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ANCIANOS QUE CUIDAN DE ANCIANOS: UN RETO PARA LA ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS DOMICILIARIOS

RESUMEN

Objetivo

saber qué cuidados de enfermería necesitan las personas dependientes en el autocuidado que viven en su domicilio, quiénes los prestan y con qué frecuencia.

Métodos

estudio observacional, cuantitativo y descriptivo, realizado en la región central de Portugal. Muestra compuesta por 130 personas dependientes en el autocuidado, admitidas para atención domiciliaria en los Equipos de Cuidados de Larga Duración de un Agrupamiento de Centros de Salud de la Región Centro de Portugal, entre julio de 2019 y marzo de 2020. Los datos se analizaron a partir de los resultados de las estadísticas descriptivas e inferenciales.

Resultados

predominan los cuidadores mayores de 75 años, el 15,6% mayores de 80 años, son mujeres y cónyuges, y no presentan, en muchos casos, capacidad para garantizar los cuidados necesarios a la persona dependiente.

Conclusión

el estudio revela la necesidad de pensar en estrategias que permitan una oferta de cuidados profesionales, para reducir las omisiones de asistencia.

DESCRIPTORES
Enfermería; Anciano; Autocuidado; Asistencia Domiciliaria; Cuidador Familiar

RESUMO

Objetivo

conhecer quais os cuidados de enfermagem que as pessoas dependentes no autocuidado, que vivem em suas casas, necessitam, e quem lhes presta esses cuidados e com que frequência.

Métodos

estudo observacional, quantitativo, descritivo, realizado na região central de Portugal. Amostra constituída por 130 pessoas dependentes no autocuidado, admitidas para cuidados no domicílio nas Equipes de Cuidados Continuados de um Agrupamento de Centros de Saúde da Região Centro de Portugal, entre julho de 2019 e março de 2020. Os dados foram analisados a partir dos resultados da estatística descritiva e inferencial.

Resultados

cuidadores com mais de 75 anos foram prevalentes, 15,6% com mais de 80 anos, são mulheres e cônjuges, não apresentando, em muitos casos, capacidade para assegurar os cuidados necessários ao dependente.

Conclusão

o estudo revela a necessidade de se pensar em estratégias que permitam uma oferta de cuidados profissionais, de modo a reduzir as omissões de assistência.

DESCRITORES
Enfermagem; Idoso; Autocuidado; Assistência Domiciliar; Cuidador Familiar

ABSTRACT

Objective

To identify the nursing care needs of individuals who live in their homes and are dependent on others for self-care, who cares for them, and how often.

Methods

Cross-sectional, observational, quantitative, descriptive study conducted in central Portugal. The sample consisted of 130 individuals dependent on others for self-care who were admitted to home care services by the Continuous Care Teams of a Cluster of Healthcare Centers in central Portugal between July 2019 and March 2020. Data were analyzed using descriptive and inferential statistics.

Results

The majority of caregivers were women, spouses, over 75 years of age; 15.6% of caregivers were over 80 years of age. They were often unable to ensure the dependent person’s care needs.

Conclusion

The study points to the need to design professional care delivery strategies to reduce care omissions.

DESCRIPTORS
Nursing; Aged; Self-care; Home care; Caregiver, Family

INTRODUCCIÓN

Las proyecciones demográficas más recientes sitúan a Portugal como el sexto país más envejecido del mundo e indican que en 2080 Portugal será el país europeo con mayor proporción de “muy ancianos” en la población, con el 16,1% de la población formado por mayores de 80 años(11 Instituto Nacional de Estatística (INE). Projeções de população residente em Portugal. [Internet]. Lisboa: Instituto Nacional de Estatística; 2020 [acesso em 31 ago 2020]. Disponível em: https://www.ine.pt/xportal/xmain?xpid=INE&xpgid=ine_destaques&DESTAQUESdest_boui=406534255&DESTAQUESmodo=2&xlang=pt.
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).

En las últimas décadas, Portugal ha visto aumentar la esperanza de vida media de su población, y hoy en día es superior a la media europea. Sin embargo, la mayoría de los años de vida adicionales se viven con discapacidad(22 Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE). Observatório Europeu dos Sistemas e Políticas de Saúde (OESPS). Portugal · Perfil de Saúde do País 2019. [Internet]. Bruxelas: OCDE; 2019 [acesso em 10 set 2020]. Disponível em: https://doi.org/10.1787/75b2eac0-pt.
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). Esto hace que la población anciana sea más vulnerable y más propensa a ser dependiente en el autocuidado, y, por eso, tenga mayor necesidad de ser atendida por terceros(33 Dixe M dos ACR, Teixeira LF da C, Areosa TJTCC, Frontini RC, Peralta T de JA, Querido AIF. Needs and skills of informal caregivers to care for a dependent person: a cross-sectional study. BMC Geriatr. [Internet]. 2019 [acesso em 12 nov 2020]; 19(255). Disponível em: http://doi.org/10.1186/s12877-019-1274-0.
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). En respuesta a esta situación, las políticas sanitarias y sociales se han guiado por una lógica orientada a la familia, responsabilizando a los ciudadanos y a sus familias del cuidado de sí mismos y de los suyos. Por otro lado, los cambios en la familia y en el estilo de vida tienden a reducir la capacidad de la familia, por sí misma, para proporcionar cuidados en una lógica informal(44 Serviço Nacional de Saúde, Costa AS da, Ribeiro A, Varela A, Alves EM, Elias I, et al. Estratégia nacional para o envelhecimento ativo e saudável: 2017-2025 [Internet] Portugal: SNS; 2017 [acesso em 31 ago 2020]. Disponível em: https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2017/07/ENEAS.pdf.
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-55 World Health Organization (WHO). Global strategy and action plan on ageing and health [Internet] Geneva: WHO; 2017 [acesso em 11 set 2020]. Disponível em: https://www.who.int/ageing/WHO-GSAP-2017.pdf?ua=1.
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).

La respuesta en los cuidados de larga duración debe dar prioridad a la atención domiciliaria y comunitaria(66 Unidade de Missão para os Cuidados Continuados (PT). Cuidados continuados saúde e apoio social: Plano de desenvolvimento da RNCCI 2016-2019 [Internet] Lisboa: Ministério da Saúde; 2016 [acesso em 01 set 2020]. Disponível em: https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2016/02/Plano-de-desenvolvimento-da-RNCCI-2016-2019-Ofi%CC%81cial-Anexo-III.pdf.
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), es decir, mantener a las personas dependientes en el autocuidado, o en riesgo de transición a la dependencia, en su propio domicilio, siempre y cuando se puedan garantizar los cuidados sanitarios y el apoyo social necesarios para mantener el bienestar y la calidad de vida(55 World Health Organization (WHO). Global strategy and action plan on ageing and health [Internet] Geneva: WHO; 2017 [acesso em 11 set 2020]. Disponível em: https://www.who.int/ageing/WHO-GSAP-2017.pdf?ua=1.
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). Esta opción, la más rentable, es muy valorada por una importante mayoría de ciudadanos, que ven la institucionalización como último recurso. A pesar de la importancia de estas medidas, hay que tener en cuenta que, en Portugal, se estima que alrededor de un tercio de las personas dependientes en el autocuidado que viven en su domicilio dependen totalmente del cuidador familiar para sobrevivir, ya que están limitadas al espacio de la cama y tienen un riesgo elevado de deterioro de los procesos corporales(77 Gonçalves PJP. Famílias que integram pessoas dependentes no autocuidado: estudo exploratório no Concelho do Porto [tese]. Lisboa (PT): Universidade Católica Portuguesa, Instituto de Ciências da Saúde; 2015.).

Los estudios demuestran que la mayoría de los cuidadores familiares son mujeres, con una ocupación profesional, una baja escolaridad y una situación desfavorable en cuanto a las ayudas de que disponen, en muchos casos viven con una renta per cápita/mes inferior al salario mínimo nacional(33 Dixe M dos ACR, Teixeira LF da C, Areosa TJTCC, Frontini RC, Peralta T de JA, Querido AIF. Needs and skills of informal caregivers to care for a dependent person: a cross-sectional study. BMC Geriatr. [Internet]. 2019 [acesso em 12 nov 2020]; 19(255). Disponível em: http://doi.org/10.1186/s12877-019-1274-0.
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4 Serviço Nacional de Saúde, Costa AS da, Ribeiro A, Varela A, Alves EM, Elias I, et al. Estratégia nacional para o envelhecimento ativo e saudável: 2017-2025 [Internet] Portugal: SNS; 2017 [acesso em 31 ago 2020]. Disponível em: https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2017/07/ENEAS.pdf.
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5 World Health Organization (WHO). Global strategy and action plan on ageing and health [Internet] Geneva: WHO; 2017 [acesso em 11 set 2020]. Disponível em: https://www.who.int/ageing/WHO-GSAP-2017.pdf?ua=1.
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6 Unidade de Missão para os Cuidados Continuados (PT). Cuidados continuados saúde e apoio social: Plano de desenvolvimento da RNCCI 2016-2019 [Internet] Lisboa: Ministério da Saúde; 2016 [acesso em 01 set 2020]. Disponível em: https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2016/02/Plano-de-desenvolvimento-da-RNCCI-2016-2019-Ofi%CC%81cial-Anexo-III.pdf.
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-77 Gonçalves PJP. Famílias que integram pessoas dependentes no autocuidado: estudo exploratório no Concelho do Porto [tese]. Lisboa (PT): Universidade Católica Portuguesa, Instituto de Ciências da Saúde; 2015.). Por otra parte, muchas situaciones de dependencia en el autocuidado, además de requerir la total disponibilidad del cuidador familiar durante las 24 horas del día, exigen la motivación, la capacidad, los conocimientos y las habilidades que el papel de cuidador requiere para atender satisfactoriamente las necesidades de cuidados de la persona dependiente, que son cada vez más complejas(33 Dixe M dos ACR, Teixeira LF da C, Areosa TJTCC, Frontini RC, Peralta T de JA, Querido AIF. Needs and skills of informal caregivers to care for a dependent person: a cross-sectional study. BMC Geriatr. [Internet]. 2019 [acesso em 12 nov 2020]; 19(255). Disponível em: http://doi.org/10.1186/s12877-019-1274-0.
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).

La reflexión sobre el actual modelo de cuidados a las personas en su domicilio motivó un conjunto de cuestiones que dieron lugar a un estudio más amplio sobre la realidad de los cuidados domiciliarios prestados a las personas dependientes, referidos a los Equipos Integrados de Cuidados de Larga Duración. En este artículo tratamos de responder las siguientes cuestiones: ¿Quiénes son los principales cuidadores? ¿Y tiene el cuidador principal la capacidad de desempeñar ese papel?

Por lo tanto, este estudio tuvo como objetivo identificar los cuidados de enfermería que necesitan las personas dependientes en el autocuidado que viven en sus domicilios, quiénes les prestan estos cuidados y con qué frecuencia.

MÉTODO

Se trata de un estudio observacional, cuantitativo, descriptivo y transversal, para el cual se utilizó como instrumento de recolección de datos un formulario, construido para esta investigación. Se eligió este instrumento porque permite una amplia adquisición de datos, de naturaleza compleja y que requieren juicios clínicos, lo que permite obtener información directamente de los entrevistados (ya sea por entrevista u observación).

La primera parte del formulario consistió en preguntas para la caracterización sociodemográfica del familiar prestador de cuidados / cuidador principal (cónyuge o pareja, familiar o amigo de la persona dependiente, que acompaña y cuida de forma permanente, comparte hogar y no recibe ninguna remuneración por los cuidados prestados). En la segunda parte, los ítems estuvieron dirigidos a evaluar las necesidades de la persona dependiente y la capacidad del cuidador familiar / cuidador principal para desempeñar ese papel, incluyendo la capacidad de este para participar en la organización del funcionamiento del hogar: hacer la compra, limpiar la casa, almacenar los alimentos y acompañar al miembro de la familia en los servicios de salud.

La muestra estuvo compuesta por personas dependientes derivadas y admitidas en el régimen de cuidados domiciliarios en los Equipos de Cuidados de Larga Duración de un Agrupamiento de Centros de Salud (ACES) de la Región Centro de Portugal. Todas las personas dependientes y sus respectivos familiares cuidadores, derivados a los equipos mencionados, fueron incluidos en el estudio, en el periodo comprendido entre julio de 2019 y marzo de 2020. La recopilación de datos se realizó con todas las personas que aceptaron participar en el estudio (cuatro personas no aceptaron y dos abandonaron durante el procedimiento). El resultado fue una muestra de 130 casos.

La recopilación de datos fue realizada por un equipo de tres investigadores independientes, enfermeros especializados que, basándose en su juicio clínico y en la guía de aplicación del formulario (que contiene los criterios adoptados para la evaluación clínica, consensuados por un panel de expertos), evaluaron los cuidados necesarios para cada persona, recopilaron información sobre el paciente, el cuidador familiar y la capacidad de este último para proporcionar los cuidados necesarios. El tiempo medio empleado para aplicar cada formulario fue de unos 60 minutos. Los datos se procesaron mediante la estadística descriptiva e inferencial, para lo cual se usaron métodos no paramétricos, ya que la mayoría de las variables son nominales (prueba chi-cuadrado y Mann-Whitney).

La investigación se sometió al Comité de Ética de la Unidad de Investigación y Ciencias de la Salud: Enfermería (UICISA:E) y se aprobó bajo el dictamen n.º 546/01-2019.

RESULTADOS

El análisis de los datos permitió trazar el siguiente perfil: se destaca el hecho de que ocho (6,2%) de las personas no tenían cuidador. En relación con las personas que tenían un cuidador familiar, en 87 (80,3%) casos el cuidador principal era del sexo femenino, con edades comprendidas entre 35 y 86 años, con una media de 67,2 años y una desviación estándar de 11,6 años. Además, el 15,6% (n=19) de los cuidadores eran mayores de 80 años y el 31,1% (n=38) mayores de 75 años. Mayoritariamente, el cuidador principal es un familiar (94,6%), en el 50,8% (n=62) de los casos son los cónyuges, el 21,3% (n=26) las hijas, nueve (7,4%) las madres, ocho (6,6%) los hijos y en el 13,1% (n=17) de los casos “otros”, distribuidos de la siguiente forma: tres nueras (2,3%), dos cuñadas (1,53%), tía, sobrina, ahijada, hermana y pareja (una de cada, 0,76%), cinco trabajadoras domésticas/contratadas (3,84%) y dos vecinas (1,53%).

En cuanto al estado civil, 91 (70%) de las personas dependientes estaban casadas. Respecto al cuidador, 97 (79,5%) estaban casados o vivían en una unión estable, de estos 62 (63,9%) eran cónyuges de la persona dependiente, 10 (8,2%) estaban divorciados, ocho (6,6%) eran viudos y siete (5,7%) eran solteros. En cuanto al nivel de escolaridad y, al igual que las personas dependientes, el nivel de escolaridad es bajo, 69 (56,6%) de los cuidadores tenían el 1.er ciclo de educación básica, 14 (11,5%) tenían el 3.er ciclo de educación básica y 10 (8,2%) tenían seis años de escolaridad (2.º ciclo de educación básica). Solo 11 (9,0%) cuidadores habían terminado la educación secundaria, y el mismo número había terminado la educación superior. El porcentaje de analfabetos es menor que en el grupo de personas dependientes, siete (5,7%).

En cuanto a la ocupación, la mayoría de los cuidadores (52,5%; n=64) estaban jubilados, lo que coincide con la edad media de este grupo. El hecho de que 27 (22,1%) tuvieran como ocupación ser trabajadores domésticos o desempleados está en consonancia con que sean mayoritariamente mujeres (la mayor parte de la población atendida por el ACES e inscrita en el Instituto de Empleo y Formación Profesional era mayoritariamente del sexo femenino) y con la necesidad de desempeñar el papel de cuidador, ya que la conciliación entre este papel y el trabajo se ha identificado como problemática. Cabe destacar que 31 (25,4%) de los cuidadores acumulan el desempeño de este papel con su actividad profesional, con profesiones diversas: 12 (9,8%) son trabajadores no cualificados, seis (4,9%) especialistas de profesiones intelectuales y científicas, cuatro (3,3%) técnicos y profesionales de nivel medio, tres (2,5%) personal administrativo y similares, dos (1,6%) personal de servicios y vendedores.

Predominan las familias formadas únicamente por la pareja (47,7%; n=62), seguidas de las familias con figura parental única; madre, padre u otro cuidador, y con uno o más hijos u otras personas dependientes (25,4%; n=34). Las familias extensas, con más de tres personas, son la excepción. Según el juicio diagnóstico formulado por los investigadores (enfermeros), como se muestra en la Figura 1, se comprobó que el cuidador principal en 54 (41,5%) situaciones no era capaz de “bañar”; en el 40% (n=52) de los casos no era capaz de trasladar; en el 29,2% (n=38) de los casos no era capaz de ayudar a levantarse; el 27,7% (n=36) de los cuidadores principales no conseguían posicionar y el 26,9% (n=35) no conseguía vestir y/o desvestir a la persona dependiente.

Figura 1
El cuidador carece de capacidad para cuidar. Coímbra, Portugal 2020

También se observó que 20 (15,4%) de los cuidadores principales no eran capaces de gestionar el régimen de medicación y 17 (13,1%) no eran capaces de ayudar a caminar. Los autocuidados en los que la mayoría de las personas eran capaces de proporcionar ayuda eran “alimentación” y “traslado del familiar dependiente en silla de ruedas”. Solo seis (4,6%) y cinco (3,8%), respectivamente, no pudieron hacerlo. La mayoría de los cuidadores principales también mostraron capacidad para adquirir nueva información, y cinco (3,8%) de los cuidadores principales mostraron limitaciones en este ámbito.

Del mismo modo, como se muestra en la Figura 2, 32 (24,6%) familias tienen dificultades para garantizar acondicionar la casa y preparar la comida; 30 (23,3%) para garantizar acompañar al familiar dependiente a los servicios de salud; 28 (21,7%) para garantizar hacer la compra; y 19 (14,6%) cuidadores familiares también tienen dificultades para garantizar almacenar los alimentos.

Figura 2
Lo que la familia no asegura. Coímbra, 2020

En la exploración de la relación entre las variables estudiadas relativas al proceso familiar y las relativas a la caracterización de la persona dependiente y de sus cuidadores, realizada con el fin de tener una mayor aproximación a la comprensión de la realidad observada, encontramos una relación estadísticamente significativa entre la capacidad de alimentar, el modo de inicio de la dependencia (p=0,02) y la tipología de referencia de los cuidados (p=0,032). Así, podemos decir que, cuando los cuidadores no tenían capacidad física para alimentar, la totalidad de las personas (100%) a las que cuidaban habían tenido un inicio paulatino de la dependencia, y lo mismo ocurría respecto a la situación que la originó, la enfermedad crónica (100%), y el 83% fueron derivadas a cuidados de enfermería.

La diferencia de edad entre los que tienen y los que no tienen capacidad para bañar es estadísticamente significativa (p=0,013). Según los datos, se espera que por encima de los 70 años los cuidadores no sean capaces de bañar, por lo que requieren la ayuda de otras personas. Los cuidadores casados/unión estable son los que más dificultades tienen para trasladar (86,0% p=0,038), lo que no es de extrañar, ya que la mayoría son cónyuges de la persona dependiente y tienen una edad relativamente cercana a ellos. La incapacidad física para vestir/desvestir se asocia con la edad (p=0,022) y con la situación que llevó a la dependencia (p=0,029), la más frecuente fue a partir de los 71 años. También se observó que, cuando el envejecimiento fue la situación que provocó la dependencia, la incapacidad del cuidador para vestir/desvestir era más frecuente, con una diferencia estadísticamente significativa (p=0,003).

La probabilidad de no tener capacidad para posicionar es mayor cuando la familia está compuesta solo por la pareja (69,0%; p=0,016), la dependencia se originó por el envejecimiento (61,0%; p=0,009) y la edad del cuidador era superior a 71 años (p=0,032). La probabilidad de tener incapacidad física para levantar fue mayor (p=0,001) en las personas de 72 años o más. También es mayor cuando el cuidador está casado/unión estable (92% p=0,005), es pensionista jubilado (74%; p=0,038), la familia está formada solo por la pareja (71%; p=0,005), la dependencia fue repentina (61%; p=0,036) y el cuidador es cónyuge de la persona dependiente en el autocuidado (74%; p=0,005).

La probabilidad de no tener la capacidad de gestionar el régimen de medicación es mayor (p=0,004) cuando la edad del cuidador es de 73 años o más. Lo mismo puede decirse de la posibilidad de no tener capacidad física para ayudar a andar, que es mayor (p=0,003) a partir de los 75 años, y la incapacidad física para mover a la persona dependiente en silla de ruedas, que es mayor (p=0,04) cuando los cuidadores tienen 77 años o más.

También existe una relación estadísticamente significativa entre no tener capacidad para adquirir nueva información y que la familia no pueda garantizar hacer la compra (80,0%; p=0,003), acondicionar la casa (80,0%; p=0,001), preparar la comida (80,0%; p=0,0), acompañar al miembro de la familia a los servicios de salud (80%; p=0,01) y que el tipo de derivación sea para cuidados de enfermería (80,0%; p=0,028). Así, se espera que la probabilidad de que la familia no pueda garantizar hacer la compra, acondicionar la casa, preparar la comida y acompañar al familiar a los servicios de salud sea mayor cuando el cuidador es mayor de 81 años y/o no tiene capacidad para adquirir nueva información.

La figura 3 muestra la relación entre la edad media a la que el cuidador ya no es capaz de suplementar/complementar el autocuidado de la persona dependiente, por ámbitos.

Figura 3
Edad media del cuidador que carece de capacidad. Coímbra, Portugal 2020

DISCUSIÓN

Este estudio muestra que, en un porcentaje significativo, los cuidadores son personas mayores con una edad media superior a los 65 años, y el 15% de ellos son mayores de ochenta años, mujeres y cónyuges. Este hecho está en consonancia con la evolución demográfica y refleja el envejecimiento global de la población. La avanzada edad de los cuidadores y su feminización hace que un porcentaje de individuos con incapacidad garanticen las actividades básicas de la vida diaria, lo que se demostró por la relación estadísticamente significativa (p<0,05) entre las variables edad, familia constituida solo por la pareja y las actividades como bañar, posicionar y gestionar el régimen terapéutico(33 Dixe M dos ACR, Teixeira LF da C, Areosa TJTCC, Frontini RC, Peralta T de JA, Querido AIF. Needs and skills of informal caregivers to care for a dependent person: a cross-sectional study. BMC Geriatr. [Internet]. 2019 [acesso em 12 nov 2020]; 19(255). Disponível em: http://doi.org/10.1186/s12877-019-1274-0.
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). Cabe destacar que estos datos coinciden con otros estudios realizados en Portugal, que mostraron que los cuidados directos a la persona dependiente, requeridos por el desempeño del papel de cuidador, son una fuente de gran dificultad (1313 Petronilho F. A alta hospitalar do doente dependente no autocuidado: decisões, destinos, padrões de assistência e de utilização dos recurso: estudo exploratório sobre o impacte nas transições do dependente e do familiar cuidador [tese]. Lisboa (PT): Universidade de Lisboa; 2013. 440 p. Disponível em: http://hdl.handle.net/10451/10572.
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).

Aunque los participantes mostraron voluntad de ser cuidadores, lo cual es relevante, también es vital que la capacidad o habilidad para desempeñar el papel de cuidador esté presente y sea evaluada(88 Petronilho F. Preparacão do regresso a casa. Coimbra: Formasau; 2007.). También hay que mencionar que, en los procesos de dependencia, muchos familiares se ven impulsados a ser competentes en la prestación de cuidados, lo que requiere competencias de enfermería, y a hacerlo en un corto periodo de tiempo, tras la admisión en los cuidados domiciliarios y la asunción de este papel(99 Simões J, coordenador. 30 anos do Serviço Nacional de Saúde: um percurso comentado. Coimbra: Almedina; 2010.). Los resultados ponen de manifiesto la necesidad de replantear el modelo de prestación de cuidados domiciliarios, que responsabiliza, sobre todo, a las familias, hacia un modelo que evalúe las condiciones de los potenciales cuidadores para desempeñar dicha función y la necesidad de un mayor apoyo por parte de los profesionales, concretamente de los enfermeros de familia.

Los resultados del estudio muestran que existe un conjunto de cuidados que no se prestan o que se racionan, muchos de ellos debido a la incapacidad de la persona que los presta o al relevante porcentaje de individuos que no tienen cuidador. La prevalencia de las necesidades no satisfechas relacionadas con el autocuidado ha sido identificada en estudios internacionales sobre la problemática de los cuidados prestados por los cuidadores familiares, a partir de los datos de los informes de las propias personas dependientes(1010 Hass Z, De Palma G, Craig BA, Xu H, Sands LP. Unmet need for help with activities of daily living disabilities and emergency department admissions among older medicare recipients. The Gerontologist. [Internet]. 2017 [acesso em 04 set 2020]; 57(2). Disponível em: https://doi.org/10.1093/geront/gnv142.
https://doi.org/10.1093/geront/gnv142...
). Los estudios indican que alrededor del 20% de los cuidados necesarios no se realizan y que la mayor prevalencia de necesidades no satisfechas se relaciona con mayores niveles de dependencia en el autocuidado(1111 Newcomer R, Kang T, LaPlante M, Kaye S. Living quarters and unmet need for personal care assistance among adults with disabilities. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci. [Internet]. 2005 [acesso em 04 set 2020]; 60(4). Disponível em: https://doi.org/10.1093/geronb/60.4.S205.
https://doi.org/10.1093/geronb/60.4.S205...
).

Uno de los hallazgos que cabe destacar, porque a priori no se esperaba, es la existencia de personas dependientes sin cuidador (6,2%), ya que la derivación a los cuidados domiciliarios por el Equipo de Cuidados de Larga Duración Integrados (ECCI, en portugués) presupone la presencia de una “red social de apoyo”(1212 Ministério da saúde (PT). Decreto n. 101, de 6 de junho de 2006: cria a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados. Diário da República, Série I-A [Internet]. 24 maio 2006 [acesso em 31 ago 2020]. Disponível em: https://dre.pt/pesquisa/-/search/353934/details/maximized.
https://dre.pt/pesquisa/-/search/353934/...
). Sin embargo, dado que en Portugal existe un 55% de personas mayores de 65 años que viven solas, esta realidad debe tenerse en cuenta y merece una mayor atención en un futuro modelo de cuidados, para dar una respuesta universal a las personas dependientes en el autocuidado que quieren seguir viviendo en sus casas(44 Serviço Nacional de Saúde, Costa AS da, Ribeiro A, Varela A, Alves EM, Elias I, et al. Estratégia nacional para o envelhecimento ativo e saudável: 2017-2025 [Internet] Portugal: SNS; 2017 [acesso em 31 ago 2020]. Disponível em: https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2017/07/ENEAS.pdf.
https://www.sns.gov.pt/wp-content/upload...
).

Además, el hecho de que aproximadamente una cuarta parte de los cuidadores del estudio mantenga una actividad profesional tiene posibles implicaciones en la disponibilidad para desempeñar el papel de cuidador. Este resultado coincide con los de los estudios disponibles centrados en los cuidadores familiares(33 Dixe M dos ACR, Teixeira LF da C, Areosa TJTCC, Frontini RC, Peralta T de JA, Querido AIF. Needs and skills of informal caregivers to care for a dependent person: a cross-sectional study. BMC Geriatr. [Internet]. 2019 [acesso em 12 nov 2020]; 19(255). Disponível em: http://doi.org/10.1186/s12877-019-1274-0.
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).

La reflexión sobre estos datos apunta a un problema ineludible relacionado con la cuestión de la organización de los cuidados a las personas dependientes que viven en sus domicilios, así como a la necesidad de analizar lo que efectivamente se considera apoyo familiar. ¿Basta con tener a un miembro de la familia con disponibilidad afectiva para desempeñar el papel de cuidador para decir que hay apoyo familiar? Este estudio demuestra que no, ya que en muchos casos el cuidador no tiene la capacidad física para ejercer los cuidados.

De hecho, la población se enfrenta a una situación en la que, en un elevado número de casos, hay “ancianos que cuidan de ancianos”, y existe una clara relación entre esta situación y la falta de capacidad para garantizar los cuidados necesarios, en relación a lo cual se observó una relación estadísticamente significativa entre la capacidad para alimentar, gestionar el régimen terapéutico, bañar, posicionar y la edad del prestador de cuidados, la forma en que se desarrolla la dependencia y el hecho de estar en pareja.

Si bien la idea de que seguir viviendo en casa con el cónyuge (u otros familiares) garantiza el apoyo afectivo y mantiene las referencias identitarias no parece controvertida, también es cierto que, en el caso de los cuidadores mayores de 70 años, es cada vez más probable que carezcan de la capacidad necesaria para gestionar los procesos asociados con la dependencia en el autocuidado (1414 He S, Craig BA, Xu H, Covinsky KE, Stallard E, Thomas III J, et al. Unmet need for ADL assistance is associated with mortality among older adults with mild disability. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. [Internet]. 2015 [acesso em 08 set 2020]; 70(9). Disponível em: https://doi.org/10.1093/gerona/glv028.
https://doi.org/10.1093/gerona/glv028...
). La necesidad de apoyo profesional, sobre todo, sanitario y, en particular, de enfermería, se hace imprescindible en estos casos.

Si se observa la realidad descubierta por esta investigación a través de la lente de la Teoría de los Sistemas de Enfermería de Orem, se llega a la conclusión de que un sistema de apoyo-educación (en el que el cuidador solo necesita apoyo, orientación e instrucción) es absolutamente insuficiente para garantizar la seguridad, la salud y el bienestar tanto de la persona dependiente como del cuidador.

Señalando los datos, se tiene que encontrar una organización de los cuidados que oscile en un “sistema parcialmente compensatorio” (en el que se compensen algunas limitaciones del cuidador y se realicen determinadas intervenciones que el cuidador no puede llevar a cabo para la persona dependiente, en el día a día), que tenderá progresivamente hacia un sistema totalmente compensatorio a medida que la edad del cuidador avance y se acerque a los 80 años(1515 Orem DE. Nursing: concepts of practice. 6. ed. St. Louis (MO): Mosby; 2001.).

El actual sistema de prestación de cuidados domiciliarios por parte de los equipos de cuidados de larga duración integrados, en Portugal, se basa en la existencia de un cuidador familiar que garantice el desempeño del papel de cuidador; el papel de los profesionales sanitarios es complementario, especialmente en el marco de un Sistema de Cuidados de Apoyo en educación. Este estudio muestra, por un lado, que la gran mayoría de los cuidadores familiares son ancianos y, por otro, que, en muchos casos, aunque el cuidador tenga disponibilidad afectiva para cuidar, no tiene condiciones efectivas para garantizar la prestación de estos cuidados. Por ello, necesita la ayuda de los profesionales sanitarios, especialmente de los enfermeros, no solo en el marco de un Sistema de Apoyo y Educación, sino también de un Sistema Totalmente Compensatorio que garantice a la persona dependiente los cuidados que necesita.

En cuanto a las limitaciones de este estudio, hay que señalar que, al centrarse solo en un Agrupamiento de Centros de Salud, la generalización de los resultados es limitada. Es importante replicar el estudio en agrupamientos de otras regiones del país.

CONCLUSIÓN

El fenómeno de las necesidades de cuidados a las personas dependientes en el autocuidado que viven en su domicilio y su prestación se han mostrado a lo largo de este estudio como realidades complejas y multidimensionales, a menudo asociadas al proceso de envejecimiento tanto de la persona dependiente como del cuidador familiar, de forma que la totalidad de los cuidados no está garantizada.

Este estudio puso de manifiesto que uno de los factores que contribuyen a que la prestación de cuidados a la persona dependiente no sea completa es el alto porcentaje de cuidadores familiares que carecen de capacidad para desempeñar el papel de cuidador en los diferentes ámbitos del autocuidado, y que esta incapacidad aumenta progresivamente con la edad de los cuidadores. En particular, en el caso de los cuidadores de 70 años o más, la capacidad para proporcionar los cuidados necesarios disminuye progresivamente a medida que avanza la edad.

Aunque es innegable el papel fundamental que desempeñan los cuidadores familiares en el cuidado y mantenimiento de la salud y el bienestar de sus familiares dependientes, lo cierto es que hoy en día tenemos, en muchos casos, “ancianos cuidando de ancianos”. La necesidad de contar con un apoyo profesional, especialmente de enfermería, se hace imprescindible en estos casos.

Por ello, la presente investigación refuerza la necesidad de pensar en un Modelo de Cuidados Domiciliarios que dé respuesta profesional, a lo largo de la trayectoria de la dependencia, a los diferentes niveles de necesidades: fomento de la capacidad de autocuidado y prevención de la pérdida de autonomía; recuperación del potencial de autonomía y prevención de las complicaciones asociadas a la dependencia en el autocuidado; cuidados de mantenimiento y prevención de complicaciones, estimulación, fomento del bienestar y acciones paliativas.

CÓMO REFERIRSE A ESTE ARTÍCULO

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Editado por

Editor asociado: Luciana Puchalski Kalinke

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    22 Nov 2021
  • Fecha del número
    2021

Histórico

  • Recibido
    26 Ene 2021
  • Acepto
    25 Mar 2021
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