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A RELAÇÃO DAS REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DOS PROFISSIONAIS DA SAÚDE E DAS PESSOAS COM TUBERCULOSE COM O ABANDONO DO TRATAMENTO

RESUMO

Objetivo:

relacionar as representações sociais dos profissionais de saúde e das pessoas com tuberculose com o abandono de tratamento.

Método:

estudo exploratório-descritivo com abordagem qualitativa. Participaram 12 profissionais de saúde e oito pacientes de centros de saúde de Lima, Peru. Os dados foram coletados, entre junho e julho de 2012, mediante entrevistas semiestruturadas e analisados conforme a técnica de análise de conteúdo.

Resultados:

da análise das categorias, emergiram representações de ambos os atores. Elas apresentam aspectos semelhantes, tais como: o tratamento da tuberculose gera sofrimento; a tuberculoses é contagiosa e afasta as pessoas; a falta de conhecimento gera abandono de tratamento. Essas representações interferem no comportamento relacionado ao cuidado e à adesão ao tratamento da tuberculose.

Conclusão:

há necessidade de desenvolver estratégias de educação psicossocial, considerando a multidimensionalidade da adesão ao tratamento, para a diminuição das taxas de abandono e da cadeia de transmissão da tuberculose.

DESCRITORES:
Recusa do paciente ao tratamento; Enfermagem; Tuberculose.

ABSTRACT

Objective:

to relate the social representations of health professionals and people with tuberculosis with treatment abandonment.

Method:

a descriptive and exploratory study with qualitative approach. Twelve health professionals and eight patients participated from Health Centers in Lima, Peru. Data were collected, between June and July 2012, through semi-structured interviews, analyzed according to content analysis technique.

Results:

similar content emerged from the analysis of the categories representations of both actors. They present similar aspects such as the treatment of tuberculosis generates suffering, tuberculosis is contagious and causes distancing and isolation, and the lack of knowledge generates treatment abandonment. These representations interfere with the conduct of care and adherence of tuberculosis treatment.

Conclusion:

there is need for education strategies in a psychosocial approach, considering the multidimensionality of treatment adherence, contributing to the reduction of treatment abandonment rates and the tuberculosis transmission chain.

DESCRITOPRS:
Treatment refusal; Nursing; Tuberculosis.

RESUMEN

Objetivo:

relacionar las representaciones sociales de los profesionales de la salud y las personas con tuberculosis en el abandono del tratamiento.

Método:

estudio descriptivo, exploratorio y cualitativo. Participaron doce profisionales de la salud y ocho pacientes de centros de salud de Lima, Perú. Los datos fueron recolectados, entre junio y julio de 2012, mediante entrevistas semiestructuradas, y analizadas de acuerdo con la técnica de análisis de contenido.

Resultados:

surgió representaciones de ambos actores que muestran contenidos similares, siendo la más importante: la falta de conocimiento genera el abandono del tratamiento. Esas representaciones interfieren en los comportamientos del cuidado y la adhesión del tratamiento de la tuberculosis.

Conclusión:

existe la necesidad de estrategias de educación psicosocial, teniendo en cuenta la multidimensionalidad de la adherencia al tratamiento, que reduciría las tasas de abandono y la cadena de transmisión de la tuberculosis.

DESCRIPTORES:
Negativa del paciente al tratamiento; Enfermería; Tuberculosis.

INTRODUÇÃO

Mundialmente, a tuberculose (TB) continua sendo uma das doenças transmissíveis mais mortais.11. Organización Mundial de la Salud [Internet]. Informe mundial sobre la tuberculosis. Sinopsis. 2014 [cited 2015 Aug 8]. Available from: http://www.who.int/tb/publications/global_report/gtbr14_execsummary_summary_es.pdf?ua=1
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Dentre os cinco países da América do Sul, em 2013, o Peru alcançou a incidência de 38.000 casos de tuberculose, o que representa 44% de casos da Sub-região Andina.22. Pan American Health Organization/World Health Organization. Tuberculosis in the Americas. Regional Report 2014 Epidemiology, Control, and Financing. 2014 [cited 2015 Aug 18]. Available from: http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_view&Itemid=270&gid=31284&lang=es
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As taxas para o mesmo ano são de 101,90 para morbidade, de 55,30 para tuberculose pulmonar esfregaço positivo e de 3,80 para mortalidade, a cada 100.000 habitantes. Um dos problemas mais importantes com relação à tuberculose são as altas porcentagens de abandono do tratamento, como identificado no estudo de coorte sobre a adesão de pacientes ao tratamento em esquema inicial, realizado no ano 2010 e 2011, que revelou uma percentagem de abandono de 6,0% e 7,0%, respectivamente.33. Ministério de Salud (PE). Situación de la tuberculosis en el Perú y política nacional para su control [Internet]. Lima (PE): MINSA 2014 [cited 2015 Aug 30]. Available from: http://190.223.45.115/newtb/Archivos/RecursoInformacion/20140630174703.pdf
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As pessoas com tuberculose que não completam o tratamento continuam doentes e permanecem como fonte de contágio da família e da população. Além disso, o abandono leva à resistência medicamentosa e à recidiva da doença.44. Munro SA, Lewin SA, Smith HJ, Enfgel ME, Fretheim A. Patient adherence to tuberculosis treatment: a systematic review of qualitative research. PLoS Med. 2007; 7(4):1230-45. O tratamento de tuberculose multirresistente é tóxico, caro, demorado e geralmente tem resultados pouco efetivos.55. Ahuja SD, Ashkin D, Avendano M, Banerjee R, Bauer M, Bayona JN, et al. Multidrug resistant pulmonary tuberculosis treatment regimens and patient outcomes: an individual patient data meta-analysis of 9,153 patients. PLoS Medi. 2012 Aug; 9(8):1-16. Além disso, é difícil de ser completado pelos pacientes.66. Phillips JA, Ernst JD. Directly observing therapy: a new view of drug tolerance in tuberculosis. Cell. 2011 Apr; 145(1):13-4. O tempo de tratamento é muito variado e o risco de abandono do tratamento da tuberculose é elevado no final do primeiro mês e início do segundo, o que corresponde à fase em que os pacientes se apresentam assintomáticos, com boa aparência física e bom estado geral. Isso acaba levando-os a acreditar que estão livres da doença, e, em consequência, interrompem o tratamento.77. Sá LD. Tratamento da tuberculose em unidade de saúde da família: historia de abandono. Texto Contexto Enferm. 2007 Out-Dez; 16(4):712-8.

Em razão da magnitude dessa problemática, torna-se importante caracterizar o abandono do tratamento de uma perspectiva subjetiva e social, a partir das pessoas com tuberculose e dos profissionais de saúde inseridos num programa público. No Peru, desconhece-se pesquisas que abordem as representações sociais do abandono de tratamento da tuberculose, tanto da ótica das pessoas com TB quanto da ótica dos profissionais de saúde, em seu contexto sociocultural. A compreensão das diferenças e semelhanças dos pontos de vista poderão fortalecer os comportamentos de cuidado na solução dos problemas do abandono de tratamento. Assim, elegeu-se a Teoria das Representações Sociais como embasamento teórico para este estudo.

As representações, como fenômeno, contêm elementos informativos, cognitivos, ideológicos e normativos, que consistem em crenças e valores, atitudes, opiniões e imagens. Esses elementos são organizados sob a aparência de um saber que diz algo sobre o estado da realidade. É essa totalidade significante que, em relação com a ação, encontra-se no centro da investigação científica. Atribui-se a essa investigação as tarefas de descrevê-la, analisá-la e explicá-la em suas dimensões, formas, processos e funcionamentos.88. Jodelet D, Representações sociais: um domínio em expansão. In: Jodelet D, organizador. As representações sociais. Rio de Janeiro: UERJ; 2001. p.18-66.

As pesquisas sobre as representações no tratamento das doenças crônicas esclarecem os diferentes pontos de vista dos pacientes e dos profissionais da saúde, frente a um problema de importância subjetiva. As opiniões e atitudes que formam o senso comum contribuem para explicitar e entender a lógica, as expectativas e os fundamentos da construção das representações dos atores que entram em interação nesse contexto.99. Morin M, Apostolidis T, Dany L, Preau M, Spire B. Diagnósticos, intervenções e avaliações psicossociais no campo sanitário e social. In: Moreira ASP, Camargo BV, organizador. Contribuições para a teoria e método de estudos das representações sociais. João Pessoa: UFPB; 2007. p. 253-67.

Nesse sentido, as representações sociais de abandono do tratamento da tuberculose poderiam permitir ao profissional da saúde a tomada de decisões e ações de cuidado mais consistentes com o entendimento das representações dos pacientes e, assim, contribuir para o aprimoramento do perfil epidemiológico. Dessas situações aqui expostas, objetivou-se relacionar as representações dos profissionais de saúde e as representações sociais das pessoas com tuberculose com o abandono de tratamento, em uma Estratégia Sanitária Nacional de Prevenção e Controle da Tuberculose em Lima, Peru.

MÉTODO

Trata-se de uma pesquisa com abordagem qualitativa, do tipo exploratório-descritiva,1010. Sampieri RH, Collado CF, Lucio PB. Metodología de la investigación. 5ª ed. México DF: MacGraw-Hill Interamericana; 2014. realizada em quatro Centros de Saúde (CSs) do primeiro nível de atenção do distrito de San Juan de Lurigancho, em Lima, capital do Peru. Nesse distrito, concentra-se o maior número dos casos de tuberculose e o maior número de pessoas, em nível nacional, que abandonaram o tratamento.

A coleta de dados junto aos profissionais de saúde ocorreu entre junho e julho de 2012, e junto às pessoas com tuberculose entre outubro e novembro de 2012. Foi realizada, para ambos os grupos, por meio de uma entrevista semiestruturada que incluía duas etapas. A primeira abordou os dados sociodemográficos das pessoas com tuberculose, e a segunda continha um roteiro sobre as questões do abandono do tratamento.

Participaram deste estudo 20 sujeitos, sendo 12 profissionais da saúde e oito pessoas com tuberculose. Dos profissionais, quatro são médicos, três enfermeiras e cinco técnicos de enfermagem, sendo que estes são os responsáveis por administrar a medicação nas pessoas com TB no Centro de Saúde. Todos eles são da Estratégia Sanitária Nacional de Prevenção e Controle da Tuberculose (ESN-PCT), com faixa etária variando entre 25 e 60 anos e tempo de trabalho entre o mínimo de seis meses e máximo de quatro anos. A faixa etária das pessoas com tuberculose que participaram variou de 19 a 49 anos, sendo cinco do sexo masculino. A escolaridade variou entre Ensino Fundamental incompleto e Ensino Médio completo. A maioria informou exercer trabalho eventual, e outros informaram estar desempregados. Afirmaram, ainda, residir em moradia precária e ter apoio financeiro limitado da família.

Os profissionais foram convidados a participar da pesquisa depois de observados os dois critérios de inclusão: atuar diretamente no Programa de Controle da Tuberculose e estar trabalhando no Programa por, no mínimo, seis meses. As oito pessoas com tuberculose foram convidadas a participar da pesquisa depois de conferidos os critérios de inclusão: estar vinculado à ESN-PCT; pessoas de ambos os sexos; e ter mais de 18 anos e ter diagnóstico de tuberculose e de abandono do tratamento confirmado, ou seja, não ter comparecido à unidade de saúde para tomar a medicação por mais de 30 dias consecutivos.

A análise de dados foi orientada pela análise de conteúdo do tipo categorial temática.1111. Bardin L. Análise de conteúdo. 4ª. ed. Lisboa (PT): Edições 70; 2014. Executou-se as seguintes etapas: a pré-análise, na qual os depoimentos gravados em áudio foram transcritos na íntegra. Nessa etapa, tratou-se de garantir a representatividade, a pertinência dos conteúdos e a homogeneidade dos discursos. Continuou-se com a codificação, classificação semântica, hierarquização e reorganização temática, gerando, no caso dos profissionais de saúde, a representação social sobre o abandono de tratamento, ancorado em três grandes categorias. No caso dos pacientes, observou-se a construção da representação social de que a doença e o tratamento trazem sofrimento embasado, também, em três categorias. A partir da análise desses dois grupos de categorias, emergiram três representações sociais.

O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa envolvendo Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina, sob o Protocolo n. 108.301, o registro 02961812.0.0000.0121, aprovado em 29/06/2012, e seguiu todos os preceitos com relação à ética em pesquisa com seres humanos. O consentimento foi formalizado por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), garantindo o respeito, o sigilo e a liberdade de participação. Para manter o anonimato dos participantes, eles foram identificados no texto da seguinte forma: pela letra E, no caso dos profissionais, e pela letra P, no caso das pessoas com tuberculose, seguida de um número sequencial de realização da entrevista, bem como pela sua idade e sexo, em ambos os atores.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

A seguir, são apresentados os resultados, comparando as convergências e divergências dos conteúdos das falas dos profissionais de saúde e das pessoas com TB sobre o abandono do tratamento.

As medicações e seus efeitos levam ao abandono do tratamento

Na percepção da maioria dos profissionais e das pessoas com TB, os efeitos adversos estão relacionados com o abandono de tratamento. O conteúdo das falas de ambos os grupos, em relação ao tratamento, é expresso de modo semelhante, mas conduz a ações diferentes. Essas ações conflitantes, para intervenções contextualizadas e desenvolvimento psicossocial das relações entre pessoas, impedem o reconhecimento recíproco entre atores e constituem um dos aspectos críticos no cuidado e tratamento das doenças.1212. Morin M. Atenção à doença e relação de ajuda: crise das práticas e conflitos de representação. In: Oliveira DC, Campos PH. Representações sociais: uma teoria sem fronteiras. Rio de Janeiro (RJ): Museu da República; 2005. p.109-18. Para os profissionais de saúde, os efeitos colaterais dos medicamentos levam ao abandono do tratamento. Eles salientam os aspectos objetivos, pois conhecem os medicamentos, seus efeitos e a reação dos pacientes, como exemplificado na seguinte fala: [...] mais da metade dos pacientes abandona, porque [os medicamentos] apresentam efeitos colaterais; a etionamida causa-lhes efeitos secundários, provoca cefaleia, náuseas, vômitos e icterícia [...] (E1, 26 anos, masculino).

Para as pessoas com TB, tomar medicamentos é uma experiência ruim pelos seus efeitos colaterais. Os efeitos colaterais mais experimentados pelas pessoas foram: danos auditivos, tonturas, fortes dores de cabeça, enjoo, gastrite, e no momento de tomar a medicação, desespero e sensação ruim, forte ardor no estômago, ardor em todo o corpo, mal-estar geral e desejo de morrer ao olhar a quantidade de pílulas. Assim, essas pessoas consideram exclusivamente os aspectos subjetivos, o vivido, o que sentem, a reação do organismo por meio de sintomas e sinais por vezes mais fortes que a doença, no momento da apresentação dos efeitos colaterais. Está presente muito sofrimento; experiência que leva os pacientes a abandonarem o tratamento: [...] abandonei por náuseas. Me deu nojo das pílulas, vomitava-as junto com os alimentos. Tomava os medicamentos chorando, [...] tomava o café da manhã e depois ia para o Centro de Saúde, mesmo assim se apresentavam os vômitos, [...] abandonei na segunda fase [...] (P3, 19 anos, feminino).

Há semelhança nos conteúdos das falas de ambos os grupos de participantes, mas se observam comportamentos diferentes no cuidado relacionado ao tratamento. Os medicamentos antibacilares têm efeitos adversos, tais como: gastrointestinais (náuseas, vômitos, dor abdominal), hepatite, rash e reações cutâneas, neuropatia periférica, artralgia, letargia, sonolência, reações de hipersensibilidade, anemia, entre outros.1313. Duarte R, Carvalho A, Ferreira D, Saleiro S, Lima R, Mota M, et al. Abordagem terapêutica da tuberculose e resolução de alguns problemas associados à medicação. Port Pneumol [Internet]. 2010 [cited 2013 Aug 13]; 16(4). Available from: http://www.scielo.gpeari.mctes.pt/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0873-21592010000400004&lng=pt&nrm=iso
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Devemos conhecê-los bem, de modo a identificá-los e agir prontamente. É importante, também, a adoção de cuidados específicos diante da ocorrência de efeitos adversos: confirmar a dose dos fármacos utilizados; excluir outras causas para os sinais e sintomas apresentados; estimar a gravidade dos efeitos adversos; suspender os fármacos responsáveis pelos sintomas adversos e, eventualmente, reintroduzir os fármacos de forma gradual, de acordo com a resolução do quadro.1313. Duarte R, Carvalho A, Ferreira D, Saleiro S, Lima R, Mota M, et al. Abordagem terapêutica da tuberculose e resolução de alguns problemas associados à medicação. Port Pneumol [Internet]. 2010 [cited 2013 Aug 13]; 16(4). Available from: http://www.scielo.gpeari.mctes.pt/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0873-21592010000400004&lng=pt&nrm=iso
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Cabe salientar que, no Peru, são responsabilidades do(a) enfermeiro(a) a educação, o controle do tratamento, a detecção precoce dos efeitos colaterais, o monitoramento da pessoa com TB e seus contatos na Estratégia do Tratamento Diretamente Observado/Supervisionado (DOTS). A administração de medicamento é supervisionada nos 100% dos casos de TB. Salienta-se que a adesão ao tratamento depende, em grande parte, da relação entre a pessoa com tuberculose, a enfermagem e o estabelecimento de saúde.1414. Ministerio de Salud del Peru (PE). Estrategia sanitaria nacional de prevención y control de la tuberculosis. Norma técnica de salud para el control de la tuberculosis: Lima (PE): MINSA; 2010. O tratamento diretamente observado no CS é de responsabilidade da técnica de enfermagem, e na residência das pessoas com TB, a promotora de saúde, que não é remunerada, é quem faz a detecção imediata dos efeitos colaterais e o monitoramento do tratamento na pessoa com TB. Assim, infere-se que a ação harmônica e simultânea da pessoa com TB e dos profissionais de enfermagem pode contribuir para a diminuição dos efeitos colaterais dos medicamentos, ou seja, esse entendimento e a relação de vínculo que se estabelece entre o profissional de saúde e a pessoa com tuberculose pode melhorar a adesão ao tratamento.

Pode-se concluir que tomar medicamentos é uma experiência que traz efeitos colaterais, necessitando de atenção especial dos profissionais e orientação às pessoas quanto às formas de controle. Assim, o tratamento da tuberculose gera sofrimento.

Discriminação social causa o abandono de tratamento

A seguir, são comparadas as lógicas de pensamento dos profissionais e das pessoas com TB sobre a discriminação pela família, vizinhos e profissionais da saúde.

Os conteúdos das falas dos profissionais de saúde e das pessoas com TB quanto à discriminação social são semelhantes, pois ambas apontam o isolamento e o afastamento da família, amigos e profissionais. Para os profissionais, ‘as pessoas com TB são discriminadas’, pois “a TB é contagiosa e causa medo”, traduzido pelo isolamento e pela separação de utensílios pessoais da pessoa doente no próprio núcleo familiar, gerando depressão e falta de vontade de continuar com o tratamento. Isso pode ser observado nas falas: [...] seus pratos e colher são separados, inclusive sua cama, confinando-os. Eles não sentem vontade de continuar com o tratamento [...] (E1, 26 anos, masculino); [...] há profissionais e também técnicos de enfermagem que têm receio sobre a doença do paciente. Quanto mais rápido você libera o paciente, menos você se contagia, está no ar, estão na sala [Micobacterium tuberculosis] [...]. Estão trabalhando dentro desse ambiente [...] [profissionais de saúde]. A única coisa que você pode fazer é ficar a um metro e meio de distância do paciente (E6, 57 anos, masculino).

A pessoa sente-se isolada e aponta a discriminação e autoincriminação como responsáveis pela não adesão ao tratamento. As relações familiares fornecem o suporte social, que é fundamental para a adesão ao tratamento.1515. Rocha DS, Adorno RCF. Abandono ou descontinuidade do tratamento de tuberculose em Rio Branco-Acre. Saúde e Soc. 2012; 21(1):232-45. Infere-se desconhecimento e necessidade de se pensar em intervenções educativas junto à familia e à pessoa com TB, principalmente sobre o paradigma do contágio e as formas de prevenção no lar, a fim de que os profissionais e pacientes tenham a contribuição da família na adesão ao tratamento.

Os profissionais de saúde e as pessoas com TB identificaram autodiscriminação e discriminação pelos vizinhos, mostrando conteúdos semelhantes. De acordo com os profissionais, as pessoas se isolam e não gostam que seus familiares e vizinhos saibam de sua patologia, pois sentem vergonha. Assim, existe discriminação e autodiscriminação na percepção desses profissionais. De acordo com as pessoas com TB, a representação é também de discriminação e autodiscriminação, traduzida no isolamento social e no reconhecimento da representação que fazem os vizinhos: [...] não converso com os meus vizinhos... eles dizem que sou um tuberculoso [...]. ´Que nojo´, dizem. Isolam-me [...] (P2, 49 anos, masculino).

As representações são impostas ao grupo e são o produto de uma sequência de elaborações e mudanças que ocorrem no percurso do tempo.1616. Moscovici S. A representações sociais: investigações em psicologia social. Petrópolis: Vozes; 2010. A autodiscriminação pode limitar o bom desenrolar do tratamento. O estigma social, familiar e dos próprios pacientes é fator limitante para a procura de assistência médica oportuna e de ações para o tratamento.1717. Muñoz AI, Rubiano YL. Proceso salud-enfermedad construido en torno a la tuberculosis: un caso en Bogotá (Colombia). Rev Index de Enferm [Internet]. 2011 [cited 2013 Feb 25]; 20(4). Available from: http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S113212962011000300004&lng=es&nrm=iso
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Essas representações sugerem a divulgação de medidas de prevenção pelos meios de comunicação de massa, baseadas em estudos da subjetividade e no contexto sociocultural das pessoas com TB, para superar o desafio das enraizadas representações da doença, principalmente sobre o período da transmissibilidade, pois a discriminação presente nos relacionamentos com os vizinhos e nas famílias contribui para o abandono do tratamento. O suporte social insuficiente aos portadores de TB que convivem no meio social, familiar ou comunitário parece afetar negativamente a adesão, podendo, ainda, levar à depressão e à desesperança.1818. Neves LAS, Reis RK, Gir E. Adesão ao tratamento por indivíduos com a coinfecção HIV-tuberculose: revisão integrativa da literatura. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2010 [cited 2013 Apr 04]; 44(4). Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0080-62342010000400041.
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Esse comportamento de discriminação mostra a falta de conhecimentos sobre o fenômeno multidimensional da adesão para lograr continuidade e sucesso no tratamento, como o acolhimento, o vínculo e a educação do paciente. O vínculo compreende uma relação pessoa-profissional, pautada no apoio, na escuta, na narração de fatos e estimulação da narração.1919. Brunelo ME, Cerqueira DF, Pinto IC, Arcênio RA, Gonzales RIC, Villa TCS, et al, Vínculo doente-profissional de saúde na atenção a pacientes com tuberculose. Acta Paul Enferm [Internet]. 2009 [cited 2015 Sep 08]; 22(2):. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S010321002009000200010&lng=es
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A discriminação baseada no temor do contágio pode levar a não adesão ao tratamento.

A adesão é um fenômeno dinâmico e complexo, com uma ampla gama de fatores que influenciam no comportamento de aderência ao tratamento. Tais fatores seriam: 1) Fatores estruturais (a pobreza e a discriminação de gênero); 2) Fatores de contexto social (família, comunidade e influências do lar); 3) Fatores de serviços de saúde (tais como a organização do tratamento e os cuidados); e 4) Fatores pessoais (conhecimentos, atitudes e crenças sobre o tratamento da tuberculose e a doença, e a carga financeira do tratamento).44. Munro SA, Lewin SA, Smith HJ, Enfgel ME, Fretheim A. Patient adherence to tuberculosis treatment: a systematic review of qualitative research. PLoS Med. 2007; 7(4):1230-45.,77. Sá LD. Tratamento da tuberculose em unidade de saúde da família: historia de abandono. Texto Contexto Enferm. 2007 Out-Dez; 16(4):712-8.,1818. Neves LAS, Reis RK, Gir E. Adesão ao tratamento por indivíduos com a coinfecção HIV-tuberculose: revisão integrativa da literatura. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2010 [cited 2013 Apr 04]; 44(4). Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0080-62342010000400041.
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Cabe relembrar que a educação sobre a doença e seu tratamento é parte fundamental para a adesão ao tratamento.2020. Machado PMM. Adesão ao regime terapêutico: representações das pessoas com IRC sobre o contributo dos enfermeiros [Dissertação na internet]. Braga (PT): Universidade do Minho, Braga, 2009 [cited 2015 Sep 08]. Available from: https://repositorium.sdum.uminho.pt/bitstream/1822/9372/1/Tese%20de%20Mestrado%20-%20Adesão%20ao%20Regime%20Terapêutico%20-%20Represe-2121. Costa SM, Mendoza-Sassi RA, Teixeira TP, Leivas VAl, Cézar-Vaz MR. Conhecimento dos clientes com tuberculose pulmonar e seus familiares sobre adesão ao tratamento e fatores associados, no município do Rio Grande (RS). Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2011 [cited 2015 Sep 08]; 16(Suppl 1). Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S141381232011000700078&lng=en. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-81232011000700078.
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A adesão é resultado da exposição a situações de aprendizagem e de enfrentamento das situações dos indivíduos em relação às condições da doença.2222. Moraes ABA de, Rolim GS, Costa ALJ. O processo de adesão numa perspectiva analítico comportamental. Rev Bras Ter Comport Cogn. 2009; 11(2):329-45.

Finalmente, nesta categoria de abandono de tratamento como discriminação, as falas dos profissionais de saúde e das pessoas com TB podem representar que a tuberculose é contagiosa e afasta as pessoas.

A falta de informação gera abandono

As representações de ambos os grupos sobre a falta de informação em relação ao tratamento mostram semelhanças. A representação das pessoas com TB, de que os profissionais não informam sobre a terapêutica, é evidenciada por meio das seguintes falas: [...] eu perguntava sobre os comprimidos, perguntei se eram vitaminas ou algo assim, mas não disseram nada!... Só disseram: ‘essas pílulas são para o tratamento de teus pulmões’, mas não disseram: ‘esses comprimidos são para isto’ [ação da terapêutica]... Eu nunca recebi palestras, nunca recebi nada... (P7, 20 anos, masculino); [...] a ignorância sobre a TB é causa de abandono [...] (E1, 26 anos, masculino).

Assim, está presente a necessidade de apropriação de novos conhecimentos científicos pelas pessoas com TB, tanto sobre a doença quanto ao tratamento da tuberculose, na tentativa de modificar as representações e ações de abandono. Infere-se o medo da transmissão da doença nos profissionais. Afastamento, isolamento, escassa educação e frágil vínculo entre a pessoa e os profissionais de saúde durante o processo do tratamento terapêutico são aspectos marcantes para a vida das pessoas com TB, gerando nelas comportamentos de abandono ao tratamento. Muitos fatores associados ao abandono de tratamento da TB refletem o modo de agir dos profissionais e, em muitos casos, o paciente abandona o tratamento porque foi abandonado pelo serviço de saúde.77. Sá LD. Tratamento da tuberculose em unidade de saúde da família: historia de abandono. Texto Contexto Enferm. 2007 Out-Dez; 16(4):712-8.

Segundo os profissionais de saúde, as pessoas com TB não têm informação sobre a doença e o tratamento, levando-as a pensar que quando estão bem não precisam de tratamento. Essa é uma das causas do abandono de tratamento, como observado nas falas: [...] devem entender que o desaparecimento dos sintomas não é a cura [...] (E6, 57 anos, masculino); e [...] na maioria dos pacientes, os sintomas desapareceram aos dois meses. O paciente acredita que até lá tem de fazer o tratamento [...] (E11, 62 anos, feminino).

Já as pessoas com TB acreditam estar saudáveis com dois meses de tratamento, devido à melhora dos sintomas, ou seja, antes da conclusão. Acabam decidindo que não precisam mais se tratar e, assim, abandonam o tratamento, conduzindo provavelmente à tuberculose multidrogas resistente (TB-MDR), com as respectivas consequências de risco de morte: [...] eu pensei que estava saudável, quase aos dois meses de tratamento,... e não acreditava que o tratamento era de um ano [...] (P3, 19 anos, feminino); e [...] estavam-me tratando já há dois meses. Eles [profissionais de saúde] me disseram: ‘você está se recuperando bem’… deram-me um papel para o CS de lá [pedido de raios-x]... então, digo assim: como estou, já estou bem! Estou recuperado [...] (P2, 49 anos, masculino).

Os conteúdos das falas são parecidos, mas não levam os atores a comportamentos de cuidado semelhantes, que propiciem a adesão e continuidade do tratamento. De acordo com as falas dos profissionais, as pessoas com TB tomam a decisão de abandonar o tratamento porque desconhecem o tempo necessário, a continuidade do tratamento e as razões do desaparecimento dos sinais e dos sintomas. Assim, a assistência ao paciente deve responder à expressão do pensar e sentir do doente, a fim de planejar e programar uma intervenção personalizada e aderente à sua realidade, articulada com as intervenções no coletivo, visando à construção e reconstrução das representações nesse tema.2323. Takahashi RF. A singularidade e a sociabilidade de vivenciar a "tuberculaides": a morte anunciada. In: Tura LFR, Moreira ASP, Organizador. Saúde e representações sociais. João Pessoa (PB): UFPB; 2004. p.129-65. Por outro lado, os profissionais reforçam que as pessoas com TB têm que ter responsabilidade com o seu tratamento. Assim, as pessoas com TB e os profissionais devem compartilhar a responsabilidade do tratamento, sendo importante que os profissionais favoreçam o vínculo entre os atores.

Deste modo, uma importante representação é que a falta de conhecimento gerando abandono do tratamento, seja pela discriminação e isolamento social ou pela falta de conhecimento sobre os cuidados e seguimento do tratamento. As representações são “teorias, ciências coletivas sui generis, destinadas à elaboração e interpretação do real”.24:50 Elas são elaboradas para retomar o equilíbrio da pessoa, que foi perdido por causa da presença de um conhecimento científico na vida cotidiana.2424. Moscovici S. A representação social da psicanálise. Rio de Janeiro (RJ): Zahar; 1978.

É de extrema importância o conhecimento da consciência da representação dos profissionais de saúde e das pessoas com TB, assim como de seus significados, para estabelecer as intervenções. As representações são passíveis de intervenção para a mudança dos seus conteúdos, para que se alcance o sucesso no tratamento da tuberculose. As intervenções que se apoiam numa perspectiva psicossocial atestam mudanças nas atitudes frente à doença e ao tratamento, e os pacientes aprendem a lidar com as dificuldades biológicas, médicas, psicológicos e sociais.99. Morin M, Apostolidis T, Dany L, Preau M, Spire B. Diagnósticos, intervenções e avaliações psicossociais no campo sanitário e social. In: Moreira ASP, Camargo BV, organizador. Contribuições para a teoria e método de estudos das representações sociais. João Pessoa: UFPB; 2007. p. 253-67.

Essas representações estão construídas em contextos distintos: no universo consensual e no universo reificado. No consensual, é o conhecimento cotidiano, em que são construídas as representações das pessoas com tuberculose. No universo reificado, a sociedade é vista como um sistema com diferentes papéis e classes, cujos indivíduos não são iguais. O nível de qualificação adquirida determina o grau de participação.66. Phillips JA, Ernst JD. Directly observing therapy: a new view of drug tolerance in tuberculosis. Cell. 2011 Apr; 145(1):13-4. A ciência é o modo de conhecimento que corresponde a esse universo em que se procuram a verdade e a evidência empírica. O conhecimento científico produz essas representações, que são as representações dos profissionais de saúde e das pessoas com TB que revelam a subjetividade dos atores. A subjetividade é um valor que foi negativado ao longo da história; seu resgate busca incluí-a nas práticas de saúde como uma inovação tecnológica que, por sua vez, resguarda o sentido humano.

CONCLUSÃO

Os conteúdos das representações sociais dos profissionais da saúde apresentam relação direta com as representações das pessoas com tuberculose, no que diz respeito ao abandono de tratamento da tuberculose diante dos seus contextos de vida. No entanto, os contextos em que essas representações são construídas são distintos. Os profissionais de saúde têm o conhecimento científico construído no universo reificado, enquanto que as pessoas com tuberculose constroem as suas representações no cotidiano.

Entretanto, ambos os grupos representaram que o tratamento da tuberculose gera sofrimento, que a tuberculoses é contagiosa e afasta as pessoas e que a falta de conhecimento gera abandono de tratamento. Os resultados dessas representações entre profissionais da saúde e pessoas com tuberculose podem levar a comportamentos diferentes com relação ao cuidado, contribuindo para o abandono do tratamento.

Desta forma, existe a necessidade de intervenções educativas baseadas num enfoque psicossocial, considerando a multidimensionalidade da adesão ao tratamento, as melhores medidas de biossegurança, compromisso social e humanidade que contribuam para a diminuição das taxas de abandono, cortando a cadeia de transmissão dos diferentes tipos de tuberculose. Temos, por exemplo, que refletir sobre a necessidade de ver a pessoa com TB, durante a estratégia do DOTS, não só do ponto de vista biológico, mas também a partir de uma perspectiva psicológica e social.

Assim, implica-se considerar e respeitar as necessidades, sentimentos, conhecimentos e crenças a respeito da doença e do próprio tratamento; seus modos de vida e sua dinâmica familiar. É importante refletir, também, a respeito de todas as dimensões que envolvem o fenômeno multidimensional da aderência da pessoa ao tratamento, sendo primordial o vínculo entre os profissionais e a pessoa durante as ações de educação sobre a terapêutica e sua eficácia, atendendo as necessidades da pessoa. Uma das principais dificuldades decorrentes dos abandonos pode estar relacionada a essas lacunas no cuidado.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    2017

Histórico

  • Recebido
    14 Dez 2015
  • Aceito
    24 Maio 2016
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