SIGNIFICADOS DEL CÁNCER INFANTIL: LA MUERTE OCUPANDO SE DE LA VIDA EM LA INFANCIA

pe Psicologia em Estudo Psicol. estud. 1413-7372 1807-0329 Universidade Estadual de Maringá RESUMEN El cáncer infantil, presenta un 70% de probabilidad de curación si se diagnostica precozmente, aunque es una enfermedad rara, puede resultar en la muerte. La asociación entre el cáncer y la muerte pasa a ser conocida por los niños, de alguna forma, desde el momento del diagnóstico, ese encuentro es constante. En esta investigación se buscó desvelar si el tema de la muerte de sí misma o de otros niños con el cáncer son abordados por medios de los dibujos historias. Se desarrolló la investigación en una asociación que ayuda a la asistencia psicosocial, alojamiento, alimentación y transporte a los niños y acompañantes durante el tratamiento oncológico. Colaboraron con la investigación, cinco niños que estaban en tratamiento oncológico y hospedados en la casa, siendo cuatro del sexo femenino y una del sexo masculino. Como instrumento para la recolección de datos se utilizó una entrevista semiestructurada con los responsables, con el objetivo de identificar informaciones generales sobre el niño. Posteriormente con los niños, se ejecutó el procedimiento de dibujo historia, por medio de dibujos y asociaciones verbales, introducido por Walter Trinca, en 1972. Para el análisis y la comprensión de los datos recolectados, se utilizó el modelo de Amadeo Giorgi. Posteriormente se construyeron dos ejes temáticos: las diversas pérdidas en el enfermar y la muerte de sí y de sus compañeros de enfermería. Los resultados desvelan que el niño busca comprensión de lo que ocurre con él y con el ambiente en que se encuentra, se ocupa de la incertidumbre con respecto al futuro, pudiendo sentir la proximidad de la muerte y expresar sus sentimientos y emociones. Introdução O câncer infantil, se diagnosticado precocemente, apesar da realidade otimista tem 70% de chance de cura, é uma doença rara e pode resultar na morte de crianças e adolescentes. Só no Brasil foram 2.800 óbitos, na faixa etária de 0 a 19 anos, em 2013. Esses dados expressivos e alarmantes colocam as neoplasias infantis na segunda posição de óbitos, ficando abaixo somente das mortes por causas externas (Instituto Nacional do Câncer no Brasil [INCA], 2015) reafirmando o quanto a morte está presente. A criança com câncer depara-se com a morte iminente a todo tempo. Quando tem a percepção que algo grave está lhe acontecendo, devido às mudanças em seu próprio corpo ou diante da morte de outras crianças, companheiros de tratamento: alguns não reagem da forma esperada aos tratamentos disponíveis, aqueles cuja doença evolui independentemente das perspectivas de curas existentes. Outras em determinado momento do tratamento apresentam problemas decorrentes do próprio, não resistindo aos efeitos tóxicos das drogas quimioterápicas. Algumas apresentam recaídas no decorrer do tratamento, outras apresentam após seu término, e a doença retorna e torna-se mais difícil tratar. E também, há crianças cujo prognóstico é negativo desde o momento do diagnóstico, dado o tipo e/ou extensão do câncer que a acomete (Françoso, 2002). Kovács (2008) refere que nessa trajetória as crianças passam a desenvolver sentimentos e pensamentos sobre a morte e quando são permitidas as expressões sobre o assunto, de maneira explícita ou não, o tema da morte pode vir a surgir em brincadeiras, desenhos, histórias e questionamentos. Valle (2001) considera que o conceito de morte se integra no desenvolvimento da criança sendo influenciado pelo saber, pelo imaginário da sociedade em que vive e pela experiência com o tema, semelhantes a outros conceitos constitutivos do psiquismo humano. E em meio a todas essas adversidades, as crianças vivem suas perdas profundas e significativas, tais como mudança na vida e na família, onde o novo e desconhecido universo passa a ser representado não apenas pela ausência de saúde, como também pelo distanciamento e isolamento social (perda da escola) e familiar, pela perda de autonomia, pois a criança fica resignada aos horários e intervenções da equipe de saúde, as restrições de visitas, vestimenta, o convívio com desconhecidos, entre tantas outras situações (Schliemann, 2014). Em geral é pensado que as crianças não estão emocionalmente preparadas para lidar com um assunto tão amedrontador quanto este, considerando-as imaturas para receberem esse tipo de informação, por isso tudo que lhe é associado, torna-se prejudicial. Paralelamente temos uma sociedade que opta por manter a morte em silêncio ou conversando por meio de metáforas, acreditando assim que as crianças estarão protegidas (Kubler-Ross, 2003; Kovács, 2008). A partir dessa concepção, surgem as mentiras e/ou ideias fantasiosas; com o objetivo de proteção, o adulto acaba prejudicando a criança, afastando-a da realidade. E no momento em que a morte for evidente para ela, esta poderá ser vista como algo realmente aterrorizante, misterioso, traumático (Aberastury, 1984; Kubler-Ross, 1998). Para Kovács (2003), a morte deveria ser abordada desde a infância, durante toda a existência e não apenas no final da vida. As investigações sobre a compreensão da morte, pela criança, começaram em 1934 e continuam ao longo desses anos, diferenciando-se entre as que questionam sobre a idade na qual as crianças compreendem a morte, e aquelas que procuram investigar se a compreensão de cada componente está relacionada com o nível de desenvolvimento global. Torres (2008, p. 54) destaca quatro conceitos que favorecem o entendimento sobre a evolução do conceito de morte para as crianças: Irreversibilidade - refere-se à compreensão de que um ser com vida, quando morre não pode tornar a viver. Está vinculada a ideia de morte como algo final, inalterável e permanente. Não funcionalidade - compreensão de que todas as funções definidoras da vida cessam com a morte. Universalidade - tudo que é vivo morre, ou seja, a morte é um acontecimento inevitável. Causalidade - envolve a compreensão do por que a morte ocorreu. Ainda, segundo esta autora, os estudos realizados evidenciam que a criança que vivencia uma situação relacionada à morte, seja a possibilidade de sua própria morte, ou mesmo a perda da pessoa querida, mantém impressa em seu psiquismo registros e emoções a esse respeito. A maneira como ela organiza e expressa sua compreensão e seus sentimentos está relacionada ao seu desenvolvimento cognitivo (Torres, 2008). A morte se ocupa também da infância, sendo necessário reconhecê-la, desmitificá-la, compreendendo que o sofrimento e a morte são partes da existência e acometem crianças e adultos. Portanto, é necessário escutar o que têm as crianças a dizer a respeito da morte, principalmente quando essas são acometidas por doenças que representam riscos às suas vidas. Neste estudo busca-se desvelar se o tema da morte de si mesma ou de outras crianças é abordado por meio dos desenhos-estórias produzidos por elas próprias. Método Trata-se de um estudo qualitativo, do tipo exploratório, descritivo, com ênfase no sentido e a intencionalidade dos fenômenos humanos, considerando os significados atribuídos pelas crianças em tratamento oncológico. A pesquisa foi realizada em casa-hospedaria, que presta assistência psicossocial, hospedagem, alimentação e transporte às crianças e aos acompanhantes durante o tratamento, localizada na região Norte do Brasil. Participantes Participaram cinco crianças, sendo quatro do sexo feminino e uma do sexo masculino, em tratamento do câncer, em idades entre seis e 11 anos. A inclusão dos participantes no estudo foi feita a partir dos critérios de inclusão, primeiramente com os responsáveis: ser pai, mãe ou outro responsável pela criança; maior que 18 anos e aceitar participar do estudo. Posteriormente, com as crianças: ter o diagnóstico de câncer já confirmado; ser hóspede da casa; ter idade igual ou superior a seis anos e que seu responsável concorde livremente com a participação e assine o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE. Instrumentos Inicialmente foi utilizada a entrevista semiestruturada, na qual participou a mãe, pai ou outro responsável pela criança. Nesta etapa tratou-se de identificar informações gerais a respeito da criança tais como, idade, lugar de origem, escolaridade, diagnóstico, tempo tratamento, entre outras, assim como das reações da criança quando do diagnóstico, ao tratamento e inserção na casa-hospedaria. Em relação à criança, o instrumento eleito para coleta de dados consistiu na execução do procedimento de desenho-estória, por meio de desenhos e associações verbais, introduzido por Walter Trinca, em 1972. Estes foram desenvolvidos, a fim de favorecer uma ampliação de conhecimento a respeito dos conteúdos pouco acessíveis verbalmente. Procedimentos Para a realização desse estudo se seguiram as recomendações da resolução 446 (Brasil, 2012) que dispõe sobre pesquisa envolvendo seres humanos no Brasil. A coleta foi iniciada somente após autorização deste projeto junto ao Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos, sob parecer número: 1622337. Atividades referentes à coleta de dados com a mãe ou responsável ocorreram a partir da realização da entrevista com a mãe, pai ou outro responsável. Posteriormente, com a criança, com aplicação do procedimento desenho-estória ocorrendo em cinco fases, de acordo com Trinca (1997): primeiro, coloca-se uma folha de papel na posição horizontal e solicita- se que a criança faça um desenho-livre, a partir da seguinte instrução: ‘Você tem essa folha em branco e pode fazer o desenho que quiser e como quiser’. Aguarda-se a conclusão do primeiro desenho; Ao final de cada produção a criança é solicitada a contar uma estória sobre o desenho. ‘Agora, olhando o desenho, você pode inventar uma estória, dizendo o que acontece’; Posteriormente realiza-se o ‘inquérito’ sobre quaisquer esclarecimentos necessários à compreensão e à interpretação do material que foi produzido, tanto no desenho quanto na estória. E por fim, ainda com o desenho diante do examinando, pede-se o título da estória. Para análise e compreensão dos dados coletados, utilizou-se o modelo de Amedeo Giorgi seguindo quatro passos, (Andrade & Holanda, 2010): sentido do todo; discriminação de unidades significativas; transformações das expressões cotidianas do sujeito em linguagem psicológica e síntese da estrutura da experiência. Resultados e discussão As crianças e suas histórias Tristeza: menina, nove anos de idade. Encontra-se há dois meses na casa-hospedaria. Natural do Estado do Pará, reside no município de Augusto Correa, em companhia dos pais e de seus sete irmãos. Cursa a terceira série do ensino fundamental quando de seu ingresso na casa. Está sob responsabilidade e cuidados de sua tia (materna), devido seu pai ser o mantenedor da família como lavrador, e sua mãe estar com o filho recém-nascido. A tia por sua vez, por ser viúva e já ter seus filhos adultos, se prontificou em cuidar de Tristeza. Ela tem câncer de ovário (Figura 1). Figura 1 Desenho elaborado por Tristeza, primeira colaboradora. Sabedoria: menina, oito anos de idade. Natural do Maranhão, cursa terceira série do fundamental, no município de Palestina do Pará, onde mora com sua família, composta de pais e mais três irmãos. Tem como principal cuidadora a sua genitora, que veio acompanhar a criança em seu tratamento, que já dura três anos, enquanto seu pai, mantenedor da família como auxiliar administrativo, ficou cuidando dos outros filhos. Sabedoria tem sarcoma (Figura 2). Figura 2 Desenho elaborado por Sabedoria, segunda colaboradora. Força: menina, seis anos de idade, filha única. Natural do Estado do Pará, cursa primeiro ano do ensino fundamental, no município de Ulianópolis, onde vive com seus pais. A genitora é a principal cuidadora, durante seus dois anos de tratamento. O pai é lavrador e mantenedor da família. Força tem osteossarcoma (Figura 3). Figura 3 Desenho elaborado por Força, terceira colaboradora. Estrela: menina, seis anos de idade. Natural do Estado do Pará, cursa o pré-escolar, no município de Oeiras do Pará, Vila da Comunidade Nova América (zona rural) onde mora com seus pais e suas quatro irmãs. Sua mãe veio acompanhá-la no tratamento, que já dura dois anos e cinco meses, enquanto seu pai que trabalha como lavrador e mantém a família, ficou cuidando das outras filhas. Estrela tem leucemia linfoide aguda - LLA (Figura 4). Figura 4 . Desenho elaborado por Estrela, quarta colaboradora. Navegador: menino, 11anos, natural do Estado do Pará, município de São Domingos do Capim, comunidade Natal de Jesus (zona rural), onde mora com seus pais e seus seis irmãos. Sua mãe é sua principal cuidadora durante o período de um ano e meio de tratamento. Seu pai exerce a função de pescador e lavrador, ficou no município cuidando dos outros filhos. Navegador tem leucemia linfoide aguda - LLA (Figura 5). Figura 5 Desenho elaborado por Navegador, quinto participante. As diversas perdas no adoecer Todas as crianças destacaram em algum momento da construção do desenho ou na elaboração de suas estórias, as perdas e as limitações que vivenciam ou que foram percebendo no decorrer do tratamento oncológico. Estas foram relacionadas a vários aspectos de suas vidas, tais como atividades cotidianas (frequentar a escola), atividades de lazer (correr, tomar banho de rio), mudança de hábito, principalmente alimentar (restrições) e o isolamento familiar, como observada abaixo: [...] um campo muito bonito, onde ia eu, minha mãe, meus irmãos, a gente ia tomar banho de igarapé, brincava muito, depois voltava pra casa, passava uns dias, depois ia de novo [...] Mas, eu parei de ir pra lá, porque comecei meu tratamento, e não posso mais tomar banho de igarapé, não posso mais fazer nada, sinto falta dessas coisas e saudade dos meus irmãos também e também minha tia vendeu e comprou outro, que também tem igarapé, mas eu ainda não conheci, porque não fui liberada, mas sei que vou ser, voltaremos a brincar e se divertir como antes (Sabedoria). Tinha a rotina baseada em correr, pular, e brincar de casinha com minhas irmãs. Estava começando minha vida escolar, queria muito aprender a ler e escrever, já começava a escrever meu nome [...] tenho muitos amigos na escola e minha professora era legal (Estrela). As crianças sofrem por seu corpo ser objetificado pelas intervenções impostas pela doença, sofrem pela dor física sentida, pela perda da autonomia, por alteração de sua conformação corporal. Nesse sentido, observa-se que cada participante expressa suas perdas mais significativas, que vão além da perda da saúde. Perpassam pela perda do convívio com o restante da família, pelo abandono repentino de sua casa, de não poder frequentar a escola, de possuir restrições no brincar e no comer, dentre outras, mas que não inviabiliza novos modos de se relacionar e de se reconstruir em relação a si mesmo e com os outros (Azevedo, 2011). Isso pode ser corroborado com a fala de Navegador “[...] Maior prazer era andar de barco com meu pai, quando iam pescar e cuidar da roça [...]”. A morte de si de seus companheiros de enfermaria Ao longo do desenvolvimento, a criança acompanha as mortes reais que as rodeiam, tentando entender o que acontece, com isso vai formando concepções sobre a morte (Chiattone, 2003). Estas vivências possibilitam à criança enfrentar o sofrimento e a frustração causados pela perda. A mesma busca uma compreensão do que ocorre consigo e do ambiente onde se encontra; lida com a incerteza em relação ao futuro, podendo sentir a proximidade da morte e expressar seus sentimentos e emoções (Bifulco, 2014). Esse tema foi evidenciado pelas crianças, e entre essas destaca-se o relato de Estrela, que faz referência a um novo lugar que irá residir que não mais nesta existência: Quando for morar nessa casa, vou sozinha, não poderei levar nem meu pai, nem minha mãe e nenhuma das minhas irmãs. Eles precisarão ficar aqui, quer dizer, lá em casa (referindo-se ao seu município), cuidando uns dos outros. [...] Sentirei saudades, mas sei que estarei melhor estando nesta casa (apontando para o desenho). [...] Porque não terei essas coisas daqui, de ter que ir pra hospital, de ficar doente. Lá vai ser tudo diferente. Vou poder brincar, correr. Vai ser muito legal (Estrela). A fala de Estrela ratifica o descrito na literatura, o qual refere que as crianças podem pressentir a morte e expressar seus sentimentos e emoções, no momento em que são permitidas a exprimir-se por meio de palavras, gestos, brincadeiras, desenhos ou estórias (Baldini & Krebs, 1999). Estrela faleceu em janeiro de 2017, aproximadamente quatro meses após essa atividade. Outra questão desvelada e que vem ratificar outros estudos (Perina, 2005; Vendruscolo, 2005) refere-se à percepção da criança em relação à morte dos colegas de tratamento, como relata o Navegador: “Acho que a morte é algo bom, já que depois dela meus colegas foram para um lugar melhor, onde não sentem mais dor e nem precisam mais passar por sessões de QT, estão completamente livres”. A proximidade da morte pode ser vivenciada como algo positivo, a medida que pode trazer alívio para dor e descanso. O adoecimento pelo câncer, a hospitalização, as perdas decorrentes dos efeitos colaterais da quimioterapia, como a perda de cabelo e o emagrecimento e a morte dos companheiros de enfermaria, evocam o tema da morte e do morrer, exigindo do profissional de saúde abertura e habilidade a fim responder a essas demandas. Adiar ou recusar o encontro para ouvir o que a criança tem a falar sobre a morte é negar-se ao cuidado integral, aumentando o sofrimento. É necessário que o profissional possa compreender sua própria condição de mortal e assim, abrir-se ao encontro da criança que clama por significar sua vida e sua morte. Considerações finais Apesar da negação e o temor da morte, ao contrário do que é comum para a maioria das pessoas, as crianças têm capacidade para perceber o que ocorre consigo e também com o ambiente ao seu redor, incluídas aqui as experiências de morte que ela possa vir a vivenciar, tornando-se fundamental o diálogo com a mesma sobre essas temáticas e tudo que a ela se relacione. Essa importância justifica-se pela necessidade de a criança aproximar-se do tema, para poder elaborar seus lutos e as perdas que vivencia durante a sua vida. Para que isso ocorra é importante que se busquem formas de abordar o assunto desde cedo, ainda na infância (Kovács, 2008). Para tanto, é necessário que os adultos que fazem parte dos grupos (familiar e social) das crianças, também tenham uma preparação, uma vez que o tema é gerador de angústias. Assim, o tema da morte com as crianças será abordado e o interdito minimizado. Não falar sobre esse tema, comumente é visto como uma forma de proteger a criança, porém isso não se sustenta, já que a qualquer momento os questionamentos surgirão, principalmente ao perceberem que algo está ocorrendo em seus corpos e em suas vidas. De todo modo, comumente é o próprio adulto que se defende de seus temores e angústias e não as crianças, que se mostram abertas para falar sobre a morte. No entanto, é preciso considerar aspectos importantes, entre eles: a capacidade cognitiva da criança, sua idade, suas emoções, afetos, contexto social, familiar e cultural onde está inserida, bem como as experiências de perdas que já vivenciaram (morte na família, de um animal de estimação ou algo também significativo a ela), falando abertamente sobre o assunto, não necessitando de respostas prontas. Também é indispensável que se utilize a linguagem da criança e recursos lúdicos (desenhos, estórias, brincadeiras, livros infantis, entre outros), podendo abordar o assunto em ambientes nos quais as crianças convivem, como a escola, por exemplo, indo além dos hospitais. Assim é possível que se aborde de forma adequada o tema, sendo primordial que as informações não venham sozinhas, mas acompanhadas de reflexões e explicações e, quando a mesma se deparar com a morte real, esta poderá viver seus sentimentos, lutos e perdas de forma saudável, podendo dar conta de suas perdas futuras e de sua própria morte. Por outro lado, observa-se que a maioria dos colaboradores elegeu o desenho para falar da morte e do morrer, não se mostrando receptivas a construírem suas estórias, o que nos faz refletir que estórias têm começo e fim, mas algumas dessas crianças ainda aguardam o desfecho do tratamento para saber se vencerão o câncer ou se o seu desfecho será a vida ou a morte. Assim, não me parece resistência ou inabilidade para produzirem suas estórias, mas explicitam e significam o momento no qual contemplamos a vida e se preparam para esse momento, aguardando com aceitação um futuro que poderá implicar em viver ou morrer. Os resultados obtidos evidenciam a importância do desenvolvimento de pesquisas nesta área, de modo a contribuir para que o profissional de saúde tenha abertura e habilidade a fim de responder as demandas dos temas da morte e do morrer evocadas pelas crianças. Adiar ou recusar o encontro para ouvir o que a criança tem a falar sobre a morte é negar-se ao cuidado integral, aumentando o sofrimento. É necessário que o profissional possa compreender sua própria condição de mortal e assim abrir-se ao encontro da criança que clama por significar sua vida e morte. Referências Aberastury, A. (1984). A percepção da morte nas crianças (M. N. Folberg, trad.). In Aberastury, A. (Org.), A percepção da morte na criança e outros escritos (p. 128-139). Porto Alegre, RS: Artes Médicas. Original publicado em 1978. Aberastury A 1984 A percepção da morte nas crianças (M. N. Folberg, trad.) 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Conselho Nacional de Saúde 2013 13 de junho Resolução nº 466 , de 12 de dezembro de 2012 Aprova as diretrizes para análise ética de projetos de pesquisa que envolvam armazenamento de material biológico humano ou uso de material armazenado em pesquisas anteriores Diário Oficial da União 59 Chiattone, H.B.C (2003). A criança e a morte. In V.A. Camon (Org.), E a psicologia entrou no hospital (p. 69-133). São Paulo, SP: Pioneira Thompson Learning. Chiattone H.B.C 2003 A criança e a morte Camon V.A E a psicologia entrou no hospital 69 133 São Paulo, SP Pioneira Thompson Learning Françoso, L. P.C. (2002). Vivências de crianças com câncer no grupo de apoio psicológico: um estudo fenomenológico (Tese de Doutorado), Faculdade de Filosofia, Ciências e letras de Ribeirão Preto,Ribeirão Preto. Recuperado de: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/59/59137/tde-03102005.../FRANCOSO_LPC.pdf Françoso L. 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Professor of the course of psychology of the Escola Superior da Amazônia - Esamaz. Airle Miranda de Souza: Psychologist. Master in Mental Health. PhD in Medical Sciences. Full Professor, Universidade Federal do Pará (UFPA), Belém,Stateof Pará, Brazil. ABSTRACT Childhood Cancer presents 70% chance of cure if diagnosed early, although it is a rare disease, it can result in death. The association between cancer and death becomes known to children, somehow, from the moment of diagnosis, this encounter is constant. This study sought to reveal if the subject of the death of itself or of other children with cancer are approached through the drawings stories. The research was developed in an association that provides psychosocial assistance, lodging, food and transportation to children and companions during cancer treatment. Collaborated with the research, five children who were on cancer treatment and hosted in the house, four girls and one boy, collaborated with the research. As a tool for data collection, a semi-structured interview was applied with those responsible for the children, aiming to identify general information about the child. Later, with the children, the drawing-and-story procedure was applied, by means of drawings and verbal associations, introduced by Walter Trinca, in 1972. For analysis and understanding of the information collected, we used the model of Amedeo Giorgi. Later, two thematic axes were constructed: the various losses when getting sick and the death of oneself and the ward mates. The results reveal that the child seeks to understand what happens to it and the environment, deals with uncertainty about the future, being able to feel the proximity of death and express its feelings and emotions. Keywords: Childhood cancer unveiling meanings death Introduction Childhood Cancer, despite the optimistic reality with 70% chance of cure, if diagnosed early, is a rare disease and can result in the death of children and adolescents. In Brazil alone, there were 2,800 deaths in the age group from zero to nineteen in 2013. These expressive and alarming data place childhood neoplasms second only to deaths due to external causes (Instituto Nacional do Câncer no Brasil [INCA], 2015), reaffirming the significant presence of death. Children with cancer are faced with impending death at all times. When they have the perception that something serious is happening due to changes in their own body or the death of other children, companions of treatment: some do not react as expected to the treatments available, those whose disease evolves independently of the prospects of existing cures. Others at a given time of treatment present problems arising from their own, not resisting the toxic effects of chemotherapeutic drugs. Some present relapses during the course of treatment, others present after their termination, where the disease returns and becomes more difficult to treat. Also, there are children whose prognosis is negative from the moment of diagnosis, given the type and/or extent of the cancer (Françoso, 2002). Kovács (2008) mentions that in this trajectory, children begin to develop feelings and thoughts about death and when expressions are allowed on the subject, explicitly or not, the theme of death may arise in jokes, drawings, stories and questioning. Valle (2001) considers that the concept of death is integrated in the development of children being influenced by the knowledge, by the imaginary of the society in which they live and by the experience with the theme, similar to other constitutive concepts of the human psyche. And in the midst of all these adversities, children are experiencing their deep and significant losses, such as: (change in life and in the family) where the new and unknown universe is represented not only by the absence of health, but also by the social and family distance and isolation (loss of school), due to the loss of autonomy, because the child is subjected to the schedules and interventions of the health team, restrictions on visits, dress, living with strangers, among many other situations (Schliemann, 2014). It is generally thought that children are not emotionally prepared to deal with such a frightening subject as this, considering them immature to receive this kind of information, so everything associated with it becomes harmful. At the same time, we have a society that chooses to keep death in silence or talking through metaphors, believing that children will be protected (Kubler-Ross, 2003; Kovács, 2008). From this conception, lies and/or fanciful ideas emerge for the protection and the adult end up harming the child, away from reality. And at the moment death is evident to the child, it can be seen as something truly terrifying, mysterious, traumatic (Aberastury, 1984; Kubler-Ross, 1998). For Kovács (2003), death should be approached from childhood, throughout life and not only at the end of life. The investigations into the understanding of death by the child began in 1934 and continue throughout these years, differentiating between those who question the age at which children understand death, and those who seek to investigate whether the understanding of each component is related to the level of overall development. Torres (2008, p. 54) highlights four concepts that favor the understanding of the evolution of the concept of death for children: Irreversibility - refers to the understanding that a being with life, when it dies cannot live again. It is bound to the idea of death as something final, unalterable and permanent. Non-functionality - understanding that all the defining functions of life cease with death. Universality - everything that is alive dies, that is, death is an inevitable event. Causality - involves understanding why death occurred. According to this author, studies show that the child who experiences a situation related to death, whether the possibility of its own death, or even the loss of the loved one, keeps records and emotions imprinted on the psyche. The way the child organizes and expresses its understanding and feelings is related to the cognitive development (Torres, 2008). Death is also concerned with childhood, and it is necessary to recognize it, to demystify it, understanding that suffering and death are parts of existence and affect children and adults. Therefore, it is necessary to listen to what children have to say about death, especially when they are affected by diseases that represent risks to their lives. The present study sought to reveal if the theme of the death of itself or of other children is approached through the drawings stories produced by the children. Method This is a qualitative, exploratory, descriptive study, with emphasis on the meaning and the intentionality of human phenomena, considering the meanings attributed by children in oncological treatment. The research was carried out in a house-hostel, which provides psychosocial assistance, lodging, food and transportation to children and companions during the treatment, located in the northern region of Brazil. Participants Five (5) children participated, four girls and one boy, in cancer treatment, aged between six and eleven years. The inclusion of the participants in the study was made based on the inclusion criteria, first with those responsible for the children: being a parent, or another responsible for the child; greater than 18 years and accept to participate in the study. Subsequently, with the children: diagnosis of cancer already confirmed; being a guest of the house; aged 6 years or more and that the person responsible should freely agree to participate and sign the Free and Informed Consent Term - TCLE. Instruments Initially, a semi-structured interview was applied, with the participation of the mother, father or other responsible person. At this stage, general information about the child was identified, such as age, place of origin, schooling, diagnosis, time of treatment, among others, as well as the child’s reactions to diagnosis, treatment and insertion at the house-hostel. In relation to the child, the instrument chosen for data collection consisted of the drawing-and-story procedure, through drawings and verbal associations, introduced by Walter Trinca in 1972. These were developed in order to favor an expansion of knowledge to respect to the contents that are not accessible verbally. Procedures In order to carry out this study, the recommendations of Resolution 446 (Brasil, 2012) on research involving human beings in Brazil were followed. Collection started only after authorization of this project by the Ethics Committee in Research with Human Beings, under opinion number: 1622337. Activities related to data collection with the mother or responsible, occurred from the interview with the mother, father or other responsible. Later, with the child with application of the drawing-and-story procedure in five phases, according to Trinca (1997): First, a sheet of paper is placed in the horizontal position and the child is asked to draw a free drawing, from the following statement: ‘You have this blank sheet and you can make the drawing you want and the way you want it’. The first drawing is awaited; At the end of each production the child is asked to tell a story about the drawing. ‘Now, looking at the drawing, you can come up with a story telling what happens’; Subsequently, the ‘inquiry’ is carried out on any clarifications necessary for the understanding and interpretation of the material that has been produced, both in the drawing and in the story. And finally, still with the drawing before the examining, the title of the story is asked for. For the analysis and understanding of the data collected, the Amedeo Giorgi model was used following four steps, (Andrade & Holanda, 2010): sense of the whole; discrimination of significant units; transformations of the everyday expressions of the subject into psychological language and synthesis of the structure of experience. Results and discussion Children and their stories Sadness: Girl, nine years old. She had been in the hostel-house for two months. Born in the state of Pará, she lives in the municipality of Augusto Correa with her parents and seven siblings. She attended the third grade of elementary school when she entered the house. She is under the responsibility and care of her (maternal) aunt, because her father is the maintainer of the family as a farmer, and her mother is with the newborn baby. The aunt, in turn, for being a widow and having her adult children, volunteered to take care of Sadness. She has Ovarian Cancer (Figure 01). Figure 1 Drawing by Sadness, first collaborator. Wisdom: Girl, eight years old. Born in Maranhão, she studied in the third grade of elementary school, in the municipality of Palestina do Pará, where she lived with her family, composed of parents and three siblings. Her main caretaker is her mother, who came to accompany the child in her treatment, which has lasted three years, while her father, maintainer of the family as administrative assistant, takes care of the other children. Wisdom has Sarcoma (Figure 02). Figure 2 Drawing by Wisdom, second collaborator. Strength: Girl, six years old, single daughter. Born in the state of Pará, she attended the first grade of elementary school in the municipality of Ulianópolis, where she lives with her parents. The mother is the primary caregiver during her two years of treatment. The father is a farmer and maintainer of the family. Strength has Osteosarcoma (Figure 03). Figura 3 Drawing by Strength, third collaborator. Star: Girl, six years old. Born in the state of Pará, she attended pre-school in the municipality of Oeiras do Pará, a village in the Community of Nova América (rural area) where she lived with her parents and four sisters. Her mother came to accompany her on the treatment, which has lasted for two years and five months, while her father, who works as a farmer and maintains the family, takes care of the other daughters. Star has Acute Lymphoid Leukemia - ALL (Figure 04). Figure 4 Drawing by Star, fourth collaborator. Navigator: Boy, eleven years old, from the state of Pará, municipality of São Domingos do Capim, Community of Natal de Jesus (rural area), where he lives with his parents and his six siblings. His mother is his primary caregiver during a year and a half of treatment. His father serves as fisherman and farmer, stayed in the municipality taking care of the other children. Navigator has Acute Lymphoid Leukemia - ALL (Figure 05). Figure 5 Design by Navigator, fifth participant. The various losses when getting sick All the children emphasized at some point in the construction of the drawing or in the elaboration of their stories, the losses and limitations that they experience or that they were perceiving during the treatment. These were related to various aspects of their lives, such as: daily activities (attending school), leisure activities (running, river bathing), changing habits, especially food (restrictions) and family isolation, as noted below: [...] a very beautiful field, where I went, my mother, my siblings, we were going to take a bath in a stream, play a lot, then go home, spend a few days, then go again [...] , I stopped going there, because I started my treatment, and I cannot take a river bath, I cannot do anything anymore, I miss those things and miss my siblings as well and my aunt also sold and bought another, which also has a stream, but I have not yet met, because I have not been there yet, but I know that I will be, we will return to play and have fun as before (Wisdom). I had the routine based on running, jumping, and playing house with my sisters. I was starting my school life, I wanted to learn to read and write, I started to write my name [...] I have a lot of friends at school and my teacher was cool (Star). Children suffer because their bodies are objectified by interventions imposed by the disease, suffer from the physical pain felt, the loss of autonomy, by altering their body shape. In this sense, it is observed that each participant expresses their most significant losses, which go beyond the loss of health. They suffer from the loss of living with the rest of the family, from the sudden abandonment of their home, from not being able to attend school, from having restrictions on playing and eating, among others, but that does not prevent new ways of relating and rebuilding in relation to oneself and with others (Azevedo, 2011). This can be corroborated by the speech of Navigator “[...] My greater pleasure was to go on a boat with my father, when they went fishing and tending the fields [...]”. The death of oneself and the ward mates Throughout development, the child accompanies the actual deaths that surround them, trying to understand what happens, thereby forming conceptions about death (Chiattone, 2003). These experiences enable the child to face the suffering and frustration caused by the loss. The child seeks an understanding of what happens to oneself and the environment in which it is; deals with uncertainty about the future, being able to feel the proximity of death and express their feelings and emotions (Bifulco, 2014). This theme was evidenced by the children, and among these stands out the story of Star, who refers to a new place that she will reside, no longer in this existence: When I live in this house, I go alone, I cannot take my father, my mother and none of my sisters. They will need to stay here, that is, back home (referring to their municipality), taking care of each other. [...] I’ll miss them, but I know I’ll be better off being in this house (pointing to the drawing). [...] Because I will not have these things from here, having to go to the hospital, to get sick. Everything will be different there. I can play, run. It will be very cool (Star). The speech of Star confirms that described in the literature, which states that children can sense death and express their feelings and emotions, when they are allowed to express themselves through words, gestures, games, drawings or stories (Baldini & Krebs, 1999). Star died in January 2017, approximately four months after this activity. Another issue revealed and confirming other studies (Perina, 2005; Vendruscolo, 2005) refers to the child’s perception of the death of treatment partners, as Navigator reports: “I think that death is a good thing, since after that, my colleagues went to a better place, where they do not feel any more pain and no longer need to undergo QT sessions, they are completely free”. The proximity of death can be experienced as positive, as it can bring relief to pain and rest. Cancer sickness, hospitalization, losses from chemotherapy side effects, such as hair loss and weight loss and death of ward mates, evoke the subject of death and dying, requiring the health professional to be open and skilled in order to respond to these demands. To postpone or refuse the meeting to hear what the child has to say about death is to deny total care, increasing suffering. It is necessary that the professional can understand his/her own mortal condition and thus open him/herself to the child who cries out to mean its life and its death. Final considerations Despite denial and the fear of death, unlike what is common to most people, children are able to perceive what happens to them and also to the environment around them, included here, the experiences of death that they can to come to experience, becoming essential the dialogue with the same on these themes and everything that relates to it. This importance is justified by the need for the child to approach the subject in order to elaborate its grievances and the losses experienced during life. For this to occur, it is important to look for ways to approach the subject early, even in childhood (Kovács, 2008). For this, it is necessary that the adults, who are part of the groups (family and social) of the children, also have a preparation, since the theme generates anguish. Thus, the theme of death with children will be addressed and the interdict minimized. Not talking about it is commonly seen as a way to protect the child, but this does not hold up, since at any moment questions will arise, especially as they realize that something is occurring in their bodies and in their lives. In any case, it is usually the adult who defends him/herself from his/her fears and anguish, not the children, who are open to talk about death. However, important aspects must be considered, among them: the child’s cognitive ability, age, emotions, affections, social, family and cultural context in which he/she is inserted, as well as the experiences of losses that have already occurred (death in the family, a pet or something significant), talking openly about it, not needing ready answers. It is also indispensable to use the children’s language and recreational resources (drawings, stories, games, children’s books, among others), and can approach the subject in environments in which children live, such as school for example, going beyond hospitals. Thus, it is possible that the subject is approached in an appropriate way, and it is essential that information not come alone, but accompanied by reflections and explanations, and when it comes to real death, the child may live its feelings, grievances and losses in a healthy way, being able to account for future losses and for its own death. On the other hand, it is observed that most of the collaborators chose the drawing to talk about death and dying, not being receptive to constructing their stories, which makes us reflect that stories have a beginning and an end, but some of these children are still waiting the outcome of the treatment to know if they will overcome cancer or if its outcome will be life or death. So, it does not seem resistance or inability to produce their stories, but they explain and signify the moment when we contemplate life and prepare for that moment, waiting with acceptance for a future that may imply living or dying. The results obtained evidenced the importance of the development of research in this area, in order to contribute to the health professional’s openness and ability to respond to the demands of the themes of death and dying raised by children. To postpone or refuse the meeting to hear what the child has to say about death is to deny total care, increasing suffering. It is necessary that the professional can understand his/her own mortal condition and thus open him/herself to the child who cries out to mean its life and its death