La dramaturgia de una emergencia sanitaria: las temporalidades vividas por mujeres en la epidemia del zika en BrasilResumen
El calendario oficial de una emergencia sanitaria tiene un impacto en las poblaciones afectadas, en particular los hitos temporales del inicio, el pico, el final y el periodo después del final. Según la Organización Mundial de la Salud, la epidemia del virus del zika fue una emergencia de salud pública entre febrero y noviembre de 2016, cuyo fin dio lugar a la clasificación de la enfermedad como una arbovirosis endémica en varios países del sur global. En este artículo, analizamos la cronología de la epidemia de tres mujeres afectadas por el virus del zika en Alagoas, Brasil, cuyos embarazos coincidieron con el tiempo del inicio de la emergencia sanitaria y cuyos hijos fallecieron entre dos y cuatro años después de que se declarara el fin de la epidemia. El enfoque en la experiencia vivida por las tres mujeres complejiza la dramaturgia lineal del tiempo en las emergencias sanitarias. Esperamos demostrar cómo el calendario epidémico es una herramienta para la construcción de subjetividades políticas, pero no se relaciona con la experiencia vivida por las mujeres, en particular la vivida tras el decreto de fin de una emergencia sanitaria.
Palabras clave:
Epidemia de zika; Emergencias sanitarias; Mujeres; Temporalidades; Brasil
Resumo
O calendário oficial de uma emergência sanitária impacta as populações afetadas, em particular os marcos temporais de início, pico, fim e depois do fim. Segundo a Organização Mundial de Saúde, a epidemia do vírus zika foi uma emergência de saúde pública entre fevereiro e novembro de 2016, cujo fim resultou na classificação da doença como uma arbovirose endêmica em diversos países do sul global. Neste artigo, analisamos a cronologia da epidemia para três mulheres afetadas pelo vírus zika em Alagoas, Brasil, cuja gravidez ocorreu no tempo do início da emergência sanitária e cujos filhos faleceram entre dois e quatro anos após o decreto de fim da epidemia. O enfoque na experiência vivida das três mulheres complexifica a dramaturgia linear do tempo nas emergências sanitárias. Esperamos demonstrar como o calendário epidêmico é um artefato para a construção de subjetividades políticas, mas não conforma a experiência vivida das mulheres, em particular o vivido depois do decreto de fim de uma emergência sanitária.
Palavras-chave:
Epidemia zika; Emergências sanitárias; Mulheres; Temporalidades; Brasil
Abstract
The official calendar of a health emergency has a direct impact on affected populations, particularly at the times of beginning, peak, end, and after the end. According to the World Health Organization, the zika virus epidemic was a public health emergency between February and November 2016. The disease is now classified as an endemic arbovirus in several countries in the Global South. In this article, we analyze the chronology of the epidemic for three women affected by zika in Alagoas, Brazil, who became pregnant at the beginning of the health emergency and whose children died between two and four years after the end of the epidemic. Our focus on the lived experience of these three women complexifies the linear dramaturgy of time in health emergencies. We aim to demonstrate how the health emergency calendar is an artifact that shapes political subjectivities, but also how it simplifies the lived experience of affected women, particularly in the times after the end.
Key words:
Zika epidemic; Health emergencies; Women; Temporalities; Brazil
Introducción
En febrero de 2016, el virus del zika fue declarado una emergencia sanitaria mundial para las mujeres en edad reproductiva. La emergencia fue declarada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la atención se centró en las mujeres de una región poco conocida en la escena internacional: el interior del nordeste de Brasil, un vasto territorio donde el Brasil colonial se formó con las plantaciones de azúcar y la esclavitud de personas de ascendencia africana e indígena. Fue allí, donde Brasil es más desigual, donde se configuró el epicentro mundial de la epidemia de Zika: durante nueve meses según la OMS; durante dieciocho meses según el Ministerio de Salud de Brasil; y por una cronología acuerpada en la experiencia vivida para las mujeres infectadas por una enfermedad tropical de la vida cotidiana, cuyos hijos nacieron con el síndrome congénito del zika.
El virus del zika era desconocido en Brasil, pero se sumó a la enorme y diversa población local de arbovirus. El dengue, la fiebre amarilla y el chikungunya también se encontraban en las tierras del epicentro del zika. En la segunda mitad de 2015, parecía que las mujeres enfermaban de otra virosis más o de una alergia, ya que presentaban manchas en la piel y un malestar breve. Algunas de ellas ni siquiera reportaron haber enfermado durante el embarazo. Eran cuerpos con experiencia en enfermedades tropicales y acostumbrados al mosquito como un habitante común del espacio cotidiano1. La sorpresa fueron los recién nacidos con cabezas pequeñas, descriptos inicialmente como episodios de microcefalia fetal y, tras una amplia investigación científica, como síndrome congénito del zika. Hasta entonces con riesgo desconocido para la biomedicina, el zika también se transmite verticalmente de la persona embarazada al feto o a través de las relaciones sexuales con parejas infectadas por el virus2.
Una emergencia sanitaria se describe como un evento con hitos temporales de inicio, pico y fin. La cronología es imaginada, como describió Charles Rosenberg, en una “dramaturgia” por quienes tienen la autoridad para determinar el tiempo de las emergencias - en Brasil, el Ministerio de Salud y, a nivel mundial, la OMS3. El momento del comienzo está marcado por la magnitud del impacto en la población, ya sea debido a la novedad de la enfermedad, al riesgo de letalidad o a la transmisibilidad. El tiempo del inicio también anuncia la urgencia de las respuestas, ya sea para prevenir la propagación de la enfermedad, para atender a los enfermos o para buscar soluciones, como investigaciones, vacunas o tratamientos. Algunos autores ya han criticado el tiempo lineal en la dramaturgia4-6. Existen emergencias sanitarias cuyo inicio se declaró tardíamente, como fue el caso del COVID-19, y otras que tuvieron tanto su decreto de inicio retrasado como el de fin cuestionado, como fue el caso del ébola7-9.
Con el anuncio de la OMS del fin de la epidemia de zika, la dramaturgia ha perdido el atractivo visual de los gráficos con números de mujeres infectadas y fotografías de niños con cabezas pequeñas. Los boletines de seguimiento de la situación epidemiológica de la infección por zika o de los casos sospechosos de síndrome congénito por zika en el país se han vuelto muy esporádicos: los datos que antes se publicaban semanal o mensualmente ahora se recopilan cada seis meses o anualmente. En términos epidemiológicos, el zika se ha convertido en una enfermedad endémica en un país lleno de arbovirosis que afectan a las mujeres en edad reproductiva10,11.
Entre 2015 y 2023 se notificaron más de 22.000 niños con síndrome congénito por el virus del zika; de ellos, 3.742 fueron confirmados y 2.877 siguen bajo investigación. Los demás casos se consideran inconclusos, descartados o excluidos12. En 2024, se notificaron 539 casos sospechosos, 12 de los cuales tuvieron un diagnóstico de laboratorio positivo para zika. En 2024, se notificaron más de 11.000 mujeres en edad reproductiva infectadas por el virus del zika13. Así se conformó una continuidad silenciosa, lo que la biomedicina describe como la realidad de las “enfermedades desatendidas”14. Además, se han anunciado nuevos calendarios de emergencias sanitarias y la pandemia de COVID-19 se ha convertido en la dramaturgia del mundo. El zika pasó a ser una enfermedad que afecta a mujeres de un territorio lejano o de un pasado anterior a los calendarios de salud global.
La epidemia del zika pasó a tener temporalidades conflictivas para las mujeres y las políticas de salud: una mujer que enfermaba de zika durante el embarazo era un evento biopolítico si el niño resultaba afectado, en particular si presentaba signos de microcefalia al nacer. En caso contrario, el incidente de la mujer embarazada enferma pasaba como irrelevante para el calendario epidémico, como parecen haber sido los casos de mujeres infectadas por el virus zika con pérdida gestacional (o los que ahora se repiten con el virus Oropouche), cuyas historias han desaparecido de la narrativa de la cronología epidémica. Sin los niños afectados, la enfermedad de las mujeres fue un incidente sin respuesta en el calendario epidémico, lo que demuestra la dificultad de contar la historia de la epidemia del zika desde la perspectiva del tiempo vivido por las mujeres, y no sólo del tiempo de las mujeres entrelazado con la vida de sus hijos afectados.
Nuestro equipo de investigación ha realizado la etnografía de la experiencia vivida por cientos de mujeres desde un tiempo anterior al decreto de inicio de la emergencia en Alagoas y que se extiende al período posterior al fin del calendario oficial de la epidemia del zika en Brasil15. En este artículo, presentamos las temporalidades experimentadas por tres mujeres cuyos hijos, nacidos en el pico del calendario oficial, murieron entre dos y cuatro años después de que se declarara el fin de la epidemia. Buscamos comprender cómo las temporalidades de la maternidad y de la política se entrelazan con la “dramaturgia” de las emergencias. Tomamos la experiencia del duelo como un evento común que ancla el fin del tiempo del cuidado.
Metodología y ética
En 2016, incluso antes de que el gobierno brasileño mapeara el alcance de la epidemia en Brasil, nuestro equipo de investigación recorrió el estado de Alagoas en búsqueda de mujeres y recién nacidos afectados por el virus del Zika. Entrevistamos a cincuenta y cuatro mujeres en sus propios hogares, y a partir de este mapa iniciamos un trabajo nacional y local de apoyo a la creación de asociaciones familiares y publicamos recomendaciones para el desarrollo de políticas públicas de protección a las mujeres y los niños16. Trabajamos para fundar las asociaciones en los estados de Alagoas y Río de Janeiro, y desde entonces hemos mantenido un vínculo permanente con las mujeres y sus familias.
El trabajo etnográfico se mezcló con el de incidencia por los derechos en Alagoas - con la Asociación Familias de Ángeles (AFAEAL) -, trabajamos en colaboración con órganos judiciales como la Defensoría Pública y el Ministerio Público del Estado, para garantizar el acceso a servicios de salud especializados y permanentes, como la atención domiciliaria; y para el acceso a prestaciones sociales, como la transferencia de renta y la garantía de vivienda. En Alagoas, treinta y dos mujeres se mudaron para vivir como vecinas en complejos habitacionales del programa Minha Casa Minha Vida (resultado de la acción política de la Asociación), en un experimento comunitario, político y afectivo de creación de nuevas zonas de convivencia durante la pandemia de COVID-19. Dos de las tres mujeres de este artículo residen en la misma comunidad.
La AFAEAL tiene registradas doscientas setenta y ocho familias con niños con síndrome congénito de Zika. De ellos, catorce nacieron después de que la OMS declarara el fin de la epidemia y, del total de niños de la Asociación, doce fallecieron. Hemos realizado visitas domiciliarias a casi todas las familias, hemos convivido en actividades festivas, hemos participado en eventos públicos o en acciones de incidencia para la defensa de los derechos. Hemos creado un amplio archivo de entrevistas, documentos, procesos judiciales y expedientes médicos, fotografías y películas. Para este artículo, realizamos visitas domiciliarias y conversaciones en línea a través de WhatsApp para explorar los momentos desde el embarazo hasta después del fallecimiento de los hijos e hijas. Las transcripciones fueron revisadas por las mujeres, lo que propició nuevos diálogos. Las conversaciones se realizaron de forma individual y, en dos casos, participaron en algunas interacciones sus parejas, quienes también eran los padres de los niños fallecidos. Sus narrativas fueron complementarias a las de las mujeres, pero no fueron objeto de análisis específico para este artículo.
El acompañamiento etnográfico estuvo atravesado por eventos disruptivos, como largas hospitalizaciones de los niños, la pandemia de COVID-19 o el duelo por la pérdida de un hijo. Nuestra presencia se caracterizó por ser un acompañamiento testimonial17,18. Una de las autoras de este artículo es psicóloga clínica, y en los incidentes que sugerían sufrimiento mental, se ofrecieron respuestas asistenciales inmediatas y se derivó a las mujeres a cuidados de salud mental de larga duración. Creemos que los lazos de confianza duraderos y pertenencia entre nuestro equipo de investigación y las mujeres permitieron que el acompañamiento formara parte de una convivencia autorizada y cultivada por ambas partes. Como dijo Ana Carla, una de las tres mujeres cuya historia se cuenta en este artículo, “el testimonio de ustedes es como una memoria de lo que viví con Mikael y con otras mujeres de la Asociación”.
En las investigaciones cualitativas, anonimizar a los participantes es una forma de protección contra el estigma y las reacciones negativas del entorno. Creemos que el cuidado de la intimidad y el respeto a la autoimagen deben ser directrices de la investigación y la escritura etnográficas. Sin embargo, como ya hemos debatido en otros contextos, no toda investigación etnográfica asume que anonimizar es proteger; hay casos en los que no nombrar es hacer desaparecer la experiencia vivida por las personas19. De común acuerdo con las mujeres, este artículo las presenta con su nombre e imagen: junto con ellas seleccionamos las fotografías ((Fotos 1, 2 y 3),, y ellas fueron las primeras en revisar el texto y con quienes discutimos nuestros argumentos. El encuadre de las fotografías también se acordó con cada mujer individualmente y con todas colectivamente. Juntas, realizamos correcciones de hechos, recuerdos y perspectivas. No obstante lo cual, la responsabilidad argumentativa recae íntegramente en las autoras.
La investigación fue revisada por el Comité de Ética en Investigación en Ciencias Humanas de la Universidad de Brasilia y aprobada bajo el número CAAE: 63604016.4.0000.5540. En términos metodológicos, en el marco de la investigación etnográfica de larga duración, acompañamos las experiencias vividas desde que la mujer enfermó de zika hasta el momento actual. Nuestro rol fue el de la escucha, y las mujeres fueron las narradoras de sus propias historias, siendo rara la interacción en forma de preguntas guionizadas. Durante estos años de trabajo de campo, se utilizaron diferentes formatos de consentimiento libre e informado y de cesión de imágenes. Para este artículo, se firmaron términos de cesión de imágenes, de aprobación de este artículo y de las fotografías.
Las tres mujeres son Ana Carla da Silva, Dayane Alves y Cleidiane Cavalcante. Tienen en común que son nordestinas, negras, jóvenes y que han interrumpido sus estudios o trabajos precarios y mal remunerados para ocuparse plenamente de sus hijos, siendo beneficiarias de programas de transferencia de renta, vivienda y usuarias del sistema público de salud. Con ellas, acordamos que una crónica presentaría la cronología desde que enfermaron de Zika hasta después de la muerte de sus hijos e hija. La escritura en formato de crónica fue participativa y es un intento de representación etnográfica feminista, en la que escribimos sobre y con las mujeres20. Al escribir sobre lo que vivieron las mujeres, utilizamos los tiempos verbales en los que cada una describió la maternidad de su hijo fallecido. Algunas mujeres se presentan en tiempo presente como “soy madre”, otras como ‘fui madre’; o “tengo dos hijos” o “tuve una hija y no tengo más hijos”. En la sección “Los calendarios”, buscamos el entrelazamiento de la dramaturgia del tiempo que fue vivido utilizando las categorías “Incidentes”, “Interpretaciones”, “Respuestas” y “Después del fin”. Para ello, volvemos a los elementos de la crónica y añadimos otros fragmentos de las conversaciones sobre tiempos y cronologías, indicando la voz de cada mujer.
Las tres mujeres y los niños
Ana Carla está casada con Paulo Henrique, y es madre de Miquéias Henrique, de 13 años, y Mikael, que murió a los 6 años. Tenía 22 años cuando enfermó en su tercer mes de embarazo. Las manchas rojas cubrieron su cuerpo y ardieron por la noche con el calor. “Tuve manchas en todos los rincones de la piel, excepto en la cabeza”, una topografía opuesta a la del síndrome congénito de zika de su hijo Mikael: en ella, la enfermedad fue rápida y superficial en el cuerpo; en él, eterna y profunda, marcada por manchas blancas en el cerebro reducido “a una lámina”. Debido a las manchas en la piel, Ana Carla acudió dos veces al médico, quien le recetó una crema para la alergia y para tratar lo que se diagnosticó como sarna. Las manchas duraron tres días. A medida que avanzaba el embarazo, las noticias de televisión empezaron a mostrar niños con cabezas pequeñas e historias de mujeres enfermas con manchas en el cuerpo. El zika era una enfermedad nueva para alguien que había nacido y vivido rodeada de mosquitos en un asentamiento rural del litoral norte de Alagoas. En la última de las tres ecografías a las que se sometió a los ocho meses de embarazo, el médico guardó silencio mientras colocaba la máquina sobre la cabeza del feto. Ana Carla y su marido no saben qué visualizó el médico. El informe no mencionaba la microcefalia del niño. Cuando nació, Mikael fue trasladado inmediatamente a la UCI. El equipo de salud recomendaba que Ana Carla “no se apegará a su hijo”, ya que las probabilidades de supervivencia eran escasas. Mientras vivió, Mikael permaneció en cuidados intensivos en atención domiciliaria o en el hospital, y la familia rechazaba a quienes “le daban tiempo de vida al hijo”. La familia conserva muchas cosas de Mikael, pero el gorrito que usó en su última hospitalización tiene un significado especial, “incluso con su olorcito”. Ana Carla dio a luz a Mikael el 6 de febrero de 2016 y lo enterró el 5 de febrero de 2022
Dayane es madre de Maria Cecília, de 4 años, y Emerson, que falleció a los 2 años. Tenía 18 años cuando su marido enfermó de zika en el tercer mes de embarazo. Con poca información disponible, a Dayane le explicaron la importancia de usar repelente de insectos durante el embarazo, pero desconocía sobre la transmisión sexual. No tuvo síntomas de zika, y ninguna de las ecografías prenatales mostró alteraciones en el feto. Cuando Emerson nació, “sólo tenía la cabeza pequeña”. En la favela donde aún vive, en Maceió, capital de Alagoas, no ha habido otros casos de Zika ni de otros “niños especiales’, lo que ha generado mucha curiosidad en la comunidad. Tras la muerte de Emerson, Dayane volvió a quedarse embarazada durante la pandemia de COVID-19, a pesar de los consejos de su familia y vecinos sobre el riesgo de que un nuevo hijo se viera afectado por el zika o el nuevo virus. Era como si la génesis de Emerson, marcada por el zika, se actualizara con cada nuevo embarazo o con cada nueva emergencia de salud pública. Los médicos no ofrecían respuestas a las inquietudes de Dayane; decían conocer poco sobre los efectos de la transmisión sexual del zika y el tiempo de permanencia en el cuerpo. La incertidumbre sobre un nuevo embarazo hizo que Dayane tuviera dificultades para relacionarse con su hija después del parto y de separarse de su pareja. Dayane es la única de las tres mujeres que es madre sola y no vive en el complejo residencial, aunque sigue activa en el grupo de WhatsApp de mujeres de la Asociación. De Emerson, conserva la ropa que él usó para salir de la maternidad. Dayane dio a luz a Emerson el 8 de diciembre de 2016 y lo enterró el 28 de mayo de 2019.
Cleidiane está casada con Eder y fue madre de Katlyn, fallecida a los 6 años. No tiene más hijos y desea volver a quedarse embarazada. Tenía 19 años cuando enfermó en los primeros meses de embarazo. Le salieron manchas rojas en el cuerpo y “ni siquiera sabía que estaba embarazada”, a pesar de tener un retraso menstrual de más de tres meses. Durante una ecografía, el médico le dijo que “el cuerpecito no correspondía al tamaño del cerebro”, porque la cabeza del feto era mucho más pequeña de lo esperado para casi seis meses de embarazo. En la misma consulta en la que recibió el diagnóstico de microcefalia, también descubrió que su hija sería una niña. Fue durante el embarazo cuando recibió la referencia de un centro especializado en rehabilitación. El diagnóstico la entristeció, y pensó en entregar a la niña en adopción. Katlyn nació prematura, era tan pequeñita que “cabía en una cajita de zapatos”. Mirar a la niña transformó los afectos que sentía: “ella era un pedazo de mí. Yo la iba a cuidar y le di mucho amor”. La primera conversación con Cleidiane fue poco después del parto, lo que la dejaba en una situación de fragilidad para participar en la investigación, siendo su esposo el principal interlocutor. En conversaciones posteriores, fue la narradora de su historia y la de Katlyn. Para ella, la muerte de su hija fue el final de un ciclo de amor y cuidados, por eso insiste en decir que “prefiero no soñar con ella”; “hubo un final con la muerte y no quiero tener recuerdos”. La maternidad es una experiencia del pasado, “fui madre un día, pero hoy no tengo hijos”. Dice que no conserva nada de Katlyn, la fotografía es de ella con el padre de la niña. Cleidiane dio a luz a Katlyn el 21 de febrero de 2016 y la enterró el 15 de agosto de 2022.
Los calendarios
Incidentes
En la dramaturgia de Rosenberg, “la peculiar textura de cualquier epidemia refleja la continua interacción entre incidente, percepción, interpretación y respuesta”.3 Las manchas en la piel de Ana Carla y Cleidiane, una enfermedad con una topografía superficial y ordinaria en sus cuerpos, fueron incidentes considerados irrelevantes por los servicios sanitarios y, una vez desaparecidos los síntomas, también fueron ignorados por las mujeres. El incidente adquirió una nueva percepción con el nacimiento de los niños con microcefalia y la interpretación biomédica de la causalidad de la transmisión vertical21. Pero si el incidente, la percepción y la interpretación reordenaron el tiempo del inicio en la experiencia vivida - el nacimiento del niño como evento causal de los riesgos del Zika en el embarazo - las mujeres no hicieron de esta cronología lineal y retroactiva la única forma de situar sus experiencias en el tiempo.
El calendario epidémico coincidió con el tiempo de la enfermedad de las mujeres desde una perspectiva histórica, pero no con la experiencia vivida. Las tres mujeres se enfermaron en los meses iniciales de la epidemia, según la OMS, o en el prólogo del anuncio de su inicio. Es solo desde una perspectiva retrospectiva y política, para garantizar sus derechos, que las mujeres se reconocen como “enfermas de zika” desde el principio. Para ellas, el inicio de la aflicción epidémica es la ecografía, como le ocurrió a Cleidiane, o el parto, cuando pasan a ser descritas como madres de un “niño especial”. Cuando se reconstruyen las causalidades, los calendarios se entrelazan y los cuerpos de las mujeres y los niños pasan a ser interpretados por la ciencia del zika como un único objeto de análisis22.
Aún con la declaración de la emergencia global marcando el comienzo, existía una normalización de los cuerpos ya acostumbrados a sufrir por mosquitos o estar aquejados de enfermedades tropicales: serían como incidentes comunes en la vida en aquella geografía ambiental, racial y de clase. Ninguna de las tres mujeres recibió el diagnóstico de zika durante el embarazo; el zika era una enfermedad que salía en las noticias, que no se imaginaba en el propio cuerpo. Vivieron los meses de embarazo en lo que ha sido descrito como el pico de la dramaturgia de la epidemia en Brasil, y ni siquiera con imágenes de ultrasonido sugestivas de microcefalia fetal, como ocurrió con Ana Carla y Cleidiane, la hipótesis del zika fue considerada por los médicos.
Una estética angustiante tensionó lo que fue la enfermedad en los cuerpos de las mujeres y la manifestación en la génesis de los niños: para las primeras, fue una topografía rápida y aguda; para los niños, una cicatriz duradera, crónica y permanente. Solamente con la superposición de temporalidades para la construcción de la “historia clínica” del recién nacido fue que la enfermedad ordinaria del embarazo se resignificó como zika: las tres mujeres vivieron sus aflicciones como virosis sin nombre, enfermedades de la piel o complicaciones del embarazo. Es la génesis del niño o la niña atravesada por el “síndrome congénito por zika” la que marca la creación de un tiempo continuo para las tres mujeres: el de la clínica de la maternidad que hace que el niño sobreviva, indiferente a las incertidumbres o al pesimismo de la ciencia.
Interpretaciones
El hecho percibido por el marido de Ana Carla en el que el médico evitó mostrar la cabeza de Mikael en la pantalla de la ecografía es sugestivo de un conflicto discursivo que acompañó el pico de la emergencia sanitaria. Hubo un exceso de circulación pública de imágenes y narrativas, pero una contención discursiva en la atención clínica de las mujeres - es como si las incertidumbres científicas sobre los efectos del virus zika impidieran acoger las necesidades comunes de las mujeres en el embarazo y el puerperio. Ana Carla sólo conoció a Mikael cuando tenía tres días y se le prohibió amamantarlo; Dayane salió de la maternidad sin información sobre el significado de la microcefalia de Emerson; Cleidiane experimentó un agudo sufrimiento mental tras dar a luz. En contraste con la intensidad pública de la comunicación, las tres mujeres se enfrentaron a la suspensión de la palabra y del tiempo futuro por parte de los equipos sanitarios. Ada d’Adamo, en una novela biográfica sobre la maternidad de un niño con discapacidad múltiple y dependencia extrema, describe la norma del silencio como “la gran fuga”23.
Dayane estaba embarazada de su segunda hija cuando las cifras de muerte materna por COVID-19 golpearon Brasil: sus dos embarazos coincidieron con los calendarios de emergencias sanitarias del país. La muerte de Emerson no significó el “fin” del tiempo del zika, ya que la incertidumbre sobre la temporalidad del zika por transmisión sexual se instaló en Dayane: además de los riesgos del COVID-19 para las mujeres embarazadas, ella rechazaba las certezas sobre el tiempo descritas por la biomedicina. Los médicos le hablaron de la ventana de riesgo de “seis meses” tras la enfermedad de su marido, pero ella no creía en tal precisión temporal para un virus que hasta hacía poco era desconocido para la ciencia.
Ana Carla ofreció una categoría para explicar cómo el silencio, el tiempo y la incertidumbre se cruzaron en el nacimiento de Mikael en la relación con los equipos sanitarios. Mikael era el recién nacido con el síndrome congénito del zika más grave de la Asociación en Alagoas (y el primer niño en tener acceso público y gratuito a los servicios de vivienda y atención domiciliaria): “La gente le daba tiempo de vida a mi hijo”. “Dar tiempo” significaba calcular la supervivencia, estimar la muerte inminente, lo que exigiría alejar a Ana Carla de su hijo, impidiéndole, por ejemplo, amamantar. “Dar tiempo” pasó a significar el pronóstico de vida breve de Mikael, por eso Ana Carla escuchaba de vecinos o familiares que “no se apegara” al niño. El consejo era como un mandato de protección frente al duelo inminente.
“Crear apego” o apegarse es una expresión que puede describirse como común a la cultura brasileña del afecto y el cuidado. Ana Carla nos recordó cómo se utiliza para describir la relación entre humanos y no humanos: el ciclo de vida breve de un animal doméstico, por ejemplo, se toma en cuenta al momento de decidir adoptarlo en una familia, ya que su vida más corta que la de los humanos llevaría a una proyección de sufrimiento por su muerte. Al “dar tiempo” a Mikael, el equipo sanitario guardaba silencio sobre su estado de salud, o incluso dificultaba que Ana Carla y su marido se acercaran al niño. “Tuve que explicarles que era muy sencillo que me dijeran: ‘tu hijo es especial’. Quería que dejaran de dar tiempo de vida a Mikael. ¿De qué tenían miedo? ¿De qué le abandonara? ¿De que sufriera?
Ana Carla rechazó el vacío de tiempo y silencio impuesto por los equipos sanitarios a su hijo y asumió los cuidados intensivos fuera del control hospitalario. Con la Asociación de Familias de Ángeles (AFAEAL), Ana Carla inició la disputa sobre quién y dónde cuidaría de Mikael, si en atención domiciliaria o en la UCI de un hospital. Con otras mujeres, se puso en marcha una ciencia doméstica para la atención del Zika, diseñando una clínica de maternidad, con un fluido intercambio de información a través de grupos de WhatsApp. El curso del síndrome congénito del Zika era desconocido para la ciencia y fueron las mujeres las pioneras en identificar, filmar y compartir entre ellas las primeras convulsiones, atragantamientos o técnicas de alimentación por sonda. La llegada a los servicios de salud se producía después de la comprobación de la ciencia doméstica, un conocimiento producido por cada mujer en el ejercicio de la clínica de la maternidad con su hijo.
Las tres mujeres recuerdan varios momentos en los que los equipos de salud dieron por perdidos a sus hijos, es decir, consideraron que no tenían posibilidades de sobrevivir, y fueron ellas quienes los “salvaron”, devolviéndoles el tiempo de vida. Ana Carla enumera tres situaciones en las que el equipo de atención domiciliaria declaró muerto a su hijo y fue ella quien insistió en las técnicas de reanimación o de desobstrucción de las vías respiratorias, aprendidas en clases virtuales en YouTube o con otras mujeres en grupos de WhatsApp. Fue en esta experiencia de tiempo continuo de cuidados donde la zona de vivienda comunitaria facilitó la creación de otro tiempo y espacio de supervivencia, en particular durante la pandemia de COVID-19. En cuanto a la centralidad de los espacios de convivencia comunitaria, una de las reivindicaciones de la Asociación fue el acceso prioritario a las viviendas sociales ofrecidas por el gobierno federal en el programa “Minha Casa, Minha Vida”. Treinta y cuatro mujeres recibieron vivienda gratuita y son vecinas en la misma comunidad de viviendas urbanas. Entre las condiciones para recibir el subsidio habitacional se encuentra la de que la persona debe residir en la vivienda y no puede venderla durante un plazo de diez años.
El hogar ya era un espacio de socialización antes de las normas de distanciamiento social de la pandemia de COVID-19. La accesibilidad restringida para los usuarios de sillas de ruedas es una realidad en los barrios urbanos periféricos de Brasil, y no es diferente en los edificios de viviendas comunitarias donde pasaron a vivir las mujeres. Incluso con viviendas ubicadas en los apartamentos de la planta baja para facilitar el tránsito de las sillas de ruedas o el desplazamiento con los niños en brazos, se puso en práctica una nueva geografía del cuidado. La llamada “afección respiratoria previa” de los tres niños, y común a los niños con síndrome congénito del zika, hizo que el espacio de vida se redujera al dormitorio de la casa para evitar el riesgo de infección por COVID-19.
Ana Carla, Dayane y Cleidiane describen el periodo de COVID-19 como de resistencia a la hospitalización. Todas y cada una de las complicaciones respiratorias de los niños, recurrentes debido a la singularidad del síndrome o a la dependencia de los equipos, eran asumidas por los equipos sanitarios como una infección por COVID-19, incluso sin pruebas que demostraran la enfermedad. Los niños sólo fueron hospitalizados por cuadros clínicos graves, ya que las mujeres preveían que, sin la clínica domiciliaria de la maternidad, la supervivencia de los niños podría acortarse: “Parecía que Mikael no tenía derecho a una cama durante la pandemia”, explicó Ana Carla.
Respuestas
Es en la posición de sujeto político en la que las tres mujeres utilizan la cronología oficial para exigir derechos de cuidado de los niños: fueron víctimas de la epidemia de zika y sus hijos fueron “especiales”. El inicio y el pico de la emergencia sanitaria coincidieron con el embarazo y el nacimiento de los niños. En el ámbito político, las mujeres disputan la cronología del final: el final decretado por las políticas sanitarias nacionales y globales no significó el final de la experiencia vivida ni de las necesidades de vida y cuidado. Al contrario. Es para “después del final” del calendario oficial que se extiende la experiencia vivida del maternaje de un “niño especial”.
Si para los movimientos sociales de personas con discapacidad en Brasil, el término “persona especial” se considera inapropiado, no es el caso de las mujeres de la Asociación. “Especial” no es un calificativo del niño; forma parte de su ontología. El compuesto “especial a causa del zika” es la inscripción de la génesis y permanencia de los efectos de la epidemia en mujeres y niños. Así es como el calendario oficial es adoptado estratégicamente por las mujeres para la acción política por derechos - el inicio de la emergencia es una temporalidad en común acuerdo entre la dramaturgia de las emergencias y lo vivido, pero el fin es un hito en disputa.
Las mujeres adoptan el calendario epidémico para situar las necesidades vitales de sus hijos especiales: la condición “especial” fue causada por el zika y por el estado de epidemia en el país. El calendario epidémico funcionó como un marco de poder para la negociación de la subjetividad política de las mujeres. “Especial no significa mejor que nadie, mucho menos privilegio. Solo que ella es diferente y fue el zika lo que lo causó”, explicó Cleidiane. La maternidad de un niño especial, por un lado, sitúa a las mujeres en el calendario de la epidemia, pero por otro las acerca a otras mujeres con maternidades atípicas, es decir, con otros tiempos e hitos para programar los cuidados en un orden social capacitista24.
Para las tres mujeres, fue la clínica de maternidad la que mantuvo con vida a sus hijos. Describieron el hospital como un lugar donde “se rechaza a los niños especiales”, donde las mujeres son apartadas de los cuidados. Al relatar la muerte de sus hijos, las tres mujeres contaron cómo se resistieron a internarlos y cómo un “error médico” para Dayane, “negligencia médica” para Cleidiane y “descuido” para Ana Carla aceleraron la muerte de sus hijos. Para las mujeres, los niños no murieron por el ciclo natural del síndrome congénito del zika; pues no podían haber imaginado un “final” natural para los recursos asistenciales de la clínica de maternidad. Según las mujeres, Mikael, Emerson y Katlyn murieron en un tiempo acelerado del fin por ser “niños especiales” en régimen de hospitalización.
El final del calendario epidémico fue el momento de la constitución de la subjetividad política de las mujeres - las “madres del zika”, como se las conocen - y de la formación de decenas de asociaciones de mujeres para la defensa de los derechos. La Asociación de Alagoas es una de las más activas del país y participó activamente en el proceso de inclusión de los niños en el programa de transferencia de renta para personas extremadamente pobres más importante de Brasil (Beneficio de Prestación Continuada, BPC) y en la elaboración de una ley federal de reparación financiera para los niños afectados por la epidemia del zika. Mientras vivieron, los tres niños fueron beneficiarios del BPC, dotado con un salario mínimo al mes. Para que los niños fueran beneficiarios, las mujeres no podían realizar actividades remuneradas, a fin de mantener los ingresos familiares por debajo del umbral de pobreza, criterio de inclusión en el programa. Además, los niños necesitaban cuidados intensivos y permanentes. Con el fallecimiento del niño, se suspendió la prestación, lo que provocó un impacto financiero en las familias y el desamparo de las mujeres, cuya inclusión en el mundo del trabajo remunerado se había visto interrumpida por los años de cuidados.
En el tiempo del inicio y del pico de la epidemia, en 2016, las conversaciones sobre medidas de compensación económica por los efectos del zika en la salud de las mujeres y de los niños fueron rechazadas, bajo el argumento de que, como decía Ana Carla, “parece incluso que estoy rechazando a mi hijo”. Solo en el tiempo posterior al fin de la epidemia, gracias a la actuación de diversas asociaciones en el país y a la creciente proyección política de las mujeres, la ley de reparación para los niños afectados por el zika se convirtió en una realidad en Brasil. Además, debido a la interpretación restrictiva de que la prestación económica estaba destinada al niño con discapacidad y no a su cuidadora, muchas mujeres quedaron en una situación de pobreza aún más precaria, marcada por la reducción de los ingresos familiares y por la falta de cualificación o experiencia para incorporarse al mercado laboral. El debate sobre la desprotección que enfrentan las cuidadoras de niños con discapacidad o de personas afectadas por emergencias sanitarias forma parte hoy de la agenda de negociaciones políticas en Brasil, con una fuerte participación de la Asociación.
La Ley n.º 15.156/2025 garantiza una indemnización única de R$50.000 y una prestación mensual equivalente al techo de la seguridad social (R$8.000 en agosto de 2025), mientras el niño permanezca con vida. Para Ana Carla, Cleidiane y Dayane, la compensación económica destinada a los niños es considerada justa, precisamente porque no existe una separación entre lo que les ocurrió a sus hijos y lo que les ocurrió a ellas mismas. Sin embargo, cuestionan el supuesto de que el niño deba estar vivo para tener derecho a la indemnización única de R$50.000.
El reconocimiento del derecho a la reparación para Mikael, Emerson y Katlyn es más que una demanda de compensación económica por los impactos de una epidemia evitable sobre sus hijos; constituye, sobre todo, un reconocimiento político de la inscripción de estas tres mujeres en el tiempo histórico de la epidemia de zika en Brasil. También se refiere a ellas y a sus experiencias vividas como mujeres afectadas por el zika. “La reparación”, dicen ellas, “es por lo que nos ocurrió a nosotras y a nuestros hijos, sin importar cuándo nacieron o cuándo murieron”. Es decir, existe una comprensión de la permanencia de los efectos del calendario epidémico incluso para las mujeres cuyos hijos ya han fallecido - casos para los que podría proyectarse un “fin” incuestionable - o para los niños que nacieron después de la aprobación de la ley.
Después del final
El monitoreo etnográfico nos permitió problematizar cómo el calendario epidémico configura subjetividades políticas para demandas de derechos o reparaciones, pero también cómo el calendario vivido de la maternidad y el duelo escapa a la linealidad de la dramaturgia de las emergencias. Los tiempos de la dramaturgia son acontecimientos políticos y, por lo tanto, van más allá de los descriptores epidemiológicos de riesgos y emergencias basados en la biología de las enfermedades o en la necesidad de atención de la población. En el caso de la epidemia del Zika, el calendario de emergencias no comenzó cuando la primera mujer embarazada enfermó de un arbovirus aún desconocido en el país; cuando nació el primer recién nacido con microcefalia; o cuando la ciencia publicó un estudio de caso que demostraba la transmisión vertical del zika. No fue hasta que se decretó el calendario de emergencia que el tiempo biopolítico pudo coincidir con el tiempo vivido por las primeras comunidades y personas afectadas. Es decir, es con el calendario oficial cuando las personas de una población pasan a existir políticamente como sujetos con necesidades legitimadas y reconocidas por los poderes públicos.
La dramaturgia es un marco narrativo en el que se combinan distintos elementos para delimitar los tiempos breves, prolongados, interrumpidos o repetitivos de una emergencia sanitaria. Es el uso de la dramaturgia el que señala que una enfermedad ha alcanzado la escala biopolítica de pandemia o epidemia, que se ha convertido en endémica o que ha sido erradicada. La posición de una enfermedad en la narrativa dramática mueve recursos financieros, investigación académica y noticias; políticas públicas nacionales y globales de salud; afectos y comportamientos, como el duelo, el miedo, la xenofobia o la solidaridad. Sin embargo, cada vez hay más análisis sobre cómo el marco de la dramaturgia es insuficiente para comprender el impacto de las emergencias sanitarias en los distintos países, comunidades o personas afectadas.
Si los tiempos de una emergencia sanitaria convocan a todas las personas expuestas al riesgo de enfermarse a ubicarse en la cronología del inicio, del pico o del final, las formas de crear y vivir subjetividades sobre el tiempo vivido no son lineales, tal como lo imagina el marco de la dramaturgia. En el caso de la epidemia de zika en Brasil, los tiempos de las mujeres a veces dialogan con la cronología oficial, otras veces la ignoran o incluso la rechazan. Con este estudio, esperamos haber contribuido a una creciente agenda de investigación sobre temporalidades y emergencias sanitarias, en particular sobre los sentidos vividos “después del final” para las personas y comunidades afectadas.
Agradecimientos
D Diniz agradece su estancia en la Universidad de Tokio, en especial al profesor Akinori Hamada.
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