Dimensión ética de la nutrición e hidratación artificial en los pacientes terminales

Resumen

Dada la insuficiente evidencia científica, las decisiones sobre el uso de la nutrición e hidratación artificiales en los pacientes terminales constituyen un importante dilema ético. Se identifica un conflicto entre las perspectivas de “tratar” y “cuidar”, con variaciones en su uso según el contexto legal y cultural de los diferentes países. El objetivo de este estudio es dilucidar si esta práctica constituye una medida de atención básica o un tratamiento fútil y desproporcionado. Se realiza una revisión de las directrices y códigos deontológicos de diferentes países europeos. En Portugal, Italia y Polonia, se considera esta práctica como una medida de atención básica; mientras que en países como Francia, Inglaterra, Noruega, Irlanda, Alemania, Finlandia, Holanda, Bélgica y Suiza, se considera un tratamiento fútil. En Rumanía, Croacia y Hungría, el marco ético y jurídico es insuficiente. Las diferencias en el tratamiento de los pacientes terminales pueden reflejar diferentes perspectivas culturales.

Palabras clave
Alimentación artificial; Fluidoterapia; Fin de la vida; Ética médica; Código de ética; Medicina; Deontología

Resumo

Dada a insuficiente evidência científica, decisões relativas à utilização de nutrição e hidratação artificiais em pacientes terminais configuram um importante dilema ético. Identifica-se um conflito entre as perspetivas de “tratar” e “cuidar”, com variação quanto a sua utilização conforme o contexto legal e cultural de diferentes países. O intuito deste estudo é esclarecer se essa prática constitui uma medida de cuidado básico ou um tratamento fútil e desproporcionado. Procede-se a uma revisão das diretrizes e dos códigos deontológicos de diferentes países europeus. Em Portugal, na Itália e na Polônia, tal prática é vista como uma medida de cuidado básico; já em países como França, Inglaterra, Noruega, Irlanda, Alemanha, Finlândia, Holanda, Bélgica e Suíça, é considerada um tratamento fútil. Na Romênia, na Croácia e na Hungria, verifica-se um enquadramento ético e legal insuficiente. As diferenças de abordagem a doentes terminais podem ser reflexo das diferentes perspetivas culturais.

Palavras-chave
Alimentação artificial; Hidratação; Fim de vida; Ética médica; Código de ética; Medicina; Deontologia

Abstract

Given the lack of scientific evidence, decisions regarding the administration of artificial nutrition and hydration in terminally ill patients constitute an important ethical dilemma due to the conflict between “treat” and “care” perspectives and the varying usage depending on the legal and cultural background across countries. This study aims to explain whether this practice configures a basic care intervention or a futile medical treatment. Therefore, we review the national guidelines and codes of ethics from several European countries. Countries such as Portugal, Italy, and Poland view it as a basic care intervention, whereas France, England, Norway, Ireland, Germany, Finland, Netherlands, Belgium, and Switzerland, as a medical treatment. Moreover, countries such as Romania, Croatia, and Hungary lack such legal framework. The different approaches regarding the care of terminally ill patients can reflect differences on cultural perspectives.

Keywords
Artificial feeding; Fluid therapy; End of life; Ethics, medical; Code of ethics; Medicine; Deontology

Los pacientes al final de la vida reúnen una serie de características y necesidades particulares, y las decisiones acerca del tratamiento adecuado para ellos pueden resultar bastante difíciles, ya que implican dilemas éticos y diferentes opiniones entre los profesionales de la salud. En este contexto, uno de los temas que ha sido especialmente controvertido en los cuidados paliativos es el tema de la nutrición e hidratación artificiales (NHA) ¹.

La progresiva disminución de la ingesta oral de alimentos y líquidos que evidencian estos pacientes a medida que se acerca la muerte constituye una de las características del síndrome de anorexia-caquexia, una condición muy común en pacientes al final de la vida, afectados por enfermedades crónicas avanzadas, tales como enfermedades neoplásicas y demencia terminal ². Esta reducción también puede constituir una causa importante de estrés para los pacientes, familiares y profesionales de la salud que cuidan al paciente ². De hecho, cuando los pacientes con una enfermedad terminal pierden la capacidad de mantener una ingesta oral adecuada, pronto se hace presente la cuestión del hambre y de la eventual muerte ³.

Tanto la alimentación como la hidratación tienen un significado importante en la vida humana y abarcan dimensiones físicas, pero también psicológicas, sociales, culturales y, aun, espirituales ⁴. Por ejemplo, la alimentación de los niños y de las personas enfermas es un instinto humano importante, que a menudo es difícil de reprimir. “Si no nos alimentamos, morimos” se asume como una verdad elemental, transversalmente conocida y sentida. A su vez, lo contrario, es decir, “las personas que están al borde de la muerte a menudo no se alimentan”, aunque también es verdad, no es tan conocido, y, sobre todo, es mucho más difícil de aceptar ⁴.

Ante la anorexia evidenciada por los pacientes al final de la vida, muchos profesionales sienten la necesidad de presionar a los pacientes para que ingieran alimentos o líquidos. Si no es posible alimentar e hidratar a los pacientes de esta forma, muchos cuidadores exigen que estos pacientes sean alimentados a toda costa ⁴.

Esto plantea la cuestión de si iniciar o no la NHA en pacientes al final de la vida. El objetivo de este estudio es aclarar si esta práctica constituye una medida de cuidado básico o un tratamiento fútil y desproporcionado. Para lograr este objetivo, se procede a una revisión de las directrices y de los códigos deontológicos de diferentes países europeos.

Pacientes al final de la vida

Disminución de la ingesta oral

Entre las diferentes causas de la disminución de la ingesta oral en estos pacientes, se encuentran el síndrome de anorexia-caquexia y la pérdida de interés por la comida y la bebida, por ejemplo, por cambios en el gusto, problemas en la deglución o digestión o simplemente por la ausencia de la sensación de hambre. De hecho, la pérdida del apetito y delinterés por los alimentos es parte del proceso fisiológico de la muerte ⁴,⁵.

Esta anorexia suele asociarse a un cuadro de caquexia, con pérdida ponderal relacionada con una reducción de la masa muscular y del tejido adiposo ⁶. En pacientes terminales, la caquexia se considera actualmente refractaria al tratamiento ⁷ y se asocia con una respuesta inflamatoria y un estado catabólico general, lo que resulta en una pérdida ponderal persistente, con deterioro funcional, requiriendo incluso un abordaje dirigido a reducir la ingesta oral de los pacientes ⁷. En una etapa avanzada, no existe evidencia de que el tratamiento de este síndrome, incluso si se realiza de forma eficaz, tenga un impacto en la sobrevida de los pacientes ⁷. Dicho esto, el objetivo del tratamiento en estos casos debe ser principalmente aliviar los síntomas, y no revertir los déficits nutricionales ⁶.

Es importante que los médicos reconozcan cuando un paciente se acerca al final de la vida y comprendan que muchos síntomas o complicaciones pueden no ser reversibles. Asimismo, es necesario transmitirlo a los familiares y cuidadores, para alinear sus expectativas respecto a la realidad de la condición del paciente ⁷.

Métodos de administración de NHA

La nutrición artificial (NA) se puede administrar a través de sondas nasogástricas (SNG) o nasoduodenales, gastrostomía endoscópica percutánea (PEG), colocación quirúrgica de una sonda de alimentación a nivel del duodeno o yeyuno y, finalmente, nutrición parenteral (NP) ⁸. Los métodos de hidratación artificial (HA) incluyen el uso de hipodermoclisis o hidratación intravenosa ⁸.

En cuanto al beneficio nutricional obtenido, no existen diferencias entre la administración realizada por vía enteral o parenteral ⁹. Sin embargo, es importante tener en cuenta que existe una distinción entre ellas en cuanto al riesgo de complicaciones ¹⁰. Una de las ventajas de utilizar la vía enteral es el menor coste asociado, además de que supone un menor riesgo para el paciente, ya que la colocación de vías centrales aumenta el riesgo de sepsis y embolia gaseosa ⁸.

Por lo tanto, cuando aún existe intestino funcional, se debe optar por la vía enteral ⁸. Si no se dispone de esta alternativa, es imprescindible utilizar la vía intravenosa para la administración de nutrición artificial, mientras que la hidratación se puede realizar por vía subcutánea, además de la vía intravenosa ⁹.

En cuanto a la HA, la hipodermoclisis ha sido un método ampliamente utilizado en pacientes ancianos a lo largo de las últimas dos décadas ⁸. Consiste en administrar líquidos por vía subcutánea y es el método preferido frente a la administración de líquidos por vía intravenosa, ya que se considera más seguro, más eficaz y tiene menos costes asociados ⁸. Estos riesgos normalmente están asociados con reacciones locales, como edema o infección ⁸.

Rara vez se recomienda el cateterismo central o periférico con el único fin de proporcionar hidratación intravenosa en pacientes al final de la vida ⁸. Sin embargo, si esta vía ya está disponible por otras razones, la vía intravenosa para la administración de líquidos es la vía preferida ⁸.

Principios éticos

Aplicación al tema de la NHA

Con respecto al uso de NHA en el paciente terminal, surgen varias cuestiones éticas pertinentes. Es importante discutir y reflexionar sobre el tema, con base en los cuatro principios éticos: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia ¹¹.

El respeto al principio de beneficencia implica que la decisión se toma con base en el interés superior del paciente, teniendo en cuenta su contexto clínico ¹¹. Por lo tanto, el primer punto que establecer debe ser si la actitud del profesional será beneficiosa o no para el paciente en cuestión.

A su vez, el principio de no maleficencia se refiere a evitar intervenciones que puedan causar daño al paciente ¹¹. Es decir, los daños causados por las intervenciones médicas solo podrán ser aceptables si los beneficios superan inequívocamente los riesgos.

Comenzando por aplicar estos dos principios al tema de la NHA, es importante mencionar que si bien existen escasas evidencias sobre los beneficios de la NA en pacientes terminales, es importante considerar que tanto la nutrición enteral como la parenteral constituyen procedimientos invasivos, que pueden dar lugar a diversas complicaciones y, en consecuencia, influir negativamente en el confort y en la calidad de vida del paciente ¹².

No hay evidencia que demuestre una relación significativa entre la administración de NHA en los últimos días de vida y una mejor calidad de vida o una mayor sobrevida en este grupo de pacientes ⁷. Algunos estudios sugieren que el uso de NHA no se asoció con una mejora en el estado nutricional, con la reducción de los marcadores inflamatorios, con la prevención de la neumonía por aspiración, con la reducción de la incidencia de úlceras por presión o con la reducción de las hospitalizaciones ¹³.

En el caso de la SNG, dado que se trata de un método de alimentación incómodo, puede agravar o precipitar la aparición de cierta agitación psicomotriz, y, en ocasiones, hace que sea necesario aplicar medidas de contención física o química, para evitar la exteriorización de la sonda por parte del paciente ¹⁴. El hecho de que el paciente esté inmóvil puede aumentar el riesgo de incidencia de úlceras por presión ¹⁴. También existe la posibilidad de complicaciones locales y de infección en el sitio de inserción de la PEG ¹³, así como obstáculos asociados a la presencia de un catéter central, tales como infección, hemorragia o trombosis ¹². Estos, junto con los cambios en la imagen corporal, constituyen un conjunto de factores que contribuyen al malestar asociado a los métodos de NA ⁷.

A diferencia de la NA, que generalmente no se recomienda en los últimos días de vida, la decisión de hidratar a los pacientes al final de la vida ha sido objeto de más debates ⁷.

En el caso particular de la HA, una revisión de Cochrane del 2014, realizada con el objetivo de determinar los efectos de la HA en la mejora de la calidad de vida y en el aumento del tiempo de sobrevida en pacientes en cuidados paliativos, concluyó que no había suficientes estudios de buena calidad para que se pudieran dar recomendaciones definitivas al respecto ¹⁵.

La asociación entre la existencia de síntomas y la presencia de deshidratación al final de la vida está envuelta en cierta controversia. Si bien algunos estudios asocian la disminución de la ingesta de líquidos con un importante impacto sintomático ¹⁶, otros consideran que la relación entre el estado de hidratación del paciente y la observación de los síntomas no es significativa ¹⁷. Por ejemplo, el síntoma de la sed suele ser una de las principales preocupaciones de la familia cuando disminuye la ingesta de líquidos por vía oral del paciente.

Sin embargo, algunos estudios indican que la relación entre la presencia de sed y el estado de hidratación en pacientes terminales no es significativa ¹⁷. De hecho, hay quienes consideran que no existe asociación directa entre la sensación de sed y el estado de hidratación, sugiriendo que tanto la sed como el síndrome de anorexia-caquexia no son reversibles con el uso de NHA ⁶. Además, la sensación de sed muchas veces se puede aliviar utilizando medidas tópicas, no invasivas, como hidratación fraccionada, cubitos de hielo y un buen cuidado oral, como la hidratación bucal ¹². Rara vez se recomienda administrar hidratación parenteral únicamente con el fin de aliviar la xerostomía ¹⁸,¹⁹.

Por otra parte, se ha establecido una relación entre la hidratación intravenosa y la sobrecarga hídrica, lo que, a su vez, conduce a un aumento de las secreciones pulmonares, congestión, aumento del débito urinario, náuseas, vómitos, secreciones gastrointestinales, ascitis y edemas, especialmente en pacientes con función renal reducida o ausente ¹²,¹³.

En cambio, la deshidratación puede actuar como anestésico natural a nivel del SNC, mediante la producción de cetonas y otros metabolitos ⁸. La disminución de la diuresis como consecuencia del menor estado de hidratación del paciente puede provocar una menor necesidad de vaciado de la vejiga o del uso de catéteres ¹.

El tratamiento o la prevención del delirio hipercinético, un síntoma común que suele ser causa de sufrimiento para los pacientes y sus familias y dificulta el manejo de los pacientes en las salas de enfermería por parte de los profesionales de salud, es un beneficio importante de la administración de hidratación artificial ⁶. En este contexto, la neurotoxicidad debido a la acumulación de metabolitos opioides puede asociarse con diversos síntomas neurológicos, en concreto disminución de la capacidad cognitiva, alucinaciones, mioclonías o hiperalgesia ⁶.

La hidratación puede prevenir la acumulación de metabolitos de fármacos opioides, así como de metabolitos de otros fármacos, lo que resulta en una mejora o prevención del delirio ⁶. De hecho, se considera que la administración de hidratación artificial, mediante hipodermoclisis, puede tener un papel en el alivio de los síntomas, ya sean precipitados o empeorados por la deshidratación ¹,¹².

Permitir que el proceso de muerte ocurra en ausencia de la administración de NHA en pacientes terminales es justificable desde una perspectiva ética ¹. El argumento de que se produciría una sensación de dolor y sufrimiento sustanciales si no se iniciara o si se interrumpiera la NHA no está respaldado por estudios realizados con pacientes al final de la vida ¹.

Se debe fomentar el suministro de alimentos y líquidos por vía oral en los casos en que aún sea posible, ya que además de proporcionar comodidad y placer a los pacientes, también les proporciona un sentimiento de autonomía y dignidad ¹⁴,¹⁹.

El principio de autonomía corresponde al reconocimiento del derecho de los pacientes a tomar decisiones con respecto a los cuidados de salud que se les brindan ¹⁰,¹¹. En muchos países, el respeto de este principio se garantiza mediante el proceso de consentimiento libre, previo e informado, en el que el paciente debe recibir toda la información, decidiendo si acepta o no someterse al tratamiento en cuestión ⁴. El respeto a la autonomía del paciente implica, por lo tanto, que comprenda la naturaleza de su problema de salud, los objetivos, beneficios y riesgos de las intervenciones, así como las alternativas al tratamiento propuesto, incluida la opción de no realizar ninguna intervención ¹⁰,¹¹.

El establecimiento de directivas anticipadas de voluntad es una forma de optimizar el respeto al principio de autonomía, resaltando la importancia del testamento vital o la designación de un apoderado de salud, de modo que se pueda seguir respetando el principio de autonomía, si el paciente ya no es capaz de tomar estas decisiones ¹².

También es importante señalar que el respeto a la autonomía no implica que los pacientes tendrán acceso a cualquier intervención médica que soliciten, independientemente de si se considera adecuada o no con base en el contexto clínico ¹⁰.

El principio de justicia presupone que se ofrezca el mismo tratamiento a pacientes con iguales necesidades médicas. Este principio está asociado al concepto de proporcionalidad de las actitudes adoptadas en cada situación clínica, con una distribución equitativa de los recursos de salud ¹⁰,¹¹.

Entendimientos deontológicos acerca de la NHA

Tanto en términos de discusión ética como en términos de toma de decisiones, es fundamental aclarar si la NHA constituye una medida básica de cuidado o un tratamiento médico.

Algunos autores sostienen que la NHA es un tratamiento médico, dado que, a diferencia de la alimentación y la hidratación oral, en la NHA existe la necesidad de intervenciones o procedimientos realizados por profesionales de la salud ¹². Cuando se considera un tratamiento, es legítimo no iniciarlo o interrumpirlo, en función del análisis de los riesgos y beneficios de su uso ¹².

A su vez, otros autores consideran que la nutrición y la hidratación, aunque se administren de forma artificial, constituyen una medida de cuidados básicos que se debe proporcionar a cualquier ser humano. Para ellos, mientras el individuo esté vivo, necesariamente debe recibir los medios para mantenerse adecuadamente nutrido e hidratado ²⁰. También existe el argumento de que, además de las razones fisiológicas, la nutrición y la hidratación pueden aliviar las sensaciones de hambre y sed, que constituyen emociones primordiales de la consciencia humana ²⁰.

Por ejemplo, la Academy of Nutrition and Dietetics considera la NHA como cualquier otro tratamiento médico ²¹. A su vez, en el Código Deontológico del Colegio Médico portugués, se considera que la nutrición y la hidratación, aunque administradas artificialmente, configuran una intervención básica de soporte, y no un medio extraordinario para mantener la vida ²².

En las guidelines del 2016 de la European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) se indican los prerrequisitos que se deben cumplir antes de administrar NHA. A saber: la existencia de una indicación para su realización, la definición de un objetivo de tratamiento y la voluntad del paciente, así como la existencia de su consentimiento informado ²³.

Por lo tanto, al considerar la NHA como un tratamiento médico, su realización requiere la existencia de una indicación y un objetivo de tratamiento ¹⁰,²³. La indicación se basa en la evidencia científica, teniendo en cuenta los beneficios esperados y los posibles riesgos. También se requiere el consentimiento informado del paciente o de su representante, si el paciente no es capaz de decidir ¹⁰,²³.

Al considerar la NHA como un tratamiento, los médicos no están obligados a proporcionársela al paciente si, según su criterio clínico, no existe evidencia suficiente que respalde su implementación o si los riesgos o efectos adversos asociados a ella superan los beneficios ¹⁹.

En países como Portugal, los pacientes que son capaces de tomar decisiones pueden expresar su voluntad sobre el tipo de tratamiento deseado, relacionado con la nutrición y la hidratación, para el final de su vida. Esta elección se puede hacer mediante la elaboración de directivas anticipadas de voluntad o de la designación de un apoderado para los cuidados de salud ¹². De esta forma, los pacientes aseguran que se cumplan sus decisiones, incluso en una etapa más avanzada en la que ya no sean capaces de expresar su voluntad. Por lo tanto, se debe priorizar la autonomía del paciente sobre la elección de los profesionales de la salud en cuanto a la mejor opción ¹². Así, es importante que los profesionales de la salud incentiven la elaboración de directivas anticipadas de voluntad antes de que se pierda la capacidad de tomar decisiones.

Por otra parte, los familiares pueden considerar que el individuo debe recibir siempre alimentos y líquidos, aunque se administren de forma artificial, como medida básica de soporte ¹⁰,²⁴. Esta visión está asociada en gran medida al significado que los alimentos y los líquidos tienen en la vida humana, ya que, ya sea por vía oral o artificial, representan una forma de afecto y cuidado ¹². El simbolismo del afecto asociado al acto de alimentarse y la idea de sufrimiento relacionada con el hambre y la sed están profundamente arraigados en varias sociedades ¹²,²⁴.

Los familiares suelen informar que es la falta de alimentos y líquidos lo que está matando al paciente, y no la progresión de su enfermedad subyacente ¹². Estas creencias alejadas de la realidad pueden ser fuente de conflictos entre la familia y los profesionales de la salud ¹²,²⁴. En ese sentido, se debe aclarar a los familiares que el uso de NHA no es necesario para que los pacientes se encuentren cómodos ²⁴. De hecho, cuando se brindan cuidados paliativos adecuados, síntomas como el hambre y la sed pueden controlarse eficazmente sin necesidad de administrar NHA ²⁴.

Pero, de hecho, en algunos países o culturas, la NHA se considera una medida de cuidado básico, y no un tratamiento ¹⁹. En estas circunstancias, la NHA solo puede retirarse si el paciente se encuentra en una etapa terminal y ha expresado su voluntad de interrumpir la nutrición y la hidratación ¹⁹.

En el punto 5 del artículo 67 del Código Deontológico de los Médicos portugueses se establece que no se consideran medios extraordinarios para mantener la vida, incluso si se administran artificialmente, la hidratación y la alimentación ²², considerando por lo tanto que la NHA es una necesidad básica del paciente, y no un tratamiento.

Al contrario de lo que se ve en el Código portugués, en el Código español no hay ninguna referencia a la forma en que se entienden intervenciones como la NHA desde un punto de vista deontológico ²⁵. Sin embargo, existe un consenso generalizado respecto al hecho de que tanto la interrupción como la no iniciación de medidas de soporte vital (respiratorias, hemodinámicas, nutricionales, entre otras), cuando no existe un objetivo curativo, constituyen una buena práctica médica ²⁶. Asimismo, el uso de fármacos para aliviar el sufrimiento, incluso si redunda en una reducción de la sobrevida, también se considera una buena práctica médica ²⁶.

En Francia, por ejemplo, la suspensión de la nutrición y la hidratación artificial no constituye una violación de la ley desde abril del 2005 ²⁷,²⁸. De hecho, la citada ley especifica que cualquier tratamiento puede limitarse o interrumpirse en pacientes al final de la vida, considerándose la nutrición e hidratación artificiales un tratamiento en el sentido de dicha ley ²⁷,²⁸.

En el Reino Unido, en 1992 se estableció una ley que define la NHA como una forma de tratamiento más que como un medio de soporte básico. En las guidelines de 2018 de la British Medical Association (BMA), aplicables a Inglaterra y Gales, se utiliza el término clinically assisted nutrition and hydration (CANH) en lugar de nutrición e hidratación artificiales (NHA), enfatizando la idea de que la nutrición y la hidratación proporcionadas por esta vía constituyen una forma de tratamiento médico ²⁹. Aun según estas guidelines, no se recomienda el uso de NHA en pacientes con demencia avanzada ²⁹.

Asimismo, el General Medical Council, en las líneas de orientación relativas a los tratamientos y cuidados de los pacientes al final de la vida, considera la NHA una intervención médica, afirmando además que debe verse de la misma manera que otras intervenciones médicas: la nutrición y la hidratación proporcionadas mediante sonda se consideran legalmente un tratamiento médico y deben tratarse de la misma manera que otras intervenciones médicas ³⁰.

En las guidelines Care of dying adults in the last days of life del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) se recomienda realizar un seguimiento continuo de los pacientes sometidos a hidratación artificial, así como una revisión de los riesgos y beneficios asociados al procedimiento. La decisión de continuar o suspender la administración de hidratación artificial debe tomarse teniendo en cuenta el balance riesgo-beneficio y la voluntad del paciente ³¹.

Hasta el 2018, en Inglaterra, en Gales y en Irlanda del Norte, se requería autorización judicial para que los médicos pudieran retirar la nutrición y la hidratación artificiales en pacientes en estado vegetativo permanente o en estado de mínima consciencia, incluso en los casos en los que tanto la familia como los profesionales de salud estaban de acuerdo en que esta decisión serviría al interés superior del paciente ³². Sin embargo, desde julio del 2018, en el seguimiento de una decisión del Tribunal Supremo, en los casos en que exista un consenso entre los médicos y la familia con relación a la retirada de NHA, se puede proceder a la interrupción sin que sea necesaria la aprobación judicial en Inglaterra y en Gales ³⁰.

En Noruega, la NHA también se considera una forma de tratamiento: si se decide que los tratamientos de soporte vital no corresponden al interés superior del paciente, se debe considerar suspender la nutrición y la hidratación ³³.

En el Código Deontológico irlandés, Guide to Professional Conduct and Ethics for Registered Medical Practitioners, también se considera que la NHA constituye una forma de tratamiento, y no existe obligación de administrarlo si no aporta beneficio al paciente: no existe obligación de iniciar o de continuar tratamientos, incluida la reanimación, ni de proporcionar nutrición e hidratación mediante intervenciones médicas, si se decide que el tratamiento tiene poca probabilidad de ser eficaz; o puede causar al paciente más daño que beneficio; o probablemente causará dolor, malestar o estrés al paciente, que superen los beneficios que puedan aportar ³⁴.

Asimismo, en las guidelines irlandesas de la Irish Hospice Foundation, relativas al manejo de la nutrición y la hidratación en cuidados paliativos para personas con demencia, se recomienda que no se utilicen en personas con demencia avanzada ³⁵.

Aunque el Código Deontológico Médico alemán no hace ninguna referencia concreta a la NHA ³⁶, la German Medical Association considera la HA como una forma de tratamiento, por lo que puede ser limitada, quedando la obligación de abordar síntomas como la sed mediante métodos de cuidados paliativos ³⁷. Sin embargo, en la práctica, lo que sucede a veces es que hay cierta reserva por parte de los médicos en Alemania respecto a la limitación, no solo de la NHA en particular, sino de los tratamientos de soporte vital en general, aspecto que, en parte, está relacionado con la historia particular del país, más específicamente con las atrocidades que ocurrieron durante el período nazi ³⁷. Además, en las guidelines alemanas de oncología, relativas a los cuidados paliativos para pacientes con neoplasias incurables, no se recomienda la administración de NHA en pacientes terminales ³⁸.

El código deontológico médico rumano no especifica normas relativas al tratamiento de los pacientes al final de la vida ³⁹. En Austria, desde un punto de vista ético y legal, la NHA se considera equivalente a otras medidas de soporte vital. En las recomendaciones relativas a la limitación y suspensión terapéutica en las unidades de cuidados intensivos (UCI), elaboradas por consenso de las Asociaciones Austriacas de Medicina Intensiva, se considera que la NHA constituye un tratamiento médico y puede retirarse en los casos en que el paciente se encuentre en un proceso de muerte irreversible ⁴⁰.

En un dictamen elaborado por el National Advisory Board on Social Welfare and Health Care Ethics (ETENE), publicado por el Ministerio de Salud Finlandés en el 2012, se afirma que proporcionar NHA a pacientes en estado de muerte inminente no es compatible con permitirles morir naturalmente: permitir una muerte natural implica renunciar a medidas cuya aplicación en el momento de la muerte inminente del paciente estaría dirigida a alteraciones patológicas en el organismo del paciente y que en la práctica no tendrían ningún impacto. Estas incluyen el suministro de líquidos y nutrientes o hemoderivados al paciente al final de su vida ⁴¹.

En el Código Deontológico Médico Esloveno tampoco hay ninguna referencia concreta al caso particular de la NHA, solo se afirma que al realizar procedimientos diagnósticos y terapéuticos en pacientes terminales, el médico debe considerar la calidad de vida del paciente y su voluntad. El médico no debe iniciar ni suspender medidas cuando se consideren fútiles o cuando los riesgos del tratamiento superen los beneficios. No iniciar o suspender los cuidados paliativos es éticamente inaceptable ⁴².

En las recomendaciones éticas eslovenas para decidir sobre tratamientos y cuidados paliativos para pacientes terminales en las UCI, se entiende que un tratamiento, una vez considerado fútil después de sopesar los riesgos y beneficios, puede limitarse o interrumpirse, debiendo mantenerse unos cuidados paliativos adecuados ⁴³.

En Croacia, un país con el que Eslovenia comparte un contexto sociocultural similar, la percepción de los médicos es que el marco legal del país es manifiestamente vago y restrictivo ⁴⁴. Consideran que el marco legal establece la supervivencia del paciente como objetivo final de cada intervención médica, sin que exista respaldo legal para retirar tratamientos a los pacientes al final de sus vidas ⁴⁴. Además, en este país, aún no existe una normativa clara en materia de directivas anticipadas de voluntad ⁴⁴. De hecho, en Croacia, ninguna de las formas de decisión anticipada está regulada por ley, con la excepción del trasplante de órganos humanos con fines médicos, en cuyo caso se permite la directiva anticipada de voluntad ⁴⁴.

En el Código Deontológico Médico de Croacia, elaborado por la Croatian Medical Chamber e pela Croatian Medical Association, hay una breve referencia al caso de los pacientes al final de la vida: la continuación del tratamiento intensivo en un paciente terminal irreversible no es clínicamente justificable, ya que priva al paciente moribundo de su derecho a una muerte digna ⁴⁵. Sin embargo, no se discriminan los tratamientos que se consideran cuidados básicos y los que no lo son.

En Hungría, al igual que en otros países, el paciente puede optar por aceptar o rechazar el tratamiento propuesto, con excepción de las intervenciones de soporte vital, ya que en este caso el tratamiento solo puede rechazarse si el paciente tiene una enfermedad incurable, con una corta esperanza de vida a pesar del tratamiento médico adecuado ⁴⁶. Además, la expresión de esta voluntad deberá realizarse formalmente, mediante testamento vital ⁴⁶.

Al igual que lo que se observa en otros países, en Hungría también existe un marco ético y legal insuficiente a la hora de tomar decisiones sobre el abordaje de pacientes al final de la vida. De hecho, en ese país, el marco legal limita la opción de suspender el tratamiento de soporte vital incluso si existe una solicitud explícita del paciente, mientras que temas como la futilidad de los tratamientos médicos no son abordados por la ley ⁴⁶.

Por lo tanto, los médicos se ven obligados a tomar estas decisiones sin ningún respaldo ético ni legal, y, por esta misma razón, se constata una gran variabilidad individual en términos de decisiones al respecto ⁴⁶. Otro factor que también parece influir significativamente en este proceso de decisión es la disponibilidad o la falta de recursos ⁴⁶.

En un estudio en el que se analizaron las diferencias en términos de prevalencia de tratamientos potencialmente inapropiados en la última semana de vida en seis países europeos (Inglaterra, Países Bajos, Finlandia, Bélgica, Italia y Polonia), se concluyó que, con relación al uso de la NHA, el país en el que se encontró la mayor frecuencia de uso fue Polonia, mientras que los Países Bajos fue el país en el que la frecuencia de uso fue más baja ⁴⁷. También se concluyó que, en los casos de demencia avanzada, la frecuencia de uso de NHA fue baja en Inglaterra, Finlandia, Países Bajos y Bélgica, pero fue considerablemente mayor en Italia y Polonia, particularmente la administración de HA ⁴⁷.

Además de lo que ya se ha mencionado acerca de la política de uso de NHA en pacientes terminales en Inglaterra y Finlandia, la baja prevalencia similar del uso de estos medios en Bélgica y en los Países Bajos puede explicarse por la cultura de estos países en términos de cuidados paliativos, concretamente por la existencia de una mayor aceptación con relación a las diferentes opciones y decisiones en lo que respecta a los cuidados prestados a los pacientes terminales ⁴⁷.

De hecho, en los Países Bajos, la administración de NHA a pacientes al final de la vida a menudo se considera una medida desproporcionada, y se evitan tratamientos considerados fútiles en pacientes con demencia avanzada ⁴⁸. Por lo tanto, la decisión de suspender la NHA en estos pacientes es relativamente frecuente en este país, administrándose la NHA sobre todo por un período corto ⁸. Esta práctica está en línea con la política defendida por la Dutch Association of Nursing-Home Physicians (NVVA), que recomienda cierta reserva en la decisión de iniciar NHA en pacientes con demencia avanzada ⁴⁸.

En Bélgica, el Consejo Nacional del Colegio Médico, en el 2003, emitió un dictamen sobre temas como la eutanasia y los cuidados paliativos, así como otras decisiones médicas relativas a pacientes al final de la vida, afirmando que suspender o no proporcionar un tratamiento es éticamente aceptable si se establece científicamente que ya no hay ninguna esperanza de que conduzca a una mejora significativa en la condición del paciente, y que los tratamientos destinados a prolongar la vida no aumentan el confort del paciente, sino que solo causan malestar y sufrimiento ⁴⁹, lo que puede contribuir a la baja prevalencia del uso de NHA encontrada en ese país.

Además, de acuerdo con la ley belga del 2002 relativa a los derechos del paciente, se afirma que si el representante del paciente no está de acuerdo con la decisión de interrumpir o no iniciar un determinado tratamiento y solicita al médico responsable que prolongue la vida del paciente por medios artificiales, el interés superior del paciente prevalece sobre la opinión del representante. Este principio no solo se aplica a las intervenciones, sino también a la suspensión o al no inicio de un tratamiento ⁴⁹.

Por otra parte, la alta prevalencia del uso de NHA en Polonia e Italia puede explicarse, entre otras razones, por el contexto legal y, posiblemente, por una menor política de planificación anticipada de cuidados de salud. Por lo tanto, no se discuten temas como las decisiones de tratamiento para pacientes al final de la vida, lo que provoca, por un lado, el surgimiento de problemas éticos y legales y, por otro, una mayor presión de los familiares para que se realicen tratamientos como la NHA ⁴⁷.

En el caso de Polonia, la alta prevalencia del uso de NHA se puede explicar por el hecho de que en ese país la NHA se considera una medida de cuidado básica, no un tratamiento médico, y por lo tanto no puede suspenderse ⁵⁰. Asimismo, la alta prevalencia del uso de NHA en Italia puede explicarse por el marco legal del país. De hecho, en el 2009, el Consejo de Ministros italiano aprobó un proyecto de ley que determinaba que siempre se debería administrar nutrición e hidratación artificiales, independientemente de las circunstancias, al considerarse medidas básicas de soporte, fundamentales para la vida humana ⁴⁷.

Por otra parte, en el 2017, se aprobó una ley (conocida como Legge sul testamento biologico) que estipula el derecho a rechazar o suspender tratamientos en curso, pruebas diagnósticas o cualquier tipo de medios de soporte vital, incluidas la nutrición e hidratación artificiales. Otro factor que también puede contribuir a la alta prevalencia del uso de NHA, particularmente en Italia, es la fuerte tradición religiosa católica en ese país, que defiende que la vida es sagrada y debe preservarse a toda costa ⁵¹.

En un estudio similar, en el que se compararon las prácticas de suspensión de la NHA en seis países europeos (Bélgica, Dinamarca, Italia, Países Bajos, Suecia y Suiza), se obtuvieron resultados similares. En él, Italia fue el país donde esta práctica fue menos frecuente y los Países Bajos, donde fue más frecuente, seguidos de Suiza, Bélgica y Suecia ⁵². En todos los países, la no iniciación fue más común que la suspensión de la NHA, lo que puede justificarse en parte por el hecho de que la familia puede percibir esta última como la causa de la muerte ⁵².

De hecho, en Suiza se verificó un aumento progresivo del porcentaje de pacientes que mueren tras la suspensión de tratamientos realizados con el objetivo de prolongar la vida por medios artificiales ⁵³. Esta práctica está en línea con las guidelines nacionales de la Swiss Academy of Medical Sciences (SAMS) relativas al cuidado de pacientes al final de la vida. Manifiestan que la suspensión o el no inicio de medidas de soporte vital pueden estar indicados o justificados cuando un paciente se encuentra en proceso de muerte, incluyendo en esta definición a la NHA, así como la respiración artificial y la reanimación cardiopulmonar ⁵⁴.

Consideraciones finales

Los sucesivos avances médicos y tecnológicos a lo largo de los años han conducido a un aumento de la esperanza media de vida, con el consiguiente envejecimiento de la población.

Tanto los profesionales de la salud como las instituciones se encuentran con pacientes de edad cada vez más avanzada, por lo que el número de personas con enfermedades en estado avanzado o terminal es cada vez mayor. Por lo tanto, las decisiones relacionadas con la NHA serán cada vez más comunes. Por ello, es fundamental que los profesionales de la salud y las instituciones tengan conocimiento sobre los beneficios y riesgos de esta práctica y sobre la forma de abordarla.

Si bien existen algunas evidencias en el sentido de que la deshidratación y la no alimentación no contribuyen al sufrimiento de los pacientes al final de la vida, e incluso pueden contribuir a un mayor confort para estos pacientes, el uso de NHA en este contexto sigue constituyendo un importante debate ético.

La variabilidad en términos de prácticas de cuidados a las personas al final de la vida, así como las diferencias en cuanto a los entendimientos deontológicos relativos a estas acciones entre diferentes países, da lugar a numerosos desafíos en ese sentido.

De hecho, se constata que el tratamiento de estos pacientes depende en gran medida de los sistemas de salud y del contexto cultural del lugar en el que viven.

Teniendo en cuenta los entendimientos deontológicos analizados, se verifica que en el norte de Europa la NHA se considera mayoritariamente un tratamiento fútil y desproporcionado y, por tanto, no se recomienda. Por otra parte, en el sur de Europa, la NHA se considera a menudo una medida de cuidado básico que debe mantenerse.

Aun así, la importancia de respetar la autonomía del paciente constituye un punto de consenso transversal en casi todos los países analizados.

Finalmente, cabe resaltar el hecho de que actualmente, en algunos países, los cuidados de pacientes al final de la vida, como la NHA, aún no están adecuadamente legislados desde una perspectiva política y legal. En ese sentido, es importante señalar que una adecuada planificación en este ámbito puede ser importante no solo para reducir los costos asociados al tratamiento de estos enfermos, sino también para mejorar la calidad de los cuidados prestados a los pacientes.

Para ello, establecer normas y lineamientos, así como aclarar el marco legal, puede ser una herramienta importante. Esta falta de marco legal y de respaldo a las decisiones médicas, además de poder crear tensión en la relación entre la familia del paciente y los profesionales de la salud, propicia la adopción de la práctica de la “medicina defensiva” a la hora de abordar a estos pacientes al final de la vida.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  14 Jun 2024
• Fecha del número
  2024

Histórico

• Recibido
  24 Mayo 2023
• Revisado
  20 Oct 2023
• Acepto
  06 Feb 2024