Dificultades de los pacientes diabéticos para el control de la enfermedad: sentimientos y comportamientos

Resúmenes

This study aimed to identify difficulties diabetic patients face during treatment in controlling the disease. A total of 24 diabetic patients, attended in the Nurse Educational Center for Adults and Elders in 2003, participated in the study. The data was collected individually, through a written report guided by a question previously elaborated, on a pre-scheduled date. The Content Analysis technique was used in the data analysis. The results showed several difficulties related to the treatment follow up: rejection and denial of the patient's condition, suffering and revolt due to restrictions imposed by the diet, physical activity and medication. It is possible to infer that the focus of the education approach should not be restricted to the transmission of knowledge; it should also include emotional, social and cultural aspects that also influence in the treatment follow up.

diabetes mellitus; health education; chronic disease

Este estudo teve como objetivo identificar as dificuldades dos pacientes diabéticos em relação ao tratamento para o controle da doença. Participaram 24 diabéticos acompanhados no Centro Educativo de Enfermagem para Adultos e Idosos, em 2003. Para obtenção dos dados utilizou-se de relato escrito, de forma individual, em dia pré-determinado, a partir de uma questão norteadora previamente elaborada. Na análise dos dados, utilizou-se a técnica de análise de conteúdo. Os resultados mostraram que são inúmeras as dificuldades relacionadas ao seguimento do tratamento: rejeição e negação da condição de doente, sofrimento e revolta devido às restrições impostas pela alimentação, atividade física e medicamento. É possível inferir que o enfoque da abordagem educativa não deve se restringir apenas à transmissão de conhecimentos, mas é importante englobar os aspectos emocionais, sociais e culturais que influenciam no seguimento do tratamento.

diabetes mellitus; educação em saúde; doença crônica

ARTÍCULO ORIGINALES

Dificultades de los pacientes diabéticos para el control de la enfermedad: sentimientos y comportamientos

Denise Siqueira Péres^I; Manoel Antônio dos Santos^II; Maria Lúcia Zanetti^III; Antônio Augusto Ferronato^IV

^IPsicóloga, Maestría en Ciencias Médicas, e-mail: [e-mail]

^IIProfesor Doctor de la Facultad de Filosofía, Ciencias y Letras de Ribeirão Preto, de la Universidad de São Paulo, Brasil

^IIIProfesor Asociado de la Escuela de Enfermería de Ribeirão Preto, de la Universidad de São Paulo, Centro Colaborador de la OMS para el desarrollo de la Investigación en Enfermagem, Brasil

^IVPsicólogo

RESUMEN

Este estudio tuvo como objetivo identificar las dificultades de los pacientes diabéticos en relación al tratamiento para el control de la enfermedad. Participaron 24 diabéticos acompañados en el Centro Educativo de Enfermería para Adultos y Ancianos en 2003. Para obtener los datos, se utilizó un relato escrito, de forma individual, en día predeterminado, a partir de una pregunta orientadora previamente elaborada. En el análisis de los datos se utilizó la técnica de Análisis de Contenido. Los resultados mostraron que son innumeras las dificultades relacionadas al seguimiento del tratamiento: rechazo y negación de la condición de enfermo, sufrimiento y revuelta debido a las restricciones impuestas por la alimentación, actividad física y medicamentos. Es posible inferir que el enfoque de la aproximación educativa no debe restringirse apenas a la transmisión de conocimientos; también es importante que englobe aspectos emocionales, sociales y culturales que influencian en el seguimiento del tratamiento.

Descriptores: diabetes mellitus; educación en salud; enfermedad crónica

INTRODUCCIÓN

En la actualidad, la diabetes mellitus es considerada uno de los mayores problemas de salud pública, tanto por el número de personas afectadas, por las incapacidades y la mortalidad prematura que provoca, como por los costos en el control y tratamiento de sus complicaciones. Estos factores justifican el desarrollo de estudios no solo para detectar, sino también para determinar el proceso de intervención educativa y terapéutica, en los diversos estadios de la enfermedad y sus complicaciones.

Uno de los mayores problemas encontrados, por los profesionales de salud durante el proceso de intervención con pacientes diabéticos es la poca continuidad en el tratamiento, un fenómeno constante para el tratamiento de enfermedades que exigen cambios en los hábitos de vida. Estimular la continuidad del tratamiento es de extrema importancia, considerando que la educación en salud puede ser considerada una de las estrategias, que permitan un mejor seguimiento de los pacientes frente al esquema del tratamiento⁽¹⁾. En este sentido, la educación en salud, ha sido muy valorizada y es considerada parte integrante del tratamiento para las enfermedades crónicas⁽²⁾. En tanto muchos programas de educación en salud fracasan por no tener en consideración los aspectos psicológicos, culturales, sociales, interpersonales y las reales necesidades psicológicas de la persona diabética⁽³⁾.

El enfoque educativo debe englobar los aspectos subjetivos y emocionales que influyen en la atención al tratamiento, yendo mas allá de los procesos cognitivos⁽⁴⁾. En fin, es fundamental que la educación en salud considere la realidad y la vivencia de los pacientes, pues muchas veces las informaciones son ofrecidas de forma vertical, sin permitir una buena participación de los pacientes y sin considerar lo que ellos saben y lo que desearían saber. En este enfoque, se aspira transformar al sujeto que asume una posición pasiva durante su tratamiento, para un individuo participativo.

Por tanto es necesario conocer y comprender, con mas detenimiento, las experiencias vividas, pues el paciente diabético "atribuye a las experiencias vividas por la enfermedad no apenas un significado, sino un sentido que se relaciona con su modo de existir"⁽⁵⁾. Por tanto para que el proceso educativo sea eficaz, es necesario conocer las creencias los sentimientos, los pensamientos, las actitudes y los comportamientos de los pacientes, en fin, lo que los sujetos aprenden de su medio ambiente^(6-7) y a través de sus relaciones con otros individuos.

Conocer aquello que los pacientes aprenden de su realidad y como organizan su día a día puede ofrecer directrices para establecer estrategias de intervención, además de brindar algunos subsidios para ampliar la comprensión de los factores asociados a la continuidad en el tratamiento⁽⁷⁾. Es importante entender como la persona con diabetes se percibe así misma, viviendo un mundo con muchas limitaciones, es decir el diabético como ser integral dotado de comprensión, afectividad y acción, dentro de su propia perspectiva.

Es importante resaltar también, que el diagnostico de la enfermedad ocasiona muchas veces un choque emocional para la persona, que no esta preparada para convivir con las limitaciones provocadas por su cronicidad. Así, la convivencia de la diabetes rompe la armonía orgánica y muchas veces, va más allá de la persona que vive la enfermedad, interfiriendo en la vida familiar y comunitaria afectando su universo de relaciones. Tener que cambiar hábitos de vida que están consolidados y asumir una rutina que envuelve una disciplina rigurosa en cuanto a su alimentación, incorporación o incremento de actividades físicas y uso permanente y continuo de medicamentos. Los que imponen a la necesidad de entrar en contacto con sentimientos, deseos, creencias y actitudes. La modificación en el estilo de vida no es mágico, sino que se instala en un camino que envuelve el repensar el proyecto de vida y revaluar sus expectativas futuras.

Los cambios en los hábitos de vida son un proceso lento y difícil. Principalmente en lo referente a la alimentación, pues los hábitos alimenticios están relacionados por lo menos a tres factores complejos: culturales, que son trasmitidos de generación en generación o por instituciones sociales; económicos, referentes al costo y disponibilidad de alimentos; y los sociales, relacionado a la aceptación o rechazo de determinados estándares alimentarios. Otros factores también influyen en el individuo para adoptar muchas veces patrones inapropiados de comportamiento, tales como el rechazo a ciertos alimentos, creencias relaciones a supuestas acciones nocivas y tabúes o prohibiciones con respecto al uso y consumo de ciertos productos⁽⁸⁾.

En relación al tratamiento terapéutico de los medicamentos, las principales dificultades se relacionan al numero de medicamentos utilizados por los pacientes diabéticos, que generalmente presentan morbilidades asociadas; a los efectos adversos; al alto costo; a los mitos y creencias construidos; al grado de instrucción de los pacientes, que limita el acceso a las informaciones y a la comprensión; y al carácter asintomático de la enfermedad, que muchas veces ocasiona que los pacientes en su mayoría no reconozcan la importancia de los medicamentos⁽⁸⁾.

Con relación a los esfuerzos para conseguir que los pacientes diabéticos mantenga un plan alimenticio, actividad física y terapia medicamentosa, se ha observado que la continuidad del tratamiento es escasa. En este sentido, es necesario comprender que los aspectos psicológicos-sentimientos y comportamientos- pueden interferir en la motivación y en la predisposición para la incorporación de cambios en el día a día, lo que permitirá que el paciente pueda convivir mejor con la diabetes.

El presente trabajo se justifica, una vez que conociendo los sentimientos y comportamientos del paciente diabético, se pueden ofrecer algunos subsidios para la adopción de estrategias de intervención de mayor eficacia en el control de la diabetes.

METODOLOGÍA

Se trata de un estudio descriptivo exploratorio, realizado en el Centro educativo de Enfermería para adultos y ancianos-CEEAI, localizado en el Campus Universitario de Riberão Preto de la USP. En este centro es realizado un trabajo multidisciplinario semanalmente, siendo los Martes de las 14.00 a las 17.00 horas, involucrando a profesionales de las diversas especialidades, tales como enfermeras, nutricionistas, psicólogos y educadores físicos. La muestra de 24 diabéticos fue seleccionada por conveniencia, siendo la mayoría de sexo femenino con edad entre 25 y 76 años alfabetizados, con 8 años de estudio, con procedencia de Riberão Preto, la mayoría ejerce actividades domésticas. En relación al lugar en donde realizan su tratamiento, gran parte de ellos tienen seguimiento en las unidades básicas de salud y diabetes tipo 2. También indicaron presentar otra enfermedades además de la diabetes, tales como: hipertensión arterial, hipotiroidismo, osteoporosis, cardiopatía, laberintitis, gastritis, dislipidemias y problemas circulatorios.

La obtención de los datos se elaboró una pregrunta guía: "¿Cuáles son las dificultades encontradas por el Sr.(a) para seguir con el tratamiento de Diabetes?". Los datos fueron recolectados en Febrero de 2003 luego firmar el Término de Consentimiento Libre y Aclarado, por medio de un formulario escrito e individual. Los pacientes fueron informados para considerar las dificultades y sentimientos relacionados a la alimentación, medicamentos, actividad física y otros factores que interfieren en el control de la diabetes. El tiempo medio para desarrollar los escritos fue de 60 minutos.

Se opto por el análisis cualitativo de los datos, pues permite una mayor comprensión del carácter multidimensional de los fenómenos, así como captar los diferentes significados de la experiencia vivida, permitiendo la comprensión del individuo y su contexto. Los datos fueron analizados a través de la técnica de análisis de contenido⁽⁹⁾.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

El análisis de los datos abarcó tres categorías analíticas relacionadas a la: alimentación, actividad física y medicación. Seguidamente presentamos la descripción y análisis de las categorías elaboradas a partir de los relatos de los diabéticos.

La Tabla 1 presenta las categorías analíticas de los entrevistados en relación a la alimentación. Las respuestas obtenidas fueron encuadradas en las siguientes categorías: Dificultad de control de los impulsos (n=9), dificultad de seguir la dieta (n=7). En contrapartida, un número menor de entrevistados mencionó no tener dificultades para realizar dieta (n=4) o que consigue controlar bien la alimentación (n=1).

Algunas expresiones demuestran sentimientos provocados por la imposición de un control alimenticio riguroso. Aparecen ciertas reacciones emocionales intensas, tales como: "Rabia del mundo", dificultades de raciocinio, Malestar psicológico, preocupación y ansiedad, sentimientos de desanimo, privación de placer, susceptible a las críticas de otros y negación de la enfermedad. Los pacientes mencionaron que sienten una gran dificultad para controlar impulsos, conforme se menciona a seguir:

Tengo dificultades porque me gusta comer bien. Y muchas cosas que no puedo comer. Me gusta y no consigo dejar de comer (S10).

Con relación a la dieta procuro luchar para no comer determinados alimentos, mas a veces no resisto (S20).

La dificultad de seguir la alimentación prescrita sucede porque esta relacionada a los hábitos adquiridos, a un horario definido, al valor cultural del alimento; por lo tanto las condiciones socio-económicas y el aspecto psicológico están involucrados. El incumplimiento y el deseo alimenticio están siempre presentes en la vida del paciente diabético. "El deseo por el alimento hace sufrir, reprimir, salivar, olvidar, incumplir, mentir, negar, admitir , sentir placer, controlar y sentir culpa"⁽¹⁰⁾.

Una entrevistada relata que su dificultad consiste en preparar la alimentación para los familiares, ir a fiestas y no poder comer: mirar, tocar, manipular, preparar los alimentos induce al deseo, conforme a seguir:

Mi dificultad es la dieta, hacer las cosas para mis hijos y no poder comer, ir a alguna fiesta y quedar solo mirando y diciendo: 'Gracias no puedo comer'... (S8)

Existe la necesidad de mantener los impulsos orales bajo control, pero simultáneamente, hay una dificultad de mantener la alimentación prescrita por un tiempo prolongado - súbitamente se pierde el control y se cae en episodios de compulsión alimenticia, lo que suscita alivio pasajero al liberar su voracidad. El mecanismo de negación es insuficiente para contener los sentimientos negativos (rabia) llevados por la conciencia de perder el control sobre sus impulsos.

Esos sentimientos se sobreponen al control racional, ocasionando dificultades de concentración y de raciocinio. La influencia de las emociones en las conductas alimenticias son representadas en la siguiente entrevista:

No siempre consigo, se que es peligroso, intento controlar, pero cuando estoy ansiosa o nerviosa, busco algo que comer. Para calmar mis emociones termino comiendo. Por algunos días consigo aguantar haciendo lo que es correcto, comiendo lo que debo, pero basta una emoción o enojo para salir de la línea (...) Mi mayor problema es la alimentación y me gustaría mucho tener ayuda en este sentido (S22).

Estas dos últimos entrevistas demuestran claramente, la influencia de las emociones sobre sus dificultades de control en su conducta alimenticia. El acto de comer es uno de los comportamientos humanos más complejos, pues no solo significa ingerir nutrientes, sino envuelve también una extensa amplitud de emociones y sentimientos, además de los significados culturales atribuidos a la comida. En este sentido, muchas veces se come simbólicamente por nerviosismo, ansiedad y desempleo. Así, el comportamiento alimenticio esta relacionado tanto con aspectos técnicos y objetivos- lo que comemos, cuanto y donde comemos, con quien compartimos el alimento-como también con aspectos socio-culturales y psicológicos⁽¹¹⁾.

En la entrevista anterior se nota que además del esfuerzo voluntario y necesario para mantener la disciplina y el control alimenticio, el alimento buscado tiene la función de calmar la ansiedad provocada por el tiempo que se encuentra en dieta. En este sentido, podemos decir que frecuentemente, la privación combina con la compulsión.

Las expresiones de los participantes del estudio que mencionaron la dificultad de seguir con la dieta varía desde el simple hecho de dificultad en sí, hasta mencionar de forma detallada todo lo que siente y perciben, de tal forma que nos permite una comprensión más específica de los obstáculos, de acuerdo con la siguiente entrevista:

Esta difícil. No he tenido mucho ánimo para alimentarme. Hago para todos y no me importo mucho conmigo. Como me sentí mal algunas veces por no estar siguiendo la dieta, me preocupo y ahora me poco en regla (S16).

Exponerse a la crítica del otro, la no aceptación por parte de los familiares, permite que el diabético se sienta "diferente" a los demás. El "ser diferente" es vivido como una experiencia triste. La diferencia es tratada como un problema y no como una peculiaridad singular del sujeto, es decir, una diferencia que hace diferencia en la medida en que constituye el fundamento de la propia identidad personal, como la narración a seguir:

Además de la dieta es difícil, pues los hábitos familiares son muy opuestos a la dieta (masa, frituras y dulces). Muchas veces las personas no entienden que no es querer ser diferente, sino es una necesidad. En todas las comidas hay una persona que siempre critica, o porque el café sin azúcar, el jugo, etc, en especial mi madre, siento que ella no acepta este cambio (S24).

El control alimentario es entendido bajo la óptica de privación, de "régimen", de prohibiciones y restricciones impuestas frente al deseo oral, y no por la necesidad de una reeducación alimenticia. Las creencias que prevalecen enfatizan las restricciones, acentúan el "no puede" en prejuicio de otras posibilidades que se abren, como las ganancias en la calidad de vida, para el caso del diabético seria, el seguir las recomendaciones prescritas por los profesionales.

Por otro lado, existe narraciones que no refieren dificultades para seguir una dieta alimenticia:

No tengo dificultades en mantener el control de mi glucosa, pues no uso medicamentos, controlo solamente a través de la cantidad de alimentación, o mejor, reeducando la forma de alimentación anterior, seleccionando los alimentos y frutas (S18).

Estas entrevistas indican que un grupo de los diabéticos que frecuenta el lugar de estudio es capaz de seguir un plan de reeducación alimenticia. El resto, a pesar de reconocer la importancia de la reeducación en los hábitos alimenticios para el control de la glucosa y la prevención de las complicaciones ocasionadas por la enfermedad, refieren no conseguir enfrentar adecuadamente con las limitaciones para una conducta alimenticia. Existe una laguna significativa entre el plan alimenticio ideal recomendado y aquel que es posible realizar.

La Tabla 2 muestra las categorías analíticas elaboradas a partir de las entrevistas de los diabéticos según el uso de medicación. Las respuestas obtenidas fueron encuadradas en las categorías: insulina (n=7) y antidiabéticos orales (n=14), además de otras respuestas (n=3). Con respecto a la insulina, fueron obtenidas las siguientes subcategorías: dificultad en tomar insulina (n=5), rechazo para recibir la insulina (n=1) y sin dificultad con la insulina (n=1). Con respecto a los antidiabéticos orales, se encuentran las siguientes subcategorías: dudas en relación a los horarios (n=4), se olvida de tomar el medicamento (n=4), sin dificultades con la medicación (n=4), dificultad de tomar (n=2) y no quiere tomar la medicación n=1).

Se observa de modo general que, de las 24 personas que respondieron, 16 presentan dificultad en relación al uso de medicamentos, sea por "duda" con respecto a la forma correcta de usar, sea por "rechazo" o por "olvido".

Varios entrevistados mencionados a continuación hicieron referencia a la dificultad de tomar insulina, siendo la mas frecuente el "olvido": el paciente simplemente se olvida de tomar en los horarios prescritos. Fue mencionado por algunos, sentimientos debido al uso diario de insulina tales como: "odio", "pavor" y "mal humor". El uso diario de insulina, al mismo tiempo que mantiene o controla la diabetes, es un significado que para tener salud es preciso usar insulina.

Dificultades en usar insulina, medicación que uso, a veces me paso del horario (S2).

Medicamento que tengo pavor, al momento de usar la insulina ( ) soy una persona mal humorada (S13).

La entrevista a continuación muestra el rechazo para el uso de insulina. Otro estudio, también encontró que la mayoría de los pacientes tiene dificultad para aceptar el uso de insulina, pues ella "es considerada como una agresión al cuerpo; algo que provoca dependencia (al organismo y a otras personas) y perdida de control de si mismo; impone limites a las actividades (trabajo y distracción); ocasiona preocupaciones debido a la precisión en las dosis; provoca discriminaciones; es incómodo y molesto"⁽¹²⁾.

Tomo medicamentos, pero el médico siempre quiere que utilice insulina, pero yo no quiero (S1).

Apenas una entrevista mostró aceptación del diabético para utilizar la insulina:

Para mi no es difícil tomar medicamentos, utilizo insulina dos veces al día (23).

Con respecto a los antidiabéticos orales, algunas entrevistas mostraron que existen dudas con respecto a los horarios en que se debe tomar los medicamentos, tales como:

Mi dificultad en relación a los medicamentos es la hora del almuerzo. Yo tomo Daonil, quince minutos antes del almuerzo, también tomo después de las comidas el Glifage, no se si es después del almuerzo o tengo que esperar una media hora (S3).

La entrevista a continuación muestra la importancia de recibir orientaciones e informaciones. Sin duda tener acceso a la información es muy importante, pero no es el único aspecto involucrado en la compleja relación entre el saber y el hacer⁽¹³⁾. Es difícil traducir el conocimiento en actitud:

Medicación: viene siendo el mayor problema en la fase actual. Tomo los medicamentos para la presión, circulación, diabetes, vitaminas. Antiguamente había mucha confusión con respecto a los horarios de cada uno, hoy gracias a la orientación estoy dominando esta etapa. La necesidad de estar medicado de forma correcta y sentirme bien física y emocionalmente, reflejará en la evolución o en el mantenimiento de tu cuerpo y mente para uno poder convivir con esta enfermedad (S16).

Varios pacientes se auto-describieron como "olvidadizos" o "desconectados", cuando dejan de tomar la medicación prescrita. El paciente puede cansarse de vivir con una enfermedad crónica. Se puede decir que el uso constante de la medicación de algún modo recuerda la presencia de la enfermedad⁽¹⁴⁾. Es decir, "El hecho de tomar medicamentos recuerda su condición crónica de salud, lo que genera ansiedad, miedo y tristeza, llevándolos a evitar esta situación"⁽¹⁵⁾, como a continuación:

Medicación: al inicio no me olvidaba de tomar los medicamentos a la hora correcta, hoy en día sucede, no con mucha frecuencia, pero algunas veces yo solo percibo que no tome en el horario de la otra comida (S24).

El uso frecuente de medicamentos no fue considerado difícil por algunos pacientes:

Creo que no es difícil tomar los medicamentos (S12).

Por otro lado, existen referencias sobre las dificultades de tomar los medicamentos.

( ) Los comprimidos aún me hacen falta. Soy una persona mal humorada (S13).

La Tabla 3 presenta las categorías elaboradas a partir de las narraciones de los diabéticos con respecto a la actividad física. Las respuestas obtenidas fueron encuadradas en las categorías: no realiza actividad física (n=6), realiza pero no diariamente (n=4), realiza actividad física (n=6); ocho no respondieron.

Siempre existe una justificativa para no realizar ejercicios físicos: "El no caminar ( ) es justificado y atribuido a un porqué importante"⁽¹⁰⁾. Entre las expresiones de aquellos que no realizan ningún tipo de actividad física, encontramos los siguientes argumentos:

No hago nada porque siento dolores en las piernas (S1).

Actividad no hago, me canso mucho. Tampoco ando (S14).

Por otro lado, la actividad física, también fue considerada como placer y como coadyuvante en el control de la glucosa y el peso. Con respecto a aquellos que realizan actividad física, encontramos:

Caminando consigo mantener mi nivel de glucosa y disminuir mi peso (S18).

Algunos pacientes mencionaron realizar actividad física, pero no de forma sistemática. Las justificativas para no realizar fueron: viajes, trabajo, estrés y cambio de clima.

Tengo dificultades cuando viajo (S17).

No siempre lo hago, debido al trabajo queda a un segundo plano, principalmente cuando estoy estresada o medio desanimada de la vida. Se que necesito mejorar, o mejor realizar actividad física. Cuando llueve no consigo caminar (S24).

La Tabla 4 presenta las categorías analíticas de los diabéticos, referidos a los sentimientos asociados a la experiencia de la enfermedad. Los resultados indican que ellos se articulan alrededor de múltiples núcleos de sentido, cuyos ejes muestran características con fuertes contrastes. De esta forma, sentimientos negativos, tales como: rabia, repulsión, aflicción y frustración, coexisten con sentimientos amistosos o agradables tales como: satisfacción, bienestar y gratitud.

Se considera como hipótesis que los sentimientos que favorecen una mayor proximidad con las consecuencias en la vida cotidiana del diabético pueden facilitar la adquisición de habilidades y actitudes que incrementan la adhesión al tratamiento. De la misma forma, inversamente, los sentimientos negativos como consecuencia de la convivencia prolongada con las limitaciones impuesta por la enfermedad crónica, pueden favorecer al alejamiento de aquello que puede evocar enfermedad o tratamiento. En este caso, predomina una actitud de distancia en relación a las propias emociones, que son vivenciadas como hostiles, intolerables y potencialmente de ruptura por involucrar sufrimiento psíquico.

Se entiende de esta forma, porque la ambivalencia en la forma de vivenciar la propia enfermedad es una marca característica de muchos pacientes diabéticos. Al compararlos con sentimientos de rabia y repulsión debido a las restricciones y privaciones exigidas para controlar la enfermedad, aparecieron emociones relacionadas a la felicidad y al asumir responsabilidad personal y de una cierta actitud de respeto por la enfermedad. La identidad del diabético es adaptada por tanto, a un proceso complejo que exige entrar en contacto con emociones potencialmente separadas, generadas por las adversidades diarias con la privación (el proverbio "no puede") y por el rechazo a la condición de portador, considerada una condición especial que hace del enfermo sentirse diferente de los demás y por tanto, menos normal. Este conflicto consigo mismo - sus posibilidades, sus difultades - acaban generando reacciones emocionales intensas: sufrimiento, ansiedad, preocupación permanente, vigilancia eterna para contener los propios impulsos y el deseo de traspasar los limites y caer en la perdida del control - al final, el temor al descontrol también es una sensación que acompaña constantemente al diabético.

La dificultad de aceptación de esta condición lleva al portador a vivir en un eterno dilema. Aceptarse como diabético exige percibirse como alguien que aprendió de algún modo a convivir con la incomodidad, la molestia y el dolor generado por la restricción de hábitos, por el control impuesto por el tratamiento sobre uno de los impulsos más básicos del ser humano, que es el oral. El significado de tratarse, implica reconocer al portador de una limitación importante, determinada por una enfermedad crónica. Implica por lo tanto, pérdida de autonomía:

Mi tristeza mayor es ser diabética. Tener que tomar los medicamentos todos los días, no poder comer las cosas que mas me gustan (S1).

La intolerancia a la frustración impide al paciente verse de otro modo, y así elaborar otra versión de si mismo, hacer otra descripción del self que le permite definirse como un ser de posibilidades y no solo de limites. ¿Cómo asumir esta nueva identidad, si ella trae consigo aquello que se rechaza: renuncia a los placeres, autodisciplina, responsabilidad permanente para con su propia vida y prácticas de autocuidado?

Actualmente, con las orientaciones recibidas en el Centro de Educación en Diabetes, realizando ejercicios diarios y tomando la medicación prescrita por la médica, me siento muy bien. Solo así puede percibirse que quien cuida mejor de mi soy yo mismo. (S17)

La experiencia de la enfermedad es extremamente peculiar en la diabetes, debido a su proceso insidioso. La conciencia de perder la condición de "individuo saludable" sucede muchas veces de forma tardía, posterior a las complicaciones oriundas de su mal control de glucosa.

Nunca me importó la enfermedad hasta que mi madre tuvo varias complicaciones debidas a la enfermedad renal se amputó las piernas, entonces me comencé a preocupar mas (S10).

Por eso es comprensible que el paciente alterne entre momentos de impotencia, desanimo y momentos de mayor confianza en el tratamiento. Estas oscilaciones pueden ser vistas como un reflejo de lo que ocurre en su propio vivir: su relación con la vida ahora se encuentra un juego de creencias de que la vida fue injusta con ella, o cuando está con vigor por la creencia de que vale la pena vivir inclusive con limitaciones. Asumiendo de esta forma la responsabilidad con su propio destino y decisiones. Por tal motivo la renovación de la esperanza en la vida parece ser un requisito esencial a ser alcanzado por la asistencia al diabético. Generalmente son individuos que pasan por sucesivos tratamientos, que se someten a innumerables procedimientos sin éxito, y que fueron vistos por varios profesionales, dificultando el mantenimiento de vínculos. Las posibles experiencias previas al fracaso suscitan sentimientos de culpa de tipo persecutorio, en vez de reparador:

Siento haber descubierto la diabetes tan tarde. Cuando comencé a engordar mucho no busque un médico, inclusive sintiendo mucho hambre y dolores en el cuerpo (S14).

Al relacionarse de esta forma, mas franca con la enfermedad significa enfrentarse con su finitud y restricciones para disfrutar de los aspectos preciosos del mundo, dificultando o impidiendo al diabético mantener una relación de placer con la vida. La confusión y frustración son constantes:

Sentimientos: cuando es para ir a algún lugar no puedo, lo siento mucho (S7).

La incapacidad de sentir ansiedad y preocupación constante generan sentimientos de rabia, llevando al paciente a asumir actitudes de rechazo y rebeldía frente al tratamiento:

Mucho dolor porque no me gusta realizar el tratamiento (S11).

En varias entrevistas predomina la actitud de negación debida a la condición de enfermo:

Soy diabética hace 13 años, inclusive así no lo acepto. Sufro mucho. Soy una persona con mal humor (S13).

El diabético vive en busca de sentido por su condición, para construir su ser diabético. Dependiendo de los significados que pueda construir y de la posición que adopte en relación a la enfermedad, estará más próximo a la aceptación genuina de su condición, asumiendo identidad social de un sujeto con enfermedad y una actitud mas responsable frente a sus controles. Adquirir respeto por la enfermedad es un proceso lento, sufrido, basado por oscilaciones de humor (desanimo, tristeza, conflictos, culpa) y sentimientos de impotencia, que pueden generar desamparo e inutilidad. Cuando predominan los sentidos-sentimientos de tipo depresivo, la percepción de tener control sobre los acontecimientos significativos del propio vivir puede comprometer auto-eficacia - es decir, el sentimiento de tener competencia para realizar tareas de casa - puede estar perjudicado, contribuyendo a la autoestima baja.

CONSIDERACIONES FINALES

La persona diabética en el transcurso de su tratamiento, vivencia sentimientos y comportamientos de aceptación a su condición crónica de salud y en consecuencia a la adaptación de hábitos saludables que le permitan enfrentar con las limitaciones como consecuencia de la enfermedad.

Las categorías referidas a alimentación, medicación, actividad física y sentimientos asociados a la enfermedad se estructuran alrededor de sentimientos y comportamientos, que funcionan como supuestos que guían de forma particular como cada paciente va a apropiarse de su enfermedad. En otras palabras, el modo como el sujeto expresa sus sentimientos, dirige sus comportamientos de salud, tanto para la búsqueda de hábitos saludables como no saludables, y determina las posibilidades y dificultades/limitaciones para el control de la diabetes.

Consideramos que una mejor comprensión de los sentimientos y comportamientos de la persona diabética pueden contribuir para redirigir el modelo de atención a la salud para estos clientes, incorporando los cuidados integrales que incluyen las dimensiones de bienestar biológico, psicológico, social y espiritual, entre otros recomendados en el modelo de atención primaria a la salud.

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Difficulties of diabetic patients in the illness control: feelings and behaviors

Denise Siqueira Péres^I; Manoel Antônio dos Santos^II; Maria Lúcia Zanetti^III; Antônio Augusto Ferronato^IV

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  24 Ene 2008
• Fecha del número
  Dic 2007

Histórico

• Acepto
  03 Jul 2007
• Recibido
  31 Mayo 2006