Del concepto de empoderamiento del paciente a los instrumentos de medida: una revisión integrativa

Resumen

OBJETIVO

Analizar definiciones y dimensiones de empoderamiento. Identificar fortalezas y debilidades de los instrumentos de medida de empoderamiento respecto al modelo conceptual.

MÉTODO

Revisión integrativa de la literatura en las bases de datos MEDLINE y Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL).

RESULTADOS

Fueram seleccionados 29 artículos . Se identificaron 17 definiciones, 7 propuestas de dimensiones y 10 instrumentos de medida. Empoderamiento puede ser un proceso de capacitación o habilitación en el que se transfiere el poder de un individuo a otro, o bien un resultado producto de ese proceso. Las dimensiones reflejan indicadores de resultados como son la participación en la toma de decisiones y tomar el control, e indicadores relativos al proceso como son la adquisición de conocimientos y las habilidades de afrontamiento. De los instrumentos analizados seis son los instrumentos que presentan mayor robustez.

CONCLUSIÓN

Se propone una definición de empoderamiento que puede ayudar a mejorar la comprensión del término y por lo tanto a operacionalizarlo.

Descriptores
Participación del Paciente; Poder; Autoeficacia; Toma de Decisiones, Autonomía Personal; Revisión

Abstract

OBJECTIVE

Analyze the definitions and dimensions of empowerment. Identify the strengths and weaknesses of empowerment measures based on the conceptual model.

METHOD

This was a comprehensive literature review of publications on the MEDLINE and Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) databases.

RESULTS

Twenty-nine articles were selected. Seventeen definitions and seven dimensions of empowerment, and 10 empowerment measures were selected. Empowerment can be seen as an enabling process involving a shift in the balance of power, or as an outcome of this process. The dimensions reflect outcome indicators, such as participation in decision-making and control, and process indicators, such as knowledge acquisition and coping skills. Six of the tools analyzed by this study could be said to provide a robust measure of patient empowerment.

CONCLUSION

we propose a definition of empowerment that helps to deepen understanding of the term and, therefore, its operationalization.

Descriptors
Patient Participation; Power; Self Efficacy, Decision Making; Personal Autonomy; Review

Resumo

OBJETIVO

Analisar as definições e as dimensões do conceito de empoderamento. Identificar os pontos fortes e fracos dos instrumentos de medição de empoderamento a partir do seu modelo conceitual.

MÉTODO

Revisão integrativa da literatura nas bases de dados MEDLINE e Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL).

RESULTADOS

Foram selecionados 29 artigos, 17 definições de empoderamento, sete propostas de dimensões e 10 instrumentos de medição. Empoderamento pode ser concebido como um processo de formação e habilitação em que se transfere o poder de um indivíduo a outro, ou como resultado/produto desse processo; as dimensões refletem indicadores de resultados, tais como a participação na tomada de decisões e assumir o controle; e os indicadores relativos ao processo referem-se à aquisição de conhecimentos e às habilidades de enfrentamento. Dos instrumentos analisados, seis têm maior robustez.

CONCLUSÃO

Propor uma definição de empoderamento que possa ajudar a melhorar a compreensão do termo e, assim, operacionalizá-lo.

Descritores
Participação do Paciente; Poder; Autoeficácia; Tomada de Decisões; Autonomia Pessoal; Revisão

Introducción

En el año 2012 la oficina regional europea de la World Health Organization (WHO) hace público el programa Health 2020¹ en el que se establecen las orientaciones estratégicas y las áreas prioritarias de acción política para Europa en materia de salud y bienestar hasta el año 2020. Uno de los objetivos específicos definidos en este programa, es el empoderamiento tanto de los ciudadanos como de los pacientes. En el mismo informe se considera que el empoderamiento y la atención centrada en el paciente son elementos clave para mejorar los resultados en salud, aumentar la satisfacción de los usuarios, mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes, y obtener un mayor cumplimiento de los planes terapéuticos, además de optimizar el uso de los recursos y los costes de la atención en salud.

El concepto de empoderamiento se utiliza en una amplia gama de contextos. En el ámbito de salud se adoptó la expresión empoderamiento, en primer lugar como un eje que guiaba las actuaciones en la promoción de la salud, y en los últimos años como una estrategia para la gestión de las enfermedades crónicas. Sin embargo, aunque existe un amplio consenso sobre su importancia y carácter multidimensional, no existe una definición unánimemente aceptada de empoderamiento, qué dimensiones lo conforman ni a su operacionalización, lo que provoca la aparición de diferentes instrumentos de medida^2-5.

El propósito principal de este artículo es analizar las definiciones y dimensiones que se han propuesto del concepto de empoderamiento e identificar sus diferencias y similitudes para proponer una única definición que recoja las características esenciales de todas ellas. El objetivo secundario de este trabajo es identificar las fortalezas y debilidades de los instrumentos de medida del empoderamiento respecto al modelo conceptual.

Método

Se realizó una revisión de la literatura en relación al término empoderamiento, sistematizada en cuatro pasos (Figura 1). En la primera fase se realizó una búsqueda por palabras en las bases de datos MEDLINE y Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL). Inicialmente se adoptó el vocabulario controlado MeSH para la búsqueda en Medline, sin embargo el concepto empoderamiento no está incluido como descriptor y remite a "Power (Psychology)" y "Patient Participation", por lo que se decidió utilizar una estrategia "ad hoc" con la palabra clave "Patient Empowerment" junto con otro descriptor, "Chronic disease" y el operador booleano AND, como limitación se utilizó el idioma, ingles, y no se añadieron limitaciones temporales.

En CINAHL también se utilizó el lenguaje controlado, y en este caso empoderamiento está incluido como encabezamiento de materia (Subject Heading), por lo que se realizó una primera búsqueda con la palabra clave "Patient Empowerment" utilizando como limitaciones el idioma (ingles), población de estudio (adultos) y revisiones por pares (peer-reviewed), obteniéndose 86 resultados. Se realizó una segunda búsqueda combinando "Patient Empowerment" AND "Chronic disease" con 3 resultados.

Se obtuvieron un total de 137 artículos como resultado de todas las búsquedas, tras eliminar los duplicados el resultado fue de 126 artículos.

En una segunda fase se revisaron los títulos y los resúmenes. Como criterios de inclusión para los títulos se consideró que deberían aparecer alguno de estos términos: empowerment, self-efficacy, self-management, self-care, patient participation, patient engagement, patient involvement, expert patient, shared decisión-making o health literacy. En cuanto a los resúmenes se incluyeron aquellos que utilizaban el término empoderamiento, bien porque hicieran revisiones del concepto, diseños de cuestionarios o intervenciones para medir el empoderamiento de pacientes. Se descartaron aquellos que no contenían resumen. El número de artículos seleccionados para la siguiente fase fue de 45.

En la tercera fase, se revisaron todos los artículos disponibles a texto completo y se incluyeron aquellos en los que se definía el concepto, se evidenciaban las relaciones con otros conceptos o bien se delimitaban las dimensiones del concepto principal, y se proponía algún instrumento de medida. La muestra final contenía 29 artículos.

La segunda y tercera fase fue realizada por dos revisores independientes con un nivel de concordancia alto (índice κ >0,8), las discrepancias se resolvieron mediante consenso.

Figura 1
Número de artículos identificados en las bases de datos, descriptores, criterios y corpus seleccionado para la revisión integrativa - Barcelona, España, 2015.

Con el objetivo de identificar las fortalezas y debilidades de un instrumento de medida se desarrolló la herramienta EMPRO⁶, basada en las recomendaciones de Medical Outcomes Trust. Esta herramienta se sustenta en 8 atributos de medición: modelo conceptual; fiabilidad; validez; sensibilidad al cambio; interpretabilidad; carga; modo/s de administración; y adaptación transcultural. Se realizó una aproximación para evaluar el modelo conceptual ya que sólo se tuvo cuenta si cada instrumento proponía una definición del concepto de empoderamiento y si se explicitaban las dimensiones, y no el resto de criterios que incluyen la evaluación del modelo como son la participación de la población diana en la obtención del contenido, la variabilidad de la escala en la población, la justificación de la escala de medida y el fundamento para el cálculo de las puntuaciones.

Resultados

Se seleccionaron 17 definiciones de empoderamiento^7-23 (Cuadro 1), 7 propuestas de dimensiones^9,14,24-28 (Cuadro 2), y 10 instrumentos de medida de empoderamiento^{9,13,24,29-35} (Cuadro 3).

El análisis realizado evidenció que el concepto empoderamiento es ampliamente utilizado en las ciencias de la salud, sobre todo en los últimos 10 años. La mayoría de la bibliografía consultada remite los antecedentes del concepto a la pedagogía y a la psicología comunitaria^36-37. Por este motivo este apartado se estructura en diferentes subapartados, en primer lugar se describen los antecedentes históricos y evolutivos del término, en segundo lugar se contextualiza el concepto en las ciencias de la salud y se presentan diferentes definiciones e instrumentos de medida de empoderamiento.

Empoderamiento en otras disciplinas: de la pedagogía a la psicología

Uno de los primeros contextos de los que se tiene referencia de su uso es en la filosofía de la educación liberadora de Paulo Freire^8,20, que utiliza el concepto como una respuesta a la opresión y a las desigualdades sociales. Posteriormente se analizó en psicología comunitaria, teoría social crítica, estudios de género, economía rural, y finalmente en la educación sanitaria y promoción de la salud^1,35. Independientemente del contexto disciplinar en el que se sitúe, lo cierto es que la literatura recoge una amplia gama de significados, definiciones e interpretaciones, lo que lo convierte en un concepto multidimensional.

Una de las características que presenta el concepto cuando se ha analizado desde la psicología es que es propio de la comunidad y no del individuo. Los autores diferencian entre conceptos como agencia personal, autoeficacia, autonomía, autodeterminación, control personal, autorregulación, todos ellos equivalente entre sí, y empoderamiento. Consideran que los primeros ocurren a nivel individual, y sólo cuando esos procesos impactan en la comunidad, es decir cuando los individuos participan activamente en la comunidad u organización, se puede hablar de empoderamiento^38-39.

Empoderamiento en las ciencias de la salud: de la promoción a la gestión de la salud

En su aplicación en el campo de la salud, el concepto también tiene un largo recorrido, en primer lugar se adoptó como elemento vertebrador en la promoción de la salud. Posteriormente se utilizó como una forma de aumentar la autonomía y la participación de los pacientes en la toma de decisiones relacionadas con su salud. Finalmente, y con el incremento de las patologías crónicas, es la estrategia utilizada para que los pacientes participen y asuman la responsabilidad de su cuidado con el fin de mejorar los resultados de salud, y secundariamente de controlar los costos sanitarios⁷.

La WHO¹, define empoderamiento como un "proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan su salud, para ello, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y a los recursos, y la oportunidad de participar e influir en los factores que afectan su salud y bienestar".

Definición y dimensiones

Todas las definiciones analizadas (Cuadro 1) tienen en común las características intrínsecas al concepto, y es que empoderamiento puede verse como un proceso de capacitación o habilitación en el que se transfiere el poder de un individuo a otro, o bien como un resultado producto de ese proceso.

Cuadro 1
Definiciones de empoderamiento extraídas de la revisión - Barcelona, España, 2015.

En lo Cuadro 2 se presentan las dimensiones que se han recogido en la literatura, y que los autores han catalogado como tales, sin embargo otros autores, utilizando los mismos ítems se han referido a ellas como temas^13,19,40, elementos²², características¹⁷, dominios³³ o principios¹⁰.

Cuadro 2
Dimensiones de empoderamiento identificadas en la revisión - Barcelona, España, 2015.

Instrumentos de medida

De la revisión realizada, se seleccionaron 10 instrumentos de empoderamiento, el contexto de aplicación y las dimensiones utilizadas para la operacionalización se describen en lo cuadro 3. Cuatro instrumentos habían sido desarrollados en EEUU^29,31,33-34, cuatro en Gran Bretaña^9,30,32,35, uno en Australia¹³ y uno en Irán²⁴.

Excepto un instrumento³¹, todos los demás son específicos, bien por el entorno en el que se desarrollan o por el tipo de enfermedad de los pacientes a la que van dirigidos. Los instrumentos específicos en cuanto al entorno se sitúan en Atención Primaria^9,32 y en asistencia hospitalaria^30). Respecto al tipo de enfermedad, hay un instrumento de salud mental³³, dos de diabetes^24,29, dos de cáncer^13,34 y uno de genética clínica^35). Uno de los instrumentos analizados³⁴ se sitúa en los dos niveles de especificidad ya que va dirigido a pacientes con cáncer en espacios virtuales.

Cuadro 3
Instrumentos de medida de empoderamiento señalados en los artículos revisados - Barcelona, España, 2015.

Discusión

Definición y dimensiones

Tomando como ejemplo la primera definición, en clave temporal, recogida¹² en la que se considera que empoderamiento es el proceso social de reconocer, promover y mejorar las capacidades de los pacientes para satisfacer sus propias necesidades, resolver sus propios problemas y sentir que controlan sus vidas, podemos observar que contiene tres características presentes en otras definiciones. Para que el fenómeno pueda llegar a ocurrir es necesario que los pacientes tengan unas capacidades previas^9,12, que se trata de un proceso^{3,5,7-9,11,13,16-19} y de un resultado^3-11,13-19. En cuanto a las capacidades previas, tan sólo un autor⁹ señala cuales, se necesita que haya anteriormente una aceptación de la enfermedad.

Respecto al proceso, la mayoría de los autores considera que empoderamiento es un proceso comunicativo que se desarrolla entre profesionales y pacientes^7,9, que adopta un modelo de asociación^20,23, de colaboración^21-22, de atención centrada en el paciente¹⁷, que dicha relación debe ser igualitaria y equitativa¹⁸. Este proceso de relación debe estar guiado por el intercambio de información en el que se comparten conocimientos y habilidades^{9,14-15,22,26}, estrategias de afrontamiento^9,13, y que debe incluir elementos motivacionales^12,15).

La mayoría de los autores considera que la autoeficacia sería el resultado de empoderamiento, mientras otros^11,14 consideran que se adquiere durante el proceso y que es necesaria para alcanzar la participación en la toma de decisiones, que sería el resultado final de empoderamiento.

Como resultado del proceso de empoderamiento se propone la aparición de una cambio en las condiciones de los pacientes^7,9,21. Para otros autores la finalidad última es la de alcanzar la autogestión^{8,12,14,21-22}, autoeficacia^8-9, autocuidado¹⁴, tomar el control de la situación^{8-9,13,16,19,20}, participar en la toma de decisiones^{10-11,18,20,22)} y alcanzar una relación de poder en su relación con los profesionales¹⁵.

Tan sólo un autor²³ considera el concepto no sólo a nivel individual sino comunitario, ya que considera, que un paciente empoderado puede ejercer influencia sobre los sistemas de salud.

Las dimensiones reflejan indicadores de resultados ya recogidos en las definiciones como son la participación en la toma de decisiones y tomar el control, e indicadores relativos al proceso pero expresados en términos de resultados como son la adquisición de conocimientos y las habilidades de afrontamiento.

Tan sólo un autor⁹ incorpora el aspecto de compartir y capacitar a otras personas, en la misma línea que el uso que se hace del término en psicología comunitaria. En otros casos^13,22, aunque no lo recogieron como dimensiones, destacan la importancia que tiene el compartir con "iguales" la experiencia de la enfermedad en relación al sentirse "más poderoso".

La autoeficacia es uno de los conceptos más utilizados en las definiciones como un resultado del proceso de empoderamiento, sin embargo no aparece como dimensión en ninguna de las propuestas por los autores, como si ocurre con el concepto control y con el de participación en la toma de decisiones. Esto podría ser debido a que autoeficacia y empoderamiento son conceptos que se solapan, con atributos muy parecidos, pero contextualizados en diferentes niveles. La autoeficacia se considera un concepto individual, vinculado al rendimiento personal, y con un componente claramente psicológico⁴¹, mientras que empoderamiento tiene componentes psicológicos, sociales y políticos y se utiliza para describir tanto variables personales, prácticas asistenciales como características del sistema^4,33,36.

Instrumentos de medida

De los 10 instrumentos citados sólo se examinaron 9 para evaluar el modelo conceptual, ya que el concepto clave a analizar es el empoderamiento del paciente. 7 instrumentos presentan la definición del concepto que evalúan, 5 definen el concepto de empoderamiento^{9,13,24,29,35}, 1 el de habilitación³² y 1 el de activación³¹, estos dos últimos conceptos podrían considerarse sinónimos de empoderamiento si tenemos en cuenta las definiciones y las dimensiones propuestas por los autores.

Dos instrumentos^9,24 presentan las dimensiones relacionadas con el concepto y sus indicadores correspondientes. Otros instrumentos presentan lo que se podrían considerar dimensiones pero que los autores lo catalogan como dominios³³, principios²⁹, temas^13,31) o conceptos³⁵.

Para el análisis se consideró que todas eran dimensiones independientemente de la terminología utilizada para la operacionalización, ya que al revisar los conceptos se pudo comprobar que se repetían en varios instrumentos tal como se observa en la Cuadro 4.

Teniendo en cuenta este criterio puede considerarse que seis son los instrumentos que presentan mayor robustez, DES-28, PAM, PES2, GCOS-24, Patient empowerment in long-term conditions y Diabetes empowerment questionnaire

Conclusión

La revisión de la literatura del término "Empoderamiento" indica que es un concepto ampliamente utilizado y con un gran impacto en la asistencia sanitaria, con múltiples intentos de diseñar estrategias de empoderamiento dentro de los programas de educación, así como de operacionalizar el concepto y de desarrollar instrumentos que permitan medir el concepto en todas sus dimensiones.

Tras la revisión de las diferentes definiciones y dimensiones analizadas se puede concluir que empoderamiento en el contexto del paciente crónico, es un concepto individual, que se considera a la vez un proceso y un resultado. El proceso se caracteriza por la capacitación y habilitación, a través de la transferencia de conocimientos y recursos, que realizan los profesionales junto con los pacientes en una relación colaborativa y cuyo resultado es un paciente con más capacidad de control y de gestión de la enfermedad, y de tomar decisiones informadas.

El empoderamiento implica un cambio de paradigma en la asistencia, el reto está en cómo se incorpora a la práctica asistencial. Conocer las estrategias que aumenten la alfabetización de los pacientes no es suficiente para fomentar el empoderamiento si el objetivo final es que los pacientes adopten cambios de conducta, es probablemente necesario incorporar estrategias motivacionales.

Cabe destacar la importancia de diseñar herramientas que permitan medir el empoderamiento de los pacientes y que además estas incorporen las dimensiones en los tres niveles en los que se desarrolla el concepto, a nivel basal, durante el proceso y a nivel de resultados. Sin embargo el análisis demuestra, una vez más, lo complejo que es para los investigadores disponer de instrumentos genéricos, en diferentes idiomas, que permitan la comparación de estrategias a nivel internacional.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  Jul-Aug 2016

Histórico

• Recibido
  24 Mar 2016
• Acepto
  30 Jun 2016