Percepción de fisioterapeutas sobre los aspectos bioéticos que involucran los cuidados paliativos

Resumen

El objetivo del estudio es investigar la percepción de fisioterapeutas sobre los aspectos bioéticos que involucran el cuidado de pacientes sin posibilidades terapéuticas de curación. Se realizó un estudio descriptivo transversal con profesionales del Consejo Regional de Fisioterapia y Terapia Ocupacional de la Primera Región. Se aplicó un cuestionario de encuesta basado en los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. Los resultados mostraron que la mayoría de los profesionales trabajan con pacientes sin posibilidad terapéutica de cura, consideran de extrema relevancia el proceso de toma de decisiones durante el cuidado, respetan la voluntad del paciente, buscan defender el principio de beneficencia y reconocen la importancia de la bioética y de las discusiones éticas en la educación académica. Se concluye que los fisioterapeutas buscan tomar decisiones de forma ética, pero existe un conflicto de valores en torno a principios como la autonomía y la beneficencia.

Bioética; Ética; Cuidados paliativos; Personal de salud; Fisioterapia

Resumo

O objetivo do estudo é investigar a percepção de fisioterapeutas sobre aspectos bioéticos que envolvem o atendimento a pacientes sem possibilidades terapêuticas de cura. Trata-se de estudo transversal, descritivo, com profissionais do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da Primeira Região. Foi aplicado questionário tipo survey , baseado nos princípios de autonomia, beneficência, não maleficência e justiça. Os resultados mostraram que a maioria dos profissionais atua com pacientes sem possibilidade terapêutica de cura, considera extremamente relevante o processo de tomada de decisão durante o atendimento, respeita a vontade do paciente, busca defender o princípio da beneficência e reconhece a importância da bioética e das discussões éticas na formação acadêmica. Conclui-se que os fisioterapeutas buscam tomar decisões de modo ético, mas há conflito de valores no que se refere a princípios como autonomia e beneficência.

Bioética; Ética; Cuidados paliativos; Pessoal de saúde; Fisioterapia

Abstract

The study investigates physiotherapists’ perception on bioethical aspects involving care to patients without therapeutic possibilities of cure. This is a cross-sectional, descriptive study with professionals from the Regional Council of Physical Therapy and Occupational Therapy of the First Region. A survey questionnaire was applied based on the principles of autonomy, beneficence, non-maleficence, and justice. Results showed that most professionals work with patients with no therapeutic possibility of cure, consider the decision-making process during care to be extremely relevant, respect the patient’s will, seek to defend the principle of beneficence, and recognize the importance of bioethics and ethical discussions in academic education. In conclusion, physiotherapists seek to make ethical decisions, but there is a conflict of values regarding principles such as autonomy and beneficence.

Bioethics; Ethics; Palliative care; Health personnel; Physical therapy specialty

Ante el aumento del número de casos de enfermedades crónico-degenerativas, cáncer, demencia y otras patologías, los cuidados paliativos aparecen como un ejemplo de asistencia integral al individuo, atendiendo a sus deseos y necesidades. En la rutina clínica, es común que los fisioterapeutas se enfrenten a cuestiones éticas, lo que se intensifica en el tratamiento de pacientes sin posibilidades terapéuticas de curación, lo que implica otro tipo de cuestionamientos.

Comprender las incertidumbres que implica este contexto y entender cómo se posicionan los profesionales ante el conflicto es esencial para la base ética de la atención. Según Gracia, el estudio de tales dilemas no pretende resolverlos definitivamente, sino, en primer lugar, comprenderlos adecuadamente, entendiendo los argumentos de las distintas posiciones, su peso y sus limitaciones, de modo que podamos tener elementos suficientes para emitir juicios ponderados y prudentes ¹.

Considerando que la toma de decisiones clínicas del fisioterapeuta es importante para el cuidado de pacientes sin posibilidades terapéuticas de curación y que los estudios brasileños sobre el tema son aún escasos, se señala la relevancia de este estudio. El objetivo es investigar los aspectos bioéticos que implican la atención de fisioterapia a estos pacientes, en un intento de comprender los criterios éticos en los que se basan los profesionales.

Varias cuestiones impregnan la práctica clínica, especialmente en lo que respecta a la terminación de la vida. Para el fisioterapeuta, cuestiones como la limitación terapéutica y la falta de recursos se viven como dilemas éticos. Pero, ¿qué tiene en cuenta este profesional cuando se requiere tomar decisiones sobre pacientes sin posibilidad terapéutica de curación? Este estudio pretende contribuir a la comprensión de este proceso.

Materiales y método

Se trata de un estudio transversal descriptivo de tipo encuesta, realizado a profesionales inscritos en el Consejo Regional de Fisioterapia y Terapia Ocupacional de la Primera Región (Crefito 1)². Los datos se recogieron en línea a través de un cuestionario semiestructurado en los estados de Alagoas, Paraíba, Pernambuco y Rio Grande do Norte, a partir de una asociación establecida con el Crefito 1 entre diciembre de 2017 y enero de 2018.

El Crefito 1 es una autarquía de última instancia federal establecida por la Ley 6.316/1975³, que creó el Consejo Federal (Coffito) y los consejos regionales de fisioterapia y terapia ocupacional. Estas entidades se formaron para supervisar el ejercicio de los profesionales en el área². Entre sus funciones está normalizar los requisitos éticos, científicos y sociales e inspeccionar las empresas que prestan asistencia de fisioterapia³. El Crefito 1 abarca cuatro estados del Nordeste: Alagoas, Paraíba, Pernambuco y Rio Grande do Norte².

Según el artículo 3.º de la Resolución Coffito 424/2013⁴, la profesión de fisioterapeuta solo puede ser ejercida por quienes estén inscritos en el Consejo Regional de su lugar de ejercicio. Se incluyeron en la muestra todos los profesionales inscritos en el Crefito 1 que aceptaron participar en la investigación. Se excluyeron los que no tenían correo electrónico registrado en el Consejo.

Para la recogida de datos se utilizó un cuestionario sobre los aspectos bioéticos de la atención de fisioterapia a pacientes sin posibilidad terapéutica de curación. El cuestionario se construyó con base en el Código de Ética y Deontología de la Fisioterapia⁴, que converge en sus disposiciones con el enfoque principialista de la bioética, con énfasis en la autonomía y la beneficencia. También se utilizaran los estudios de Barnitt⁵y Renner, Goldim y Prati⁶como referencia.

Las respuestas se presentaron en una escala de Likert de cinco puntos (desde 1, nada relevante, hasta 5, extremadamente relevante), con espacio para sugerencias y comentarios. El cuestionario se aplicó a través del programa LimeSurvey, que permite reducir los posibles sesgos causados por la presencia de entrevistadores, además de presentar ventajas como el bajo coste, el fácil acceso y la posibilidad de ser aplicado a distancia. Los datos se organizaron en una hoja de cálculo de Microsoft Office Excel y se analizaron según los resultados.

El cuestionario fue enviado por el Crefito 1 simultáneamente a todos los participantes, junto con una carta de invitación a participar en la investigación, que incluía las directrices para completar el cuestionario y su devolución. La invitación iba acompañada de un enlace protegido por contraseña que conducía a una página principal con el formulario de consentimiento informado (FCI). Este documento debía ser leído y aceptado por los participantes para acceder al cuestionario.

Cuando terminaron de rellenar el cuestionario, todos recibieron una copia del FCI por correo electrónico. La investigación cumplió con los criterios éticos establecidos en la Resolución 466/2012 del Consejo Nacional de Salud⁷. Los profesionales invitados fueron debidamente informados sobre los objetivos y métodos del estudio y, los que aceptaron participar, expresaron su consentimiento.

Resultados y discusión

Treinta días después del envío de las invitaciones, solo 50 (0,3%) de los 17 mil cuestionarios enviados recibieron respuesta. Del total de encuestados, 32 (64%) eran mujeres, 16 (32%) hombres y 2 (4%) no declararon el sexo. Una tendencia similar de mayor participación de las mujeres se encontró en los estudios de Pereira⁸y Renner, Goldim y Prati⁶. Según el Instituto Nacional de Estudios e Investigaciones Educativas Anísio Teixeira⁹, en 2015 el número de mujeres graduadas (548.682) en cursos de grado en Brasil fue considerablemente superior al de los hombres (367.681). Quizás la diferencia en el número de devoluciones de la invitación se deba a esta mayor presencia de mujeres en el escenario académico-profesional.

La edad media de los participantes era de 27,51 años (24-46 años), y los encuestados se habían graduado, en promedio, hace cinco años. Este perfil contrasta con la investigación de Guardia Mancilla y colaboradores¹⁰, en la que la edad media de los participantes era de 44,58 años, con un tiempo medio de graduación de 20 años. Hay similitud, sin embargo, con el estudio de Pereira⁸, en el que el 42% de la muestra se había graduado hasta hace 5 años.

Pernambuco fue el estado en el que más fisioterapeutas trabajaron con pacientes sin posibilidades terapéuticas de curación. Entre los estados considerados en la investigación, este es el que tiene el mayor número de instituciones de educación superior y la mayor población¹¹.

La mayoría de los fisioterapeutas tenían el grado (44%), seguidos por los que tenían un posgrado lato sensu (32%) y stricto sensu (24%). En cuanto a las especialidades más representativas, el 32% de los participantes dijo trabajar en el área de traumatología-ortopedia, y el 16% en gerontología. El 52% restante estaba disperso en otras especialidades. De acuerdo con Pereira⁸, el área de práctica más frecuente fue la ortopedia, mientras que para Renner, Goldim y Prati⁶hubo una gran variación. Ambos estudios, por tanto, convergen con la presente investigación.

Cuando se les preguntó si trabajaban con pacientes sin posibilidades terapéuticas de curación, el 72% respondió que sí, el 22% que no y el 6% no respondió a esta pregunta. La mayoría de los encuestados, por tanto, trabajan con cuidados paliativos.

En la segunda parte del cuestionario, se pedía a los participantes que clasificaran una serie de afirmaciones en una escala de relevancia del 1 (nada relevante) al 5 (extremadamente relevante). En cuanto a la toma de decisiones durante la atención de fisioterapia, el 54% respondió que es extremadamente relevante. Machado, Pessini y Hossne¹²ratifican esta consideración cuando señalan que la rutina diaria de los profesionales que trabajan con pacientes al final de la vida está impregnada de dilemas que requieren preparación para tomar decisiones.

La mayor parte de la muestra (68%) también consideró extremadamente relevante la discusión de los conflictos éticos en el equipo. Al abordar el tema, Machado, Pessini y Hossne¹²destacan que los cuidados paliativos exigen reflexiones bioéticas, para que las decisiones del equipo se basen en el respeto a la autonomía y dignidad del enfermo.

En cuanto a la voluntad del paciente, el 46% contestó que es extremadamente importante respetarla, ratificando una vez más lo que proponen Machado, Pessini y Hossne¹². Esta consideración de la autonomía como importante para el ejercicio profesional está en consonancia con el Código de Ética y Deontología de la Fisioterapia⁴.

Además de la autonomía, se verificó el respeto al principio de beneficencia, ya que el 56% de los participantes lo consideraron extremadamente relevante, en una postura que puede considerarse principista¹³ , ¹⁴ . Sin embargo, cabe señalar que el principio de beneficencia es el que más a menudo entra en conflicto con la autonomía. Por un lado, el paciente necesita que se respeten sus decisiones y, por otro, la práctica médica suele oponerse a la voluntad del paciente en nombre de la beneficencia, cayendo en actitudes paternalistas¹⁵.

La inclinación principialista de la muestra se confirma por el hecho de que el 42% de los participantes considera extremadamente relevante tomar decisiones basadas en la idea de justicia. Beauchamp y Childress señalan que ningún principio moral puede dar cuenta individualmente de todos los problemas de justicia ¹⁶. Así, se entiende que “decidir de forma justa” es considerar todos los derechos del paciente, mientras que decidir de forma injusta es privarle de sus derechos, no repartiendo los beneficios.

En Brasil, el modelo bioético más utilizado es el principialismo, basado en la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y la justicia¹⁵. En una revisión bibliográfica de artículos brasileños que relacionan fisioterapia y bioética, Lorenzo y Bueno¹⁷señalaron que todos los estudios analizados se referían a la corriente principialista. Según Beauchamp y Childress, fundadores de esta corriente, los principios son directrices generales que dejan espacio para el juicio específico en casos concretos y que ayudan explícitamente a la elaboración de reglas y líneas de actuación más detalladas ¹⁶. Estos principios, por tanto, no son absolutos y no existe una jerarquía entre ellos.

Pessini y Bertachini¹⁸demostraron la tendencia principialista de los cuidados paliativos al destacar los principios establecidos por la Organización Mundial de la Salud para este tipo de asistencia. En el cuestionario establecido para la presente investigación, se contemplaron preguntas relacionadas con la teoría principialista sin presentar los conceptos de la corriente. En el estudio de Renner, Goldim y Prati⁶, en el que se presentaron definiciones, los profesionales no pudieron correlacionar los principios con la práctica.

En cuanto a la falta de recursos económicos a disposición de los profesionales para realizar la terapia del paciente, se observaron resultados más divididos: el 25% de los encuestados consideró este punto relevante, pero no hubo consenso. Cabe destacar, sin embargo, con base en investigaciones como la de Silva, Lima y Seidl¹⁹, que los problemas financieros pueden impactar en el desempeño del profesional de la salud que se ocupa de los cuidados paliativos, interfiriendo en su visión de la justicia.

En cuanto a los recursos económicos de los pacientes, el resultado es similar al de la pregunta anterior: el 26% de los encuestados considera que esta cuestión es un conflicto ético importante, pero muchos lo clasifican como poco relevante (14%) o no relevante (8%). El resultado muestra la falta de reflexión sobre aspectos de la bioética en una parte considerable de los participantes, ya que el tema es realmente relevante. Este tipo de desconocimiento apunta a la deshumanización de la atención, con profesionales que tienden a valorar el manejo de pacientes críticos y a discutir la decisión clínica sin entrar en el universo subjetivo¹⁹.

A la pregunta de si la falta de recursos económicos del hospital, clínica o unidad sanitaria supondría un conflicto ético, el 42% respondió que este punto es extremadamente relevante. Esto indica que los participantes en la encuesta perciben la responsabilidad financiera de la institución como más importante en comparación con los recursos del profesional y del paciente.

En cuanto a la comunicación con el paciente y el respeto a los principios bioéticos, se preguntó a los participantes por la relevancia de decir la verdad al enfermo. La mayoría de los fisioterapeutas consideraron esta cuestión como un conflicto ético extremadamente relevante (46%). Sobre el tema, Kovács²⁰afirma que ya no se puede discutir el deber de informar, que es una parte esencial del proceso de morir con dignidad.

Otro conflicto ético que puede surgir en la rutina diaria de los fisioterapeutas es la necesidad de limitar la eficacia de una terapia en beneficio del aprendizaje, una cuestión considerada muy relevante por el 44% de los participantes. Este conflicto también forma parte del proceso de comunicación, y es necesario que el profesional considere los principios bioéticos en la toma de decisiones, respetando siempre los derechos del paciente, especialmente su derecho a morir con dignidad¹⁹ - ²¹ .

En cuanto a la práctica fisioterapéutica con pacientes sin posibilidades terapéuticas de curación en el entorno hospitalario, el 54% consideró este conflicto extremadamente relevante. En este sentido, se ratifica la importancia del fisioterapeuta en los cuidados paliativos, contribuyendo a la calidad de vida de los pacientes terminales y aumentando las posibilidades de una muerte digna.

Como señalan Silva, Lima y Seidl, la actuación de este profesional es fundamental en todo el proceso salud-enfermedad, ya que contribuye a la promoción de la salud, al tratamiento, a la rehabilitación y a la prevención de enfermedades, así como a los cuidados paliativos, con énfasis en la calidad de vida, precepto importante incorporado en el nuevo Código de Ética y Deontología de la Fisioterapia (…). El fisioterapeuta que trabaja con los cuidados paliativos también utiliza recursos para aliviar el dolor. Para este tipo de trabajo dispondrá de algunos procedimientos terapéuticos que pueden aliviar el dolor y el sufrimiento del paciente y ayudar en su manejo ²².

Oliveira, Bombarda y Moriguchi²³estudiaron la fisioterapia en los cuidados paliativos en atención primaria y se dieron cuenta de que los profesionales siguen más centrados en la rehabilitación. Sin embargo, la inserción en atención primaria podría colaborar significativamente en el control de los síntomas y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

Siguiendo con la importancia del fisioterapeuta en los cuidados paliativos, pero más concretamente en la atención domiciliaria, el 52% de los encuestados consideraron esta pregunta extremadamente relevante. Silva, Lima y Seidl¹⁹ratifican la importancia del fisioterapeuta en la atención domiciliaria de pacientes sin posibilidades terapéuticas de curación, destacando, sin embargo, la importancia de preparar mejor a estos profesionales con base en la bioética, considerando que el ambiente familiar también trae conflictos éticos, relacionados principalmente con el límite de la acción terapéutica y la ausencia de autonomía por parte del paciente.

En el presente estudio, fue posible observar deficiencias en el conocimiento de los participantes sobre los cuidados paliativos y la bioética, aunque el 80% de la muestra clasificó el tema de la bioética como extremadamente relevante en la formación académica. La importancia de este campo para la formación en fisioterapia es indiscutible, teniendo en cuenta que los conflictos éticos son inevitables, y es necesario que el profesional esté preparado para hacer frente a ellos¹⁹ - ²¹ . Sin embargo, a pesar de los avances, la bioética sigue siendo embrionaria en los cursos de fisioterapia²⁴ , ²⁵ .

En cuanto a la discusión de los conflictos éticos durante el grado de estos profesionales, el 82% de los participantes consideró esta práctica extremadamente relevante. Silva, Lima y Seidl¹⁹confirman esa importancia, destacando, sin embargo, la insipiencia de ese debate en la formación académica del fisioterapeuta, especialmente en lo que se refiere a los cuidados paliativos y a la terminación de la vida.

Ladeira, Silva Junior y Koifman²⁶, en una investigación con estudiantes de fisioterapia de una universidad federal brasileña, señalan que para promover una toma de decisiones más dirigida y firme, es imprescindible reconsiderar la formación académica. En el mismo sentido, Santos²⁷, en un estudio con profesores de instituciones de enseñanza superior del estado de Rio de Janeiro, concluyó que la mayoría de los profesores no llega a percibir problemas éticos relacionados con la confidencialidad o la privacidad de las personas, observando solo cuestiones profesionales y deontológicas.

A partir de estos estudios, se observa que la educación superior en fisioterapia no contempla la formación ética de los estudiantes, permaneciendo centrada en la aplicación de técnicas terapéuticas. Sin embargo, como señala Bispo Júnior²⁸, los modelos de formación profesional deben construirse a partir de la relación entre las cuestiones sociales y el conocimiento de la fisioterapia, y los cursos deben contribuir a la transformación de la sociedad.

En este estudio, cuando se les preguntó si podían identificar y describir algún conflicto ético en su práctica, el 72% de los participantes respondió que sí, el 24% dijo que no y el 4% dejó la pregunta sin contestar. Solo el 65% pudo describir realmente un conflicto ético como se pedía. Seis (12%) fisioterapeutas mencionaron el respeto a la autonomía como un conflicto ético, y otros tres (6%) mencionaron los límites de la práctica profesional, describiendo situaciones de planes terapéuticos preestablecidos por los médicos. Dos (4%) participantes también describieron problemas relacionados con la toma de decisiones, aportando preocupaciones sobre las deliberaciones no compartidas entre el equipo, además de los pacientes y los familiares. Otros dilemas mencionados fueron la futilidad terapéutica relacionada con los pacientes en cuidados paliativos, el problema de no decir la verdad al paciente y a su familia (a menudo relacionado con la dificultad o, incluso, el miedo de comunicar malas noticias) y la falta de recursos económicos del paciente. Dos declaraciones demostraron una falta de comprensión sobre los cuidados paliativos.

Santos y colaboradores²⁹analizaron la comprensión de enfermeros, médicos, nutricionistas y fisioterapeutas sobre el cuidado de los pacientes al final de la vida en la unidad de cuidados intensivos (UCI) oncológica. Los autores observaron debilidades en esta comprensión, confirmando la percepción de que los profesionales tienen dificultades para identificar los dilemas éticos. Oliveira y Rosa³⁰llegaron a un resultado similar en un estudio con enfermeras de centros quirúrgicos. En este caso, los dilemas se entendieron erróneamente como decisión (…) [en] una situación experimentada ³¹, y los conflictos como divergencias de opiniones ³¹.

Esta falta de comprensión de las cuestiones bioéticas puede haber influido en el presente estudio –así como en el de Renner, Goldim y Prati⁶y Pereira⁸–, ya que la adhesión a la encuesta fue escasa y, en muchos casos, las respuestas al cuestionario no fueron pertinentes.

Consideraciones finales

Los fisioterapeutas que respondieron a los cuestionarios tenían una media de cinco años de formación, lo que sugiere un mayor interés por el tema entre los recién graduados. A partir de las respuestas obtenidas, concluimos que, para estos profesionales, la toma de decisiones y la discusión entre el equipo es muy importante en la práctica clínica. Sin embargo, se dan cuenta de que no tienen mucha autonomía para decidir, puesto que los pacientes ya llegan con un plan decidido por el médico.

Es perceptible la preocupación de los fisioterapeutas por respetar la voluntad del paciente y no adoptar conductas que puedan causar daño. Estos fueron los principales criterios señalados para la decisión terapéutica ante un paciente en proceso de finitud. Sin embargo, existe una cierta dificultad para describir las situaciones de conflicto ético que se viven en la práctica. Se observó, por las respuestas obtenidas, que muchos dilemas están vinculados a la falta de preparación técnica y científica de los profesionales, debido quizás a una deficiente formación académica. Los conflictos existen, impregnan la práctica profesional, influyen en las conductas, pero se resuelven sin mucha reflexión.

Los resultados refuerzan la importancia de la formación de profesionales capaces de abordar cuestiones éticas. Esta importancia es reconocida por la mayoría de los encuestados, que dicen que consideran relevante que haya una disciplina relacionada con la bioética en el curso de grado.

Los datos del estudio deben interpretarse teniendo en cuenta sus limitaciones. La adhesión al estudio por parte de los fisioterapeutas fue escasa, bien por el escaso tiempo para responder al cuestionario (30 días), bien porque las personas no están acostumbradas a responder a las encuestas por correo electrónico. Además, en ningún momento se describió o definió en el cuestionario lo que sería un conflicto o dilema ético. Si este concepto se hubiera explicado junto con el documento en el que los encuestados recibieron las preguntas, posiblemente el número de profesionales que podrían describir los dilemas habría sido mayor.

Los cuidados paliativos están en auge en el país, y se ha destacado la figura del fisioterapeuta, reafirmando la importancia del equipo multidisciplinar en este tipo de cuidados. Sin embargo, todavía hay mucho que evolucionar en los debates sobre los cuidados paliativos y la bioética, integrando estos conocimientos desde el inicio de la formación académica.

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• ³¹
  Oliveira MAN, Rosa DOS. Op. cit. p. 344.

• Este artículo es el resultado de una tesis de maestría presentada al programa de Bioética, Ética Aplicada y Salud Colectiva de la Universidade Federal do Rio de Janeiro.
• Aprobación CEP-IESC-UFRJ 2.419.989

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  21 Mayo 2021
• Fecha del número
  Jan-Mar 2021

Histórico

• Recibido
  26 Ago 2019
• Revisado
  12 Ago 2020
• Acepto
  19 Ago 2020