Essa combinação pode potencializar o progresso das crianças. Acredita-se que o estudo, de um modo geral, ressalta a importância de os pais serem incluídos nas terapias de seus filhos com TEA.
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Estudo realizado na Universidade Federal do Rio Grande do Sul em cooperação com projeto aprovado na Universidade Federal de Santa Maria, Porto Alegre, RS, Brasil.
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Fonte de financiamento
Nada a declarar
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Declaração de compartilhamento de dados
Os dados da pesquisa estão em formato de vídeo, pois foram sessões virtuais de orientação com os pais gravadas no google meet. Eles não estão disponíveis a terceiro por questões de sigilo da identidade dos participantes. Todos os dados foram transcritos e foi feito um diário de orientação das sessões que estão sintetizadas no artigo.
Os dados da pesquisa estão em formato de vídeo, pois foram sessões virtuais de orientação com os pais gravadas no google meet. Eles não estão disponíveis a terceiro por questões de sigilo da identidade dos participantes. Todos os dados foram transcritos e foi feito um diário de orientação das sessões que estão sintetizadas no artigo.



Legenda: P=pai, M=mãe D, M, A= crianças; 0= não alcançou, 1=começo da habilidade, 2= ilhas evolutivas, 3= presença moderada, 4=tornando-se consistente, 5=eficaz exceto quando estressado, 6= muito eficaz
Legenda: D, M, A = Crianças