Políticas públicas de acesso à informação em saúde: análise sob o viés da Arquivologia

Public policies on access to health information: analysis from the point of view of Archival Science

Resumo

A saúde é um direito de todos os cidadãos brasileiros, e os documentos produzidos no âmbito do Sistema Único de Saúde são fontes de informação e a prova desse direito. As políticas públicas são os instrumentos legais que podem estabelecer as diretrizes e os procedimentos que norteiam o acesso a essas informações. Com base nisso, este estudo teve como objetivo analisar, sob a ótica da Arquivologia, a Política Nacional de Informação e Informática em Saúde do Sistema Único de Saúde. Trata-se de um estudo de caso do tipo descritivo, para cujo tratamento dos dados foi utilizada a abordagem qualitativa, e como procedimento metodológico, o estudo documental. Os resultados indicaram que a Política Nacional de Informação e Informática em Saúde representa um passo importante para o acesso à informação, mas necessita de ajustes quanto aos cuidados na área de Gestão de Documentos, a saber: criação de uma política arquivística; diagnóstico dos arquivos ligados ao Sistema Único de Saúde; mapeamento dos profissionais com formação em Arquivologia que lidam com a documentação da saúde; e diálogos com instituições e pesquisadores da Arquivologia. Concluiu-se que as áreas da Arquivologia e da Saúde, à luz da Política Nacional de Informação e Informática em Saúde, precisam, com urgência, estreitar relações e aplicar as práticas arquivísticas, especialmente no campo da Gestão de Documentos no Sistema Único de Saúde.

Palavras-chave:
políticas de informação; informação em saúde; direito à informação; gestão de documentos; acesso à informação

Abstract

Health is a right of all Brazilian citizens, and the records produced under the Unified Health System are sources of information and proof of this right. Public policies are the legal instruments that can establish the guidelines and procedures that guide access to this information. Based on this, this study aimed to analyze, from the perspective of Archival Science, the National Health Information and Informatics Policy of the Unified Health System. This is a descriptive type of case study, for which a qualitative approach was used for data processing and documentary research as a methodological procedure. The results indicated that the National Policy on Information and Informatics in Health represents an important step towards access to information but needs adjustments in terms of care in the area of Records Management, namely: the creation of an archival policy; diagnosis of files linked to the Unified Health System; mapping of professionals trained in Archival Science who deal with health documentation; and dialogues with archival institutions and researchers. It was concluded that the areas of Archival Science and Health, in the light of the National Policy on Information and Informatics in Health, urgently need to strengthen relations and apply archival practices, especially in the field of Records Management in the Unified Health System.

Keywords:
information policies; health information; right to information; records management; access to information

1 Introdução

No Brasil, o acesso aos cuidados de saúde é um direito estabelecido na Constituição Federal de 1988, que prevê que todos os cidadãos devem ser providos de serviços e ações que promovam a proteção, a prevenção e a recuperação de possíveis doenças. O Estado, por sua vez, é o responsável por garantir políticas e meios que possam subsidiar as iniciativas em torno do cuidado com a saúde de todos os cidadãos do país. Essa dinâmica ocorre por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), subdividido em instituições que atuam em todas as esferas (municipal, estadual e federal), e envolve órgãos, autarquias e fundações, cujas responsabilidades se dividem entre diretivas, normativas, científicas, entre outras (Brasil, 2020).

Entre os cuidados médicos e assistenciais que o SUS deve prover, destaca-se o direito de acesso à informação. A assistência prestada ao usuário paciente do SUS envolve a prescrição e o acompanhamento de atendimentos, medicação e/ou exames e o registro, a tramitação, o arquivamento e, sobretudo, o acesso às informações produzidas e recebidas durante todo o fluxo de trabalho sob a responsabilidade dos profissionais envolvidos com sua saúde.

Essas informações se dão por meio da produção de documentos, cujo conteúdo abrange as atividades-fim do SUS (ligadas diretamente à saúde do paciente), bem como as atividades-meio (administrativas e financeiras). Ou seja, é por meio dos documentos que as ações direcionadas ao paciente se formalizam e ganham status de prova. São os documentos que viabilizam o registro de todos os procedimentos executados no âmbito do SUS e, principalmente, possibilitam o acesso ao seu conteúdo posteriormente.

Nesse sentido, destaca-se a importância da Gestão de Documentos no âmbito do SUS, desde o cuidado com o atendimento ao cidadão, que envolve o atendimento médico e hospitalar em si, até o acompanhamento transparente das informações a seu respeito. A saúde é um direito de todos, é a informação é a prova desse direito. Logo, o cuidado com os documentos deve ser redobrado tanto quanto as outras atividades desempenhadas pelo SUS.

Retomando o debate constitucional, o artigo 5º, inciso XXXIII da Lei de Acesso à Informação (Brasil, 2011) e a Lei Orgânica de Saúde (Brasil, 1990) formam a base jurídica que fundamenta o acesso à informação em saúde no SUS (além de outras políticas e iniciativas normativas). Contudo, estudos realizados em várias áreas do conhecimento revelam alguns pontos considerados críticos em relação ao acesso dos usuários pacientes. De acordo com os dados da pesquisa realizada por Cavalcante et al. (2014, p. 1007), “[...] no Brasil, os desafios relacionados ao direito à informação ainda são extremos e estão imbricados na necessidade de se evoluir frente aos desafios político, legal e administrativo”.

Concomitantemente, a Resolução nº 659, de 26 de julho de 2021, que dispõe sobre a Política Nacional de Informação e Informática em Saúde (PNIIS), afirma que é necessário qualificar a gestão da informação em todas as esferas do SUS (Brasil, 2022a). Conforme consta na PNIIS, a 16ª Conferência Nacional de Saúde (8ª+8) ¹, realizada no ano de 2019, na cidade de Brasília, levantou debates acerca do tema central ‘Democracia e Saúde’, que revelaram a necessidade de se melhorar a interface entre os sistemas de informações municipais, estaduais e federais, entre outros problemas (Conselho Nacional de Saúde, 2022).

Bousquat et al. (2021) realizaram um estudo a fim de identificar as principais fragilidades e fortalezas do SUS no enfrentamento da pandemia de covid-19 e em sua caminhada rumo a um sistema universal de saúde mais efetivo. Os pesquisadores afirmam que existem muitos desafios, entre eles, a necessidade de aprimorar os sistemas de informação:

São muitos os desafios postos ao SUS neste momento e todos parecem urgentes. Vão da definição dos modelos assistenciais aos padrões de gestão, passando pelo aprimoramento dos sistemas de informação em saúde e a inexistência de uma carreira nacional, interfederativa, multiprofissional para os profissionais do sistema, dentre vários outros. Esses desafios são crônicos, mas foram agudizados pela pandemia de Covid-19, que exigiu reinvenção e inovação quase instantâneas do SUS, especialmente na conexão, capilaridade e integração dos serviços e ações de saúde (Bousquat et al., 2021, p. 23).

Para além das tecnologias digitais, a gestão da informação, no SUS, precisa inserir no debate a Gestão de Documentos no âmbito da saúde pública. Cavalcante et al. (2014), ao analisar o Plano Nacional de Saúde 2012-2015, alertam que essa discussão deve envolver, também, políticas e culturas informacionais e organizacionais e passar por um processo sistemático de comunicação e educação:

Entretanto, é preciso evitar o confinamento das discussões sobre a informação no campo tecnológico. É necessário considerar no Plano Nacional um modelo de gestão da informação que avance além do imperativo tecnológico, que esteja alinhado com uma política de informação abrangente. Neste sentido, em uma política de informação é imprescindível considerar máquinas e equipamentos, Leis e normas, mas também o ambiente social e humano embebido pela cultura organizacional e a cultura informacional (Cavalcante et al., 2014, p. 1007).

Araújo e Oliveira (2012, p. 2) levantam outro aspecto que também merece atenção nesta abordagem - a necessidade de se pensar na comunicação da informação em saúde tendo em vista a interação com o usuário:

O surgimento do SUS evidenciou a necessidade de analisar e pesquisar modelos e práticas de comunicação mais interativos, participativos e abertos, além de qualificar os agentes do campo da informação e da comunicação de acordo com o novo paradigma da saúde.

Ou seja, a Gestão de Documentos precisa ser aplicada e associada à Tecnologia da Informação e Comunicação com vistas a atender plenamente aos usuários. No âmbito da Arquivologia, essas áreas precisam ser aproximadas e integradas, de modo a subsidiar o acesso.

Nesse sentido, a questão que norteou a pesquisa foi: como está estruturada a política de informação do SUS, sobretudo em relação aos tratamentos arquivísticos que subsidiam as condições de acesso voltadas para o usuário paciente?

Tendo em vista esse cenário, compreende-se que a Arquivologia tem um arcabouço teórico e prático para promover o acesso à informação no SUS. É de fundamental importância que essa área do conhecimento também apresente contribuições para o campo da Saúde no Brasil, sobretudo em um momento caótico devido à pandemia ocasionada pela disseminação global² do vírus covid-19³.

Antes mesmo da pandemia, estudos acerca desse tema apontaram para um cenário carente de atenção, em diversas esferas do SUS, conforme consta nos dados expostos na subseção a seguir. Sendo assim, entende-se que compreender e apontar possíveis caminhos para o acesso à informação em saúde é também papel da Arquivologia, a fim de proporcionar um acesso aos serviços de saúde de maneira mais humana e igualitária.

Esta pesquisa se justifica e é relevante para a interface Arquivologia e saúde, porque possibilitou o estudo das condições que envolvem a informação nas organizações, principalmente em relação às políticas na área da saúde pública, especificamente, as políticas de acesso que requerem o exercício da cidadania. Corroborando esse pensamento, Januário e Furnival (2017, p. 4) referem que “[...] o acesso à informação em saúde, quando bem estruturado por estratégias políticas de saúde, pode até atingir as causas das desigualdades de acesso em saúde”.

É importante ressaltar que os acervos documentais do SUS não devem se restringir a massas documentais depositadas em seus arquivos. É preciso que as políticas públicas promovam meios de acesso a informações autênticas e fidedignas. Partindo dessa perspectiva, os cuidados com a saúde do paciente são tão importantes quanto a comunicação dessas informações. É nesse sentido que esta pesquisa se fundamenta, por reconhecer que ainda existem barreiras no direito de acesso no Brasil. Segundo Batista (2012, p. 217):

[...] o avanço efetivo na luta pelo direito de acesso à informação pública ocorrerá quando os órgãos da administração pública organizarem seus arquivos, tanto em meio físico como no virtual; divulgarem esses espaços e seus serviços e possibilitarem à sociedade, por meio de organização, comunicação e mediação dialógica, a apropriação de todos esses recursos.

Esta pesquisa aponta possíveis caminhos para esse cenário, com o desenvolvimento de um estudo profundo sobre as políticas de acesso, com o fim de identificar o papel dos arquivos nesse cenário. Por isso, esta investigação visou analisar, sob a ótica da Arquivologia, a Política Nacional de Informação e Informática em Saúde do SUS.

2 Procedimentos metodológicos

A pesquisa caracteriza-se como um estudo de caso do tipo descritivo. Para proceder ao tratamento dos dados, foi empregada a abordagem qualitativa. Quanto ao procedimento metodológico, trata-se de um estudo documental, cujo corpus é constituído de documentos que formalizam a PNIIS (Brasil, 2021b, 2022a), além de artigos, livros e notícias dos sites ligados ao SUS que tratam do tema estudado.

A escolha da PNIIS como campus da pesquisa se justifica devido à abrangência da portaria, uma vez que este estudo analisou as políticas que interferem no acesso nas três esferas de atuação do SUS. Esse direcionamento é necessário porque as iniciativas na saúde pública do Brasil ocorrem de maneira sistemática entre essas esferas. Apesar de existirem atribuições que são desenvolvidas especificamente em cada esfera, há políticas norteadoras por trás dessas atribuições. Por essa razão, foi preciso analisar, primeiramente, a PNIIS, porque as demais iniciativas na área da informação derivam dela.

Os procedimentos metodológicos utilizados nesta pesquisa tiveram como base a tipologia de análise de políticas apresentada por Dagnino et al. (2014). Segundo os autores, é possível analisar uma política de forma descritiva e/ou prescritiva, envolvendo diferentes tipos de estudo, conforme mostra a Figura 1:

Figura 1 -
Tipologia da análise de políticas

Para o desenvolvimento deste trabalho, utilizou-se o método descritivo de análise de políticas, por meio do qual é possível obter conhecimentos acerca do processo de elaboração de políticas (formulação, implementação e avaliação). Os tipos de análise adotados foram:

estudo do conteúdo das políticas (study of policy content) - descrição e explicação da gênese e do desenvolvimento de políticas, que visa “[...] determinar como elas surgiram, como foram implementadas e quais os seus resultados” (Dagnino et al., 2014, p. 191). Vale salientar que não foi possível analisar a implementação da PNIIS e seus resultados, pois a portaria correspondente foi aprovada recentemente e necessita de tempo para desenvolver esse tipo de estudo;

estudo do processo das políticas (study of policy process) - descrição dos estágios pelos quais passam as questões sobre a política analisada e avaliação da influência de diferentes fatores sobre ela, sobretudo em sua formulação.

Para coletar, categorizar e analisar os dados, utilizou-se a técnica de análise de conteúdo, que, segundo Bardin (2011), é um conjunto de procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, que resulta em indicadores quantitativos ou não, que possibilitam inferir conhecimentos relativos às condições de produção/recepção dessas mensagens.

Os procedimentos seguiram, à luz de Bardin (2011), as seguintes etapas: (1) pré-análise (leitura e preparação dos materiais, que foram selecionados a partir da interface política pública em saúde, Arquivologia e acesso à informação, e fichamentos dos textos pesquisados); (2) categorização de assuntos ou exploração de materiais; (3) análise, que diz respeito ao tratamento dos resultados obtidos e interpretados a partir dos textos investigados, principalmente, a Política Nacional de Informação e Informática em Saúde (PNIIS) e os que dela derivam.

3 Políticas públicas de informação

A política sempre fez parte do convívio dos seres humanos. Destarte, viver em comunidade, por si só, pressupõe a existência de relações políticas. Seja para discutir sobre interesses, pensar em estratégias ou até mesmo expor ideias, a política sempre atua como um instrumento de mediação de vontades entre os sujeitos. O termo política remete a “[...] tudo aquilo que diz respeito ao cidadão, aos governos e aos negócios públicos” (Japiassú; Marcondez, 1996, p. 215).

Dagnino et al. (2014) situam o conceito de política em três vertentes, a saber:

1. uma teia de decisões e de ações que alocam (implementam) valores;

2. uma instância que, uma vez articulada, vai conformando o contexto no qual uma sucessão de decisões futuras serão tomadas;

3. algo que envolve uma teia de decisões ou o desenvolvimento de ações no tempo, mais do que uma decisão única localizada no tempo.

Logo, fazer política também significa decidir qual o melhor caminho a percorrer com as ações e os recursos disponíveis. Mas é na vivência em comunidade que essa dinâmica se materializa e, nesse contexto, o Estado, como mediador, assume um papel de destaque, seja como balizador de interesses e/ou formulador das próprias políticas.

No que se refere às políticas públicas, Souza (2006, p. 1) explica que não há uma única definição para elas. Em seu estudo teórico, a autora apresenta as seguintes definições:

Mead (1995) a define como um campo dentro do estudo da política que analisa o governo à luz de grandes questões públicas e Lynn (1980), como um conjunto de ações do governo que irão produzir efeitos específicos. Peters (1986) segue o mesmo veio: política pública é a soma das atividades dos governos, que agem diretamente ou através de delegação, e que influenciam a vida dos cidadãos. Dye (1984) sintetiza a definição de política pública como ‘o que o governo escolhe fazer ou não fazer’.

A autora (2006, p. 21) acrescenta que “o desenho das políticas públicas e as regras que reagem suas decisões, elaboração e implementação, também influenciam os resultados dos conflitos inerentes às decisões sobre política pública”. Na perspectiva de Jardim (2006), as políticas públicas são o Estado em ação. Ou seja, são as ações resultantes de uma autoridade dotada de legitimidade para executá-las.

Observa-se que é por meio das políticas públicas que as ações do governo são discutidas, analisadas e colocadas em prática. Os interesses da comunidade precisam passar por esses campos de discussão, levando em consideração os interesses dos sujeitos e do próprio Estado. Portanto, é com base nessas assertivas que se encontram as proximidades entre política e informação. Por ser um fenômeno eminentemente social, a informação é, em essência, formada também no âmbito das relações sociais, resultantes dos diálogos entre os sujeitos.

Duas vertentes surgem dessa abordagem: a informação para a construção de políticas e a política como instrumento de diálogo para o acesso à informação. É justamente nessa segunda vertente que estão inseridos os estudos acerca das políticas de informação. Freire (2008, p. 199) enuncia que as políticas de informação são “um conjunto de leis, regulamentos e políticas que estimulam o regulamento, a geração, o uso, o armazenamento e a comunicação de informação”. Nota-se que as políticas públicas exercem um papel importante no quesito informação pública.

Para González de Gómez (2002, p. 27), “a política de informação emerge como tema e domínio relativamente autônomo, em âmbito nacional e internacional, no cenário do pós-guerra, associada às políticas de ciência e tecnologia”. Nos dias atuais, esse tema ganha ainda mais notoriedade com o avanço das tecnologias digitais de informação e comunicação, suscitando novas discussões e reflexões acerca das políticas públicas para o acesso do cidadão.

Considerando o exposto, entende-se que as políticas públicas são essenciais no quesito acesso à informação. Por meio delas, é possível analisar seu cenário de produção, de circulação e, sobretudo, de apropriação da informação. Por fim, também é preciso pontuar a relevância da participação social nesse processo, atuando nas formulações e acompanhando a implementação dessas políticas.

4 Gestão de Documentos para o acesso à informação

As relações humanas são mediadas pelos processos de comunicação, que são constituídos de fluxos informacionais. No âmbito desta pesquisa, a informação é compreendida como uma estrutura significante (Barreto, 1994), imbricada nos processos de comunicação e que envolve produção e trocas simbólicas (Santaella; Nöth, 2004).

Ressalte-se, todavia, que, como objeto de estudo da Arquivologia, a informação delimita-se em um contexto específico, ou seja, como produtora e receptora orgânica (Brasil, 1991; Kobashi; Tálamo, 2003). Nesta investigação, imputa à informação seu papel como fonte de conhecimento assegurando ao cidadão os seus direitos, e as garantias sociais. De acordo com o paradigma epistemológico social descrito por Capurro (2003), a informação é compreendida dentro do seu escopo social, considerando sua contextualização e recontextualização durante a formação do conhecimento dos sujeitos.

Para analisar esse objeto, foram abordadas duas vias: a informação orgânica dos arquivos do SUS, produzida e recebida em virtude do desenvolvimento de suas atividades (Camargo; Bellotto, 1996); e o usuário, como um sujeito que contextualiza e recontextualiza essa informação, pois se entende que não é a existência do documento que garante a informação, mas o acesso seguido de criação de valores.

Democratizar a informação não pode, assim, envolver somente programas para facilitar e aumentar o acesso à informação. É necessário que o indivíduo tenha condições de elaborar este insumo recebido, transformando-o em conhecimento esclarecedor e libertador, em benefício próprio e da sociedade onde vive (Barreto, 1994, p. 5).

Assim, tendo em vista a problemática deste estudo, questiona-se: as informações produzidas e recebidas sobre o paciente são apenas massas documentais, estoques de informação (Barreto, 1994) ou têm alcançado os pacientes agregando valor e possibilitando o conhecimento e o esclarecimento de direitos? “A informação, quando adequadamente assimilada, produz conhecimentos, modifica o estoque mental de informações do indivíduo e traz benefícios ao seu desenvolvimento e ao desenvolvimento da sociedade em que ele vive” (Barreto, 1994, p. 2).

No contexto organizacional, os fluxos de informação são viabilizados mediante a produção e/ou o recebimento de documentos. Nesta pesquisa, adotou-se os conceitos de documento apresentados por Paes (2004), que têm como base a Terminologia Arquivística Brasileira:

Quadro 1 -
Conceitos de documento adotados nesta pesquisa

TERMO	CONCEITO
Documento	Registro de uma informação independente da natureza do suporte que a contém.
Documento de arquivo	O que é produzido e/ou recebido por uma instituição pública ou privada, no exercício de suas atividades, e que constitui elemento de prova ou de informação, ou produzido e/ou recebido por uma pessoa física durante sua existência.
Documento público	O que é produzido e recebido pelos órgãos do poder público no desenvolvimento de suas atividades.

• Fonte: Adaptado de Paes (2004).

Para esta pesquisa, foi observado o contexto de disseminação dos documentos produzidos e/ou recebidos em virtude dos fluxos de trabalho que envolvem todo o processo de atendimento e acompanhamento dos pacientes do SUS. Nesse sentido, foram analisadas as políticas que garantem o acesso aos documentos que, por sua vez, garantem direitos ao paciente. É o que Bellotto (2006) chama de documentos funcionais, administrativos e legais, cujo objetivo principal é de provar/testemunhar algum procedimento. São esses documentos que proporcionam o conhecimento acerca dos cuidados com a saúde do cidadão. Nesse aspecto, é essencial que haja uma gestão cautelosa com a manutenção do ciclo de vida dos documentos.

No âmbito da Arquivologia, os procedimentos arquivísticos que visam manter o ciclo de vida da informação são abordados nos estudos acerca da Gestão de Documentos (GD). Segundo Heredia Herrera (1998), a GD engloba as atividades arquivísticas referentes à coleta, à identificação, à avaliação, à eliminação, à conservação, à organização, à descrição e à disseminação dos documentos. Indolfo (2007) afirma que a GD é um conjunto sistemático de procedimentos arquivísticos que visa conservar o ciclo vital da informação, considerando suas fases de produção, tramitação, uso, avaliação e arquivamento ou eliminação de documentos.

No campo normativo, várias instituições nacionais e internacionais têm tomado iniciativas no que tange aos cuidados com a Gestão de Documentos. No Brasil, o Conselho Nacional de Arquivos (CONARQ) é o órgão colegiado responsável por definir a política nacional de arquivos públicos e privados, além de exercer orientação normativa visando à Gestão de Documentos e à proteção especial aos documentos de arquivo. O CONARQ, atualmente, é vinculado ao Arquivo Nacional e tem a finalidade:

[...] editar decretos regulamentadores da Lei n. 8.159 e de resoluções que tratam de temas diversos relativos à gestão de documentos convencionais e digitais, microfilmagem, digitalização, transferência e recolhimento de documentos de qualquer suporte, classificação, temporalidade e destinação de documentos, acesso aos documentos públicos, capacitação de recursos humanos, terceirização de serviços arquivísticos públicos, dentre outros (Conselho Nacional de Arquivos, 2021).

O CONARQ tem um vasto acervo com publicações que auxiliam a Gestão de Documentos e, além de emitir resoluções e portarias, dispõe de publicações técnicas que apresentam diretrizes sobre os mais variados temas que envolvem a GD: digitalização de documentos, repositórios arquivísticos digitais confiáveis, autenticidade de documentos arquivísticos digitais, produção e armazenamento de documentos de arquivo, normas de descrição de documentos, entre outros.

Nesse contexto, compreende-se que a Arquivologia, por meio de seus estudos e instituições representativas, tem muito a colaborar com a área de políticas de acesso à informação no Brasil. Trata-se de um diálogo que precisa ser mais recorrente entre as instituições (públicas e privadas) e essa área do conhecimento, o que poderá resultar em acervos mais acessíveis e, consequentemente, cidadãos bem informados e cientes dos seus direitos.

4.1 Direito de acesso à informação em saúde

Falar sobre Gestão de Documentos para o acesso à informação, no âmbito das organizações públicas é falar em políticas públicas. A criação de políticas ampara-se em dispositivos legais, uma vez que os atos administrativos devem ser regidos por uma norma que os legalizem. No Direito Administrativo⁴, as políticas públicas também respondem ao princípio da legalidade, o qual pressupõe que só é permitido fazer o que a lei autoriza no âmbito das atividades dos órgãos públicos. Sendo assim, toda e qualquer ação de Gestão de Documentos na saúde pública deve ter como base as políticas correspondentes.

Em relação ao direito de acesso às informações públicas, a fundamentação legal baseia-se no artigo 5º da Constituição Federal, por meio do inciso XXXIII, Capítulo I - dos Direitos e Deveres Individuais e Coletivos:

Todos têm direito a receber dos órgãos públicos informações de seu interesse particular, ou de interesse coletivo ou geral, que serão prestadas no prazo da lei, sob pena de responsabilidade, ressalvadas aquelas cujo sigilo seja imprescindível à segurança da sociedade e do Estado (Brasil, 2020, p. 12).

Para regular o direito constitucional do inciso XXXIII, a Lei nº 12.527, de 18 de novembro de 2011, conhecida como Lei de Acesso à Informação (LAI), apresenta os procedimentos necessários para que o acesso seja estabelecido nos acervos que contêm informações públicas, conforme consta no artigo 9º (Brasil, 2011, p. 1):

O acesso a informações públicas será assegurado mediante:

I criação de serviço de informações ao cidadão, nos órgãos e entidades do poder público, em local com condições apropriadas para:

a) atender e orientar o público quanto ao acesso a informações;

b) informar sobre a tramitação de documentos nas suas respectivas unidades;

c) protocolizar documentos e requerimentos de acesso a informações; e

II realização de audiências ou consultas públicas, incentivo à participação popular ou a outras formas de divulgação.

No que tange ao acesso às informações produzidas e recebidas especificamente sobre os serviços prestados no âmbito do SUS, trata-se de um direito garantido pela Lei Orgânica da Saúde nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, que “[..] regula, em todo o território nacional, as ações e os serviços de saúde executados, isolada ou conjuntamente, em caráter permanente ou eventual, por pessoas naturais ou jurídicas de direito público ou privado” (Brasil, 1990, p. 18056). Em seu artigo 7º, estão os princípios e as diretrizes que devem nortear os serviços públicos e privados de saúde, entre eles, “V - o direito à informação, às pessoas assistidas, sobre sua saúde; VI - divulgação de informações quanto ao potencial dos serviços de saúde e a sua utilização pelo usuário” (Brasil, 1990, p. 18056).

Acerca do conteúdo das informações em saúde, Ventura (2013, p. 636) explica:

A informação em saúde abrange dados administrativos, que dizem respeito à própria Administração Pública e à rede assistencial; dados epidemiológicos relativos a populações; e dados clínicos, obtidos diretamente do cidadão no âmbito da assistência individual à saúde.

Mas é na portaria do Ministério da Saúde nº 1.820, de 13 de agosto de 2009, que se encontram explicitados os diferentes tipos de informação que os pacientes do SUS devem receber sobre seu estado de saúde. A portaria também destaca que esse acesso deve ocorrer de maneira clara, objetiva e respeitosa (Brasil, 2009). As informações que devem estar acessíveis são:

1. possíveis diagnósticos;

2. diagnósticos confirmados;

3. tipos, justificativas e riscos dos exames solicitados;

4. resultados dos exames realizados;

5. objetivos, riscos e benefícios de procedimentos diagnósticos, cirúrgicos, preventivos ou de tratamento;

6. duração prevista do tratamento proposto;

7. procedimentos diagnósticos e tratamentos invasivos ou cirúrgicos;

8. a necessidade ou não de anestesia e seu tipo e duração;

9. partes do corpo afetadas pelos procedimentos, instrumental a ser utilizado, efeitos colaterais, riscos ou consequências indesejáveis;

10. duração prevista dos procedimentos e tempo de recuperação;

11. evolução provável do problema de saúde;

12. informações sobre o custo das intervenções das quais a pessoa se beneficiou;

13. outras informações que forem necessárias.

Além disso, o paciente tem direito de acessar, em seu prontuário, o registro atualizado e legível das seguintes informações (Brasil, 2009):

1. motivo do atendimento e/ou internação;

2. dados de observação e da evolução clínica;

3. prescrição terapêutica;

4. avaliações dos profissionais da equipe;

5. procedimentos e cuidados de enfermagem;

6. quando for o caso, procedimentos cirúrgicos e anestésicos, odontológicos, resultados de exames complementares laboratoriais e radiológicos;

7. a quantidade de sangue recebida e dados que garantam a qualidade do sangue, como origem, sorologias efetuadas e prazo de validade;

8. identificação do responsável pelas anotações;

9. outras informações que sejam necessárias.

Ainda no que concerne ao acesso ao prontuário, o Conselho Federal de Medicina, conforme a Resolução nº 1.821, de 11 de julho de 2007, considera que esse documento e seus respectivos dados pertencem ao paciente e devem estar permanentemente disponíveis, para que, quando for solicitado por ele ou seu representante legal, seja permitido o fornecimento de cópias autênticas das informações pertinentes (Conselho Nacional de Arquivos, 2007). Portanto, é de suma importância que o governo, em suas três esferas, atenda a essas demandas informacionais da população. Afinal, o acesso à informação em saúde é um direito e deve ser garantido pelo SUS.

5 Análise arquivística da Política Nacional de Informação e Informática em Saúde do SUS

A Política Nacional de Informação e Informática em Saúde (PNIIS) foi instituída em 2015 “[...] com a finalidade de definir princípios e diretrizes para melhoria da governança no uso da tecnologia da informação nos processos de trabalho em saúde” (Conselho Nacional de Saúde, 2020). Após algumas discussões entre os especialistas e as entidades da área de saúde, percebeu-se que seria preciso atualizar os direcionamentos da PNIIS. Para isso, em 2020, o Conselho Nacional de Saúde (CNS) instituiu um grupo de trabalho para analisar a proposta de atualização da política. Depois dessas análises e discussões, o Ministério da Saúde aprovou a nova PNIIS em 2021 (Brasil, 2022a).

A nova PNIIS foi aprovada por meio da Portaria do Ministério da Saúde nº 1.768, de 30 de julho de 2021 (Brasil, 2021b). Destina-se às unidades do Ministério da Saúde e entidades vinculadas, aos gestores de saúde das três esferas de governo, às entidades públicas e privadas de saúde, aos prestadores de serviços de saúde e tecnologia, públicos e privados, aos profissionais da área de Saúde, aos usuários dos serviços de saúde e às instâncias de controle social.

Os responsáveis pela PNIIS são todos os envolvidos com o SUS, a saber: os Conselhos de Saúde, todas as esferas de gestão do sistema (União, estados / Distrito Federal e municípios), os estabelecimentos de saúde, os profissionais de saúde e os usuários.

5.1 Estrutura do SUS e contexto das políticas públicas

No Brasil, os cuidados com a saúde do cidadão são regidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Criado em 1988 pela Constituição Federal Brasileira, esse sistema foi iniciado entre os anos de 1970 e 1980, quando diversos grupos políticos e sociais se envolveram com o intuito de desenvolver um sistema que fosse capaz de atender às demandas da população. Mas foi na década de 1990, com a aprovação da Lei Orgânica de Saúde, que o funcionamento do sistema foi esquematizado, e a população pôde ter acesso ao SUS (Brasil, 2021a).

A assistência e a atuação do SUS contemplam: atenção primária, de média e alta complexidades; serviços de urgência e emergência; atenção hospitalar; ações e serviços das vigilâncias epidemiológica, sanitária e ambiental e assistência farmacêutica (Brasil, 2021a). Quanto ao funcionamento, o SUS abrange os três entes federativos, a saber: a União, os estados e o Distrito Federal e os municípios. Apesar de atuarem de maneira concomitante e integrados, cada ente desempenha papéis específicos, conforme consta no Quadro 2:

Quadro 2 -
Responsabilidades dos entes federativos do SUS

ENTE FEDERATIVO	RESPONSABILIDADES
União	A gestão federal da saúde é realizada por meio do Ministério da Saúde. O governo federal é o principal financiador da rede pública de saúde. Historicamente, o Ministério da Saúde aplica metade de todos os recursos gastos no país em saúde pública, em todo o Brasil, e os estados e os municípios, em geral, contribuem com a outra metade dos recursos. O Ministério da Saúde formula políticas nacionais de saúde, mas não realiza as ações. Para a realização dos projetos, depende de seus parceiros (estados, municípios, ONGs, fundações, empresas etc.). Também tem a função de planejar e elaborar normas, avaliar e utilizar instrumentos para o controle do SUS.
Estados e Distrito Federal	Os estados têm secretarias específicas para a gestão de saúde. O gestor estadual deve aplicar recursos próprios, inclusive nos municípios, e os repassados pela União. Além de ser um dos parceiros para a aplicação de políticas nacionais de saúde, o estado formula suas próprias políticas de saúde. Ele coordena e planeja o SUS, em nível estadual, respeitando a normatização federal. Os gestores estaduais são responsáveis pela organização do atendimento à saúde em seu território.
Municípios	São responsáveis pela execução das ações e dos serviços de saúde em seu território. O gestor municipal deve aplicar recursos próprios e os repassados pela União e pelo estado. O município formula as próprias políticas de saúde e é um dos parceiros para a aplicação de políticas nacionais e estaduais de saúde. Ele coordena e planeja o SUS, em âmbito municipal, respeitando a normatização federal. Pode estabelecer parcerias com outros municípios para garantir o atendimento pleno de sua população, para procedimentos de complexidade que estejam acima dos que pode oferecer.

• Fonte: Adaptado do Ministério da Saúde (Brasil, 2021a).

Conforme consta no Quadro 2, cada ente tem atribuições específicas dentro do SUS. No que tange às políticas públicas em nível nacional, é no âmbito federal que elas são formuladas. No entanto, a realização dessas políticas nacionais depende de todos os que compõem o sistema. Vale ressaltar que os estados e os municípios também podem elaborar políticas próprias, inclusive de informação. Quanto aos recursos disponibilizados, uma parte do custeio é feita pela União, e a outra, pelos estados e os municípios.

É possível fazer duas análises com base em Bardin (2011) ancoradas nesses dados. A primeira é concernente à viabilidade de se estabelecer uma política que alcance o SUS em todo o território nacional. A PNIIS aponta que, na 16ª Conferência Nacional de Saúde (8º+8), constatou-se que seria necessário melhorar a interface entre os sistemas de informações municipais, estaduais e federais (Brasil, 2022a). Bousquat et al. (2021) também observaram que um dos problemas intensificados durante a pandemia foi relativo aos sistemas de informação. Infere-se que a gestão desses sistemas é um aspecto que merece ser tratado de maneira sistêmica entre os componentes do SUS.

Portanto, mesmo que os estados e os municípios tracem políticas específicas e adaptadas à realidade de sua região, no quesito informação, é necessário pensar em políticas que possam nortear, de maneira integrada, todos os entes do SUS, uma vez que a integração dos sistemas disponíveis e sua padronização facilitam a Gestão de Documentos. Logo, é na esfera federal que as políticas de informação trazem mais benefícios para manter os fluxos informacionais no SUS.

A segunda análise é referente aos recursos destinados ao SUS. O Quadro 2 mostra que todos os entes federativos são responsáveis pelos investimentos na saúde. Com a informação não deve ser diferente, pois não há como fazer Gestão de Documentos sem investimentos. Conforme Indolfo (2007), a GD é um conjunto sistemático de procedimentos arquivísticos que envolve a produção, a tramitação, o uso, a avaliação e o arquivamento ou a eliminação de documentos. Cada um desses procedimentos requer uma infraestrutura adequada e, sobretudo, profissionais capacitados para seu efetivo desenvolvimento. Segundo Araújo e Oliveira (2012), qualificar os agentes do campo da informação e da comunicação é uma necessidade no SUS. Sendo assim, em todas as esferas, as verbas destinadas à saúde também devem contemplar a área de Gestão de Documentos.

Além desses dados concernentes às atribuições dos entes federados, existem outras questões pertinentes aos demais órgãos e instituições que desempenham papéis significativos no SUS, apresentadas no Quadro 3 (Brasil, 2021a):

Quadro 3 -
Responsabilidades dos órgãos e das entidades deliberativos do SUS

CONSELHOS DE SAÚDE
O Conselho de Saúde, no âmbito de atuação (nacional, estadual ou municipal), em caráter permanente e deliberativo, órgão colegiado composto de representantes do governo, prestadores de serviço, profissionais de saúde e usuários, atua formulando estratégias e controlando a execução da política de saúde na instância correspondente, inclusive nos aspectos econômicos e financeiros. Suas decisões serão homologadas pelo chefe do poder legalmente constituído em cada esfera do governo. Observação: cabe a cada Conselho de Saúde definir o número de membros, que obedecerá à seguinte composição: - 50% de entidades e movimentos representativos de usuários; - 25% de entidades representativas dos trabalhadores da área de Saúde; -25% de representação de governo e prestadores de serviços privados conveniados ou sem fins lucrativos.
COMISSÃO INTERGESTORES TRIPARTITE (CIT)
Foro de negociação e pactuação entre gestores federal, estadual e municipal, quanto aos aspectos operacionais do SUS.
COMISSÃO INTERGESTORES BIPARTITE (CIB)
Foro de negociação e pactuação entre gestores estadual e municipais, quanto aos aspectos operacionais do SUS.
CONSELHO NACIONAL DE SECRETÁRIO DA SAÚDE (CONASS)
Entidade representativa dos entes estaduais e do Distrito Federal na CIT para tratar de matérias referentes à saúde.
CONSELHO NACIONAL DE SECRETARIAS MUNICIPAIS DE SAÚDE (CONASEMS)
Entidade representativa dos entes municipais na CIT para tratar de matérias referentes à saúde.
CONSELHOS DE SECRETARIAS MUNICIPAIS DE SAÚDE (COSEMS)
São reconhecidos como entidades que representam os entes municipais, no âmbito estadual, para tratar de matérias referentes à saúde, desde que vinculados institucionalmente ao Conasems, na forma que dispuserem seus estatutos.

• Fonte: Adaptado do Ministério da Saúde (Brasil, 2021a).

A partir das informações do Quadro 3, é possível notar que, entre os órgãos e as entidades que formam o SUS, os Conselhos de Saúde são essenciais no que tange ao contato com os usuários do sistema, pois 50% dos membros desses conselhos são formados de entidades e movimentos representativos de usuários. Esses dados são aportados em índice de frequência e com base numa hermenêutica controlada (Bardin, 2011). Esses órgãos podem servir de canais de comunicação entre o SUS e quem os usa. Segundo Batista (2012, p. 217), o avanço efetivo na luta pelo direito de acesso à informação pública ocorrerá quando os órgãos da administração pública organizarem seus arquivos, divulgarem esses espaços e seus serviços e possibilitarem a comunicação e a mediação dialógica com os usuários.

Nesse sentido, observar se os usuários estão acessando e compreendendo as informações disponíveis pelo SUS abre caminho para uma comunicação mais dialógica e, sobretudo, contribui para a produção de conhecimentos. Afinal, “a informação, quando adequadamente assimilada, produz conhecimento, modifica o estoque mental de informações do indivíduo e traz benefícios para seu desenvolvimento e o desenvolvimento da sociedade em que ele vive” (Barreto, 1994, p. 2).

Destaca-se, ainda, o papel dos Conselhos no que tange às políticas de saúde, pois atuam na formulação de estratégias e no controle da execução dessas políticas. O Conselho Nacional de Saúde (CNS), por exemplo, é chamado de “controle social na saúde” (Brasil, 2021a). Dentre suas atribuições, estão: fiscalizar, acompanhar e monitorar as políticas públicas de saúde, levando as demandas da população ao poder público (Conselho Nacional de Saúde, 2018). Na concepção da PNIIS, por exemplo, o CNS teve um papel de destaque durante sua formulação, por meio de um grupo de trabalho constituído especificamente para tal finalidade. Observa-se que há uma estrutura no SUS voltada para as demandas de políticas públicas, inclusive na área de informação em saúde.

5.2 Direito de acesso à informação em saúde na PNIIS

O acesso à informação é citado como um dos objetivos da PNIIS, por meio da integração de sistemas de informação do SUS. Nas disposições gerais da portaria, nota-se que o acesso é um dos temas centrais da política. O artigo 1º apresenta as ações que orientam a PNIIS, entre elas, a “IV - promoção do acesso aberto aos dados e à informação em saúde como direito do cidadão” (Brasil, 2022a, p. 104).

Quanto às responsabilidades pelo acesso, o artigo 14 enfatiza que as demandas informacionais em saúde são um dever comum a todas as esferas de gestão do SUS: “VII - implantar soluções digitais em saúde, segundo suas necessidades regionais, para atender às demandas informacionais, no cuidado integral à saúde, garantindo a interoperabilidade com os sistemas nacionais (Brasil, 2022a, p. 104). Por outro lado, embora o artigo 20 seja o único que trata especificamente sobre os usuários, não apresenta especificações acerca desse acesso:

Os usuários devem zelar pelo bom uso de seus dados de saúde e das pessoas sob sua responsabilidade, bem como monitorar e participar da ampliação do uso da RNDS como um bem público para toda a sociedade brasileira, por meio dos conselhos de saúde e pelos canais de comunicação disponíveis para os cidadãos (Brasil, 2022a, p. 104).

No que diz respeito aos usuários, observou-se que a PNIIS precisa aprofundar orientações mais específicas acerca do papel dos usuários nas demandas informacionais do SUS. No artigo 24, a própria resolução indica que sejam elaborados outros tipos de instrumentos com orientações específicas a respeito da execução da PNIIS (Brasil, 2022a). Essas orientações precisam ser analisadas. Neste estudo, sugere-se para a referida política, à luz da percepção arquivística, que se discuta sobre a viabilidade do acesso à informação nos órgãos e nas entidades ligados ao SUS; a padronização da linguagem e dos formatos documentais; as formas efetivas de comunicação com os usuários; os tipos de informações acessíveis aos pacientes; e as formas e os formatos de solicitação.

É bem verdade que a Lei de Acesso à Informação já é uma realidade no contexto do SUS, mas é preciso pensar em uma política que instrumentalize o acesso de maneira mais específica no âmbito da saúde. Ou seja, garantir, por exemplo, que um paciente em processo de tratamento possa optar por formas de acesso mais rápidas e práticas. Portanto, isso precisa ficar mais claro em uma política do SUS e exposto em todas as suas esferas, seus órgãos e suas entidades.

Destarte, muitas dessas informações já foram estabelecidas pelo próprio SUS, mas não foram abordadas na PNIIS, como é o caso da Lei nº 1.820, de 13 de agosto de 2009, que apresenta os diferentes tipos de informação a que os pacientes do SUS devem ter acesso (Brasil, 2009). O Conselho Federal de Medicina também tem uma resolução que trata desse assunto (Conselho Nacional de Arquivos, 2007). Por ser uma política de informação, é fundamental que a PNIIS aborde essas questões com mais especificidade, porquanto são essenciais para o acesso por parte dos usuários.

Sendo assim, recomenda-se que sejam elaborados instrumentos complementares à PNIIS, que tratem especificamente do acesso às informações que auxiliam o usuário paciente durante toda a sua assistência no SUS:

[...] compete à Secretaria Executiva (SE/MS) articular, no âmbito do Ministério da Saúde e junto ao CONASS, CONASEMS e CNS e demais órgãos e entidades públicos e privados, a elaboração de instrumentos com orientações especificas que se fizerem necessárias à execução da PNIIS (Brasil, 2022a, p. 104).

Ou seja, devem partir desses órgãos as estratégias para subsidiar a PNIIS no tocante às políticas de Gestão de Documentos.

5.3 Pontos de convergência entre a PNIIS e a Gestão de Documentos

Em relação às diretrizes da política sobre a informatização das instituições públicas e privadas na PNIIS, só é feita uma menção, em seu artigo 5º, ao termo Gestão de Documentos, igualmente nominada de Gestão de Documentos:

IV - fornecimento de TIC adequada para o recebimento do histórico clínico pela RNDS ao longo de todo ciclo de vida do usuário, para continuidade de cuidado, por meio de prontuário eletrônico das instituições públicas e privadas, em conformidade com as diretrizes legais sobre gestão documental, dispostas na Lei nº 8.159, de 8 de janeiro de 1991, e no Decreto nº 4073, de 3 de janeiro de 2002 (Brasil, 2022a, p. 104).

Durante a leitura e a análise da PNIIS, constatou-se que tanto a portaria quanto a resolução não apresentam modelo de Gestão de Documentos a ser adotado pelo SUS. Conforme citado acima, além de só existir uma referência relacionada à Gestão de Documentos, não apresenta ou especifica, de forma clara e sistemática, sua aplicação. Embora o texto não contenha essa descrição, em outras partes, verificou-se, na PNIIS, a sinalização referente a alguns procedimentos que são inerentes às práticas arquivísticas.

Apesar de a indicação desse procedimento constar na PNIIS, as etapas inerentes à GD não existem em todo o texto legal, o que inclui etapas e processos peculiares a essa prática arquivística que, segundo Indolfo (2007), é um conjunto sistemático de procedimentos arquivísticos.

Partindo desse cenário apontado, apresentam-se, no Quadro 4, os indícios dos procedimentos arquivísticos pontuados nas diretrizes e nos princípios norteadores da PNIIS:

Quadro 4 -
Procedimentos arquivísticos presentes nas diretrizes e nos princípios norteadores da PNIIS

- Artigo 1º: Fica instituída a Política Nacional de Informação e Informática em Saúde (PNIIS), com a finalidade de definir os princípios e as diretrizes norteadores para os setores público e privado efetivarem a integração dos sistemas de informação em saúde, promovendo a inovação, apoiando a transformação digital dos processos de trabalho em saúde e aprimorando a governança no uso da informação, das soluções de tecnologia da informação e da saúde digital, bem como a transparência, a segurança e o acesso às informações em saúde pela população e melhoria da saúde do cidadão. - Artigo 2º: São princípios da PNIIS: I - promoção da universalidade, integralidade e equidade na atenção e proteção à saúde, direcionada à continuidade do cuidado individual e coletivo por meio dos processos de coleta, gestão, produção e disseminação dos dados e informação em saúde; II - fomento à gestão e à produção dos dados e informação em saúde, como elementos capazes de gerar conhecimento, na totalidade das ações de atenção, gestão, auditoria, pesquisa, controle e participação social, de modo a fundamentar ações de vigilância em saúde e formulação de políticas públicas; III - democratização dos dados e informação em saúde como dever das entidades no âmbito do SUS; VI - preservação da autenticidade, da integridade, da rastreabilidade e da qualidade da informação em saúde, observado o disposto na Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018, Lei Geral de Proteção de Dados; VII - confidencialidade, privacidade, proteção de dados e segurança da informação de saúde pessoal como direito de todo indivíduo; IX - otimização dos processos de trabalho em saúde, com base na produção e no uso das informações em saúde como elemento estruturante para universalidade, integralidade e equidade na atenção à saúde, a partir da captura única de informações mediante a utilização de padrões abertos e interoperáveis; - Artigo 3º: A implementação da PNIIS deve ocorrer em observância às diretrizes específicas de que trata este Capítulo, organizadas nas seguintes prioridades: II - informatização das instituições de saúde públicas e privadas; V - formação e capacitação de recursos humanos; - Artigo 4º: São diretrizes gerais de governança e gestão da PNIIS: III - articulação das três esferas de gestão com os Conselhos de Saúde, por meio do uso de tecnologias da informação e comunicação; IV - fortalecimento da participação da sociedade na tomada de decisão da PNIIS; V - promoção da transparência das ações relacionadas à PNIIS, de modo a fortalecer o acompanhamento das diretrizes e estratégias da PNIIS; V - promoção da transparência das ações relacionadas à PNIIS, de modo a fortalecer o acompanhamento das diretrizes e estratégias da PNIIS; VIII - estabelecimento de mecanismos de controle de acesso autorizado a dados pessoais e dados pessoais sensíveis, pelo usuário, pelos profissionais de saúde, gestores da atenção e vigilância em saúde, órgãos de pesquisa e agentes públicos legalmente autorizados, em conformidade com a Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018; IX - fomento à criação de linhas de financiamento, investimento e custeio para o desenvolvimento de projetos de tecnologia da informação e comunicação em saúde pelos gestores de saúde das três esferas de governo e de acordo com as deliberações dos conselhos de saúde, nos termos da Lei nº 141, de 13 de janeiro de 2012; XI - fortalecimento de mecanismos de articulação institucional por gestores de saúde, públicos e privados, com vistas à integração dos sistemas de informação em saúde; XIII - pactuação prévia, nas respectivas comissões intergestores, para o desenvolvimento e a implantação de sistemas de informação em saúde de base nacional ou estadual, com tecnologias compatíveis e integradas; e XIV - fortalecimento de modelos de monitoramento, auditoria e avaliação para os avanços e as necessidades de infraestrutura de TIC e de soluções de saúde digital. - Artigo 5º: São diretrizes da PNIIS quanto à informatização das instituições públicas e privadas: I - indução à informatização com padrão mínimo para infraestrutura e segurança de TIC a ser alcançado, de forma a acelerar a adoção de sistemas de prontuários eletrônicos, de apoio à decisão e de gestão como parte integradora dos serviços e processos de saúde; II - estímulo ao uso de sistemas de prontuário eletrônico com segurança e funcionalidades compatíveis com os processos de trabalho em saúde e adequadas para atender à realidade das diferentes esferas de gestão e níveis de complexidade da saúde, bem como dos estabelecimentos de saúde, considerando as necessidades dos setores público e privado, para atendimento aos padrões de intercâmbio de dados com a RNDS; IV - fornecimento de TIC adequada para o recebimento do histórico clínico pela RNDS, ao longo de todo ciclo de vida do usuário, para continuidade de cuidado, por meio de prontuário eletrônico das instituições públicas e privadas, em conformidade com as diretrizes legais sobre gestão documental, dispostas na Lei nº 8.159, de 8 de janeiro de 1991, e no Decreto nº 4073, de 3 de janeiro de 2002; V - fortalecimento de mecanismos de segurança de acesso aos sistemas, dados e informações de saúde, que garantam sua disponibilidade, autenticidade e integridade, com incentivo ao uso de assinatura eletrônica e sistemas biométricos; e VI - estímulo à padronização dos modelos de informação mínimos nacionais, bem como dos vocabulários e terminologias em saúde. - Artigo 6º: São diretrizes da PNIIS quanto ao suporte à melhoria da atenção à saúde: I - implementação de soluções de tecnologia de informação e comunicação que possibilitem a melhoria na organização do processo de trabalho em saúde, a qualidade do contato assistencial e a transformação digital dos estabelecimentos de saúde; - Artigo 9º: São diretrizes da PNIIS quanto ao ambiente de conectividade em saúde: II - estabelecimento de padrões e protocolos de interoperabilidade entre diferentes sistemas e dispositivos de saúde com a RNDS, preferencialmente abertos, para a troca de informações que permita a identificação unívoca dos indivíduos e a evolução do seu registro eletrônico de saúde; III - uso de big data em saúde, para fornecer evidências para políticas, pesquisa e planejamento para que as descobertas na saúde digital se traduzam em ações; IV - promoção da disseminação de dados e informações em saúde e do uso de inteligência artificial de forma a atender tanto às necessidades de usuários, de profissionais, de gestores, de prestadores de serviços e do controle social, quanto às necessidades de intercâmbio com instituições de formação, ensino e pesquisa, entre outras; V - divulgação das diversas ações científico-tecnológicas de produção de informação ligadas à atenção à saúde, utilizando diferentes veículos de comunicação em suas mais variadas formas e tecnologias; e - Artigo 10: São diretrizes da PNIIS quanto à existência de um ecossistema de inovação: II - estímulo ao estabelecimento e manutenção atualizada de um repositório nacional de software em saúde que inclua componentes e aplicações de acesso público e irrestrito, em conformidade com padrões e protocolos de funcionalidade, interoperabilidade e segurança.

- Artigo 1º: Fica instituída a Política Nacional de Informação e Informática em Saúde (PNIIS), com a finalidade de definir os princípios e as diretrizes norteadores para os setores público e privado efetivarem a integração dos sistemas de informação em saúde, promovendo a inovação, apoiando a transformação digital dos processos de trabalho em saúde e aprimorando a governança no uso da informação, das soluções de tecnologia da informação e da saúde digital, bem como a transparência, a segurança e o acesso às informações em saúde pela população e melhoria da saúde do cidadão. - Artigo 2º: São princípios da PNIIS: I - promoção da universalidade, integralidade e equidade na atenção e proteção à saúde, direcionada à continuidade do cuidado individual e coletivo por meio dos processos de coleta, gestão, produção e disseminação dos dados e informação em saúde; II - fomento à gestão e à produção dos dados e informação em saúde, como elementos capazes de gerar conhecimento, na totalidade das ações de atenção, gestão, auditoria, pesquisa, controle e participação social, de modo a fundamentar ações de vigilância em saúde e formulação de políticas públicas; III - democratização dos dados e informação em saúde como dever das entidades no âmbito do SUS; VI - preservação da autenticidade, da integridade, da rastreabilidade e da qualidade da informação em saúde, observado o disposto na Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018, Lei Geral de Proteção de Dados; VII - confidencialidade, privacidade, proteção de dados e segurança da informação de saúde pessoal como direito de todo indivíduo; IX - otimização dos processos de trabalho em saúde, com base na produção e no uso das informações em saúde como elemento estruturante para universalidade, integralidade e equidade na atenção à saúde, a partir da captura única de informações mediante a utilização de padrões abertos e interoperáveis; - Artigo 3º: A implementação da PNIIS deve ocorrer em observância às diretrizes específicas de que trata este Capítulo, organizadas nas seguintes prioridades: II - informatização das instituições de saúde públicas e privadas; V - formação e capacitação de recursos humanos; - Artigo 4º: São diretrizes gerais de governança e gestão da PNIIS: III - articulação das três esferas de gestão com os Conselhos de Saúde, por meio do uso de tecnologias da informação e comunicação; IV - fortalecimento da participação da sociedade na tomada de decisão da PNIIS; V - promoção da transparência das ações relacionadas à PNIIS, de modo a fortalecer o acompanhamento das diretrizes e estratégias da PNIIS; V - promoção da transparência das ações relacionadas à PNIIS, de modo a fortalecer o acompanhamento das diretrizes e estratégias da PNIIS; VIII - estabelecimento de mecanismos de controle de acesso autorizado a dados pessoais e dados pessoais sensíveis, pelo usuário, pelos profissionais de saúde, gestores da atenção e vigilância em saúde, órgãos de pesquisa e agentes públicos legalmente autorizados, em conformidade com a Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018; IX - fomento à criação de linhas de financiamento, investimento e custeio para o desenvolvimento de projetos de tecnologia da informação e comunicação em saúde pelos gestores de saúde das três esferas de governo e de acordo com as deliberações dos conselhos de saúde, nos termos da Lei nº 141, de 13 de janeiro de 2012; XI - fortalecimento de mecanismos de articulação institucional por gestores de saúde, públicos e privados, com vistas à integração dos sistemas de informação em saúde; XIII - pactuação prévia, nas respectivas comissões intergestores, para o desenvolvimento e a implantação de sistemas de informação em saúde de base nacional ou estadual, com tecnologias compatíveis e integradas; e XIV - fortalecimento de modelos de monitoramento, auditoria e avaliação para os avanços e as necessidades de infraestrutura de TIC e de soluções de saúde digital. - Artigo 5º: São diretrizes da PNIIS quanto à informatização das instituições públicas e privadas: I - indução à informatização com padrão mínimo para infraestrutura e segurança de TIC a ser alcançado, de forma a acelerar a adoção de sistemas de prontuários eletrônicos, de apoio à decisão e de gestão como parte integradora dos serviços e processos de saúde; II - estímulo ao uso de sistemas de prontuário eletrônico com segurança e funcionalidades compatíveis com os processos de trabalho em saúde e adequadas para atender à realidade das diferentes esferas de gestão e níveis de complexidade da saúde, bem como dos estabelecimentos de saúde, considerando as necessidades dos setores público e privado, para atendimento aos padrões de intercâmbio de dados com a RNDS; IV - fornecimento de TIC adequada para o recebimento do histórico clínico pela RNDS, ao longo de todo ciclo de vida do usuário, para continuidade de cuidado, por meio de prontuário eletrônico das instituições públicas e privadas, em conformidade com as diretrizes legais sobre gestão documental, dispostas na Lei nº 8.159, de 8 de janeiro de 1991, e no Decreto nº 4073, de 3 de janeiro de 2002; V - fortalecimento de mecanismos de segurança de acesso aos sistemas, dados e informações de saúde, que garantam sua disponibilidade, autenticidade e integridade, com incentivo ao uso de assinatura eletrônica e sistemas biométricos; e VI - estímulo à padronização dos modelos de informação mínimos nacionais, bem como dos vocabulários e terminologias em saúde. - Artigo 6º: São diretrizes da PNIIS quanto ao suporte à melhoria da atenção à saúde: I - implementação de soluções de tecnologia de informação e comunicação que possibilitem a melhoria na organização do processo de trabalho em saúde, a qualidade do contato assistencial e a transformação digital dos estabelecimentos de saúde; - Artigo 9º: São diretrizes da PNIIS quanto ao ambiente de conectividade em saúde: II - estabelecimento de padrões e protocolos de interoperabilidade entre diferentes sistemas e dispositivos de saúde com a RNDS, preferencialmente abertos, para a troca de informações que permita a identificação unívoca dos indivíduos e a evolução do seu registro eletrônico de saúde; III - uso de big data em saúde, para fornecer evidências para políticas, pesquisa e planejamento para que as descobertas na saúde digital se traduzam em ações; IV - promoção da disseminação de dados e informações em saúde e do uso de inteligência artificial de forma a atender tanto às necessidades de usuários, de profissionais, de gestores, de prestadores de serviços e do controle social, quanto às necessidades de intercâmbio com instituições de formação, ensino e pesquisa, entre outras; V - divulgação das diversas ações científico-tecnológicas de produção de informação ligadas à atenção à saúde, utilizando diferentes veículos de comunicação em suas mais variadas formas e tecnologias; e - Artigo 10: São diretrizes da PNIIS quanto à existência de um ecossistema de inovação: II - estímulo ao estabelecimento e manutenção atualizada de um repositório nacional de software em saúde que inclua componentes e aplicações de acesso público e irrestrito, em conformidade com padrões e protocolos de funcionalidade, interoperabilidade e segurança.

• Fonte: Adaptado do Ministério da Saúde (Brasil, 2021b, 2022a).

Os procedimentos arquivísticos encontrados nas diretrizes e nos princípios da PNIIS estão distribuídos entre os artigos que vão do 1º ao 10º, conforme se mostra no Quadro 4. Depois de ler e fichar esses artigos, extraíram-se os termos relacionados à Arquivologia, em específico, às práticas inerentes à GD.

Com esses dados identificados e tendo como base o método de análise de conteúdo (Bardin, 2011), foi possível categorizá-los em quatro eixos temáticos, de acordo com as áreas de atuação da GD, a saber: Gestão de Documentos digitais (artigos 1º, 2º, 3º, 4º, 5º, 9º e 10º), procedimentos de gestão (artigos 2º, 3º, 4º, 9º); informação para cidadania (artigos 2º e 4º); e análise documentária (artigo 5º):

1. gestão de documentos digitais - integração dos sistemas de informação; preservação da autenticidade, da integridade, da rastreabilidade e da qualidade da informação; confidencialidade; privacidade; proteção de dados; segurança da informação; padrões abertos e interoperáveis; informatização; tecnologias da informação e comunicação; controle de acesso autorizado a dados pessoais; sistemas de prontuários eletrônicos;

2. mecanismos de segurança - de acesso aos sistemas, dados e informações; assinatura eletrônica e sistemas biométricos; interoperabilidade entre diferentes sistemas; big data e inteligência artificial;

3. procedimentos de gestão - coleta, controle, produção e disseminação dos dados e informação; formação e capacitação de recursos humanos e investimento;

4. informação para cidadania - transparência; e democratização dos dados e da informação;

5. análise documentária - padronização dos modelos de informação mínimos nacionais; repositório e vocabulários e terminologias.

Tendo como base os termos apontados acima, nota-se que há alguns pontos de convergência entre a PNIIS e a Gestão de Documentos. É possível identificar algumas atividades que são pertinentes à Arquivologia e seus tratamentos arquivísticos. Entre os termos identificados, observa-se que há uma maior preocupação com os documentos digitais, não sendo possível identificar nenhuma referência aos documentos físicos do SUS e seus arquivos correspondentes.

Além disso, percebeu-se que não foram inseridos alguns termos que são considerados a base para uma Gestão de Documentos efetiva, tais como: plano de classificação, tabela de temporalidade, protocolo de documentos, diagnóstico, entre outros. Trata-se de um cenário que merece atenção, pois as tecnologias de informação e comunicação só apresentam contribuições se os documentos estiverem subsidiados no contexto e na aplicação da GD. O documento de arquivo é o elemento de prova e/ou de informação do SUS, e sua organização é fundamental para que seu acesso seja efetivado.

Assim, partindo dos dados analisados, é possível afirmar que a PNIIS representa um passo importante para o acesso à informação no SUS, mas necessita de ajustes quanto à inclusão dos processos inerentes à Gestão de Documentos que envolvem a produção/criação, a seleção, a preservação, o tratamento, a organização, a classificação, a descrição, a difusão, a avaliação (ciclo vital documental), a disseminação e o acesso/uso. Com base nessa assertiva, sugerem-se as seguintes ações:

1. criação de política arquivística - é a base para a criação de modelo padronizado e integrado de Gestão de Documentos em todo o contexto do SUS. Para que haja interoperabilidade e integração entre os sistemas de informação, a GD também precisa ser padrão em todos os contextos de produção documental;

2. diagnóstico dos arquivos ligados ao SUS - essa recomendação está associada à criação de uma política arquivística, pois é o resultado de sua implantação. Saber como está o cenário de produção, tramitação e arquivamento dos arquivos ligados ao SUS é essencial quando se trata de executar qualquer política, tanto de informação quanto arquivística. Portanto, conhecer essa realidade é a base da GD;

3. mapeamento dos profissionais com formação em Arquivologia - que lidam com a documentação do SUS, a qual conduz a política arquivística, e têm conhecimento adequado para isso. A PNIIS não faz referência aos arquivistas do SUS. É necessário identificar e conhecer esses profissionais e as necessidades do seu contexto de trabalho. Se não houver profissionais habilitados para isso, o SUS precisa preencher essa lacuna contratando arquivistas;

4. diálogos com instituições e pesquisadores da Arquivologia - os dados analisados revelaram que a PNIIS não cita as instituições arquivísticas. O CONARQ, por exemplo, dispõe de uma estrutura que pode auxiliar o SUS na área de Gestão de Documentos. Estabelecer diálogos com a Arquivologia, por meio do CONARQ e dos pesquisadores da área, pode resultar em possíveis soluções para essas lacunas encontradas na PNIIS.

Por fim, infere-se que há um caminho longo a ser percorrido na Gestão de Documentos do SUS, o que é visivelmente percebido na análise realizada a partir da PNIIS, que necessita desse arcabouço para ser implementada. A interdisciplinaridade entre as ciências da saúde e as ciências sociais já é uma realidade nas pesquisas científicas. Isso ficou ainda mais evidente durante o desenvolvimento desta investigação. Nessa direção, é preciso reforçar os diálogos para que haja novos horizontes para a saúde no Brasil.

5 Conclusão

A saúde é um direito de todos os cidadãos brasileiros, e os documentos produzidos no âmbito do SUS são fontes de informação e a prova desse direito. As políticas públicas são os instrumentos legais que podem estabelecer as diretrizes e os procedimentos que norteiam o acesso a essas informações. A Política Nacional de Informação e Informática em Saúde do SUS é um exemplo dessas políticas. Aprovada em julho de 2021, a PNIIS é uma portaria do Ministério da Saúde, cujo objetivo é de melhorar a governança no uso da tecnologia da informação nos processos de trabalho em saúde.

Tendo em vista esses aspectos, este estudo analisou a PNIIS sob a ótica da Arquivologia e nos possibilitou obter um panorama acerca da estrutura do SUS quanto à formação de suas políticas públicas. Além disso, mostrou como o direito de acesso à informação é tratado na PNIIS e analisou os pontos de convergência entre os procedimentos de GD e as diretrizes e os princípios que fundamentam suas ações.

A análise dos dados mostrou que as políticas públicas do SUS podem ser traçadas em todas as suas esferas de atuação (federal, estadual e municipal). No entanto, as políticas nacionais, como é o caso da PNIIS, dependem da inciativa da União, e sua implementação envolve todos os que compõem o sistema do SUS: unidades do Ministério da Saúde e entidades vinculadas, gestores de saúde das três esferas de governo, entidades públicas e privadas, prestadores de serviços e tecnologia, profissionais, usuários e instâncias de controle social.

No que concerne ao direito de acesso à informação, notou-se que esse tema é um dos objetivos traçados pela PNIIS, ou seja, é o eixo central. Além disso, a política estabelece que as demandas informacionais são um dever comum a todas as esferas de gestão do SUS. Contudo, a análise revelou que há lacunas no que tange às orientações práticas concernentes ao acesso pelo usuário paciente. Por isso, recomenda-se que sejam elaborados instrumentos complementares à PNIIS, com orientações sobre as formas de acesso disponibilizadas pelo SUS, como, por exemplo, a confecção de um manual de padronização das atividades.

Por fim, em relação aos pontos de convergência entre os procedimentos de GD e as diretrizes e os princípios que fundamentam as ações da PNIIS, o estudo revelou que tanto o decreto quanto a portaria não apresentam um modelo de Gestão de Documentos a ser adotado pelo SUS. Há uma citação relacionada à Gestão de Documentos, mas não se sugere um modelo sistemático para ser seguido, com etapas e sequências previamente definidas. Apesar disso, foi possível encontrar a indicação de vários dos procedimentos inerentes às práticas arquivísticas.

Sendo assim, partindo dos dados analisados, é possível afirmar que a PNIIS representa um passo importante para o acesso à informação no SUS, mas necessita de ajustes quanto aos cuidados na área de Gestão de Documentos. Nessa perspectiva, sugerem-se a criação de uma política arquivística, o diagnóstico dos arquivos ligados ao SUS, o mapeamento dos profissionais com formação em Arquivologia, que lidam com a documentação da saúde, e diálogos com instituições e pesquisadores da área da Arquivologia.

Como é uma ciência social, a Arquivologia deve apresentar contribuições para o contexto da saúde no Brasil, sobretudo por causa da emergência vivenciada durante a pandemia. Essa crise gerada pela covid-19 agravou várias deficiências existentes no SUS, inclusive, nos serviços e nos produtos de acesso à informação.

Espera-se, pois, que essas análises apresentadas sirvam como porta-voz dos cidadãos que lutam por uma saúde pública mais digna. Na Sociedade da Informação, é inadmissível que o acesso pleno ainda não tenha sido conquistado nos órgãos públicos. Afinal, documento inacessível configura-se como falta de informação.

Parecer de avaliação

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• 1
  De acordo com informações veiculadas no site do Conselho Nacional de Saúde, o título da conferência, que foi chamada de 8ª + 8, baseou-se em uma proposta temática de “resgate à memória da 8ª Conferência Nacional de Saúde, realizada em 1986, considerada um marco na história das conferências e para a saúde pública no Brasil” (Conferência Nacional de Saúde, 2019, p. 63).
• 2
  Dados divulgados pelo SUS mostram que, só no Brasil, 27 milhões de pessoas foram infectadas, e 638 mil morreram (Brasil, 2022b).
• 3
  “Covid-19 é uma infecção respiratória aguda causada pelo coronavírus SARS-CoV-2, potencialmente grave, de elevada transmissibilidade e de distribuição global. O SARS-CoV-2 é um betacoronavírus descoberto em amostras de lavado broncoalveolar obtidas de pacientes com pneumonia de causa desconhecida na cidade de Wuhan, província de Hubei, China, em dezembro de 2019” (Brasil, 2021c).
• 4
  “O Direito Administrativo é a esfera do Direito Público Interno que, mediante regras e princípios exclusivos, regulamenta o exercício da função administrativa que é exercida por agentes públicos, órgãos públicos, pessoas jurídicas de Direito Público, em outras palavras, pela Administração Pública” (Fachini, 2021).

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  27 Nov 2023
• Data do Fascículo
  2023

Histórico

• Recebido
  27 Jul 2022
• Aceito
  03 Jun 2023