Resumo
Este artigo busca abordar algumas questões éticas vivenciadas nas fronteiras de vida e morte, nas unidades de terapia intensiva (UTI). Esses são locais especiais no âmbito hospitalar onde é obrigatória a presença de tecnologia médica de última geração, para preservar e sustentar a vida de pacientes em estado grave ou em risco. É nesse contexto complexo que emergem difíceis questões éticas: ausência critérios objetivos para internações em UTI; superlotação das UTI, com pacientes sem indicação; até as dificuldades de limitar a terapêutica, que se transforma em práticas distanásicas. Analisamos um caso de suicídio assistido, da jovem estadunidense Brittany Maynard, bem como a necessidade de cuidados paliativos, o dever ético de cuidar da dor e sofrimento humanos, a valorização do paradigma do cuidar para além do curar e a polêmica questão da ortotanásia, em busca de um final de vida sem dor ou sofrimento, mas em paz e com dignidade.
Cuidados paliativos-Manejo da dor; Eutanásia-Cuidados paliativos na terminalidade da vida; Futilidade médica; Bioética-Unidades de terapia intensiva
Abstract
This article seeks to address some ethical issues experienced on the borders of life and death in Intensive Care Units (ICUs). These are special places in hospitals, where there is the mandatory presence of cutting-edge medical technology and support for the preservation of life of a patient in a critical condition or risk. It is in this complex context that difficult ethical issues emerge: there are no objective criteria for admissions to the ICU, ICUs can be overcrowded with patients without diagnosis and there are difficulties in limiting treatment, which results in medical procedures that only prolong the dying process of the patient. We analyzed a case of assisted suicide, the young American Brittany Maynard, the need for Palliative Care, the ethical duty to care for pain and human suffering, the need to rediscover the paradigm of care, in search of an end to life without pain and suffering, and to avoid the practice of “medical futility”, which only prolongs the dying process and only imposes more suffering on the patient, family members and health care professionals.
Palliative care-Pain management; Euthanasia-Hospice care; Medical futility; Bioethics-Intensive care units
Resumen
Este artículo intenta abordar algunas cuestiones éticas vivenciadas en las fronteras entre la vida y la muerte en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI). Estos son lugares especiales en los hospitales, donde existe una presencia obligatoria de tecnología médica de vanguardia, para preservar y mantener la vida de un paciente en estado grave o en riesgo. Es en este contexto complejo que surgen cuestiones éticas difíciles: ausencia de criterios objetivos para la admisión en la UCI; condiciones de hacinamiento de pacientes sin indicación; dificultades para limitar los tratamientos que se convierten en prácticas distanásicas. Se analizaron: un caso de suicidio asistido, de la joven estadounidense Brittany Maynard; la necesidad de cuidados paliativos; el deber ético de cuidar del dolor y del sufrimiento humano; la recuperación del paradigma de la atención más allá de la cura y la controvertida cuestión de la ortotanasia, que apunta al fin de la vida sin dolor ni sufrimiento, pero en paz y con dignidad.
Cuidados paliativos-Manejo del dolor; Eutanasia-Cuidados paliativos na terminalidade de la vida; Inutilidad médica; Bioética-Unidades de cuidados intensivos
De imediato sou transportado à UTI. E aí viverei uma experiência, para dizer o mínimo, insólita. Na UTI a vida está em suspenso. O tempo ali não passa – aliás, não há relógios nas paredes. A luz nunca se apaga: não é dia, não é noite, reina uma claridade fixa, imutável. Mas o movimento é contínuo; médicos, enfermeiros, auxiliares circulam sem parar, examinando, manipulando os doentes, sempre em estado grave 11. Scliar M. O olhar médico: crônicas de medicina e saúde. São Paulo: Ágora; 2005..
Na UTI a vida está em suspenso, assim define Moacyr Scliar, famoso escritor e médico gaúcho, na epígrafe que emoldura a introdução da nossa reflexão ética sobre a utilização das UTI, após sua experiência de vida ao passar algum tempo numa delas, ao se recuperar de um problema de saúde. Nessa imagem plástica, Scliar, como fino escritor e profissional médico conhecedor das coisas médicas, capta muito bem o imaginário popular em relação a essa especialidade terapêutica médica contemporânea de “salvar vidas”. Aí a vida está como que num “limbo”, como que tendo ultrapassado os “perigos de ser mortal” e os umbrais da morte, estando num novo estado, “em suspenso”.
As UTI são hoje unidades hospitalares de cuidado da vida humana em situações críticas que apresentam grande complexidade e dramaticidade. De um lado, estamos diante de expressões magníficas do progresso técnico-científico da medicina, que realiza verdadeiros “milagres” ao salvar vidas que até há muito pouco tempo era simplesmente impossível fazer, a não ser em sonho! Por outro, assombra e assusta o fato de podermos ser obrigados a passar por prolongado, sofrido e inútil processo de morte!
Esse é o cerne da problemática da chamada “obstinação terapêutica”, ou medicina fútil e inútil, ou simplesmente “distanásia”, que pode transformar o final de nossa existência, tornando-nos simples prisioneiros de uma aparelhagem técnica que, mais que prolongar a vida no final da vida do ser humano, transforma esses momentos em verdadeira tortura de dores e sofrimentos. Nesse contexto de cuidados intensivos e críticos, sentimentos de esperança à espera de uma recuperação “milagrosa”, difícil mas possível, somados ao medo e angústia profunda de perder a própria vida ou a de alguém querido, estão inacreditavelmente juntos!
Importante logo de início também definir o que constitui unidade de terapia intensiva (UTI). O Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp), por meio da Resolução 71/1995, define UTI, em seu artigo 1º, como o local dentro do hospital destinado ao atendimento em sistema de vigilância contínua a pacientes graves ou de risco, potencialmente recuperáveis 22. Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo. Resolução nº 71, de 8 de novembro de 1995. Define e regulamenta as atividades nas Unidades de Terapia Intensiva. Diário Oficial do Estado de São Paulo. São Paulo, nº 217, 14 nov 1995. Seção 1.. O artigo 2º da mesma resolução especifica o “paciente grave” como aquele que apresenta instabilidade de algum de seus sistemas orgânicos, devido a alterações agudas ou agudizadas e o “paciente de risco” como aquele que tem alguma condição potencialmente determinante de instabilidade.
O Ministério da Saúde, por intermédio da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), dispõe sobre os requisitos mínimos para funcionamento de UTI, definindo paciente grave como aquele que apresenta comprometimento de um ou mais dos principais sistemas fisiológicos, com perda de sua autorregulação, necessitando de assistência contínua 33. Brasil. Ministério da Saúde, Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Resolução nº 7, de 24 de fevereiro de 2010. Dispõe sobre os requisitos mínimos para funcionamento de Unidades de Terapia Intensiva e dá outras providências. [Internet]. 2010 [acesso 28 out 2015]. Disponível: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/anvisa/2010/res0007_24_02_2010.html
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. A Anvisa também define UTI como área crítica destinada à internação de pacientes graves, que requerem atenção profissional especializada de forma continua, materiais específicos e tecnologias necessárias ao diagnóstico, monitorização e terapia. O documento classifica as UTI em várias categorias:
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UTI – adulto, destinada à assistência de pacientes com idade igual ou superior a 18 anos, podendo admitir pacientes de 15-17 anos, se definido nas normas da instituição;
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UTI especializada, destinada à assistência a pacientes selecionados por tipo de doença ou intervenção, como cardiopatas, neurológicos, cirúrgicos, entre outras;
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UTI neonatal, destinada à assistência a pacientes admitidos com idade entre 0 e 28 dias;
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UTI pediátrica, destinada à assistência a pacientes com idade de 29 dias a 14 ou 18 anos, sendo este limite definido de acordo com as rotinas da instituição;
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UTI pediátrica mista, destinada à assistência a pacientes recém-nascidos e pediátricos numa mesma sala, porém havendo separação física entre os ambientes de UTI pediátrica e UTI neonatal 33. Brasil. Ministério da Saúde, Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Resolução nº 7, de 24 de fevereiro de 2010. Dispõe sobre os requisitos mínimos para funcionamento de Unidades de Terapia Intensiva e dá outras providências. [Internet]. 2010 [acesso 28 out 2015]. Disponível: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/anvisa/2010/res0007_24_02_2010.html
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As questões éticas que hoje se apresentam nas UTI são inúmeras e complexas: decisões terapêuticas de investir ou não no tratamento do paciente; definição de estado de reversibilidade ou não; administração de nutrição e hidratação; comunicação de más notícias; participação dos familiares no processo de decisões do paciente; interação profissional da equipe de cuidados que atua na UTI com o paciente e familiares (humanização); decisões judiciais para admissão de pacientes em UTI, entre tantas outras. Cada um desses temas pode se constituir em capítulo a ser aprofundado, e o fizemos em várias obras de conhecimento público 44. Pessini L. Distanásia: até quando prolongar a vida? São Paulo: Loyola; 2002.
5. Pessini L. Eutanásia: por que prolongar a vida? São Paulo: Loyola; 2004.
6. Pessini L, Hossne WS. O tratamento médico fútil e/ou inútil: da angústia à serenidade do equacionamento bioético. In: Pessini L, Bertachini L, Barchifontaine CP, organizadores. Bioética, cuidado e humanização. vol. 1. São Paulo: Centro Universitário São Camilo/Loyola/IBCC; 2014. p. 109-35.
7. Pessini L, Bertachini L, organizadores. Humanização e cuidados paliativos. 6ª ed. São Paulo: Loyola; 2013.-88. Pessini L, Barchifontaine CP, organizadores. Bioética e longevidade humana. São Paulo: Loyola; 2006., embora no presente texto nos fixaremos tão somente na questão da dignidade de vida e morte na UTI, para evidenciar o ponto em que se pretende aprofundar a discussão.
Não obstante os avanços da medicina de cuidados críticos, ou medicina científica, a UTI ainda permanece como a unidade em que muitos pacientes morrem. Entre os pacientes portadores de doenças crônicas que morrem no hospital, aproximadamente metade é cuidada em UTI nos três dias antes de sua morte e um terço passa pelo menos 10 dias na UTI durante o período final de sua hospitalização. Em 1995, aproximadamente 20% de todas as mortes nos Estados Unidos (EUA) ocorriam numa UTI. Estudos nos EUA, Canadá e Europa mostraram que a maioria das mortes em UTI envolve decisões difíceis sobre o uso de tratamentos de sustentação da vida para os pacientes graves que não respondem mais às terapias de cuidados críticos. Para esses pacientes, um objetivo importante é proporcionar uma morte sem dor e sofrimento, bem como um cuidado compassivo aos seus familiares 99. Rocher GM. Caring for the dying in the intensive care unit: in search of clarity. Jama. 2003;290(6):820-2.:
A morte nunca deixa de ser atual e nos provocar em termos de vida. Ela sempre tem um encontro não planejado conosco, visitando-nos de uma forma silenciosa, mansa e surpreendente, através de perdas de entes queridos obrigando-nos a refletir sobre nossa própria vida finita, ou então, através de situações inusitadas e inesperadas que nos amedrontam 1010. Pessini L. Morrer com dignidade. 5ª ed. Aparecida: Santuário; 2005. p. 45..
A questão é tão preocupante e pungente que a arte, literatura e mídia discutem-na constantemente. Dentre os filmes que abordam a temática, premiados com o Oscar, destacam-se “Mar adentro” 1111. Amenábar A, director. Mar adentro [The sea inside] [filme longa-metragem]. Madrid/Roma/Paris: Sogepac/Eyescreen S.r.l./UGC]; 2004. Produção hispano-ítalo-francesa. 125 min, som, cor. e “Menina de ouro” 1212. Eastwood C, diretor. Menina de ouro [Million dollar baby] [filme longa-metragem]. Burbank: Warner Bros; 2004. Distribuidor para o Brasil: Europa Filmes. 137 min, som, cor., que apresentam a eutanásia como solução diante de uma vida marcada pelo sofrimento e dependência. Na esfera social também começam a surgir as primeiras políticas públicas como, por exemplo, a legalização da eutanásia em 2002 na Holanda e Bélgica 1313. Pessini L, Barchifontaine CP. Problemas atuais de bioética. 11ª ed. São Paulo: Loyola; 2014. p. 551-70.. Nesse último país foi aprovada em 2014 a extensão da prática da eutanásia para menores de idade, reacendendo o debate internacional sobre decisões médicas em fim de vida em crianças 1414. Silva FM, Nunes R. Caso belga de eutanásia em crianças: solução ou problema? Rev. bioét. (Impr.). 2015;23(3):475-84. p. 475..
Nos meses de março e abril de 2005, o caso da estadunidense Terri Schiavo alcançou a opinião pública mundial, ultrapassando o limite da discussão interna nos EUA. Após 16 anos em estado vegetativo persistente, Terri morreu de inanição em 31 de março daquele ano, aos 43 anos, 14 dias depois da remoção do tubo de alimentação 1010. Pessini L. Morrer com dignidade. 5ª ed. Aparecida: Santuário; 2005. p. 45.. Quase concomitantemente, em 2 de abril, o papa João Paulo II se despedia da humanidade após expor sua agonia e sofrimento excruciantes, o que gerou críticas e desconforto em muitos. No final, sabiamente, o papa se recusa a voltar para o hospital, optando por passar seus momentos finais em seus próprios aposentos 1515. Dziwisz S, Drazek C, Buzzonetti R, Comastri A. Deixem-me partir: o poder da fraqueza de João Paulo II. São Paulo: Paulus; 2006. p. 71..
Enquanto esses acontecimentos isolados provocavam comoção mundial, várias guerras, rebeliões e conflitos matavam milhares de pessoas em todo o mundo: Caxemira, Darfur, Colômbia, Afeganistão, Somália e Uganda foram alguns dos países nos quais o enfrentamento armado tem durado décadas. No Iraque, onde a guerra continua até hoje, as notícias de 2005, que informavam sobre as dezenas de mortes em atentados diários, não provocavam a mesma agitação na mídia: os mortos eram pessoas “sem rosto ou nome”, identificados simplesmente como “civis” ou “soldados”. Exemplificam os contrastes e contradições da situação a posição externada pelo então presidente estadunidense George W. Bush, que na ocasião se declara defensor da “cultura da vida”, ao se posicionar no caso Terri Schiavo, embora ele próprio fosse protagonista e promotor da guerra no Iraque 1616. Pessini L. Bioética: um grito por dignidade de viver. 4ª ed. São Paulo: Paulinas; 2009. p. 187-90..
No final de 2014, o mundo assistiu a outro caso de repercussão dos EUA, no estado do Oregon, onde a prática do suicídio assistido é legalmente permitida 1717. Pessini L. Vida e morte: uma questão de dignidade. O Estado de S. Paulo. 27 mar 2005; Alias: 4-5.. Trata-se da jovem Britney Maynard, que ao descobrir, em janeiro de 2014, uma doença fatal que a condena a poucos meses de vida, temendo morte excruciante e dolorida, decide, em concordância com seu jovem esposo, familiares e médico, pelo suicídio assistido, levado a efeito em 2 de novembro do mesmo ano 1818. Pessini L, Bertachini L, Barchifontaine CP, Hossne WS. Alguns desafios éticos emergentes de final de vida: o caso Brittany Maynard, o suicídio e o cuidado da dor e do sofrimento. In: Pessini L, Bertachini L, Barchifontaine CP, Hossne WS . Bioética em tempos de globalização. São Paulo: Loyola; 2015. p. 161-78.. Neste momento histórico, a Suprema Corte do Canadá está legalizando naquele país o suicídio assistido, e a França, a sedação profunda, que vem sendo criticada como uma forma de “eutanásia disfarçada” 1919. Supreme Court rules Canadians have right to doctor-assisted suicide. The Globe and Mail. [Internet]. 6 fev 2015 [acesso 18 nov 2015]. Disponível: http://bit.ly/1XqbuJ1
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,2020. French parliament passes ‘deep sleep’ bill for end of life. Thomson Reuters. [Internet]. 17 mar 2015 [acesso 19 nov 2015]. Disponível: http://reut.rs/1U0YH23
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Cuidados paliativos: necessidade emergente e urgente no sistema de saúde
Em 2002, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu “cuidados paliativos” (CP), enfatizando a eliminação ou diminuição da dor e sofrimento: Cuidados paliativos é uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual 2121. World Health Organization. Palliative care. [Internet]. Fact sheet nº 402. jul 2015 [acesso 19 nov 2015]. Disponível: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/en
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A partir dessa definição, pode-se pensar em uma filosofia de cuidados paliativos, a qual especifica alguns princípios fundamentais: a) valorizar a obtenção e a manutenção um nível ótimo de dor e a administração dos sintomas; b) os CP afirmam a vida e encaram o morrer como um processo normal; c) não apressam nem adiam a morte; d) integram aspectos psicológicos e espirituais dos cuidados do paciente; e) oferecem sistema de apoio para ajudar os pacientes a viver tão ativamente quanto possível, até o momento da sua morte; f) ajudam a família no enfrentamento da doença do paciente e no luto; g) a família é uma unidade de cuidados, juntamente com o paciente; g) os CP exigem uma abordagem inter e multidisciplinar (trabalho em equipe); h) destinam-se a aprimorar a qualidade de vida; i) são aplicáveis no estágio inicial da doença, concomitantemente com as modificações da doença e terapias que prolongam a vida.
Outro aspecto ético e humano de grande impacto nas relações e interações humanas e profissionais, apenas mencionado anteriormente, é considerar o paciente e família como uma unidade de cuidados. A assistência aos familiares é um dos aspectos mais importantes do cuidado global dos pacientes internados nas UTI, e um dos pilares do cuidado humanizado.
O cuidado prestado à família ainda merece o respeito necessário, tanto no âmbito assistencial quanto no processo formativo dos profissionais. Compreende-se como necessidade humana o fato de a família querer ficar perto do paciente e também de ser adequadamente informada sobre a evolução do estado de saúde do paciente. Uma abundante literatura contemporânea evidencia que estratégias assistenciais voltadas para os familiares (englobando não somente os parentes consanguíneos e cônjuges, mas também todos os que fazem parte do círculo afetivo do paciente), como a melhoria da comunicação, prevenção de conflitos de valores e escolhas, e conforto espiritual, somente para lembrar algumas, resultam em maior satisfação e percepção da qualidade da assistência prestada ao paciente na UTI 77. Pessini L, Bertachini L, organizadores. Humanização e cuidados paliativos. 6ª ed. São Paulo: Loyola; 2013.,2222. Kübler-Ross E. A família do paciente. In: Kübler-Ross E. Sobre a morte e o morrer. São Paulo: Martins Fontes; 2000. p. 163-85..
Apesar da existência desses estudos, a produção de novos trabalhos é muito bem-vinda, pois é importante continuar a aprofundar os estudos sobre políticas de visitação nas UTI, buscando conciliar os procedimentos e rotinas com a maior flexibilização da presença dos familiares. Das toleradas “visitas especiais” apenas em casos de final de vida, praticamente destinadas só à despedida dos entes queridos, passa-se à participação efetiva em todo o processo de cuidado e assistência. Paciente e familiares têm de estar no centro das atenções e cuidados 2323. Soares M. Cuidando da família de pacientes em situação de terminalidade internados na unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2007;19(4):481-4.,2424. Santana-Cabrera L, Ramos da Cunha HF. Políticas de visitação na unidade de terapia intensiva no Brasil: primeiros passos na América Latina [editorial]. Rev Bras Ter Intensiva. 2014;26(4):328-9..
Nas situações de terminalidade, familiares de pacientes têm necessidades específicas que precisam ser levadas em conta. Essas necessidades foram resumidas nas recomendações da Society of Critical Care Medicine, sediada no estado de Illinois (EUA), nos seguintes termos: estar próximo ao paciente; sentir-se útil ao paciente; ter ciência das modificações do quadro clínico – comunicação eficiente; compreender o que está sendo feito no cuidado e por quê; ter garantias da gestão e cuidado da dor e sofrimento; estar seguro de que a decisão quanto à limitação do tratamento curativo, interrompendo ou suspendendo alguma terapia, medicação ou procedimento, foi apropriada; poder expressar seus sentimentos e angústias; ser confortado e consolado; e, finalmente, encontrar um significado para a morte do paciente 2525. Truog RD, Cist AF, Brackett SE, Burns JP, Curley MA, Danis M et al. Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Crit Care Med. 2001;29(12):2.332-48.,2626. Forte DN. Cuidados paliativos na UTI: seção na beira do leito. Jornal da AMIB. 2010;(55):8-9..
O cuidado da dor e sofrimento como direito fundamental
Dor e sofrimento são companheiros da humanidade desde tempos imemoriais. Seu controle e alívio constituem-se hoje em competências e responsabilidades éticas fundamentais dos profissionais da saúde. Essa ação é um indicador essencial de qualidade do cuidado da dor e sofrimento, bem como da assistência integral ao paciente, no âmbito da saúde.
A dor é um sintoma e uma das causas mais frequentes da procura pelos serviços de saúde. Em muitas instituições de saúde que hoje estão na vanguarda do cuidado integral do ser humano vulnerabilizado por alguma doença grave, vendo-se obrigado a enfrentar dores excruciantes, essa experiência de dor é reconhecida como o quinto sinal vital integrado à prática clínica. Se a dor fosse tratada com o mesmo zelo que os outros sinais vitais (temperatura, pressão arterial, respiração e frequência cardíaca), sem dúvida haveria muito menos sofrimento. O objetivo da avaliação da dor é identificar a sua causa, bem como compreender a experiência sensorial, afetiva, comportamental e cognitiva que ela representa para a pessoa, tendo em vista a promoção de seu alívio e cuidado.
Hoje se reconhece que a dor é uma doença. De acordo com a definição da OMS, a saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não somente a ausência de doença ou de mal-estar 2727. World Health Organization. Constitution of the World Health Organization. [Internet]. 14ª ed. Geneva: WHO; 2014. [acesso 19 nov 2015]. p. 1. Disponível: http://bit.ly/1Z5qUEj
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. É evidente que as condições dolorosas constituem um estado de mal-estar; portanto, o ser humano que sofre de dor não está sadio, e pode-se afirmar – legitimamente – que se está violando seu direito inalienável à saúde. O artigo 25 da Declaração Universal dos Direitos Humanos reconhece como um dos direitos dos seres humanos um nível de vida adequado para a saúde e o bem-estar 2828. Organização das Nações Unidas. Declaração Universal dos Direitos Humanos. [Internet]. Unic/Rio 005; jan 2009 [acesso 18 dez 2015]. Disponível: http://bit.ly/1bAJgZU
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. Infelizmente, saúde e bem-estar nem sempre são uma escolha possível, já que, em inúmeras situações, muitas pessoas, por causa da velhice ou das doenças, sentem dor e sofrem muito no final da vida.
A diferença entre dor e sofrimento tem grande significado, principalmente quando se lida com pacientes terminais. O enfrentamento da dor exige o uso de medicamentos analgésicos, enquanto o sofrimento pede acolhida para fortalecer o espírito e as noções de significado e sentido da vida, pois a dor sem explicação geralmente se transforma em sofrimento. E o sofrimento é uma experiência humana profundamente complexa, na qual intervêm a identidade e subjetividade da pessoa, bem como seus valores socioculturais e religiosos.
Um dos principais perigos em negligenciar a distinção entre dor e sofrimento é a tendência dos tratamentos de se concentrarem somente nos sintomas e dores físicas, como se esses fossem a única fonte de angústia e padecimento para o paciente. Tende-se a reduzir o sofrimento a simples fenômeno físico, que pode ser mais facilmente identificado, controlado e dominado por meios técnicos.
Além disso, tal relação permite continuar agressivamente com tratamentos fúteis, na crença de que, se o tratamento protege os pacientes da dor física, os protegerá também de todos os outros aspectos, inclusive de sua angústia existencial. A continuidade desses “cuidados” pode estar impondo mais sofrimentos ao paciente terminal e seus familiares 1010. Pessini L. Morrer com dignidade. 5ª ed. Aparecida: Santuário; 2005. p. 45.. O sofrimento tem de ser visto e cuidado em quatro dimensões fundamentais 2929. Association of American Medical Colleges. Report II. Contemporary issues in Medicine: communication in Medicine. Medical School Objectives Project. [Internet]. [s.l.]: AAMC; 1999 [acesso 19 nov 2015]. Disponível: http://bit.ly/1TIwXP7
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, explicadas na sequência.
Dimensão física
No nível físico, a dor funciona como claro marcador, alertando que algo não está funcionando normalmente no corpo.
Dimensão psíquica
Emerge à consciência quando é preciso enfrentar a inevitabilidade da morte; quando os sonhos e esperanças se esvaem e surge a necessidade urgente de redefinir o mundo que está para deixar.
Dimensão social
É a dor do isolamento, que surge quando a pessoa que está para morrer percebe que deixará de viver, mas o mundo tal como conhece continuará existindo. É o sofrimento de sentir-se inexoravelmente tocado por um destino que não gostaria de experimentar, e da solidão por saber que é impossível compartilhar plenamente essa realidade que obriga a redefinir os relacionamentos e as necessidades de comunicação.
Dimensão espiritual
Surge da perda do sentido, objetivo de vida e esperança. Todos necessitam de um horizonte de sentido – uma razão para viver e uma razão para morrer. Pesquisas recentes nos EUA 3030. Puchalski CM. Spiritual issues as an essential element of quality palliative care: a commentary. J Clin Ethics. 2008:19(2):160-2.,3131. Puchalski CM. Spirituality and the care of patients at the end-of-life: an essential component of care. Omega (Westport). 2007-2008:56(1):33-46. revelam que o aconselhamento sobre questões espirituais está entre as três necessidades mais solicitadas pelos doentes terminais e seus familiares. O CFM, em posicionamento recentemente aprovado em plenário diante da consulta a respeito da “Assistência religiosa/espiritual aos pacientes em UTI” e relatado pelo Conselheiro Henrique Batista e Silva, conclui que estudos científicos evidenciam que a prestação de assistência espiritual religiosa pode trazer benefícios à saúde e ao bem-estar de pacientes internados nas UTI. Ademais, estando essa disposição amparada na legislação nacional e nos dispositivos éticos, o hospital tem o dever de viabilizar e garantir essa assistência demandada pelos pacientes e/ou por seus familiares, desde que respeitadas as normas em vigor das instituições hospitalares e a condição clínica do paciente 3232. Conselho Federal de Medicina. Processo-Consulta CFM nº 12/2014 – Parecer CFM nº 43/2015. Aprovado em Sessão Plenária, em 15 de setembro de 2015..
A School of Medicine and Health Sciences, da George Washington University, Washington (EUA), em consonância com a Association of American Medical Colleges, define espiritualidade como um fator que contribui para a saúde de muita gente. O conceito de espiritualidade é encontrado em todas as culturas e sociedades. Ela se expressa na busca individual por um sentido último, mediante a participação na religião ou na crença em Deus, família, naturalismo, racionalismo, humanismo e artes. Todos esses fatores podem influenciar o modo como os pacientes e profissionais da saúde percebem a saúde e a doença e como eles interagem uns com os outros 3333. The School of Medicine & Health Sciences [portal]. The GW Institute for Spirituality and Health. Spirituality: a clinical definition. [s.d.] [acesso 19 nov 2015]. Disponível: https://smhs.gwu.edu/gwish/about
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Paradigmas de curar e cuidar
As ações de saúde estão atualmente cada vez mais marcadas pelo paradigma da cura, caracterizado por cuidados críticos e intensivos em medicina de alta tecnologia. A presença massiva da tecnologia é fato necessário e legítimo na medicina contemporânea. Mas o paradigma de curar torna-se facilmente prisioneiro da tecnologia, pois diante da pulsão de vida não é difícil esquecer que medicina é uma atividade de meio, e não de resultado.
O paradigma da cura induz a que se adote a ética da resolutividade acrítica – se algo pode ser feito; logo, deve ser feito – e a que se esqueça de que nem tudo o que é possível realizar cientificamente é eticamente admissível. Também conclama a idolatrar a vida física e alimentar o desejo de prolongar a vida, mesmo quando a qualidade de vida se deteriora e o viver se restringe a condições francamente inaceitáveis. Este vitalismo ganha forma na convicção de que a inabilidade para curar ou em evitar a morte é uma falha da medicina 1010. Pessini L. Morrer com dignidade. 5ª ed. Aparecida: Santuário; 2005. p. 45.. A falha dessa lógica está no fato de que a responsabilidade de curar termina quando se esgotam os tratamentos possíveis e, não havendo mais cura, admite-se: “não se tem mais nada a fazer”.
Opõe-se a essa ênfase na cura outro eixo de interpretação e leitura que começa a ganhar força entre estudiosos e profissionais de saúde: o paradigma do cuidado. Baseando-se na compreensão e cuidado do paciente em estado terminal e seus familiares, esse novo conceito vem atraindo crescente interesse público, motivando discussões acerca da eutanásia e suicídio assistido. Essa perspectiva chama a atenção para os limites do “curar” imposto à medicina: cuidados de saúde sob o paradigma do cuidar aceitam o declínio, o envelhecimento e a morte como parte da condição humana, uma vez que todos nós ‘sofremos’ de uma condição que não tem cura, isto é, somos mortais 1010. Pessini L. Morrer com dignidade. 5ª ed. Aparecida: Santuário; 2005. p. 45..
O processo de determinar a reversibilidade ou não de um quadro clínico é fundamental na UTI, como bem reflete o médico Vitor Oliveira:
O julgamento de inevitabilidade técnica da morte é um dos mais delicados procedimentos dentre os que podem ser feitos numa UTI, pois é opinião de alto impacto sobre uma vida humana, sobre uma pessoa que tem toda uma longa e valiosa história de vida, que tem sonhos e desejos, que ama outras pessoas e que têm familiares e amigos que também a amam. Trata-se da vida de uma pessoa que, é imperativo admitir, se ela mesma não expressou claramente o contrário, deseja continuar vivendo e conta com nossa atuação profissional para isso. É por ser assim, tão delicado e de universal impacto ético e moral, que tal julgamento de inevitabilidade técnica da morte e também seu correspondente anterior necessário em uma UTI, o de inevitabilidade técnica da piora clínica do paciente, devem ser submetidos ao mais amplo e crítico escrutínio, em busca de erros, antes de serem minimamente aceitos. (...) Não haverá nada mais valioso para essa vida humana internada na UTI e para seus familiares que descobrirmos erros em nosso julgamento, de que não seria mais possível tratá-la e tentar salvar sua vida 3434. Oliveira V. A ética na UTI. Conselho Federal de Medicina [portal]. 17 abr 2013 [acesso 22 mar 2015]. Disponível: http://bit.ly/1x8Dpz7
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Hoje as UTI na prática se transformaram num espaço de gerenciamento técnico de vidas e mortes, infelizmente, mas a perspectiva ética desafiadora é recuperar o seu papel original, isto é, sua razão de existir, que consiste em aplicar toda a ciência médica conhecida em prol da melhora da saúde da pessoa que está internada. Em nosso meio também se defendem cuidados e ações paliativas na unidade de terapia intensiva 3535. Moritz RD, Lago PM, Souza RP, Silva NB, Meneses FA, Othero JCB et al. Terminalidade e cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2008;20(4):422-8..
A verdade é que a medicina não pode afastar a morte indefinidamente. A morte finalmente acaba chegando e vencendo. A pergunta fundamental não é se vamos morrer, mas quando e como teremos de enfrentar essa realidade. Quando a terapia médica não consegue mais atingir os objetivos de preservar a saúde ou aliviar o sofrimento, tratar para curar torna-se uma futilidade ou um peso e, mais do que prolongar vida, prolonga-se a agonia. Surge então o imperativo ético de parar o que é inútil e fútil, intensificando os esforços no sentido de proporcionar mais que quantidade, qualidade de vida diante do morrer 3636. Jonas H. The burden and blessing of mortality. In: Kass L, editor. Being human: core readings in the humanities. Readings from the President’s Council of Bioethics. Washington: W.W. Norton; 2004. p. 413-25..
Acerca da polêmica sobre a ortotanásia no Brasil
Partindo da perspectiva de que a morte é uma dimensão de nossa existência humana, pois somos finitos e mortais, assim como temos o direito de viver dignamente, temos implícito o direito de morrermos com dignidade, sem sofrimentos ou prolongamento artificial do processo do morrer (distanásia), mas isso não nos dá o direito de abreviar a vida, o que seria a prática da eutanásia. A Resolução 1.805/2006 do Conselho Federal de Medicina vai contra a distanásia e eutanásia, sendo favorável à ortotanásia, isto é, o morrer natural sem dor e sofrimento, cuja vida na sua fase final não foi abreviada e muito menos prolongada:
Art. 1º É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu representante legal.
Art. 2º O doente continuará a receber todos os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistência integral, o conforto físico, psíquico, social e espiritual, inclusive assegurando-lhe o direito de alta hospitalar 3737. Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1.805, de 9 de novembro de 2006. Na fase terminal de enfermidades graves e incuráveis é permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessários para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de uma assistência integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu representante legal. [Internet]. 2006 [acesso mar 2015]. Disponível: http://www.portalmedico.org.br/resolucoes/CFM/2006/1805_2006.pdf
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O Judiciário, no caso o juiz que embargou a resolução em Brasília precisa de mais cultura ética e bioética para distinguir os conceitos de eutanásia e ortotanásia, pois é possível perceber que os argumentos apresentados estão embaralhados. O entendimento de ortotanásia é de que, se a pessoa está morrendo, portanto, no momento final, não vamos abreviar sua vida praticando a eutanásia e muito menos prolongar seu processo agônico, que seria uma prática distanásica, a ser igualmente evitada. O processo para cancelar a Resolução CFM 1.805/2006 terminou em dezembro de 2010, com decisão favorável ao CFM. A resolução está em pleno vigor.
Essa resolução é grande avanço para a medicina brasileira no sentido de preservar a dignidade da pessoa humana nesse momento crítico da vida, indo para além do mero “biologicismo”. A vida humana, para além da sua dimensão físico-bioética, é de forma especial também “uma biografia”. Temos de começar a discutir e conversar sobre “saúde e dignidade biográfica”. É utilizar tecnologia com sabedoria, dizendo um grande não à “tecnolatria”, e reconhecer que toda vida humana chega a um final, e que esse final deve ser coroado de respeito e dignidade.
Aqui precisamos de sabedoria ética para perceber que, em determinadas situações, estamos diante de uma pessoa cuja vida humana está chegando ao final, e desconsiderar essa realidade é simplesmente um desastre. Por quê? Acaba-se tratando a morte como uma doença para a qual se tem de encontrar a cura, e nós não somos doentes de morte. A dimensão da mortalidade precisa ser levada em conta. A tecnologia, por mais que progrida, e esperamos que continue a progredir, não nos dará o dom da imortalidade biológica.
É importante recordar o que diz o médico Reinaldo Ayer, membro do Conselho Regional de Medicina de São Paulo (Cremesp) e professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, à “Gazeta Digital”, em 2006:
UTI é um local com concentração de equipamentos e pessoas diferenciadas para atender os pacientes com uma piora aguda no quadro com terapias disponíveis para ajudá-lo. Só que hoje cerca de 30% dos pacientes que são levados para lá não têm nenhuma expectativa de melhora, ou seja, não há mais tratamento para eles. Isto não quer dizer que estes pacientes devem ser abandonados. Eles devem ficar no quarto ou na unidade semi-intensiva, recebendo cuidados paliativos perto da família 3838. Iwasso S. Cerca de 30% nas UTIs são terminais. Gazeta Digital. [Internet]. 30 jul 2006 [acesso 19 nov 2015]. Disponível: http://bit.ly/24ZXxaf
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Esses pacientes não deveriam estar na UTI, e sim recebendo a chamada medicina paliativa, porque, não sendo mais possível a cura, investe-se em conforto, cuidando das necessidades físicas, psíquicas, sociais e espirituais. Além de gastarmos desnecessariamente recursos caríssimos nesses casos, acaba-se impondo mais sofrimento aos pacientes e familiares. Que tal gastar menos, investindo com sabedoria onde realmente se faz necessário, ou seja, nos casos em que há realmente a esperança de cura, e termos a coragem de reconhecer que, em determinadas situações, chegamos a um limite que precisa ser respeitado e o que podemos fazer é proporcionar mais conforto, que a pessoa não sinta dor nem sofra desnecessariamente? Essa verdade é que o sistema de saúde e os profissionais da saúde precisam entender.
Felizmente, no Brasil, o último Código de Ética Médica (CEM), vigente desde 2009, admitiu entre os seus princípios fundamentais o princípio da mortalidade humana (inciso XXII): Nas situações clínicas irreversíveis de terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados 3939. Conselho Federal de Medicina. Código de Ética Médica: Resolução CFM nº 1.931/2009. Brasília: CFM; 2010.. Enfim, a medicina brasileira entra definitivamente no século XXI, ao admitir de forma explícita a realidade da morte na prática médica, e da limitação de investimentos terapêuticos que teriam como consequência a prática da distanásia.
Nesse sentido, é importante relembrar a figura do papa João Paulo II, que ao perceber que sua vida chegava ao momento final, diz não à proposta de voltar para o Hospital Gemelli, de Roma. Ele se recusa e simplesmente implora: “Deixem-me partir para o Senhor” 1313. Pessini L, Barchifontaine CP. Problemas atuais de bioética. 11ª ed. São Paulo: Loyola; 2014. p. 551-70.. Voltando para o hospital, ficando numa UTI, certamente sua vida física biológica poderia ser prolongada por vários dias; mas em que isso o estaria beneficiando? E é interessante que não se diz que o papa optou pela eutanásia; o que se evitou foi a prática da distanásia. O clamor do papa ao dizer “deixem-me partir” não deixa de ser o clamor de centenas de milhares de doentes que hoje se encontram em fase final de vida.
Considerações finais
Se, em sã consciência, não podemos aceitar passivamente a morte quando é consequência do descaso pela vida, causada pela violência, acidentes e pobreza, e diante da qual devemos cultivar uma santa indignação ética 1010. Pessini L. Morrer com dignidade. 5ª ed. Aparecida: Santuário; 2005. p. 45., urge, em contrapartida, reavaliarmos concretamente as ações terapêuticas e de que forma estão sendo postas em prática as finalidades da medicina, bem como estabelecermos diretrizes claras para a utilização das UTI em nosso sistema de saúde e instituições hospitalares. Constata-se que as faculdades de medicina geralmente ensinam os jovens estudantes a somente salvar vidas, mas não a lidar com seu fim. Nessa perspectiva, a morte sempre será encarada como inimiga a ser combatida e temida. O dever do médico “competente”, nessa visão profissional, é utilizar todo o arsenal terapêutico disponível para evitá-la. Isso não deixa de ser parcela da verdade da medicina “humanizada”.
Salvar vidas, sim, ajudando a recuperar a saúde quando possível é, sem sombra de dúvida, uma das finalidades importantes da medicina. O outro lado da moeda, também tão importante quanto esse primeiro de aliviar o sofrimento humano curando quando possível, é ajudar as pessoas a dizer adeus à vida com dignidade. A dimensão da finitude humana não pode ser vista como patologia a ser curada. Não somos doentes de morte, essa é uma dimensão de nossa condição humana. Reconhecer e respeitar limites é imperativo ético de primeira grandeza nessa área especializada da medicina intensiva que são cuidados intensivos e críticos.
Tem-se pela frente um desafio educacional gigantesco de fazer o público e os profissionais de saúde em geral, e médicos em particular, voltarem ao entendimento original do que seja UTI: basicamente uma unidade especial de cuidados críticos na qual são internados os pacientes que têm possibilidade de cura, potencial para retornar ao seu estado de saúde.
Hoje, o cenário ainda é muito complexo e complicado nesse sentido, quando sabemos que pelo menos no Brasil apenas 30% dos pacientes que estão nas UTI brasileiras são terminais… Esses deveriam estar recebendo cuidados de conforto físico, psíquico, social e espiritual, como mencionamos. Criou-se um mito acerca da UTI de que nela ocorrem milagres… sim, de fato, mas podemos facilmente incorrer em procedimentos distanásicos, isto é, prolongamentos indevidos apenas do processo de morrer. A ética na UTI navega sobre o “fio da navalha”: qualquer procedimento errado acarreta, inevitavelmente, consequência desastrosa. Nesse contexto de cuidados, a ousadia científica tem necessariamente de andar de mãos dadas com a prudência ética:
O desafio ético é considerar a questão da dignidade no adeus à vida, para além da dimensão físico-biológica e para além do contexto médico-hospitalar, ampliando o horizonte e integrando a dimensão sociorrelacional. Existe muito o que fazer no sentido de levar a sociedade a compreender que o morrer com dignidade é uma decorrência do viver dignamente e não meramente sobrevivência. Se não se tem condição de vida digna, no fim do processo garantiríamos uma morte digna? Antes de existir um direito à morte humana, há que ressaltar o direito de que a vida já existente possa ter condições de ser conservada, preservada e desabroche plenamente. Chamaríamos a isto direito à saúde. É chocante e até irônico constatar situações em que a mesma sociedade que negou o pão para o ser humano viver lhe oferece a mais alta tecnologia para “bem morrer”! 10 10. Pessini L. Morrer com dignidade. 5ª ed. Aparecida: Santuário; 2005. p. 45.
Não somos todos doentes nem “vítimas” da morte, pois é saudável sermos peregrinos na existência. Ainda que algumas vezes possamos ser curados de doenças classificadas como mortais, não poderemos ser indefinidamente alçados além de nossa mortalidade. Quando esquecemos isso, acabamos caindo na tecnolatria e na absolutização da vida biológica pura e simplesmente. Projetando nosso pavor da finitude nas práticas da saúde, procuramos insensatamente a “cura” da morte sem saber o que fazer com quem se aproxima do adeus à vida. É a obstinação terapêutica (distanásia) tentando adiar o inevitável e acrescentando somente mais sofrimento e vida quantitativa que qualidade de vida 33. Brasil. Ministério da Saúde, Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Resolução nº 7, de 24 de fevereiro de 2010. Dispõe sobre os requisitos mínimos para funcionamento de Unidades de Terapia Intensiva e dá outras providências. [Internet]. 2010 [acesso 28 out 2015]. Disponível: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/anvisa/2010/res0007_24_02_2010.html
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É certo que hoje falamos do uso da UTI em função da possibilidade de recuperação da saúde das pessoas que se encontram em situação crítica. Mas não podemos negar também que hoje a grande maioria das pessoas que morrem nos hospitais brasileiros está exatamente nas UTI. Essas questões sobre escolhas de final de vida, utilização ou não de UTI, serão muito mais frequentes e angustiantes quanto mais avançarmos na perspectiva dessa cultura do cuidado sempre mais tecnologizado. Aumentará significativamente a importância e necessidade de fomentar a cultura ética e bioética dos profissionais de saúde, sobretudo dos intensivistas, que terão como desafio a administração de situações cada vez mais conflitivas num contexto de pluralidade de valores, em que as distinções e conceitos éticos decisivos relacionados com o final de vida serão o ponto básico de partida de qualquer discussão ou diálogo ético 4040. Martin LM. Eutanásia e distanásia. In: Costa SIF, Garrafa V, Oselka G, organizadores. Iniciação à bioética. [Internet]. Brasília: CFM; 1998 [acesso 20 dez 2015]. p. 171-92. Disponível: http://www.portalmedico.org.br/biblioteca_virtual/bioetica/iniciacao.zip
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Não é à toa que a obra de Atul Gawande, “Mortais: nós, a medicina e o que realmente importa no final”, trate justamente dessas questões dos limites das possibilidades de investimentos terapêuticos e sentido no final da vida. O autor lembra que as pessoas no final de sua vida querem compartilhar memórias, transmitir sabedorias e lembranças, resolver relacionamentos, estabelecer seu legado, fazer as pazes com Deus, e certificar-se de que aqueles que estão deixando para trás estarão bem. Querem terminar suas histórias segundo seus próprios valores e rituais 4141. Gawande A. Mortais: nós, a medicina e o que realmente importa no final. Rio de Janeiro: Objetiva; 2014. p. 233..
Referências
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3Brasil. Ministério da Saúde, Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Resolução nº 7, de 24 de fevereiro de 2010. Dispõe sobre os requisitos mínimos para funcionamento de Unidades de Terapia Intensiva e dá outras providências. [Internet]. 2010 [acesso 28 out 2015]. Disponível: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/anvisa/2010/res0007_24_02_2010.html
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13Pessini L, Barchifontaine CP. Problemas atuais de bioética. 11ª ed. São Paulo: Loyola; 2014. p. 551-70.
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Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
Jan-Apr 2016
Histórico
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Recebido
28 Set 2015 -
Revisado
18 Jan 2016 -
Aceito
25 Jan 2016