Repercusiones de la pandemia de COVID-19 para las personas con autismo y sus familias: revisión de alcanceResumen
Objetivo: mapear la evidencia científica disponible sobre las repercusiones de la pandemia de COVID-19 para las personas con Trastorno del Espectro Autista y sus familiares.
Método: revisión de alcance realizada en las siguientes bases de datos: MEDLINE, CINAHL, SciELO, SCOPUS, EMBASE, Wiley Online Library, en agosto/septiembre de 2021. El protocolo de esta revisión fue registrado en Open Science Framework bajo DOI 10.17605/OSF.IO/JYTVD. Los datos fueron analizados y sintetizados en forma narrativa.
Resultados: 46 publicaciones identificadas indican que el período de pandemia trajo numerosas repercusiones para la población con autismo y sus familiares al experimentar serias dificultades en los cambios o irregularidades en las rutinas programadas; acceso limitado a educación, terapias y apoyo social.
Conclusión: la evidencia sugiere que la pandemia de COVID-19 agudizó las desigualdades que ya experimentaban las personas con autismo y sus familias, tuvo consecuencias negativas en los aspectos emocionales, psicológicos, comportamentales y sociales, que afectaron la calidad de vida y salud mental de esta población. Es fundamental que se realicen estudios futuros sobre personas con autismo y sus familias durante períodos de crisis de salud pública para planificar intervenciones psiquiátricas, psicosociales y educativas.
Descriptores: Trastorno del Espectro Autista; Familia; Relaciones Familiares; Pandemias; Infecciones por Coronavirus; Revisión
Abstract
Objective: to map the diverse scientific evidence available about the repercussions of the COVID-19 pandemic for people with Autism Spectrum Disorder and their family members.
Method: a scoping review conducted in the following databases: MEDLINE, CINAHL, SciELO, SCOPUS, EMBASE and Wiley Online Library, in August and September 2021. The protocol of this review was registered at the Open Science Framework under DOI 10.17605/OSF.IO/JYTVD. The data were analyzed and synthesized in a narrative way.
Results: a total of 46 publications identified indicate that the pandemic period brought about countless repercussions for the population with autism and their family members when experiencing serious difficulties in the changes or irregularities of the scheduled routines and limited access to education, therapies and social support.
Conclusion: the diverse evidence suggests that the COVID-19 pandemic intensified the inequalities already experienced by individuals with autism and their family members, with negative consequences in the emotional, psychological, behavioral and social aspects, interfering with the quality of life and mental health of this population segment. Future studies on individuals with autism and their families during public health crisis periods are of fundamental importance for planning psychiatric, psychosocial and educational interventions.
Descriptors: Autism Spectrum Disorder; Family; Family Relations; Pandemics; Coronavirus Infection; Review
Resumo
Objetivo: mapear as evidências científicas disponíveis sobre as repercussões da pandemia da COVID-19 para as pessoas com Transtorno do Espectro Autista e seus familiares.
Método: revisão de escopo realizada nas bases de dados: MEDLINE, CINAHL, SciELO, SCOPUS, EMBASE, Wiley Online Library, nos meses de agosto/setembro de 2021. O protocolo desta revisão foi registrado em Open Science Framework sob o DOI 10.17605/OSF.IO/JYTVD. Os dados foram analisados e sintetizados de forma narrativa.
Resultados: 46 publicações identificadas sinalizam que o período pandêmico trouxe inúmeras repercussões para a população com autismo e seus familiares ao vivenciarem sérias dificuldades nas mudanças ou irregularidades das rotinas programadas; limitação no acesso à educação, às terapias e apoio social.
Conclusão: as evidências sugerem que a pandemia da COVID-19 exacerbou as desigualdades já vivenciadas por pessoas com autismo e seus familiares, com consequências negativas nos aspectos emocionais, psicológicos, comportamentais e sociais, interferindo na qualidade de vida e saúde mental desta população. Estudos futuros sobre indivíduos com autismo e suas famílias durante períodos de crise de saúde coletiva são de fundamental importância para o planejamento de intervenções psiquiátricas, psicossociais e educacionais.
Descritores: Transtorno do Espectro Autista; Família; Relações Familiares; Pandemia; Infecção por Coronavírus; Revisão
(1) Las vulnerabilidades de las personas con TEA aumentaron durante el período de la pandemia.
(2) Las medidas para contener la pandemia provocaron cambios abruptos en la vida cotidiana.
(3) Estos cambios favorecieron la exacerbación de los síntomas psicológicos y comportamentales.
(4) La calidad de vida y el bienestar de las personas con TEA y sus familias se vieron comprometidas.
(5) El estudio llena lagunas de conocimiento en la literatura nacional e internacional.
Introducción
El Sars-CoV-2 (COVID-19) es una enfermedad infecciosa que afecta el sistema respiratorio, causada por el nuevo coronavirus, identificado por primera vez en diciembre de 20191, que, debido a su facilidad de propagación y al aumento exponencial de las tasas de morbimortalidad, fue elevada al estado de pandemia en marzo de 2020 por la Organización Mundial de la Salud (OMS)2.
El COVID-19 representó la mayor crisis de salud mundial del último siglo, ha llevado a las autoridades sanitarias de varios países a adoptar medidas de emergencia como la extensión obligatoria de los períodos de cuarentena, distanciamiento físico/social, cierre de escuelas y servicios no esenciales, procedimientos de higiene y protección con uso obligatorio de mascarilla, para contener la propagación del virus y proteger a sus ciudadanos3-5.
Si bien las medidas impuestas para contener la pandemia son efectivas para disminuir la propagación del virus, son responsables de múltiples cambios y perturbaciones en diversos aspectos de la vida cotidiana, que han generado sentimientos de tensión, miedo, estrés y ansiedad sin precedentes, haciendo que el mundo sea incierto, impredecible y caótico5-7.
Entre las consecuencias del COVID-19, también están los impactos en la salud mental, dado que debilitó el bienestar psicológico de muchas personas4,7, que se asoció con la aparición de síntomas psiquiátricos en individuos mentalmente sanos, exacerbación de trastornos mentales en los casos preexistentes y, por ende, aumentó la carga de trabajo de los familiares8.
La pandemia puso de manifiesto y aumentó las disparidades sociales, educativas y de salud3, así como también afectó de manera desproporcionada a las personas con discapacidad9, entre ellas, las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), en vista del potencial de exacerbación que tienen los síntomas del trastorno, el limitado acceso a terapias y actividades sociales, aumentó de sobremanera la abrumadora responsabilidad que tienen sus familiares10.
Por lo tanto, la relevancia de este trabajo se basa en la necesidad de orientar las miradas y discusiones sobre las repercusiones del COVID-19 en la salud y el bienestar de las personas con TEA y sus familiares, a partir de la síntesis de evidencia científica, lo que favorecerá la traducción del conocimiento científico a la práctica en salud, permitiendo el desarrollo e implementación de intervenciones psiquiátricas, psicosociales, educativas y de salud dirigidas a este grupo poblacional. Por ende, el objetivo fue mapear la evidencia científica disponible sobre las repercusiones de la pandemia de COVID-19 para las personas con Trastorno del Espectro Autista y sus familiares.
Método
Tipo de estudio
Esta es una revisión del alcance que siguió las etapas que recomienda el Joanna Briggs Institute (JBI) y la checklist Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta Analyses Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)11, que incluye las siguientes etapas: título y desarrollo de preguntas; introducción; criterios de inclusión; estrategias de investigación; selección de fuentes de evidencia; extracción de datos; análisis de evidencias y presentación de resultados12. El protocolo de esta revisión fue registrado en Open Science Framework con DOI 10.17605/OSF.IO/JYTVD (disponible en https://osf.io/jytvd).
Recolección de datos
Para la elaboración de la pregunta de investigación, se utilizó el mnemotécnico PPC (Población, Concepto y Contexto): P - personas con TEA y sus familiares, C - repercusiones en la vida cotidiana y C - pandemia de COVID-19. Por lo tanto, la pregunta fue: ¿Cuál es la evidencia científica disponible sobre las repercusiones de la pandemia del COVID-19 en la vida de las personas con TEA y sus familiares?
El proceso de búsqueda y selección de artículos se llevó a cabo entre el 23 de agosto y el 03 de septiembre de 2021, en las siguientes bases de datos: Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL), SciELO (Web of Science), SCOPUS, EMBASE y Wiley Online Library (WOL), en tres etapas distintas: 1) en la primera investigación, se utilizaron descriptores controlados adecuados a las bases de datos consultadas (Medical Subject Headings - MeSH y Descriptores en Ciencias de la Salud - DeCS), combinados con los operadores booleanos AND y OR; 2) en la segunda etapa se utilizaron descriptores no controlados para ampliar la búsqueda, utilizando términos propios del tema actual en todas las bases de datos seleccionadas; 3) el último paso consistió en identificar y seleccionar las fuentes utilizadas de las listas de referencia. Cabe destacar que no fue posible incluir la literatura gris debido a la gran relevancia del tema investigado.
Se utilizó la misma estrategia de búsqueda en todas las bases de datos, descrita a continuación: Descritores (MeSH) - “Autism Spectrum Disorder” OR “Autism Disorder” OR “Autism” AND “Family” OR “Parents” AND “Pandemics” AND “coronavirus disease-19” OR “COVID-19” OR “SARS-CoV-2”
Criterios de selección
Entre los criterios de inclusión, se seleccionaron todos los estudios disponibles con diferentes diseños metodológicos, artículos de comentario, estudios de caso, editoriales, revisión de literatura, material periodístico, en todos los idiomas, publicados entre enero de 2020 y agosto de 2021 - cuando las publicaciones sobre COVID-19 fueron introducidas en la literatura mundial.
Se excluyeron los estudios que no cumplieron con los objetivos de la investigación según el título y el resumen, aquellos no disponibles en su totalidad después de una extensa investigación, estudios duplicados, además de resúmenes de conferencias, conferencias y/o presentaciones de trabajos.
Procesamiento y análisis de datos
La selección de estudios se realizó por partes. En la primera, dos investigadores examinaron de forma independiente los títulos y resúmenes de estudios potencialmente relevantes y los artículos seleccionados que parecían cumplir con los criterios de inclusión se sometieron a un segundo paso de selección. En ésta, los mismos revisores leyeron el texto completo de todos los artículos seleccionados de forma independiente, y excluyeron aquellos que no cumplían con los criterios previamente establecidos. Ante cualquier divergencia durante el proceso de selección de artículos en la primera o segunda fase, se consultó a un tercer revisor.
No se evaluó la calidad metodológica de los estudios primarios, ya que este aspecto no se considera en las revisiones de alcance. En la extracción de los datos se utilizó el formulario recomendado por el JBI para facilitar la síntesis de la información y la calidad de las recomendaciones11.
Para el mapeo de la información, la recolección de datos se realizó a través de un instrumento adaptado del formulario JBI, elaborado por los propios investigadores en el programa Microsoft Excel® para registrar las características de los estudios incluidos y la información relevante para la investigación: datos de publicación (año, autores y país de publicación), objetivo del estudio, características metodológicas (tipo de estudio, características de la población), principales resultados (resultados y principales hallazgos o contribuciones).
Cabe destacar que todas las formas de datos fueron analizadas cualitativamente con base en las convergencias y/o divergencias identificadas, lo que permitió la integración de ideas de forma más resumida y confiable a los hallazgos.
Aspectos éticos
Por tratarse de una investigación que utiliza datos públicos, no necesita aprobación del Comité de Ética en Investigación, sin embargo, todas las autorías fueron debidamente registradas.
Resultados
De acuerdo con la búsqueda electrónica, se identificaron en las bases de datos 606 estudios potencialmente elegibles en total, se eliminaron 84 por duplicidad y luego de la aplicación de los criterios de exclusión, 46 artículos fueron leídos y analizados por los autores del estudio, que conformaron la muestra de revisión final, como se puede ver en la Figura 1.
Diagrama de flujo del proceso de selección de estudios adaptado de la Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)12. Fortaleza, CE, Brasil, 2021
Para facilitar la presentación de los datos extraídos de los artículos, la Figura 2 incluye la caracterización de los estudios, incluyendo información como título, país, idioma y enfoque metodológico.
Caracterización de los artículos incluidos en la revisión de alcance. Fortaleza, CE, Brasil, 2021
En la Figura 2, se puede observar que la mayoría de las publicaciones fueron en inglés, con enfoque cuantitativo, publicadas en 2021, lo que sugiere que hubo una internacionalización científica sobre la difusión del conocimiento relacionado con las repercusiones de la pandemia de COVID-19 en el contexto del TEA
En lo que respecta al contenido discutido en los manuscritos, hubo uniformidad en la información publicada, que fue analizada y organizada en categorías por similitud de contenido, tales como: 1 - Repercusiones de la Pandemia para las personas con TEA; 2-Repercusiones de la Pandemia para los familiares; 3-Beneficios de la pandemia para las personas con TEA y los familiares.
Considerando la importancia de la evidencia encontrada y su relación con la pregunta, problema y objetivo de la investigación, los principales resultados de los estudios fueron organizados en la Figura 3.
Repercusiones de la pandemia de COVID-19 para las personas con TEA y sus familiares. Fortaleza, CE, Brasil, 2021
Discusión
Los resultados que se mencionan en esta revisión de alcance permitieron presentar un mapeo de la producción de conocimiento sobre las repercusiones de la pandemia de COVID-19 para las personas con TEA y sus familiares, y fueron organizados por similitud de contenido en las siguientes categorías: Repercusiones de la pandemia para personas con TEA, Repercusiones de la pandemia para familiares, Beneficios de la pandemia para personas con TEA y familiares.
Los estudios indican que el período de pandemia ha tenido numerosas repercusiones para la población con autismo y sus familiares, dado que experimentaron serias dificultades en los cambios o irregularidades en las rutinas programadas1,13,26,33,38,42; acceso limitado a educación y terapias4-5,9,14,33 y apoyo social7,26,43-44, que interfirieron en su calidad de vida y salud mental.
Repercusiones de la pandemia para las personas con TEA
Los hallazgos revelan que el período de pandemia trajo consecuencias negativas para la población con TEA en lo concerniente a los aspectos emocionales4,8-9,13-15,17,24,26,34-35,38,42,45,48,50, comportamentales1,6,9,14-15,17,19,33,35,48 y a las actividades de la vida diaria4-5,7,9,15-16,27-28,31,35,41-42,47,49.
Las repercusiones emocionales identificadas en la población con TEA durante el período de pandemia7,27,45,48, van desde trastornos más leves, como cambios en el estado de ánimo general9,14,17,24 y estrés agudo8,13,15,45,48 hasta casos más graves, como aumento de la irritabilidad/agresión1,9,33,42,48, ansiedad9,33,42,48,50, depresión13,38,42,50, falta de atención/distracción6,33,48, alteraciones del sueño4,26.
En respuesta a las interrupciones impuestas por la pandemia, las personas con autismo experimentaron niveles elevados de irritabilidad, arrebatos verbales y comportamiento de oposición. Algunos mostraron un empeoramiento significativo de los problemas de comportamiento, como hiperactividad, inquietud, disminución de la adaptación, impaciencia. Los padres notaron deterioro en la comunicación; aumento de comportamientos estereotipados, hipersensibilidad y agresión; cambios en el apetito; y aparición de nuevos y/o aumento de tics existentes, autolesiones15,26,33,36,40-41,46.
Los cambios bruscos en la rutina y la interrupción de las actividades sociales, las terapias y la interacción social causaron confusión y desorganización emocional en las personas con TEA, debido a que prefieren entornos altamente predecibles. Estas situaciones se manifiestan como una involución en los comportamientos sociales y emocionales de estos pacientes26,42.
El cierre de las escuelas y la suspensión de las terapias pueden tener una consecuencia devastadora en el desarrollo de estos individuos42, dado que la “ruptura” en la rutina actúa como un factor generador de estrés emocional29. La transición de las actividades presenciales a la enseñanza en línea se describió como un gran desafío para los padres y las personas con TEA, además de que las clases en línea redujeron aún más la interacción social, lo que provocó sentimientos de soledad14.
Las personas con TEA ya tenían dificultades para acceder a los servicios de salud antes de la pandemia. Encontrar atención asequible con la sobrecarga que tenía el sistema de salud, a menudo con procedimientos adicionales y restricciones debido al COVID-19, exacerbó las disparidades existentes35. La falta de accesibilidad a los servicios de rehabilitación, como atención ambulatoria, terapia del habla y ocupacional, puede provocar retrasos en el desarrollo de habilidades5.
La interrupción o suspensión de los servicios de salud mental durante la pandemia se produjo en un momento en que la demanda de dichos servicios aumentó exponencialmente. La dificultad para acceder a los servicios de salud mental de emergencia durante el período de aislamiento, el estigma que sufren quienes padecen trastornos mentales y la falta de capacitación de los servicios clínicos de emergencia para atender a esta población favorecen el surgimiento de una epidemia de trastornos mentales concomitantes o posteriores al COVID-19.
El aislamiento provocó la interrupción de la actividad física y de las actividades recreativas de la población en general, y tuvo graves consecuencias para las personas con autismo, dado que las mismas tienen un efecto calmante y regulador, favorecen la reducción del estrés y la ansiedad, el control del estado de ánimo y pueden estar vinculadas a la expresión de emociones más positivas28,31,41.
La incipiente disponibilidad de la red de apoyo social durante la pandemia tuvo un efecto negativo tanto en las personas con TEA como en los padres, dado que se asocia con un aumento de la frustración de los cuidadores por la sobrecarga de trabajo y responsabilidad, y conductas problemáticas en los autistas, provocando sufrimiento mental familiar7,9,31,43-44 e interfiriendo negativamente en la calidad de vida y las relaciones familiares5,7,31,41,44.
Conocer y considerar los cambios en la vida de las personas con TEA durante la pandemia permite realizar un análisis cuidadoso del contexto de funcionamiento de los servicios de educación, salud, asistencia social, que les brinde una mejora en la vida y la salud, que reduzca los efectos negativos y las secuelas en el desarrollo de esta población en tiempos de crisis de salud pública.
Repercusiones de la pandemia para los familiares
Cuidar a una persona con TEA le genera a los padres más estrés que el que genera cualquier otro tipo de discapacidad32, y enfrentar la pandemia y las medidas restrictivas implica demandas adicionales para los mismos.
La pandemia de COVID-19 ha tenido graves repercusiones para los familiares de las personas con TEA, dado que la literatura indica que tienen mayores niveles de estrés y baja calidad de vida, porque además de lidiar con compromisos familiares y laborales, deben realizar actividades de cuidado complicadas, como manejar el comportamiento y las emociones de sus hijos, que muchas veces son impredecibles41. El alto nivel de estrés de los padres puede tener un impacto negativo en el bienestar psicológico de las personas con TEA y exacerbar los síntomas comportamentales, creando un círculo vicioso33.
La magnitud e intensidad del COVID-19 se presenta como un serio desafío para los padres. Casi todos los estudios indicaron que la crisis económica, las incertidumbres profesionales y los problemas financieros7,28,31-32,42,44 derivados de la pandemia, generaron tensión, angustia y preocupación.
La acumulación de tareas y la necesidad de conciliar múltiples funciones (teletrabajo, tareas domésticas, educación en casa, demandas para cuidar a otros familiares) durante la pandemia, les genero a los padres de las personas con TEA una alta carga física, psicológica y emocional8,13,31,41.
Todos los aspectos mencionados anteriormente demuestran la vulnerabilidad de esta población. La literatura revela que la asociación de estos factores afectó la salud mental de los padres durante la pandemia, y presentaron síntomas importantes de estrés7-8,27, angustia(8,27,41), ansiedad6,8,31,33,44, depresión31,33,44 y baja calidad de vida7,27,31,38.
La salud mental de las familias se vio afectada por el COVID-19 y se han observado desafíos comportamentales en todos los miembros. Las diversas interrupciones en la rutina diaria desencadenaron síntomas de ansiedad, sentimientos de tensión y preocupación, que afectaron la dinámica familiar29.
Beneficios de la pandemia para las personas con TEA y los familiares
Los familiares y las personas con TEA vivieron el período de la pandemia de manera diferente, algunos lo encontraron muy difícil y frustrante. Sin embargo, hubo casos en los que las personas se reajustaron y experimentaron mejoras en la relación con sus hijos y familiares4.
Entre los efectos positivos de la pandemia presentes en parte de la literatura, cabe destacar el hecho de que algunos padres afirmaron beneficiarse del tiempo extra para enseñarles nuevas habilidades relacionadas con su autonomía, establecer rutinas de cuidado y, quizás más importante, promover las habilidades sociales y la interacción comunicativa de sus hijos. El período de aislamiento permitió disponer de más tiempo para la familia y mayor interacción familiar7.
Se observó en algunos estudios que los padres manifestaron que la disminución de la demanda académica y de las interacciones sociales en algunos niños se asociaban con una disminución de los comportamientos negativos, una mejora en el estado de ánimo y un aumento en las muestras de afecto. El encierro redujo la sobrecarga sensorial y social de algunos adultos con autismo que revelaron que la pandemia mejoró sus vidas4,43,50.
En general, cada familia afrontó el período de la pandemia de COVID-19 de manera muy particular, dado que la situación socioeconómica, los desafíos profesionales, la resiliencia de los padres, el acceso a los servicios esenciales y el comportamiento de los niños durante la cuarentena, constituyeron algunos de los factores que podrían/pueden potenciar o minimizar las repercusiones de la pandemia en la vida de las personas con TEA y sus familiares.
El conocimiento sobre cómo las personas con TEA y sus familiares enfrentaron la pandemia de COVID-19 es crucial para proporcionar intervenciones personalizadas y apoyo adecuado en un período incierto y en próximas situaciones similares que surjan de esta y futuras pandemias31.
Las discusiones sobre el TEA durante la pandemia son relevantes, debido al impacto que tiene sobre la forma en que un individuo se sentirá e interactuará con el mundo que lo rodea. A pesar de que es algo bastante delicado para el niño y también para sus padres, a través de la información y el apoyo de profesionales especializados es posible superar los desafíos y afrontar positivamente esta condición que afecta a millones de personas.
Limitación del estudio
La limitación del presente estudio fue la falta de investigaciones con un alto nivel de evidencia, como ensayos clínicos y estudios con muestras grandes, lo que es razonable debido a que es un tema reciente.
Conclusión
Este trabajo mapeó la producción científica sobre las repercusiones de la pandemia de COVID-19 para las personas con TEA y sus familiares.
La pandemia de COVID-19 creó rápidamente una situación inestable, que intensificó los síntomas autistas, los problemas emocionales y provocó cambios drásticos en las actividades de la vida diaria. El período prolongado de distanciamiento y aislamiento social perturbó la vida de las personas con TEA y fue un desafío importante para sus familiares, que afectó la calidad de vida, el bienestar y la salud mental del individuo con TEA y de sus familiares.
Se espera que este estudio impulse las discusiones sobre cómo las personas con TEA y sus familiares vivieron esta profunda crisis de salud pública y cuáles son las repercusiones en sus vidas, a fin de impulsar la producción y difusión de nuevos conocimientos en diferentes contextos, con miras a lograr mejoras en la calidad de vida, para dar voz y visibilidad a esta población que vive al margen de la sociedad.
Es necesario que se planifiquen y coordinen intervenciones de salud y políticas públicas en todos los sectores, que aborden la gama de disparidades relacionadas con el confinamiento que las personas con TEA han experimentado durante la pandemia de COVID-19 y que sin duda experimentarán después, que brinden respuestas inclusivas y minimicen los daños que sufre esta población durante las emergencias de salud pública.
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Fechas de Publicación
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Publicación en esta colección
06 Ene 2023 -
Fecha del número
2022
Histórico
-
Recibido
14 Feb 2022 -
Acepto
08 Jul 2022
